Innehåll. Ledare: Socialmedicinsk tidskrift 3/

Transkript

1 Innehåll Ledare: Tema: Förord: Perspektiv på utredning och diagnos vid ADHD Hanna Edebol och Torsten Norlander Vuxna med ADHD begick färre brott när de fick medicin Henrik Larsson och Paul Lichtenstein BUSA ett nationellt kvalitetsregister över ADHD och dess behandling Jan-Olof Larsson och Tobias Edbom Evidens för diagnostik och behandling av ADHD Om ett SBU-projekt Lars Jacobsson Polariseringen kring begreppet adhd från konflikt till en gemensam förståelse Sauli Suominen Kan onda cirklar brytas? Om ADHD med antisocialitet och ADHD-behandling på Norrtäljeanstalten. Ylva Ginsberg ADHD ur ett socioekonomiskt perspektiv Ingvar Nilsson och Eva Nilsson Lundmark Aktörer och samordningserfarenheter om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar översikt av erfarenheter från Danmark Jörgen Lundälv En skola som hjälper eller stjälper? ADHD ur ett pedagogiskt perspektiv Nåkkve Balldin och Kenth Hedevåg Att lyckas med ADHD en skolbaserad utrednings- och stödmodell Sam Nordfeldt, Ann Fristedt och Per A Gustafsson Riksförbundet Attention - med syfte att främja rättigheterna för personer med NPF Martina Kopra och Anki Sandberg ADHD Hjälp eller stjälp? Lotta Abrahamsson Livet med ADHD - Konsekvenser och inifrånperspektiv Annika Brar Vårdprogram leder till bättre insatser för personer med ADHD Annika Brar Psykologiska behandlingar för vuxna med ADHD Tatja Hirvikoski Vägledning inom adhd arbetas fram av Socialstyrelsen Annika Remaeus Socialmedicinsk tidskrift 3/

2 Vem kan man lita på? Skolelevers förtroende för skolpersonal Sven Trygged Åsa Backlund och Stig Elofsson Forskning och teori Tobaksfri grundskola fem år senare Anita Boij och Per Tillgren Debatt Regeringens folkhälsopolitik på villovägar Gunnar Ågren, Christer Hogstedt, Bernt Lundgren och Per-Olof Östergren Angående vårdvalsreformen gällande palliativ vård i Stockholm Barbro Norrström Mittag Leffler Läkare och sjuksköterskor som blir patienter avslöjar allvarliga vårdbrister Jan Halldin Kurser och konferenser Kritiska rön om ADHD-diagnostisering Rapport från ESSHC-konferensen i Glasgow 2012 Madeleine Michaëlsson Avhandlingspresentationer Social ojämlikhet i psykisk hälsa och dödlighet bland flyktingar och andra utrikesfödda i Sverige - Epidemiologiska studier av registerdata Anna-Clara Hollander Recensioner ADHD och sociala insatsers betydelse Recension av boken: Sociale indsatser til mennesker med ADHD. En kortlægning Jörgen Lundälv 304 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

3 smt socialmedicinsk tidskrift 2013 årgång 90 nr 3 Redaktion Bo J A Haglund, redaktör och ansvarig utgivare Sarah Axelsson, redaktionssekreterare Jan Halldin, debattredaktör Socialmedicinsk tidskrifts styrelse/nätverk Ragnar Westerling ordförande, Preben Berntsen, Anne Hammarström, Stig Larsson, Elsy Söderberg, Katarina Wilhelmson, Sara Lindeberg, Asgeir Helgason. Socialmedicinsk tidskrift 3/

4 306 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

5 Socialmedicinsk tidskrift 3/

6 308 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

7 Perspektiv på utredning och diagnos vid ADHD Hanna Edebol 1 Torsten Norlander 2 1 Fil. dr, Nutrition-Gut-Brain Interactions Research Centre, Örebro universitet. E-post: hanna.edebol@oru.se. 2 Professor, Evidens FoU och Institutionen för klinisk neurovetenskap, Karolinska Institutet. Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ADHD, är en erkänd och väletablerad klinisk diagnos som används inom psykiatrin för att beteckna en samling beteenden med allvarliga sociala och medicinska konsekvenser. Vi valde att med utgångspunkt från ett redan befintligt test (Quantified Behavior Test Plus) utveckla två mått som kan användas vid klinisk utredning av ADHD hos vuxna personer. PADHD är ett kategoriskt mått (ja/nej) som predicerar sannolikheten för ADHD med goda testresultat i avseende på sensitivitet och specificitet. WCS är ett mått på graden av ADHD från 0 till 100 som visat sig i stor utsträckning kunna skilja personer med ADHD från personer utan psykiatriska diagnoser samt skilja ADHD från andra liknande psykiatriska diagnoser. En studie antyder också att WCS kan indikera respons och remission vid behandling med centralstimulerande läkemedel. Diagnosens exakta utformning kommer sannolikt att förändras en del under den närmaste tiden vilket kan påverka utredningsarbetet. Målet är dock detsamma, att på ett systematiskt, empirinära och konstruktivt sätt göra allt som det enskilda fallet kräver för att uppnå och bibehålla remission samt förmedla att det finns hopp att få. Attention Deficit Hyperactivity Disorder, ADHD, is a recognized and well-established clinical diagnosis used in psychiatry to describe a collection of behaviors with severe social and medical consequences. We used an already existing device (Quantified Behavior Test Plus) and developed two measures for adult ADHD. PADHD is a categorical measure (yes/no) that predicts the probability of ADHD with good results in terms of sensitivity and specificity. WCS quantifies ADHD from 0 to 100 and has been able to separate persons with ADHD from persons without psychiatric diagnoses and ADHD from similar psychiatric diagnoses. A study also suggests that WCS is able to indicate response and remission during stimulant treatment. The exact diagnostic criterias for ADHD is likely to change in the near future which may influence the clinical assessment. The goal however is still the same, to systematically, empirically and constructively do all that is needed to achieve and maintain remission and to communicate hope. Socialmedicinsk tidskrift 3/

8 ADHD som klinisk diagnos Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) eller aktivitets- och uppmärksamhetsstörning på svenska är en erkänd och väl etablerad klinisk diagnos som används inom psykiatrin för att beteckna en samling beteenden som återfinns hos cirka åtta procent av alla barn 1 och fem procent av alla vuxna 2 och som orsakar problem i vardagen. I klinisk bemärkelse består ADHD av hyperaktivitet, ouppmärksamhet och/ eller impulsivitet, och symptomen kan variera över tid och plats, men skall efter sammantagen bedömning ha funnits med, antingen enskilt eller kombinerat, sedan barndomen och vara tillräckligt utpräglade för att orsaka lidande och/eller besvär för personen i samspel med omgivningen och i flera sammanhang 3. Situationer som kräver till exempel koncentration, förmåga att sitta still, organisering, långsiktig planering och impulskontroll är ofta bekymmersamma. En välgrundad diagnos möjliggör i sin tur diskussioner om anpassade förhållningssätt, insatser, vård och behandling för att lindra besvären, undvika allvarliga risker med obehandlad ADHD och framförallt backa upp dessa barns och vuxnas positiva utveckling samt upplevelse av livskvalitet. Diagnosen har hög klinisk validitet vilket innebär att ADHD hänger ihop rent statistiskt, uppvisas av barn och vuxna som har funktionsnedsättning och behöver hjälp, svarar på behandling samt korrelerar med andra meningsfulla markörer på grupp-nivå t ex olika biologiska och genetiska markörer samt via långtidsuppföljningar 4. Men likt de flesta andra psykiatriska diagnoser (förutom vissa typer av mental retardation) har diagnosen inte uppnått etiologisk validitet eftersom vi då skulle behöva förklara orsakerna till ADHD i varje enskilt fall vilket till att börja med kräver teorier och mätmetoder som möjliggör detta. Flera årtionden av kumulerad forskning föreslår dock trovärdiga och mångfasetterade anledningar till funktionsnedsättningen på gruppnivå, däribland kan nämnas dopaminerga och noradrenerga genetiska och funktionella avvikelser samt volumetriska skillnader i vissa områden i hjärnan med betydelse för bland annat impulskontroll och uppmärksamhet 5. Forskning söker även systematisera dessa fynd i teoretiska ramverk innefattande både biologiska, neurologiska, inlärningspsykologiska och sociala faktorer 6, 7, 8, 9. Mycket återstår dock att förklara innan ADHD kan sägas ha uppnått etiologisk validitet, och mycket talar även för att termen är ett brett kliniskt samlingsnamn för flera olika komplexa genetiska mekanismer som interagerar, förändras och utvecklas i samspel med vår sociala och även fysiska omgivning. När vi studerar ADHD över tid via långtidsuppföljningar eller retrospektivt ser vi att det är en utvecklingsrelaterad funktionsnedsättning vilket även stämmer med empiri och teori omkring orsaksmekanismerna. Med utvecklingsmässig menas av symptomen förändras över tid och särskilt ålder är en starkt medierande faktor på gruppnivå, t ex minskar graden av symptom generellt i sådan utsträckning att ungefär en tredjedel av barn med ADHD 310 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

9 genomgår spontan remission 10 och vare sig uppfyller diagnostiska kriterier eller uppvisar kliniskt signifikant funktionsnedsättning i vuxen ålder. Värt att nämna är att det finns en motsättning mellan hur vi konceptualiserar ADHD och hur de diagnostiska kriterierna i dagsläget är utformade, med konsekvenser för särskilt vuxna med funktionsnedsättningen. Trots att ADHD definieras i termer av åldersrelevanta nivåer av symptom så är de diagnostiska kriterierna än så länge utformade på samma sätt för barn som för vuxna vilket innebär att minskad ADHD över tid kan härledas till spontan remission såväl som till mätproblem. Nuvarande diagnos-kriterier har därför kritiserats bland annat på grund av att de anses otillräckligt känsliga för de kliniskt signifikanta besvär och svårigheter som vuxna med ADHD kan uppleva 11. En generellt sett vanlig företeelse är att särskilt impulsiva och hyperaktiva symptom genomgår åldersrelaterade förändringar och tar sig mer subtila uttryck, medan ouppmärksamheten kan medföra särskilt besvärande problem i vuxen ålder och ibland inte bli ett egentligt besvär förrän situationer med ökade krav på kognitiva förmågor uppstår 11. Detta och andra liknande problem relaterat till hur kriterierna är utformade jobbar man nu på att förbättra i en särskild arbetsgrupp som inom snar framtid förväntas föreslå nya och mer utvecklingsanpassade kriterier för diagnos 12. Ett annat kännetecken för ADHD-fenomenet är dess dimensionalitet vilket syftar på hur de kliniska kännetecknen utgör de mest extrema nivåerna av egenskaper som varierar i normalpopulationen snarare än av distinkt kategorier. Följden av den utvecklingsrelaterade och dimensionella förståelsen för ADHD är att graden av åldersrelevanta symptom samt dess inverkan på personens funktion ligger till grund för diagnosen. Sociala och medicinska konsekvenser De sociala och medicinska konsekvenserna av ADHD är många och allvarliga och hänger samman med att ADHD hos de flesta, i synnerhet hos vuxna, idag är en odiagnostiserad funktionsnedsättning 13. Både barn och vuxna med särskilt obehandlad ADHD löper kraftigt ökad risk för att utveckla besvär på flera områden i livet, däribland kan nämnas inom skola, studier, arbete, psykosocialt och för vuxna även i trafiken samt i form av kriminalitet 14,15. Just obehandlad ADHD är en mycket stark prediktor för att även utveckla svår psykisk ohälsa i form av exempelvis depression, ångest, uppförandestörning (barn), trotssyndrom (barn), andra neuropsykiatriska diagnoser, personlighetsstörningar, missbruk, samt medför i förlängningen kraftigt ökad risk för morbiditet och suicid 16,17. Men även sjukvårdskontakt för skador samt medicinsk ohälsa såsom övervikt, astma och diabetes ökar direkt och indirekt vid ADHD 18,19. Hälsoekonomin är lite vansklig eftersom diagnostiken ännu inte utvecklats optimalt och innefattar både direkta och indirekta kostnader såsom hög sjukvårdskonsumtion, olycksfrekvens, missbruk, kriminalitet samt minskad produktivitet och be- Socialmedicinsk tidskrift 3/

10 räknas i flera studier av barn och ungdomar vara likvärdiga eller i närheten av kostnaderna för till exempel astma och depression 19. Uppmuntrande är dock att ADHD även kännetecknas av mycket starka tvåvägs-samband mellan grad av symptom och funktion vilket tydliggörs vid studiet av grupper som fått god behandling för sina symptom och fungerar väl samt av att risken att då utveckla ytterligare psykisk och medicinsk ohälsa minskar avsevärt 20. Klinisk utredning av ADHD Idag remitteras och söker många professionell hjälp för misstanke om ADHD men fortfarande gäller att alltför få barn och vuxna får möjlighet att genomgå välbehövlig utredning 14,21. En WHO rapport på temat mental ohälsa22 fann att 30 % av den totala funktionsnedsättningen och morbiditeten globalt sett kan hänföras till effekten av neuropsykiatrisk problematik, varav ADHD utgör en betydande del. ADHD är fortfarande associerat med okunskap, stigma och andra ovetenskapliga synsätt och det finns till och med yrkesverksamma som ifrågasätter nyttan, signifikansen och validiteten med diagnos och behandling. Dock är ADHD ur ett empiriskt vetenskapligt perspektiv en meningsfull och valid diagnos som i cirka 90 % av vuxna fall är obehandlad21 och innebär livslångt lidande trots nuvarande vetskap om evidensprövade och effektiva behandlingsmetoder (för fullständig genomgång av expertgrundade konsensusdrivna utrednings- och behandlingsalgoritmer för barn se 23 och för vuxna se 21). Bland särskilt äldre generationer är det inte säkert att personen själv känner igen sina besvär som ADHD-symptom eftersom de ofta börjar i tidiga år och därmed länge varit en del av personens sätt att vara vilket kan innebära en något skymd sikt under klinisk utredning. Hos majoriteten leder som bekant även odiagnostiserad ADHD till sekundär psykiatrisk problematik vilket sannolikt medför ytterligare en komplicerande faktor vid utredning. Man uppskattar att ADHD existerar hos cirka 17 % av den vuxna populationen med mental ohälsa 24 samt hos cirka 25 % i motsvarande grupp med barn och ungdomar 25. Grupper med missbruk och personlighetsstörningar är särskilt benägna att ha ADHD samt att ungefär 40 % av personer intagna inom rättspsykiatrin beräknas ha ADHD 26. Detta visar några allvarliga socialmedicinska konsekvenser av odiagnostiserad ADHD samt behovet av grundad och helst tidig diagnos samt anpassad behandling. Vid utredning genomförs idealt sätt systematisk datainsamling och bedömning avseende typ och grad av symptom, funktionsnedsättning, duration och intensitet samt med hänsyn till differential diagnostiska överväganden. Relativt specifikt för ADHD sett ur ett kliniskt perspektiv är dess ospecifika symptom då särskilt ouppmärksamhet och impulsivitet är klassiska psykiatriska besvär som enskilt eller kombinerat uppvisas vid de flesta diagnoser. Det mest specifika symptomet i termer av positiv prediktion tycks dock vara hyperaktivitet i form av motorisk aktivitet 27 även om det förstås också fö- 312 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

11 rekommer av andra orsaker än, och i många fall inte ens vid, ADHD. Förutom att symptomen är mycket vanliga vid andra psykiatriska diagnoser kan även mental ohälsa triggas av och sam-existerar med ADHD och därmed utgöra grund för mångfasetterad utredning med högra krav på välgrundad och samlad bedömning, gärna utifrån ett multiprofessionellt synsätt med information från flera parter. Exempel på diagnoser som kliniskt och psykometriskt sett uppvisar flera likheter med ADHD är bipolär sjukdom med ökad psykomotorisk aktivitet, impulsivitet och kognitionsproblem samt låg uppmärksamhetsförmåga28, ett annat exempel är borderline personlighetsstörning med bland annat impulsivitet, rastlöshet, låg uthållighet och koncentrationsproblem 29. Även autismspektrat överlappar med ADHD genom exempelvis koncentrationssvårigheter, exekutiva dysfunktioner och svårigheter med initiativ, organisering och planering. Hos särskilt barn och ungdomar är det även vanligt med andra beteendestörningar där trots, svårigheter med emotionell reglering och impulskontroll är framträdande och i vissa avseenden snarlika ADHD. Om personen lider av till exempel samtidig depression, ångest och missbruk kan även dessa inledningsvis maskera underliggande ADHD. I syfte att härleda symptomens ungefärliga början, inverkan och nuvarande omfattning konsulteras givetvis personen själv samt eventuella anförvanter och närstående, det kan vara familjemedlemmar, skolpersonal och vänner. Förutom sådana kvalitativa metoder baserat på intervju, journalgenomgång och enkätinsamling samt neurologisk och fysisk undersökning är det för tillförlitlighetens skull även av stor vikt att nyttja relevanta psykometriska tester med standardiserad mätning och tolkning 13,14,21. Exempel på tester som kan bli aktuella är de som mäter bibehållen uppmärksamhet (CPT, se 30 för genomgång), inhibering (CPT och Stroop), arbetsminne, planering samt andra exekutiva funktioner. ADHD kännetecknas även av sin brist på universell och enhetlig testprofil utan utmärker sig snarare genom heterogenitet och variabilitet vid psykometrisk testning, och därför är de flesta parametrar som vi idag kan undersöka vare sig tillräckliga och/eller nödvändiga för att identifiera ADHD. Vi valde därför att med utgångspunkt från ett redan befintligt CPT-test (Quantified Behavior Test Plus) utveckla två mått som kan användas vid klinisk utredning av ADHD hos vuxna personer 27, 30, 31, 32. PADHD är ett kategoriskt mått (ja/nej) som predicerar sannolikheten för ADHD med goda testresultat i avseende på sensitivitet och specificitet. WCS är ett mått på graden av ADHD från 0 till 100 som visat sig i stor utsträckning kunna skilja personer med ADHD från personer utan psykiatriska diagnoser och även lyckas med att skilja personer med ADHD från personer med psykiatriska diagnoser som kan likna ADHD, däribland bipolär sjukdom typ två, borderline personlighetsstörning samt diskonfirmerad ADHD31. En studie antyder också att WCS kan indikera Socialmedicinsk tidskrift 3/

12 respons och remission vid behandling med centralstimulerande läkemedel32. Båda måtten genereras vid ett och samma test-tillfälle och utgör i kombination med kvalitativ information en god grund för kliniska ställningstaganden och vi hoppas på liknande initiativ för barn. Beroende på utredningens frågeställning så kan även andra neuropsykiatriska tester och instrument avseende exempelvis intelligens, läs- och skrivförmåga samt social förståelse bli relevanta. Efter utredningen bör man förutom att kunna svara på frågeställningen även ha uppnått en god förståelse för vilka typer av insatser och funktionella stöd som personen skulle ha glädje av. Efter utredningen är det omedelbara målet att genom aktivt lyssnande, psyko-edukation, samarbete med relevanta parter och andra professionella åtgärder uppnå samt bibehålla remission i dess fulla bemärkelse (för en närmare genomgång av remissionsbegreppet vid ADHD se 30, 33). Långsiktig behandling och positiva resultat är ofta avhängig kvaliteten på utredningarna, och här ser vi att vetenskapligt utprovade och tillförlitliga metoder är nödvändiga och utslagsgivande. Eftersom vi sett att ADHD är ett ytterst mångfasetterat fenomen som sällan förekommer isolerat och som utreds på basis av bedömningar av beteenden som varierar och kan vara mycket situations- och kontextbundna utgör begrepp som tillförlitlighet, validitet och inter-bedömarreliabilitet centrala kvalitets-aspekter och resultatet av utredningen bör inte variera utifrån vem som är bedömare utan på basis av det insamlade materialet. Sammanfattningsvis kan vi konstatera att ADHD diagnosen innebär en rad metodologiska utmaningar samt att den i särskilt obehandlad form medför allvarliga socialmedicinska konsekvenser för individen och samhället. Diagnosens exakta utformning kommer sannolikt att förändras en del under den närmaste tiden vilket kan påverka utredningsarbetet. Målet är dock detsamma, att på ett systematiskt, empirinära och konstruktivt sätt undersöka, beskriva och göra allt som det enskilda fallet kräver för att uppnå och bibehålla remission samt förmedla att det finns god behandling och hopp att få. Referenser 1. Faraone, S. V., Sergeant, J., Gillberg, C., & Biederman, J. (2003). The worldwide prevalence of ADHD: is it an American condition? World Psychiatry, 2(2), Kessler, R. C., Adler, L., Barkley, R., Biederman, J., Conners, K. C., Demler, O., & Zaslavsky, A. M. (2006). The prevalence and correlates of adult ADHD in the United Sates: results from the national comorbidity survey replication. American Journal of Psychiatry, 163(4): American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical Manual of Mental disorders (4th ed.). Washington, DC Nigg, J. T. (2006). What causes ADHD: understanding what goes wrong and why. New York: Guilford Press. 5. Castellanos, F. X., & Tannock, R. (2002). Neuroscience of attention-deficit/hyperactivity disorder: The search for endophenotypes. Nature Reviews Neuroscience, 3, Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

13 6. Barkley, R. A. (1997). Behavioral inhibition, sustained attention, and executive functions: constructing a unifying theory of ADHD. Psychological Bulletin, 121, Sergeant, J. A. (2005). Modeling attention-deficit/ hyperactivity disorder: A critical appraisal of the cognitive-energetic model. Biological Psychiatry, 57, Sonuga-Barke, E. J. S. (2002). Psychological heterogenity in AD/HD- a dual pathway model of behavior and cognition. Behavioural Brain Research, 130, Sagvolden, T., Aase, H., Johansen, E. B., & Russell, V. A. (2005). A dynamic developmental theory of attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) predominantly hyperactive/impulsive and combined subtypes. Behavioral and Brain Sciences, 28, Barkley, R. A., Fischer, M., Smallish, L., & Fletcher, K. (2002). The persistence of attention deficit hyperactivity disorder into young adulthood as a function of reporting source and definition of the disorder. Journal of Abnormal Psychology, 111, Faraone, S. V., Biederman, J., & Mick, E. (2006). The age dependent decline of attention deficit hyperactivity disorder: a meta-analysis of followup studies. Psychological Medicine, 36, Doi: /S X 12. DSM Taskforce. (2012). American Psychiatric Association DSM-V Development. Retrieved 2013, march 25th from Culpepper, L., & Mattingly, L. (2010). Challenges in identifying and managing attention-deficit/hyperactivity disorder in adults in the primary care setting: a review of the literature. Primary Care Companion to the Clinical Psychiatry, 12(6). 14. Nutt, D. J., Fone, K., Asherson, P., Bramble, D., Hill, P., Matthews, K.,... Young, S. (2007). Evidence-based guidelines for management of attention-deficit/hyperactivity disorder in adolescents in transition to adult services and in adults: recommendations from the British Association for Psychopharmacology. Journal of Psychopharmacology, 21(1), Biederman, J., Monuteaux, M. C., Mick, E., Spencer, T., Wilens, T. E., Silva, J. M.,... Faraone, S. V. (2006). Young adult outcome of attention deficit hyperactivity disorder: a controlled 10- year follow-up study. Psychological Medicine, 36, Impey, M., & Heun, R. (2012). Completed suicide, ideation and attempt in attention deficit hyperactivity disorder. Acta Psychiatrica Scandinavia, 125, McGough, J. J., Smalley, S. L., McCracken, J. T., Yang, M., Del Homme, M., Lynn, D. E., & Loo, S. (2005). Psychiatric comorbidity in adult attention deficit hyperactivity disorder: findings from multiplex families. American Journal of Psychiatry, 162, Cortese, S., & Morcillo Penalver, C. (2010). Comorbidity between ADHD and obesity: exploring shared mechanisms and clinical implications. Postgraduate Medicine, 122, Pelham, W. E., Foster, M. E., & Robb, J. A. (2007). The economic impact of attention-deficit hyperactivity disorder in children and adolescents. Ambulatory Pediatrics, 7(1), Barkley, R. A., Fischer, M., Smallish, L., & Fletcher, K. (2006a). Young adult outcome of hyperactive children: educational, occupational, social, sexual, and financial functioning. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 2, Socialmedicinsk tidskrift 3/

14 21. Kooij. S. J., Bejerot, S., Blackwell, A., Caci, H., Casas-Brugué, M., Carpentier, P. J.,... Asherson, P. (2010). European consensus statement on diagnosis and treatment of adult ADHD: The European Network Adult ADHD. BMC Psychiatry, 10, Murray, C., & Lopez, A. (1996). The global burden of disease. World Health Organization. Cambridge, Massachusetts: Harvard University Press. 23. Taylor, E., Döpfner, M., Sergeant, J., Asherson, P., Banaschewski, T., Buitelaar, J., Coghill, D., Danckaerts, M., Rothenberger, A., Sonuga-Barke, E., Steinhausen, H-C., & Zuddas, A. (2004). European clinical guidelines for hyperkinetic disorder first upgrade. European Child & Adolescent Psychiatry, 13(1), Montes, L. G. A., Garcia, A. O. H., & Ricardo- Garcell, J. (2007). ADHD prevalence in adult outpatients with nonpsychotic psychiatric illnesses. Journal of Attention Disorders, 11(2), Foreman, D. M., Foreman, D., Prendergast, M., & Minty, B. (2001). Is clinic prevalence of ICD-10 hyperkinesis underestimated? Impact of increasing awareness by a questionnaire screen in an UK clinic. European Child & Adolescent Psychiatry, 10(2), Ginsberg, Y., Hirvikoski, T., & Lindefors, N. (2010). Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) among longer-term prison inmates is a prevalent, persistent and disabling disorder. BMC Psychiatry, 10, Kent, L., & Craddock, N. (2003). Is there a relationship between attention deficit hyperactivity disorder and bipolar disorder? Journal of Affective Disorders, 73, Speranza, M., Revah-Levy, A., Cortese, S., Falissard, B., Pham-Scottez, A., & Corcos, M. (2011). ADHD in adolescents with borderline personality disorder. BMC Psychiatry, 11, Edebol H. (2012). Global assessment of attention deficit hyperactivity disorder: examining objective measures of hyperactivity, impulsivity and inattention in adults. Karlstad, Sweden: Doctoral dissertation, Karlstad University Press. 31. Edebol H, Helldin L, Norlander T. (2012). Objective measures of behavior manifestations in adult ADHD and differentiation from participants with Bipolar II disorder, borderline personality disorder, participants with disconfirmed ADHD as well as normative participants. Clinical Practice & Epidemiology in Mental Health, 8, , Doi: / , articles/v008/134cpemh.htm 32. Edebol, H., Helldin, L., & Norlander, T. The Weighed Core Symptom scale and Prediction of ADHD in adults objective measures of remission and response to treatment with methylphenidate. Manuscript is submitted for publication. 33. Ramos-Quiroga, A., & Casas, M. (2011). Achieving remission as a routine goal of pharmacotherapy in attention-deficit hyperactivity disorder. CNS Drugs, 25(1), Edebol H, Helldin L, Norlander T: Measuring adult Attention Deficit Hyperactivity Disorder with the Quantified Behavior Test Plus. PsyCH Journal, 2013, Doi: /pchj.17, onlinelibrary.wiley.com/doi/ /pchj.17/ abstract 316 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

15 Vuxna med ADHD begick färre brott när de fick medicin Henrik Larsson 1 Paul Lichtenstein 2 1 Docent, Institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatistik, Karolinska institutet. E-post: henrik.larsson@ki.se. 2 Professor, Institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatistik, Karolinska institutet. E-post: paul.lichtenstein@ki.se. Forskning indikerar att personer med ADHD löper en ökad risk att hamna i kriminalitet. Studier har även visat att läkemedelsbehandling har en positiv effekt på kärnsymptomen av ADHD. Det har dock varit oklart hur läkemedelsbehandling mot ADHD påverkar brottsrisken. Vi har följt över individer med ADHD via olika befolkningsregister under en fyraårsperiod med avseende på läkemedelsbehandling och brottslighet. Vi jämförde risken för brottslighet hos individer med ADHD under perioder med och utan läkemedelsbehandling. Resultaten visade att läkemedelsbehandling mot ADHD med största sannolikhet sänker risken för brottslighet. Vi såg till exempel att brottsligheten sjönk med cirka 30% under läkemedelsperioderna jämfört med perioder utan läkemedelsbehandling. Resultaten betyder att man bör överväga läkemedelsbehandling för unga vuxna med ADHD som är i riskzonen för brottslighet. ADHD is a well-established risk factor for criminality. Research suggests that ADHD medications have positive effects on the core symptoms of ADHD. However, the association between ADHD medication and criminality is largely unknown. We addressed this issue using data from about 25,000 individuals with a diagnosis of ADHD in the patient register. These individuals were followed for 4-years regarding ADHD medications and criminality. We compared risk of criminality for periods in which ADHD patients were on and off medications. Our study suggests that ADHD medication most likely decrease risk for criminality while under treatment. We found that the crime rate was reduced by about 30% during treatment periods. One potential implication of this study is that ADHD medication should be seriously considered for adolescents and young adults with ADHD that are at risk for criminality. ADHD är ett vanligt och relativt stabilt funktionshinder som drabbar ungefär fem procent av alla barn i skolåldern och hälften så många vuxna. ADHD försvårar livet på många sätt och kan leda till utanförskap och sociala problem. Det är känt från tidigare forskning att personer med ADHD löper en ökad risk att hamna i kriminalitet; tex har man funnit att ADHD är överrepresenterat både hos ungdomar och vuxna inom kriminalvården. ADHD har alltså, påtagligt negativa konsekvenser för den drabbade, dess familj och samhället i stort, vilket indikerar att det finns ett uttalat behov av kunskap om hur lidande och negativa, kostsamma konsekvenser av ADHD Socialmedicinsk tidskrift 3/

16 kan reduceras. Läkemedelsbehandling mot ADHD har ökat både i Europa och USA. Det är en het fråga som ofta debatterats i den vetenskapliga litteraturen och även i media. En förklaring kan vara att det finns en rädsla för överandvändning och missbruk. En annan förklaring är att det fortfarande är oklart hur läkemedelsbehandling påverkar samhällsviktiga utfall som kriminalitet. ADHD och läkemedelsbehandling Randomiserade kontrollerade studier (RCT) har visat att centralstimulerande medel (tex metylfenidat) och på senare tid även läkemedelsbehandling med annan verkningsmekanism (atomoxetin) har en god terapeutisk effekt på kärnsymtomen av ADHD hos både barn och vuxna, d.v.s. impulsivitet, inre rastlöshet, koncentrationssvårigheter, och lättutlöst irritabilitet. På grund av praktiska och etiska problem har dock tidigare studier ofta använt ett litet urval patienter, en kort behandlingsperiod, och en otillräcklig uppföljning både vad gäller tid och behandlingsutfall. Ytterligare en svårighet för RCTstudier är att avbrott i läkemedelsbehandlingen är vanliga hos personer med ADHD, speciellt hos ungdomar, som också är den mest brottsaktiva gruppen. De ovan nämnda problemen med tidigare RCT-studier förklarar varför vi vet så lite om effekten av läkemedelsbehandling mot ADHD för brottslighet. I den mest omfattande RTC-studien med längre uppföljning (MTA-studien, dvs the Multimodal Treatment Study of Children with ADHD) drog man slutsatsen att orsakssambandet mellan läkemedelsbehandling och risk för kriminalitet är oklart och behöver analyseras på nytt. Många forskare inom området har i den vetenskapliga litteraturen lyft fram storskaliga farmakoepidemiologiska studier med långtidsinformation om exponering (läkemedesbehandling) och utfall (tex kriminalitet) som en tänkbar lösning, men den typen av data har tidigare inte funnits tillgänglig. Ny studie om sambandet mellan läkemedelsbehandling mot ADHD och brottsrisk Hur genomfördes studien? För att undersöka sambandet mellan läkemedelsbehandling och brottslighet användes information från svenska, nationella populations-register. Detta gjorde det möjligt att följa ett stort antal personer med ADHD diagnos (ca 25,000 från patient registret) under 4 år med avseende på ADHD läkemedelsbehandling och förekomst av kriminalitet, vilket kom från Brottsregistret. Vad visade resultaten? Studien visar på flera olika sätt att ADHD läkemedel innebär en tydligt sänkt brottslighetsrisk. Till exempel var brottsligheten lägre bland dem som fick läkemedel än bland dem som inte fick det. Och när individerna jämfördes med sig själva, det vill säga under perioder med och utan läkemedelsbehandling, visade resultaten att medicinering innebar en 318 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

17 signifikant lägre risk för brottslighet. Under läkemedelsperioderna sjönk brottsligheten med 32 procent. Om man översätter det till gruppnivå, betyder det att om en omedicinerad grupp patienter med ADHD begår 100 brott under ett år hade de begått 68 brott under samma period om de hade läkemedelsbehandlats. Att individerna jämförts med sig själva är en styrka i studien, eftersom det visar att de sambanden troligen inte beror på andra skillnader mellan dem som medicinerar och de som inte gör det. Andra slutsatser ur studien är att sambandet mellan medicinering mot ADHD och kriminalitet ser ungefär likadant ut för män och kvinnor, och att det gäller både mindre allvarliga brott och grova brott, som våldsbrott. samhället. Men det är viktigt att påpeka att läkemedelsbehandling av ADHD på fängelser måste genomföras under strikt, kontrollerade former. Det är också viktigt att påpeka att de flesta läkemedelsbehandlingar innebär risk för biverkningar och därför måste risker värderas mot nytta vid varje enskild förskrivning, där den enskilde patientens hela livssituation ska vägas in. Om resultaten från den här studien är korrekta bör behandlare även inkludera en minskad brottsrisk i denna risknytta värdering. Vad beror resultatet på? Studien klargör inte specifikt genom vilka mekanismer läkemedelsbehandling påverkar brottsrisken, men en tänkbar förklaring är att behandlingen har effekt på grundsymptomen av ADHD, så som impulsivitet, rastlöshet, och irritabilitet, vilket i sin tur minskar risken för brottslighet. Vilken betydelse har resultaten? Studien bidrar med ny kunskap om effekten av läkemedelsbehandling för ADHD. Resultaten har betydelse både på individ- och samhällsnivå. Till exempel, så vet vi från tidigare forskning att ungefär 30% av långtidsdömda brottslingar har ADHD. Om återfallsrisken kan reduceras med 30 procent i denna hög-riskgrupp skulle det uppenbarligen påverka den totala brottsligheten i Socialmedicinsk tidskrift 3/

18 BUSA ett nationellt kvalitetsregister över ADHD och dess behandling Jan-Olov Larsson 1 Tobias Edbom 2 1 Leg läkare, docent i Barn- och Ungdomspsykiatri, Karolinska Institutet och överläkare på BUP Farsta, SLSO Stockholm, Funktionen för verksamhetsutvärdering, Barn och Ungdomspsykiatri, Ledning och stab, Box 17914, Stockholm. E-post: jan-olov-larsson@ki.se. 2 Leg sjuksköterska, medicine doktor, utvärderingssamordnare vid BUP-kliniken, SLSO, Stockholm, Sachsgatan Stockholm. E-post tobias.edbom@ki.se. Båda är registerhållare för BUSA BUSA är ett nationellt kvalitetsregister för BehandlingsUppföljning av Säkerställd ADHD för barn och vuxna. Har idag drygt 6000 patientregistreringar och nästan 200 anslutna enheter. BUSA gör det möjligt att följa kvalitetsindikatorer som kan ligga till grund för att förbättra vården. Resultat på några sådana indikatorer presenteras från en satsning 2012 med syfte att öka registrets täckningsgrad. Det framkommer bland annat att för nästan alla patienter registreras de mätvärden som enligt riktlinjerna bör följas vid läkemedelsbehandling av ADHD. Däremot finns indikationer på att för en relativt stor andel av patienterna är läkemedelsbehandling den enda pågående behandlingsinsatsen. Det är anmärkningsvärt eftersom läkemedel enligt flera riktlinjer bör vara ett komplement till den behandling som ska ges till patienten. BUSA is national quality registry for structured follow-ups of patients with ADHD both children and adults. There are 6000 patients registered from 200 services across Sweden. BUSA is aimed to ensure that patients with ADHD receive the best help possible. During 2012 we had a project to increase the coverage of BUSA. Data from that project shows that there is a good adherence to guidelines concerning measurements related to side effects of ADHDmedication (blood pressure, weight gain). However, the results indicate that pharmacological treatment often was the only treatment given to the patient. Inledning Diagnosen ADHD från DSM-IV (1) har blivit accepterad först inom barnoch ungdomspsykiatrin under 1990-talet och nu under 2000-talet även inom vuxenpsykiatrin. Eftersom ADHD drabbar ca 3-6% av barn och sannolikt åtminstone 1% av vuxna innebär det en stor utmaning för vården att organisera stöd och behandling på ett optimalt och säkert sätt (2)(3). Medicinering har blivit alltmer accepterat som en del av behandlingsutbudet men kunskaperna om de aktuella läkemedlens effekter på lång sikt är begränsade (4). Kvalitetsregistret BUSA är ett nationellt kvalitetsregister för BehandlingsUppföljning av Säkerställd ADHD. BUSA började sin datainsamling 2004 och har idag drygt 320 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

19 6000 patientregistreringar och nästan 200 enheter som är anslutna till registret. BUSA innefattar behandlingsuppföljning av personer i såväl barn- och ungdomsåren som i vuxenåldrarna. Registret vänder sig till alla verksamheter inom hälso- och sjukvård där patienter med ADHD diagnostiseras och får stöd- och behandlingsinsatser. Även patienter som inte behandlas med läkemedel kan registreras och följas. Den långsiktiga målsättningen är att dokumentera all ADHD-vård i Sverige. BUSA ger möjlighet att följa upp effekten av att barn och ungdomar får farmakologisk behandling under ibland en längre del av uppväxten, samt att följa upp effekter av behandling av vuxna patienter. Huvudsyftet med kvalitetsregistret är att förbättra och kvalitetssäkra vården av patienterna på kort och lång sikt. tema Bakgrund ADHD särskilt i kombination med uppförandestörning är en riskfaktor för sämre studieresultat, arbetslöshet, missbruk av alkohol och narkotika, kriminalitet och psykisk ohälsa överhuvudtaget (5). Vårdbehovet i ett livsperspektiv kan variera mycket mellan olika individer med samma diagnos. ADHD identifieras ofta under de första skolåren och utredningen kan göras på barnläkarmottagning i öppenvård eller barn- och ungdomspsykiatrin. Olika behandlingsinsatser erbjuds efter utredning, t ex utbildning/psykoedukation, föräldraträning, skolanpassning och farmakoterapi/medicinering. Symptomen förändras över tid men hos uppskattningsvis hälften av patienterna måste behandlingen fortsätta i vuxen ålder ofta inom allmänpsykiatrins öppenvård. För närvarande utreds många patienter i vuxen ålder, ibland föräldrar till barn med ADHDdiagnos, på neuropsykiatrisk eller allmänpsykiatrisk mottagning och följs upp inom allmänpsykiatrin. Nationella riktlinjer saknas ännu men flera internationella finns tex NICE (6) och flera regionala tex inom Stockholms läns landsting (7). De senaste fem åren har det i Sverige skett en avsevärd ökad förskrivning av läkemedel för behandling av ADHD, både till barn och vuxna (8). Läkemedelsbehandling vid ADHD är vetenskapligt mycket väldokumenterat för kortare uppföljningstider. Däremot behövs mer kunskap om konsekvenserna av läkemedelsbehandling vid ADHD på lång sikt. Bristen på kunskap om långtidseffekter gäller både barn och vuxna. Kvalitetsregistret BUSA ger en möjlighet att värdera av effekter av behandling på kort och lång sikt. Kvalitetsindikatorer BUSA gör det möjligt att följa kvalitetsindikatorer som kan ligga till grund för enheters verksamhetsutvecklingsarbete både på process- och resultatnivå. Indikatorerna har använts inom ramen för den prestationsbaserade satsningen som pågick under I satsningen har 84 enheter över hela Sverige lämnat avsiktsförklaringar att delta för att öka andelen patienter som uppfyller målen för respektive indikator. I gengäld fick respektive enhet en ekonomisk ersättning. Syftet är här att ge en översiktlig beskrivning av några kvalitetsindikatorer som kan användas Socialmedicinsk tidskrift 3/

20 inom ramen för BUSA. Resultaten baseras på data från uppföljningar gjorda det vill säga när den prestationsbaserade satsningen pågick. Indikator 1: Andel patienter som har eller tidigare har fått andra behandlingsåtgärder av de patienter på enheten som får läkemedelsbehandling Andelen patienter med ADHD, barn och vuxna, med läkemedelsbehandling som dessutom hade andra behandlingsinsatser under senaste året vid det tillfälle patienten registrerades var 63 procent (baserat på 664 registreringar under 2012). För barn och ungdomar under 18 år hade 66% ( baserat på 518 registreringar) andra behandlingsinsatser och för vuxna var motsvarande siffra 53% (baserat på 146 registreringar). Det kan anses som en rätt låg andel eftersom läkemedelsbehandling vid ADHD i allmänhet ska vara en del av den behandling som ska ges till patienten. I behandlingsrekommendationer för barn anges exempelvis att Drug treatment is not indicated as first-line treatment. (6) och i det ovan nämnda regionala vårdprogrammet att medicinering vid ADHD ska alltid ingå i ett mer omfattande program av åtgärder (7). Det kan dock vara så att andra behandlingsinsatser har förekommit tidigare och det som står kvar över tid är en farmakologisk behandling som ibland ges under många år. Indikator 2: Andel patienter där man använder samtliga systematiska metoder enligt BUSA för värdering av hur patienten mår Andelen patienter med ADHD var 51 procent sammantaget för barn och vuxna där samtliga systematiska metoder för att behandlingsutvärdering använts (baserat på 728 registreringar under 2012). För barn ingår symptomskattning med SNAP-Föräldraskattade symptom på ADHD (9), behandlarens skattning av CGI-Clinical Global Impression (10) och CGAS (11) eller GAF (1). I denna grupp hade motsvarande 56% av patienterna samtliga systematiska metoder registrerade för behandlingsutvärdering använts (baserat på 604 registreringar). För vuxna ingår symptomskattning med ASRS-ADHD Självrapportskala för vuxna (12) och behandlarens skattning av CGI och GAF. I denna grupp hade 28% (baserat på 124 registreringar) av patienterna alla systematiska metoder registrerade. Indikator 3: Andelen med färre symptom på ADHD vid uppföljning jämfört med nyregistrering Sammantaget hade 58 procent av patienterna en minskning av antalet ADHD-symptom vid mellan första registrering och uppföljningsregistrering (n=272 patienter). För barn är det föräldrarna som skattar symptom med SNAP enligt ovan och för vuxna är det självskattning med ASRS. I denna grupp hade motsvarande 45% (n=60) minskning av antalet ADHD symptom. Den här indikatorn i BUSA använder således PROM (Patient Reported Outcome Measures). Indikator 4: Andelen som blivit bättre enligt skattning med CGAS/GAF mellan nyregistrering och uppföljning Sammantaget hade 54 procent av barn med ADHD registrerade i BUSA förbättrad funktionsnivå enligt CGAS 322 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

21 mellan första registrering och uppföljningsregistrering (n=358 patienter). En ännu högre andel 75 procent av vuxna patienter hade högre GAFskattningar mellan första registrering och uppföljningsregistrering (n=103 patienter). Skillnaden i porportion mellan barn och vuxna är statiskt signifikant (p<0.001). Vad skillnaden mellan barn och vuxna i andelen som bedöms vara förbättrade beror på är inte närmare analyserat. Får vuxna patienter en effektivare behandling? En spekulation är att det istället kan vara så att urvalet patienter, case mix, skiljer sig mellan barn och vuxna. Det kan vara fler nya vuxna patienter som påbörjar läkemedelsbehandling och barnpopulationen har haft sin diagnos längre. Indikator 5: Andel patienter med registrering av de mätvärden som bör följas vid läkemedelsbehandling av ADHD Nästan samtliga patienter (95 procent) hade registeringar av de mätvärden som bör följas vid läkemedelsbehandling av ADHD (n=819). Mätvärdena är puls och blodtryck för barn och vuxna och för barn även tillväxtmätning (längd och vikt). Sammanfattningsvis framkommer således att för nästan alla patienter registreras de mätvärden som enligt riktlinjerna bör följas vid läkemedelsbehandling av ADHD. Ungefär hälften av patienterna följs upp med samtliga systematiska metoder i BUSA för behandlingsutvärdering. Mer än hälften av barnen med ADHD registrerade i BUSA får en förbättrad funktionsnivå mellan första registrering och uppföljningsregistrering mätt med CGAS. En ännu högre andel av vuxna patienter hade högre GAF-skattningar mellan första registrering och uppföljningsregistrering Det finns indikationer på att för en relativt stor andel av patienterna är läkemedelsbehandling den enda pågående behandlingsinsatsen. Det är anmärkningsvärt eftersom läkemedel enligt flera riktlinjer bör vara ett komplement till den behandling som ska ges till patienten. Referenser 1. Diagnostic and statistical manual of mental disorders : DSM-IV-TR. 4. ed. Washington, DC: American Psychiatric Association; Adult Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD): public health implications. Perspectives in Public Health Sep 1;132(5): Nylander L, Holmqvist M, Gustafson L, Gillberg C. Attention-deficit/hyperactivity disorder (ADHD) and autism spectrum disorder (ASD) in adult psychiatry. A 20-year register study. Nord J Psychiatry Dec 12; 4. Molina BSG, Hinshaw SP, Swanson JM, Arnold LE, Vitiello B, Jensen PS, et al. The MTA at 8 Years: Prospective Follow-Up of Children Treated for Combined Type ADHD in a Multisite Study. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry May;48(5): Friedrichs B, Igl W, Larsson H, Larsson J-O. Coexisting psychiatric problems and stressful life events in adults with symptoms of ADHD--a large Swedish population-based study of twins. J Atten Disord Jan ;16(1): Atkinson M, Hollis C. NICE guideline: attention deficit hyperactivity disorder. Arch Dis Child Educ Pract Ed Feb;95(1):24 7. Socialmedicinsk tidskrift 3/

22 7. Axén M. ADHD, lindrig utvecklingsstörning och autismspektrumtillstånd hos barn, ungdomar och vuxna [Internet]. Stockholm: Stockholms läns landsting; Available from: Förskrivning av centralstimulerande läkemedel vid ADHD. Socialstyrelsen; Bussing R, Fernandez M, Harwood M, Wei Hou, Garvan CW, Eyberg SM, et al. Parent and teacher SNAP-IV ratings of attention deficit hyperactivity disorder symptoms: psychometric properties and normative ratings from a school district sample. Assessment Sep;15(3): Busner J, Targum SD. The Clinical Global Impressions Scale. Psychiatry (Edgmont) Jul;4(7): Shaffer D, Gould MS, Brasic J, Ambrosini P, Fisher P, Bird H, et al. A children s global assessment scale (CGAS). Arch. Gen. Psychiatry Nov;40(11): Kessler RC, Adler LA, Gruber MJ, Sarawate CA, Spencer T, Van Brunt DL. Validity of the World Health Organization Adult ADHD Self-Report Scale (ASRS) Screener in a representative sample of health plan members. Int J Methods Psychiatr Res. 2007;16(2): Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

23 Evidens för diagnostik och behandling av ADHD Om ett SBU-projekt Lars Jacobsson Professor emeritus, Umeå universitet, Enheten för psykiatri, Umeå. E-post: Statens beredning för utvärdering av medicinsk teknologi (SBU) har på regeringens uppdrag gått igenom det vetenskapliga stödet för diagnostik och behandling av ADHD. I artikeln beskrivs den arbetsmodell som SBU använder och några resultat. En brett sammansatt expertgrupp har gått igenom ett tusental artiklar och resultatet är entydigt - det vetenskapliga underlaget för såväl de diagnostiska metoder som de icke-farmakologiska behandlingsmetoder som används i Sverige är mycket begränsat. Detta behöver dock inte betyda att de inte skulle kunna vara av värde, bara att de inte är tillräckligt väl undersökta. Vad gäller behandling av barn och vuxna finns ett begränsat vetenskapligt stöd för korttidsbehandling med Metylfenidat och Atomoxetin. Det finns alltså ett stort behov av välgjorda studier av såväl diagnostiska instrument som ickefarmakologiska behandlingsmetoder samt långtidsstudier av farmakologisk behandling. Likaså saknas i stort sett studier av hälsoekonomiska aspekter och hur man bäst organiserar vård, behandling och stöd. The Swedish Council on Health Technology Assessment (SBU) has evaluated the scientific evidence for the diagnostic tools and the treatments of Attention Deficit and Hyperactivity Disorders (ADHD) used in Sweden. Thousands of articles have been studied and the result is obvious. There is generally a lack of good research on the diagnostic instruments used as well as regards the nonpharmacologic treatments as e.g. psychoeducative methods, psychotherapy, diets and vitamins.this does not however mean that these methods might not be useful, only that they are not sufficiently evaluated. There is evidence for short term treatment with Metylphenidate and Atomoxetin of children and adults but a lack of longterm follow-up studies. There is also a lack of studies on health economy and how to best organize care and treatment. Socialmedicinsk tidskrift 3/

24 Bakgrund Statens beredning för medicinsk utredning (SBU) fick 2009 ett uppdrag från Socialdepartementet att utvärdera metoder inom psykiatrin och ta fram kunskapsöversikter inom områden där behovet av kunskapsutveckling inom området psykiatrisk vård bedömdes vara särskilt stort. SBU beslöt då att ta fram rapporter beträffande diagnostik och uppföljning av förstämningssyndrom, läkemedelsbehandling av schizofreni samt diagnostik och behandling av autismspektrumtillstånd och ADHD. När det gäller autismspektrumtillstånden och ADHD var tanken till en början att det skulle bli en rapport, men efterhand beslöts att dela upp arbetet i en rapport om autismspektrumtillstånd som kommer att publiceras i mars/april 2013 och i en rapport om diagnostik och behandling av ADHD som kommer att publiceras i juni Ett viktigt skäl till att SBU valde att utvärdera diagnostik och behandling av ADHD är den mycket omfattande debatt som pågått under flera år vad gäller såväl tillförlitligheten av diagnostiken som behandlingen och särskilt då behandlingen med centralstimulerande medel. Jag tror att det finns två mycket viktiga skäl till den omfattande diskussionen om just ADHD. Det ena är att behandling med centralstimulerande medel har ökat de senaste 10 åren från några tusen individer som behandlas till att nu omfatta ca personer under ett år. Länge behandlades i stort sett enbart barn och ungdomar inom ramen för barn- och ungdomspsykiatrin, men de senaste åren har en ökande mängd av vuxna patienter också börjat behandlas. En grupp var de som startade sin behandling inom BUP-organisationen och sedan har haft ett fortsatt behov som vuxna och övertagits av vuxenpsykiatrin. Under senare år har också en betydande andel vuxna personer identifierats med ADHD-problematik och ställts på centralstimulerande medel. Detta innebär bl a en oro för risken att barn och ungdomar, men också för att vuxna genom behandling med centralstimulerande medel skulle kunna utveckla ett beroende och så småningom ett missbruk av centralstimulerande medel som ju missbrukas i stor omfattning ute i samhället och i världen i stort. En anledning till oro är också typen av diagnostik som bygger helt och hållet på kliniska data, d v s anamnes och olika typer av psykologiska bedömningar i avsaknad av biologiska korrelat. Detta öppnar naturligtvis för kritik från olika håll kanske framförallt för att medikalisera normalvarianter av mänskligt fungerande. SBU:s arbetssätt SBU har en lång tradition av att utvärdera hälso- och sjukvårdens metoder genom att systematiskt granska det vetenskapliga underlaget för dessa och har utvecklat en särskild metodik för arbetet. En central roll har en expertgrupp som sätts ihop av personer med särskild kompetens inom det aktuella området. Experterna ska ha disputerat och man försöker undvika jävs- och beroendeproblematik så långt det är möjligt. Man vill också ha spridning på experterna såväl vad gäller institutionstillhörighet som kompletterande kompetens. I fallet med ADHD var det särskilt angeläget att hitta personer som inte var bundna till läkemedelsindustrin och till forskargrupper som varit ifrågasatta på mer eller mindre goda grunder. Expertgruppen har stöd 326 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

25 i en projektgrupp på SBU, som består av personer med erfarenhet av SBUmetodiken och informatiker. Ett antal externa granskare kopplas också in så småningom för att kommentera den text som projektgruppen tar fram. Projektgruppen för autism och ADHD kom att bestå av psykologer, psykoterapeuter, vuxenpsykiatrer, barn- och ungdomspsykiatrer, hälsoekonomer, etiker, barnneurolog, socionom, specialpedagog, allmänmedicinare och en specialist inom beroendemedicin, alla med särskild erfarenhet av autism och ADHD-problematiken. Arbetet inleds med att projektgruppen enas om ett antal sökord varefter det görs en sökning på alla relevanta databaser. Gruppen delas upp i läspar, d v s minst två personer ska var för sig gå igenom abstract för att se vilka som kan tänkas ha relevans för de aktuella frågeställningarna. Expertgruppen delades alltså upp i ett antal mindre grupper som tillsammans gick igenom exempelvis läkemedelsbehandling av ADHD, diagnostik, ADHD och samtidigt beroendetillstånd, hälsoekonomi och psykoterapeutiska/psykosociala och andra behandlingsmetoder. Litteratursökningen utfördes i ett tiotal relevanta databaser. Sökperioden var från 1966 till april Expertgruppen fick t ex i fallet med behandling av ADHD ca 4000 abstract att gå igenom. Artiklar som identifierades som möjligen relevanta av en eller båda granskarna i varje grupp beställdes sedan i full text. Av de 4000 abstracts om behandling beställdes ca 700 i fulltext. Dessa artiklar granskades av båda bedömarna, i läsparet oberoende av varandra, för att inkludera i det fortsatta arbetet de som uppfattades som relevanta. Anledningarna till exklusion noterades också. Granskningen omfattade värdering av studiernas relevans för frågeställningarna och den metodologiska kvaliteten. För att få en så enhetlig bedömning som möjligt användes granskningsmallar för randomiserade studier (RCT) med kontrollgrupp och för systematiska översikter. Varje enskild studie gavs sedan ett mått på den metodologiska kvaliteten (hög, medelhög eller låg). Om man var oenig i läsparet bedömdes artikeln av hela projektgruppen. Viktiga fakta från de inkluderande studierna sammanställdes sedan i tabellform. Det är alltså ett mycket omfattande arbete som ligger till grund för de sammanfattningar och slutsatser som så småningom formuleras av projektgruppen. Den text som sedan tas fram bedöms av de externa granskarna och av SBU:s vetenskapliga råd för att till slut fastställas av SBU:s styrelse. Det är alltså en mycket omfattande process som ligger bakom de rapporter som SBU till slut publicerar. Diagnostik av ADHD När det gäller diagnostik är alltså diagnosen ADHD en rent klinisk diagnos som bygger på information från föräldrarna och andra närstående inklusive lärare samt på patientens egen beskrivning av sin problematik. Till detta kommer diagnostiska instrument av olika typ, framför allt skattningsformulär. Utöver det görs också en funktionsbedömning och en neuropsykologisk utredning där bl a den intellektuella förmågan undersöks. I Sverige används för närvarande 15 olika diagnostiska instrument. Vår genomgång visade att det vetenskapliga underlaget för dessa är begränsat. För sju av dessa instrument fanns inga studier av tillräckligt god vetenskaplig kvalitet och för de övriga hittade vi Socialmedicinsk tidskrift 3/

26 bara en studie per instrument av tillräcklig kvalitet. I den kommande rapporten beskrivs hela processen och det finns också en kort beskrivning av de olika skattningsinstrumenten. Med den metodik som SBU använder innebär det att det vetenskapliga underlaget för alla de instrument som används i Sverige för diagnostik bedöms som otillräckligt. Inget av de diagnostiska test som undersökts kan användas självständigt för att ställa diagnosen ADHD. Detta behöver dock inte innebära att instrumenten inte skulle kunna ha värde i den diagnostiska processen. Eftersom diagnosen i slutänden är en typiskt klinisk diagnos, som bygger på information från flera olika källor, kan de diagnostiska testen som används ändå vara till nytta. Det relativt stora antalet skattningsskalor som är i bruk ger stöd för behovet av riktlinjer från t ex Socialstyrelsen om hur diagnosen lämpligen bör ställas, och vilka instrument som är mest lämpade för vilken patientgrupp som avses. Vi gjorde också en praxisundersökning där vi skickade ut en enkät till alla enheter inom vuxenpsykiatrin som bedömdes ha ADHD-patienter med frågor om hur man ställer diagnos, men också hur man behandlar. Det visade sig att det fanns en väldig stor spridning i såväl den tid som man lade ner på utredningsmomentet liksom på väntetider. Det fanns också en tydlig korrelation mellan omfattningen av utredningen och väntetiden så att ju längre tid som användes för utredningen desto längre var väntetiderna. Evidens för behandling av ADHD När det gäller behandlingen av ADHD delade vi upp detta avsnitt i två större delar. Ett handlade om sociala, pedagogiska, psykoterapeutiska och andra icke-farmakologiska behandlingsmetoder och ett om läkemedelsbehandling. Vi kunde identifiera sammanlagt ett 30-tal olika behandlingsmetoder som grovt kan indelas i sex olika grupper; kost/diet, neurofysiologiska metoder, beteendemodifikation, systemisk-/ familje-/miljöbehandling, psykodynamisk terapi och psykoedukativa/kognitiva approacher. När det gäller dessa olika behandlingsmetoder fann vi inga studier som uppfyllde inklusionskriterierna utom för specialkost i form av ris, kött, grönsaker, päron och vatten samt dialektisk beteendeterapi. För dessa fann vi bara en studie var, vilket med SBU:s krav ändå innebär att det vetenskapliga underlaget bedöms otillräckligt. Detta nedslående resultat behöver dock inte innebära att inte ett antal av dessa olika typer av behandlingsinsatser skulle kunna ha effekt, bara att det inte finns tillräckligt vetenskapligt underlagt ännu. I rapporten finns de olika metoderna kortfattat beskrivna. När det gäller läkemedelsbehandling har vi gått igenom ett antal studier med de läkemedel som är godkända för behandling av ADHD i Sverige, nämligen Metylfenidat och Atomoxetin. Vår genomgång av den litteraturen gav däremot flera studier av tillräcklig kvalitet för att dra slutsatsen att det finns ett måttligt starkt vetenskapligt underlag för behandling med Atomoxetin jämfört med placebo på ADHDsymtom vid korttidsbehandling av barn. Likaså finns ett måttligt starkt vetenskapligt underlag för att Metylfenidat har bättre effekt än placebo vid korttidsbehandling av barn. När det gäller biverkningar framkom också ett måttligt starkt vetenskapligt under- 328 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

27 lag för att barn får mer biverkningar i form av minskad aptit, trötthet, illamående, viktminskning och pulsökning jämfört med placebo vad gäller Atomoxetin och när det gäller Metyfenidat minskad aptit och viss viktminskning jämfört med placebo. Däremot fanns det otillräckligt vetenskapligt underlag för att avgöra om barn med ADHD som behandlas med Metylfenidat får pulsökning och/eller blodtrycksökning i större utsträckning än barn som behandlas med placebo. Vi fann inga jämförande studier av Atomoxetin och Metylfenidat hos barn av tillräcklig studiekvalitet. Vad gäller behandling av vuxna med Atomoxetin fann vi också ett måttligt starkt underlag för att Atomoxetin ger bättre effekt än placebo liksom biverkningar i form av illamående, minskad aptit och eriktyl dysfunktion hos vuxna jämfört med placebo. När det gäller behandling av vuxna med Metylfenidat fanns också ett måttligt starkt vetenskapligt underlag för bättre effekt än placebo. Vad gäller biverkningar fanns också ett måttligt starkt vetenskapligt underlag för minskad aptit, sömnlöshet, illamående och viktminskning jämfört med placebo. Vi fann inga studier som jämförde Atomoxetin med Metylfenidat hos vuxna. Vi hittade inga vetenskapligt acceptabla studier med kombinationsbehandlingar av Atomoxetin eller Metylfenidat med någon icke farmakologisk behandlingsmetod hos vare sig barn eller vuxna. Det kanske mest intressanta avsnittet när det gäller läkemedelsbehandling handlar om läkemedelsbehandling av ADHD hos personer med samtidigt substansmissbruk eller beroende. Genomgående fann vi ett otillräckligt vetenskapligt underlag för att avgöra om Atomoxitin ensamt eller i kombination med någon icke farmakologisk behandling hade bättre effekt än placebo vad gäller ungdomar eller vuxna med samtidigt cannabismissbruk eller alkoholmissbruk/beroende. När det gäller Metylfenidat fann vi bara enstaka studier av tillräcklig kvalitet hos vuxna med ADHD och samtidigt kokainberoende eller opiatberoende. Vi var särskilt intresserade av studier som belyste risken för framtida substansmissbruk eller beroende vid behandling av centralstimulerande medel. Vi fann sex studier som dock hade olikheter i studiernas inbördes karaktär, vilket gjorde att vi inte kunde formulera några tydliga evidensbaserade resultat. Studierna var inte randomiserade och placebokontrollerade och man hade dålig kontroll både på följsamheten och vilka doser som använts över tid. Sammantaget pekade de sex inkluderade observationsstudierna dock på att behandling under barndomen inte ökade risken för framtida substansbruk/beroende. Tvärtom indikerade tre av studierna att en tidig behandling skulle kunna ha en skyddande effekt. En annan viktig fråga i sammanhanget är risken för spridning/läckage av förskrivna centralstimulerande medel. Vi hittade 15 studier som på olika sätt behandlade dessa frågor. De flesta var amerikanska och byggde på collegestudenter och barn och tonåringar. I dessa studier, som ofta baserades på enkäter av olika slag, angavs som motiv för icke medicinsk användning en önskan att motverka trötthet, att uppnå ökad energitillgång och ökad koncentrationsförmåga, framför allt inför Socialmedicinsk tidskrift 3/

28 studier, men också för nöjes skull. Vad gäller spridningsvägarna fanns uppgifter om att patienter som fått medlen förskrivna gett bort dem eller att man säljer dem, men också uppgifter om att man blivit bestulna eller att man tappat bort. Denna litteraturgenomgång gav inte särskilt mycket nytt med tanke på vår situation här i Sverige. När det gäller praxisundersökningen framkom att en stor majoritet av enheterna hade särskilda riktlinjer eller vårdprogram, drygt hälften angav att man hade läkare och sjuksköterskor som specialiserat sig på behandling med centralstimulerande medel och en stor majoritet angav också att man erbjöd psykoterapeutisk, psykopedagogisk eller annan icke farmakologisk behandling till patienterna. På frågan om man hade erfarenhet av att patienterna delar med sig eller säljer tabletter svarade en minoritet (9%) att det var ett vanligt problem medan 58% angav att det var ovanligt, men det förekommer. En tredjedel svarade Nej på denna fråga. Hälsoekonomi, etik, sociala aspekter och organisationsfrågor Utöver diagnostik och behandling samt hälsoekonomi har vi också sökt litteratur som behandlar etiska och sociala frågor. En särskild expertgrupp har sett på litteratur om patientens delaktighet och en annan grupp har sett på organisationsaspekter. I båda dessa senare avseenden är den vetenskapliga litteraturen mycket begränsad. Det finns ett antal kvalitativa studier som talar för att föräldrar till barn med ADHD känner sig frustrerade över brister i bemötande och behandling och de känner sig utpekade och diskriminerade. Det saknas studier för att bedöma om t ex specialiserade team är bättre än befintliga organisatoriska strukturer eller om primärvård är likvärdig med specialiserad psykiatrisk vård för denna patientgrupp. När det gäller hälsoekonomi fanns några publicerade hälsoekonomiska studier, men få av tillräckligt hög studiekvalitet. Några studier som inkluderade beteendeterapi visade betydligt högre kostnader än behandling med läkemedel och modellstudier antyder möjliga kostnadseffektiva läkemedel, men slutsatsen är att behovet av empiriska hälsoekonomiska studier är stort. Vad gäller etiska aspekter anser jag personligen problematiken omkring behandling med centralstimulerande medel som mest utmanande. Finns det en risk att behandling med centralstimulerande medel av barn och ungdomar på sikt kan leda till ett missbruk och hur ska man se på centralstimulantia -behandling av personer med ADHD som har ett utvecklat missbruk av alkohol och narkotika. Och hur kan man minimera riskerna för spridning av legalt förskrivna centralstimulerande medel. Diskussion Sammantaget visar vår genomgång av evidensläget när det gäller diagnostik och behandling att det vetenskapliga underlaget är begränsat i alla avseenden utom vad gäller den farmakologiska behandlingen. Dock saknas här långtidsstudier som skulle kunna belysa risken för långtidseffekter och bieffekter. Det finns alltså ett stort behov av forskning, framför allt när det gäller icke-farmakologisk behandling av ADHD-problematik, men också 330 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

29 långtidsstudier när det gäller effekter och bieffekter av läkemedelsbehandling. Särskilt viktigt vore att få ytterligare goda studier omkring risken för utveckling av substansberoende/ missbuk när det gäller behandling med centralstimulerande medel, men också långtidseffekter vad gäller viktutveckling och hjärt-kärl problematik. Likaså goda studier av möjligheten att behandla personer med ADHD och samtidig beroendeproblematik med läkemedel. Det behövs också studier av läckaget av legalt förskrivna centralstimulerande medel och utveckling av strategier för att reducera spridning så mycket som möjligt. Ett problem med vår genomgång av de diagnostiska instrumenten är att egentligen inget av de undersökta instrumenten gör anspråk på att ensamt utgöra underlag för att ställa diagnosen. En alternativ strategi hade kunnat vara att söka studier som kombinerar olika instrument för att ställa diagnosen, detta mera i samklang med hur klinisk praxis ser ut. Vi har dock inte hittat sådana studier vid vår genomgång så resultatet hade inte blivit annorlunda. En fråga som genomgången av behandlingsmetoder aktualiserar är vad som skall ses som behandling av ett tillstånd, vad är psykosocialt stöd, färdighetsträning och hur ska man se på anpassningsstrategier. Jag tänker mig att behandling avser insatser som riktar sig antingen mot det som kan beskrivas som kärnsymtom eller ännu hellre mot orsaksfaktorer. Eftersom vi inte har några tydliga etiologiska faktorer annat än ännu så länge relativt vaga hypoteser när det gäller ärftlighet liksom möjliga miljöfaktorer, har jag svårt att se att vi egentligen kan tala om behandling annat än när det gäller läkemedelsbehandlingen. Psykosocialt stöd i olika former, information och utbildningsinsatser till föräldrar, lärare och annan omsorgspersonal som möter barn och ungdomar och vuxna med ADHD-problematik är uppenbart viktiga inslag i behandlings- och omsorgsarbetet. Färdighetsträning när det gäller olika kognitiva funktioner har rimligtvis också en viktig roll i sammanhanget men ska det beskrivas som behandling? Slutligen finns ett stort område som gäller olika typer av anpassningsstrategier, både från patientens sida och från närstående, skola och arbetsliv som utgör viktiga insatser. Och hur ska man se på all den forskning som med SBU:s krav inte bedöms som relevanta. Ska man se dem som träningspass för forskare i de lägre divisionerna eller övningsuppgifter inför de större evidensbaserade forskningsprojekten. Eller kan de ändå användas som stöd för utveckling av diagnostik och behandling. Socialstyrelsen och i viss mån Läkemedelsverket, men framför allt ute i vården finns det väl ändå skäl att också ta till sig de resultat som studier av låg eller medelhög kvalitet har gett. Den uppenbara slutsatsen av detta liksom många andra SBU-projekt är att vård-sverige borde utveckla modeller för att ta fram och utvärdera diagnostiska metoder och behandlingsmetoder inom en rad områden inklusive det neuropsykiatriska för att få ett så stabilt och evidensbaserat underlag som möjligt. I detta måste Sveriges kommuner och landsting och Socialstyrelsen mycket mera systematiskt samarbeta och i tillämpliga delar få stöd från Vetenskapsrådet och andra stora forskningsstödjande institutioner. Varför inte lägga ut ett antal uppdrag Socialmedicinsk tidskrift 3/

30 till psykiatriska, barn- och ungdomspsykiatriska institutioner, institutioner för specialpedagogik och socialt arbete i landet för att snabbt få fram bättre evidens för det som redan görs eller borde göras!? I väntan på detta är det önskvärt att det utarbetas något slags stöd utifrån tillgänglig forskning och erfarenhet för hur diagnostik och behandling skall bedrivas till hjälp för i första hand den psykiatriska vården men också förskolor/skolor. Socialstyrelsen har också påbörjat ett sådant arbete och Läkemedelsverket planerar också en uppföljning av läkemedelsanvändningen vid ADHD. 332 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

31 Polariseringen kring begreppet adhd från konflikt till en gemensam förståelse Sauli Suominen Pol. lic. doktorand, leg. psykoterapeut och leg. handledare. E-post: Arbetar med föräldrar på stödkurser för familjer till barn med neuropsykiatriska handikapp. Hemsida: I denna artikel analyseras diagnosen ADHD ur tre olika förklaringsmodeller eller betraktelsesätt. Det första betraktelsesättet, storteorin representerar upplysningstidens eller den moderna tidens projekt, där målsättningen är att finna en slutgiltig och rätt förklaring om ADHD och där konkurrerande modeller bevisas som felaktiga. Utgående från det andra, konstruktionistiska betraktelsesättet, skapar varje vetenskapsgren sin egen förståelse av störningen. Slutsatser gjorda inom en vetenskapsgren kan inte värderas utifrån en annan vetenskap. Det tredje betraktelsesättet, multikausalitet och riskfaktorer, utgör ett försök att sammanföra iakttagelser från olika vetenskapsgrenar. Genom den forskning som utförs inom olika vetenskaper kan olika risk- och skyddsfaktorer för ADHD identifieras. This article focuses on three different explanatory models or approaches to ADHD. The first approach can be called the search for a grand theory or grand narrative. It is a modernist project of the enlightenment, according to which there is a definitive and final truth about ADHD, and thus all other theories about ADHD are considered false. The second is a constructionist approach. According to this view, each science produces its own model or approach to ADHD. The findings from one science cannot be judged from the perspective of another science. The third view, multicausality and risk factors bring the sciences together again. Research done in the different sciences can help us to identify different kinds of risk and resilience factors in ADHD and serve as a basis for co-operation among the sciences. Denna artikel är ursprungligen publicerad i 'Sosiaalilääketieteellinen Aikakauslehti - Socialmedicinsk tidskrift' år Författaren har uppdaterad litteratur och kontrollerat analysernas och slutsatsernas giltighet utgående från aktuell forskning. Användbarheten av diagnosen ADHD och berättigandet för en vitt utbredd användning av stimulantia som behandling förblir ett omdebatterat tema (Uher och Rutter 2012). Socialmedicinsk tidskrift 3/

32 Det nya millenniet har inneburit en stark polarisering av diskussionen kring begreppet ADHD, såväl i Sverige som internationellt. Å ena sidan har störningen definierats som en neurologisk avvikelse med en klar genetisk bakgrund, men å andra sidan har den ifrågasatts med motiveringen att de samhällsförändringar vi nu genomgår bäst förklarar sjukdomens uppkomst och utbreddhet. Denna artikel belyser konflikterna mellan de olika förklaringsmodellerna. Syftet är att belysa och analysera den konflikt, som nu uppstått. Genom att göra en metaanalys av den vetenskapliga litteraturen av ADHD har jag kunnat identifiera tre olika betraktelsesätt genom vilka konflikterna bättre kunde förstås eller analyseras. Det första betraktelsesättet, storteorin representerar upplysningstidens eller den moderna tidens projekt, där målsättningen är att finna en slutgiltig och rätt förklaring eller sanning om ADHD. Konkurrerande modeller bevisas följaktligen som felaktiga och förkastas. Vår tids storteori är tesen om avvikelsens genetiska ursprung. Tidigare har störningen även förklarats utgående från den psykodynamiska teorin, som alltså också varit sin tids storteori. Utgående från det andra, konstruktionistiska betraktelsesättet, skapar varje vetenskapsgren sin egen förståelse av störningen. Enligt denna teori är det inte möjligt att överföra iakttagelser från en vetenskapsgren till en annan och det går inte att väga sanningshalten i en vetenskapsgren, då den betraktas utifrån en annan vetenskap. Det tredje betraktelsesättet, multikausalitet och riskfaktorer, utgör ett försök att sammanföra iakttagelser från olika vetenskapsgrenar. Enligt detta synsätt är en vetenskapsgren otillräcklig att ensam förklara störningens uppkomst. Det är därför nödvändigt med en dialog och ett samarbete mellan vetenskapsgrenarna. Genom den forskning som utförs inom olika forskningsgrenar kan olika riskfaktorer för ADHD identifieras. Inledning Georg F. Still (1902) anses allmänt vara den som först beskrivit störningen. Historieskrivning av störningen, i alla fall den moderna och enhetliga, kan sägas ha börjat då. Som första pålitliga beskrivare av avvikelsen har även föreslagits doktor Alexander Crichton, som verkade ett sekel tidigare. Crichtons iakttagelser grundar sig på hans anteckningar från 1798 (Palmer och Finger 2001). Enligt Foucault har många avvikelser konstruerats eller synliggjorts genom den kliniska blicken av expertisen av den framväxande välfärdsstaten. Crichtons iakttagelser är dock av ett så tidigt datum att störningen inte kan, åtminstone till alla delar, enbart ses som en konstruktion expertisen i den moderna välfärdsstaten (Suominen 2003). Med uppmärksamhetsstörning (ADHD) avses en störning som uppkommit under barndomen, vars huvudsakliga symptom är överaktivitet, impulsivitet och en svårighet hos ett barn att rikta uppmärksamhet. Diagnostiseringen görs av läkare och baserar sig på en värdering som görs utgående från beteendet. I Finland används också begreppet MBD (minimal brain dysfunction) då det är fråga om en mera omfattande sjukdomsbild. I Sverige används även diagnosen DAMP (deficits in attention, motor control 334 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

33 and perception). DAMP anses dock internationellt vara en arvtagare till begreppet MBD och har inte fått internationell acceptens (Schachar och Tannock 2002; Taylor 1994). ADHD är en förkortning av orden attention deficit hyperactivity disorder, och används i DSM-sjukdomsklassificeringen, som hör hemma i USA (American Psychiatric Association 1994), men används allmänt internationellt. Den internationella sjukdomsklassificeringen ICD (World Health Organization 1993) använder begreppet hyperkinetisk störning. Användandet av DSM-klassificeringen ger en betydligt högre förekomst av uppmärksamhetsstörning än ICD-klassificeringen. Störningens förekomst varierar betydligt, t.ex. mellan Europa och USA och beror helt på hur stränga kriterier som används. Det finns inget objektivt test genom vilket ADHD kunde verifieras. Utgående från genetiska eller neurologiska fynd kan alltså ADHD inte diagnostiseras. Det bör dock beaktas att långtifrån alla medicinskt definierade avvikelser grundar sig på klara och enhetliga organiska fynd. Om så stränga krav skulle uppställas, skulle t.ex. en stor del av de utvecklingshämmade bli utan diagnos (Volkmar och Dykens 2002, Walters och Kaufman Blane 2000). Detta gäller även autism (Koenig m.fl. 2000) och psykiska störningar (Uher och Rutter 2012). Behandling med stimulantia (amfetaminderivat) och annan medicinering har internationellt sett blivit den huvudsakliga behandlingsformen av ADHD (Schachar och Tannock 2002). Också i Sverige och Finland har skrivningen av centralstimulerande läkemedel vid ADHD kraftigt ökat under senare hälften av 2000-talet och behandlingen med läkemedel ses allt klarare som ett förstahandsalternativ (Socialstyrelsen 2012, Puustjärvi m.fl. 2012) Samhällsvetarna men även forskare inom medicin har varit oroade över att ADHD allt oftare ses som en genetisk störning. Det genetiska sambandet skulle tala för att medicinerna blir ett förstahandsalternativ inom vården (Conrad och Slodden 2012, Lippman 1991, Timimi 2008). Det stämmer säkert i det avseende att läkare kan hänvisa till detta samband, då vård med mediciner rekommenderas (Faraone 1996). Upplysta genetiker har dock tvärtemot konstaterat att även ett klart samband mellan en sjukdom och det genetiska systemet inte talar för att medicinerna skulle vara den rätta eller främsta vårdformen.(mcguffin och Rutter 2002, Rutter 2002, Rutter och Plomin 1997). Barkley och över 80 andra internationellt kända forskare har i början av det nya millenniet publicerat ett konsensusdokument om ADHD, där det huvudsakliga budskapet är att ADHD klart bör ses som en genetisk störning (Barkley m.fl. 2002a, 2002b). Dokumentet tar en mycket kritisk hållning till personer, som ser saken annorlunda. I sin klart emotionella hållning representerar dokumentet inte någon typisk vetenskaplig text. Dokumentet har efterföljts av Timimis och 33 andra kritiskt inställda forskares genmäle (Timimi m.fl. 2004). Dessa ser ADHD som en kulturell konstruktion, Socialmedicinsk tidskrift 3/

34 som uppstått som en följd av nutidens samhällsförändringar. Debatten i dag fortsätter med samma argument som tidigare och handlar allt oftare om vuxna, som diagnosticerats med ADHD (Asherson m.fl. 2010; Moncrieff och Timimi 2010, Conrad 2012) I Finland har den offentliga debatten varit lam, medan debatten i Sverige varit mycket intensiv och polariserad ADHD som forskningsobjekt Att undersöka fenomenet ADHD ur et bredare samhällsvetenskapligt perspektiv är på många sätt problematiskt. Det finns ingen enhetlig uppfattning om hur avvikelsen uppstår. Avvikelsen har varit föremål för forskning både inom medicin, genetik, psykologi och sociologi samt flera andra vetenskaper och deras olika grenar. Som orsaker till störningens uppkomst har bl.a. framförts neurologiska eller genetiska störningar, svårigheter i den tidiga interaktionen, ett otillräckligt föräldraskap, en socialt ofördelaktig miljö samt även bredare samhällsanknutna faktorer. De olika forskningsresultaten är ofta motsägelsefulla och svåra att jämföra. Detta beror på att de olika inbegripna vetenskapsgrenarna definierar fenomenen olika, använder sig av olika forskningsmetoder och därför kommer till olika resultat. Av all den forskning, som handlar om ADHD, går det dock väldigt sällan att finna några falsarier. Undersökningarna är i allmänhet rätt utförda utgående från sin egen vetenskapsgrens forskningsmetodik eller utgående från de kriterier som existerat, då forskningen utförts. Det enda undantaget torde vara Strauss och Lehtinens forskning från 1947, där de utgick från att det finns ett direkt samband mellan beteendestörning och hjärnskada (Strauss och Lehtinen 1947). Arbetet grundade sig överlag på felaktiga generaliseringar, men publikationen hade en kraftig inverkan på utvecklandet av stödsystemen för barn med ADHD i Förenta staterna (Schachar 1986). En forsknings tradition har i allmänhet inte avbrutits eller avslutats på grund av att forskningsresultaten skulle ha bevisats vara felaktiga, utan på grund av större förändringar i samhällsströmningar, som sedan påverkat den aktuella forskningen. I början av 1900-talet antogs ADHD bero på genetiska och neurologiska faktorer (Schachar 1986). Den psykodynamiskt orienterade inriktningen, som betonade den psykologiska uppväxtmiljöns betydelse, blev småningom starkare och åsidosatte i något skede den organiskt orienterade forskningstraditionen (Kessler 1980, Laufer 1975). Från och med början av 1950-talet började man allt mera intressera sig för samfunds- och samhällsbaserade faktorer, då orsakerna till psykiatriska störningar skulle utredas (Rutter 2002). Även en socialt ofördelaktig miljö framlades som en orsak till uppmärksamhetsstörning (Schachar 1986, Sandberg 1983). Småningom blev betoningen av neurologiska faktorer allt viktigare igen och mot slutet av århundradet har igen den genetiska forskningen blivit ledande, då orsakerna bakom ADHD utreds. 336 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

35 I detta sammanhang kan vi citera Anthony (1973), som träffande konstaterar att ADHD tillhör den gråa gränszonen mellan ett normalt fungerande och ett klart avvikande fungerande neurologiskt system, som är mycket känsligt för de tolkningsförändringar som vetenskapen genomgår. Att jämföra och utvärdera forskning kring ADHD försvåras också av att samma forskare kan förändra sin inställning till ADHD. Den förändrade inställningen går i allmänhet att anknyta till större förändringar i forskningens inriktning men beror också på förändringar i personlig övertygelse. Behandlingen med stimulantia tillskrivs Bradley, som 1937 presenterade sin teori om medicineringens korrigerande effekt på det centrala nervsystemet. Bradley förändrade dock sin inställning några år senare. Enligt den nya teorin var barnen ofta olyckliga individer och amfetamin gjorde dem lyckligare och fick dem således att fungera bättre (Bradley 1941). Flera forskare har tidigare framhävt de psykosociala faktorernas betydelse vid sjukdomens uppkomst men senare övergått till att betona genetikens betydelse. I fråga om Schachar syns detta mycket tydligt. I en artikel från år 1986 framhäver han att man i forskningen alltför litet betonat den sociala utslagningen som en bakgrundsfaktor till ADHD. I en lärobok i psykiatri från år 2002 framhäver han dock den genetiska ärftligheten som den huvudsakliga bakgrundsfaktorn (Schachar och Tannock 2002). Seija Sandberg betonar i en artikel från år1983 de psykosociala tema faktorernas betydelse vid sjukdomens uppkomst, men framhäver klarare genetikens betydelse i en bok som hon redigerat och som utkom år Det bör dock beaktas att boken innehåller ett kapitel om de psykosociala faktorernas betydelse, som skrivits av henne (Sandberg 2002). Även Barkley, som är den första signeraren av konsensusdokumentet, där avvikelsen klart presenteras som en genetiskt betingad störning (Barkley m.fl. 2002a, 2002b), har tidigare deltagit i forskningsprojekt, där ett klart samband mellan ADHD och psykosociala faktorer kunnat konstateras (Barkley 1990). Den nyare genetiska forskningen har dock inte kunnat omkullkasta den tidigare forskningen, där ett samband mellan psykosociala faktorer och ADHD kunnat konstateras. De sistnämnda faktorerna har bara kommit i skymundan när den genetiska forskningen vuxit till sig. Syfte och metoder Enligt Danziger (1997) baserar sig förklaringsmodellerna av det mänskliga beteendet inte på några nya eller unika insikter om psykets normala och naturliga funktionssätt. Modellerna baserar sig i stället på modeteorier som förändras enligt tid och rum. Detta betyder dock inte att de skulle vara ovetenskapliga. Raskin och Lewandowski (2000) konstaterar om konstruktionen av avvikelser i allmänhet att de alltid är anknutna till vissa filosofiska infallsvinklar, även om de skulle vara vetenskapligt härledda. Danzigers samt Raskins och Lewandowskin iakttagelser är nära besläktade med den Socialmedicinsk tidskrift 3/

36 sociala konstruktionismen, som utgår från tanken att verkligheten inte existerar som sådan utan att den alltid konstrueras genom den begreppsapparatur man använder. Verkligheten uppbyggs och upprätthålls i språket i den mellanmänskliga interaktionen. Verkligheten är alltså ett underbegrepp till den tolkande begreppsapparaturen. Begreppsapparaturen kan för sin del inte åtskiljas från den historiska, kulturella och rumsliga kontexten. (Burr 1996, Berger och Luckman 2003). Den sociala konstruktionismen har i detta arbete fungerat som hjälpmedel i att förstå, systematisera och förklara de konflikter och motsättningar, som gäller begreppet ADHD. Danzigers (1997) iakttagelser grundar sig på en metaanalys av det mänskliga beteendets psykologiska förklaringsmodeller. I min artikel gör jag en sociologisk analys av olika förklaringsmodeller till ADHD, som presenteras i forskningslitteraturen. Målsättningen är att finna sådana modeller av förståelse, genom vilka konflikterna kring diagnosen bättre kunde förstås och förklaras. Frågeställningen leder in på en väg, där olika förklaringsmodellers grundantaganden och deras verklighetsvärde måste granskas. Mina huvudsakliga källor består av medicinsk och psykologisk forskning om ADHD och närliggande störningar samt sociologisk litteratur, där denna forskning utvärderas. Denna artikel är en fortsättning på en tidigare artikel (på finska), som jag skrivit om tillblivelsen av ADHD som en medicinsk diagnos (Suominen 2003). Sökandet efter litteratur eller litteraturvalet grundar sig inte på någon systematisk metod. En systematisk metod skulle ha lett till otaliga forskningsprojekt, som representerar forskningens huvudströmningar. Målsättningen har varit att finna en sådan litteratur, som hjälper mig att förstå forskningsområdets konflikter och polariseringar, men som också hjälper till att systematisera och väga sanningsvärdet i forskningen. Litteratursökningen har utgått från Barkleys (Barkley m.fl. 2002, 2002b) konsensusdokument och Timimis (Timimi m.fl. 2004) genmäle. Jag har strävat efter att finna litteratur genom vilken detta motsatsförhållande bättre kunde förstås. I synnerhet har jag inspirerats av samhällsfilosofen Foucault (1978, 95-97), som konstaterar att makten alltid inbegriper dess motmakt; det är alltså två olika sidor av samma fenomen. Jag har fortsatt litteratursökningen tills jag nått en sådan förståelse av motsatsförhållandet kring ADHD, vilket klart och entydig går att förklara och där tilläggslitteratur inte längre kunnat förändra den uppnådda förståelsen. De olika förklaringsmodellerna har jag uppdelat i fyra klasser. Klassificeringen hjälper dock inte att förstå modellernas olikheter och motsättningarna dem emellan. Letandet efter perspektiv, som hjälper oss att förstå förklaringsmodellernas olikheter och relationen mellan dem kvarstår alltså. Olikheterna och relationerna kan bäst förklaras genom de tre betraktelsesätt som presenteras efter förklaringsmodellerna. Betraktelsesätten är vetenskapsfilosofiska överbegrepp i förhållande till förklaringsmodellerna. 338 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

37 Fyra olika förklaringsmodeller Den första förklaringsmodellen, den genetiska förklaringsmodellen till ADHD, representerar forskningens huvudström, alltså en slags tes. Under denna rubrik behandlar jag också de motargument som intas av forskare, som förnekar att ett genetiskt samband existerar. Motargumenten kunde även kallas en antites. Den andra förklaringsmodellen är ett ansvarigt bruk av den genetiska informationen. Här utgår jag i huvudsak från Michael Rutter och hans forskarkollegers arbete, som bygger på ett konstaterat samband mellan gener och miljö. Den tredje förklaringsmodellen är beteendestörningarnas och i synnerhet uppmärksamhetsstörningens sociologiska förklaringsmodell. Den fjärde förklaringsmodellen utgår från sådan litteratur, som betonar alla vetenskapsgrenars rätt att utgående från sin egen forskning dra sina egna slutsatser om ADHD. Denna förklaringsmodell kalllar jag alla modellers berättigande. Efter presentationen av förklaringsmodellerna diskuterar jag deras innehåll och förhållande till varandra. tema Den genetiska förklaringsmodellen Uppkomsten av ADHD förklaras allt oftare utgående från genetiska faktorer och forskning kring etiologi utgörs i huvudsak av genetisk forskning. Barkleys (m.fl. 2002a, 2002b) konsensusdokument, som underskrivits av 80 internationellt ledande forskare, sammanfattar på ett klart sätt hur man ser på genernas andel i sjukdomens uppkomst. Konsensusdokumentets syfte är att påvisa att ADHD är en neurobiologisk störning, vars uppkomst står att finna i det genetiska systemet (Barkley m.fl. 2002a, 2002b). Uppskattningarna av störningens genetiska ärftlighet uppgår enligt underskrivarna från 70 % ända upp till 95 % och störningen anses nästan lika genetisk ärftlig som den mänskliga längdväxten. Denna uppskattning grundar sig på befolkningsstudier (kvantitativ genetik), men även den egentliga genetiska forskningen (kvalitativ genetik) har enligt underskrivarna klart kunnat fastställa störningens anknytning till en viss gen. Den genetiska anknytningen är enligt underskrivarna så klar att den inte kan förnekas. Miljöfaktorernas andel uppskattas vara sekundära. Enligt dokumentet har forskare även kunnat påvisa ett klart samband mellan ADHD och neurologiska avvikelser. Barkleys och de andra forskares konsensusdokument har åtföljts av Timimis och ett antal andra forskares genmäle (Timimi m.fl. 2004). I detta genmäle konstaterar underskrivarna att exakta beräkningar om störningens förekomst inte kunnat anges och att uppskattningarna därför varierar mellan 0,5 till 26 %. Diagnosen är också problematisk för att den så ofta existerar tillsammans med någon annan störning (komorbiditet). Enligt vissa undersökningar uppfyller till och med tre fjärdedelar av de barn som diagnostiserats med ADHD även kriterierna för någon annan psykiatrisk störning. Enligt genmälet borde avvikelsens prevalens klart kunna anges samtidigt som den klart borde kunna skiljas från andra diagnostiserbara avvikelser. Socialmedicinsk tidskrift 3/

38 Enligt det genmäle, som författats under Timimis ledning har störningens genetiska samband inte klart kunnat påvisas, även de neurologiska fynden anses vara inexakta (Timimi m.fl. 2004). De psykosociala faktorernas inverkan vid uppkomsten av avvikelsen har enligt författarna i Barkleys dokument klart underskattats. Enligt dem har man inte heller kunnat påvisa att behandlingen med amfetaminderivat skulle vara ett riskfritt alternativ. Genmälet ifrågasätter även opartiskheten hos konsensusdokumentets underskrivare och indirekt även deras etiska neutralitet, eftersom många av underskrivarna har långa samarbetskontrakt med medicinindustrin. Ökningen av diagnostiseringen och läkemedelsbehandlingen anses enligt Timimis genmäle bero på att barndomen som en tid av oskuld i våra västerländska samhällen alltmera blivit omöjlig. Barnen har utan hinder tillgång till samma information som de fullvuxna och kan inte mera skyddas för dess skadliga inverkan. Samtidig har barnets uppfostran genom forskningen och dess akademisering blivit en allt svårare och mera konfliktfylld uppgift, vilket lett till att de fullvuxnas position som auktoriteter brutit samman. Diagnostiseringen och medicineringen fungerar då även som en form av social kontroll. (Timimi m.fl. 2004; Timimi 2008). Ett ansvarigt bruk av den genetiska informationen Flera aktörer har varit oroade över det övertag de genetiska förklaringsmodellerna fått i dagens samhälle. Kritikerna har inte bara bestått av sociologer eller motståndarna till konsensusdokumentet. Även många genetiker, som jag kallar ansvarliga, påpekar att påståendet att generna skulle vara predestinerande, är ensidig. En sådan syn kallar de för ett genetiskt evangelium eller genetisk imperialism (t.ex. Rutter och Silberg 2002, även Uher och Rutter 2012). Följande avsnitt baserar sig i huvudsak på det forskningsarbete, som utförts under ledning av Michael Rutter. Rutter har redan en längre tid varit ett ledande namn inom den internationella barn- och ungdomspsykiatriska forskningen. Rutter (2002) konstaterar att också om det skulle finnas ett samband mellan beteende och genetik, betyder det inte att miljön inte skulle ha en ännu större inverkan än generna. Om man i forskningen konstaterar ett samband mellan ett visst beteende och genetik hjälper denna iakttagelse oss inte att förstå upphovsmekanismerna (Rutter 2002, Rutter och Silberg 2002, Uher och Rutter 2012). I fråga om ADHD har man inte kunnat konstatera om vissa riskgener direkt påverkar avvikelsens uppkomst eller om generna ger upphov till en viss typ av miljö, som sedan leder till ADHD. (McGuffin och Rutter 2002, Rutter och Silberg 2002). Det är möjligt att mångdimensionella psykiska störningar uppstår som en komplicerad samverkan mellan olika gener, det neurologiska systemet och miljön (McGuffin och Rutter 2002). Just genom den genetiska forskningen har man klart kunna påvisa hur viktiga de utomgenetiska faktorerna är (Rutter 2002, Uher och Rutter 2012). Enskilda gener är mycket sällan den direkta or- 340 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

39 saken till en sjukdoms uppkomst, men sådana sjukdomar finns. De är dock sällsynta och berör högst en procent av befolkningen (Mc Guffin och Rutter 2002). Man har dock kunnat fastställa att genetiska faktorer har en anknytning till mycket varierande fenomen, t.ex. sannolikheten att råka ut för skilsmässa, bli religiös och stilen att uppfostra sina barn. Dessa fenomen styrs inte av enskilda gener, utan är komplicerade beteendemönster, som styrs och nedärvs polygenetiskt, dvs. genom ett antal olika gener, där den enskilda genens betydelse är mycket liten. Sådana genetiska faktorer, som ökar risken för ADHD, ligger också i bakgrunden för olika andra avvikelser som den psykiatriska sjukdomsklassificeringen känner till, men som definieras på ett annat sätt. Likadana genetiska faktorer kan alltså ligga bakom mycket varierande psykiska störningar (Rutter 2002, Taylor och Rutter 2002, Uher och Rutter 2012). De ansvarsfulla genetikerna påminner också om att de gener som eventuellt påverkar uppkomsten av ADHD inte bör ses som skadliga, defekta eller onormala mutationer. Fastän olika gener kan ligga bakom uppkomsten av psykiatriska störningar, är det dock i allmänhet fråga om en normal variation i genuppsättningen. Samma gener eller genuppsättning kan alltså ha både en skadlig eller en skyddande, positiv inverkan (McGuffin och Rutter 2002). I en undersökning framfördes t.ex. tanken att ADHD och skapande förmåga kan ha en liknande etiologisk bakgrund (Cramond 1994). En del barn, som uppfyller kriterierna för ADHD, kan klara sig mycket bra i livet (Cook 1999). Hartman (1993) har framfört tanken att det vi nu kallar för uppmärksamhetsstörning i ett tidigare skede i den mänskliga historian kan vara fråga om ett drag, som varit mycket viktigt. Jakten krävde enligt honom en helt annan reglering av uppmärksamheten än odling. Störningen har först i detta skede av den mänskliga utvecklingen blivit ett problem. Hartmans åsikter har länge ansetts vara en aning naiva och vagt underbyggda, men ett liknande resonemang framförs av Jensen (m.fl. 2006) De sociologiska förklaringsmodellerna Begreppen medikalisering och genetifiering är av central betydelse, då fenomenet uppmärksamhetsstörning analyseras ur ett sociologiskt perspektiv. Med medikalisering avses en process, där fenomen som tidigare ansetts stå utanför medicinen, nu tillskrivs den medicinska vetenskapen (Zola 1972). Ofta berör medikalisering ett avvikande beteende och fenomenet uppmärksamhetsstörning eller ADHD har ansetts vara ett typexempel för denna utveckling. Conrad (1976) lär vara den första sociologen, som på ett mera ingående sätt analyserat fenomenet ur en medikaliseringssynvinkel. Genetifieringen beskriver en utveckling, där generna allt klarare anses förklara både avvikelser och skillnader mellan individer i allmänhet (Lippman 1991, 1992a, 1992b). Som begrepp är genetifiering och medikalisering liknande begrepp. Genetifieringen utgår från tanken att generna ses som de- Socialmedicinsk tidskrift 3/

40 terministiska (Lippman 1992a) och att även vården utgår från denna synvinkel (Lippman 1991, 1992a). Enligt Lippman (1991) innebär detta även att det ojämlika förhållandet mellan patient och läkare förstärks. Även lekmän har enligt Lippman (1992a) accepterat tanken att generna har en deterministisk inverkan på människornas liv. Den huvudsakliga kritiken, som framförts av anhängarna till medikaliserings- och senare genetifieringstesen är att uppmärksamheten genom denna process allt mera fokuseras på individen och hennes biologiska konstitution. Större samhällsförändringar, som eventuellt står bakom olika avvikelsers uppkomst, förbises alltså. Medicinen blir på detta sätt även en form för social kontroll (Zola 1972). Den tidiga kritiken, som framförts från sociologiskt håll, har varit att forskningens intresse bör flyttas från individen till de bakomliggande samhälleliga strukturerna. Många sociologer (t.ex. Conrad och Slodden 2012, Lippman 1991, 1992a) har även uttryckt sin oro över att medicinbehandlingen blir det primära vårdalternativet när en avvikelse anses genetiskt betingad. I den sociologiska forskningen har man även allmänt bekymrat sig över att de genetiska förklaringsmodellerna fått en allt större betydelse då hälsa, sjukdom, normalitet och avvikelse förklaras (Conrad och Slodden 2013, Kerr och Cunningham-Burley 2000, Conrad och Gabe 1999, Lippman 1991,1992a, 1992b, Segerstråle 2000). Förespråkarna för kartläggningen av den genetiska arvsmassan har enligt ovannämnda sociologer utgått från att den genetiska forskningen på ett avgörande sätt kommer att påverka hur sjukdomar förstås, hur de vårdas och vilken deras prognos är. Enligt sociologerna jämfördes den genetiska kartläggningen i början på 1990-talet med upptäckten av livets heliga korn (holy grail) (Kerr och Cunningham-Burley 2000, Lippman 1992a, 1992b). Alla förklaringsmodellers berättigande Utvecklingspsykologen Kalverboer (1999, 168) dryftar i sin artikel om ADHD hur olika vetenskapsgrenar konstruerar ADHD på olika sätt. Han intar en pessimistisk hållning till en dialog mellan vetenskaperna. Teorier som härstammar från olika vetenskapsgrenar är svåra att jämföra. Deras egenskaper och tillämpningsområdet är väldigt olika, även innebörden av använda begrepp och vetenskapernas historiska bakgrund. Den tvärvetenskapliga forskningen som redan bedrivits i flera årtionden har enligt Kalverboer (1999) bara sällan lett till konstruktionen av sådana teorier, som skulle överskrida gränsen mellan olika vetenskapsgrenar. Också Rutter (2002) anser att den tvärvetenskapliga forskningen inte ännu haft någon större genomslagskraft, men påtalar behovet av sådan forskning. Han konstaterar att den genetiska forskningen om uppkomsten av mångdimensionella psykiska störningar ännu är i en början. Han menar att det krävs ett fungerande samarbete mellan biologiskt och psykosocialt inriktade forskare för att forskningen skall gå framåt. 342 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

41 Kalverboer (1999) utgår i en artikel från neurobiologen Steven Rose (1976) tanke enligt vilken orsaken till ett beteende eller en beteendestörning kan förklaras på olika sätt beroende på vilken förklaringsmodell som används. Förklaringsmodellerna bildar en hierarkisk pyramid. Högst på abstraktionsnivån ligger de sociologiska förklaringsmodellerna och under dem de socialpsykologiska förklaringsmodellerna. Enligt Rose (1976, 30) söker man här efter förklaringar på en systemnivå (systems explanations). Dessa förklaringar kallar han också holistiska. Med andra ord analyseras fenomenet här i förhållande till samhället eller ses som ett gruppfenomen. Längst nere på abstraktionsnivån ligger de kemiska eller fysiologiska (physical) förklaringsmodellerna. Här söker man enligt Rose efter förklaringar på enhetsnivå (unit explanations). Dessa förklaringar kallar han reduktionistiska. Med andra ord koncentrerar man sig här på att forska i enskilda delar av ett helt system. Enligt Kalverboer (1999) är Rose figur om olika förklaringsmodellers hierarkiska struktur lika aktuell i dag som den var på 1970-talet då den framfördes. Enligt Rose (1976) går det inte att kombinera olika förklaringsmodeller. I debatten om schizofreni på 1970-talet tvistade forskarna om sjukdomen är en biokemisk eller en socialt betingad avvikelse. Man blandade samman förklaringar på olika nivåer i ett försök att bevisa en förklaringsmodells överlägsenhet. Enligt Rose kan man dock inte utan begränsningar överskrida gränserna mellan de olika hierarkiskt uppbyggda förklaringsmodellerna. Om man t.ex. konstaterar att kärlek beror på förändringar i hjärnans molekylära struktur, gör man en felaktig slutledning om ett kausalt samband. Olika hierarkiska förklaringsmodeller kan inte direkt sammanlänkas men gränserna mellan dem kan ibland överskridas. I stället för kausala förbindelser menar Rose att man borde tala om korrelativa samband. Beroende på vilket syftet är, kan man enligt honom använda förklaringsmodeller från olika hierarkiska nivåer. Sameroff och Fiese (2000), som forskat i den tidiga barndomen och dess riskfaktorer, diskuterar frågeställningarna på ett liknande sätt som Rose. Olika vetenskapsgrenar eller läroinriktningar undersöker emotionella störningar på olika sätt och definierar dem olika. Enligt forskarna koncentrerar sig nationalekonomer på fattigdom och deprivation i ett försök att förklarar sociala anpassningssvårigheter. Sociologer däremot undersöker samfund, kollektiv eller familjestruktur, då avvikande beteende skall förklaras. Psykologer å sin sida utreder processer inom familjen eller processer mellan familjemedlemmar och framställer dessa som de viktigaste miljöfaktorerna, då en negativ eller positiv utveckling skall förklaras. De olika förklaringsmodellerna och förhållandet mellan dem Den genetiska förklaringsmodellen, som t.ex. Barkley (m.fl. 2002a, 200b) representerar, bör inte skiljas från genmälet, där Timimi (m.fl. 2004) är den första undertecknaren. Enligt samhällsfilosofen Foucault bör makten Socialmedicinsk tidskrift 3/

42 (i detta sammanhang makten att förklara) inte ses som avskilt från ett perspektiv, där den ifrågasätts. Motmakten är enligt Foucault insnärjd i makten och är alltså aldrig utomstående i förhållande till den (Foucault 1978, 95 ff.). Problemet med genmälet är dock att det inte baserar sig på någon enhetlig forskningstradition. Den genetiska förklaringsmodellen ifrågasätts och finner sitt berättigande i förhållande till den genetiska förklaringsmodellen. Enligt genmälet går avvikelsen att förklara utgående från de samhällsförändringar vi nu genomgår. Det är ändå inte helt sant. Enligt Palmer och Finger (2001) är de första pålitliga beskrivningarna av störningen redan över 200 år gamla. Dessutom fastställs många diagnoser utgående från beteende utan att klara neurologiska fynd kan påvisas. De sociologiska förklaringsmodellerna utgör en annan antites i förhållande till de genetiska förklaringsmodellerna. En antites är det fråga om, eftersom trovärdigheten har sin grund i den forskning, där ADHD framställs som en klar genetisk avvikelse, där störningen anses vara underdiagnostiserad och där medicinsk behandling anses vara det främsta behandlingsalternativet. Den kritik, som de sociologiska förklaringsmodellerna baserar sig på, kan dock inte framföras mot den forskning, som leds av Michael Rutter. Likt sociologerna, utgår också Rutter från tanken att iakttagelsen av ett genetiskt samband inte får innebära en medikalisering av de specifika dragen eller egenskaperna (McGuffin och Rutter 2002, Rutter och Plomin 1997). Med medikalisering avser ovan nämnda forskare att (1) sociala problem presenteras som medicinska, (2) att de i huvudsak behandlas med mediciner och psykosociala interventioner förbises och (3) att riskgener upplevs som patologiska. Forskarna konstaterar också att gener väldigt sällan direkt orsakar en sjukdoms uppkomst, m.a.o. är de inte deterministiska och befriar inte individen från ansvaret för sitt eget liv och utövandet av den egna fria viljan. (McGuffin och Rutter 2002, Rutter och Plomin 1997). Rutter är klart medveten om riskerna med medikaliseringen och ensidigheten i de genetiska förklaringsmodellerna. Enligt honom är ADHD och en del andra psykiska avvikelser klart genetiskt betingade, men Rutter förnekar genernas deterministiska inverkan (Rutter 2002, Uher och Rutter 2012). Rutter har inte skrivit under konsensusdokumentet om ADHD från år Rutters forskningsresultat baserar sig på ett ansvarsfullt användande av den genetiska informationen och utgör en bjärt kontrast till den genetiska förklaringsmodellen av ADHD. Båda existerar dock sida vid sida och är alltså i kraft samtidigt. En objektiv sanning står alltså inte att finna. Den genetiska faktorns inverkan kan tolkas på olika sätt, den kan helt förnekas eller den kan ses som predestinerande. Tre betraktelsesätt De tre betraktelsesätt som presenteras här är vetenskapsfilosofiska och hjälper oss att bättre förstå förklaringsmodellerna och deras inbördes förhållande. Den första baserar sig på tanken att en 344 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

43 rätt och bevislig förklaring till ADHD står att finna. Jag kallar detta betraktelsesätt storteori. Tanken kring storteorin är att anhopningen av forskningsresultat leder till att den rätta förklaringen upptäcks och sedan verifieras. Denna förklaringsmodell kommer alltså att utgöra den slutgiltiga, rätta och enda sanningen. Storteorin representerar upplysningstidens eller den moderna tidens tro på att det rätta svaret på en fråga eller ett fenomen, som sysselsatt mänskligheten, står att finna. Utgående från denna synvinkel är de olika förklaringsmodellerna motsägelsefulla sanningar, som konkurrerar om att få ett allmänt godkännande. Med det konstruktionistiska betraktelsesättet avser jag ett perspektiv, som utgår från att förklaringen till beteendestörningar inte går att förklara med hjälp av något universellt koncept som skulle gälla alla vetenskapsgrenar. Varje vetenskapsgren har en egen förklaringsmodell, vars sanningsvärde bedöms på basis av kriterier uppställda inom samma vetenskapsgren. ADHD kan enligt detta synsätt förklaras, t.o.m. vattentätt, inom olika vetenskapsgrenar. Eftersom en rätt förklaringsmodell inte existerar, kan inte heller de olika förklaringsmodellerna stå i konflikt med varandra. Att överföra iakttagelser från en vetenskapsgren till en annan är på grund av olikheterna problematiskt. Multikausalitet och riskfaktorer å andra sidan utgår från tanken, att orsaken till ADHD inte till fullo går att förklara utgående från forskningen inom en vetenskapsgren. Förståelsen av ADHD måste alltså grunda sig på en dialog mellan vetenskaperna. Som ovan konstaterats är det dock inte lätt att jämföra resultat från olika vetenskaper. En gemensam användning av olika forskningsresultat blir ändå lättare då vi använder begreppet riskfaktorer. Riskfaktorer är olika samhälleliga, ekonomiska, sociala, psykologiska och biologiska faktorer, som ökar risken för att avvikelse uppstår. Storteorin Den etiologiska forskningen kring ADHD består i dag i huvudsak av genetisk forskning (Joseph 2003, 2012, Rubia och Smith 2001) och den genetiska förklaringsmodellen för ADHD kan med rätta kallas vår tids storteori. Tron på denna förklaringsmodell är för tillfället stark. Det gäller också en del andra psykiska störningar och andra avvikelser. Den genetiska förklaringsmodellen har t.o.m. jämförts med upptäckten av livets periodiska system (Mc Guffin och Thapar 2004, Peltonen och McKusick 2001). Enligt Hedgecoe (2001) lever vi i en förmodad övergångstid till en genetisk världsordning, en tid då denna osynliga verklighet redan existerar. Samma uppfattning råder även i Barkleys (m.fl. 2000a, b) konsensusdokument. Den genetiska forskning, som bedrivs på olika håll i världen, kommer snart att bevisa att störningen beror på genetiska faktorer. Hedgecoe (2001) har i sin forskning utgått från artiklar inom medicin, där schizofreni framställs som en genetiskt nedärvd sjukdom. I dem finner han en berättelse om forskningens tidigare misslyckanden och den ljusa framtid, som väntar på Socialmedicinsk tidskrift 3/

44 forskarna tack vare den tekniska utvecklingen. Enligt Hedgecoe förstärker tesen om sjukdomens genetiska ursprung hela tiden sin ställning, utan att den någonsin bevisas vara riktig. Förstärkandet sker genom ett s.k. narrativ av upplyst genetifiering (Narrative of Enlightened Geneticization). Användningen av narrativet ger den genetiska forskningen en möjlighet att å ena sidan befinna sig i denna tid, där störningarna anses uppstå i en komplicerad interaktion mellan genetik och miljö. Å andra sidan kan forskarna leva i en lysande framtid, där störningarna som en följd av den teknologiska utvecklingen har kunnat bevisas vara genetiska (Hedgecoe 2001). Forskarna ger den genetiska förklaringsmodellen företräde genom att hålla dörren uppe för den möjligheten att man kan bevisa att sjukdomen uppstår via en enda gen. En komplicerad genetisk nedärvning genom olika geners mindre inverkan skulle enligt Hedgecoe (2001) förutsätta att miljöfaktorer som nu anses vara oklara måste ges samma betydelse som de genetiska faktorerna. Hedgecoe anser att de genetiska förklaringsmodellerna är primära för forskarna inom schizofreni. Primära är de också för forskarna inom ADHD. Forskningen inom ADHD använder sig dock även av en inbyggd möjlighet att även använda en mångkausal förklaringsmodell. Inom ADHD kan samma forskare under samma tidpunkt i olika sammanhang framföra olika teorier om störningens uppkomst. Antingen ser man den som direkt genetiskt nedärvd eller som en störning, där också miljön har en betydelse. Det kan kallas för en dubbelstrategi. Att störningen har ett samband å ena sidan med genetiska faktorer å andra sidan med miljöfaktorer tycks vålla problem också för områdets ledande forskare. I en lärobok i psykiatri konstaterar Schachar och Tannock (2002, 405) att risken att insjukna är ärftlig, men att ADHD utgående från sin etiologi är ett heterogent fenomen, vars orsaker står att finna i olika biologiska, psykosociala och sociala faktorer eller samverkan mellan dem. I samma lärobok presenterar Taylor (2002) ADHD som en beskrivning av ett barn som lider av uppmärksamhetsstörningar och impulsivitet, inte som en beskrivning av en sjukdom, som skulle förklara varför ett barn beter sig på ett visst sätt (Taylor och Rutter 2002). I ett annat sammanhang betonar Taylor störningens multikausala orsak och samverkan mellan både genetiska faktorer och miljöfaktorer (Curran och Taylor 2000). Både Schachar, Tannock och Taylor har skrivit under tidigare nämnda konsensusdokument (Barkley m.fl. 2002a, 2002b), där ADHD framställs som en klar genetisk störning och där miljöfaktorernas betydelse anses vara sekundära. Joseph Biederman konstaterar att ett flertal psykosociala faktorer kan ligga bakom ADHD (Faraone och Biederman 2000), men kopplar senare samman störningens uppkomst med ett klart avgränsat område av det genetiska systemet (Wilens, Biederman och Spencer 2002). Samma forskare rör sig 346 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

45 alltså rätt så obehindrade mellan olika teorier. Då Joseph (2000) kritiserar teorin om ADHD:s genetiska ursprung, svarar Biederman (Faraone och Biederman 2000) att även miljöfaktorer påverkar sjukdomens uppkomst. Resonemanget ligger nära den teori, som Hedgecoe (2001) kallar för ett narrativ av upplyst genetifiering. Den genetiska förklaringsmodellen anses vara primär, men dörren lämnas öppen för en möjlig multikausal förklaringsmodell. Forskningen har i fråga om ADHD kunnat påvisa ett samband mellan både genetiska faktorer och miljöfaktorer. Den senaste internationella undersökningen, där ett samband mellan ADHD och psykosociala faktorer konstaterats, torde vara från år 1995 (Biederman m.fl. 1995). Enligt Biederman och hans forskargrupps artikel är sambandet statistiskt (alltså inte kausalt, min anm.). Störningens genetiska samband tolkas dock i dokumentet av Barkley m.fl. som klart kausalt. Rutter (2002) för sin del tolkar beteendestörningarnas genetiska samband som statistiskt, inte som kausalt (även Rutter och Silberg 2002). Diskussionen om när en bakgrundsfaktor för ADHD bör ses som statistisk, korrelerande eller som klart kausal fortsätter (t.ex. Thapar m.fl. 2013). Den genetiska förklaringsmodellen är inte den enda förklaringsmodellen, som gjort anspråk på att vara den enda rätta modellen. Förklaringsmodeller, som baserar sig på den psykodynamiska inriktningen har tidigare haft en stark ställning. Det framkommer tydligt i en artikel om ADHD, som skrivits av Clements och Peters (1962). Här kritiserar författarna de psykodynamiska teorierna för deras strävan att bygga en fullständig kausal fabrik utgående från sådana stereotypiers sköra trådar som syskonavund, avvisande föräldrar, förkvävt hat, oidipal konflikt eller undertryckt sexualitet. Det konstruktionistiska betraktelsesättet Roses (1976) teori, som senare lånats och bearbetats av Kalverboer (1999), grundar sig på antagandet om att psykiska störningar kan förklaras utgående från teorier på olika nivåer. Teorin är mycket intressant. Enligt denna teori kunde den genetiska förklaringsmodellen vara en sann förklaringsmodell, men lika sanna kunde även andra modeller vara, t.ex. modellen där störningen sammankopplas med en socialt ofördelaktig miljö, med psykosociala riskfaktorer eller med barnets närmaste psykologiska uppväxtmiljö eller genom de sociologiska teorier, som hör ihop med samhällets strukturförändringar. Enligt Rose (1976) är situationen problematisk endast om en modell anses vara den enda rätta. Det betyder att de andra modellerna ifrågasätts. Den sanna modellen går s.a.s. in på de andras område och utdömer dem falska. Enligt Rose får så inte ske. Förklaringsmodellerna kan inte exporteras från en vetenskapsgren till en annan. Alla modeller har sin funktion och sitt tilllämpningsområde. I detta fall har ändå den genetiska förklaringsmodellen lyfts upp på en piedestal, deklarerats vara den allmängiltiga och de andra Socialmedicinsk tidskrift 3/

46 modellerna har förkastats. Men en förklaringsmodell är enbart falsk, om brister kan påvisas utgående från kriterier inom den egna vetenskapsgrenen. De olika förklaringsmodellerna av ADHD kan också utgöra en rikedom. Störningens samband med den tidiga interaktionen hjälper oss att utveckla program, där förhållandet mellan barn och förälder kan förstärkas. Sambandet mellan ADHD och en socialt ofördelaktig miljö hjälper oss att utveckla åtgärder att förebygga social deprivation och dess följdverkningar. Den offentliga sektorns sparåtgärder och skolklasser med allt flera elever föder kanske ett större behov att diagnostisera barn, som sedan får specialbehandling. Här är den kritiska sociologins vakande öga på sin plats. En viktig fråga är t.ex. om specialåtgärder kan leda till stigmatisering, som försvårar integrationen i samhället. är t.ex. en viktig fråga. En brett förankrad forskning kring ADHD är alltså inget problem utan en tillgång. I Rose teori ingår också en tanke om en viss parallell mellan förklaringsmodellerna på de olika nivåerna. När något händer på den ena nivån kan något annat ske på en annan nivå. Sambanden är dock svåra att klarlägga. Inom psykiatrin är det klarlagt att en funktionsstörning i det neurologiska systemet kan återställas både genom psykoterapi och vård med mediciner. Även ADHD-forskningen tyder på liknande samband. I en omfattande studie, som genomfördes i USA (MTA-studien), konstaterar Pelham (1999) att barn klarar sig med en betydligt mindre medicindos, när behandlingen även består av en psykosocial intervention. En annan upptäckt är att en intervention, som baserar sig enbart på medicinering nog påverkar de primära symptomen, medan en vårdkombination (medicinering och psykosocial intervention) bäst påverkar också andra delområden, såsom beteendestörningar, internalisering av symptom, prestationsnivå, förhållandet mellan barn och föräldrar samt barnets sociala förmåga. (The MTA Cooperative Group 1999). Dessa iakttagelser talar för att barn kan hjälpas med stödåtgärder på olika nivåer. Det finns en parallellism mellan det som sker på olika nivåer, vilket Rose (1976) antar. Det är ändå inte det centrala budskapet i det konstuktionistiska betraktelsesättet. Den viktigaste iakttagelsen är att ADHD kan förklaras utgående från mycket olika vetenskapsgrenar eller nivåer av förklaringar också att forskningsresultat i en vetenskapsgren är svåra att jämföra med ett resultat i en annan vetenskapsgren, eftersom ett gemensamt betydelsesystem inte existerar. Forskningskunskapen är bunden till vetenskapsgrenens egen kontext. Av samma åsikt är också Watkins (1994), som är postmodernistiskt kritisk till användningen av forskningskunskap. Endast information, bitar av en helhet, kan enligt honom överflyttas från en kontext till en annan. Multikausalitet och riskfaktorer Enligt den medicinska sociologen David Armstrong (1983) präglades medicinen tidigare av antagandet att sjukdomar i allmänhet förorsakades av en enda orsak, som i allmänhet stod att finna i mikrobernas värld eller vara en 348 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

47 följd av virus. Teorin om sjukdomars multikausalitet befäste sin ställning först i början av 1950-talet i och med att forskarna kunde bevisa att tuberkelmikrobernas förekomst i kroppen inte alltid ledde till sjukdomen. Fastän teorin om mikroberna fortfarande ansågs vara dem primära förklaringen till sjukdomen, ansågs den dock inte vara en tillräcklig faktor för att sjukdomen skulle bryta ut. Det behövdes alltså andra faktorer. mikroben var bara vara en grodd, som behövde en fruktbar jordmån för att utvecklas till en sjukdom. tema Det har redan länge varit känt att biologiska riskfaktorer försämrar barnets prognos när de samverkar med psykosociala riskfaktorer (t.ex. Werner m.fl. 1971). Forskningsresultat som stöder tanken kring olika avvikelsers multikausala bakgrund framläggs fortfarande också i dag i synnerhet av sådana forskare, som representerar den ansvarsfulla genetiska forskningen. Enligt Rutter (2002) är en ofördelaktig uppväxtmiljö speciellt skadlig för en genetiskt sårbar individ. Rutter och Silberg (2002) framför också en viktig iakttagelse enligt vilken en individ exponeras för samma geners inverkan på två olika sätt. För det första biologiskt genom de gener som den bär på och för det andra i interaktion med de egna föräldrarna, som bär på samma gener. Att framföra exakta teorier om orsaken till ADHD är alltså inte lätt. Genetiskt ärvda är inte enbart sjukdomar och avvikelser utan alla komplicerade former av mänskliga drag, egenskaper och beteendeformer (Rutter och Plomin 1997). För tillfället tycks det. råda enighet om att inte bara det beteende som leder till en ADHD - diagnos är genetiskt nedärvt utan också lindrigare former av samma beteende (Rutter 2002, Taylor och Rutter 2002). Barnpsykiatrikerna Sameroff och Fiese (2000) betonar ett multikausalt betraktelsesätt, då utvecklingen under barndomen och dess riskfaktorer utreds. Forskarna betonar med andra ord vikten av att förena iakttagelser från olika vetenskapsgrenar Barnets utveckling ses som en produkt av en samverkan mellan olika faktorer, inte som en direkt följd av några enskilda komponenter. Forskarna anser att t.ex. fattigdom är en betydande enskild riskfaktor. Betydelsen av fattigdom är ändå inte så stor, om den inte förenas med andra faktorer, som ofta hör ihop med fattigdom. Spädbarnets kompetens och styrka kan inte skydda barnet från den förödande inverkan, som en ackumulering och samverkan av olika betydande riskfaktorer innebär. Barnets utveckling påverkas av genetiska och biologiska faktorer och personlighetsdrag i en komplicerad samverkan mellan uppväxtmiljö och hela samhället (Sameroff och Fiese 2000). Slutsatser Syftet med min artikel har varit att påvisa att de olika förklaringsmodellerna av ADHD bäst går att förstås utgående från tre olika förklaringsmodeller. För det första kan de förstås som ett försök att finna en slutgiltig och rätt förklaringsmodell, som omkullkastar de övriga teorierna. Denna modell har jag kallat storteorin, och för tillfället utgörs Socialmedicinsk tidskrift 3/

48 den av den genetiska förklaringsmodellen. Enligt den andra, den konstruktionistiska förklaringsmodellen, kan varierande förklaringsmodeller konstrueras inom de olika vetenskapsgrenarna. De olika modellerna kan vara svåra att jämföra. Enligt detta betraktelsesätt kan en gemensam förklaringsmodell, som skulle omfatta alla vetenskapsgrenar, inte skapas. Det innebär att en förklaringsmodells giltighet inte går att bedöma utgående från en annan vetenskapsgren. Alla teorier och modeller kan ändå utgöra en viktig del, som leder oss till en bättre förståelse av helheten. Enligt den tredje modellen, multikausalitet och riskfaktorer, går störningen inte att förklaras utgående från en faktor (t.ex. genetik). Vad som behövs är alltså ett samarbete mellan olika vetenskaper, vilket dock på grund av olika grundantaganden och begrepp inom olika vetenskapsgrenar kan vara svårt. Att identifiera riskfaktorer utgående från olika vetenskapsgrenar kan ändå utgöra grunden för en fruktbar diskussion. Den senaste forskningen har inte kunnat verifiera antagandet om ett direkt kausalt samband mellan psykiska störningar och det genetiska systemet och enligt den ledande forskaren i genetik Kendler (2005) är det osannolikt att ett direkt samband mellan vissa gener och psykiska störningar någonsin kommer att upptäckas. Det betyder att störningarna trots det kan ha ett starkt genetiskt samband. Många störningar kan nedärvas mycket ospecifikt genom en mindre inverkan av ett antal olika gener (DeLisi 2000, Plomin 2001). Också omgivningens inverkan har i den senare forskningen visat sig allt mera betydelsefull. Uppmärksamheten har ansetts vara en del av barnets självreglering, som lärs in under den tidiga interaktionen mellan barnet och vårdaren (Olson 2002). Störningen kan också ha ett samband med en långvarig depression hos modern (Sandberg 2002). Alla dessa iakttagelser talar för att det behövs en mångvetenskaplig forskning i ADHD. Den genetiska förklaringsmodellens dominans är dock problematisk. Vården med mediciner har blivit den primära vårdformen, en utvecklingstendens som jag behandlat i en tidigare artikel (Suominen 2003). När störningen anses bero på barnets biologiska konstitution, kan sambandet med faktorer i omgivningen förbises. Detta gäller t.ex. samhällets strukturförändringar, utstötningsmekanismer, svårigheter inom familjen, för stora skolklasser, Tv-tittandet, sittande vid dator. Att förklara att avvikelsen är en genetisk sjukdom, kan innebära att barnet stigmatiseras, vilket i sin tur kan bli en självuppfyllande negativ utveckling (Goffman 1961). Den kritiska synvinkeln, som framförs av sociologer, kan alltså här vara på sin plats. Till slut vill jag återvända till två teman, som inte betonats tidigare. Den första är hur den genetiska förklaringsmodellen lyckats få en ledande ställning, fastän Rutter och hans forskningsgrupp klart kunnat påvisa att ADHD - störningen beror på en samverkan mellan omgivning och genetik. Den andra frågan är om den internationella forskningen i ADHD kan anses vara opar- 350 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

49 tisk, om forskningen i huvudsak består av genetisk forskning och om genteorin anses vara den enda rätta förklaringsmodellen. Det är alltså också en maktpolitisk fråga. Insyn i den första frågan får vi av Williams och Calnan (1996), som i sin artikel i medicinsk sociologi behandlar lekmännens förhållande till medicinen i den senmoderna tidsåldern. Hänvisande till Giddens (1994) konstaterar de att vi inte ännu lever i ett postmodernt samhälle utan i stället i ett senmodernt eller posttraditionellt skede. Det betyder att följderna av det moderna radikaliseras och att sanningar deklareras vara allmänt giltiga. Med tanke på ADHD innebär det att kampen mellan de olika förklaringsmodellerna tillspetsas och att de olika kontrahenterna försöker överbevisa allmänheten om den egna förklaringsmodellens riktighet och styrka. I Barkleys (m.fl. 2002a, 2002b) konsensusdokument stämplas oliktänkare, dvs. forskare som förhåller sig skeptiska till de genetiska förklaringsmodellerna, som politiskt suspekta personer. De som undertecknat dokumentet vädjar till medierna, som ombeds behandla ADHD och forskningsresultat om ADHD så rätt och ansvarsfullt som möjligt (alltså enbart som en genetisk och medicinsk störning, min anm.). Dokumentets affektiva karaktär berättar om undertecknarnas känsla av att känna sig hotade. Att fastslå att ADHD är en genetisk störning är också en form av maktbruk. Foucault (1998, 71). Foucault har konstaterat att makten är både intentionell och målmedveten. Ändå kan den inte återföras till någon stab, som skulle styra dess rationalitet. Den genetiska förklaringsmodellen ledande ställning har inte tillkommit genom en intrig eller målmedveten handling. De möjligheter, som den genetiska forskningen ger, har bara dragit till sig forskare som undersöker ADHD. Strävan har varit att söka en säker vetenskaplig grund för en störning som ofta beskrivits som diffus. Barkleys m.fl. dokument bör dock ses som ett intentionellt och målmedvetet utspel, inte som en vetenskaplig skrift fri från värdeladdningar. I en artikel, som berör uppmärksamhetsstörningens historia, visar Schachar (1986) att man i början på 1900-talet ansåg att social misär är nedärvd och inte en följd social orättvisa. Barn som levde i slummen hade problem på grund av sitt arv och inte på grund av omständigheterna. Enligt Schachar var detta möjligt på grund av att vetenskapen inte var värdefri, utan genomsyrad av social darwinism. Men är situationen i dag en annan? Ett antal nordamerikanska forskare inom psykologi, vilka motsätter sig tanken att ADHD enbart borde ses som en biologisk avvikelse, konstaterar att diagnosen allt klarare håller på att sprida sig till de färgade barnen, vilkas uppväxtmiljö kännetecknas av fattigdom och förtryck. På detta sätt kommer ett antal faktorer som kunde påverka störningens uppkomst helt i skymundan. Exempel på sådana faktorer är ojämlikhet, orättvisa, ett dåligt föräldraskap och det offentliga skolsystemet i Nordamerika (Galves m.fl. 2002). Utgående från denna synvinkel är vetenskapen inte mera objektiv än i Socialmedicinsk tidskrift 3/

50 början på 1900-talet. Den ryska filologen Mikhail Bakhtin har i sin dialogiska teori betonat det ständigt föränderliga mångstämmiga eller polyfoniska begreppssystem som uppstår mellan människor, då de diskuterar. Alla röster i konversationen anknyter till det förut sagda eller till andra tidigare utsagor. Att tala sanning är enligt Bakhtin problematiskt, eftersom det betyder en förflyttning från ett dialogiskt till ett monologiskt uttryckssätt och monologen innebär att andra röster förkvävs. I en diskussion finns ingen sanning, säger Bakhtin, i stället är en diskussion ett ständigt föränderligt polyfoniskt begreppssystem (t.ex. Emerson 1997). Så är också fallet i fråga om ADHD. De olika förklaringsmodellerna är olika röster i en diskussion, som alltså inte motsätter utan kompletterar varandra. Storteorin är en monolog, det konstruktionistiska betraktelsesättet de olika rösterna i diskussionen och multikausaliteten och riskfaktorerna det gemensamt konstruerade begreppssystemet. Referenser American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorders. 4th ed. (DSM IV) American Psychiatric Association, Washington DC Barkley R. Attention Deficit Hyperactivity Disorder: A Handbook for Diagnosis and Treatment. New York, Guilford Press, Asherson m.fl. Is ADHD a valid diagnosis in adults? Yes. British Medical Journal 2010:340: Barkley R. ym. International Consensus Statement on ADHD. European Child & Adolescent Psychiatry 2002a:11: Barkley R. ym. International Consensus Statement on ADHD. Clinical Child and Family Psychology Review 2002b:5(2). Berger PL, Luckman T. Todellisuuden sosiaalinen rakentuminen. Tieteensosiologinen tutkielma. Gaudeamus, Helsinki Biederman J, Milberger S, Faraone S, Kiely K, Guite J, Mick E, Ablon S, Warburton R, Reed E. Family- Environment Risk Factors for Attention-Deficit Hyperactivity Disorder: A test of Rutter s Indicators of Adversity. Archives of General Psychiatry 1995:52(6): Bradley C. The behavior of children receiving Benzedrine. American Journal of Psychiatry 1937:94: Bradley C, Bowen M Amphetamine (Benzedrine) therapy of children s behavior disorders. American Journal of Orthopsychiatry 1941:11: Burr V. An Introduction to Social Constructionism. Routledge, London Clements S, Peters P Minimal Brain Dysfunctions in the School-Age Child, Diagnosis and Treatment. Archives of General Psychiatry 1962:6: Anthony JE. A psychodynamic model of minimal brain dysfunction. Annals of the New York Academy of Sciences 1973:205: Conrad P. Identifying Hyperactive Children. The Medicalization of Deviant Behavior. Lexington Books, Toronto Armstrong D. Political anatomy of the body. Medical knowledge in Britain in the twentieth century. Cambridge University Press, Cambridge Conrad P, Gabe J. Introduction: Sociological perspectives on the new Genetics: An overview. Sociology of Health & Illness 21(1999):5: Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

51 Conrad P, Slodden C. The Medicalization of Mental Disorder. I Handbooks of Sociology and Social Research 2013: Cook E. Genetics of Attention-Deficit Hyperactivity Disorder. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews 1999:5: Cramond B. Attention-Deficit Hyperactivity Disorder and Creativity What is the connection? The Journal of Creative Behavior1994:28(3): Curran, S. Taylor, E. Attention deficit hyperactivity disorder: biological causes and treatment. Current opinion in Psychiatry 2000:13(4): Danziger, K. Naming the Mind, How Psychology found its language. Sage Publications, London DeLisi L. Critical overview of current approaches to genetic mechanisms in schizophrenia research. Brain Research Review 2000:31: Emerson, C. The first hundred years of Mikhail Bakhtin. Princeton University Press, Princeton Faraone S, Biederman J. Commentary. Nature, Nurture and Attention Deficit Hyperactivity Disorder. Developmental Review 2000:20: Goffman E. Asylums. Anchor Press, Hartman T. Attention deficit disorder: A different perception. Underwood-Miller Press, Novato Hedgecoe A. Schizophrenia and the Narrative of Enlightened Geneticization. Social Studies of Science 2001:31(6): Jensen P, Mrazek D, Knapp P, Steinberg L, Pfeffer C, Schowalter J, Shapiro, T. Application of Evolutionary Models to Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder. I Jensen P, Knapp P, Mrazek D. Towards a New Diagnostic System for Child Psychopathology. Moving beyond the DSM. The Guilford Press, New York Joseph J. Not in Their Genes: A Critical View of the Genetics of Attention-Deficit Hyperactivity Disorder. Developmental Review 2000:20: Joseph, J. The Gene Illusion. Genetic research in psychiatry and psychology under the microscope. PCCS Books 2003, Herefordshire. Joseph, J. The Missing Heritability of Psychiatric Disorders: Elusive Genes or Non-Existent Genes? Applied Developmental Science 2012:16(2):65-83 Faraone, S. Discussion of Genetic influence on parent-reported attention-related problems in a Norwegian general population twin sample. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 1996:35: Kalverboer A Early Development and the Risk for Neurobehavioural Disorder. I Kalverboer A, Genta M, Hopkins J, red. Current Issues in Developmental Psychology. Kluwer Academic Publishers, Dordrecht Foucault M. The History of Sexuality. Volume 1: An Introduction. Billing & Sons Ltd, London 1973 Galves A, ym. Debunking the science behind ADHD as a brain disorder Kendler K. A Gene for... The Nature of Gene Action in Psychiatric Disorders. American Journal of Psychiatry 2005:162: Kerr A, Cunningham-Burley S. On Ambivalence and Risk: Reflexive Modernity and the New Human Genetics. Sociology 2000:34(2): Giddens A. Beyond Left and Right. Polity Press, Cambridge Socialmedicinsk tidskrift 3/

52 Kessler J. History of Minimal Brain Dysfunctions. I Rie H, Rie E, red. Handbook of Minimal Brain Dysfunctions. A Critical View. John Wiley & Sons, New York Olson S. Developmental perspectives I Sandberg S, red. Hyperactivity and attention disorders of Childhood. Second edition. Cambridge University Press, Cambridge Koenig K, Rubin E, Klin A, Volkmar F. Autism and The Pervasive Developmental Disorders. I Zeanah C Jr, red. Handbook of Infant Mental Health. Second Edition. The Guilford Press, New York Kärfve E. Hjärnspöken. DAMP och hotet mot folkhälsan. Symposion, Stockholm Laufer M. In Osler s Day it was Syphilis. I Anthony J, red. Explorations in Child Psychiatry. Plenum Press, New York Lippman A. Led (astray) by genetic maps: the cartography of the human genome and health care. Social Science and Medicine 1992a:35(12): Lippman A. Prenatal Diagnosis: Can What Count Be Counted? Women & Health 1992b:18(2):1-8. Lippman A. Prenatal Genetic Testing and Screening: Constructing Needs and Reinforcing Inequities. American Journal of Law & Medicine 1991:17(1-2): McGuffin P, Rutter M. Genetics of Normal and Abnormal Development. I Rutter. M., Taylor E, red. Child and Adolescent Psychiatry. Forth Edition. Blackwell Publishing, Oxford McGuffin P, Thapar A. Postgenomic Psychiatry: Great Hopes or Great Hype? Current Psychiatry Reports 2004:6: Moncrieff J, Timimi S. Is ADHD a valid diagnosis in adults? No. British Medical Journal 2010:340: The MTA Cooperative Group. Moderators and Mediators of Treatment Response for Children With Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder. Archives of General Psychiatry 1999:56: Palmer E, Finger S. An Early Description of ADHD (Inattentive Subtype): Dr Alexander Crichton and `Mental Restlessness (1798). Child Psychology & Psychiatry Review 2001:6(2): Pelham W. The NIMH Multimodal Treatment for Attention-Deficit Hyperactivity Disorder: Just Say Yes to Drugs Alone? Canadian Journal of Psychiatry 1999:44(10): Peltonen L, McKusick V. Genomics and Medicine: Dissecting Human Disease in the Postgenomic Era. Science 2001:291(5507): Plomin R. Genetics and Behavior. The Psychologist 2001:14: Puustjärvi A, Raevuori A, Voutilainen A. Lasten ja nuorten ADHD:n lääkehoito. Suomen lääkärilehti 2012: 67(42): Raskin J, Lewandowski A. The Construction of Disorder as Human Enterprise I Neimeyer R., Raskin J, red. Constructions of Disorder. Meaning-Making. Frameworks for Psychotherapy. American Psychological Association, Washington Rose S. The Conscious Brain. Updated edition. Vintage Books, New York Rubia K, Smith A. Attention deficit-hyperactivity disorder: current findings and treatment. Current Opinion in Psychiatry 2001:14(4): Rutter M. Nature, Nurture, and Development: From Evangelism through Science toward Policy and Practice. Child development 2002:73(1):1-21. Rutter M, Plomin R. Opportunities for psychiatry from genetic findings. British Journal of Psychiatry 1997:171: Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

53 Rutter M, Silberg J. Gene-Environment Interplay in Relation to Emotional and Behavioral Disturbance. Annual Review of Psychology 2002:53: Sameroff A, Fiese B. Models of Development and Developmental Risk I Zeanah H, red. Handbook of Infant Mental Health. Second Edition. The Guilford Press, New York Sandberg S. Hyperkinesia lapsuusiän psykopatologisena tilana. Duodecim 1983:21: Sandberg S. Psychosocial contributors. I Sandberg S, red. Hyperactivity and attention disorders of Childhood. Second edition. Cambridge University Press, Cambridge Schachar R. Hyperkinetic Syndrome: Historical Development of the Concept. I Taylor E, red. The Overactive Child. Clinics of Developmental Medicine No. 97. Blackwell, Oxford Schachar R, Tannock R. Syndromes of Hyperactivity and Attention Deficit. I Rutter M, Taylor E, red. Child and Adolescent Psychiatry. Fourth Edition. Blackwell Publishing, Oxford Segerstråle U. Defenders of the Truth. The Sociobiology Debate. Oxford University Press, Oxford Socialstyrelsen. Förskrivning av centralstimulerande läkemedel vid adhd. Artikel Suominen S. Tarkkaavuushäiriön (ADHD) kehittyminen lääketieteelliseksi diagnoosiksi. Sosiaalilääketieteellinen aikakauslehti 2003:10: (ADHD Från avvikelse till medicinsk diagnos. Socialmedicinsk tidskrift i Finland) Taylor E, Rutter M. Classification: Conceptual Issues and Substantial Findings. I Rutter M, Taylor E, red. Child and Adolescent Psychiatry. Forth Edition. Blackwell Publishing, Oxford Taylor, E. Syndromes of Attention Deficit and Overactivity. In Rutter, M., Taylor, E., Hersov, L. (Eds.) Child and Adolescent Psychiatry, Modern Approaches. Blackwell Science, Oxford Thapar A, Cooper M, Eyre O, Langley K. Practitioner Review: What have we learnt about the causes of ADHD? The Journal of Child Psychology and Psychiatry 2013:54(1):3-16. Timimi S m.fl. Critique of the International Consensus Statement on ADHD. Clinical Child and Family Psychology Review. 2004:7(1): Timimi S. Child psychiatry and its relationship with the pharmaceutical industry: theoretical and practical issues. Advances in psychiatric treatment 2008:14:3-9. Uher R, Butter M. Basing psychiatric classifications on scientific foundation: Problems and prospects. International Review of Psychiatry 2012:24(6): Still G. Some abnormal psychical condition in children. The Lancet. April 12, April 19, April Strauss A, Lehtinen E. Psychopathology and Education of the Brain-injured Child. Grune & Stratton, New York Volkmar F, Dykens E. Mental Retardation. I Rutter M., Taylor E, red. Child and Adolescent Psychiatry. Forth Edition. Blackwell Publishing, Oxford Walters A, Kaufman Blane K. Mental Retardation. I Zeanah, C Jr,red. Handbook of Infant Mental Health. Second Edition. The Guilford Press 2000, New York. Watkins J. A postmodern critical theory of research use. Knowledge and Policy 1994:7(4): Socialmedicinsk tidskrift 3/

54 Werner E, Bierman J, French F. The Children of Kauai. University of Hawaii Press, Honolulu Wilens T, Biederman J, Spencer T. Attention Deficit/ Hyperactivity Disorder Across the Life span. Annual Review of Medicine 2002:53: World Health Organization. The ICD-10 classification of mental and behavioural disorders: diagnostic criteria for research. World Health Organization, Geneva Zola I. Medicine as an institution of social control. Sociological Review 1972:4: Williams S, Calnan M. The `Limits of Medicalization? Modern Medicine and the Lay Populace in `Late Modernity. Social Science and Medicine 1996:42(12): Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

55 Kan onda cirklar brytas? Om ADHD med antisocialitet och ADHD-behandling på Norrtäljeanstalten Ylva Ginsberg Leg. läkare, specialist i psykiatri, medicine doktor, Karolinska Institutet, Institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatistik, Box 281, Stockholm och PRIMA Barn- och Vuxenpsykiatri, Neuropsykiatriska teamet, Hus 31, Danderyds sjukhus, Danderyd. E-post: ylva.ginsberg@ ki.se, ylva.ginsberg@primavuxen.se. ADHD är förenat med genomgripande kognitiva, emotionella och funktionella nedsättningar och psykiatrisk samsjuklighet är mycket vanligt förekommande. ADHD i kombination med tidig debut i uppförandestörning och substansmissbruk ökar kraftigt risken för antisocial utveckling som leder till fängelsepåföljd. ADHD beräknas förekomma hos uppemot 45% av fängelseintagna män. En klinisk prövning av OROS-metylfenidat bland vuxna långtidsdömda män med ADHD och samexisterande tillstånd visade att behandlingen var mycket effektiv och överlag säker, både under kortare tid (5 veckor) jämfört mot placebo och under längre tid (47 veckor) när läkemedel kombinerades med Kriminalvårdens återfallsförebyggande program, skolundervisning och yrkesutbildning, vilka en majoritet av deltagarna genomförde inom den högsäkerhetsklassade Norrtäljeanstalten. ADHD is associated with pervasive cognitive, emotional and functional impairments and increased rates of coexistent psychiatric disorders. ADHD in the presence of early conduct disorder and substance use disorder substantially increase the risk of later delinquency. Up to 45% of male prison inmates are estimated to have ADHD. In a clinical trial of OROS-methylphenidate in adult male long-term prison inmates with ADHD and coexistent disorders, treatment was highly effective and overall safe, both in the short-term (5 weeks) compared to placebo and in the long-term (47 weeks) when medication was provided alongside cognitive preventive treatment programs, educational activities and vocational training that a majority of participants attended and successfully completed, within a high-security prison setting. Socialmedicinsk tidskrift 3/

56 Inledning Attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) är ett vanligt utvecklingsrelaterat tillstånd som debuterar i barndomen och ofta leder till kroniska funktionsnedsättande symtom även i vuxen ålder (1). Kärnsymtomen vid ADHD utgörs av regleringssvårigheter avseende uppmärksamhet, aktivitetsnivå och impulser och leder till genomgripande kognitiva, emotionella och funktionella nedsättningar med försämrade prestationer i skola och arbetsliv, vardagsfungerande, upprätthållande av sociala relationer och självskattad livskvalitet (2, 3). Psykiatrisk samsjuklighet är mycket vanlig; 80% av vuxna med ADHD har minst en annan psykiatrisk diagnos, oftast depressions- eller ångestsyndrom, missbruk eller personlighetsstörning (4). Somatiska tillstånd är också överrepresenterade, bl.a. övervikt, migrän och astma (5). Sambandet mellan ADHD och antisocialitet Prospektiva kohortstudier av barn, liksom tvärsnittsundersökningar och retrospektiva fall-kontrollstudier av vuxna, talar för att ADHD i barndomen ökar risken 4-9 gånger att begå brott som leder till fängelsepåföljd (6-9). Studierna är tämligen överens om att ADHD tillsammans med uppförandestörning (conduct disorder, CD) och missbruk ger den stora riskökningen (10) och den stora riskgruppen är barn med ADHD som redan före 10 års ålder uppvisar symtom på aggressivitet och antisocialitet (tidig CD). ADHD och tidig CD ökar risken för tidigt debuterande substansmissbruk, misslyckanden i skola och arbetsliv och tillsammans utgör de en stark riskfaktor för kronisk kriminalitet i vuxen ålder (11). Personer med ADHD + CD hade en bredare och allvarligare brottsrepertoar som kvarstod över längre tid än personer med enbart ADHD eller CD. ADHD hos fängelseintagna Flera studier beräknade att ADHD är upp emot 10 gånger vanligare hos fängelseintagna män (25-45%) (12) än i normalbefolkningen (2,5 4%) (1). Det är betydligt färre kvinnliga fängelseintagna, men även bland dem är ADHD vanligt, då cirka 30% beräknas ha ADHD (13, 14). Denna stora ansamling av ADHD bland fängelsedömda pekar på potentiellt mycket allvarliga följder av ADHD, både för individen och för samhället, med stort individuellt lidande och avsevärda direkta och indirekta samhällskostnader. Fängelseintagna med ADHD jämfört med intagna utan ADHD Psykisk ohälsa och missbruk är överlag mycket vanligt förekommande bland fängelseintagna och intagna med ADHD är den mest belastade gruppen med fler psykiatriska diagnoser, fler rapporter om aggressivitetsrelaterad misskötsamhet, tidigare brottsdebut och fler domar än intagna utan ADHD (12,15). Trots att ADHD är så vanligt och så svårhanterligt i anstaltsmiljö, har de flesta länders rättssystem fram tills helt nyligen förbisett tillståndet, varför intagna med ADHD inte tidigare har kommit i fråga för ADHD-behandling trots omvittnat stora behov (12). Behandling av ADHD ADHD är ett heterogent tillstånd där 358 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

57 symtombild och funktionsnedsättningar varierar mellan individer (16). Detta tillsammans med den höga samsjukligheten gör ADHD till ett komplext tillstånd som fordrar komplexa insatser. De flesta internationella behandlingsriktlinjer för vuxna med ADHD rekommenderar s.k. multimodala insatser, med skräddarsydda farmakologiska och icke-farmakologiska insatser utgående från den enskildes unika behov och förutsättningar (17). Ofta förordas en inledande behandling med metylfenidat för att minska symtombördan av ADHD och därmed öka förutsättningarna att optimalt kunna tillgodogöra sig efterföljande insatser, som t ex psykoedukation, kognitiv beteendeterapi och dialektisk beteendeterapi, vilka idag har ett visst forskningsstöd och som adresserar sociala, beteendemässiga, kognitiva och emotionsreglerande brister vid ADHD, liksom samsjuklighet. Eftersom man tidigare trodde att ADHD var tidsbegränsat och växte bort innan barnen nådde vuxen ålder, har de flesta kliniska prövningar av centralstimulantia av historiska skäl omfattat barn med ADHD. Under senare år har kontrollerade prövningar bekräftat framförallt korttidseffekter av centralstimulantia som metylfenidat och det icke-centralstimulerande läkemedlet atomoxetin, hos både barn och vuxna med ADHD (18, 19). Det är däremot betydligt mindre känt om effekter och risker av läkemedelsbehandling över längre tid, då flertalet kliniska prövningar har få deltagare och kort uppföljningstid. Dessutom begränsas prövningarna ofta av selekterade patientmaterial då deltagare med ADHD och uttalad samsjuklighet inte inkluderats trots att flertalet vuxna med ADHD har minst en annan psykiatrisk diagnos (20). Resultaten från prövningarna kan därför vara svåra att överföra till en klinisk ADHD-population och framförallt till en fängelsepopulation med ADHD och en högre förekomst av psykiatrisk samsjuklighet, personlighetsproblematik och tidigare missbrukserfarenhet än hos ADHDpatienter inom allmänpsykiatrin. Kriminalvårdens uppdrag Kriminalvårdens dubbla uppdrag kan förefalla motsägelsefullt, att både straffa och behandla på samma gång. Deras insatser syftar emellertid till att öka säkerheten i samhället; på kortare sikt genom att hålla dömda personer i förvar och på längre sikt genom att minska återfall i brott. Kriminalvårdens psykosociala insatser som syftar till att öka återanpassningen till samhället och därigenom minska återfallsrisken inkluderar bl.a. ackrediterade och evidensbaserade brotts-, våldsoch missbrukspreventiva program, yrkesutbildning som kakelsättning, golvläggning eller svetsning liksom skolundervisning. Undervisningen vid Kriminalvårdens Lärcentrum bedrivs enligt svensk läroplan och syftar till att förbättra basfärdigheterna i läsning, skrivning och matematik och via Lärcentrum kan intagna komplettera ofullständiga skolbetyg. Gemensamt för behandlingsprogrammen är att de handlar om inlärning vilket ställer stora krav förmågor som är nedsatta vid ADHD såsom koncentration, uthållighet och självreglering. Socialmedicinsk tidskrift 3/

58 Bakgrunden till avhandlingsarbetet Upprinnelsen till avhandlingsarbetet var att svensk kriminalvård hade funnit en behandlingsresistent grupp bland de fängelseintagna. Denna grupp bestod av intagna som var rastlösa, aggressiva och okoncentrerade. De satt ofta i isolering p.g.a. misskötsamhet relaterad till aggressivitet och de klarade inte att fullfölja Kriminalvårdens preventiva program. Dessa intagna blev sällan utslussade via öppnare kriminalvårdsformer inför villkorlig frigivning och återföll mycket snabbt i kriminalitet, där brotten med tiden blev allt grövre och ledde till allt längre fängelsevistelser; en ond cirkel var sluten. Kriminalvården som sett denna grupp återkomma många gånger ville förstå om dessa intagna hade ADHD och om det i så fall gick att hjälpa dem mer framgångsikt än tidigare; var det möjligt att bryta den onda cirkeln? Under 2005/2006 när forskningsprojektet planerades, var det sällsynt med ADHD-diagnos hos intagna. Desto vanligare var det med diagnoser som depressions- och ångestsyndrom, substansmissbruk och olika personlighetsstörningar. Avhandlingens övergripande målsättning var att bland 30 långtidsdömda vuxna män på Norrtäljeanstalten med diagnostiserad ADHD, dels karakterisera symtom och funktionella nedsättningar av ADHD och samexisterande tillstånd, dels utvärdera behandling med OROS-metylfenidat, både i jämförelse mot placebo och när läkemedlet kombinerades med Kriminalvårdens psykosociala program som del i multimodal behandling. Metodvalet motiverades av att man aldrig tidigare utvärderat behandling med metylfenidat under kontrollerade former bland fängelseintagna med ADHD och att resultat från tidigare kliniska prövningar hos vuxna med ADHD utan samsjuklighet kunde vara svåra att generalisera till gruppen fängelseintagna med ADHD och en förmodat mycket hög förekomst av psykiatrisk samsjuklighet och tidigare missbrukserfarenhet. Metod och material Datainsamlingen ägde rum under på Norrtäljeanstalten. Denna riksanstalt med den högsta säkerhetsklassningen, belägen strax norr om Stockholm, har plats för cirka 200 vuxna män, flertalet långtidsdömda för vålds- och/eller drogrelaterade brott. Anstalten inrymmer också en av landets få avdelningar för sexualbrottsdömda män. Forskningsprojektet var ett samarbete mellan Karolinska Institutet, Stockholms läns sjukvårdsområde och Kriminalvården och finansierades främst av Socialstyrelsen men även Stockholms läns sjukvårdsområde, Centrum för psykiatriforskning och Karolinska Institutet Center of Neurodevelopmental Disorders (KIND) bidrog till finansieringen. Projektet inleddes 2006 med en grundläggande utbildning om ADHD och information om forskningsprojektet riktad till Norrtäljeanstaltens hela personalgrupp. Kriminalvården tillhandahöll en särskild ADHD-avdelning med 12 platser där vårdarna fick fortlöpande utbildning om ADHD och processhandledning. 360 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

59 En screeningundersökning av möjlig förekomst av ADHD bland intagna på Norrtäljeanstalten genomfördes med hjälp av självskattningsformulär för ADHD i barndomen (WURS) och aktuell ADHD i vuxen ålder (ASRS-Screener). Screeningen avsåg främst att underlätta rekryteringen till den kliniska prövningen men också att ge en grov uppskattning av förekomsten av ADHD på Norrtäljeanstalten; var ADHD så pass vanligt bland intagna att Kriminalvården behöver beakta ADHD fortsättningsvis eller var frågan av mindre betydelse? Vi genomförde under fullständiga neuropsykiatriska utredningar avseende ADHD och eventuell samsjuklighet hos en grupp intagna med positiv screening för ADHD både som barn och vuxna. De intagnas utredningsresultat jämfördes därefter med resultaten för vuxna män med diagnostiserad ADHD från en neuropsykiatrisk enhet i Stockholm och med resultaten för en frisk kontrollgrupp (21). Totalt 30 intagna män med diagnostiserad ADHD deltog i den kliniska prövningen av OROS-metylfenidat på Norrtäljeanstalten mellan 2007 och Prövningen inleddes med en randomiserad, dubbelblind, placebokontrollerad studie där halva gruppen (15 deltagare) slumpades till placebo medan den andra halvan slumpades till behandling med OROS-metylfenidat (titrerad till 72 mg dagligen) under 5 veckor. Alla deltagare som fullföljde den kontrollerade 5-veckorsstudien kunde fr.o.m. vecka 6 fortsätta i en 47-veckors öppen förlängningsfas där tema samtliga deltagare fick OROS-metylfenidat som titrerades individuellt till optimal effekt, maximalt 1,3 mg/kg kroppsvikt och dag. Under den öppna förlängningsfasen kombinerades läkemedel med Kriminalvårdens återfallsförebyggande kognitiva program, skolundervisning och yrkesutbildning. Behandlingseffekterna mättes på flera olika sätt. Det primära effektmåttet var skillnaden i observatörsskattade AD- HD-symtom med skattningsskalan CAARS: O-SV, från studiestart till slutet av vecka 5. Sekundära effektmått inkluderade skattningar av symtom och funktioner; observatörsskattade ADHD-symtom (CAARS: O-SV) under den öppna fasen, självrapporterade ADHD-symtom (ASRS), observatörsskattade globala svårigheter (CGI-S), psykosocial funktionsförmåga (GAF) och självskattad livskvalitet (QOLI) under totalt 52 veckors behandling. Behandlingens säkerhet följdes genom upprepade mätningar av puls, blodtryck och vikt och genom övervakade drogscreeningar i urinen, blodanalyser, rapportering av oönskade effekter och uppmätt följsamhet till behandlingen. Med hjälp av flera neuropsykologiska test mättes effekter av metylfenidat på kognitiva funktioner som arbetsminne, abstrakt verbal förmåga, uppmärksamhet, impulsivitet och motorisk aktivitet. Resultat Vid den inledande enkätundersökningen (62% svarsfrekvens) screenade totalt 45% av de intagna på Norrtäljeanstalten positivt för ADHD både som barn och aktuellt som vuxen. Screen- Socialmedicinsk tidskrift 3/

60 ingens förmåga att rätt identifiera ADHD uppskattades till cirka 88% eftersom vi behövde utreda 34 intagna med positiv screening för ADHD för att nå rekryteringsmålet om 30 intagna med bekräftad ADHD till den kliniska prövningen. Följaktligen justerade vi ner den av enkätundersökningen indikerade förekomsten av ADHD (45%) till de 40% som vi senare rapporterade (21). De 30 deltagarna i den kliniska prövningen var mellan 21 och 61 år gamla och deras ADHD var oftast av kombinerad typ. Deltagarna hade dömts till långa fängelsestraff p.g.a. vålds- och/ eller drogrelaterade brott. Vid en tillbakablick kunde vi konstatera att skola, sociala myndigheter, skolhälsovård och barnpsykiatrisk vård tidigt varit medvetna om deltagarnas psykosociala belastningsfaktorer, inlärningssvårigheter, utagerande beteende med CD och psykiska ohälsa. Cirka 80% av de intagna hade som barn fått extra stöd i skolan och 60% hade haft kontakt med BUP/skolpsykolog. Det var också vanligt att de haft kontakt med sociala myndigheter, vanligen p.g.a. missbruk och misshandel inom familjen eller p.g.a. tidig debut i missbruk och kriminalitet. Sjukvårdens och socialtjänstens förklaringsmodell att svårigheterna enbart berodde på brister i miljön hade medfört utebliven hjälp och förståelse för deltagarnas ADHD-relaterade funktionsnedsättningar. Trots massiv problematik och många varningstecken var det bara 2 av 30 som utretts för ADHD före 18 års ålder och bara en av dem som fått behandling för ADHD och under en kortare period. Det var vanligt med tidiga skolavhopp och en låg utbildningsnivå trots en genomsnittligt normal begåvningsnivå (estimerat IK, medel =95). Vid den neuropsykiatriska utredningen på Norrtäljeanstalten rapporterade alla 30 deltagare att de haft ett substansmissbruk någon gång under livet (ej pågående missbruk). Blandmissbruk var vanligt förekommande och amfetamin den enskilt vanligaste drogen. Närmare tre av fyra uppfyllde kriterier för förstämningssyndrom eller ångestsyndrom under livet och nästan hälften var under pågående läkemedelsbehandling vid tiden för utredning. Därtill uppfyllde 23% kriterierna för autismspektrumtillstånd (AST) och samtliga dessa fall var nyupptäckta. Psykopati enligt Hares definition, mätt med PCL-R, förekom hos en av tio och psykopati var därmed betydligt ovanligare än AST i denna grupp. Deltagarna uppvisade uttalade kognitiva svårigheter med brister i exekutiva funktioner som mättes med neuropsykologiska test och mer uttalade symtom och funktionsnedsättningar från ADHD, lägre arbetsminneskapacitet och lägre begåvnings- och utbildningsnivå jämfört med vuxna män med ADHD från en neuropsykiatrisk enhet i Stockholm och jämfört med en frisk kontrollgrupp (21). Den kliniska prövningen visade att behandlingen med OROS-metylfenidat var mycket effektiv, både på kort sikt vid jämförelse mot placebo (5 veckor) och på längre sikt när läkemedel kombinerades med psykosociala insatser (52 veckor totalt). Under de inledande 5 veckorna minskade de observatörs- 362 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

61 skattade ADHD-symtomen (CAARS: O-SV) med närmare hälften hos dem som fick OROS-metylfenidat (72 mg dagligen) medan placeboeffekten var försumbar (22). Effektstorleken var den största som hittills uppmätts i en metylfenidatstudie, Cohen s d= 2,17, vilket motsvarar Numbers needed to treat (NNT) = 1,1. Motsvarande effektstorlekar observerades även för de sekundära effektmåtten ASRS, CGI-S och GAF. Det uppmättes inga skillnader i puls, blodtryck, vikt eller oönskade effekter mellan dem som fick aktivt läkemedel och dem som fick placebo under de inledande 5 veckorna. Under den efterföljande 47 veckor långa öppna förlängningsfasen fortsatte symtom, global funktionsförmåga, arbetsminne, uppmärksamhet, impulsivitet, motorisk överaktivitet och livskvalitetsmåtten inlärning och mål/ värderingar att förbättras. En majoritet av deltagarna påbörjade och slutförde Kriminalvårdens återfallsförebyggande program (23). Hos ett fåtal av deltagarna ökade puls och blodtryck över tid, dock inte till den grad att det föranledde studieavbrott eller insättande av blodtryckssänkande behandling. Upprepade, övervakade drogscreeningar i urinen upptäckte inte någon felanvändning av läkemedel eller sidomissbruk under hela studieperioden tema Diskussion Hypotesen bekräftades att ADHD var vanligt förekommande bland långtidsdömda vuxna män på högsäkerhetsanstalten Norrtälje. Den genom screening uppskattade förekomsten av ADHD på ca 40% är helt i linje med de 43% som nyligen rapporterades av Billstedt och Hofvander efter att de genomfört 270 fullständiga kliniska utredningar i en nationellt representativ grupp av år gamla män som avtjänade fängelsestraff för vålds- och sexualbrott på en anstalt inom Kriminalvården Region Väst (24). Den grupp om 30 långtidsdömda vuxna (21-61 år) män med bekräftad ADHD som deltog i den kliniska prövningen på Norrtäljeanstalten var uttalat symtomatiska och funktionspåverkade av ADHD och samexisterande tillstånd som bl.a. substansmissbruk och depressions- och ångestsyndrom. Denna höga förekomst av psykisk ohälsa bland fängelseintagna bekräftades i stort av Billstedt och Hofvander (24). Tidigare studier har visat en överrepresentation av AST på SiS-institution (25) och inom rättspsykiatrin (26), medan prevalensstudier av AST saknas ifrån fängelser. Vi fann anmärkningsvärt många med AST i vår grupp (23%), medan Billstedt och Hofvander rapporterade AST hos 10%, vilket är betydligt lägre. Å andra sidan motsvarar deras fynd om 10% AST en 10-faldigt ökad förekomst jämfört med i normalbefolkningen. Många av studiedeltagarna på Norrtäljeanstalten hade en psykosocialt belastad hemmiljö, inlärningssvårigheter, Socialmedicinsk tidskrift 3/

62 utagerande beteende med tidig debut i CD, brott och missbruk. Varningssignalerna var många men trots många kontakter med BUP, skolhälsovård och sociala myndigheter uppmärksammades inte deras utvecklingsrelaterade svårigheter annat än undantagsvis. Ett liknande mönster av psykosociala riskfaktorer observerades också bland de unga vuxna fängelseintagna männen i Västra Götaland. Trots en genomsnittligt normal begåvningsnivå hade många av dem behövt extra stöd i skolan och få hade slutfört gymnasiet. I gruppen med tidigt debuterande CD sågs oftare ADHD, Tourettes syndrom, förstämnings-, ångest- och psykotiskt syndrom, substansmissbruk, tidig debut i missbruk och brott, fler domar och en bredare brottsrepertoar (24). Den kliniska prövningen på Norrtäljeanstalten visade sammantaget att behandling med OROS-metylfenidat var praktiskt genomförbar i fängelsemiljö, mycket effektiv och överlag säker, under förutsättning att behandling sker under strikt kontrollerade former, vilket vi önskar understryka. Läkemedelsbehandling ska ses i sitt sammanhang, aldrig vara den enda behandlingen utan alltid kombineras med andra nödvändiga insatser. Kriminalvårdens återfallspreventiva program som fokuserar på inlärning ställer höga krav på förmåga till bl.a. koncentration, arbetsminne och självreglering. För intagna med svår ADHD kan läkemedelsbehandling som förbättrar koncentrationsförmåga, arbetsminne, logiskt tänkande, impulskontroll och minskar motorisk hyperaktivitet, vara en förutsättning för att optimalt kunna tillgodogöra sig de preventiva behandlingsprogrammen. Deltagare i den aktuella studien som tidigare, när de varit obehandlade för ADHD, upprepade gånger misslyckats i skolundervisning och programverksamhet, klarade nu under ADHD-behandling att slutföra de preventiva programmen, komplettera sina ofullständiga skolbetyg och genomgå yrkesutbildning; insatser som alla bedöms vara viktiga för att möjliggöra en lyckad återanpassning till samhället. Utblick mot framtiden Baserat på de aktuella resultaten föreslår vi att behandling med metylfenidat under strikt kontrollerade former, kan vara en värdefull del av multimodal behandling i fängelser. Eftersom detta är den första kontrollerade prövningen av metylfenidat hos fängelseintagna behöver resultaten bekräftas. Tidigare studier har pekat på ett starkt samband mellan tidigt debuterande CD och kronisk kriminalitet, liksom att ADHD, framförallt i kombination med CD och missbruk, ökar risken för kriminalitet. Hade denna negativa utveckling mot kriminalitet kunnat undvikas om våra studiedeltagare fått hjälp redan som barn? Det kan vi självklart inte veta, men många av våra deltagare reagerade med lättnad när de fick sin ADHDdiagnos då den innebar en ökad självförståelse och en delförklaring (inte ursäkt) till varför saker och ting gått snett i deras liv. Senare när behandlingen minskat deras ADHD-symtom och de kunde börja reflektera över sina liv, drabbades många deltagare av en kris- 364 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

63 reaktion som krävde både tid och bearbetning. Alla deltagare, utan undantag, önskade att de fått sina ADHD-svårigheter bekräftade under barndomen. De frågade sig varför ingen sett och förstått deras svårigheter och de funderade mycket över hur deras liv hade kunnat bli om de fått hjälp redan som barn; hade de klarat att gå i skolan, skaffa arbete, bilda familj och levt ett liv utan missbruk och kriminalitet? De behövde få tid att sörja över livet som aldrig blev innan de kunde acceptera sin situation och börja planera framåt, till ett liv utanför murarna utan missbruk och kriminalitet. Även om de uppskattade den hjälp som de fick, men hade behövt långt mycket tidigare, fanns en oro inför framtiden; skulle de få den hjälp de behövde efter frigivning? Eftersom de åkt ut och in i kriminalvården många gånger var de väl medvetna om vad som behövdes för att lyckas; någonstans att bo, ekonomisk trygghet, struktur på dagen, stöd i drogfrihet, fortsatt ADHD-behandling och ett socialt sammanhang med vänner som inte var missbrukare eller kriminella. Med andra ord, de önskade sig en väl fungerande vårdkedja. Hur väl det har fungerat efter frigivning undersöker vi 12 respektive 36 månader efter avslutad klinisk prövning (pågående). Samtidigt som deltagarna önskade sig en bättre framtid, önskade de att ingen skulle behöva hamna i fängelse i framtiden p.g.a. obehandlad ADHD. Deltagarna ville framföra till världen utanför hur viktigt det är att barn med ADHD får förståelse och hjälp för sina svårigheter och att en diagnos i sig inte är stämplande (de upplevde sig redan som stämplade utan diagnos p.g.a. det avvikande beteendet). Det stigmatiserande blir istället om samhället står och bara ser på hur barn med ADHD går under utan att hjälpa när hjälp finns att få. För att klara dessa stora utmaningar, både att förebygga kriminalitetsutveckling hos barn med ADHD och att minska återfallsrisken i kriminalitet hos redan drabbade, behöver alla berörda myndigheter, vårdgivare och frivilligorganisationer samarbeta - för individens och för samhällets bästa. Referenser 1. Simon V, Czobor P, Balint S, Meszaros A, Bitter I. Prevalence and correlates of adult attentiondeficit hyperactivity disorder: meta-analysis. The British Journal of Psychiatry 2009;194: Kessler RC, Adler L, Ames M, Barkley RA, Birnbaum H, Greenberg P, et al. The prevalence and effects of adult attention deficit/hyperactivity disorder on work performance in a nationally representative sample of workers. J Occup Environ 2005;47: Hammerness P, Surman C, Miller K. Update on adult attention-deficit/hyperactivity disorder. Curr Neurol Neurosci Rep 2008;8: Rosler M, Casas M, Konofal E, Buitelaar J. Attention deficit hyperactivity disorder in adults. World J Biol Psychiatry 2010;5: Nigg JT. Attention-deficit/hyperactivity disorder and adverse health outcomes. Clinical Psychology Review 2013;33: Satterfield J, Schell A. A prospective study of hyperactive boys with conduct problems and and normal boys: Adolescent and adult criminality. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry 1997;36: Socialmedicinsk tidskrift 3/

64 7. Mannuzza S, Klein R, Bessler A, Malloy P, LaPadula M. Adult psychiatric status of hyperactive boys grown up. American Journal of Psychiatry 1998;155: Rasmussen P, Gillberg C. Natural outcome of ADHD with developmental coordination disorder at age 22 years: A controlled, longitudinal, community-based study. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry 2001;39: Konstenius M, Larsson H, Lundholm L, Philips B, van de Glind G, Jayaram-Lindström, Franck J. An epidemiological study of ADHD, substance use, and comorbid problems in incarcerated women in Sweden. Journal of Attention Disorders 2012 (Epub ahead of print). 15. Gudjonsson GH, Wells J, Young S. Personality disorders and clinical syndromes in ADHD prisoners. J Atten Disord 2010;Oct 26 (Epub ahead of print). 9. Dalteg A, Levander S. Twelve thousand crimes by 75 boys: a 20-year follow-up study of childhood hyperactivity. Journal of Forensic Psychiatry 1998;9: Kooij SJ, Bejerot S, et al. European consensus statement on diagnosis and treatment of adult ADHD: The European Network Adult ADHD. BMC Psychiatry 2010;10: Lee S, Hinshaw S. Severity of adolescent delinquency among boys with and without attention deficit hyperactivity disorder: Predictions from early antisocial behaviour and peer status. Journal of Clinical Child and Adolescent Psychology 2004;33: National Institute for Clinical Excellence. Attention deficit hyperactivity disorder: The NICE guideline on diagnosis and management of ADHD in children, young people and adults. London 2009; The British Psychological Society and the Royal College of Psychiatrists. 11. Odgers CL, Caspi A, Broadbent JM, Dickson N, Hancox RJ, Harrington H, Poulton R, Sears MR, Thomsen WM, Moffitt TE. Prediction of differential adult health burden by conduct problem subtypes in males. Arch Gen Psychiatry 2007;64: Young SJ, Adamou M, Bolea B, Gudjonsson G, Muller U, Pitts M, et al. The identification and management of ADHD offenders within the criminal justice system: a consensus statment from the UK Adult ADHD Network and criminal justice agencies. BMC Psychiatry 2011;11: Edvinsson D, Bingefors K, et al. ADHD-related symptoms among adults in out-patient psychiatry and female prison inmates as compared with the general population. Ups J Med Sci 2010;115: Wilens TE, Morrison NR, Prince J. An update on the pharmacotherapy of attention-deficit/ hyperactivity disorder in adults. Expert Rev Neurother 2011;11: Fredriksen M, Halmoy A, Faraone SV, Haavik J. Long-term efficacy and safety of treatment with stimulants and atomoxetine in adult ADHD: A review of controlled and naturalistic studies. Eur Neuropsychopharmacol. Aug Surman CB, Monuteaux MC, et al. Representativeness of participants in a clinical trial for attention-deficit/hyperactivity disorder? comparison with adults from a large observational study. J Clin Psychiatry 2010;71: Ginsberg Y, Hirvikoski T, Lindefors N. Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) among longer-term prison inmates is a prevalent, persistent and disabling disorder. BMC Psychiatry 2010;10: Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

65 22. Ginsberg Y, Lindefors N. Methylphenidate treatment of adult male prison inmates with attention-deficit hyperactivity disorder: randomised double-blind placebo-controlled trial with openlabel extension. The British Journal of Psychiatry 2012;200: Ginsberg Y, Hirvikoski T, Grann M, Lindefors N. Long-term functional outcome in adult prison inmates with ADHD receiving OROS-methylphenidate. European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience 2012;262: Billstedt E, Hofvander B. Tidigt debuterande beteendestörning: förekomst och betydelse bland vålds- och sexualbrottsdömda. Kriminalvården, / Ståhlberg O, Anckarsäter H, Nilsson T. Mental health problems in youths committed to juvenile institutions: prevalences and treatment needs. Eur Child Adolesc Psychiatry 2010; 19: Anckarsater, H., T. Nilsson, et al. Autism spectrum disorders in institutionalized subjects. Nord J Psychiatry 2008; 62: Socialmedicinsk tidskrift 3/

66 ADHD ur ett socioekonomiskt perspektiv Ingvar Nilsson 1 Eva Nilsson-Lundmark 2 1 Nationalekonom, Institutet för SocialEkologisk Ekonomi, Karlshäll, Järna. E-post: i.nilsson@seeab.se. 2 Leg arbetsterapeut & dipl uttryckande konstterapeut (steg 1), Kreativitet och Utvecklingskonsult AB, Alsnögatan 30, Stockholm. E-post: eva.lundmark@krutab.se. Vi har i ett antal studier analyserat ADHD-problematiken ur ett socioekonomiskt perspektiv med hjälp av kalkylmodeller vi utvecklat under cirka 30 års tid. Tidiga insatser kring barn med ADHD ger vid sidan av de mänskliga vinsterna - utomordentligt höga samhällsvinster. Flera miljoner kronor per barn för perioden upp till 20 års ålder. Än tydligare blir det då man följer vuxna, i det här fallet med kriminell belastning. Samhällskostnaderna för uteblivna insatser för en grupp om 30 intagna kan under en 20 års period uppgå till mer än 800 Mkr. En insats mot denna målgrupp, av det slag som gjorts vid projektet vi följt på Norrtäljeanstalten ger på 20 års sikt sannolikt en finansiell avkastning på mer än 250 Mkr eller 80 gånger insatsen. Tidiga, samordnade och evidensbaserade insatser för denna målgrupp är en social investering med utomordentligt hög lönsamhet. Ur ett strukturellt perspektiv kan frånvaron av kloka insatser enklast beskrivas som bristen på helhetssyn och långsiktighet då beslut tas kring denna målgrupp. Priset för detta är högt, mänskligt och ekonomiskt. In several studies, we have explored ADHD associated problems from a socio-economic perspective by the use of calculation models that we developed during 30 years of continued work. From these analyses, we conclude that early interventions involving children with ADHD yield, in addition to individual gains, tremendous gains for society. We refer to savings of about several million SEK for each individual child followed up to the age of 20 years. This becomes even more obvious when exploring adults, in this case a group of convicts. The total societal costs for not providing interventions to a group of 30 inmates during a period of 20 years might exceed more than 800 million SEK. Interventions for this target population, such as those we observed in the Norrtälje Prison project, would probably in a 20 years perspective, yield more than 250 million SEK or about 80 times the invested money; a return that most venture capitalists only could be dreaming of. Undoubtedly, early, coordinated and evidence based interventions provided to this specific population could be considered as social investments of extraordinary profitability. However, actions taken based on this knowledge are uncommon due to several reasons. From a structural point of view, the absence of wise interventions might most easily be described as a result of not considering either the entire situation or the long-term consequences when making decisions about this target population. The price we pay is very high; both in human and financial terms. 368 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

67 Inledning Vi som skriver denna artikel har i mer än 25 år utifrån bl.a. ett socioekonomiskt perspektiv sysslat med utanförskapets ekonomi, prevention, rehabilitering och tidiga insatser i en eller annan form. På senare år har vi oftare och oftare stött på människor med olika former av neuropsykiatrisk problematik. Det har varit barn som redan i lågstadiet inte klarar av att hantera sin skolgång, unga som glider in i ett tidigt utanförskap med asocialitet och kriminalitet som följd, förövare av gatuvåld (ofta med alkohol som en del av bilden) eller avhoppare från gängkriminella strukturer och Vit Maktrörelsen. Överraskande ofta har diagnosen ADHD dykt upp som en förklaring eller som en del av mönstret. De flesta av de vuxna vi mött i dessa sammanhang har tagit emot diagnosen ADHD med lättnad. Vi har som en följd av detta funderat mycket över hur vi i samhället så konsekvent och systematiskt tycks oförmögna att ta hand om denna fråga trots att det idag tycks finnas evidensbaserade metoder att tillämpa som förefaller billiga och kostnadseffektiva. Vår hypotes är förklaringen till detta delvis (kanske till största delen) är ett struktur- och styrproblem i våra offentliga organisationer. I denna artikel vill försöka belysa detta ur ett socioekonomiskt perspektiv. Metoden Vi har genomfört olika former av det vi idag kallar socioekonomiska analyser och bokslut i mer än 30 år. De olika tema konkreta beräkningsmodeller vi använder oss av bygger på erfarenheter och data vi utvecklat i ett flertal uppdrag För den som på ett enkelt vis vill ta del av detta rekommenderas Handbok till förenklad socioekonomisk analysmodell, Idéer för livet, En mer utförlig beskrivning finns i rapporten Handbok i socioekonomiska bokslut, NUTEK, 2008 samt Resten av bilden Socioekonomiska bokslut som en metod att värdera sociala företag. De studier vi genomfört som har beröring med detta arbetsområde finns tillgängliga på våra hemsidor nu, samt och går utmärkt att ladda ner. Några av dem finns dessutom tillgängliga på engelska Ett barn med adhd ur ett socioekonomiskt perspektiv Business as usual eller worst case En fråga som ofta dyker upp i samtal med beslutsfattare är följande, om prevention och tidiga insatser samt framgångsrik rehabilitering är lönsamt både ekonomiskt och mänskligt varför sker det då inte i större omfattning. Både ur ett rent mänskligt och rent professionellt perspektiv borde lösningen vara uppenbar. Problemet är kanske att man formulerat detta som ett behandlings- rehabiliterings- eller preventionsproblem. Som man ropar får man svar. Man kanske får ett helt annat perspektiv på lösningen om man beskriver det som ett ekonomiskt styrlednings- organisations- och managementproblem. Socialmedicinsk tidskrift 3/

68 Diagram 1. Kostnader för begynnande utanförskap till följd av ADHD 0-19 år worst case Vi illustrerar med ett praktikfall 1 i form av ett kvalificerat räkneexempel en ung pojke med utagerande och normbrytande beteende i skolan till följd av ADHD 2. Vi börjar med att beskriva det som vi skulle kunna kalla ett worst case. Det vi här kallar worst case innebär det vi alltför ofta konfronteras med i verkligheten; sena insatser, icke koordinerade insatser, kortsiktiga insatser. I diagram 1, som beskriver hans 19 första levnadsår, ser vi kostnaderna för hans begynnande utanförskap under uppväxten. Kostnaderna är inledningsvis obetydliga och accelererar under tonårstiden och belastar i slutfasen av perioden främst kommunens socialtjänst och rättsväsendet. I tabell 1 ser vi de samlade kostnaderna för denna pojkes begynnande utanförskap under uppväxtåren. Vi ser att de uppgår totalt till cirka 1.3 Mkr varav kommunen är den i särklass största kostnadsbäraren med rättsväsendet på en andraplats. Det är alltså inte brist på insatser kring den här unga pojken. Inte heller brist på resurser. I själva verket genomförs massor av insatser kring denna pojke, men insatser som inte ger särskilt stor effekt eftersom de ofta kommer sent och är kortsiktiga. Insatserna är av reaktiv natur, utan samordning m.m. Som en följd av detta ger de inte önskad effekt och har låg både resultatoch kostnadseffektivitet. Trots alla goda avsikter från mängder med besjälade människor. Som en följd kommer denna pojke i sitt vuxna liv att med en viss sannolikhet hamna i ett livslångt 1 Detta praktikfall bygger resultatet av ett antal workshops, inom ramen för modellområdesprojektet vid SKL, med personer med stor inblick i denna typ av problematik samt i dialog under ett stort antal seminarier och föreläsningar med personer som dagligen jobbar med dessa frågor. 2 Ett likartat räkneexempel återfinns i Hinder i folkhälsoarbetet och vägar förbi, Folkhälsopolitisk rapport 2010, Folkhälsoinstitutet, R 2011: Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

69 Tabell 1. De totala kostnaderna för begynnande utanförskap till följd av ADHD 0-19 år, worst case 0-19 år Arbetsförmedling 0 Försäkringskassan 0 Kommunen Landstinget Rättsväsendet Övriga Summa utanförskap. De ackumulerade kostnaderna för detta kommer att bli betydande och uppgå till Mkr eller i värsta fall mer. Att lyckas med ett best case Den ovan beskrivna utvecklingen är inte självklar. Den beror inte på naturlagsbundna förlopp utan är en konsekvens av konkreta handlingar, val och ett antal yttre betingelser. Utan att gå in på några detaljer skulle man kunna säga att ett best case i de flesta fall präglas av ett antal gemensamma drag. Tidig upptäckt och tidiga insatser ett proaktivt agerande i stället för ett reaktivt agerande. Samordnade insatser baserade på en helhetssyn kring klienten i stället för splittrade och fragmenterade insatser. Långsiktiga insatser med uthållighet i stället kortsiktiga akuta insatser. Insatser som bidrar till att samverka med och stärka klienten och dennes familj ett egenmaktsperspektiv. Insatser baserade på en klok tillämpning av kunskaps- och evidensbaserade metoder. Låt oss nu jämföra det socioekonomiska utfallet på årsbasis mellan "worst case" och "best case". I diagram 2 ser vi skillnaden mellan best och worst case under förskoletiden. Best case kostar cirka kronor per år och dessa kostnader belastar till cirka 80 % kommunen och till cirka 20 % landstinget. Motsvarande totala kostnad för worst case är betydligt mindre och uppgår till en tredjedel av detta belopp. Diagram 2. De årliga kostnaderna under förskoletiden för best case och worst case Socialmedicinsk tidskrift 3/

70 Dessa kostnader i best case är ett uttryck för att man, tidigt, redan i förskolan tar tag i problematiken och agerar proaktivt och i samverkan med landstingets barn- och ungdomspsykiatriska verksamhet. Men sett ur en förskolechefs eller BUPchefs strikta ekonomiska perspektiv är best case en dålig affär. Dessa aktörer får ta en, tämligen hög social investeringskostnad (i storleksordningen kronor under förskoleperioden) som leder till att andra samhällsaktörer senare kan plocka hem en tämligen hög vinst i form av uteblivna kostnader under tonårstiden och därefter i vuxenlivet. De kortsiktiga ekonomiska incitamenten och den stuprörsbaserade organisationsprincipen motverkar ett klokt långsiktigt agerande. I diagram 3 kan vi se kostnaderna för best case och worst case under skoltiden. Nu har proportionerna mellan best case och worst case förändrats på ett dramatiskt vis. För det första handlar det om helt andra kostnadsnivåer. I worst case talar vi om drygt kronor på årsbasis jämfört med mindre än kronor under förskoleperioden. För det andra ser vi att kostnaderna fördelas på ett helt annat vis. Kommunen bär cirka kronor av dessa kostnader. Rättsväsendet och allmänheten (övriga) är också betydande kostnadsbärare till följd av den unga pojkens begynnande utanförskap, asocialitet, kriminalitet och missbruk. En tredje skillnad är att best case nu är betydligt billigare än worst case och ligger på nivån strax över kronor per år. Den ekonomiska uppoffring (den sociala investeringskostnaden) som best case utgör under förskoletiden ger med marginal avkastning redan under skoltiden. Men det är socialtjänsten och rättsväsendet som erhåller vinsterna av ett klokt agerande inom förskola och skola. Förskola och skola bestraffas ekonomiskt för sitt agerande i form av underskott i sin budget trots de lång- Diagram 3. De årliga kostnaderna under skoltiden för best case och worst case 372 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

71 siktigt goda effekterna för kommunen. Diagram 3; De årliga kostnaderna under skoltiden för best case och worst case Best case utgör ett sorts förlustscenario under förskoletiden med ett årligt underskott i förhållande till worst case på cirka kronor. Under skoltiden förvandlas detta till ett årligt överskott för best case på mer än kronor. För hela uppväxtperioden uppgår den årliga vinsten för best case i genomsnitt till drygt kronor. Skillnaderna i kostnader mellan de två alternativen illustreras i diagram 4. De flesta åren fram till 12 års ålder utgör en sorts förlustår i den bemärkelsen att best case kostar mer än worst case. Inom kommunen är det förskolan och skolan och inom landstinget är det främst barn och ungdomspsykiatrin som bär de sociala investeringskostnaderna av ett best case. Från 13 års ålder och uppåt växer vinsterna snabbt och är under den senare tonårsperioden betydande. De stora vinnarna är socialtjänsten inom kommunen samt rättsväsende och allmänhet. Det är dessa aktörer som ur detta perspektiv erhåller avkastningen av den sociala investering som görs tidigare i hans liv. Diagram 4; Skillnad i kostnader mellan best och worst case under perioden 0-19 år Landstinget utgör förlorare eftersom en hel del kostnader för best case faller på barn och ungdomspsykiatrin. Om vi emellertid vidgar tidsperspektivet till vuxenlivet kommer vi att se att landstinget i worst case får betydande kostnader till följd av denna pojkes senare utanförskap i vuxenlivet. Kostnader som flerfaldigt överstiger kostnaderna för de tidiga insatserna i best case. Det handlar om allt från primärvård och psykiatri till akutsjukvård och olika former av rehabiliteringsinsatser. Diagram 4. Skillnad i kostnader mellan best och worst case under perioden 0-19 år Socialmedicinsk tidskrift 3/

72 Den avgörande skillnaden mellan det vi här kallat best case och worst case är att med rätt insatser förhindras hans utanförskap i vuxenlivet. De insatser som görs under förskoletiden och skoltiden gör det möjligt för honom att fullgöra sin skolgång och därefter komma in på arbetsmarknaden. Den samhälleliga intäkten av detta i vuxenlivet är i praktiken frånvaron av den kostnad som uppstår för worst case i vuxen ålder. Vad är förklaringen till detta? I stort sett alla som arbetar med denna fråga strävar ständigt efter ett best case. Pengarna finns där, viljan är god, förmågan är hög, metoderna finns där. Vad är då problemet? Om vi söker svar på denna fråga på det strukturella planet ser vi att styr- och uppföljningssystemen inte belönar utan snarare straffar ett långsiktigt agerande håll den årliga budgeten. Organisationsstrukturen är uppbyggd i stuprör som inte beaktar helheter håll den egna budgeten. Ersättningsystemen vare sig belönar samverkan eller långsiktighet. Och det finns ingen tillgång till ett socialt investeringskapital som skulle behövas för ADHDbarnen i stort. ADHD- barnet i vuxen ålder I analysen ovan har vi studerat kostnaderna fram till vuxen ålder för ett ADHD-barn i ett best och worst case. Worst case leder ofta (men inte alltid) till att skoltidens utanförskap permanentas. I diagram 5 och tabell 4 ser vi effekterna av en sådan utveckling. De totala kostnaderna för en sådan marginalisering under perioden år uppgår till cirka 14 Mkr. Kalkylen är baserad på en ung person som till följd av skolmisslyckanden inte heller kommer in på arbetsmarknaden och hamnar i ett mer eller livslångt utanförskap. Och vi talar inte här om svårartat utanförskap kopplat till missbruk, kriminalitet eller grav psykisk ohälsa, utan ett mera måttligt utanförskap i form av Diagram 5. de livslånga kostnaderna för ett liv i begränsat utanförskap från år fördelat på reala och finansiella kostnader samt produktionsförluster 374 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

73 arbetslöshet. Kriminella med ADHD Men livet för unga män med en utvecklad och icke behandlad ADHD kan dock ta ett än mer destruktivt förlopp. Många unga män med ADHD-problematik drabbas av sådana svårigheter att de senare i livet utvecklar ett våldsbeteende, missbruk och/eller kriminalitet. Vi har haft tillfälle att följa och göra en enkel socioekonomisk analys det s.k. ADHD-projektet på Norrtäljeanstalten där man prövade på att ge 30 klienter behandling för sin problematik. Vi har då försökt belysa några olika saker; vad kostar det att driva projektet, vad skulle dessa trettio personer sannolikt kosta samhället om de inte får någon behandling och till följd av detta fortsätter sin kriminella livsstil och vilka socioekonomiska effekter kan man spåra av projektet Projektets kostnader Projektets kostnader kan delas upp i två delar illustrerade i figur 1. Sjukvårdskostnader och kriminalvårdskostnader. Både delarna är nödvändiga för projektet. Då sjukvårdens nettokostnader för projektet ska värderas ser vi i figuren nedan att de tillkommande kostnaderna handlar om läkartid och/eller psykologtid för utredning, undersökning, inställning av läkemedel samt medicinsk uppföljning. Till detta kommer kostnader för medicinhantering (främst sjukskötersketid) samt de direkta kostnaderna för läkemedel. Eftersom i stort sett samtliga intagna redan tidigare har varit storkonsumenter av olika former av läkemedel och annan sjukvård som till följd av projektet kan sättas ut är det vissa sjukvårdskostnader som minskar till följd av projektet. Sammantaget är det alltså inte självklart att det uppstår mer än en marginell nettokostnad för sjukvården till följd av projektet. För en del klienter uppstår säkerligen en ren nettovinst. På samma sätt kan det förhålla sig med kriminalvårdens insatser. Projektet tycks endast i begränsad mening ha Figur 1. Kostnader för projektet fördelat efter sjukvårds- och kriminalvårdskostnader Socialmedicinsk tidskrift 3/

74 ökat kostnaderna för kriminalvården. Det har snarare handlat om att få effekt för sådana insatser man redan har, men som utan medicinering varit tämligen verkningslösa. Totalt sett har det på årsbasis kostat lite drygt 3 Mkr att driva projektet fördelat med cirka 2 Mkr på landstinget och cirka 1 Mkr på kriminalvården. Den årliga kostnaden uppgår till cirka per deltagare. Vad händer utan projektet För att svara på denna fråga måste man gå tillbaka till de intagnas liv utan projektet. Vi har då redan tidigare sett att detta är ett liv präglat av utanförskap, misslyckade behandlingar inom kriminalvård, missbruksvård och socialtjänst, upprepade och accelererande brottsmönster, ofta av våldsnatur med brottsoffer, missbruk och annan kriminalitet. Tabell 4. Årliga kostnader för målgruppen utan projektet Arbetsförmedling Försäkringskassan Kommunen Landstinget Rättsväsendet Övriga Summa Vi har med utgångspunkt i data från tidigare studier räknat fram ett försiktigt värde på vad dessa 30 intagna skulle kosta samhället på årsbasis om projektet inte fanns och de skulle fortsätta sitt liv som tidigare i utanförskap. Vi ser då att målgruppens årliga kostnader uppgår till cirka 58 Mkr. Landstingets del uppgår här till 3 Mkr eller 1 Mkr mer än kostnaderna för att delta i projektet. Projektet är med dessa antaganden som grund, redan på ett års sikt för landstinget en investering som ger en avkastning på 50 % mer än investeringskostnaden. Vi ser också att de tunga kostnadsbärarna är rättsväsendet (polis, åklagare, domstolar och kriminalvård) samt gruppen övriga där vi framförallt har allmänhet, anhöriga, företag etc. dvs. brottslighetens konsekvenser för tredje man. Men den verkligt intressanta frågan är, hur ser de långsiktiga socioekonomiska effekterna av målgruppens utanförskap ut? De intagna som ingår i projektet har ju mer eller mindre permanentat sin outsideridentitet och sitt utanförskap och de effekter som funktionshindret ADHD ger, leder till att sannolikheten för en självläkningsprocess inte är särskilt stor. Funktionshindrets konsekvenser leder till betydande återfallsrisker i kriminalitet och missbruk. I tabell 5 har vi med en diskonteringsränta på 4 % skrivit fram årskostnaderna för ett antal ålderintervall. Är de intagna i genomsnitt 25 år kan det vara meningsfullt att granska tidsspannet fram till ålderpensionen dvs. 40 år. För personer med missbruk och/eller kriminalitet har tidigare studier visat att 20 år dock är ett mera meningsfullt perspektiv. Efter så lång tid orkar kroppen inte längre. Man riskerar att dö till följd av sitt utanförskap eller avbryter 376 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

75 av andra skäl sitt missbruk. Om vi använder oss av 20 årsperspektivet ser vi att de förväntade framtida kostnaderna för utanförskap för de 30 personerna i projektet uppgår till drygt 800 Mkr om inget görs för att bryta detta mönster. Landstingets andel av detta utgör cirka 43 Mkr eller drygt 20 gånger kostnaden för landstinget för att driva projektet. Tänkbara socioekonomiska effekter av projektet Men den verkligt intressanta frågan är hur de kort- och långsiktiga socioekonomiska effekterna av projektet ser ut. Det ligger i sakens natur att det i dagsläget inte finns några långsiktiga resultat från projektet, även om de kortsiktiga resultaten förefaller vara goda. Man kan se mönster och tendenser, men som sagt inga slutgiltiga resultat. Då får man, precis som i alla andra långsiktiga sammanhang, luta sig mot antaganden och hypoteser för att få en bild av möjliga effekter. I nedanstående kalkyl har vi gjort några mycket enkla antaganden. Vi antar att 10% (3 ST) av de intagna spontant skulle ha kunnat bryta med sin kriminalitet utan projektet. Vi antar att av de resterande 90% kommer 30% (9 ST) att kunna bryta sitt utanförskap med stöd av projektet en framgångsnivå under de uppnådda resultaten i projektet. Om vi flyttar blicken framåt och slutar betrakta projektet som enf kostnad och ser det som ett socioekonomiskt investeringsprojekt finner vi i tabellen nedan att ur ett fem årsperspektiv uppgår projektets nettovinst till cirka 80 Mkr och ur ett 20 årsperspektiv till cirka 250 Mkr. Siffrorna är diskonterade med 4 %. ADHD-projektet som en socioekonomisk investering Det finns två faktorer som gör att man som beslutsfattare sällan ser dessa soci- Tabell 5. De långsiktiga ackumulerade socioekonomiska effekterna av målgruppens utanförskap fördelat på år och aktörer Socialmedicinsk tidskrift 3/

76 Tabell 6. Projektets långsiktiga socioekonomiskabruttoeffekter vid 10 % spontantrehabilitering och 30 % framgång i projektet oekonomiska effekter. Den ena handlar om det stuprörstänkande som råder i våra offentliga organisationer vilket leder till en osynlighetsproblematik man ser bara de positiva effekterna av en framgångsrik insats i den egna organisationen och dess bokslut. Den andra utgörs av kortsiktigheten i budget- och styrprocesser. ADHDprojektet är ur ett ekonomiskt perspektiv ett socioekonomiskt investeringsprojekt. Under risk satsar man en summa pengar idag för att i framtiden skapa en intäkt. Detta illustreras i figur 2. Figuren illustrerar hur man genom att ta en konkret men kortsiktig säker kostnad i form av en s.k. investeringspuckel på 2-3 Mkr, kan skapa förutsättningar för en möjlig framtida kostnadsreduktion eller annorlunda uttryckt samhällsvinst på cirka 250 Mkr Genom socioekonomiska investerings och utvärderingskalkyler kan man som beslutsfattare: Få en bild av ett projekts långsiktiga effekter. Få hjälp att se sådana projekt som sociala investeringsprojekt i stället för endast kortsiktiga kostnader. Få hjälp att se hela kostnadsmassan kring ett projekt och framförallt effekterna av att inte genomföra projektet business as usual scenariots kostnadsmassa. Få hjälp att se vilka omfördelningseffekter mellan olika aktörer som uppstår till följd av ett genomförande. Vår erfarenhet från andra sammanhang är att denna typ av kalkyler bidrar till att öka långsiktigheten i beslutsfattandet samt att stärka helhetssyn och samverkan kring klienter med en komplex behovsbild. Varför ser vi inte detta? Då man tar del av de livsöden som dem Norrtäljestudien och andra studier vi gjort dyker osökt en fråga upp; varför tillåter vi detta att hända? Det skapar inte bara en massa (onödigt?) mänskligt lidande. Det leder också till mycket höga 378 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

77 Figur 2. Den sociala investeringspuckeln vid rehabiliteringsinsatser. (och onödiga?) kostnader för samhället. En del av svaret på denna fråga handlar om partiell blindhet. Blindhet på två sätt. Organisatorisk oförmåga till helhetssyn då det gäller ekonomiska effekter av utanförskapet och en liknande oförmåga då det gäller att se de långsiktiga effekterna av ett utanförskap. kostnader hos andra myndigheter eller andra aktörer i samhället. De personer som långvarigt uppbär ekonomiskt bistånd har nästan alltid ett multifaktoriellt problempanorama. Den summa man vid en första anblick uppfattar som de faktiska kostnader kan liknas vid toppen på det isberg som utgör de totala kostnaderna. Tunnelseendet effekter Låt oss börja med det som omväxlande brukar kallas tunnelseende eller stuprörstänkande. Om man frågar en ansvarig person inom socialtjänsten i en kommun vad de klienter som långvarigt uppbär ekonomiskt bistånd kostar, brukar man ofta få ett svar som på årsbasis ligger i intervallet kronor. Det man då svarar på är de faktiska utbetalningarna till klienten. Det man ofta förbiser är att det runt detta finns en mängd kostnader som nästan alltid förbises. Det kan handla om kostnader för att hantera det ekonomiska biståndet, kostnader för andra delar av socialtjänsten, andra kostnader inom kommunen eller På samma sätt förhåller det sig med unga män med stor sannolikhet på väg in i ett framtida utanförskap av det slag vi här studerar. De i och för sig mycket höga kostnader de generar inom socialtjänsten är förmodligen endast toppen på ett isberg. De faktiska kostnaderna, vilket vi sett i kalkylerna ovan, är betydligt högre. Kortsiktighetens betydelse Att arbeta med unga människor med hög risk att vara på väg in i ett kanske livslångt utanförskap och försöka bidra till att de tar sig tillbaka till samhället är en typiskt långsiktig uppgift. De långsiktiga effekterna av framgång kommer att löpa under en lång följd av år. Socialmedicinsk tidskrift 3/

78 För att kunna ta ställning till värdet av detta behöver vi ett uppföljnings- och styrsystem som har långsiktigheten inbyggd. Då man i en kommun vi arbetat tillsammans med började kartlägga det man lite slarvigt skulle kunna kalla de unga stamkunderna inom ekonomiskt bistånd fann man att de allra flesta hade en mycket längre historia än man hade väntat sig. Konsekvenserna av den dubbla partiella blindheten Konsekvenserna av detta är att. * Vi ser inte annat än mycket partiellt utanförskapets kostnader. * Vi underskattar därmed dessa kostnader. * Vi ser inte hur de faktiska kostnaderna är fördelade mellan olika aktörer i samhället. * Därmed underskattar vi också värdet av prevention, tidiga insatser och framgångsrik rehabilitering. * Som en följd av detta saknar beslutsfattare korrekta underlag för att fatta beslut kring denna typ av frågor. * Felaktigheterna i dessa beslutunderlag kan uppgå till flera hundra procent. * Detta kan leda till att samhällets insatser kring prevention, tidiga insatser och rehabilitering är rejält underdimensionerade i förhållande till vad som vore socioekonomiskt optimalt. Slutsats sociala investeringar kring unga på glid Problemet är inte i första hand ondskan hos dom onda utan tystnaden hos de goda. Ett oroande stort antal unga riskerar att marginaliseras idag. Resan på väg mot utanförskap börjar tidigt i livet. Kostnaderna för detta är höga, oerhört höga. Detta i all synnerhet om vi jämför det med kostnaderna för tidiga preventiva eller rehabiliterande insatser. Ju längre man väntar ju dyrare blir det och ju svårare är det att bryta detta utanförskap. Dessa kostnader dyker upp på många olika ställen och vid många olika tidpunkter i de olika offentliga uppföljnings- och redovisningssystemen. Därför har inte någon enskild aktör kunskap om dessa kostnaders verkliga storlek och omfattning. Detta i kombination med den offentliga sektorns fragmenterade stuprörsorganisation gör att ingen heller har ansvar för frågan. Detta utanförskap kan i värsta fall bli mycket allvarligt och omfattande. Det har dessutom en förmåga att smitta av sig på den sociala miljö där utanförskapets unga män vistas. De blir en sorts negativa rollmodeller för andra unga på glid. De sociala och ekonomiska kostnaderna för detta är närmast ofattbart höga. Tidiga samordnade insatser där kommunens socialtjänst tillsammans med skolan etablerar samsyn och samarbete kring dessa unga med andra aktörer som barn- och ungdomspsykiatri, rättsväsendet liksom frivilligorganisationer och föreningsliv skulle förmodligen vara en utomordentligt god social investering med en såväl social som ekonomisk avkastning få riskkapitalister ens kan drömma om. Det handlar 380 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

79 ytterst om att dels förstå och inse vidden av detta och därefter samla och samordna resurser för att ingripa, helst så tidigt som möjligt. Det är nästan alltid bäst att stämma i bäcken. Socialmedicinsk tidskrift 3/

80 Aktörer och samordningserfarenheter om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar översikt av erfarenheter från Danmark Jörgen Lundälv PhD, PD, docent i socialt arbete, Institutionen för socialt arbete, Göteborgs universitet, Sprängkullsgatan 23, Göteborg. E-post: Jorgen.Lundalv@socwork.gu.se. I Danmark har det utvecklats kunskap om vilken betydelse som sociala stödsystem och riktat socialt stöd har för personer med ADHD och deras närstående samt föräldrar till barn med diagnosen. Undersökningen visar att föräldrar med barn med ADHD och har det lättare att få access till adekvata stödtjänster i kommunerna och regionerna än vuxna personer med ADHD. En viktig slutsats av den danska studien är att det i framtiden finns utmaningar i att utveckla samordningen mellan olika enheter i kommunerna samtidigt som informanterna i undersökningen efterfrågar mer kontinuitet i kontakterna med socialarbetarna i kommunerna. En annan slutsats i den danska studien var att större kommuner var mer villiga än mindre kommuner att söka kunskap men även utbyta kunskap med andra aktörer i välfärdssystemet. In Denmark, it has developed knowledge about the importance of social support systems and social support for people with ADHD and relatives and parents of children with the diagnosis. The survey shows that parents of children with ADHD has easier to gain access to adequate support services in municipalities and regions compared to adults with ADHD. An important conclusion of the Danish study is that in the future are challenges in the development of coordination between various units of local government, while respondents in the survey asking for more continuity in contacts with social workers in the municipalities. Another conclusion of the study was that larger municipalities were more willing than smaller municipalities to seek knowledge but also share knowledge with other actors in the welfare system. Inledning Personer med ADHD och deras närstående befinner sig i en utsatt situation på många olika sätt. I såväl Sverige som i andra länder till exempel Danmark märks detta på flera vis. I mediernas rapportering exempelvis i Sverige beskrivs drabbade och de närståendes utsatthet beroende på om man är bosatt i resurssvaga respektive resursstarka kommuner eller stadsdelar. I en artikel i Sydsvenska Dagbladet år 2012 beskrivs detta fenomen på följande vis: Enligt den statistik Sydsvenskan har granskat är adhd-diagnoserna tämli- 382 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

81 gen jämnt fördelade över resursstarka respektive resurssvaga stadsdelar och kommuner. Men i exempelvis västra Malmö upplever barnpsykiatrin ett högre söktryck än i östra Malmö. Samtidigt är det, enligt forskare, mycket som talar för att det kan finnas fler barn med adhd i socialt utsatta miljöer. I en ostrukturerad tillvaro märks symptomen tydligare och föräldrar, pressade av ekonomisk oro och andra svårigheter, får det kämpigare att stödja sina barn. I en lugn skola, med en välplanerad vardag, kan symptomen lindras (Sylvan och Håkansson, 2012). Den här artikeln handlar om stöd och stödinsatser för föräldrar med barn med funktionsnedsättningar. Artikeln handlar särskilt om vilka erfarenheter som finns i Danmark hos aktörer som är verksamma. Fokus i artikeln ligger på de sociala och socialmedicinska konsekvenserna samt sociala stödinsatser till föräldrar och närstående till barn med ADHD och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Under senare år har en betydande mängd litteratur på området utkommit (Abrahamsson, 2010; Almer och Sneum, 2012; Barnhill, 2012; Beckman, 2012). Litteratur och forskning har behandlat också ADHD och personer i vuxen ålder (Buitelaar et al, 2010; Hellberg och Kjellberg, 2012). Barn och unga med ADHD har också behandlats i litteraturen (DuPaul och Kern, 2011; Lagerkvist och Lindgren, 2012; Lorenz, 2012). En del litteratur har behandlat närståendeperspektiv inom ADHD-området (Bengtner et al, 2012). Annan litteratur har fokuserat tema på förhållningssätt och arbetsmetoder inom området (Larssen, 2011; Carlsson Kendall, 2012; Gerland, 2012). Forskningen och vetenskapliga artiklar inom området tillkommer naturligtvis och beskriver väl kunskapsområdet. I den här artikeln fokuseras på erfarenheter och betydelsen av genomtänkta sociala insatser för personer med ADHD i Danmark. Framför allt fokuserar artikeln på de erfarenheter som gjorts i Danmark om sociala insatser ur samverkansperspektiv (Bengtsson et al, 2011). Artikeln utgår från forskningsrapporten med titeln Sociale indsatser til mennesker med ADHD. En kortlægning. Rapporten som är utarbetad vid SFI Det Nationale Forskningscenter for Velfærd i Köpenhamn, utkom under år 2011 och utgör en kunskapskälla för hur ADHD-resurser har kommit att användas och uppfattas. Bakgrund Danmarks befolkning består av totalt 5.5 miljoner personer (Bauer et al, 2012). I en studie av Bauer et al, 2012 beskrivs förutsättningarna att utveckla stödsystem för patienter inom psykiatrin som goda eftersom tillgången till register är goda. Forskarna skriver: Denmark has a unique situation with regard to registration of health issues, including mental health. Many registerbased studies of psychiatric epidemiology have been based on the existing well-organized registers (s.295 i Bauer et al, 2012). Den kunskap och erfarenheter som finns av sociala stödinsatser för föräldrar till barn med neuropsykiatriska Socialmedicinsk tidskrift 3/

82 funktionsnedsättningar har sammanställts av Bengtsson et al, (2011). I en forskningsöversikt över ADHD-insatser som genomförts i Danmark under senare år redovisas också de senaste kunskapsrönen inom området (Nygaard Christoffersen och Hammen, 2011). I rapporten redovisas också om forskning av behandling av ADHD hos vuxna personer genom medicinering, psykosociala insatser och KBT. I Danmark finns det också sedan flera år tillbaka en stödförening för personer med ADHD och närstående ( Den danska modellen I Danmark har man sedan flera år tillbaka utvecklat ett nationellt stödprogram för personer med neurospsykiatriska funktionsnedsättningar till exempel ADHD. Det nationella programarbete som byggts upp och utvecklats i Danmark har genomförts av flera aktörer. De aktörer som här åsyftas återfinns på webbsidan och hos Socialstyrelsen i Danmark. De olika aktörerna har samordnat sig i utvecklandet av det nationella programmet i Danmark. Hur har då innehållet i programmet kommit att utvecklas genom en sådan samordning? Vilket innehåll har det nationella programmet kommit att få och vilka är aktörerna? Hur har aktörerna själva artikulerat sin samordningsframgång? Detta är några frågor som kan ställas. De rapporter som framtagits i Danmark och som beskriver det nationella programarbetet visar att det är fråga om ett tydligt och strategiskt programarbete från SFI - Det Nationale Forskningscenter for Velfærd. Programarbetets innehåll ger stöd till flera grupper bland annat föräldrar, lärare, barn och vuxna personer inom målgruppen. Programinnehållet och stödet är också brett. Den danska modellen kan bland annat beskrivas utifrån en ny rapport i Danmark som utarbetats från projektet Nya och förbättrade insatser för barn, ungdomar och vuxna med ADHD. ( / ADHD). I rapporten Sociale indsatser til mennesker med ADHD. En kortlægning (Bengtsson et al, 2011) beskriver forskare vid SFI Det Nationale Forskningscenter for Velfærd vilka aktörer som har utvecklat det nationella stödprogrammet och vad resultatet har blivit. Syftet med undersökningen var att bidrage til kommunernes arbejde med at organisere, udvikle og implementere sociale indsatser, støttetilbud og metoder til gavn for børn, unge og voksne med ADHD. Desuden bidrager rapporten til vidensgrundlaget for udarbejdelsen af den nationale handlingsplan. (s.24 i Bengtsson et al, 2011). De aktörer som arbetat i Danmark inom området har varit kommuner, regioner och privata aktörer. Till bara för några år sedan hade man inte någon överblick över de olika aktörernas samlade insatser inom området ADHD i Danmark. Rapporten visar att det finns stora skillnader mellan kommunerna i Danmark hur man utvecklar stödinsatser. Den danska undersökningen (Bengtsson et al, 2011) visar att kommunerna anser att de själva har mycket kunskap om området men att de är beroende av information från olika käl- 384 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

83 lor. Större kommuner är mer villiga än mindre kommuner att söka kunskap och utbyta kunskap med andra aktörer. Detta förhållande omfattar även modellen VISO2 som är utvecklad i Danmark. VISO betyder Den Nationale Videns- og Specialrådgivningsorganisationen och ingår i den s.k. Servicestyrelsen i Danmark. Undersökningen visar att det är främst de medelstora kommunerna som efterfrågat de specialistkunskaper som finns inom VISO beträffande ADHD. tema Regionen som aktör I forskningsrapporten av Bengtsson et al beskrivs regionerna i Danmark som en betydelsefull aktör. Forskarna skriver följande i sin rapport: Regionerne fungerer som leverandører. Det er derfor ikke overraskende, når ingen af regionerne har nedfældet en skriftlig politik vedrørende ADHD. I stedet henviser regionerne til, at skriftlige politikker foreligger i de specifikke tilbud til personer med ADHD. (s.126 i Bengtsson et al, 2011). Kommunal reflexivitet Undersökningen som beskriver aktörernas medvetenhet och reflexivitet utgör ett viktigt kunskapstillskott inom området ADHD i Danmark men även ur ett Skandinaviskt perspektiv. Kommunerna i Danmark som deltagit i undersökningen visar på en mångfald av erfarenheter inom området. Totalt fem olika typer av kommunala avdelningar har ingått i undersökningen. Dessa har varit: Barn och unga, Pedagogisk-psykologisk rådgivning (PPR), avdelning för ungdomars utbildning, vuxenavdelning samt ett jobbcenter. En majoritet av aktörerna på dessa avdelningar har uppfattningen att deras kunskap om ADHD är över genomsnittet. I de minsta kommunerna upplever en fjärdedel av aktörerna att de har kunskap om ADHD under genomsnittet. Undersökningen förklarar resultatet med att de deltar i begränsad omfattning i olika kunskapsmiljöer vilket i sin tur gör att de har svårigheter att bedöma sin egen kunskap i förhållande till andra aktörer. Flera regioner upplever att det finns en brist på hur och i vilken omfattning som kommunernas samarbetar med varandra om ADHD. Regionerna uppfattar ADHD inte som något isolerat utan att ADHD också ses i samband med andra tillstånd som exempelvis psykiska störningar, sociala problem, missbruk m.m. Regionerna är också osäkra på hur de ska hantera ADHDdiagnoserna. Inför framtiden anser regionerna att det finns flera viktiga utmaningar. En sådan utmaning handlar om hur bristerna med samarbete mellan kommunerna samt mellan lokal och regional nivå ska kunna övervinnas. Det handlar om enligt de regionala aktörerna att finna bättre samarbete mellan regionala och lokala insatser inom området. Undersökningen består av material som inhämtats från s.k. fokusgrupper. Kännetecknande för dessa fokusgrupper är att aktörer inom olika expertfält och områden har deltagit och bidragit med en bred kunskapsutveckling. Informanter från följande instanser deltog i fokusgrupperna: Fokusgruppe- Socialmedicinsk tidskrift 3/

84 deltagerne på børne/ungdomsområdet er tilknyttet følgende organisationer og institutioner: Dansk Socialrådgiverforening, Danmarks Lærerforening, Pædagogiske Psykologers Forening (PRR), en efterskole, BUPL, Danmarks Vejlederforening (UU) og en skole for specialundervisning. Derudover deltog en børnepsykiater og en psykolog med særlig viden på området. Fokusgruppedeltagerne på voksenområdet er tilknyttet: Socialrådgiverforeningen, Socialpsykiatrien VISP, Psykologforeningen, Dansk Psykiatrisk Selskab og Socialpædagogernes landsforbund / LSF. Derudover deltog repræsentanter fra udsatteområdet og en samfundsvidenskabelig forsker. Fokusgruppedeltagerne i den sidste fokusgruppe med politiske og interessepolitiske aktører er tilknyttet: Danske Regioner, KL, Socialchefforeningen, Børne- og kulturchefforeningen og ADHD-foreningen. (s.33 i Bengtsson et al, 2011). Samverkanserfarenheterna Den danska studien försökte att undersökte hur framgångsrikt samarbetet var mellan olika avdelningar och enheter i kommunerna vad avser området ADHD. Forskarna konstaterade att det utifrån de svar de erhöll var svårt att avgöra hur samverkan var (s.36 i Bengtsson et al, 2011). Man kunde konstatera att representanterna i de olika kommunala enheterna inte deltog i olika kunskapsmiljöer i så stor utsträckning. Bengtsson et al konstaterade att en majoritet av informanterna inte hade samarbetat med andra aktörer inom ADHD-området. Personalen i kommunerna visste heller inte var någonstans i den kommunala organisationen där den högsta kompetensen inom ADHD-området fanns samlad. Forskarna skriver i rapporten: De fleste børne- og ungeafdelinger benytter specialistviden fra psykiatrien og i kommunen, og en næsten lige så stor del af dem benytter specialistviden fra VISO. De fleste voksenafdelinger benytter ligeledes specialistviden fra psykiatrien, mens andre kilder ikke benyttes i nær samme omfang (s.101 i Bengtsson et al, 2011). Forskarna har dragit flera viktiga slutsatser från sin undersökning utifrån samverkanserfarenheter. En erfarenhet som de dragit utifrån de dialoggrupper som genomförts ibland annat föräldragrupperna var att det finns flera utmaningar om samspel mellan kommunala förvaltningar och hur insynen kan öka. En annan erfarenhet som hade diskuterats i dialoggrupperna var vilken betydelse och roll som socialarbetarna ska ha. Ett problem som synliggjordes i studien var att flera upplevde att det förekom frekventa byten av handläggare och att dessa byten utgjorde ett problem. 41 procent av närstående och familjer som deltagit i en tidigare studie hade också uppgivit att de endast haft handläggare i deras kontakter upp till 6 månader (Bengtsson et al, 2008). Undersökningen visade att man upplevde det som frustrerande att ha kontakt med flera olika handläggare på olika avdelningar och enheter i kommunerna. Forskarna skriver: En af forældrene betoner problemstillingen i sin kommune: Der er udfordringer ved skiftet fra Børn og Unge 386 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

85 til Voksenhandicap i kommunen. De [personerne med støttebehov] får lov til at sejle. Mange af interviewpersonerne fremhæver desuden selve den kommunale organisering som en udfordring og frustration, idet de skal have kontakt til flere forskellige forvaltningsniveauer, afdelinger og sagsbehandlere: Jeg oplever at blive kastet rundt mellem forskellige afdelinger og sagsbehandlere. Det er så frustrerende at skulle til 10 forskellige samtaler på kommunen om det samme. Man skifter hele tiden sagsbehandler. Hvis man er ude en dag (til møde med kommunen/en sagsbehandler), så bliver man måske henvist til et andet sted, så kan man ikke overskue det og tager hjem og kommer ikke derud dagen efter. Det er en stor udfordring at holde styr på de mange kontakter, man får rundt omkring i systemet, læger, sagsbehandlere. Det opleves som en udfordring igen og igen at skulle involvere en ny sagsbehandler i sin situation og de daglige udfordringer. Der er nogle af interviewpersonerne, der beskriver det som krænkende vedvarende at skulle genfortælle deres historie. For mange sagsbehandlerskift hvad enten det er på baggrund af at skulle være i kontakt med forskellige forvaltningsafdelinger eller medarbejderudskiftning kan gøre det vanskeligere at få opbygget en struktur og sikre et sammenhængende forløb, der er af særlig betydning for mange personer med ADHD. s.149 ff i Bengtsson et al, 2011). Diskussion Den danska undersökningen är unik av flera skäl. Ur metodologiskt hänseende är konstellationerna av fokusgrup- tema perna som genomfördes intressanta. Ett stort antal expertområden finns representerade på lokal nivå vilket bidragit till en omfattande reflexivitet och kunskapsutveckling inom området. De lokala erfarenheterna har således fått ett stort och motiverat utrymme i undersökningen. Den danska studien har givit svar på flera viktiga frågor samtidigt som det i framtiden blir angeläget att jämföra såväl sociala som socialmedicinska konsekvenser av sociala stödinsatser till föräldrar och närstående också i de övriga nordiska länderna. Vilka likheter och skillnader finns mellan stödinsatserna för personer med ADHD och närstående i Sverige och Danmark? Vilka långsiktiga effekter har stöd och insatser fått för drabbade och närstående? I framtiden torde det vara viktigt att följa målgruppen genom att låta såväl personer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som deras närstående vara medaktörer i forskningens utformning och genomförande. Betydelsen av personer med funktionsnedsättningar som medaktörer har under senare år lyfts fram inom såväl forskningen som inom brukarrörelsen som av World Health Organization (WHO) (Priestley et al, 2010; Wermeling och Nydahl, 2011). WHO och Världsbanken avslutar sin världsrapport med följande rekommendation: People with disabilities often have unique insights about their disability and their situ ation. In formulating and implementing poli cies, laws, and services, people with disabilities should be consulted and actively involved (s.265 i World Health Organization and The World Bank, 2011). Socialmedicinsk tidskrift 3/

86 Referenser Abrahamsson,L. (2010). Tänk om: en bok om autism, Aspergers syndrom, ADHD och andra förmågor. 1. uppl. Malmö: Epago. Almer,G,M, Sneum,M,M. (2012). ADHD hos barn och vuxna. 1. uppl. Lund: Studentlitteratur. Barnhill,F. (2012). ADHD av misstag: en utförlig genomgång av ADHD och de tillstånd som liknar ADHD och kan leda till en felaktig ADHD-diagnos. Uppsala: Påfågeln. Bauer,J, Okkels,N, Munk-Jorensen,P. (2012). State of psychiatry in Denmark. International Review of Psychiatry 2012;24(4): Beckman,V. (2012). Vuxna med DAMP/ADHD. 3. uppl. Lund: Studentlitteratur. Bengtner,A, Rennerfelt Iwarson,B, Dagerhorn,J. (2012). Varför vill ingen leka med Dennis och Stina? : att tala med barn om ADHD: tips och råd i vardagen till föräldrar och andra vuxna. 3. omarb. uppl. Sävedalen: Säve. Bengtsson,S, Alim,W, Holmskov,H, Lund,A. (2011). Sociale indsatser til mennesker med ADHD. En kortlægning. SFI Det Nationale Forskningscenter for Velfærd. Köpenhamn, Danmark. DuPaul,G,J, Kern,L. (2011). Young children with ADHD: early identification and intervention. 1st ed. Washington, DC: American Psychological Association. Gerland,G. (2012). Hjälpmedelsboken: psykiska funktionsnedsättningar: för människor med ADHD, Aspergers syndrom, OCD och psykossjukdomar, deras anhöriga och personal. Johanneshov: TPB. Hellberg,K, Kjellberg,A. (2012). Övergångsprocessen från skola till vidare studier och arbete: intervjuer med unga vuxna med ADHD. Rapport. Linköping: Centrum för kommunstrategiska studier; Linköpings universitet. Hofvander,B, Ossowski,D, Lundström,S, Anckarsäter,H. (2009). Continuity of aggressive antisocial behavior from childhood to adulthood: The question of phenotype definition. Int J Law Psychiatry 2009 Jul-Aug;32(4): Jacobs,B, Miles,L. (2012). Attention deficit hyperactivity disorder. London: BAAF. Kooij,J,J,S. (2013). Adult ADHD: Diagnostic Assessment and Treatment. 3 rd ed. London: Springer London. Bryderup,I,M, Brante,T. (2011). Diagnoser i specialpædagogik og socialpædagogik. 1. udgave. København: Hans Reitzel. Buitelaar,J,K, Cornelis,C,K, Asherson,P. (2010). ADHD in adults: characterization, diagnosis, and treatment. Cambridge: Cambridge University Press. Carlsson Kendall,G. (2012). Förstå och arbeta med ADHD. 1. uppl. Stockholm: Natur & Kultur. Lagerkvist,B, Lindgren,C. (2012). Barn med funktionsnedsättning. 1. uppl. Lund: Studentlitteratur. Larssen,M. (2011). Tänk. Man dör inte, men man blir en ganska knäckt människa: 12 föräldrar till barn med NPF berättar sin historia: 300 föräldrar i undersökning om hur barn med adhd/add/autism/ Aspergers upplever skola, fritid och familjeliv. Västra Frölunda: Aduct. Levrini,A, Prevatt,F,F. (2012). Succeeding with adult ADHD: daily strategies to help you achieve your goals and manage your life. 1 st ed. Washington, D.C: American Psychological Association. 388 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

87 Lorenz,D. (2012). Stress och psykisk ohälsa hos unga med autism och Aspergers syndrom. 1. uppl. Stockholm: Gothia. Wermeling,E, Nydahl,E. (2011). Från forskningsobjekt till medaktör. Stockholm: Handikappförbunden (HSO). Lundin,T. (2012). Handbok för psykon: leva med ADHD och bipolär sjukdom. Stockholm: Frank. Marsbacken,A. (2013). Ingen familj är en ö: En bok om ADHD och Aspergers, om arv, miljö och skuld. BELONe BOOKS. Nygaard Christoffersen,M, Hammen,I. (2011). AD- HD-Indsatser. En forskningsoversigt. Rapport 11:14. Köpenhamn: SFI Det Nationale Forskningscenter for Velferd. World Health Organization, The World Bank. (2011). World Report on Disability. Geneva: World Health Organization, The World Bank. Elektroniska källor: Nylund,D. (2012). Treating Huckleberry Finn: a new narrative approach to working with kids diagnosed ADD/ADHD. Johanneshov: TPB. Priestley,M, Waddington,L, Bessozi,C. (2010). Towards an agenda for disability research in Europé: learning from disabled people s organisations. Disability & Society 2010;25(6): Riksförbundet Attention. (2012). Man känner sig alltid bekymrad : en undersökning om anhöriga till unga vuxna med ADHD. Stockholm: Riksförbundet Attention. Smith,M. (2012). Hyperactive: a history of ADHD. London: Reaktion. Svensson,R. (2012). Ragnhilds handbok: kunskap och vägledning: en bok om barn och ungdomar med ADHD. Rydebäck: Ragnhilds Auxilium. Sylvan,C, Håkansson,S. (2012). Adhd en klasskamp. Sydsvenska Dagbladet den 13 januari Taylor,C. (2012). Empathic care for children with disorganized attachments: a model for mentalizing, attachment and trauma-informed care. London: Jessica Kingsley Publishers. Socialmedicinsk tidskrift 3/

88 En skola som hjälper eller stjälper? ADHD ur ett pedagogiskt perspektiv Nåkkve Balldin 1 Kenth Hedevåg 2 1 Socionom och metodgarant IHF och NP. INOM Familjeforum Konsult. Stora Södergatan 3, , Lund. E-post: nakkve.balldin@inom.com. 2 NP-pedagog. Stenungsund/Tjörns NP-team. Box 56, , Stenungsund. E-post: kenth.hedevag@telia.com. En fungerande skola är en viktig skyddsfaktor för barn och ungdomars psykiska och sociala utveckling. I den här artikeln belyses olika framgångsfaktorer, som kan bidra till att hjälpa elever med ADHD eller liknande svårigheter att lyckas bättre i skolan. Sådana framgångfaktorer är ökad kunskap om hur olika funktioner och grundförmågor påverkar elevens förutsättningar för inlärning. Det pedagogiska innehållet och undervisningen i skolan bör baseras på resultat av modern forskning om hjärnan. Det krävs att skolan har planer, strategier och verktyg för att kartlägga elevens styrkor och svårigheter. Dessa kartläggningar ligger till grund för insatser. Ett inkännande bemötande är ytterligare en framgångsfaktor. På organisatorisk nivå behöver skolan ha riktlinjer och handlingsplaner för samverkan mellan personal inom skolan, samt för samverkan med föräldrar och professionella aktörer. A functioning school is a strong protector for children and young people s psychological and social development. This article highlights several factors that can contribute to help students with ADHD or similar difficulties to succeed better at school. Such factors are increased knowledge about how different functions and basic abilities affect the student s potential for learning. Educational content and teaching at school should be based on results from modern research of the brain. It requires that the school has plans, strategies and tools to identify the student s strengths and difficulties. These surveys form the basis for interventions. An empathetic response is another success factor. The school must have guidelines and action plans for collaboration between staff within the school, as well as for collaboration with parents and professionals. 390 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

89 Inledning Det inte är lätt att vara pedagog alla gånger. Vi har både utifrån egen praktisk erfarenhet och i handlednings- och utbildningssammanhang mött förtvivlade pedagoger, som verkligen vill hjälpa elever med ADHD eller andra svårigheter i skolan, men där det känns som tiden och resurserna inte räcker till. Det skapar frustration när inget verkar hjälpa eller känns möjligt att göra. Måste det vara så? Det tror vi inte. Vår övertygelse är att skolan kan vara en skyddsfaktor för dessa elever. I den här artikeln vill vi diskutera och belysa hur skolan kan vara just det. Studier kring elever med olika neuropsykiatriska funktionshinder, såsom ADHD och Aspergers syndrom, visar att mer än hälften av eleverna inte når målen i årskurs nio och att antalet ärenden rörande skolsituationen och elever med neuropsykiatriska funktionshinder, som anmälts till Skolverket, har ökat kraftigt (Skolverket 2001;2009). Det är ett misslyckande vi inte har råd med. Skolan är en betydande skyddsfaktor för barn och ungdomars psykiska och sociala utveckling (Socialrapport 2010). Framgångsfaktorer i arbetet med elever med ADHD Det finns ingen mirakellösning för hur stöd och insatser kring elever med ADHD skall se ut. Olika insatser och lösningar krävs för varje enskild individ. Vi jämför det med ett pussel, där olika bitar behövs för att skapa en fungerande helhet. Ofta behöver olika aktörer, såsom psykiatri, socialtjänst, tema habilitering med flera, bidra med insatser för att möjliggöra skola och undervisning. Men låt oss fokusera på en del av de pusselbitar av insatser som skolan i första hand själv kan styra över. 1. Kunskap om funktioner som påverkar elevens förutsättningar för inlärning Vi behöver ökad kunskap om hur olika funktioner och grundförmågor påverkar elevens förutsättningar för inlärning och för att nå skolans mål. Forskningen kring hjärnan har gått framåt under de senaste åren. Det öppnar för möjligheter att basera våra pedagogiska insatser på modern forskning om hjärnan. Torkel Klingberg, professor i kognitiv neurovetenskap, beskriver i sina böcker Den översvämmande hjärnan (2007) och Den lärande hjärnan (2011) hur kunskaper om hjärnans funktioner kan hjälpa oss att tidigt identifiera vilka barn som är i riskzonen för att hamna i skolrelaterade svårigheter. Då kan vi också tidigare sätta in åtgärder innan eleverna förlorat år av kunskap med ökad stress och dålig självkänsla som följd. Göran Svanelid har i artiklar (2011,2012) under de senaste åren beskrivit de fem grundförmågor som krävs för att nå målen i läroplanen. Dessa grundförmågor genomsyrar alla styrdokument i skolan och behövs för att lyckas i skolämnen. Han kallar förmågorna The Big Five och beskriver dem så här: Analysförmåga, det vill säga förmågor att se och beskriva orsaker och konse- Socialmedicinsk tidskrift 3/

90 Figur 1. Grundförmågor som krävs för att nå målen i läroplanen. kvenser. Att kunna förklara och påvisa samband och föreslå lösningar samt att se utifrån olika perspektiv och växla mellan olika perspektiv. Kommunikativ förmåga, som handlar om att kunna samtala, diskutera, presentera, resonera och motivera. Metakognitiv förmåga, som innefattar förmåga att kunna tolka, värdera och lösa problem med anpassning till en viss situation, ett syfte eller ett sammanhang. Förmåga att hantera information, som innefattar förmågor att söka, samla, strukturera, sortera och kritiskt granska information och att kunna skilja mellan fakta och värderingar. Begreppslig förmåga, som handlar om att förstå innebörden av begrepp, att kunna relatera begrepp till varandra och att använda begrepp i olika eller nya sammanhang. Att ha ADHD innebär till stor del svårigheter med en del av dessa förmågor. Skulle vi dessutom vidga perspektivet och inkludera svårigheter som finns inom autismspektrumtillstånd, så handlar det om elever som kan ha svårigheter inom samtliga fem. 2. Planer för att kartlägga styrkor och svårigheter Orsaken till svårigheter avgör val av metod och insats (se bild). Vi behöver investera tid i förklaringsfasen för att sedan hitta rätt insatser. Det finns en risk att vi för snabbt går från problem till insats och att vi då sätter in insatser utifrån felaktiga förklaringsmodeller. En andra pusselbit av insats är att skolan har planer, strategier och verktyg för att kartlägga styrkor och svårighe- 392 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

91 Figur 2. Kartläggningar av orsaker till svårigheter är grunden för val av insatser. ter inom en rad olika funktioner och förmågor. Dessa kartläggningar ligger sedan till grund för insatser som kompenserar för svårigheter och hjälper eleven att utveckla funktioner. Det kan handla om olika sorts kartläggningar, till exempel läs- och skrivkartläggningar, men skolan behöver också rutiner för att se om det finns behov av mer omfattande utredningar. En neuropsykiatrisk utredning med förslag på åtgärder kan ge oss många förklaringar till orsaker. Skolan behöver därför ha rutiner för hur de skall samarbeta med andra aktörer när det finns behov av mer omfattande utredningar. Samtidigt kan vi inte alltid vänta på en eventuell neuropsykiatrisk utredning eller sätta allt vårt hopp till att den utredningen kommer ge oss de svar vi behöver i skolan. Vi behöver ha verktyg i våra ordinarie pedagogiska verksamheter för att kartlägga styrkor och svårigheter som ett komplement till standardiserade utredningar. Vi har arbetat fram ett material som kallas K3 Kvalité genom Kunskap och Kartläggning. K3 är en kartläggningsmodell, som ger användaren viktig grundinformation om individens styrkor och svårigheter baserat på information från personal, föräldrar/ nätverk och eleven själv. I K3 kartläggs många olika funktionsområden som t.ex. förmåga till uppmärksamhet, impulskontroll, organisation-planering, motorik, perception, kommunikation, samspel och föreställningsförmåga. Detta är funktioner som ofta är nedsatta hos personer som fått diagnoser, men som också är viktiga att kartlägga hos de elever som inte har en diagnos men som har svårigheter i skolan. Syftet är att få en bild av elevens grundförmågor för att på så sätt få bättre underlag för vilka åtgärder och insatser, som det professionella nätverket behöver sätta in för att underlätta svårigheter och fokusera på individens styrkor. I K3 kartläggs också dessa faktorer i relation till den skolmiljö som eleven befinner sig i. K3-modellen består av ett påståendebaserat material, där styrkor och svårigheter inom olika kognitiva funktionsområden kartläggs. Detta ligger till grund för en individuell profil där den enskilde elevens styrkor och svå- Socialmedicinsk tidskrift 3/

92 righeter beskrivs. I K3-modellen finns också verktyg för att analysera och förstå vilka konsekvenser som styrkor och svårigheter får i vardagen. Den individuella profilen och analys av konsekvenser ligger sedan till grund för kommande mål och insatser formulerade i ett åtgärdsprogram. K3-modellen är ett komplement till standardiserade bedömningar och utredningar. Modellen blir en länk mellan teoretiska förklaringsmodeller och praktiska vardagskonsekvenser samt en hjälp till att överföra teoretisk kunskap till praktisk pedagogik. Över tusen pedagoger och annan personal är idag utbildade och använder K3 som ett material för att kartlägga styrkor och svårigheter hos elever. 3. Bemötandets betydelse för inlärning Ökad kunskap och verktyg för att kartlägga och förstå svårigheter leder till bättre förståelse. Med ökad förståelse kommer vi långt. Om vi förstår att det kan finnas olika förklaringar till en del av de problem vi möter, så kommer vi att bemöta annorlunda. Ett annat perspektiv, än att det handlar om ovilja och ointresse, när en elev plötsligt reser sig upp under en lektion och börjar vandra omkring, leder till en annan respons från omgivningen. Bemötandets betydelse kan inte nog betonas. Vi har genom åren frågat många ungdomar och unga vuxna med ADHD om betydelsefulla personer som de minns och varför de minns just dessa. Gemensamt är att det är personer som sett dem, trott på dem och varit förstående. Martin Kutscher skriver i boken Barn med överlappande diagnoser (2010) om bemötandets betydelse och hans framgångsrecept kan sammanfattas i två grundregler. Regel 1: Använd i mesta möjliga mån positiv förstärkning. Använd mycket positiva strategier, som säger vad personen kan göra och som inte fokuserar på vad personen inte skall göra. Kritik, tjat och skäll ger inte attitydförändringar. Undvik att hamna på minus på relationskontot. Det vill säga att om vi har varit tvungna att markera gräns eller på annat sätt plocka ut från relationskontot, så måste vi arbeta hårt med att återinvestera. Positiv feedback och bekräftelse är effektiva investerare. Regel 2: Behåll lugnet. Var en desarmerande kraft, inte en provocerande. Botemedlet när en person överkänner eller övertolkar är att försöka desarmera situationen; inte att förvärra den med att vi överkänner tillbaka. Vi vet att detta är elever som responderar på affekt, det vill säga att den affekt vi visar i olika sammanhang kommer att smitta av sig och ha effekt på elevens känsloläge. Ett inkännande bemötande är en framgångsfaktor på många olika sätt. Det visar på en förståelse för svårigheter, något som i sig är stressreducerande. Vidare kommer ett sådant bemötande att fokusera på elevens framgångar och ansträngningar vilket gör att självkänslan ökar. 394 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

93 Pedagogens förmåga till empati har stor betydelse för möjligheten till utveckling hos barn med särskilda behov (Emilie Kinge 2000) 4. Anpassning och utveckling en delikat balans Insatser skall göras på organisations-, grupp- och individnivå. Eleven är inte ensam bärare av svårigheter. Svårigheter måste alltid förstås utifrån det sammanhang som eleven befinner sig i. Utifrån kartläggningar, som ger oss ökade förklaringar till elevens styrkor och svårigheter, kan vi bättre förstå vilka insatser en elev behöver i skolan och vilka förändringar som behöver göras i miljön. Insatser bör delas upp i anpassnings- och utvecklingsinsatser. Anpassningsinsatser innebär att vi ändrar, anpassar omgivningen, för att underlätta för eleven att bättre klara av sin skola. Det kan handla om förändringar i bemötande, anpassningar i arbetsuppgifter och att vi tillhandahåller olika hjälpmedel i undervisning och i skolmiljön. Anpassningar kan sättas in snabbt och är främst de vuxnas ansvar. Utvecklingsinsatser syftar till att eleven lär sig nya färdigheter och utvecklar förmågor eller att eleven kan använda kunskaper och färdigheter i fler sammanhang. I skolan handlar det dels givetvis om att öka elevens ämnesrelaterade kunskaper. Det kan också handla om att utveckla olika grundfunktioner. Exempel på detta kan vara nya strategier för att bättre kunna bibehålla fokus och uppmärksamhet och/eller använda problemlösningsstrategier i olika sammanhang. tema Nyckeln är att hitta en god balans mellan anpassnings- och utvecklingsinsatser. Denna balans ser olika ut för varje elev men en tumregel är att initialt i åtgärdsprogram eller andra liknande åtgärder fokusera på olika anpassningsinsatser eftersom dessa reducerar stress. Det är först när vi reducerat akut stress som vi vet något om elevens utvecklingspotential. Insatser för att kompensera svårigheter med att hantera information Russel Barkley (1997) beskriver ADHD i termer av filtrerings- och regleringssvårigheter. Kraven på att ta emot och bearbeta information ökar dramatiskt i samhället i stort och även i skolan. Skolan förändrats från en mer faktaförmedlande skola till en skola där det ställs allt högre krav på att information ska värderas, tolkas, analyseras och sättas i större sammanhang (Läroplan 2011). Skolans personal behöver kunskap och handledning i hur man kan anpassa pedagogiken så att den även passar de elever som har ett annorlunda sätt att processa information. Det behövs både anpassnings- och utvecklingsinsatser på organisations-, gruppoch individnivå för att klara detta. Exempel på sådana insatser kan vara anpassningar i den fysiska miljön som gör det lättare att veta var olika platser ligger. Många elever är också hjälpa av platser i skolan som är lugnare där återhämtning i informationsflödet ges. Andra insatser handlar om att skärma av i klassrum för att minska distraktionsrisken. En pedagogik som innehåller fysisk rörelse både mellan lektioner och Socialmedicinsk tidskrift 3/

94 även i olika moment i klassrummet underlättar informationsbearbetningen. En inlärningsmetodik, som syftar till att visa mer och prata mindre underlättar för elever med dessa svårigheter. En tydlighet i det pedagogiska upplägget med mycket visuella stöd underlättar informationssökandet och förmågan att sortera bland information. Exempel på detta är visuella tydliga övergripande planeringar för veckan och dagen, som ger svar på frågorna: Var? När? Hur? Med vem? Vad? Hur länge? Sedan? Andra exempel är att vid muntliga genomgångar visualisera centrala stödord eller att i undersökande arbetsuppgifter visuellt påvisa sambandkedjor. Det finns också allt fler kognitiva hjälpmedel, inte minst olika appar för mobiltelefoner och smartphones, som kan underlätta planering i tid och rum (Hjälpmedelsinstitutet 2011). Sammantaget handlar denna typ av insatser om hur vi på olika sätt kan anpassa och kompensera för elevens svårigheter i att hantera och bearbeta information. Insatser för att reducera svårigheter med att hantera information En annan form av insatser handlar om att ge eleven möjligheter att förbättra förmågor och reducera svårigheter. Forskning visar att arbetsminnesförmågor är centrala för skolprestation, inte minst för matematik och läsförmåga. Arbetsminne är inget enhetligt begrepp men kan förklaras som förmågor att memorera information och att agera på den i ett här och nu perspektiv. Arbetsminnes- och koncentrationsförmågor är två förmågor som till stor del sammanfaller. Det handlar om förmågor som hjälper oss att komma ihåg vad det är att vi skall koncentrera oss på. Studier, bland annat Nynäshamnsprojektet, där man låtit elever träna arbetsminne med hjälp av datorprogram har visat att arbetsminne går att förbättra (Klingberg 2011, 2012). Alla elever med ADHD har inte svårigheter med arbetsminne. Det är framför allt hos gruppen elever där diagnoskriterier för ouppmärksamhet dominerar, som svårigheter finns. Arbetsminnessvårigheter är dock så pass vanliga att kartläggning av dessa och anpassningsoch utvecklingsinsatser är viktiga pusselbitar. Insatser för att reducera negativ stress Kognitiva förmågor är inte konstanta utan en rad faktorer kan påverka dem. En av de mest avgörande faktorerna är upplevelser av stress. Olika experiment visar att vid hög negativ stress försämras förmågor för planering, reglering, intellektuella förmågor, kommunikativa och affektiva förmågor. Arbetsminnesfunktioner försämras också kraftigt vid akut stress (Klingberg 2011). Detta gäller för alla människor och inte bara för personer med ADHD eller liknande svårigheter. Däremot har personer med ADHD eller liknande funktionsnedsättningar lättare att hamna i negativ stress och är då dessutom mer sårbara i än personer som inte har dessa funktionsnedsättningar (Hejlskov Elvén, Veje, Beier 2012; Hejlskov Elvén 2009). Ett pedagogiskt perspektiv på ADHD bör alltså beakta stress och konsekvenser av negativ stress. Detta innefattar såväl pedagogiska verktyg på 396 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

95 gruppnivå för att bemöta elever när de befinner sig i hög stress, som verktyg för att minska risken för att hamna i negativ stress. Arbete på individnivå för att hitta copingstrategier för att reducera negativ stress behövs också. Aaron Antonovsky har myntat begreppet känsla av sammanhang (KASAM). Det innebär att vår tillvaro upplevs begriplig, hanterbar och meningsfull (Antonovsky 1991,2005). När vi har god känsla av sammanhang i tillvaron minskar risken för att hamna i negativ stress. Om vi kan bidra till att göra tillvaron i skolan mer begriplig, hanterbar och meningsfull, så förebygger vi risken för att eleven hamnar i negativ stress och inlärning underlättas. En första åtgärd att i största möjliga mån anpassa krav efter förmåga. Sedan behövs olika hjälpmedel för att öka förutsägbarheten samt ett lågaffektivt bemötande av eleven när han eller hon är i akut stress. Arbete på individnivå för att öka elevens individuella copingstrategier bör innefatta samtal där stressorer identifieras och som fokuserar på vad som ger avkoppling och reducerar stress. Vi har i samtal med elever med ADHD kartlagt vad som tar och ger energi i vardagen. Kartläggningen görs inom tre områden: platser, aktiviteter och personer. Inventeringen görs tillsammans med eleven i individuella samtal. Att konkretisera och visualisera samtalet är ofta en förutsättning för att lyckas. Att göra en energiinventering kan ge eleven ökad förståelse för vad som tar och vad som ger energi och också hjälpa till med att öka omgivningens förståelse. Våra erfarenheter är att inventeringen fungerar som underlag i arbetet med att skapa en god balans mellan platser, aktiviteter och personer som tar och ger energi i skolan. En obalans mellan vad som tar och vad som ger energi är vanligt förekommande hos dessa elever och kan vara en orsak till starka reaktioner i vissa situationer. En balanserad tillvaro med möjlighet för återhämtning ger sekundära effekter i form av en ökad förmåga att hantera vardagliga utmaningar, större motståndskraft mot negativ stress och en bättre förmåga att hantera frustration (Balldin 2009; Hedevåg 2011) 5. Samverkan och delaktighet En elevs styrkor och svårigheter måste alltid ses, förstås och bemötas ur ett systemteoretiskt perspektiv vilket innebär att alla delar i ett system påverkar och påverkas av varandra. Hur fritidsoch hemsituationen fungerar påverkar givetvis en elevs förmågor i skolan. En fungerande skola kan i sin tur ha stor positiv påverkan på fritid och familj. Samarbete mellan föräldrar och andra professionella aktörer är centralt för att skapa bra förutsättningar för framgångar i skolan. På organisatorisk nivå behöver skolan ha riktlinjer och handlingsplaner för samverkan. Skolfam är ett intressant exempel på hur systematiskt arbete kring skola och familjehemsplacerade barn har gett mycket positiva skolresultat. Arbetet börjar med en kartläggning av elevens förutsättningar genom standardiserade psykologiska och pedagogiska tester. Därefter analyseras elevens styrkor och Socialmedicinsk tidskrift 3/

96 behov och en utbildningsplan med individuella mål formuleras i samarbete mellan Skolfam-teamet, skolans pedagoger, rektor och familjehemmet. Arbetet följs upp regelbundet och skolans personal kan vid behov få handledning. Efter två år görs kartläggning för att mäta effekter och resultat och en ny långsiktig plan görs upp (Skolprojekt inom Familjehemsvården resultatrapport och projektbeskrivning 2009). Det går inte att dra slutsatser kring elever med ADHD och Skolfams resultat eftersom studien inte inkluderade många elever med ADHD. Ändå menar vi att man kan ta lärdom av Skolfam. Skolfams resultat visar att ett systematiskt arbete med kartläggning, samverkan mellan olika aktörer, handledning och uppföljning bidrar till att förbättra skolprestationer. Det vore intressant med ett sådant upplägg för elever med ADHD och liknande svårigheter. Avslutning Diskussioner kring diagnosen ADHD har under de senaste åren varit många och ibland ganska laddade. För- och nackdelar med diagnostisering har debatterats ivrigt. En sak vet vi och det är att elever med dessa svårigheter finns, oavsett vad vi kallar dem. Lars H Gustafsson (2009) poängterar att vuxnas prestigekamper ofta leder till att barnen blir förlorare. Det har vi inte råd med. I denna artikel har vi lyft fram och diskuterat olika faktorer som kan öka skolans förutsättningar för att hjälpa elever med ADHD. Givetvis så krävs det organisatoriska möjligheter. Den enskilda pedagogen kan inte lämnas ensam i detta arbete. Vi måste hitta samarbetsformer där vi möjliggör ett arbete med olika framgångsfaktorer för varje elev, baserat på kartläggningar av styrkor och svårigheter. Lyckas vi med denna utmaning är det vår övertygelse att skolan kan bli en avgörande skyddsfaktor! Referenser Antonovsky, Aaron (1991;2005) Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och Kultur Barkley, A, Russell (1997) ADHD and the nature of self-control. Guilford Publications Hejlskov Elvén, Bo, Veje, Hanne, Beier, Henning (2012) Utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar och psykisk sårbarhet om annorlunda barn. Lund: Studentlitteratur Hejlskov Elvén, Bo (2009) Problemskapande beteende vid utvecklingsmässiga funktionshinder. Lund: Studentlitteratur Gustafsson, H, Lars (2009) Elevhälsa börjar i klassrummet. Lund: Studentlitteratur Hjälpmedelsinstitutet (2011) Var-Dags-Hjälp! Exempel på produkter som kan vara till hjälp att klara vardagen. Sundbyberg: Hjälpmedelsinstitutet Kinge, Emilie (2000) Empati hos vuxna som möter barn med särskilda behov. Lund: Studentlitteratur Klingberg, Torkel (2011) Den lärande hjärnan. Om barns minne och utveckling. Stockholm: Natur och Kultur Klingberg, Torkel (2007) Den översvämmade hjärnan. En bok om arbetsminne, IQ och den stigande informationsfloden. Stockholm: Natur och Kultur 398 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

97 Kutscher, Martin (2010) Barn med överlappande diagnoser. ADHD, inlärningssvårigheter, Asperger, Tourette, bipolär sjukdom med flera. Stockholm: Natur och Kultur Skolverket (2001) Tre magiska G:n - Skolans insatser för elever med funktionshinder Skolverket (2009) Skolan och Aspergers syndrom Svanelid, Göran (2011) The Big Five. Pedagogiska magasinet, nr 4, 2011 Svanelid, Göran (2012) Jakten på The Big Five går vidare. Pedagogiska magasinet, nr 4, 2012 Socialstyrelsen (2010) Socialrapport Elektroniska referenser Balldin, Nåkkve (2009) Utan bensin stannar motorn. Artikel Hedevåg, Kenth (2011) The Stress Tank. Klingberg, Torkel (2012) Träning av arbetsminnet. Skolprojekt inom Familjehemsvården. Resultatrapport och projektbeskrivning (2009) Socialmedicinsk tidskrift 3/

98 Att lyckas med ADHD en skolbaserad utrednings- och stödmodell Sam Nordfeldt 1 Ann Fristedt 2 Per A Gustafsson 3 1 Med dr, överläkare, Avd för BUP, IKE, Hälsouniversitetet, Linköpings kommun. E-post: sam.nordfeldt@liu.se. 2 Överläkare, Specialverksamhet, Skolhälsovården, Linköpings Kommun. E-post: ann.fristedt@linkoping.se. 3 Docent, överläkare, Avd för BUP, IKE, Hälsouniversitetet, Linköpings kommun. E-post: per.a.gustafsson@liu.se. Att lyckas i skolan är en stark skyddsfaktor för utsatta barn. Artikeln beskriver en skolbaserad utrednings- och stödmodell för elever med inlärningsproblem. Modellen underlättar samverkan nära eleven och förstärker neuropsykiatrisk kompetens hos pedagogerna. En stor andel av elever med ADHD-problematik kan upptäckas och få pedagogiskt stöd i sin ordinarie klass när neuropsykiatrisk kompetens finns hos pedagogerna, färre elever behöver då specialklass. Deskriptiva data från 198 elever med diagnosen talar för att skolprestationer kan förbättras med sådana insatser, oberoende av medicinering för ADHD. Skolbaserade interventioner för målgruppen bör utvecklas och utvärderas i större utsträckning. Successful school performance is a major protective factor for children at psychosocial risk. Attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) and related disorders affect children s ability to function in school and other environments. Experience and data from implementation of a school-based model for assessment and support are presented. The model is based on continuous development of neuropsychiatric competence in the schools, assessment of pupils in a sequential model, and collaboration close to the pupil. Descriptive data from 198 pupils diagnosed with ADHD are consistent with the view that such efforts may enhance their school performance. School-based interventions for this target group need more evaluation. Introduktion ADHD (Attention deficit hyperactivity disorder) och relaterade neuropsykiatriska störningar påverkar barn från förskoleålder eller tidig skolålder och uppåt (1-3). Uppmärksamhetsproblem, lättstördhet och impulsivitet försvårar skolarbetet. Svårigheter med planering, överblickbarhet och sammanhang försvårar vardagen, tillvaron upplevs splittrad. Även problem i relationer till kamrater och familj är vanligt. Slutbetyg från grundskolan är lägre och högre examina färre i denna grupp (4-6). ADHD är ett stort folkhälsoproblem, mer än 5 % av barn uppvisar ADHD symtom i populationsstudier (1, 3). Diagnosen är vanligare hos pojkar, men orsakar betydande funktionsnedsätt- 400 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

99 ning och allvarliga symtom hos både pojkar och flickor (1, 7). Det är även svårare att hitta stabila vuxna som orkar möta dessa barns särskilda behov (8-10). Skolpersonal kan ha svårt att hantera problematiken (11, 12). Det finns hinder på vägen till adekvat hjälp, samverkan mellan olika yrkesgrupper och aktörer kan brista (13, 14) och möjligheterna till utredning av misstänkt ADHD kan variera. Information, stöd och behandling behöver utvecklas mer (1, 11, 15). Risken för allvarliga psykosociala problem i vuxenlivet är kraftigt förhöjd bland unga som lämnar grundskolan med låga betyg (5, 16, 17). Vikten av att få lyckas i skolarbetet måste understrykas. Samsjukligheten vid ADHD omfattar läs- och skrivsvårigheter, språkstörning, trotssyndrom (Oppositional Defiant Disorder, ODD), uppförandestörning (Conduct Disorder, CD), depression, ångest och tvångssyndrom (Obsessive Compulsive Disorder OCD), sömnstörningar och tics. Beteendeproblem, psykosomatiska symtom och mobbning är utbrett hos elever med ADHD redan i årskurs 4 (12). Både risken för att bli mobbad och för att mobba är förhöjd i denna grupp (12). Skolan behöver psykosocial, medicinsk och specialpedagogisk kompetens som snabbt kan ge stöd till dessa elever och deras pedagoger. Internationellt finns skolbaserade program för att förebygga psykisk ohälsa, men få studier av insatser för barn med ADHD och deras närstående (15, 18-20). Modeller för stöd inom skolans ram är angelägna att utvärdera även i ljuset av invändningar mot medikalisering (12, 21). Specialistbehandling med läkemedel minskar symtomen och behövs då andra åtgärder visar sig otillräckliga (1, 3, 22). Funktionsnedsättning och utanförskap kan minimeras i en adekvat anpassad pedagogisk miljö (23). Diskrimineringslagen (2008:567) ger alla elever rätt till lika möjligheter, oavsett grad av funktionshinder. Att ge särskilt stöd till elever med svårigheter är centralt i skollagstiftningen (1994:1194; SFS 2010: 800). För att stödinsatser ska bli verkningsfulla ska eleven tillsammans med vårdnadshavare ges möjlighet att delta i utredningen och utarbetandet av åtgärdsprogrammet (SFS 2006:205). Stödåtgärder ska kontinuerligt följas upp, utvärderas och revideras vid behov. Skolbaserad utrednings- och stödmodell Mot denna bakgrund används sedan 1996 i Författarnas kommun (FK) i samarbete med sjukvården i FK en skolbaserad utrednings- och stödmodell för elever där inlärningsproblem av ADHD typ kan misstänkas. Modellen har de två huvudsyftena att: A) samordna utredning och insatser B) skapa kompetensutveckling hos all personal i skolan. Den övergripande målsättningen är en god skolmiljö för alla, där 1) elevernas behov av stöd tillgodoses 2) eleverna når skolans kunskapsmål 3) så många elever som möjligt upp- Socialmedicinsk tidskrift 3/

100 Figur 1. Översiktlig modell för skolbaserad stegvis utredningsgång vid inlärningsproblem. Antal/ år av totalt ca elever i Författarnas kommun. 1. Pedagoger på barnets skola bedömer elevens styrkor och svagheter i lärsituationer och tillsammans med elev och närstående skapas ett åtgärdsprogram, som prövas och följs upp. 2. Elevvårdsteamet bedömer vidare, uppdaterar åtgärdsprogrammet, åtgärder prövas. 3. Skolpsykolog utreder med anamnes, observationer och testning. Ev. frågeställning ADHD. Åtgärdsprogrammet uppdateras, prövas och följs upp. Vid otillräcklig effekt och kvarstående frågeställning ADHD görs steg Stödteamets specialpedagog observerar eleven och miljön i klassen samt intervjuar lärare. Läkare med specialkunskap tar noggrann utvecklingsanamnes och undersöker neuromotorik. Vid gemensamt möte i skolan med föräldrar, om möjligt eleven själv, lärare, rektor samt utredande specialpedagog, psykolog och specialistläkare prövas om kriterier för ADHD diagnos uppfylls. Information ges samtidigt. Uppföljande möte efter 2-3 mån bestäms, handledning planeras för personal, ev. med elev och föräldrar. Ev. remiss BUP för stöd och behandling. Figur 2. (textruta med förklaring till fig 1.) Stegvis utredningsgång vid inlärningsproblem. fattar sig som vanliga och fungerande 4) särbehandling och utanförskap minimeras Fokus i hela processen ligger nära eleven i skolan, vilket underlättar bedömning och stöd (tabell 1). I ett centralt stödteam inom FK ingår barn- och ungdomspsykiater (AF), specialpedagoger, kuratorer och psykologer. Ett nätverk med en neuropsykiatriskt fortbildad pedagog (NP-pedagog) från varje skola svarar för en generell kunskapsspridning i skolorna. A. Samordnade utredningar och insatser Arbetsgången i modellen visas översiktligt i figur 1 och 2. Inledningsvis 402 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

101 inkluderas alla elever med oklara inlärningsproblem. I en stegvis process bedöms elevens behov, åtgärdsprogram skapas och anpassningar görs av skolsituationen. I steg 3 kan diagnostiska frågeställningar bli tydliga. Relevanta stödinsatser kan vara praktiska och pedagogiska anpassningar, utvidgad kommunikation med föräldrar, utökat vuxenstöd och lärarhandledning från NP-pedagog eller specialpedagog. Fortlöpande under hela skoltiden utvärderar skolpersonal, föräldrar och elev åtgärderna och uppdaterar dem. Vid behov av specialistkunskap konsulteras centrala stödteamets specialpedagog med inriktning mot neuropsykiatri och barnpsykiater. Hög kompetens bland pedagoger och lägsta effektiva omhändertagandenivå eftersträvas. När åtgärder blir tillräckliga behövs inte mer utredning. Endast omkring 1 % av skolornas elever utreds ända fram till ADHD diagnos. Vid behov remitteras för vidare insatser. Exempelvis kan läkemedelsbehandling prövas när behov kvarstår efter att relevanta stödinsatser har genomförts. Vid misstanke om psykiatriska besvär i tillägg till skolsvårigheter remitteras till barn- och ungdomspsykiatri (BUP) eller barn- och ungdomshabilitering Figur 3. Kunskapsspridning på tre nivåer (BUH). tema B. Kompetensutveckling hos all personal Kunskapsspridning skapas på tre nivåer (fig. 3). 1) Varje termin erbjuds all personal inom skola och barnomsorg föreläsningar som syftar till en hög generell kunskapsnivå om ADHD-problematik. 2) NP-pedagoger på lokala skolor ger inom del av sin tjänst stöd och handledning för övrig lärarpersonal, och är nära tillgängliga som rådgivare för elever med ADHD-diagnos och föräldrar. Ofta finns en väl insatt NP-pedagog kvar med kontinuitet över flera år, vilket skapar trygghet för alla parter. 3) Nätverket av NP-pedagoger leds och fortbildas av det centrala stödteamets barnpsykiater och specialpedagog med inriktning mot neuropsykiatri genom föreläsningar, seminarier och gruppträffar, 2 tim/månad kontinuerligt, samt fallrelaterade konsultationer. Före modellens införande gjordes utredningar inom FK huvudsakligen av skolpsykolog och pedagog, och det stöd som erbjöds var ofta placering i liten undervisningsgrupp. En barn- och ungdomspsykiater anställdes 1994 och började initiera modellen. NP-pedagogernas nätverk startades Kompetensökningen fördjupades då en specialpedagog för målgruppen anställdes i det centrala stödteamet Från 2003 fördjupades samarbetet med specialistläkare inom landstingssjukvård. Syftet med studien har varit att beskriva erfarenheter och data från användning av modellen. Socialmedicinsk tidskrift 3/

102 Figur 4. Boxplot som visar meritvärden efter examensår. Boxen visar median och 25:e och 75:e percentil, samt spridning. Metod Målgrupp för studien var 198 elever i Författarnas Kommun (FK) med ICD- 10 diagnos ADHD, ADD, DAMP eller Tourette s syndrom med ADHD. Deras slutbetyg från årskurs 9 under åren inhämtades från Stadsarkivet i FK. Uppgifter om alla elever i FK hämtades från Skolverkets databas SIRIS (24). Meritvärde beräknas som summan av betygsvärdena för de 16 bästa betygen i elevens slutbetyg (24). Meritvärden från årskurs 9 för elever med examen före fullt införande av utrednings- och stödmodellen ( , n=29) jämfördes med elever från samma upptagningsområde med examen efter fullt införande av modellen ( , n=169). Examensåret 2003 (n=17) var det första där flertalet elever med diagnos hade utretts inom modellen, många redan på lågstadiet. Uppgifter om diagnos enligt ovan, viss samsjuklighet (kategorier: språkstörning, dyslexi/läs- och skrivsvårigheter), medicinering (kategorier: ingen, högst 12 mån, mer än 12 mån), ev. särskild skolform (kategorier: ökad personalinsats i hem/skola, ADHD-klass, skoldaghem) inhämtades retrospektivt från skolhälsovårdens journaler. Även uppgift om somatisk eller psykosocial faktor med uppenbar betydelse för behandlingen noterades (kategorier: ja/ nej), t ex fysisk funktionsnedsättning, missbruk hos förälder, misshandel, familjehemsplacering och/eller dödsfall hos närstående. Skillnaderna mellan grupperna i meritvärde prövades med Mann-Whitney U test, övriga data med Chi-2 test. Studien har godkänts av Regionala etikprövningsnämnden. 404 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013

103 Tabell 1. Resurser och verktyg vid skolbaserad handläggning. Område Resurs Verktyg Diagnostik Samverkan Bedömare har omedelbar tillgång till information från två miljöer och fler instrument Fördjupad gemensam förståelse och samsyn mellan alla parter Samtal med föräldrar och skolpersonal Klassrumsobservation Lärarintervjuer Undersökning av barnet i skolmiljö tema Gemensamma möten, alla parter lika viktiga Reda ut missförstånd Forma gemensam bild av barnets behov Implementering Alla parter delaktiga Gemensam åtgärdsplan som bruksanvisning Omedelbart genomförande Kompetens Stöd Närhet till kunskap för pedagoger och föräldrar Närhet till stöd med kontinuitet för pedagoger och närstående Personlig kontakt över lång tid Personlig kontakt över lång tid I tabell 2 överblickas bakgrundsdata för målgruppen, uppdelat i före respektive efter fullt införande. Könsfördelningen var oförändrad (n.s.) liksom förekomst av dyslexi (n.s.), psykosocial faktor (n.s.) och somatisk faktor (n.s.). Efter fullt införande fördubblades andelen utredda inom FK medan Barn och ungdomshabiliteringens (BUH) andel minskade (p<0,001). Andelen som medicinerats ökade från 37 % till 65 % (p=0,006) och andelen i liten undervisningsgrupp minskade från 56 % till 30 % (p=0,009). Resultat Andel utredda elever före och efter införandet av modellen Bland de elever som under åren gick ut årskurs 9 fanns hos 0,51 % (n=29) uppgift om ADHD diagnos eller motsvarande, varav 37 % utretts inom Författarnas Kommun (FK) (tabell 2). Bland de elever som under åren gick ut årskurs 9 fanns hos 1,21 % (n=169) uppgift om ADHD diagnos eller motsvarande, varav 62 % utretts inom FK. Efter modellens fulla införande har årligen ca 500 av kommunens totalt ca elever i årskurs 1-9 bedömts av lokala pedagoger, ca 250 utretts vidare av psykolog och ca 50 bedömts av specialpedagog och läkare. Av dessa har årligen ca 20 elever fått ADHD diagnos eller motsvarande (fig. 1) inom modellen. Annan problematik och komplexa utredningsbehov remitteras vidare och har inte ingått i studien. Meritvärden Spridningen av meritvärden år visas i figur 4. Före modellens fulla införande (n=27) var medianen av meritvärden 90 (range 0-210), efter fullt införande (n=168) 145 (range 0-280), (p=0,013 ). Medelvärdet var 94,4 (SD 64,9) och medelvärdet var Socialmedicinsk tidskrift 3/

104 Tabell 2. Karakteristik av de 198 eleverna, uppdelat i perioderna före och efter fullt införande. Diagnoser enligt ICD-10. Vissa data saknas från elevvårdsjournalerna. Inom undergruppen som fått medicinering under minst 12 månader var medianen av meritvärden (n=6) 40 (range 0-150) och (n=71) 150 (range 0-280), (p=0,029). Medelvärdet var 64,0 (SD 71,6) och medelvärdet var 132,9 (SD 65,2). Inom undergruppen som aldrig fått medicinering var medianen av meritvärden (n=17) 65 (range 0-210) och (n=56) 165 (range 0-265), (p=0,020). Medelvärdet var 94,3 (SD 69,6) och medelvärdet var 144,1 (SD 61,8). 128,6 (SD 65,4), effektstorlek 0, uppnåddes 47 % respektive % av medelvärdet för alla årskurs 9 elever i kommunen, som ökade från 201,4 år (n=5680) till 207,6 år (n=13945), effektstorlek 0,11 (24). Inom undergruppen utredda av FK (n=10) var medianen av meritvärden 105 (range ) och (n=101) 145 (range 0-280) (n.s.). Medelvärdet var 102,8 (SD 59,0) och medelvärdet var 129,2 (SD 65,0). Diskussion Slutsatser från betygsstudien Skolframgång är en betydelsefull faktor för ungdomars framtida utveckling (17). Vi menar att beräkning av meritvärden från årskurs 9 kan vara ett sätt att mäta detta. Tidigare studier har påvisat lägre betyg och utbildningsnivå hos personer med ADHD (4, 6). Studien talar för att avgångsbetygen från årskurs 9 hos elever med ADHD har förbättrats efter att en skolbaserad utrednings- och stödmodell införts. Även om studiens real world perspektiv är en styrka måste resultatet tolkas med försiktighet. Studien kan bidra till förståelse av en praktikutveckling men besvarar inte frågor om kausalsamband. Retrospektivt inhämtade data innebär lägre precision. Studier utan jämförelsegrupp har lågt bevisvärde då man inte kan kontrollera resultatet för andra faktorer. Man kan exempelvis inte utesluta att den lägre 406 Socialmedicinsk tidskrift 3/2013