Förstudierapport Införande av standardiserade vårdförlopp- en väg till framtidens cancervård. Förstudierapport

Transkript

1 1(34) Standardiserade vårdförlopp - en väg till

2 2(34) Dokumenthistorik Version Datum Kommentar Handläggare Förtydligande av kapitel 2 Heedman, Magnusson Synpunkter från Monica Hagman Heedman, Lagerfelt infogade

3 3(34) INNEHÅLL 1 Kortversion Svar på frågor i överenskommelsen Grundläggande information Syfte Bakgrund Omfattning och avgränsningar Om framtiden är det svårt att sia! Beskrivning av de Standardiserade vårdförloppen termer och begrepp Välgrundad misstanke Koordinatorfunktion Förbokade tider Säkerställd rehabilitering, omvårdnad och palliation under hela utredningsprocessen Misstanke om cancer och filterfunktion Patientens process i cancervården Hur skulle en persons resa i ett standardiserat vårdförlopp kunna se ut i en snar framtid? Hur kommer ett införande av Standardiserade vårdförlopp att påverka cancervården i Östergötland? Hur många personer behöver årligen utredas? Människor är olika - behov av individanpassad utredning och behandling Utmaningar för Region Östergötland vid införandet av de standardiserade vårdförloppen Utmaning 1: Vi behöver arbeta mer multidisciplinärt Utmaning 2: Vi behöver arbeta mer multiprofessionellt Utmaning 3: Vi behöver möta patientens alla behov... 25

4 4(34) 10.4 Utmaning 4: Vi behöver en ingång Utmaning 5: Vi måste säkerställa att våra gemensamma resurser används till rätt patient i varje given stund Utmaning 6: Vi måste bli bättre på samordning och koordination Intressenter Omvärldsanalys Idéskiss för Framtidens cancervård Detta har vi hört i möten med vårdens medarbetare och ledare En dag i september Nästa steg Referenser... 33

5 5(34) 1 Kortversion Om samtliga cancerfall inom de fem utvalda pilotdiagnoserna utreds i enlighet med de standardiserade vårdförloppen (SVF) behöver 3000 personer i Östergötland utredas årligen dvs personer startar ett SVF varje vardag, 52 veckor om året. Nio av dessa kommer att utredas för misstanke om urologisk cancer. I 75 % av fallen kommer det att vara en annan orsak till personens besvär än cancer. De fem pilotdiagnoserna utgör 25 % av cancerincidensen. Den välgrundade misstanken som leder till remissbeslut startar vårdprocessen i de standardiserade vårdförloppen. För vissa diagnoser överensstämmer den välgrundade misstanken med symtomdebut, för andra diagnoser t.ex. matstrupscancer startar vårdförloppet betydligt längre in i patientens resa. Processen avslutas i denna första fas vid start av första behandling som kan vara t.ex. operation, strålbehandling, palliativ kemoterapi eller palliativ vård. Misstanke om cancer representerar starten på patientens process, den välgrundade misstanken vårdgivarens. Personer med misstänkt cancer kan idag söka initialt i alla delar av vårdsystemet. Detta indikerar en möjlig otydlighet i cancervården både ur ett patient- som vårdgivarperspektiv. Patienterna t.ex. riskerar allt för stora variationer i det initiala omhändertagandet eller att en bortträngning av svaga behovsgrupper, t.ex. äldre med symtom som inger misstanke om cancer, sker. Vårdgivarna å andra sidan kan ha svårigheter att hitta rätt remitterings eller konsultationsvägar. Cancervårdens aktörer anonymiseras och utnyttjas inte fullt ut i kompetensutveckling i systemet. Personer som efter genomgången utredning visar sig ha en given tumörsjukdom uppvisar variationer t.ex. i ålder, samsjuklighet, tumörutbredning och behandlingspreferenser. För vissa cancerdiagnoser är dessa variationer inom gruppen relativt små, för andra diagnoser betydligt större. Konsekvensen av dessa variationer är att det inom cancervården finns uttalade behov av individanpassning av såväl utredning som behandling. Ett multidisciplinärt arbetssätt är en förutsättning för denna individanpassning och finns redan idag inom vissa diagnosgrupper i form av t.ex. multidisciplinära konferenser för behandlingsrekommendation. Genom att tidigarelägga ett multidisciplinärt arbetssätt kan även en persons utredning individanpassas. Varje människa som utreds för misstanke om cancer har dessutom en unik livssituation. Region Östergötland skall redan idag för cancerpatienter säkra ett multiprofessionellt och psykosocialt omhändertagande, erbjuda en namngiven kontaktsjuksköterska, upprätta en individuell vårdplan för varje patient, göra en strukturerad bedömning av patientens och närståendes alla behov samt stödja patienten och dennes närstående med individuellt anpassad information och stödprogram. De flesta standardiserade vårdförloppen tidigarelägger dessa åtgärder till tidpunkt för välgrundad misstanke och kommer således att innefatta alla patienter i förloppet oavsett om en cancerdiagnos senare verifieras eller förkastas.

6 6(34) Idag upplevs dessa aktiviteter som slumpmässiga istället för att vara en del i en medveten strategi. Det är dessutom svårt att avgöra hur många som erbjuds dessa åtgärder och vilka resultat som uppnås genom att registreringar och jämförbar vårdstatistik saknar struktur. Samordning av olika åtgärder utförda av olika professioner i vården samt av andra aktörer i samhället såsom försäkringskassa, arbetsgivare och sociala myndigheter är bristfällig. Region Östergötland har idag inte någon gemensam, sammanhållen verksamhet för cancerrehabilitering och inte heller ett kluster som kan verka för att såväl basen breddas som att spetsen blir spetsigare. Varje enskilt standardiserat vårdförlopp skulle kunna ses som en enskild process eller en enskild angelägenhet för t.ex. ett verksamhetsområde men för att optimalt använda våra gemensamma resurser vid flaskhalsar såsom patologi, bilddiagnostik, operations- eller strålbehandlingskapacitet finns behov av en samordning av de standardiserade vårdförloppen. Risken är annars att nya stuprör bildas och att prioriteringar mellan processerna styrs av andra faktorer än patienters behov och nyttan av de medicinska åtgärderna. Genom en samordning kan dessutom system utvecklas för att leda och förbättra de olika processerna, identifiera generella förbättringsområden samt sprida goda exempel mellan processerna. Å andra sidan är det viktigt med ansvar för utveckling av de enskilda vårdförloppen och här kan vi dra nytta av erfarenheterna från processutvecklingen inom t.ex. bröstcancervården. I dagsläget finns inget etablerat system som säkerställer en horisontell balans och prioritering vid potentiella flaskhalsar. 2 Svar på frågor i överenskommelsen Region Östergötland ser införandet av de standardiserade vårdförloppen som starten på ett kontinuerligt förändrings- och utvecklingsarbete inom cancervården. Arbetsprocessen har fram till dags dato bedrivits med ett stort engagemang från Regionens ledare och medarbetare. Nedanstående svar ger en bild av var vi står idag. Bakgrunden återfinns senare i förstudierapporten. Hur tänker Region Östergötland att informera och föra dialog om de standardiserade vårdförloppen inom verksamheterna i syfte att skapa förankring och ett effektivt införande av förloppen? Information och dialog: Styrgrupp med regiondirektör och ansvariga produktionsenhetschefer, inklusive stödcentra (IT, diagnostik, kommunikation och processutveckling) har bildats. En projektgrupp med två projektledare har bildats. En regionövergripande kommunikationsplan kommer att tas fram snarast efter politiskt beslut om deltagande i satsningen (styrgruppen). Information kommer att ske via linjeorganisationen samt vid verksamhetschefsmöten och via regionens intranät.

7 7(34) Dialog för att skapa samsyn och tydlighet om utformning och genomförande kommer att ske i projektgruppen, i referensgrupper, i RCC sydost där även patientföreträdare medverkar. Kontinuerlig avrapportering sker till styrgruppen och kommer också att lyftas till Hälso- och sjukvårdens ledningsgrupp, samt till produktionsenheternas ledningsgrupper. Återrapportering kommer löpande att ske till Regionstyrelsen och Hälso- och sjukvårdsnämnden. För det fortsatt arbetet behöver ett verksamhetsråd med berörda verksamhetschefer etableras för fortsatt gemensamt lärande, idéutveckling, problemlösning och skapande av relationer. Hur avser Region Östergötland att involvera patientrepresentanter och representanter från de privata vårdgivarna i arbetet med de standardiserade vårdförloppen? Det finns ett befintligt branschråd och samrådsgrupper i länsdelarna för våra privata vårdgivare som kommer att involveras. Initialt kommer patientföreträdare in genom RCC sydost men efterhand kommer patientföreträdare att kopplas till de specifika vårdprocesserna. Hur avser Region Östergötland att stödja verksamheternas utvecklingsarbete med införandet av välgrundad misstanke i primärvård och specialiserad vård, införande av koordinatorfunktion och obokade tider. Det gäller både offentliga och privata vårdgivare? På regional nivå kommer uppföljningsbara standardremisser i den elektroniska patientjournalen (Cosmic) att tas fram. Detta kommer också att krävas för att kunna identifiera fastställda mätpunkter och det ger möjlighet att följa upp de olika vårdprocesserna. Avseende välgrundad misstanke, så kommer regionen att ta fram ett kunskaps- och beslutsstöd vilket även kommer att kunna användas i utbildningssyfte och för att underlätta för varje medarbetare oavsett arbetsplats vad som menas med välgrundad misstanke (awareness) och vad som förväntas av varje medarbetare i mötet med den person som uppfyller dessa kriterier (action). Vi kommer att genomföra verksamhetsdialoger för att förankra arbetet. Vi avser att skapa en gemensam remissingång för samtliga remisser som bygger på välgrundad misstanke. Detta för att ge oss en möjlighet att koordinera regionens kontinuerliga förändrings- och utvecklingsarbete i cancervården. Detta också för att möjliggöra en horisontell prioritering mellan de olika processerna. Denna ingång kan i ett kort perspektiv ses som ett elektroniskt avtryck innan vidarebefordring till i dagsläget rätt remissinstans sker. Avseende de obokade tiderna måste vi ta reda på vad som behövs för att lösa uppgiften inom respektive vårdförlopp: Antal bilddiagnostiska åtgärder/diagnos/år, antal

8 8(34) PAD/diagnos/år, antal specialistkonsultationer/diagnos/år, antal operationer/diagnos/år och antal kurativa strålbehandlingar/diagnos/år. För att utifrån bedömt behov kunna tillskapa tillräckligt antal obokade tider för alla standardiserade vårdförlopp kommer vi att använda koncept och verktyg vi utvecklat för produktionsplanering. Vid resursbrist måste vi säkra att patients behov och medicinsk nytta blir avgörande för val av person för åtgärd. Varje person som går in i ett standardiserat vårdförlopp bör vid full implementering få en coach. Denna person ska stå för kontinuitet och trygghet, ge tider för konsultation eller diagnostiska åtgärder, ta reda på personens övriga behov, förmedla kontakt med övriga stödsystem i samhället eller i andra delar av Hälso-och sjukvården, screena för livsstilsfrågor och fånga patientupplevelser för att förbättra vår egen process. I samband med cancerdiagnos övertas detta ansvar av kontaktsjuksköterskan. Hur avser Region Östergötland att implementera de fem pilotdiagnosernas standardiserade vårdförlopp under 2015? Införandet omfattar utbildning och information av standardiserade vårdflöden, framtagning av kunskaps- och beslutsstöd, framtagande av en uppföljningsbar standardiserad remiss, tillskapande av en remissingång, en omfattande produktionsplanering för att tillskapa tillräckligt antal obokade tider, koordinatorfunktion för den primära processen (en remissingång och produktionsplanering/styrning av obokade tider) och koordinatorfunktioner för de specifika vårdprocesserna, samt en koordinatorfunktion för att säkerställa vårdflödet för de enskilda patienterna inom respektive cancerdiagnos. Vidare innefattar införandet fortsatt processutveckling för de olika specifika vårdflödena, utveckling av kontaktsjuksköterskerollen samt övriga delar av en god cancervård såsom rehabilitering, övergång till palliativ vård mm. Vi räknar med att första patient kan komma att gå in i ett vårdförlopp Hur tänker Region Östergötland tillse att det vårdadministrativa systemet går att använda för uppföljning av den ledtid som ska följas nationellt? Den elektroniska journalen (Cosmic) kommer att anpassas. En standardiserad remiss för välgrundad misstanke kommer att utgöra startpunkter och ett standardiserat sökord i en mall kommer att utgöra andra mätpunkten. Efter senaste uppgraderingen av vårt journalsystem kan specifika vårdåtaganden användas. Genom att samordna våra olika grupperingar som arbetar med in-utdata samt med väntetidsmätningar och ta del av de nationella initiativen från såväl SKL som Socialstyrelsen. I det korta perspektivet får vi hjälp av de KVÅ-koder som Socialstyrelsen tar fram. I ett längre perspektiv måste vi utveckla ett system där vi i realtid kan följa våra egna processer.

9 9(34) Hur avser Region Östergötland definiera ansvar och aktiviter för att utveckla och införa stödprocesser för att följa och följa upp standardiserade vårdförlopp i landstingens IT-stöd? Genom att redan initialt skapa en ingång för de standardiserade vårdförloppen ges förutsättningar att över tid utveckla system för ledning, samordning, prioritering, validering, transperens och förbättring av cancerprocesserna. Ansvaret ligger på processledarna för både den primära processen och inom respektive cancerdiagnos. Det tekniska ansvaret ligger inom Patientjournalens förvaltning. Vidare finns redan ett sjukvårdsregionalt samarbete inom Patientjournalens förvaltning och utveckling. Hur avser Region Östergötland planera för införande av fler standardiserade vårdförlopp 2016? Vi har som mål att skapa en generisk process, applicerbar på samtliga kommande standardiserade vårdflöden (en standardiserad remiss, en remissingång, gemensam produktionsplanering för den initiala utredningsfasen, koordination på tidigare beskrivna områden). Hur avser Region Östergötland åtgärda ytterligare identifierade utmaningar? En utmaning är att effektivisera samverkan med övriga landsting/regioner i vår sjukvårdsregion. Det gäller bl a informationsöverföring och samverkan i MDK, en väg för att effektivisera detta är att skapa en ingång även för denna process. Flera identifierade utmaningar återfinns i förstudierapporten. Prioriterade områden för det kommande året är att vi kommer att behöva tillskapa ett länsövergripande kompetenskluster för cancerrehabilitering med identifierat nätverk. Det ska vara enkelt för coach/kontaktsjuksköterska att lotsa personen vidare om behoven överstiger det som ligger i varje medarbetares uppdrag. Vidare bör det arbetssätt som bedrivits inom ramen för CUUS-projektet (beskrivs i förstudierapporten och innebär kortfattat ett tidigareläggande av ett multidisciplinärt/professionellt arbetssätt) skalas upp för att omfatta alla personer som debuterar med cancer av okänt ursprung och samtidigt kan arbetssättet integreras i de övriga vårdprocesserna.

10 10(34) 3 Grundläggande information 3.1 Syfte Region Östergötland överväger att under 2015 besluta och påbörja införandet av Standardiserade vårdförlopp (SVF) för patienter med misstanke om cancer inom de nationellt definierade pilotdiagnoserna med målsättning till uppskalning till fler SVF under Syftet med förstudien är att på uppdrag av Regiondirektören ge en övergripande beskrivning av dels nuläget, dels kommande utmaningar i samband med ett införande. Nyckelområden som särskilt ska belysas är införandet av välgrundad misstanke efter en nationell definition, införande av koordinatorfunktion, införandet av förbokade tider hos utredande enheter samt säkerställd rehabilitering, omvårdnad och palliation under hela utredningsprocessen. en ska vidare kunna utgöra Region Östergötlands underlag till den handlingsplan som via RCC sydöst ska vara Regeringskansliet (Socialdepartementet) tillhanda senast den 15 mars Ur denna handlingsplan ska framgå hur Region Östergötland: tänker informera och föra dialog om de standardiserade vårdförloppen inom verksamheterna i syfte att skapa förankring och ett effektivt införande av förloppen avser involvera patientrepresentanter och representanter från de privata vårdgivarna i arbetet med de standardiserade vårdförloppen avser att stödja verksamheternas utvecklingsarbete med införandet av välgrundad misstanke i primärvård och specialiserad vård, införande av koordinatorfunktion och obokade tider. Det gäller både offentliga och privata vårdgivare. avser implementera de fem pilotdiagnosernas standardiserade vårdförlopp under 2015 tänker tillse att det vårdadministrativa systemet går att använda för uppföljning av den ledtid som ska följas nationellt avser definiera ansvar och aktiviter för att utveckla och införa stödprocesser för att följa och följa upp standardiserade vårdförlopp i landstingens IT-stöd avser planera för införande av fler standardiserade vårdförlopp 2016 avser åtgärda ytterligare identifierade utmaningar Arbetet ska ske i nära samverkan med berörda verksamheter och stödstrukturer i Region Östergötland samt Regionalt cancercentrum sydöst (RCC).

11 11(34) 3.2 Bakgrund Under de senaste åren har satsningar skett nationellt, regionalt och lokalt med syfte att åstadkomma en mer jämlik cancervård. Dessa satsningar har delvis minskat geografiska skillnader i tillgänglighet och vårdkvalitet men fortfarande är skillnaderna inte acceptabla och förändringshastigheten alltför långsam. I Öppna jämförelser 2014 har Region Östergötlands resultat, inom vissa områden, förbättrats jämfört med tidigare år men resultaten är, frånsett palliativ vård av cancerpatienter, inte där vi vill att de ska vara. I det fortsatta arbetet med att förbättra tillgängligheten inom cancervården överväger Region Östergötland att utgå från ett gemensamt nationellt definierat system med standardiserade vårdförlopp (SVF). Dessa vårdförlopp beskriver vilka utredningar och första behandlingar som ska göras inom respektive cancerdiagnos, samt vilka maximala tidsgränser som gäller för de olika åtgärderna. Tidsgränserna utgår enbart från värdeskapande tid och kommer att variera mellan diagnoser och olika behandlingar. Misstanke och välgrundad misstanke, där den sistnämnda startar processen, kan uppstå i såväl primärvård som specialiserad vård, på patientens initiativ eller i samband med behandling för en annan diagnos. Oavsett var den välgrundade misstanken uppstår ska patienten remitteras enligt det standardiserade vårdförloppet. Individens unika behov av rehabilitering, omvårdnad och palliation ska säkerställas under hela processen. När de standardiserade vårdförloppen ska införas utgår man från det nationellt framtagna underlaget och respektive landsting ansvarar för att skapa organisation och resurser som möjliggör genomförandet. 4 Omfattning och avgränsningar Ett så omfattande förändringsarbete, som införandet av SVF, kommer att beröra många verksamheter inom såväl primärvård som specialistvård och därmed med stor sannolikhet behöva förhålla sig till flera andra strategiska aktiviteter på skilda verksamhetsnivåer såväl inom Region Östergötland som inom Sydöstra sjukvårdsregionen. De projekt som initieras för att utveckla och implementera SVF kommer att följas av Regiondirektören och ledningen som de övriga regionövergripande projekten (se exempel nedan). RCC sydöst t.ex. ska tillsammans med huvudmännen utveckla cancervården för invånarna i Östergötlands, Jönköpings och Kalmar län. Sydöstra sjukvårdsregionens ledning har avgett sex löften utifrån visionen Jag får den vård och det stöd jag behöver, när jag behöver det, till patienter och invånarna i sjukvårdsregionen.

12 12(34) Alla cancerpatienter i regionen ska få behandling inom fyra veckor Alla cancerpatienter ska erbjudas diagnostik och behandling enligt Best practice Alla cancerpatienter ska vara välinformerade och delaktiga genom hela vårdkedjan Alla cancerpatienter i livets slutskede ska få lika god palliativ vård oavsett bostadsort Alla ska erbjudas bästa möjliga hälsofrämjande insatser och välfungerande screeningprogram Regionalt cancercentrum sydöst ska prioritera patientnära forskning inom cancerområdet För att på sikt infria visionen finns elva utvecklingsområden definierade. Prevention och hälsofrämjande: Vi ska stötta folkhälsoarbete och främja tidig upptäckt av cancersjukdomen. Diagnostisk tillgänglighet: Vi ska arbeta för att minska cancerpatienters väntan på undersökningstider och svar. Cancerläkemedel: Vi ska öka tydligheten för hur cancerläkemedel ska användas och finansieras. Cancerkoordinator/kontaktsjuksköterska: Vi ska arbeta för att cancerpatienter får en namngiven kontaktperson som samordnar hela vårdkedjan. Lindrande insatser: Vi ska utveckla lindrande insatser för patienterna i samtliga sjukdomsfaser. Nivåstrukturering: Vi ska se över vilka sjukhus och regioner som har bäst förutsättningar att utföra olika insatser i cancervården. Kompetensförsörjning: Vi ska arbeta för en säkerställd god kompetens inom cancervården. Vårddokumentation och IT-stöd: Vi ska driva utvecklingen av gemensamt IT-stöd och samlad vårddokumentation för att ge vårdgivaren bättre beslutsunderlag. Kvalitetsregister och vårdprogram: Vi ska tydliggöra resultat och utveckla kvalitetsarbetet inom cancervården. Forskning och utbildning: Vi ska arbeta för en samsyn mellan cancervården och högskolorna kring vilka utbildningar som behövs. Nationellt samarbete: Vi ska stödja samverkan med andra regionala cancercentrum.

13 13(34) Bland regionövergripande projekt i Östergötland finns beröringar till projekt som exempelvis: Framtidens primärvård Holistisk vård Vidareutveckling av bröst- och hudtumörprocessen Cancerrehabilitering Uppföljning av hemsjukvårdsreformen Produktionsplanering Lokal och regional utveckling av Cosmic BI-projektet Utifrån de tre länsvisa handlingsplanerna avseende Standardiserade vårdförlopp i Sydöstra sjukvårdsregionen som skall skickas till Regeringskansliet bör även gemensamma regionövergripande utvecklingsområden definieras förslagsvis inom ramen för den samverkan som sker inom RCC. 5 Om framtiden är det svårt att sia! I en nära framtid är utredning av misstänkt cancersjukdom automatiserad. Redan vid första scanningen innan eventuella symtom, genom hantering av stora datamängder, får en person reda på diagnos, prognos, kommande symtom och åtgärdsförslag. Scanningen leder direkt till automatisk förskrivning av läkemedel, egenvårdsråd, tillgång till kopplade kompetenser och remiss till rätt superspecialist. Om detta blir verklighet vet ingen men lek med tanken att vårdtjänster genomgår samma utveckling som andra tjänster gjort det senaste decenniet. Hur går det till idag när vi betalar våra räkningar jämfört med för bara några år sedan? När vi beställer en resa? Hur skulle den kliniska vardagen se ut om samma snabba IT-utveckling skett inom vårt tjänsteområde? Hur skulle våra yrkesroller ha förändrats? Enligt Statistiska centralbyrån [1] kommer ca personer att avlida i Sverige år Andelen utrikesfödda och äldre kommer att öka markant. 62 % kommer att vara 85 år eller äldre när de avlider jämfört med dagens 46 %. Vi kommer leva längre men blir det sjuka eller friska år? Det vet vi inte idag. Parallellt med att vi blir äldre sker en minskning av den arbetsföra delen av befolkningen. Färre kommer att vårda fler. Socialdepartementet initierade 2006 projektet Långsiktig efterfrågan på välfärdstjänster (LEV) där man simulerar hur individer åldras år från år fram till år 2050 och hur detta påverkar hälsa, sjuklighet, dödlighet och det framtida behovet av vård och omsorg. Slutsatsen är att vi måste hitta nya arbetssätt om vi ska öka kvaliteten, möta den åldrande befolkningen och samtidigt hålla

14 14(34) kostnaderna i schack. [2] Ny teknik, med all samlad kunskap endast ett fingerblomstryck bort, kommer att vara katalysatorn som möjliggör ett nytänkande. Megatrender är stora, globala förändringarna i samhällsutvecklingen som påverkar oss. LEV listar ett antal megatrender som kommer att få en avgörande betydelse för vård och omsorg: urbanisering, teknik- och kunskapsutveckling, ständig uppkoppling, ökad egenvård, matchning behov/kompetens, hantering av stora datamängder och förändrad syn på integritet. Ett försök görs även att beskriva framtidens förändrade läkarroll när många patienter har tillgång till samma kunskapsbas som läkarna har tillgång till [3]. Bedömningen är att en stor del av de traditionella arbetsuppgifterna mer eller mindre har försvunnit år Fler läkare kommer att arbeta som specialister då behoven minskar för behandling av vanliga och enkla tillstånd. Specialistläkaren är ännu mer specialiserad än tidigare. Väldigt få vårdinsatser involverar bara en specialist eller en vårdenhet. Kommer det i framtiden att finnas behov av mjuka värden och kompetenser? Rapporterna från regeringskansliet inger oss hopp för även om kunskapsbasen i en framtid kan ge extremt precisa diagnoser och förslag på behandling kommer det även fortsatt att vara många som vill diskutera sin livssituation med en annan människa. Människor kommer således även i en framtid att drabbas av sjukdom, lidande och bortgång och den automatiserade vården kommer inte alltid att kunna möta dessa människors behov och inte alltid gagna dem. Ett multidisciplinärt och multiprofessionellt arbetssätt som i relation och interaktion med den drabbade snabbt gör vardagen meningsfull, hanterbar och begriplig. Det är så vi försöker arbeta idag i mötet med svårt sjuka människor och det är detta arbetssätt som vi tillsammans bör fortsätta att förädla [4]. 6 Beskrivning av de Standardiserade vårdförloppen termer och begrepp 6.1 Välgrundad misstanke Den välgrundade misstanken som leder till remissbeslut startar vårdprocessen i de standardiserade vårdförloppen. För vissa diagnoser överensstämmer den välgrundade misstanken med symtomdebut (dvs misstanke om cancer = välgrundad misstanke), för andra diagnoser t.ex. matstrupscancer startar vårdförloppet betydligt längre in i patientens resa (dvs misstanke om cancer välgrundad misstanke). Processen avslutas i denna första fas vid start av första behandling som kan vara t.ex. operation, palliativ kemoterapi eller palliativ vård. Ett antal standardiserade åtgärder ska genomföras i vårdförloppet där ledtider mellan olika aktiviteter kan vara tidssatta. Åtgärder som provexcision med efterföljande patologisk undersökning, bilddiagnostik som t.ex. DT, MRT eller PET-CT samt

15 15(34) multidisciplinär konferens ingår i alla vårdförlopp. Nationella mätpunkter är definierade i början och slutet av vårdprocessen, se figur 1. Tanken är att vårdadministrativa system ska kunna användas för uppföljning av denna ledtid. Figur 1 Socialstyrelsens modell för väntetidsmätning cancerpatientens väg genom vården [5] Pilotprojekt pågår för närvarande bl.a. i Region Halland och Region Jönköpings län där man i de patientadministrativa systemen retrospektivt kan följa enskilda cancerpatienters resa. Modellen har dock sina begränsningar eftersom personer som utretts för misstanke om cancer men där cancerdiagnos inte kunnat bekräftas inte fångas i systemet. I dagsläget finns heller ingen prospektiv ansats implementerad. Nationellt pågår ett arbete på Socialstyrelsen efter ett initiativ från SKL att ta fram KVÅ-koder för de standardiserade vårdförloppen. Den välgrundade misstanken för en given diagnosgrupp definieras av en nationell expertgrupp och utgörs av symtom eller undersökningsfynd. För de fem ingående pilotdiagnoserna definieras den välgrundade misstanken enligt nedan. För cancer i urinblåsa och övre urinvägar föreligger en välgrundad misstanke vid ett eller flera av följande fynd: Synligt blod i urinen (vid ett eller flera tillfällen) hos individer äldre än 40 år Synligt blod i urinen hos individer yngre än 40 år med riskfaktorer för urinblåsecancer som t.ex. rökning mer än 20 år Misstanke om urinblåsecancer vid bilddiagnostik eller cystoskopi i samband med annan utredning För cancer i matstrupe eller magsäck: När undersökningsfynd eller PAD vid gastroskopi inger misstanke om cancer

16 16(34) För cancer i huvud/hals-området (ÖNH): När klinisk undersökning vid ÖNH-klinik inger misstanke om cancer För prostatacancer: PSA över ett åldersbestämt gränsvärde tillsammans med symtom som talar för prostatacancer PSA över 10 μg/l oavsett eventuell symtomförekomst Förhårdnad i prostatakörteln vid palpation När urolog bedömer att det finns indikation för prostatabiopsi För akut myeloisk leukemi (AML): omogna vita blodkroppar i perifert blod anemi i kombination med avvikande mängd vita blodkroppar eller trombocytopeni avvikande koagulationsprover i kombination med avvikande blodstatus 6.2 Koordinatorfunktion Syftet med koordinatorsfunktionen är att säkra kontinuitet i vårdförloppet och undvika onödig väntetid. Hur funktionen ska bemannas och organiseras beslutas och utvecklas lokalt, anpassat till de lokala förhållandena. Koordinatorsfunktionen behöver inte bemannas av samma person under hela förloppet. Ingen specifik yrkesroll är kopplad till koordinatorsfunktionen. 6.3 Förbokade tider Det ska finnas förbokade tider för undersökningar och behandlingar som koordinatorsfunktionen använder för att boka in patienten i hela vårdförloppet. Detta förutsätter en produktionsplanering där vårdförloppen utifrån respektive behovsgrupp bör definiera behovet av olika åtgärder. Åtgärder som provexcision med efterföljande patologisk undersökning, bilddiagnostik som t.ex. DT, MRT eller PET-CT samt multidisciplinär konferens ingår i alla vårdförlopp. 6.4 Säkerställd rehabilitering, omvårdnad och palliation under hela utredningsprocessen Patienten ska få en kontaktsjuksköterska så tidigt som möjligt i vårdförloppet, oftast redan vid den välgrundade misstanken (urinvägar, matstrupe och ÖNH). För prostatacancer och AML dock först i samband med diagnos.

17 17(34) Kontaktsjuksköterskan ska: ansvara för att en individuell vårdplan upprättas och kontinuerligt uppdateras ansvara för att rehabiliteringen påbörjas erbjuda stödsamtal förmedla kontakt med andra professioner utifrån patientens behov arbeta med preventiva insatser 6.5 Misstanke om cancer och filterfunktion I de standardiserade vårdförloppen anges även för vissa diagnoser symtom som inger misstanke om cancer men där misstanken ännu inte är välgrundad. För AML t.ex. ska trötthet och allmän sjukdomskänsla utan känd orsak, blåmärken eller blödningstendens, återkommande eller långvariga infektioner medföra kontroll av blodstatus, fysikaliskt status samt eventuellt koagulationsprover. Resultatet av dessa initiala åtgärder avgör sedan om misstanken stärks till välgrundad eller avfärdas. Järnbristanemi, kraftig oförklarad viktnedgång, nytillkommen tidig mättnadskänsla, gastrointestinal blödning eller nytillkomna kräkningar sedan minst tre veckor inger misstanke om cancer i matstrupen och personen ska remitteras för gastroskopi. Resultatet av gastroskopin avgör om misstanken blir välgrundad eller avfärdas och kan ses som en filterfunktion. För symtom som inger misstanke om cancer i huvud/halsregionen utgörs filterfunktionen av remissgranskning och klinisk undersökning på ÖNH-klinik dvs öronspecialisten avgör om det finns skäl att gå vidare eller ej. Misstanke om cancer representerar således starten på patientens process, den välgrundade misstanken vårdgivarens process. 7 Patientens process i cancervården Cancerpatientens process, oavsett senare diagnostiserad typ av cancer, inleds ofta med debut av symtom som inger oro på cancer och som leder till att patienten söker vård på vårdcentral eller på sjukhus. En utredning genomförs där cancermisstanken verifieras eller förkastas. I de flesta fall påvisas annan orsak till patientens besvär än cancersjukdom. För andra kan en tumörsjukdom påvisas och patienten får ett cancerbesked. För alla dessa personer, oavsett utfallet av utredningen, finns likartade behov under pågående utredningsförlopp av t.ex. kontinuitet, information, delaktighet, trygghet, psykosocialt stöd, symtomlindring och närståendestöd. Beroende på utredningens resultat avseende typ av cancer, tumörstadium, vårdens möjligheter och patientens förutsättningar föreslås patienten därefter en behandlingsplan, framtagen och diskuterad på en multidisciplinär konferens. För många cancerpatienter innebär behandlingsplanen vid diagnos

18 18(34) möjlighet till bot, för andra möjlighet till livsförlängning och för en del god vård i livets slutskede. Andelen i varje grupp är diagnosberoende. Behandlingsbeslutet förankras hos patienten. Efter det att behandlingsbeslutet förankrats hos patienten planeras det för start av aktuella vårdåtgärder. En alternativ väg, för vissa diagnosgrupper är att patientens cancer upptäcks genom ett screeningprogram, vägen efter denna är dock gemensam. Denna dynamiska patientprocess beskrevs i Sydöstra sjukvårdsregionens SKLfinansierade Försöksverksamhet för en mer patientfokuserad och sammanhållen cancervård. Figur 2. Symtom hos individ Diagnos Frisk Avlida i cancer Frisk Leva med cancer Recidiv/generalisering Försämring Prevention i befolkning Figur 2 Systembild för Sydöstra sjukvårdsregionens koloncancerprojekt [6]

19 19(34) 8 Hur skulle en persons resa i ett standardiserat vårdförlopp kunna se ut i en snar framtid? De standardiserade vårdförloppen beskriver patientflöden utifrån ett vårdgivarperspektiv. Om vi istället föreställer oss att man går patientens väg från symtom till diagnos och första behandling med de olika definierade aktiviteterna inlagda kan ett exemplifierat vårdförlopp (urinvägscancer) se ut som i nedanstående flöde. Det som ur ett perspektiv kan se svårt ut att leverera kan ur ett annat perspektiv se uppnåeligt ut.

20 20(34) 9 Hur kommer ett införande av Standardiserade vårdförlopp att påverka cancervården i Östergötland? 9.1 Hur många personer behöver årligen utredas? I Östergötland diagnostiserades 2884 (1517 män, 1367 kvinnor) nya tumörfall [7]. Registreringen i cancerregistret utgår från tumörfall och inte unika individer varför antalet drabbade personer är något mindre. 750 unika individer diagnostiserades i de fem utvalda cancerdiagnoserna under 2013 representerande en fjärdedel av samtliga tumörfall. En överväldigande majoritet (82 %) finns inom urologisk cancer, tabell 1. Tabell 1: Antalet unika individer per län i Sydöstra sjukvårdsregionen som diagnostiserats inom de fem pilotdiagnoserna under 2013 Bakom varje diagnostiserat cancerfall finns ett antal patienter som utreds på misstanke om aktuell tumör men där utredning leder till annan diagnos än tumörsjukdom. Det antalet fall som behöver utredas varierar mellan diagnosgrupper, tabell 2. För prostatacancer t.ex. behöver 3-4 personer utredas för att diagnostisera ett prostatacancerfall. För AML, ÖNH-cancer och urinvägscancer är troligen antalet färre, för matstrupe/magsäck troligen fler. Vid analys av data från såväl cancerregistret som prostatacancerregistret noterades att ca 25 % av Östergötlands prostatacancerpatienter under 2013 diagnostiserades av privata vårdgivare.

21 21(34) Jönköping Kalmar Population: Population: Remisser (Per Maligna fynd Utan maligna Remisser (Per Maligna fynd Utan maligna 1000 inv.) (Per 1000 inv.) fynd (Per inv.) (Per 1000 inv.) fynd (Per 1000 inv.) inv.) Prostata 1097 (3,2) 392 (1,1) 705 (2,1) 1099 (4,7) 466 (2,0) 633 (2,7) Bröst 966 (2,8) 380 (1,1) 586 (1,7) 891 (3,8) 399 (1,7) 492 (2,1) Kolon/rektum 2362 (6,9) 422 (1,2) 1940 (5,7) 2140 (9,1) 496 (2,1) 1644 (7,0) Lungor 139 (0,4) 47 (0,1) 92 (0,3) 154 (0,7) 61 (0,3) 93 (0,4) Hud 6662 (19,5) 570 (1,7) 6092 (17,8) 4083 (17,4) 345 (1,5) 3738 (16,0) Lymfsystem 121 (0,4) 46 (0,1) 75 (0,2) 54 (0,2) 17 (0,1) 37 (0,2) Tabell 2: Antalet fynd av cancer i förhållande till inkomna remisser till patologin. [8] 9.2 Människor är olika - behov av individanpassad utredning och behandling Den 1 januari 2015 trädde den nya patientlagen i kraft. Syftet med lagen är att stärka och tydliggöra patientens ställning samt att främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet. Lagen innebär att: Informationsplikten gentemot patienten utvidgas och förtydligas. Det klargörs att hälso- och sjukvård som huvudregel inte får ges utan patientens samtycke. Patientens möjlighet att få en ny medicinsk bedömning utvidgas. Patienten ska ges möjlighet att välja utförare av offentligt finansierad primärvård och öppen specialiserad vård i hela landet. I övrigt innehåller den nya lagen motsvarigheter till nuvarande bestämmelser om exempelvis vårdgaranti, fast vårdkontakt, fast läkarkontakt, individuell planering samt val av behandlingsalternativ och hjälpmedel. Personer som drabbas av cancer hamnar i olika valsituationer där vårdpersonalens uppgift är att utifrån de behandlingsalternativ som finns och personens egna förutsättningar och preferenser, vägleda dessa personer till den för den enskilde bästa cancerbehandlingen. För en del människor t.ex. innebär varje dag av förlängd överlevnad också förbättrad livskvalitet, medan förbättrad livskvalitet för andra kan innebära att slippa att ha ont och kunna vara med sin familj så mycket som

22 22(34) möjligt den sista tiden i livet. Individens val som alltid är unika och måste respekteras handlar ytterst i detta exempel inte om huruvida hen kommer att bli frisk eller dö i sin sjukdom. Valet handlar om var, hur och med vilket livsinnehåll som hen vill leva den sista tiden av sitt liv [9]. Cancer är generellt sätt en åldrandets sjukdom där debut innan 60 års ålder är relativt sällsynt. I figur 3 visas åldersfördelningen inom de fem diagnoserna där urinvägscancer och matstrupscancer kännetecknas av att en hög andel diagnostiseras efter 80 års ålder. Med stigande ålder finns ökad risk för samsjuklighet i t.ex. hjärta/kärl, lungor, njurar eller lever med påverkan på funktionsnivån som i sin tur kan påverka val av cancerbehandling. n=145 n=1129 n=31 n=131 n=341 Figur 3: Åldersfördelning vid diagnostillfället för de fem pilotdiagnoserna (Sydöstra sjukvårdsregionen). I den diagnostiska processen är strävan att klassificera tumörsjukdomen inför behandlingsbeslut avseende storlek och/eller utbredning av primärtumören (T), förekomst av spridning till lymfkörtlar (N) eller andra organ (M). Andelen personer med t.ex. lokalt avancerad (T4) eller spridd

23 23(34) tumörsjukdom (M1) vid diagnos, d.v.s. personer med betydligt sämre prognos, varierar mellan olika tumörsjukdomar. Tabell 3-4 Tabell 3: Tumörstadium vid diagnostillfället (Sydöstra sjukvårdsregionen) Tabell 4: Förekomst av spridd cancer vid diagnostillfället (Sydöstra sjukvårdsregionen)

24 24(34) 10 Utmaningar för Region Östergötland vid införandet av de standardiserade vårdförloppen 10.1 Utmaning 1: Vi behöver arbeta mer multidisciplinärt Personer som efter genomgången utredning visar sig ha en given tumörsjukdom uppvisar således variationer t.ex. i ålder, samsjuklighet, tumörutbredning och behandlingspreferenser. För vissa cancer diagnoser är dessa variationer inom gruppen relativt små för andra diagnoser betydligt större. Konsekvensen av dessa variationer är att det inom cancervården finns uttalade behov av individanpassning av såväl utredning som behandling. Ett multidisciplinärt arbetssätt är en förutsättning för denna individanpassning och finns redan idag inom vissa diagnosgrupper i form av t.ex. multidisciplinära konferenser för behandlingsrekommendation. Genom att tidigarelägga ett multidisciplinärt arbetssätt kan även en persons utredning individanpassas. Konceptet är testat på Universitetsjukhuset inom ramen för CUUS-projektet. [10] 10.2 Utmaning 2: Vi behöver arbeta mer multiprofessionellt Cancer drabbar inte bara en cell eller ett organ utan en hel människa, en hel familj, en hel omgivning och ibland hela vår existens. Ett ord kan öppna upp människors sårbarhet på ett sätt som vi i vården inte riktigt är vana vid och ibland rädda för. Den rent fysiska hjälpen finns oftast där men hur tar vi oss an andra för patienten viktiga områden? Cancervård bör utgå från ett helhetsperspektiv där man ser det unika i varje människas livssituation och detta förhållningssätt från alla bör genomsyra varje patientmöte, varje gång. Hur mår du? Hur fungerar det där hemma? Vad är viktigast för dig just nu? Dessa enkla, vardagliga frågor kan utgöra ingången till ett bredare samtal som ökar förståelsen av cancerpatientens hela livssituation och därmed också vår möjlighet att bidra till en förbättrad livskvalitet för vår patient oavsett vad målet med våra vårdåtgärder är. Landstingets behovsanalys Rehabilitering vid cancersjukdom [11] stödjer synsättet att alla cancerpatienter och deras närstående har ett grundläggande rehabiliteringsbehov, exempelvis i form av empatiskt bemötande, möjlighet till samtal, råd och stöd kring hälsofrämjande åtgärder och att alla i vården har ett ansvar att möta dessa personers behov. Man berör i rapporten även att en del personer dessutom kan ha särskilda behov under delar av eller under hela sjukdomsprocessen där sjukvårdspersonalens insatser och kompetens behöver kompletteras med insatser från t.ex. kurator eller sjukgymnast medan andra kan ha mycket komplexa behov där tillgång till bedömning och koordinerade åtgärder från flera professioner behövs t.ex. i ett multiprofessionellt rehabiliteringsteam. I behovsanalys och brukardialogberedning framgår även att de rehabiliteringsinsatser som erbjuds idag ofta upplevs som slumpmässiga istället för att vara en del i en medveten strategi. Det är

25 25(34) dessutom svårt att avgöra hur många som erbjuds dessa åtgärder och vilka resultat som uppnås genom att registreringar och jämförbar vårdstatistik saknar struktur. Samordningen av olika åtgärder utförda av olika professioner i vården samt av andra aktörer i samhället såsom försäkringskassa, arbetsgivare och sociala myndigheter är bristfällig. Risk finns även att för patient nödvändig kompetens är inlåst i annan organisatorisk struktur och därmed ouppnåelig för den enskilde. Region Östergötland har idag inte någon gemensam, sammanhållen verksamhet för cancerrehabilitering och inte heller ett kluster som kan verka för att såväl basen breddas som att spetsen blir spetsigare. Det saknas en stabil kärna av medarbetare som långsiktigt driver frågorna vidare, vidare över och mellan organisatoriska gränser Utmaning 3: Vi behöver möta patientens alla behov I Hälso-och sjukvårdsnämndens avtal med leverantörerna [12] framgår att leverantören redan idag skall för patient med cancer säkra ett multiprofessionellt och psykosocialt omhändertagande, erbjuda en namngiven kontaktsjuksköterska, upprätta en individuell vårdplan för varje patient, redan vid fastställd diagnos göra en strukturerad bedömning omfattande såväl fysiska, psykiska, sociala som existentiella dimensioner av patientens och närståendes rehabiliteringsbehov samt stödja patienten och dennes närstående med individuellt anpassad information och stödprogram. De flesta standardiserade vårdförloppen tidigarelägger dessa åtgärder till tidpunkt för välgrundad misstanke och kommer således att innefatta alla patienter i förloppet oavsett om en cancerdiagnos senare verifieras eller förkastas Utmaning 4: Vi behöver en ingång I en nyligen publicerad studie från sydöstra sjukvårdsregionen avseende personer som debuterat med spridd koloncancer diagnostiserades 37 % på vårdavdelning, 27 % på akutmottagning, 13 % på sjukhusmottagning och 23 % inom primärvården [13]. Dessa data indikerar en möjlig otydlighet i

26 26(34) cancervården både ur ett patient- som vårdgivarperspektiv. Patienterna t.ex. riskerar allt för stora variationer i det initiala omhändertagandet eller att en bortträngning av svaga behovsgrupper t.ex. äldre med symtom som inger misstanke om cancer sker [14]. Vårdgivarna å andra sidan kan ha svårigheter att hitta rätt remitterings eller konsultationsvägar. Cancervårdens aktörer anonymiseras och utnyttjas inte fullt ut i kompetensutveckling i systemet Utmaning 5: Vi måste säkerställa att våra gemensamma resurser används till rätt patient i varje given stund Åtgärder som provexcision med efterföljande patologisk undersökning, bilddiagnostik som t.ex. DT, MRT eller PET-CT samt multidisciplinär konferens ingår i alla vårdförlopp. I en behandlingsfas kommer strålbehandling samt operation att ingå i närmast 100 % av vårdförloppen. I de fem initiala standardiserade vårdförloppen varierar t.ex. tid från provexcision till patologsvar mellan tre (ÖNH) till 11 dagar (prostata). Idag är ledtiderna långt ifrån dessa målvärden, tabell 5 [8]. Organ Antal dagar Jönköping Kalmar Linköping Prostata 33* 30* 39* Bröst 29* 27* 44* Kolon/ Rektum Strupe, bronk, lunga and lungsäck Hud Lymfom (Malignt lymfom inkl. CLL 204.1) Tabell 5: Väntetider på svar från patologi under år *Operation till patientbesked PAD-resultat, Operation till PAD-resultat, Test (Provtagning) till behandlingsbeslut, Test (Provtagning) till PADresultat. (INCA) På samma sätt varierar angivna ledtider avseende bilddiagnostik samt behandlingar mellan de olika cancerdiagnoserna. I dagsläget finns t.ex. endast en PET-CT i sydöstra sjukvårdsregionen och man kör

27 27(34) denna tre dagar per vecka. I dagsläget finns inget etablerat system som säkerställer en horisontell balans och prioritering vid dessa potentiella flaskhalsar Utmaning 6: Vi måste bli bättre på samordning och koordination Varje enskilt standardiserat vårdförlopp skulle kunna ses som en enskild process eller en enskild angelägenhet för t.ex. ett verksamhetsområde men för att optimalt använda våra gemensamma resurser vid potentiella flaskhalsar finns behov av en samordning av de standardiserade vårdförloppen. Risken är annars att nya stuprör bildas och att prioriteringar mellan processerna styrs av andra faktorer än patienters behov och nyttan av de medicinska åtgärderna. Genom en samordning kan dessutom system utvecklas för att leda och förbättra de olika processerna, identifiera generella förbättringsområden samt sprida goda exempel mellan processerna. Å andra sidan är det viktigt med ansvar för utveckling av de enskilda vårdförloppen och här kan vi dra nytta av processutvecklingen inom t.ex. bröstcancervården. 11 Intressenter Implementering av de standardiserade vårdförloppen påverkar systemet på alla nivåer och kommer att följas upp nationellt av Socialdepartementet alternativt SKL. Makroperspektivet kommer inte att kunna påverkas i någon större utsträckning genom att överenskommelsen mellan Region Östergötland och Socialdepartementet respektive SKL är given. Antingen är man med eller inte med. Implementeringsarbetet kommer att ligga på mesonivå, det vill säga både den övergripande organisationen i Region Östergötland samt de enskilda vårdenheternas eget arbete med att förbättra kvaliteten kommer att vara avgörande för implementeringen av de standardiserade vårdförloppen. I mikroperspektivet det vill säga i kontakten mellan varje vårdare och patient kommer ett helt nytt vårdinnehåll att behöva definieras, individanpassas och implementeras som är skiljt från ledtidskraven. Landstinget i Kalmar respektive Region Jönköpings län kommer att ställa krav på regiongemensamma faciliteter som t.ex. PET-CT, högspecialiserad kirurgi eller strålbehandling. Om inte vi levererar kommer inte heller våra samverkanspartners i Sydöstra sjukvårdsregionen att kunna leverera i enlighet med vårdförloppen. Regionalt Cancercentrum har kommunicerat utfästelser till medborgarna som står i samklang med intentionerna bakom de standardiserade vårdförloppen.

28 28(34) Medborgarna kommer genom den publicitet som de standardiserade vårdförloppen kommer att få att bli kraftfulla aktörer för att vårdtjänster utvecklas. Om ett antal år kan egenremiss vara ett vanligt sätt att starta ett standardiserat vårdförlopp. De olika professionerna och de olika disciplinerna. Här finns en betydande utmaning. 12 Omvärldsanalys Den första danska cancerplanen tillkom år 2000, efter ett mycket hårt tryck mot politikerna. Överlevnadssiffrorna i Danmark var bland Europas sämsta och medborgarna och omvärlden hade börjat misstro cancervårdens kvalitet. Kræftplan I innehöll satsningar på rökavvänjning, fortbildning, översyn av remisshanteringen i varje region, arbetsgång och arbetsmetoder vid utredning och behandling, jämförelse med andra, utbyggnad av såväl diagnostisk som behandlingskapacitet, centralisering av cancerkirurgi, fortsatt införande av mammografi, tarmcancerscreening på försök i begränsat område, uppbyggnad av kliniska kvalitetsdatabaser, genomgång av behoven inom klinisk cancerforskning samt genomlysning av rehabilitering och palliativ vård. Kræftplan II antogs Den hade fokus på tobaksförebyggande åtgärder, förbättrade patientvårdkedjor, stärkt cancerkirurgi, värdering av nya cancermediciner samt monitorering av insatser. Dessutom poängterades förstärkt patientmedverkan och vikten av utbildningssatsningar. En utvärdering av Kræftplan II 2007 visade att åtgärderna behövde intensifieras. För att ge optimal utredning och behandling, korta ledtiderna, förbättra prognosen, förbättra livskvalitet och minska otrygghet för patienterna träffade regeringen och Danske Regioner 2007 en överenskommelse som ledde till att cancerdiagnosgrupperna arbetade fram pakkeforløb för utredning och behandling. Kræftplan III beslutades Den fokuserar på de delar av vårdprocessen som ligger före och efter diagnostik och behandling i den specialiserade vården; rehabilitering, uppföljning, palliativ vård och tidig upptäckt, delar som nu har inarbetats i pakkeforløben. I kræftplan III beslutades också att ta fram ett diagnostiskt pakkeforløb för patienter med ospecifika symtom på cancer och att stärka förloppskoordinationen i alla pakkeforløb. Under den första perioden med pakkeforløb gick 50 procent av cancerpatienterna via pakkeforløb, 25 procent hade för allvarliga och 25 procent för oklara symtom, vilket gjorde att de utreddes och behandlades på annat sätt. Sedan 2012 följs pakkeforløben upp kvartalsvis av Sundhetsstyrelsen genom registrering hos Statens Serum Institut. Resultatet redovisas offentligt. Sedan kræftplan I antogs har överlevnaden i Danmark efter cancer ökat. Efter införande av pakkeforløb har väntetiderna förkortats, samarbetet mellan involverade avdelningar, sjukhus och regioner förbättrats och patientnöjdheten ökat. Norge har beslutat införa norska versioner av pakkeforløben under [15]

29 En ingång Region Östergötland Projektdokument 29(34) 13 Idéskiss för Framtidens cancervård Kissar rött Söker vård Välgrundad misstanke? Ja SVF-UC SVF-PC SVF-OVC SVF-AML SVF-ÖNHC SU-UC SU-PC SU-OVC SU-AML SU-ÖNHC Oro för Pc Prostatism Sväljsvårigheter Viktnedgång Återremiss PV? Ej cancer?? Nej Kontakt inom 24 h Kontinuerlig information Trygghet Tider för SU PROM/PREM IVP Behov i 4 dimensioner? Prevention Genomgång av surfplatta Utser coach/motsv. A-CUUS Rehabresurs Kapacitetsplanering Coachgrupp Palliationsresurs Utredningsenhet Preventionsresurs DC CKOC SinnesC Trötthet Svår infektion Cancer MDK-1 Heshet Sår på tungan Knöl på hals Kompletterande utredning? Behandling? Kssk 14 Detta har vi hört i möten med vårdens medarbetare och ledare Gör det enkelt för patienter och vårdgivare att hitta rätt! Ingången bör vara tillgänglig för alla! Den nya tekniken kommer att hjälpa oss! Den har ju hjälpt andra! Rätt vård, i rätt tid på rätt nivå! Att säga ja är roligare än att säga nej! Samverka över disciplin och professionsgränser i utvecklingsarbetet! Förändra arbetssättet till att bli teambaserat både utifrån ett multidisciplinärt- och ett multiprofessionellt perspektiv!

30 30(34) Utveckla nya små kompetenskluster som i sin tur kan använda tidigare uppbyggd infrastruktur och nätverk! Involvera patienterna i utvecklingsarbetet! Utnyttja data för att leda processerna! Finns inga data måste vi få fram det! Det finns många olika kompetenser tillgängliga i region Östergötland. Vi kan göra det tillsammans! Andra yrkesgrupper än läkarna kan bidra i den diagnostiska processen! 15 En dag i september 2015 Idag startar 7-8 män i Östergötland ett standardiserat vårdförlopp prostatacancer. Samma sak sker imorgon och alla andra vardagar 52 veckor om året. Varje vardag har vi avsatt 7-8 tider hos urolog för bedömning och punktion samt 7-8 tider hos urolog för diagnosbesked. Patologavdelningen levererar varje vardag 7-8 PAD-svar. Varje vardag utses en coach till 7-8 män för att ge de förbokade tiderna, stå för kontinuitet, se personens alla behov med möjlighet att lotsa till andra stödsystem vid behov. 1-2 män kan varje vecka ha behov av kontakt med t.ex. en cancerrehabiliteringsresurs. 1-2 personer får varje vardag prostatacancerdiagnos och därmed en kontaktsjuksköterska. Varannan dag sker detta möte hos en privat vårdgivare. 5-6 personer har annan orsak till PSA-förhöjningen och åter- eller vidareremitteras. 1-2 personer per vecka har högrisk sjukdom och utreds vidare med MR-bäcken och diskuteras därefter på MDK. Dessutom ska vi för 7-8 män varje vardag skapa delaktighet, informera, individanpassa, stötta närstående och vi gör det utan att tränga undan svaga behovsgrupper. 16 Nästa steg För att skapa legitimitet till processen kommer införandet av de standardiserade vårdförloppen att tas upp på Regionstyrelsen den 4 mars 2015 där Regionstyrelsen föreslås besluta att godkänna överenskommelsen mellan staten och SKL om kortare väntetider i cancervården samt att fastställa framtagen handlingsplan, vårdförlopp en väg till framtidens cancervård. Handlingsplanen kommer att skickas in till RCC sydöst den 6 mars 2015 och dessförinnan vara tillgänglig för samverkanspartners i sydöstra sjukvårdsregionen.

31 31(34) En styrgrupp under ledning av Regiondirektören har formerats. I styrgruppen ingår utsedda projektledare med förankring i RCC sydöst, utvecklingsdirektören samt ansvariga centrumchefer: Centrum för kirurgi, ortopedi och cancervård Sinnescentrum Diagnostikcentrum Närsjukvård (inkluderande primärvård) Centrum för medicinsk teknik och IT (stöd) Centrum för hälso- och vårdutveckling (stöd) Genom styrgruppens breda representation underlättas intern kommunikation samt lärande. För att säkerställa patientinvolvering kommer RCC:s redan etablerade patient- närståenderåd att användas som referensgrupp. Sedan tidigare finns ett Branschråd etablerat med företrädare för de privata vårdgivarna. Ett verksamhetsråd eller snarare en tankesmedja behöver initieras där berörda verksamhetschefer, representerande patientens hela process, gemensamt kan jobba vidare med utmaningarna. I förstudien lyfts den strategiska frågan om var startpunkten till processen skall läggas: symtom som inger misstanke om cancer eller vårdsgivarens välgrundade misstanke. Vi tror att det som gagnar patient och framtida processarbete mest är om startskottet i vissa fall läggs före den välgrundade misstanken. Vi vill t.ex. redan nu planera för att införa en överordnad process för cancer i övre delen av mag-/tarmkanalen med delprocesserna matstrupe/magsäck, lever, bukspottkörtel och gallblåsa/gallvägar. Vi vill heller inte bara ha ett rent ledtidsperspektiv. Vi vill också koppla ihop våra andra patientlöften med processerna. Ett förslag till projektorganisation med identifierade utvecklingsområden finns framtagen. Aktiviteter markerade med fet stil behöver vara säkrade under våren 2015 med implementeringsstart av vårdförloppen tidigt under hösten De identifierade projekten behöver beskrivas avseende effektmål, förväntade projektresultat, grov tidplan samt kalkyl för utveckling och införande. Det bör även framgå kopplingar till andra projekt och verksamheter (se kap. 4).

32 32(34) Regiondirektör Styrgrupp Patientråd Branschråd Verksamhetsråd Projektledning Koordination och coachning Projektgrupp Nya arbetssätt Processledare prostatacancer Övre GI-process Kompetensförflyttning Patientcoacher Integrerad prevention För personen andra viktiga värden Kontaktsjuksköterskeuppdrag Tre frågor Cancerrehabiliteringsresurs Organiserat nätverk i befintliga strukturer In-/utdata kort perspektiv Standardremiss Säkra en ingång KVÅ-koder ledtider Remiss stödtjänster Dataleverans Webtidbok In-/utdata långt perspektiv Termer/mallar Horisontell prioritering Flygledning Egen remiss Big data Produktionsplanering Vad behöver vi leverera? Flaskhalsar? Förbättringsarbete Kommunikation Hemsida Utbildning = awareness 1177, primär- och specialistvård E-hälsotjänster Avseende välgrundad misstanke: Vi måste göra det enkelt och tydligt för varje medarbetare oavsett arbetsplats vad som menas med välgrundad misstanke (awareness) och vad som förväntas av varje medarbetare i mötet med den person som uppfyller dessa kriterier (action). Vi kommer att genomföra verksamhetsdialoger, ta fram en standardremiss för vårdförloppen och säkra en gemensam remissingång för samtliga vårdförlopp för att därigenom över tid ge oss en möjlighet att koordinera regionens kontinuerliga förändrings- och utvecklingsarbete i cancervården. Denna ingång kan i ett kort perspektiv ses som ett elektroniskt avtryck innan vidarebefordring till i dagsläget rätt remissinstans sker. Vi behöver vidareutveckla respektive process och tillse att lokala processledare driver utvecklingen inom respektive flöde. Detta arbete måste redan från början koordineras och balanseras med Regionens övriga ansatser. Avseende de obokade tiderna måste vi ta reda på vad som behövs för att lösa uppgiften inom respektive vårdförlopp: Antal bilddiagnostiska åtgärder/diagnos/år, antal PAD/diagnos/år, antal specialistkonsultationer/diagnos/år, antal operationer/diagnos/år och antal kurativa strålbehandlingar/diagnos/år. Efter detta arbete är genomfört görs de tider som behövs tillgängliga