Erfarenheter av journal på nätet. Ture Ålander allmänläkare, med dr

Transkript

1 Erfarenheter av journal på nätet Ture Ålander allmänläkare, med dr

2 Vad är en journal? Patientdatalagen (2008:355) och Socialstyrelsens föreskrifter (SOSFS 2008:14) Syftet är att säkerställa en god och säker vård Sjukvårdspersonal har skyldighet att föra journal Uppgifterna är sekretessbelagda Åtkomst Sjukvårdspersonal vid aktiv vårdrelation Patienten efter menprövning SoS, FK, Soc Övriga efter patientens tillåtelse

3 Patientens rättigheter Rätt att kunna läsa journalen på svenska Rätt att få noterat i journalen om de tycker det står något fel Rätt att samtycka om sammanhållen journalföring Rätt att ansöka om att journalen helt eller delvis förstörs Rätt att spärra/visa journalen för enskilda vårdgivare

4 Utveckling Snabb utveckling av informationsteknologin kombinerat med en önskan att göra sjukvården effektivare och billigare Över stora delar av världen finns sedan gammalt en strävan mot en mer patientcentrerad sjukvård Kommunikationsförändring från telefon, brev och personliga möten till mer elektronisk kommunikation t.ex för att boka tid, få testresultat och förnya recept.

5 Definitioner Electronic medical records (EMR) = datajournal Electronic health records (EHR) = sammanhållen journalföring Patient portal = patientens åtkomst till EHR från en eller flera kliniker Personal health records (PHR) = patientens egna insamlade journaler från olika kliniker

6 Personligt Hälso- och Sjukvårdskonto 11 års ( ) erfarenhet av en patientportal i primärvården Ture Ålander ture@tapraktik.se

7 Klyftor mellan olika vårdnivåer Kommunal Hemsjukvård och Hemtjänst Primärvård Vårdcentraler och Husläkare Sjukhus Mottagningar och Avdelningar Resurser för att överbrygga klyftorna: 1. Patienten och deras anhöriga 2. Husläkarmottagning / Sjukvårdsrådgivning 3. Hemläkarjour / Mobil doktor / Distriktsköterskor 4. Stödsystem mellan nivåerna, Prator

8 Patienterna och deras anhöriga Hur kan man förbättra deras möjligheter att bli delaktiga i vården? Vad sa de om provsvaret? Vad hette tabletterna? Vart ska min mamma denna gång? Vart ska jag ringa? Många har problem med att få kontakt med sjukvården Undersökningar visar att endast 20% av muntliga informationen uppfattas under läkarbesök (vid svåra besked ännu mindre? ) Patienter och anhöriga behövs som länk mellan vårdnivåerna IT kan användas för att underlätta informationsutbytet

9 Hälso- och sjukvårdskonto gör patienten mer delaktig i vården

10 Den första tekniska lösningen 1999 Journal Internet Webbserver Kontrollserver PAS Dig.bilder Olika datakällor Identifieringsserver Lab

11 Patienternas önskemål - framtida informationstjänster Sjukhusjournal Primärvårdsjournal Apoteksinköp Patientavgifter Planerade besök Kommunikation Husläkarbyte Sjukresor Sjukresebokning Läkemedels-lexikon Sjukdoms-lexikon

12 Projektet SUSTAINS * Support Users To Access Information and Services Personligt hälso- och sjukvårdskonto Sustains I ( ) Finansierat av EU Patienter på Akademiska sjukhuset erbjöds Internetkonto till adm uppgifter. Inloggning med flergångslösenord. Sustains II ( ) Finansierat av KK-stiftelsen Patienter (80) på tre vårdcentraler i Uppland och Dalarna fick konton till utdrag ur sin datajournal. Inloggning, PIN-kod och engångslösenord,dosa.

13 Patienternas önskemål Projekterfarenheter Sjukhusjournal Primärvårdsjournal Apoteksinköp Patientavgifter Planerade besök Kommunikation Husläkarbyte Sjukresor Sjukresebokning Läkemedels-lexikon Sjukdoms-lexikon Säkerhet Teknik Gränssnitt Sustains III = SPRIG ( ) TÅLP- och Landstingsfinansiering Patienter (2500) listade till en HLM i Uppsala erbjöds konton till utdrag ur sin datajournal.inloggning, pnr + PIN-kod och engångslösenord via mobiltelefon.

14 Det nya Hälso- och sjukvårdskontot 2002 Engångslösenord Info Medix Akademiska sjukhuset Internet Sustains system Medborgare med HoS-konto Med delande system ProfDoc journal Husläkarmottagning

15 Vilka journaluppgifter ingår inte? Pappersbundna inscannade dokument remissvar brev epikriser PAD, andra provsvar

16 Vilka journaluppgifter ingår? Datajournalen (Profdoc Journal III) : lab prover utan referensintervall remisser med datum, adressat journalnotat efter signering

17 Menbedömning Ej skada patienten själv eller tredje person Läkarbedömning löpande under journalföringen samt innan publicering (signering).

18

19 Inloggning Steg 1 Steg 2

20 Menyvalet : Din sjukhusvård Frigell, Göran

21 Menyvalet : Läkemedel

22 Menyvalet : Meddelanden

23 Utvärdering Shared Patient Electronic Medical Records In General Practice (SPRIG) - a part of the Sustains project

24 Objectives of the SPRIG project Which patients are interested in a health care account? What can patients and the health care provider gain from the system? How does it work in a real primary care environnment?

25 SPRIG Questionnaires: Household size, education, access to mobile phone and Internet, worries, satisfaction of care, consultation rate, and common diseases Health related quality of life (SF-36) Previous HCA users experiences Log file: used part Doctors diary: Feed-back from patients Project Sustains

26 Density Density Inloggningar nov 2002-juni personer 133 k (46 år),145 m (47 år) 93 patienter 227 inloggningar till aug-03 Histogram över användare av hälso- och sjukvårdskonto juli 2003 Histogram över listade personer oktober Ålder Ålder Personer med HSK N=278 Personer listade N=2552

27 Sample Characteristics 2005 % (Category) % (Category) % (Category) n Sex 48 (Women) 52 (Men) 853 Age 16 (0-35y) 50 (35-63y) 34 (>63 y) 853 Household size 28 (Single) 59 (Two-three) 13 (Four-) 853 Education 24 (Elementary) 31 (Secondary) 45 (University) 837 Internet access 77 (Yes) 23 (No) 853 Use 68 (Yes) 32 (No) 853 Mobile phone 89 (Yes) 11 (No) 853 Morbidity* 70 (Yes) 30 (No) 848 Doctor cons (None) 41 (One-two) 44(Three-) 845 Want to read EMR 53 (Yes) 37 (No) 37 (Don t know) 839 * Diabetes, respiratory hypertension, abdominal, heart, or muskulo-skeletal illness Project Sustains

28 Accesses 479 accesses between April 2004 April 2006 Project Sustains

29 Results users Previous users (n=47): Find useful: 49% yes, 35% not much, 0% no Log in: 96% no problem, 4% some Security concern: 84% no, 16% don t know, 0% yes Understandable: 75% yes, 21% some diffic. Showed other person: 14% yes, 86% no Project Sustains

30 Results non users Previous non users (n=98): Computer problem: 8% yes, 84% no Log in problem: 14% yes, 61% no Security problem: 1% yes, 73% no Open answers: No need, not ill, not interested Project Sustains

31 Who gained? Find useful OR p 95% CI Sex Age Education Morbidity* * Diabetes, respiratory hypertension, abdominal, heart, muskulo-skeletal Multiple logistic regression analysis, N=46 Prob > chi2 =0.035 Log likelihood = Project Sustains

32 Experiences SPRIG Secure Easily implemented in general practice Found usable by patient and doctor Improves quality of the EMR and the doctor-patient relationship Empowers the patient and the doctor Project Sustains

33 Varför ge patienter tillgång till journalen? Patienten hinner fundera över sina egna data innan nästa konsultation vilket gör konsultationen effektivare Konsultationen kan påbörjas/genomföras genom elektronisk kommunikation t.ex e-post, forum, Mina vårdkontakter. Obehaget av att få ett negativt besked utan att konsultera läkaren, är mindre än obehaget att gå och vänta på beskedet Patienten får välja

34 Patienter har massor med information att dela med sig av- foton, artiklar, mätvärden, symptom, upplevelser mm Delad journal ger delad kontroll och delat ansvar Patienter kan göra tillägg (ändringar) i journalen Ger ett större ömsesidigt förtroende Tag tillfället i akt och utbilda patienten Skriv råd, förhållningssätt, målsättning Låt patienterna referera sina sjukvårdsupplevelser

35 Förhållningssätt Undersök om patienten är intresserad av att få åtkomst till sin journal notera det i journalen Skydda privatliv sekretess, loggad åtkomst Uppmana patienter att inte öppet publicera eller skicka e-post om kliniska data Skydda ditt eget privatliv var professionell Låt någon i teamet delta i ett patientforum

36 Utgå från att allt du skriver kommer att läsas av patienten Skriv objektivt, stringent, vänligt, undvik förkortningar, Låt patienten känna igen sig - använd patientens egna ord ibland Räkna med att patienten hittar fel upplev det positivt att patienten hittar dem åt dig, be om ursäkt och korrigera felet

37 Aktuell forskning Systematisk forskningsöversikt Artiklar med fokus patient access to health records publicerade MEDLINE, 95 st Cochrane, 4 st Faustina Acheampoang, Emma Ivarsson, Vivian Vimarlund, Linköpings Universitet, Institutionen för datavetenskap. Inera 2011.

38 Psykiskt sjukas tillgång till sin journal Det kan inte antas att patienthållen journalinformation är till nytta för psykiskt sjuka patienter eller kostnadseffektivt utan bevis från väl planerade, randomiserade studier Cochrane Database Syst Rev. 2000;(2):CD Patient held clinical information for people with psychotic illnesses. Henderson C, Laugharne R. Source Community Psychiatry, Institute of Psychiatry, De Crespigny Park, Denmark Hill, London, UK, SE5 8AF.

39 Gravidas tillgång till sin journal Wäckerle et al. Eur J Obstet Gynecol Reprod Biol Maternity notes on a USB stick: use and acceptability of woman-held maternity notes. 7,5% av kvinnorna i USB-gruppen delade sina data med en läkare utanför kliniken, och 80,5% kände sig säkrare med att ha USB-stickan. Tillsammans med tidig födsel var USB-stickan en betydande faktor för det totala positiva intrycket av graviditeten SLUTSATS: Enkäten visade att kvinnor som fick sin mödravårdsjournal på ett USB-minne upplevde en ökat tillfredsställelse och säkerhet.

40 Plats för eftertanke Ture Ålander

41

42 Spärrning Patienten kan när som helst be vårdpersonalen ta bort spärren. Den som har vårdnaden om ett barn kan inte få journaluppgifter om barnet spärrade för annan vårdpersonal hos samma vårdgivare. Även om man är omyndig, det vill säga är under 18 år, kan man själv begära att journaluppgifter spärras. Vårdgivaren ska då bedöma om man har uppnått en sådan mognad som krävs för man själv ska kunna spärra sina journaluppgifter.