Attityder till organdonation

Transkript

1 Utredningen om donations- och transplantationsfrågor (S 2013:04) Attityder till organdonation Januari 2015 Markör AB 1 (40)

2 Uppdrag: Attitydundersökning om organdonationer Beställare: Utredningen om donations- och transplantationsfrågor (S 2013:04) Kontaktperson beställaren: Projektledare Markör: Olof Högrell Peter Linsér Rapportförfattare Markör: Pernilla Tollin Datainsamlingsperiod: 5 september - 7 november Komplettering Skåne, 25 november januari Markör AB 2 (40)

3 Markör Marknad och Kommunikation AB Markör hjälper större företag och organisationer att fatta rätt beslut det gör vi genom utredningar, undersökningar och utvecklingsarbete på plats hos våra kunder. Markör AB 3 (40)

4 Innehåll Sammanfattning... 5 Bakgrund och syfte... 6 Målgrupp och urval... 7 Enkätundersökningen... 8 Svarsfrekvens och bortfall... 8 Resultat Slutsatser Markör AB 4 (40)

5 SAMMANFATTNING Markör har på uppdrag av Utredningen om donations- och transplantationsfrågor genomfört en enkätundersökning till befolkningen om attityder till organdonation. Undersökningen genomfördes som en postal enkät under perioden 5 september 7 november 2014 riktad till 3000 medborgare i åldern år. En komplettering genomfördes till 358 invånare i Skåne den 25 november 2 januari Totalt inkom svar från 1499 personer vilket ger en svarsfrekvens på 45 procent. Resultaten har viktats på kön, ålder och region för att motsvara den totala populationen målgruppen. En övergripande slutsats av studien är att det finns en positiv och öppen attityd till organdonation i befolkningen. Totalt säger 70 procent att de kan tänka sig donera organ och 18 procent har inte bestämt sig. Nästan hälften svarar att de kan tänka sig att donera en njure för att rädda livet på en närstående om de får full ekonomisk kompensation för inkomstbortfall och andra kostnader. Endast 2 procent anger att de under inga omständigheter kan tänka sig att donera en njure till en anhörig. Var fjärde kan under inga omständigheter tänka sig att donera en njure till en okänd och 37 procent vill inte svara eller vet inte hur de skulle göra. Resterande kan tänka sig donera en njure till en okänd under olika villkor. Av de svarande har 39 procent på något aktivt sätt angett sin inställning för eller emot att donera sina organ och av de som aktivt angett sin inställning har endast 6 procent angivit att de inte vill donera organ. Resultaten visar att störst andel som aktivt angett sin inställning till organdonation finns bland kvinnor, medelålders, inrikesfödda, medel - eller höginkomsttagare och svarande med högre utbildningsnivå. Resultaten visar att 41 procent helt eller delvis tar avstånd från påståendet att när en person avlidit ska man utgå från att personen var positiv till att donera sina organ om han eller hon inte angivit någon annan uppfattning. Påståendet ger uttryck för den princip som tillämpas i lagstiftningen idag, så kallat presumerat samtycke. Det visar sig också att endast 17 procent av de svarande känner till att denna princip gäller. En majoritet (66 procent) har förtroende för sjukvården när det gäller organdonation men även här framkommer stora skillnader när resultaten bryts på olika undergrupper. Högst förtroende för sjukvården när det gäller organdonation har inrikesfödda, höginkomsttagare, högutbildade och stockholmare. Över hälften tycker att de vet för lite om organdonation. Detta bekräftas av kunskapsfrågorna där en stor andel svarar fel. En stor andel överskattar kraftigt både hur många som donerar organ varje år och hur många som står i kö för en organtransplantation. Undersökningen visar också att det är vanligt att underskatta hur många personer en enda organdonator kan rädda livet på. När det gäller kanaler för information föredrar de flesta sjukvården eller apotek. På frågan vilket sätt de vill ange sin inställning på väljer en stor majoritet Donationsregistret. Dock visar resultaten att bland de som tagit aktiv ställning är det vanligaste att ha meddelat sin vilja till de anhöriga. Markör AB 5 (40)

6 BAKGRUND OCH SYFTE Resultaten av organtransplantationer i Sverige är goda men det finns också problem. Bristen på organ är stor, både i Sverige och internationellt. Väntetiderna är långa. Många dör i väntan på organtransplantation. Regeringen har därför tillsatt Utredningen om donations- och transplantationsfrågor (S 2013:04) som fått i uppdrag att föreslå åtgärder som sammantaget leder till en bättre tillgång till organ för transplantation och en fortsatt framgångsrik donationsverksamhet. Ungefär 80 procent av den svenska befolkningen är positiv till att donera sina organ, enligt tidigare studier. I Sverige tillämpas så kallat presumerat samtycke, vilket innebär att organen från en avliden person får tillvaratas om den avlidnes inställning är okänd. Närstående har dock vetorätt. Man kan göra sin vilja att donera känd på tre sätt, nämligen att registrera sig i donationsregistret, att fylla i ett donationskort eller att tillkännage sin inställning för närstående. Om donation är aktuellt tillfrågas alltid närstående om den senaste viljeyttringen, även om personen är registrerad i donationsregistret. Det innebär att donationsregistret i praktiken spelar en underordnad roll. I dag är 16 procent av befolkningen anmälda till donationsregistret. Syftet med den här undersökningen är att kartlägga befolkningens attityder till organdonationer och alternativa sätt att reglera, organisera och praktiskt genomföra organdonationer. Markör AB 6 (40)

7 MÅLGRUPP OCH URVAL Undersökningspopulationen är Sveriges befolkning år. Urvalet beställdes av SPAR och är ett slumpmässigt, stratifierat urval. Urvalet har stratifierats med avseende på kön, ålder och region (tabell 1 visar regionerna). Ett urval om 500 personer drogs ur varje region (förutom i södra regionen där 858 personer ingick i urvalet), 1 totalt 3358 personer. Tabell 1. Regioner som urvalet baseras på Norra regionen Uppsala- Örebroregionen Stockholmsregionen Sydöstra regionen Västra Götalands län Södra regionen Västernorrlands län Uppsala län Stockholms län Östergötlands län Jämtlands län Gävleborgs län Gotlands län Jönköpings län Västra Götalands län Varbergs kommun Blekinge län Kronobergs län Västerbottens län Dalarnas län Kalmar län Kungsbacka kommun Falkenbergs kommun Norrbottens län Västmanlands län Hylte kommun Sörmlands län Halmstads kommun Örebro län Laholms kommun Värmlands län Skåne län VIKTNING I redovisningen använder vi vikter baserade på region, kön och ålder. Detta för att justera för bortfallet i undersökningen och för att spegla de korrekta proportionerna i befolkningsmängd mellan regionerna. Samtliga resultat som redovisas i rapporten baseras på viktade data, om inget annat framgår. 1 En komplettering genomfördes med 358 invånare den 4 december-2 januari 2015 i Södra regionen pga. att Skåne inte inkluderats i utskick invånare motsvarar Skånes andel av invånarna i Södra Regionen. Skåne och övriga Södra regionen har viktats separat och sedan lagts ihop för redovisning av en korrekt total inom regionen. Markör AB 7 (40)

8 ENKÄTUNDERSÖKNINGEN Datainsamlingen har gjorts som en postal enkätundersökning. Enkäten skapades genom att beställaren lämnade ett enkätförslag som justerades i samråd mellan Markör och beställaren. Den slutgiltiga versionen består av totalt 86 frågor, främst om attityder till organdonation, men även några kunskapsfrågor om regelverket på området och ett antal bakgrundsfrågor, exempelvis gällande utbildning och inkomst (missiv och enkät finns i bilaga). Första utskicket gjordes 5 september 2014 innehållande brev, enkät och portofritt svarskuvert. Den 18 september skickades en första påminnelse i form av ett vykort. Sista postala påminnelsen skickades 3 oktober, bestående av ny enkät, brev och svarskuvert. För de personer som ännu inte svarat 5 oktober beställdes telefonnummer från Bisnode och mellan 8 och 16 oktober genomförde Markör 100 timmars telefonpåminnelser. Datainsamlingen avslutades 7 november. Skåne fanns inte med i det ordinarie inledande utskicket varför en kompletterande undersökning till 358 personer i Skåne genomfördes. Första kompletterande utskicket gjordes den 25 november innehållande brev, enkät och portofritt svarskuvert. Den 4 december skickades en första påminnelse i form av ett vykort. Sista postala påminnelsen skickades 12 december, bestående av ny enkät, brev och svarskuvert. Mellan den 15 december och 22 december genomfördes telefonpåminnelser till dem som ännu inte besvarat enkäten. Datainsamlingen avslutades 2 januari, SVARSFREKVENS OCH BORTFALL Totalt inkom 1499 svar vilket ger en svarsfrekvens på 45 procent. I tabell 2 framgår hur bortfallet fördelar sig med avseende på ett antal bakgrundsvariabler. Skillnader i svarsfrekvens mellan de olika regionerna är försumbara, däremot framgår att kön och ålder har stor påverkan på svarsviljan, framför allt gäller detta ålder. Ju äldre desto högre är svarsbenägenhet. Bortfallet är nästa dubbelt så stort i gruppen år (68 procent) som i gruppen år (37 procent). Att bortfallet är högre bland yngre personer har framkommit i många andra studier 2, men man kan också tänka sig att ämnet för denna undersökning förstärker den effekten. Yngre personer kanske upplever att frågan om organdonation inte angår dem i lika stor utsträckning som äldre. Likaså är bortfallet högre bland män än kvinnor, även detta ett känt mönster sedan tidigare. 3 Viktningen innebär att vi statistiskt kompenserar för bortfallet så långt det är möjligt. Bortfallet är även högre bland utlandsfödda (8 % av svaren, men 19 % av befolkningen år 4 ). Vi saknar exakt statistik om antalet utlandsfödda per region varför resultatet inte kompen- 2 Se exempelvis Arbetskraftsundersökningen, SCB (2014) 3 Ibid. 4 SCB:s statistikdatabas (2014) Markör AB 8 (40)

9 serats för födelseland. Under avsnittet resultat baserat på bakgrundsfaktorer, sid. 37 redovisas avvikelser mellan utlandsföddas svar och övriga populationen. Då andelen utlandsfödda som pga bortfall inte ingår i undersökningen är låg (ca 10% av totala populationen) skulle en viktning med hänsyn till födelseland endast påverka totalresultatet med någon eller några enstaka procentenheter i vissa enskilda frågor. Den övergripande bedömningen är därför att en viktning som även tog hänsyn till födelseland inte skulle ha någon signifikant betydelse för slutsatserna av undersökningens totalresultat. Utöver det externa bortfallet förekommer även internt bortfall, vilket innebär att respondenten inte har svarat på alla frågor i enkäten. I databearbetningen har vi exkluderat enkäter med ett internt bortfall på över 50 procent, vilket innebar att 20 enkäter rensades bort helt. Bland de 1499 svar som studeras har alltså minst hälften av frågorna besvarats. Tabell 2. Svarsfrekvens efter bakgrundsvariabler Antal svar Antal i urval Bortfall Svarsfrekvens (procent) Område Norra Stockholmsregionen Uppsala- Örebroregionen Sydöstra regionen Södra regionen Västra Götalands 3 län Kön Kvinna Man Åldersgrupp år år år år Svarsfrekvens samtliga Antal svar* Antal i urval Svarsfrekvens *Antal inkomna svar var 1365 (första omgången), 17 av dessa rensades bort då de inte uppfyllde kravet på att ha besvarat minst hälften av frågorna. Ytterligare en respondent rensades bort p.g.a. oläsligt ID. *Antal inkomna svar för kompletterande undersökning i Skåne var av dessa rensades bort då de inte uppfyllde kravet på att ha besvarat minst hälften av frågorna. Markör AB 9 (40)

10 RESULTAT Tabell 3 ger en beskrivning av respondenterna med avseende på ett antal bakgrundsvariabler. Eftersom detta resultat baseras på viktade data är kön, ålder och region också en spegling av målpopulationen. En majoritet har gymnasieutbildning eller motsvarande och det är vanligast att ha en årsinkomst i intervallet kr. Tabell 3. En beskrivning av respondenterna (procent). Kön Kvinna 49 Man 51 Åldersgrupp år år år år 15 Område Norra regionen 9 Högsta utbildningsnivå Årsinkomst före skatt 2013 Stockholmsregionen 23 Uppsala-Örebroregionen 21 Sydöstra regionen 10 Södra regionen Västra Götalands län Folkskola, grundskola eller motsvarande Gymnasieskola eller motsvarande Högskoleutbildning som är kortare än 3 år 13 Högskoleutbildning som är 3 år eller längre 34 Vet ej/vill ej svara kr kr kr kr kr eller mer Vet ej/vill ej svara Markör AB 10 (40)

11 Figur 1. Har du någon gång kommit i kontakt med frågor om organdonation och transplantation? (Bastal: 1491) Nej 20 Ja, annat 3 Vet ej/vill ej svara 2 Ja, i mitt arbete 11 Ja, genom tidningar, radio eller TV 55 Ja, jag känner eller känner till någon som fått ett nytt organ genom transplantation Ja, jag har själv fått ett nytt organ genom transplantation Ja, jag har angett min inställning till att donera organ Ja, jag känner någon som har angett sin inställning till att donera organ Ja, jag känner till någon som blev organdonator efter sin död Ja, jag känner eller känner till någon som donerat en njure under sin livstid % Figur 1 visar att en relativt stor andel av de svarande, 20 procent, aldrig har kommit i kontakt med frågor om organdonation och transplantation. Det vanligaste är att ha kommit i kontakt med frågorna genom media (55 procent). Markör AB 11 (40)

12 Figur 2. Hur är ditt förtroende för sjukvården i Sverige? (Bastal: 1467) % Mycket lågt Ganska lågt Varken högt eller lågt Ganska högt Mycket högt En stor majoritet (67 procent) har ganska eller mycket högt förtroende för den svenska sjukvården. Endast 10 procent har ganska eller mycket lågt förtroende för sjukvården i Sverige. Markör AB 12 (40)

13 Figur 3. Känner du till att du efter din död kan donera dina organ till någon svårt sjuk person som då kan transplanteras? (Bastal: 1485) % Ja Nej Vet ej/vill ej svara 6 En stor majoritet (91 procent) känner till att man efter sin död kan donera organ och 8 av 10 vet hur man kan göra för att ange sin inställning för eller emot organdonation (se figur 4). De flesta (63 procent) anger att man kan anmäla sig till Donationsregistret. Omkring hälften känner också till att de kan fylla i ett donationskort eller meddela sin inställning till anhöriga och vänner. Markör AB 13 (40)

14 Figur 4. Vet du hur du kan göra för att ange din inställning för eller mot organdonation? (Bastal: 1336) Nej 18 Ja, jag kan anmäla mig i Donationsregistret 63 Ja, jag kan fylla i ett donationskort 57 Ja, jag kan berätta för närstående och vänner 50 Ja, jag kan använda en mobilapp 3 Ja, på annat sätt, vilket? 1 Vet ej/vill ej svara % Av de svarande uppger 18 procent att de inte vet hur de kan göra för att ange sin inställning till organdonation. De flesta (63%) känner till att man kan anmäla sig via Donationsregistret. Markör AB 14 (40)

15 Figur 5. Kan du tänka dig att efter din död donera dina organ? (Bastal: 1478) % Ja Nej Har ej bestämt mig Vet ej/vill ej svara Av de svarande uppger 70 procent att de kan tänka sig att donera organ efter sin död och 18 procent har inte bestämt sig (se figur 5). Tidigare studier har pekat på att ungefär 80 procent av den svenska befolkningen är positiv till att donera organ 5. 5 Utredning om donations- och transplantationsfrågor (dir 2013:25) Markör AB 15 (40)

16 Figur 6. Skulle du kunna tänka dig att donera en av dina njurar om det krävs för att rädda livet på en närstående och i så fall under vilka förutsättningar? (Bastal: 1470) Nej, inte under några som helst förhållanden 2 Nej, inte under några av de förhållanden som nämns i Ja-alternativen till höger 2 Ja, med nuvarande sjukförsäkringsregler för lönekompensation m.m. 49 Ja, om jag får full ekonomisk kompensation för inkomstbortfall och andra kostnader 19 Ja, om jag får full ekonomisk kompensation för inkomstbortfall och andra kostnader och även för kostnader som kan uppstå vid eventuella komplikationer efter operationen 46 Vet ej/vill ej svara % 49 procent svarar att de kan tänka sig att donera en av sina njurar för att rädda livet på närstående med nuvarande sjukförsäkringsregler. Nästan hälften svarar att de kan göra det om de får full ekonomisk kompensation för inkomstbortfall och andra kostnader och även kostnader som kan uppstå vid eventuella komplikationer efter operationen. Likaså svarar hälften att de kan göra det med nuvarande sjukförsäkringsregler (notera att frågan är en flervalsfråga). Endast 2 procent anger att de under inga omständigheter kan tänka sig att donera en njure till anhörig om det krävs för att rädda livet på vederbörande. Markör AB 16 (40)

17 Figur 7. Skulle du kunna tänka dig att donera en av dina njurar om det krävs för att rädda livet på någon du inte känner, och i så fall under vilka förutsättningar? (Bastal: 1477) Nej, inte under några som helst förhållanden 23 Nej, inte under några av de förhållanden som nämns i Ja-alternativen till höger 15 Ja, med nuvarande sjukförsäkringsregler för lönekompensation m.m. 7 Ja, om jag får full ekonomisk kompensation för inkomstbortfall och andra kostnader 5 Ja, om jag får full ekonomisk kompensation för inkomstbortfall och andra kostnader och även för kostnader som kan uppstå vid eventuella komplikationer efter operationen 20 Vet ej/vill ej svara % På frågan om man kan tänka sig att donera en av sina njurar för att rädda livet på någon man inte känner svarar nästan var fjärde att de inte kan tänka sig det under några omständigheter. Nästan 4 av 10 vill inte svara eller vet inte. Var femte kan tänka sig att donera en njure till en okänd vid full ekonomisk kompensation för inkomstbortfall och andra kostnader som kan uppstå vid eventuella komplikationer efter operationen. Markör AB 17 (40)

18 Figur 8. Vilket eller vilka av följande skäl är viktigast för dig när du tagit ställning mot att donera dina organ? (Bastal: 91) Min kropp ska vara intakt efter döden 37 Annat, vad? 11 Vet ej/vill ej svara 8 Religiösa/andliga skäl 13 Kulturella skäl 6 Lågt förtroende för sjukvården över lag Osäkerhet eller rädsla för att sjukvården är säkra på att jag är död vid donationen Jag är antagligen för gammal för att bli organdonator Mitt hälsoläge gör att jag antagligen inte kan bli organdonator Personliga skäl (vill ej berätta) 12 Jag vill inte tänka på döden % De respondenter som angav att de inte kan tänka sig donera organ fick svara på frågan varför de tagit ställning mot att donera organ. Det vanligaste skälet är en vilja att kroppen ska vara intakt efter döden. Nästan var femte av de som svarat på frågan anger också att de inte vill tänka på döden. Markör AB 18 (40)

19 Figur 9. Har du på något sätt aktivt angett din inställning för eller mot att donera dina organ? (Bastal: 1475) % Ja Nej Figur 10. Vilken inställning var det som du angav enligt ovan? (Bastal: 577) 100 % Jag vill donera alla mina organ efter min död för transplantation och annat medicinskt ändamål Jag vill donera alla mina organ efter min död enbart för transplantation Jag vill donera vissa av mina organ efter min död Jag vill inte donera mina organ efter min död Vet ej/vill ej svara Markör AB 19 (40)

20 Av de svarande har 39 procent på något aktivt sätt angett sin inställning för eller emot att donera sina organ. Av de som aktivt angett sin inställning har endast 6 procent angivit att de inte vill donera organ. Nästan hälften har anmält att de vill donera alla organ både för transplantation och medicinska ändamål och var tredje vill bara donera till transplantation. 10 procent vill bara donera vissa organ. Det vanligaste sättet att ange sin inställning är att meddela sina anhöriga, vilket drygt 60 procent av de som aktivt angett sin inställning har gjort. Ett annat vanligt sätt är att ha fyllt i sin inställning på ett donationskort (52 procent) och att ha anmält sig till Donationsregistret (41 procent). Det vanligaste skälet till att inte ha tagit aktiv ställning för eller emot organdonation är att helt enkelt inte ha tänkt på det, vilket häften av de som inte tagit ställning svarar. Figur 11. På vilket sätt har du aktivt angett din inställning för eller mot organdonation? (Bastal: 590) Angett min inställning i Donationsregistret 41 Fyllt i min inställning på ett donationskort 52 Angett min inställning på annat skriftligt sätt än donationskort 3 Berättat min inställning för mina närmaste anhöriga eller andra närstående 64 Berättat min inställning för vänner och bekanta 24 Berättat min inställning via Facebook eller andra sociala medier Angett min inställning i en app i mobilen 1 2 Annat sätt: 1 Vet ej/vill ej svara % Markör AB 20 (40)

21 Figur 12. Av vilket eller vilka skäl har du inte aktivt angett din inställning för eller mot att donera dina organ? (Bastal: 872) Jag har aldrig tänkt på det/har aldrig varit aktuellt 50 Frågan om organdonation känns obehaglig och jag vill helst inte tänka på den Jag vet inte/har inte vetat hur jag ska göra för att ange min inställning Jag är antagligen för gammal för att kunna bli organdonator 9 Mitt hälsoläge gör antagligen att jag inte kan bli organdonator 7 Annat skäl 8 Vet ej/vill ej svara % Markör AB 21 (40)

22 Figur 13. Kan du tänka dig att ta emot ett nytt organ? (Bastal: 1321) % Ja, om det krävs för att jag inte ska dö inom 1-3 år 6 Ja, om det krävs för att jag ska kunna botas från en svår och handikappande sjukdom Ja, både för att inte dö och för att botas från svår och handikappande sjukdom 3 Nej 12 Vet ej/vill ej svara Nästan 7 av 10 kan också tänka sig att ta emot ett nytt organ, både för att inte behöva dö och för att botas från svår och handikappande sjukdom. Endast 3 procent svarar uttryckligen nej på frågan. Figur 17 visar att bara 18 procent känner obehag inför tanken på att organ ska doneras från en nära anhörig. Markör AB 22 (40)

23 Tabell 4. Känner du till nedanstående personers inställning till att donera sina organ? Procent. Ja Nej Osäker Total Ej aktuellt* Din makes/makas/sambos/partners vilja? Dina vuxna barns vilja? Dina föräldrars/förälders vilja? Dina morföräldrars/farföräldrars vilja? Någon nära väns vilja? Någon avlägsen bekants vilja, t.ex. på Facebook eller liknande? *Betyder att respondenten svarat har ingen partner/inga vuxna barn osv, eller att respondenten svarat vet ej/vill ej svara. När det gäller kännedomen om anhörigas inställning till att donera sina organ är det vanligast att känna till sin närmaste partners vilja, vilket hälften av de tillfrågade gör. Omkring 1 av 4 känner till vuxna barns, föräldrars eller en nära väns vilja att donera organ (se tabell 4). Markör AB 23 (40)

24 Respondenten fick i enkäten ta ställning till ett antal vägval som sjukvården kan ställas inför om en person är så svårt sjuk person att allt hopp om att rädda personens liv är ute, svaren redovisas i tabell 5. En stor majoritet (87 procent) är positiva till att respiratorvård och läkemedel ges under en begränsad tid trots att personens liv inte kan räddas, om det behövs för att uppfylla personens kända önskan om att donera, och vederbörande inte lider av behandlingen. En majoritet (74 procent) är positiva till att respiratorvård och läkemedel ges under en begränsad tid för att ta reda på den avlidnes inställning till organdonation om personens donationsvilja är okänd, förutsatt att personen inte lider av behandlingen. Nästan 9 av 10 är positiva till (instämmer helt eller delvis i) att sjukvården ska få undersöka om personen vill eller inte vill donera sina organ, t.ex. genom att tala med närstående eller se efter i Donationsregistret, och om personen uttryckt att han eller hon inte vill donera sina organ ska behandlingen avslutas. En majoritet (76 procent) tar helt eller delvis avstånd från påståendet att sjukvården inte får undersöka om personen vill eller inte vill donera sina organ, för att istället avsluta behandlingen. Nästan 9 av 10 anser att om man angett att man vill donera sina organ har man också samtyckt till vissa medicinska åtgärder i livets slutskede, t.ex. läkemedelsbehandling och respiratorvård, som behövs för att själva organdonationen ska kunna genomföras och som inte innebär smärta eller lidande för organdonatorn. Markör AB 24 (40)

25 Tabell 5. Ange i vilken grad du i en sådan situation instämmer i eller tar avstånd från följande påståenden. Tänk dig en situation där en svårt sjuk person intensivvårdas i respirator och allt hopp om att rädda personens liv är ute. Fortsatt vård är därför utan nytta för personen själv. Enligt svensk praxis ska den livsuppehållande behandlingen då avslutas och patienten få lindrande insatser under döendet. Tar helt avstånd Tar delvis avstånd Varken instämmer eller tar avstånd Instämmer delvis Instämmer helt Total Vet ej/vill ej svara I en sådan situation bör respiratorvård och läkemedel få ges under en begränsad tid (några dygn) trots att personens liv inte kan räddas, om det behövs för att uppfylla personens kända önskan om att donera och vederbörande inte lider av behandlingen. Donation genomförs sedan enligt patientens önskan efter att döden är fastställd. I en sådan situation bör respiratorvård och läkemedel få ges under en begränsad tid (några dygn), trots att personens liv inte kan räddas, även om personens donationsvilja är okänd, förutsatt att personen inte lider av behandlingen. Vården förlängs då för att ta reda på den avlidnes inställning och möjliggöra en eventuell organdonation efter att döden är fastställd. I en sådan situation ska sjukvården få undersöka om personen vill eller inte vill donera sina organ, t.ex. genom att tala med närstående eller se efter i Donationsregistret. Om personen uttryckt att han eller hon inte vill donera sina organ avslutas behandlingen. I en sådan situation bör sjukvården inte få undersöka om personen vill eller inte vill donera sina organ. Istället ska vården avslutas och patienten få avlida medan lindring ges.(om personen önskar donera sina organ kan denna önskan då inte tillgodoses.) Om man angett att man vill donera sina organ har man också samtyckt till vissa medicinska åtgärder i livets slutskede, t.ex. läkemedelsbehandling och respiratorvård, som behövs för att själva organdonationen ska kunna genomföras och som inte innebär smärta eller lidande för organdonatorn Markör AB 25 (40)

26 Figur 14. Hur väl instämmer du i följande påståenden? Vet ej/vill ej svara (%) Frågan om organdonation är obehaglig och jag vill helst inte tänka på den Det borde stå i min journal, t.ex. på vårdcentralen, om jag är för eller mot att donera mina organ Det känns svårt eller obekvämt att tala med anhöriga eller närstående om min inställning till organdonation Det känns svårt eller obekvämt att informera om min inställning till organdonation via Facebook, eller andra sociala medier Jag är öppen med min inställning till donation av mina egna organ och den behöver inte skyddas av sekretess Jag vet för lite om organdonationer och behöver mer information Jag skulle känna obehag om någon anhörig eller närstående vill tala med mig om organdonation % 50% 100% Tar helt avstånd Tar delvis avstånd Varken instämmer eller tar avstånd Instämmer delvis Instämmer helt Resultaten av attitydfrågorna i figur 14 pekar på en överlag öppen inställning till organdonation hos respondenterna. En minoritet instämmer i tre av de påståenden som ger uttryck för en mer negativ/obekväm inställning: Att frågan är så obehaglig att de inte vill tänka på den eller att det skulle vara svårt att tala med närstående om organdonation. Dock är en större andel (drygt hälften) tveksamma till att informera om sin inställning till organdonation i sociala medier. De flesta (drygt 8 av 10) föredrar att informationen om deras inställning till organdonation finns i journalen på vårdcentralen. Drygt hälften säger också att de är öppna med sin inställning till organdonation och att den inte behöver skyddas av sekretess. Noterbart är att 54 procent av de svarande tycker att de vet för lite om organdonation och att de skulle behöva mer information. Markör AB 26 (40)

27 Figur 15. Om du ska ange din inställning till organdonation, vilket sätt skulle du då helst använda? (Bastal: 1299) Använda en app i mobilen, som kan informera mina vänner på Facebook, eller andra sociala medier. 1 Fylla i Donationskort och förvara det i plånbok eller liknande 13 Registrera min inställning i Donationsregistret 62 Berätta muntligt för närmast anhörig/närstående 14 Berätta muntligt för andra anhöriga/vänner än de närmaste 1 Använda dator eller mobil för att informera via Facebook, eller andra sociala medier Annat sätt, vilket? 1 Vet ej/vill ej svara % I figur 15 framgår att över 60 procent väljer att helst ange sin inställning till organdonation via Donationsregistret. Drygt 10 procent väljer istället att fylla ett donationskort eller att berätta muntligt för närmast anhörig/närstående. Markör AB 27 (40)

28 Figur 16. Hur väl instämmer du i följande påståenden? Vet ej/vill ej svara (%) Jag vill att min kropp ska vara intakt efter döden och att inga organ ska doneras från den När en person avlidit ska man utgå från att personen var positiv till att donera sina organ om han eller hon inte angivit någon annan uppfattning Sjukvården, t.ex. vårdcentralen, borde vid lämpligt tillfälle fråga mig om min inställning till organdonation och anteckna den i journalen Jag vill kunna ange min inställning till organdonation vid skattedeklarationen, antingen på blanketten eller via elektroniskt deklaration Donationskort, som man förväntas ha med sig i plånboken eller liknande, känns opraktiskt och omodernt % 50% 100% Tar helt avstånd Tar delvis avstånd Varken instämmer eller tar avstånd Instämmer delvis Instämmer helt I enlighet med övriga resultat framgår en positiv inställning till organdonation bland attitydfrågorna i figur 16. Endast 10 procent vill att deras kropp ska vara intakt efter döden och att inga organ ska doneras ifrån den. Dock är en relativt stor andel (41 procent) kritiska till presumerat samtycke, det vill säga den princip som tillämpas idag, vilket framkommer av svaren till påståendet När en person avlidit ska man utgå ifrån att personen var positiv till att donera sina organ om han eller hon inte angivit någon annan uppfattning. En stor majoritet (77 procent) anser att sjukvården bör fråga om inställningen till organdonation och registrera den i journalen och 39 procent kan även tänka sig att ange sin inställning i samband med skattedeklarationen. Donationskort i plånboken uppfattas av en majoritet som omodernt. Markör AB 28 (40)

29 Figur 17. Hur väl instämmer du i följande påståenden? Vet ej/vill ej svara (%) Jag är stolt över min inställning till organdonation (för eller mot) och sprider den gärna bland vänner, bekanta och andra Det är viktigt att jag om jag vill kan ange min inställning till organdonation (för eller mot) i ett sekretesskyddat register, som en myndighet ansvarar för Jag känner obehag inför tanken på att organ doneras från en nära anhörig/närstående Det är länge sedan jag nåddes av en informationskampanj om organdonationer Vårdcentralen är en bra plats för information om organdonationer, t.ex. i TV-skärmar, broschyrer och affischer % 50% 100% Tar helt avstånd Tar delvis avstånd Varken instämmer eller tar avstånd Instämmer delvis Instämmer helt Figur 18. Hur väl instämmer du i följande påståenden? Vet ej/vill ej svara (%) Det är viktigt att frågan om organdonation hålls levande, så att den finns i människors medvetande Vårdcentralen är en plats där jag i förtroende kan berätta för en läkare eller sjuksköterska om min inställning till organ- donation Min inställning till organdonation borde anges på mitt körkort eller ID-kort, t.ex. i form av en symbol När myndigheter skickar papper till mig, t.ex. om fordon, pensioner eller skatter, är det lämpligt att bifoga information om organdonationer och hur jag kan göra för att aktivt ange min inställning. Webbtjänster i sjukvården som jag kan nå i min dator, mobil m.m., t.ex. Mina vårdkontakter eller Mitt hälsokonto, är bra kanaler för att informera om organdonationer % 50% 100% Tar helt avstånd Tar delvis avstånd Varken instämmer eller tar avstånd Instämmer delvis Instämmer helt Markör AB 29 (40)

30 På frågan om man är stolt över sin inställning till organdonation och gärna sprider den, svarar en stor majoritet antingen instämmande eller neutralt/vet ej (se figur 17). Drygt 70 procent tycker det är viktigt att de kan ange sin inställning till organdonation i ett sekretesskyddat register som en myndighet ansvarar för och hälften tycker att deras inställning till organdonation kan framgå på ID-kort eller körkort. Över 80 procent säger att de var länge sen de nåddes av en informationskampanj om organdonationer och en lika stor andel anser att vårdcentralen är en bra plats för sådana kampanjer. Närmare 7 av 10 tycker också att sjukvårdens webbtjänster (t ex Mina vårdkontakter) är bra kanaler för information (se figur 18). 46 procent är positiva till att information om organdonation bifogas i samband med myndighetsutskick, t ex gällande skatter eller pensioner. Nästan alla tillfrågade anser att det är viktigt att frågan om organdonation hålls levande (se figur 18). En stor majoritet anser att de i förtroende kan berätta för en läkare eller sjuksköterska på vårdcentralen vad det har för inställning till organdonation. En majoritet (66 procent) uppger också att de har förtroende för sjukvården när det gäller organdonation, visar figur 19. Här framgår samtidigt att en stor andel är neutrala eller osäkra (vet ej/vill en svara). Figur 19. Hur är ditt förtroende för sjukvården när det gäller organdonation? (Bastal: 1260) Vet ej/vill ej svara (%) % 50% 100% Mycket lågt Ganska lågt Varken högt eller lågt Ganska högt Mycket högt Markör AB 30 (40)

31 De flesta föredrar information om organdonation inom sjukvården eller på apoteket (se figur 20a). En majoritet är också positiv till information på gymnasiet, högstadiet i media, på jobbet, genom idrottsföreningar eller direkt i brevlådan (se figur 20a och 20b). Däremot är en minoritet positiv till information på bilskolan, på låg- och mellanstadiet, på mjölkpaketen, i lokaltrafiken, på bio, i mobilen eller i sociala medier (se figur 20a och 20b). Figur 20a. Tycker du att följande ställen/informationssätt är mycket bra, bra, mindre bra eller olämpligt att använda för information till allmänheten om organdonationer? Vet ej/vill ej svara (%) På apoteket I bilskolan I grundskolan årskurs I grundskolan årskurs I gymnasiet På mjölkpaketen På vårdcentralen och andra mottagningar i sjukvården I lokaltrafiken % 50% 100% Olämpligt Mindre bra Bra Mycket bra Markör AB 31 (40)

32 Figur 20b. Tycker du att följande ställen/informationssätt är mycket bra, bra, mindre bra eller olämpligt att använda för information till allmänheten om organdonationer? Vet ej/vill ej svara (%) I tidningar I mobilen I TV och radio Genom utskick till min adress Genom Facebook och andra sociala medier På bio På jobbet Genom idrottsföreningar % 50% 100% Olämpligt Mindre bra Bra Mycket bra Markör AB 32 (40)

33 I tabell 6 redovisas resultat hur de svarande bedömer riskerna med organtransplantation. Nästan 80 procent instämmer helt eller delvis i att organtransplantation är en säker metod att bota svåra och dödliga sjukdomar. På frågan om organtransplantation innebär en högre risk för mottagaren än andra större operationer är en stor andel osäkra. Endast 13 procent tar helt avstånd från detta påstående. Även ifråga om det sista påståendet (alternativa behandlingar finns inte eller är betydligt sämre) är en stor grupp osäkra även om en majoritet helt eller delvis instämmer. Tabell 6. Ange i vilken grad du instämmer i eller tar avstånd från följande påståenden (procent). Tar helt avstånd Tar delvis avstånd Varken instämmer eller tar avstånd Instämmer delvis Instämmer helt Total Vet ej/vill ej svara Organtransplantation är en säker metod att bota svåra och dödliga sjukdomar. Organtransplantation innebär en klart högre dödlighet hos mottagaren om man jämför med andra större operationer. Alternativa behandlingar till organtransplantation finns inte eller är betydligt sämre KUNSKAP OM ORGANDONATION I enkäten fanns även ett antal kunskapsfrågor om organdonation, bland annat om regelverket. I detta avsnitt redovisas kunskapsnivån bland de svarande. På varje fråga finns ett korrekt och detta anges i tabeller med fet stil och i figurerna som en grön stapel. I Sverige tillämpas presumerat samtycke, det vill säga att organen får tillvaratas om den avlidens inställning är okänd. Detta känner endast 17 procent av de tillfrågade till, vilket framgår av det första påståendet i tabell 7. I figur 16 framgick också att 41 procent är kritiska till en sådan princip. Anhöriga kan inte förbjuda organdonation om den avlidne tidigare gett uttryck för att han eller hon vill donera sina organ. Detta känner nästan 70 procent av de tillfrågade till (som nämndes i inledningen kan dock anhöriga förbjuda donation om de fått kännedom om någon annan senare viljeyttring). Således är påståendet att anhöriga alltid kan förbjuda organdonation falskt vilket drygt hälften känner till. Dock har alltid anhöriga vetorätt om den avlidnes vilja är okänd, vilket 58 procent känner till (tabell 7). Markör AB 33 (40)

34 Tabell 7. Ange om du anser att följande påståenden är sanna eller falska (procent). Sant Falskt Vet ej/ vill ej svara Totalt I Sverige antas vi enligt lag vara positiva till att donera våra organ, om vi under vår livstid inte uttryckligen sagt nej När en person har avlidit kan de anhöriga/närstående inte förbjuda organdonation om den avlidne i sin livstid angett att han eller hon vill donera sina organ. När en person har avlidit kan de anhöriga/närstående alltid förbjuda organdonation Bara när en avliden persons inställning till organdonation är okänd kan de anhöriga/närstående förbjuda organdonation. Det korrekta svarsalternativet markeras med fet stil En majoritet av de som försöker sig på en bedömning underskattar hur många personer en enda organdonator kan rädda livet på. Det korrekta svaret är upp till åtta personer (se figur 21). Däremot överskattar majoriteten hur många som varje år blir organdonatorer. Det korrekta svaret är runt 150 och nästan 60 procent tror att det är fler. Mer än var tredje uppskattar att det är 1000 eller fler. En stor majoritet överskattar också antalet personer som väntar på en organdonation. Det korrekta svaret är runt 700 personer och endast 12 procent har valt alternativet 700 eller lägre. Nästan 60 procent uppskattar att det är fler och 12 procent tror att det är eller fler. I en internationell jämförelse ligger den svenska donationsfrekvensen på EU-genomsnittet. På en fråga hur Sverige ligger till jämfört med övriga Europa svarar nästan hälften vet ej/ingen uppfattning. Bland de som gör en uppskattning väljer ändå en majoritet det korrekta alternativet. Markör AB 34 (40)

35 Figur 21. Hur många personer som väntar på en organtransplantation, kan organen från en enda avliden donator maximalt rädda livet på? (Bastal: 1489) 1 person Upp till 2 personer 3 3 Upp till 3 personer 7 Upp till 4 personer 10 Upp till 5 personer 15 Upp till 6 personer 7 Upp till 7 personer Upp till 8 personer 5 5 Upp till 9 personer 2 Fler än 10 personer 9 Vet ej/vill ej svara % Figur 22. Markör AB 35 (40)

36 Figur 23. Ungefär hur många personer tror du väntar på organtransplantation i Sverige idag? (Bastal: 1495) Ca Ca Ca Ca Ca Ca Ca Fler än Vet ej/vill ej svara % Markör AB 36 (40)

37 Figur 24. Hur duktiga är vi som bor i Sverige på att donera organ jämfört med övriga länder i Europa? (Bastal: 1494) 100 % Bäst i Europa Bland de bästa Någonstans i mitten Bland de sämsta Vet ej/ingen uppfattning 7 RESULTAT UPPDELAT PÅ BAKRUNDSFAKTORER Resultaten redovisas uppdelat på bakgrundsfaktorer (kön, ålder, inkomst, födelseland, utbildning och region) i bilaga. Här är en sammanfattning av de viktigaste resultaten. Det är marginella skillnader mellan män och kvinnor när det gäller inställningen till att själv donera organ. Däremot har ålder och födelseland betydelse. I den äldsta gruppen (65-74 år) är viljan att donera lägre än i övriga grupper (62 procent säger ja jämfört med 70 procent totalt). Bland svarande som är födda i Sverige kan 74 procent tänka sig donera organ jämfört med 43 procent bland utrikesfödda. Likaså har inkomst och utbildning betydelse. Ju högre inkomst och utbildningsnivå, desto större är viljan att donera organ (med undantag för det allra högsta inkomstskiktet där viljan är något lägre). I det lägsta inkomstskiktet säger 64 procent ja jämfört med 82 procent i det näst högsta inkomstskiktet. I gruppen med folk-/grundskola kan 65 procent tänka sig att donera organ jämfört med 78 procent i gruppen med minst 3 års högskoleutbildning. Det är även påfallande skillnader mellan regioner. I Stockholm kan 75 procent tänka sig att donera jämfört med endast 63 procent i Västra Götaland. Av de svarande har totalt 39 procent på något aktivt sätt angett sin inställning för eller emot att donera sina organ. När man delar upp detta på kön framträder stora skillnader. Av kvinnorna har 47 procent aktivt angett sin inställning jämfört med 31 procent av Markör AB 37 (40)

38 männen. Skillnaderna mellan män och kvinnor är dock små beträffande vilket ställningstagande man gjort. Vanligast att ha tagit aktiv ställning är det i åldern år och andelen här är högre än såväl yngre som äldre. Lägst andel finns i gruppen år (23 procent). Bland inrikesfödda har 41 procent tagit aktiv ställning jämfört med 21 procent bland utrikesfödda. Även inkomst och utbildning har betydelse. Lägst andel som tagit aktiv ställning finns i det lägsta inkomstskiktet (29 procent) och högst andel i mellanskikten. Bland svarande med folk- eller grundskola har 28 procent tagit ställning medan 50 procent tagit ställning i gruppen med minst 3 års högskoleutbildning. Här finns även geografiska skillnader. I södra regionen har 47 procent tagit aktiv ställning och i norra regionen respektive i Västra Götalandsregionen har endast 35 procent gjort detta. Äldre är i högre grad än yngre positiva till principen att man ska utgå från att en avliden person var positiv till att donera sina organ om han eller hon inte angivit någon annan uppfattning. En majoritet (66 procent) av de svarande har förtroende för sjukvården när det gäller organdonation. Det visar sig att kön och ålder har marginell inverkan i detta avseende, däremot har födelseland, region, inkomst och utbildning stor betydelse. Bland inrikesfödda har 68 procent förtroende medan endast 48 procent bland de utrikesfödda. Stockholmarna har större förtroende för sjukvården när det gäller organdonation än svarande i övriga Sverige. I gruppen med lägst inkomst har 56 procent förtroende medan 73 procent i de högsta inkomstskikten. Likaså har gruppen med högst utbildningsnivå högre förtroende (72 procent) än övriga grupper. Resultaten i frågan om förtroende för sjukvården i Sverige generellt uppvisar samma mönster som ovanstående resultat. När det gäller kanaler för information är yngre mer positiva till information i mobilen och sociala medier än äldre. Information om organdonation på jobbet är mest populärt bland medelålders. Vad beträffar sättet att ange inställning till organdonation noteras några skillnader som har med ålder att göra. Äldre är mer positiva till donationskort än yngre, medan yngre är mer positiva till Donationsregistret. Äldre är mer positiva till att ange sin inställning genom att berätta för anhöriga än yngre. Markör AB 38 (40)

39 SLUTSATSER En övergripande slutsats av studien är att det finns en positiv och öppen attityd till organdonation i befolkningen. Totalt säger 70 procent att de kan tänka sig donera organ och 18 procent har inte bestämt sig. Endast 6 procent svarar direkt nej på frågan och det viktigaste skälet för dessa är att de vill att kroppen ska vara intakt efter döden. Det visar sig att födelseland, inkomst och utbildning är viktiga bakgrundsfaktorer där högre utbildning och inkomst samt att vara född i Sverige är kopplat till en högre vilja att donera organ. Det framkommer också geografiska skillnader - i Stockholm kan 75 procent tänka sig att donera jämfört med 63 procent i Västra Götaland. Endast 2 procent anger att de under inga omständigheter kan tänka sig att donera en njure till anhörig om det krävs för att rädda livet på vederbörande. Nästan hälften svarar att de kan tänka sig att donera en njure för att rädda livet på en närstående om de får full ekonomisk kompensation för inkomstbortfall och andra kostnader. Var fjärde kan under inga omständigheter tänka sig att donera en njure till en okänd och 37 procent vill inte svara eller vet inte hur de skulle göra. Övriga kan tänka sig donera en njure till en okänd beroende på villkoren. Av de svarande har 39 procent på något aktivt sätt angett sin inställning för eller emot att donera sina organ och av de som aktivt angett sin inställning har endast 6 procent angivit att de inte vill donera organ. Nästan hälften har anmält att de vill donera alla organ både för transplantation och medicinska ändamål och var tredje vill bara donera till transplantation. 10 procent vill bara donera vissa organ. Skillnaderna är stora mellan olika undergrupper där störst andel som aktivt angett sin inställning till organdonation finns bland kvinnor, medelålders, inrikesfödda, medel - eller höginkomsttagare och svarande med hög utbildningsnivå. Det vanligaste sättet att ange sin inställning är att meddela sin anhöriga, vilket drygt 60 procent av de som aktivt angett sin inställning har gjort. Ett annat vanligt sätt är att ha fyllt i sin inställning på ett donationskort (52 procent) och att ha anmält sig till Donationsregistret (41 procent). I Sverige tillämpas presumerat samtyckte men det visar sig att en stor andel av de svarande är kritiska till en sådan princip. Av de svarande tar 41 procent helt eller delvis avstånd från påståendet att när en person avlidit ska man utgå från att personen var positiv till att donera sina organ om han eller hon inte angivit någon annan uppfattning. Minst kritiska till påståendet är äldre svarande. En majoritet (66 procent) har förtroende för sjukvården när det gäller organdonation men även här framkommer stora skillnader när resultaten bryts på olika undergrupper. Utrikesfödda, låginkomsttagare och svarande med lägre utbildningsnivå har klart lägre förtroende för sjukvården när det gäller organdonation än svarande med höga inkomster och högre utbildning. Det visar sig också att stockholmarna har större förtroende för sjukvården när det gäller organdonation än boende i övriga Sverige. Samma mönster i resultaten (kopplat till bakgrundsvariabler) noteras i frågan om förtroende för sjukvården i Sverige generellt. Markör AB 39 (40)

40 När det gäller att själv ta emot organ svarar 85 procent att de kan tänka sig det (under olika premisser) och 12 procent vet inte. Endast 3 procent svarar nej. En minoritet svarar att de tycker att frågan om organdonation är obehaglig och att de inte vill prata om eller tänka på det. Nästan samtliga tycker tvärtom att det är viktigt att frågan om organdonation hålls levande. Drygt hälften säger att de är öppna med sin inställning och att den inte behöver skyddas av sekretess. Varannan känner till sin närmaste partners inställning till organdonation. Över hälften tycker att de vet för lite om organdonation. Detta bekräftas av kunskapsfrågorna där en stor andel svarar fel. Visserligen uppger 9 av 10 att de känner till att man kan donera organ efter sin död och 8 av 10 känner också till olika sätt att ange sin inställning i frågan, men när det kommer till mer detaljerade frågor blir det svårare. Bara 17 procent känner till att vi har presumerat samtycke i Sverige och en stor andel överskattar kraftigt både hur många som donerar organ varje år och hur många som står i kö för en organtransplantation. Undersökningen visar också att det är vanligt att underskatta hur många personer en enda organdonator kan rädda livet på. När det gäller kanaler för information föredrar de flesta sjukvården eller apotek. På frågan vilket sätt de vill ange sin inställning på väljer en stor majoritet Donationsregistret. Dock visar resultaten att bland de som tagit aktiv ställning är det vanligaste att ha meddelat sin vilja till de anhöriga. Omkring hälften tycker att deras inställning till organdonation kan framgå på ID-kort eller körkort. Markör AB 40 (40)