Utarbetad i samarbete med Professor Robert Löfberg, IBD-enheten vid Stockholm Gastro Center, Sophiahemmet och Karolinska Institutet, Stockholm

Transkript

1 Om Crohns sjukdom

2 Utarbetad i samarbete med Professor Robert Löfberg, IBD-enheten vid Stockholm Gastro Center, Sophiahemmet och Karolinska Institutet, Stockholm

3 OM CROHNS SJUKDOM I den här patientinformationen finner Du fakta om Crohns sjukdom - en kronisk, inflammatorisk tarmsjukdom som oftast drabbar unga människor. Du finner även svar på några av de vanligaste frågorna som patienter med Crohns sjukdom brukar ställa. Behandlingen vid Crohns sjukdom bygger på såväl mångårig klinisk erfaren het, som på resultat från flera jämförande studier. Den utredningsgång och de översiktliga behandlingsprinciper som beskrivs i den här informationsskriften tillämpas på de flesta svenska kliniker liksom i Europa och Nordamerika. Terapin vid Crohns sjukdom bör anpassas för varje enskild patient. Inflammationens svårighetsgrad och utbredning i mag-tarmkanalen är de faktorer som framför allt påverkar terapivalet. I de allra flesta fall är medi cinsk behandling tillräcklig och ges under kortare eller längre tid. Ibland kan även operation bli aktuell. Prognosen för Crohns sjukdom är nu mera mycket god, och de flesta patienter lever ett helt normalt liv med god livskvalitet. Den som bäst kan ge svar på frågor som rör just Din situation är naturligtvis Din egen läkare. Du kan också få ytterligare värdefull information om Crohns sjukdom genom olika patientorganisationer, som t.ex. Riksförbundet för Mag-Tarmsjuka (RMT). Se baksidan för adresser. 3

4 VAD ÄR CROHNS SJUKDOM Vad är Crohns sjukdom? Crohns sjukdom är en kronisk tarminfl ammation vars orsak fortfarande är okänd. Crohns sjukdom är vid sidan av ulcerös kolit och proktit en av de vanligaste kro niska infl ammatoriska tarmsjukdomarna vilka brukar betecknas IBD (från engelskan: Infl ammatory Bowel Diseases). Infl ammationen vid Crohns sjukdom kan förekomma i hela mag-tarmkanalen men det vanligaste är att den sista delen av tunntarmen (ileum) och/eller delar av grovtarmen (kolon) samt ändtarmen (rektum) är angripna. Att infl ammationen är kronisk betyder att den har en benägenhet att återkomma. Sjukdomen har fått sitt namn efter Dr. Burrill Crohn, som var en av tre amerikanska medicinare som 1932 beskrev till ståndet. Andra benämningar är Morbus Crohn, terminal ileit och regional enterokolit. Infl ammationen vid Crohns sjukdom börjar ytligt i tarmslemhinnan med mm-små sårbildningar. Vid mer omfattande infl ammation blir såren djupare och större, och efter hand drabbas även de djupare lagren i tarmväggen som svullnar upp och blir stel. I detta läge kan förträngningar uppstå på tarmen. Många gånger är tarmen angripen på fl era ställen och till synes friska områden kan fi nnas mellan kortare eller längre partier av infl ammatoriskt påverkad tarm. Vad beror sjukdomen på? Trots intensiv forskning de senaste åren vet man ännu inte vad det är som orsakar Crohns sjukdom. Det fi nns inga säkra belägg för att det skulle vara en infektionssjukdom orsakad av en speciell mikroorganism (t.ex. virus eller bakterier). Patienter med Crohn tycks dock ha en ökad känslighet för olika störningar som kan drabba tarmslemhinnan. 4

5 VAD ÄR CROHNS SJUKDOM För närvarande tror man att en eller fl era samverkande yttre faktorer, som t. ex. mikro organismer (eventuellt bakterier i den normala tarmfl oran) i kombination med vissa ämnen (födoämnen, tillsats- och färgämnen i livsmedel, rökning, m.fl.) kan påverka regleringen av det normala immunförsvaret som styr det lokala infl ammationssvaret i tarmen. Den ökade känsligheten i tarmslemhinnan kan ha genetiska orsaker. Patienter med Crohns sjukdom är ofta rökare, och fortsatt rökning har visat sig ha en negativ effekt på sjukdomsutveckling och återfalls benägenhet. Hur vanlig är Crohns sjukdom? Totalt beräknas idag nästan 1 procent av Sveriges befolkning ha någon form av IBD och sjukdomsgruppen har ökat kraftigt de senaste två årtion dena. Ca av patienterna har Crohns sjukdom. De fl esta är relativt unga då sjukdomen bryter ut (20-30 år), men även barn och äldre vuxna kan drabbas. Sverige hör till ett av högriskländerna för IBD och sjukdomarna är vanligast i ett bälte av länder från Skandinavien, genom norra Europa till Nordamerika. IBD har dock blivit allt vanligare i t.ex. Sydeuropeiska länder. Från att tidigare varit mycket ovanlig har Crohns sjukdom bl.a. ökat kraftigt i Japan vilket gör att olika livsstilsfaktorer inklusive ändrade kost vanor blivit alltmer uppmärksammade som möjliga bakomliggande orsaker till infl ammationens uppkomst. 5

6 SYMPTOM Symptom Vilka är de typiska symptomen vid Crohns sjukdom? Infl ammationen, och de förändringarna i tarmsystemet som den ger upphov till, kan orsaka olika symptom. Symptomen kommer många gånger smygande under lång tid, inte sällan fl era månader. Buksmärtor, ofta nertill höger i buken, är ett vanligt symptom liksom besvär med lösa tarmtömningar (ofta grötformad diarré) upprepade gånger per dygn, ibland även på natten. Om infl ammationen sitter i den sista delen av grovtarmen eller ändtarmen, kan avföringen bli blodtillblandad. Se fi gur 1. Trötthet, minskad aptit och viktnedgång är andra, mer allmänna symptom som kan drabba patienterna. Till följd av infl ammation i tarmen försämras upptaget av näring och genom diaréerna tappar man dessutom vätska och viktiga ämnen som t.ex. äggvita och salter. Hos barn kan längdtillväxten och pubertetsutvecklingen påverkas. Kortvariga episoder med höga febertoppar, eller långvarig lätt feber kan ibland också vara förknippade med Crohns sjukdom. Vilka andra symptom kan förekomma? Besvär från munnen i form av smärtsamma små mm-stora sårbildningar förekommer ofta. De sitter i gommen, på tandköttet eller kindslemhinnan. Dessa är vanliga och liknar de som kan fi nnas i samband vid en infektion med herpes- eller ett förkylningsvirus. Ofta uppstår förändringar kring ändtarmsmynningen, som rodnad, mörkare missfärgning eller förtjockade hudveck och ibland även sprickor (fi ssurer) i själva ändtarmsmynningen. 6

7 SYMPTOM Lever Magsäck Mjälte Tolvfingertarm Gallblåsa Bukspottkörtel Grovtarm (colon) Tunntarm (ileum) Blindtarm Ändtarm (rectum) = Delar av tarm som kan vara inflammerad Figur 1. Crohns sjukdom drabbar i första hand tunntarm och/eller grovtarm 7

8 SYMPTOM Vad är fistlar? En fi stel innebär att en onormal gång bildas från tarmen. Oftast mynnar en fi stel ut nära ändtarmsöppningen och fi steln utgår då vanligen från grov- eller ändtarmen. Om det blir stopp i fi steln uppstår en ömmande böld (abscess) som innehåller var och kan ge feber. I mer sällsynta fall kan fi stlar uppstå mellan tunntarmen och bukväggen eller till andra organ som t.ex. urinblåsan. Cirka 15 procent av patienter med Crohn brukar någon gång drabbas av fi stelbesvär. Kan andra organ än magtarmkanalen drabbas? Värk och stelhet i fl era olika leder och muskler är vanliga symptom. Mer uttalad ledpåverkan med svullnad och rodnad förekommer ganska sällan. Vissa typer av hudförändringar, som t.ex. knöl ros på underbenen, eller infl ammation i bind- eller regnbågshinnan i ögonen är relativt ovanliga besvär, men kan ibland uppträda när tarm infl ammationen är aktiv. I sällsynta fall kan förändringar i levern och gallvägarna utvecklas. Hur är sjukdomsförloppet? Crohns sjukdom förlöper i de fl esta fall med perioder av ökad infl amma torisk aktivitet (s.k. skov ) avbrutna av lugnare perioder. Vanligast är att kortvariga, akuta skov följs av längre perioder med ringa besvär eller fullständig symptomfrihet. En mindre andel av patienterna kan drabbas av mer eller mindre ständiga besvär. 8

9 DIAGNOS Hur ställs diagnosen? För att ställa en säker diagnos måste Din läkare förutom bedömning av symptom och fynd vid kroppsundersökning även göra en del andra undersökningar. Ibland kan det vara svårt att med säkerhet skilja Crohns sjukdom från den likartade tarminfl ammationen som kallas ulcerös kolit. Utredningen som görs för att klarlägga diagnosen, innefattar bl.a. undersökningar med endoskopi (då läkaren inspekterar en del av magtarm kanalen med ett tunt rör eller med en tunn, böjlig slang) och ibland även röntgen samt blodprovs tagning. För att utesluta en infektion, t.ex. med Salmonella-bakterier tar man avföringsprover. 9

10 DIAGNOS Vad är endoskopi? Endoskopi innebär att man inspekterar övre magtarmkanalen eller ändtarmen/grovtarmen med hjälp av olika instrument. Vid rektoskopi, som är en enkel och ofarlig men ibland lite obehaglig form av endoskopi, kan ändtarmen och sista delen av grovtarmen inspekteras. Genom ett smalt rör med inbyggd belysning kan slemhinnan bedömas i detalj och dessutom kan vävnadsprover tas för mikroskopisk undersökning. Vid koloskopi används en fi ngertjock, böjlig och styrbar slang försedd med videooptik med vilken hela grovtarmen och ofta även den sista delen av tunntarmen kan undersökas. Undersökning med kolo sko pi kräver att tarmsystemet är rengjort från tarminnehåll och patienten måste då förberedas med någon form av laxerande medel, t.ex. CitraFleet, Endofalk, Laxabon eller PicoPrep. Koloskopi är en ganska omfattande undersökning som tar ca minuter att genomföra. Ibland kan koloskopi upp levas som obehaglig, bl.a. eftersom tarmen måste spännas ut med luft för att läkaren ska kunna se hur slemhinnan ser ut. Se fi gur 2. Figur 2. Koloskopiundersökning, normal tarmslemhinna. Koloskopiundersökning, aktiv Crohn-infl ammation. 10

11 DIAGNOS Tack vare en mycket hög bildupplösning kan man med koloskopi upp täcka även små förändringar på ett tidigt stadium. Koloskopi är därför den säkraste undersökningsmetoden för att påvisa tidiga förändringar i grovtarmen eller i sista delen av tunntarmen. Vid koloskopi kan läkaren ta mm-stora vävnadsprover från fl era olika delar av tarmen vilket ökar säkerheten i diagnostiken, och även gör att cellförändringar eller cancer kan uteslutas. Dessa vävnadsprov är smärtfria. Andra beteckningar för vävnadsprov är biopsi eller px (provex cision). Om det fi nns misstankar på att det skulle föreligga Crohn-infl ammation i början av mag-tarmkanalen, dvs i matstrupen, magsäcken eller tolvfi ngertarmen, är gastroskopi oftast den bästa undersökningsmetoden. Patienten får då efter bedövning svälja en tunn endoskopislang och undersökningen tar normalt bara några få minuter. Behövs även andra undersökningar? Oftast räcker det med att göra en koloskopi för att ta reda på vilken eller vilka delar av tarmen som är infl ammerad. Om det fi nns misstankar om att infl ammationen sitter i tunntarmen och man inte kan se detta vid en kolo skopi kan kompletterande undersökningar behöva utföras. Vilka andra undersökningar kan bli aktuella? Om det fi nns misstankar på förträngningar, ansamling av var eller fi stlar kan andra undersökningsmetoder som ultraljud, datortomografi (CT, tunnelröntgen), eller magnetisk resonanstomografi (MR) vara lämpliga för att ställa en korrekt diagnos. Under- 11

12 DIAGNOS sökning med magnetkamera (MR) är en relativt nyutvecklad metod där man utan att behöva använda röntgenstrålar kan avbilda tunntarmen på ett tydligt sätt. Olika följdverkningar i tarmen som t.ex. fi stlar, trånga eller utspända partier kan då påvisas. Metoden är skonsam och ofarlig för patienten. MR är även en bra metod för att undersöka gallan och levern och fi nns nu vid de fl esta sjukhus i Sverige. Vad är kapselendoskopi? Tunntarmen är ca 5 meter lång och svår att undersöka med endoskopi och röntgen. En sinnrik, ca 10x20 mm stor kapsel med inbyggd videokamera har därför utvecklats för att kunna inspektera tunntarmen "inifrån". Patienten får svälja kapseln som på ca 5-10 timmar passerar ner till blind tarmen/grovtarmen. Under passagen fi lmar kapseln tunntarmslemhinnan genom att 2-3 ggr per sekund avge ljusblixtar och vidarebefodra en videosignal från ett CCD-chip i "nosen" till en mottagare som patienten bär nära magen. Resultaten blir en inspelning som efteråt kan detaljgranskas av läkaren. Kapselendoskopi är under snabb utveckling och är av värde vid fl era situationer, t.ex. om det blöder från tunntarmen. Se fi gur 3a och 3b. Figur 3a. Endoskopikapsel. Figur 3b. Bild från tunntarmen där man tydligt ser det fi gerliknande tarmluddet. 12

13 DIAGNOS Varför tar man blodprover? Om det fi nns en infl ammation i kroppen kan olika blodprover påverkas. Enkla prover kan ge viktig information och vid Crohns sjukdom är ofta sänkan (SR - sänkningsreaktionen) och/eller snabbsänkan (CRP) förhöjda, och blodvärdet (Hb - hemoglobinkoncentrationen) lätt till måttligt sänkt. Lågt blodvärde kan bero på infl ammation i sig men även vara orsakat av försämrat upptag av vitamin B12 från sista delen av tunntarmen som ofta är infl ammerad vi Crohns sjukdom. Blodvärdet kan även vara lägre än normalt på grund av blödning från tarmen och det kan blöda små mängder från tarmen utan att patienten själv märker något. Andra blodprover kan också vara påverkade vid aktiv infl ammation som t.ex. äggvitevärdet (albumin) som ofta är sänkt. Normala blodprover utesluter dock inte Crohns sjukdom. Mild grad av infl ammation kan ändå förekomma. 13

14 BEHANDLING Behandling Hur behandlas Crohns sjukdom? Varken medicinsk eller kirurgisk behandling kan defi nitivt bota Crohns sjukdom, men leder var för sig eller i kombination oftast till påtaglig förbättring. Vanligen kan full besvärsfrihet uppnås och numera kan man även åstadkomma komplett läkning av slemhinnorna hos en stor del av patienterna. Sjukdomen fi nns dock kvar latent och riskerar att åter aktiveras i ett nytt skov. Att förutspå när ett nytt skov ska komma har visat sig vara svårt. Behandlingen vid Crohns sjukdom bestäms efter varje patients individuella behov. Vanligen är behandlingen medicinsk men ibland kan operation vara ett lämpligare alternativ. Avvägningen mellan medicinsk, och/eller kirurgisk behandling kräver bedöm ning av läkare med speciell erfarenhet av patienter med infl ammatorisk tarmsjukdom - en medicinsk gastroenterolog. Valet av behandling beror framför allt på vilken del av tarmen som är angripen och hur pass uttalad infl ammationen är. Medicinsk terapi Vid lindriga besvär kan tabletter innehållande sulfasalazin (Salazopyrin ) användas. Preparatet har bäst effekt då Crohninfl ammationen sitter i grovtarmen. Sulfasalazin innehåller sulfa och den huvudsakligt aktiva substansen 5-aminosalicylsyra (5-ASA). Vissa patienter som är allergiska mot sulfa kan ha nytta av olika sulfafria preparat som enbart innehåller 5-ASA, t.ex. balsalazid (Colazid ), olsalazin (Dipentum ) och mesalazin (Asacol, Mesasal, Mezavant, Pentasa och Salofalk ). 14

15 BEHANDLING Sulfasalazin och 5-ASA-preparat kan ha en viss förebyggande effekt mot återfall i sjukdomen. 5-ASA preparat ges ibland även som lokalbehandling i form av stolpiller (suppositorier), skum eller som rektal suspension (klysma). Denna typ av lokal behandling har ofta god effekt om infl ammationen är aktiv i ändtarmen. 5-ASA ger sällan upphov till biverkningar. Kan antibiotika vara till nytta? Metronidazol (Elyzol, Flagyl ) är ett antibiotikum som kan vara effektivt vid infl ammation i grovtarmen och vid fi stelbesvär. Metronidazol kan i måttlig dos ges under lång tid (fl era år) utan risk för allvarliga biverkningar och kan hos vissa patienter ge ett skydd mot återfall. Metronidazol-behandling kan ge metallsmak och en svag antabus effekt vid alkoholintag. Andra antibiotika som i vissa fall används vid behandling av Crohns sjukdom är cipro fl oxacin, norfl oxacin samt klaritromycin (Klacid ). 15

16 BEHANDLING När används kortison? Vid mer uttalade sjukdomssymptom börjar man vanligen den medicinska behandlingen med något kortisonpreparat. Kortisontabletter, som t.ex. Prednisolon, dämpar snabbt och kraftfullt infl ammationen. Patientens allmäntillstånd, aptit och välbefi nnande påverkas oftast positivt redan efter några dagars behandling. Prednisolon ges till en början i doser på mg per dygn beroende på graden av sjukdomsaktivitet. Dosen trappas därefter gradvis ned under två till tre månaders tid för att minska risken for ogynnsamma sidoeffekter. Övergående biverkningar av prednisolon kan förekomma. T.ex. kan ansiktet blir lite rundare och man kan få akneliknande utslag. Ofta får man ökad aptit (vilket är bra om man har gått ned i vikt). Man brukar även bli allmänt piggare och ibland kan man även få svårt att sova. Kapslar med ett huvudsakligen lokalt verkande kortisonpreparat, budesonid (Budenofalk, Entocort ) är ett bra alternativ i vissa situationer. Det har ungefär samma effekt som prednisolon men orsakar framför allt färre och mindre allvarliga biverkningar. Budesonid används vid akut infl ammation i den sista delen av tunntarmen och/eller första delen av grovtarmen, och kan även förlänga tiden till ett nytt Crohn-skov. Kortison kan även tillföras som minilavemang (Predclysma eller Entocort rektalsuspension ) eller skum (Budenofalk, Colifoam ) vid infl ammation i änd tarmen eller i de sista delarna av grovtarmen. Vid mycket svåra besvär då patienten vårdas inneliggande på sjukhus ges kortison i injektionsform rakt in i blodbanan för att man ska vara säker på att få full effekt. 16

17 BEHANDLING Immunmodulerande medel? Vid upprepade eller långvariga besvär av Crohn, och då tarmföränd ringar är mer utbredda och kanske även fi stlar i någon form förekommer, är behandling med azatioprin (Imurel, Azatioprin ) ett rekommenderat behandlingsalternativ. Det är ett immun modulerande och antiinfl amma toriskt medel, som dock har ganska långsamt isättande effekt. Detta gör att man vanligen sätter in det i samband med en kortisonbehandling. Vid Crohns sjukdom ges azatioprin normalt i förhållandevis låg dos, men varje patient får sin individuellt utprovade dosering. I de fl esta fall kontrolleras kroppens förmåga att bryta ner azatioprin genom att mäta det s.k. TPMT-enzymet före insättning. Enstaka patienter kan sakna detta enzym och ska då ej behandlas med azatioprin. Preparatet ger sällan upphov till allvarliga biverkningar. Lätt men övergående illamående kan förekomma liksom ibland även infl uensa liknande känsla. Behandlingen ska följas noggrant av Din läkare. Bland annat görs regelbunden blodprovstagning ungefär varannan månad. Patienter som har haft hög benägenhet att få nya skov men som svarar väl på azatioprin rekommenderas att fortsätta behandlingen under lång tid, vanligen fl era år, eftersom återfallsrisken då kan minska avsevärt. Vissa patienter kan reagera allergiskt mot azatioprin och då kan istället det liknande medlet 6-merkaptopurin (Purinethol ) bli aktuellt. Erfarenheterna av behandling med både azatioprin och 6-merkaptopurin är mycket goda och de patienter som kan ta detta medel under lång tid har mycket god prognos. Ett annat immunmodu lerande medel som ibland används är metotrexat som kan ges både som tabletter och som injektionsbehandling. 17

18 BEHANDLING Anti-TNF preparat Immunmodulerande behandlingar innefattar även olika former av modern biologisk terapi, framför allt anti-tnf antikroppar som infl iximab (Remicade ) och adalimumab (Humira ). De är relativt nya men mycket effektiva läkemedel mot Crohns sjukdom som även framgångsrikt används vid ledgångsreumatism och psoriasis. Preparaten sätts oftast in på patienter som inte svarat på de tidigare omnämnda medicinska terapierna. Remicade ges som ett dropp direkt i blodet under ca 1 timme på mottagningen, medan Humira kan tas av patienten själv med hjälp av en penn-liknande spruta. Behand lingen med anti-tnf antikroppar kan behöva pågå under 6-12 månader - ibland längre. Beroende på behandling ges läkemedlet allt från någon gång i veckan upp till var åttonde vecka. Anti TNF-medlen kan i enstaka fall ge upphov till en ökad risk att drabbas av ovanliga infektionssjukdomar. Det är därför viktigt att utesluta vissa infektioner t.ex. tuberkulos innan behandlingen påbörjas. Flera andra anti-tnf hämmande medel utvärderas för närvarande vid Crohns sjukdom och på sikt kommer behandling med denna typ av medel förmodligen komma att öka. Nya behandlingsmetoder som är under utveckling innefattar t.ex. blodkroppsrening (leukocyt-aferes) med olika typer av fi lter, samt biologiska medel av olika typ (framförallt antikroppar), men dessa är ännu inte etablerade i klinisk praxis. Annan medicinsk behandling När Crohn-sjukdomen är i lugnt skede klarar sig många patienter utan någon aktiv behandling. Vid besvär av enbart lös avföring, t.ex. efter en operation, kan gallsaltsbindande medel som kolestyramin (Questran ) eller kolestipol (Lestid ) ha en utmärkt effekt. De ska tas ca minuter före måltid för att ge bästa möjliga effekt. Stoppande preparat som loperamid (Dimor, Travello, Imodium ) eller tarmreglerande bulkmedel (Inolaxol, Lunelax, Vi-Siblin ) kan också ibland vara till nytta. 18

19 KOST Kost Vad får man äta? Patienter med Crohns sjukdom bör äta en tillräckligt kaloririk kost med fullgod mängd av protein, vitaminer och mineraler. Detta motsvaras av svensk normalkost. Ibland kan tillskott med extra kalorihaltig näringsdryck vara till nytta. Vanligen behövs ej särskilda vitamintillskott med undantag för regelbunden tillförsel av vitamin B12 (dagliga tabletter eller sprutor varannan till var tredje månad) till vissa patienter, särskilt de som genomgått en operation som lett till att en del av tunntarmen tagits bort. Andra vitaminer som ibland kan behöva tillföras är folsyra, och vissa patienter behöver även t.ex. järn eller magnesium. Järnbehandling vid blodbrist ges numera enkelt och snabbt intravenöst med en kort infusion (eller injektion) på några minuter av Ferinject. En sådan järnbehandling har ofta effekt under fl era månaders tid. 19

20 KOST Hur är det med fet mat? Vid infl ammation i tunntarmen, eller efter en operation av sista delen av tunn tarmen, försämras fettupptaget och då kan en fettfattig eller fettreducerad (max 40 g/dygn) kost vara av värde, särskilt för att minska diarrébesvären. Skall man äta extra mycket grönsaker? Vegetariska dieter har inte visat sig kunna påverka sjukdomens förlopp gynnsamt. Vid akut infl ammation och särskilt om det fi nns en förträngning i tarmen rekommenderas patienten att avhålla sig från fi berrika och trådiga grönsaker, frukter samt svamp. Hur är det med näringsdropp? Vid svårare sjukdom ges kalorier intravenöst, dvs. genom näringsdropp i ett blodkärl. Detta kan vara av stor vikt t.ex. inför en operation. Med näringstillförsel förbättras patientens allmäntillstånd och förutsättningarna ökar för ett gynnsamt läkningsförlopp, särskilt vid mer omfattande infl ammation. Ett alternativ till intravenös näringstillförsel kan vara att istället ge näring genom en tunn slang som förs ned till magsäcken s.k. enteral nutrition. 20

21 KIRURGI Måste man opereras? När blir kirurgisk behandling nödvändig? Ibland räcker det inte med medicin för att bli av med besvären. Vid t.ex. en förträngning av tarmen, eller problem med blödningar, fi stlar eller varbölder blir många gånger istället en operation nödvändig. Kirurgiska ingrepp görs numera med inriktning på att spara så mycket av tarmen som möjligt. I de fl esta fall kan det sjuka tarmavsnittet (t.ex. den sista delen av tunntarmen) avlägsnas med en begränsad operation och tarmen kan därefter kopplas ihop direkt. I de fl esta fall fungerar tarmen därefter i stort sett som vanligt. Hur stor är risken att få en påse på magen? I vissa fall är medicinsk behandling kombinerad med begränsad operation inte tillräckligt för att dämpa sjukdomen. Ibland kan man därför bli tvungen att göra större operationer, som exempelvis att avlägsna hela grovtarmen och kanske även ändtarmen vid utbredd infl ammation. Kirurgen måste då lägga fram tunntarmen så att den mynnar på främre bukväggen och gör då en s.k. ileostomi. Förbättrad behandling har dock gjort att risken för att Crohnpatienter ska behöva opereras med en permanent ileostomi, d v s en påse på magen numera är mindre än 10%. En ileostomi innebär vissa praktiska problem, men är trots allt en mycket bättre lösning än att ha kvar en svårt sjuk tarm med allmänt sänkt livs kvalitet som följd. 21

22 KIRURGI De stomipåsar som nu fi nns tillgängliga är lätta att sköta, prasslar inte och släpper inte ifrån sig lukt. Patienten kan därför leva ett i stort sett normalt liv. En ileostomi påverkar vanligen inte heller sexuallivet och hindrar inte en eventuell graviditet eller förlossning. Mer information om hur det är att ha en stomi kan Du få via ILCO, som är en förening för Ileo-, Colo- och Urostomiopererade (se baksidan). Finns det några alternativ? Om man måste operera bort hela grov- och ändtarmen fi nns det för närvarande inga operationsmetoder som alternativ till en vanlig ileostomi. Mer komplicerade plastikoperationer, som t.ex. bäckenreservoar eller s.k. Kockreservoar, lämpar sig i regel inte vid Crohns sjukdom framförallt på grund av risken för utveckling av fi stlar. 22

23 VANLIGA FRÅGOR Att leva med Crohns sjukdom Kan man leva ett normalt liv? Sjukdomsförloppet vid Crohns sjukdom varierar från patient till patient. Spontana förbättringar kan ibland inträffa och sjukdomen verkar allmänt sett ha en tendens att bli mindre aktiv efter ett antal år. De allra fl esta patienter med Crohns sjukdom lever som människor i allmänhet, arbetar och bildar familj, och prognosen bedöms idag som mycket god. Kan man skaffa barn? Sjukdomen innebär normalt inget hinder för kvinnor att bli gravida men chanserna till en lyckad graviditet ökar om infl ammationen befi nner sig i ett lugnt skede. Behandling med såväl kortison som sulfasalazin är riskfritt under graviditeten. Flera av de andra preparaten, inklusive antibiotika och immunomodulerande medel som azatioprin och 6-merkaptopurin kan också användas, men den medicinska behandlingen under gravi ditet ska alltid diskuteras med Din behandlande läkare. Risken för barn till patienter med Crohns sjukdom att insjukna i en infl ammatorisk tarmsjukdom kan vara något högre än normalt, men inte av den storleksordningen att någon bör avrådas från att skaffa barn. 23

24 VANLIGA FRÅGOR Finns det en ökad risk för cancer? Risken att drabbas av cancer är inte påtagligt större för patienter med Crohns sjukdom jämfört med normalbefolkningen. För patienter med långvarig och utbredd infl ammation i grovtarmen kan risken för grov- och ändtarmscancer dock vara något ökad. Regelbundna koloskopikontroller med vävnadsprov efter ca 10 års sjukdom rekommenderas för denna grupp av Crohnpatienter. Hur ser framtiden med Crohns sjukdom ut? Även om någon specifi k orsak till sjukdomen ännu inte kunnat påvisas så har den medicinska forskningen gått framåt de senaste åren. Såväl den medicinska som den kirurgiska behandlingen har hela tiden förbättrats, vilket gjort att prognosen vid Crohns sjukdom blivit allt bättre. Forskningen idag inriktas till stor del på att fi nna orsaken till sjukdomen, för att på så vis ytterligare förbättra behandlings möjligheterna. Var kan jag få mer information? Den här broschyren kan naturligtvis inte besvara alla Dina frågor. Du får mer information om just Din situation av Din läkare. Allmänna frågor om mag- och tarmsjukdomar får du hjälp med genom de olika patientföreningarna, t.ex. Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka (RMT) se baksidan av denna broschyr. 24

25 ANTECKNINGAR 25

26 ANTECKNINGAR 26

27 ANTECKNINGAR 27

28 För dig som vill veta mer: Riksförbundet för Mag- och Tarmsjuka är en organisation för människor med sjukdomar, skador och funktionsstörningar i matsmältningskanalen. Bland RMTs medlemmar finns personer med många olika diagnoser bl.a. ulcerös kolit, Crohns sjukdom, kolon irritabile, analinkontinens och esofagusatresi. RMT verkar för att mag- och tarmsjuka ska kunna leva ett så bra liv som möjligt där funktionsstörningarna i matsmältningskanalen inte styr och skapar onödiga hinder. MEDA HALMSTAD TRYCKERI genom att stödja medlemmarna och deras anhöriga genom att informera om vad det innebär att leva med dessa funktionshinder genom samhällspåverkan och samarbete med andra RMT producerar informationsmaterial och ger ut medlemstidningen Patient Kanalen som utkommer fyra gånger per år. Besöksadress: Gotlandsgatan 46, Box 20054, Stockholm. Tel , Fax: E-post: rmt@magotarm.se Övriga intressanta länkar ILCO Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade CCFA Crohn's and Colitis Foundation of America E.F.C.C.A European Federation of Crohn's and Ulcerative Colitis Associations Meda AB, Pipers väg 2 A, Box 906, Solna, tel , fax ,