Användning av tyngdtäcken och dess inverkan på nattsömnen hos personer med ADHD och/eller autismspektrumtillstånd - en kvantitativ enkätundersökning

Transkript

1 Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Sektionen för arbetsterapi Examensarbete, 15Hp Höstterminen 2016 Användning av tyngdtäcken och dess inverkan på nattsömnen hos personer med ADHD och/eller autismspektrumtillstånd - en kvantitativ enkätundersökning The use of weighted blankets and its impact on night sleep in people with ADHD and/or autism spectrum disorder - a quantitative survey study Författare: Erik Lindenhäll Ida Samuelsson Handledare: Mandana Fallahpour

2 2 SAMMANFATTNING Bakgrund: Bland personer med Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder [ADHD] och autismspektrumtillstånd [ASD] är det vanligt förekommande med sömnproblematik vilket kan påverka deras aktivitetsförmåga dagtid. En vanligen förekommande åtgärd bland arbetsterapeuter är förskrivning av tyngdtäcken som sömnhjälpmedel, trots att den vetenskapliga evidensen är begränsad. Syfte: Att kartlägga användningen av tyngdtäcken som sömnhjälpmedel hos personer med ADHD och/eller ASD, samt dess inverkan på personernas nattsömn. Metod: Denna studie utformades som en kvantitativ enkätundersökning. I studien deltog 215 deltagare i åldrarna 5 61 år med diagnoser inom ADHD och/eller ASD. Deskriptiva statistiska analyser har utförts på den insamlade datan. Resultat: En stor majoritet av deltagarna upplever att tyngdtäcket har förbättrat både insomning (90.2%, n=194) och nattsömn (87.4%, n=188). Deltagarna har vid användning av tyngdtäcket uppgett en minskad insomningstid, färre uppvaknanden, längre total sömntid samt att de känner sig mer utvilade på morgnarna. Samtliga av dessa förbättringar var statistiskt signifikanta med p< Resultatet visar på liknande upplevd effekt oberoende av ålder, kön, diagnos, tyngdtäckets sort eller om förskrivningen följts upp eller inte. Den vanligaste förekommande sortens tyngdtäcke var kedjetäcke (66%, n=134) och de flesta använde tyngdtäcket varje natt (68%, n=138) och längre än ett år (52.1%, n=112) Slutsats: Resultatet tyder på att tyngdtäcken skulle kunna användas för att förbättra nattsömnen för personer med ADHD och/eller ASD. Författarna anser att det behövs mer forskning på detta område, men att arbetsterapeuter i sitt kliniska arbete inte bör utesluta förskrivning av tyngdtäcke som en möjlig åtgärd vid sömnproblematik för dessa personer. Sökord: Occupational Therapy, Sensory Aids, Sleep Disorders

3 3 ABSTRACT Background: It is common among people with Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder [ADHD] and autism spectrum disorder [ASD] to have sleep disorders that might affect their occupational performance during the day. A common intervention by occupational therapists is weighted blankets, even though the scientific evidence is limited. Aim: To survey the use of weighted blankets as a sleeping aid and its impact on night sleep in people with ADHD and/or ASD. Method: A quantitative survey study. There were 215 participants, ages 5 61 years old, with diagnoses of ADHD and/or ASD. Descriptive statistical analyzes were performed. Results: A large majority of the participants experienced improvement in sleep onset (90.2%, n=194) and night sleep (87.4%, n=188). The participants stated that they experience shortened sleep onset time, fewer awakenings, increased total sleep time and that they feel more well rested in the mornings. These improvements were statistically significant with p< The results demonstrated a similar perceived effect regardless of age, gender, diagnosis, type of weighted blanket or if the prescription had been followed up or not. The most common type of weighted blanket was chain blanket (66%, n=134) and most of the users used the weighted blanket every night (68%, n=138) and for more than a year (52.1%, n=112). Conclusion: The findings suggest that weighted blankets could be used to improve night sleep in people with ADHD and/or ASD. The authors believe that further research is needed in this area. However, occupational therapists should not exclude the use of weighted blankets as a mean to address sleep disorders in these people. Keywords: Occupational Therapy, Sensory Aids, Sleep Disorders

4 4 INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1. INLEDNING BAKGRUND Aktivitetsvetenskap och sömn ADHD Autismspektrumtillstånd Sömnsvårigheter vid ADHD och Autismspektrumtillstånd Hjälpmedel vid funktionsnedsättning Tyngdtäcke som hjälpmedel Tidigare forskning Problemområde SYFTE Frågeställningar METOD Design Deltagare Datainsamling Enkätutformning Dataanalys Etiska överväganden RESULTAT Demografisk data Användning av tyngdtäcke Tyngdtäckets inverkan på nattsömnen Tyngdtäckets inverkan på insomningstid Tyngdtäckets inverkan på uppvaknanden under natten Tyngdtäckets inverkan på total sömntid Deltagarnas upplevelse av att känna sig utvilade på morgonen Upplevd förändring av insomning och nattsömn Förändring av sömnmedicinering Jämförelse av upplevd förändring mellan olika grupper Jämförelse av upplevd förändring av insomning Jämförelse av upplevd förändring av nattsömn DISKUSSION Resultatdiskussion Metoddiskussion Validitet och reliabilitet Förslag på studier SLUTSATSER TACK REFERENSLISTA.37 Tabell I...21 Tabell II...22 Tabell III...23 Tabell IV...28 Figur Figur Figur Figur

5 5 Bilaga 1, Informationsbrev...43 Bilaga 2, Missivbrev...44 Bilaga 3, Webbenkät...45

6 6 1. INLEDNING På Karolinska Institutets arbetsterapeutprogram undervisas studenterna i vikten av att välja åtgärder som har bevisad effekt, evidensbaserade åtgärder. I undervisningen används ofta exempel på interventioner som frekvent används av arbetsterapeuter men som har otillräcklig vetenskaplig evidens som styrker nyttan. Ett återkommande exempel som nämnts av flera olika föreläsare är tyngdtäcken för personer med neuropsykiatriska diagnoser. De har uppgett att det finns beprövad erfarenhet som visar tecken på positiv effekt men när det gäller vetenskapliga undersökningar har det varje gång uttryckts som bristfälligt. Detta väckte ett intresse för att närmare undersöka tyngdtäckens effekt och få möjligheten att kunna bidra med en pusselbit till arbetet med att klargöra dess nytta för dessa personer. 2. BAKGRUND 2.1 Aktivitetsvetenskap och sömn Aktivitetsvetenskapen är arbetsterapeuternas egen kunskapsbas och en vetenskaplig disciplin med syfte att skapa kunskap om mänskliga aktiviteters form, funktion och mening (Pierce, 2003; Zemke & Clark, 1996, refererad i Pierce, 2003). Begreppet aktivitet i detta sammanhang innebär de saker människor gör som upptar deras tid och uppmärksamhet, som upplevs som meningsfulla och som individen behöver eller vill utföra (Crepeau, Boyt Schell, Gillen & Scaffa, 2014). Några exempel på sådana aktiviteter är att duscha, att gå på toaletten, att umgås med vänner och att leka; men även förberedelser för att somna och för att undvika avbrott i sömnen (American Occupational Therapy Association [AOTA], 2014). Vetenskapen grundades av arbetsterapeuter i slutet av 1980-talet och studerar de saker människor gör i sitt vardagliga liv samt hur de meningsfulla aktiviteterna påverkar, och påverkas av hälsa och välmående (World Federation of Occupational Therapists [WFOT], 2010). World Health Organization [WHO] (1946) definierar hälsa som ett tillstånd av totalt fysiskt, mentalt och socialt välmående, samt att det inte enbart innebär avsaknad av sjukdom eller funktionsnedsättning. Inom aktivitetsvetenskap och arbetsterapi är aktivitetsbalans ett centralt begrep (Wagman, Håkansson & Jonsson, 2015). Redan under 1900-talets början filosoferade Adolf Meyer om en balans mellan arbete, vila och fritid (Pierce, 2003). Pierce menar att det kan vara problematiskt att sära på arbete och icke arbete på detta sätt då det även finns en subjektiv upplevelse av vad arbete innebär för varje individ. Hon framför som alternativ en indelning enligt kategorierna

7 7 återhämtning, nöje och produktivitet. Det har forskats mycket kring begreppet aktivitetsbalans och ett förslag till definition är att Aktivitetsbalans innebär att uppfatta livet som innehållande rätt mängd och rätt variation mellan olika aktiviteter i relation till: aktivitetskategorier, aktiviteter med olika karaktäristika samt tidsanvändning (Wagman, 2012, s. 63). Eklund et al. (2016) menar att det finns ett samband mellan aktivitetsbalans och hälsa samt välbefinnande. Pierce (2003) beskriver sömn som en återhämtande aktivitet, och den aktivitet som har starkast samband med hälsa. Störd nattsömn kan leda till sömnbrist, vilket i sin tur kan medföra koncentrationssvårigheter, längre reaktionstid, ilska och irritabilitet. Sömnbrist under längre tid kan leda till depression, försämrad koordinationsförmåga, paranoia och hallucinationer (Pierce, 2003). Vi människor är i behov av sömn för att kroppen och hjärnan ska få vila, bearbeta intryck och återhämta sig. Minnen och ny kunskap lagras, immunsystemet aktiveras och viktiga hormoner bildas medan stresshormoners produktion minskar. För barn och ungdomar som växer bildas tillväxthormon vilket leder till att sömnen för dessa är av stor betydelse. Vuxnas sömnbehov varierar stort från person till person med ett spann mellan sex och nio timmar per dygn. Spädbarn, barn och tonåringar behöver ännu mer sömn än vuxna och äldre personers sömnbehov minskar vanligtvis med åren (Bengtsson, 2013). Enligt Hetta och Schwan (2015) är en typ av sömnstörning insomni som innebär sömnsvårigheter minst 3 gånger per vecka och under minst en månads tid, samt att detta resulterar i svårigheter med det personliga fungerandet i det dagliga livet. De uppger att tidsgränser som används för diagnosen är en insomningstid på mer än 30 minuter, avbruten sömn i mer än 45 minuter eller fler än tre uppvaknanden samt total sömntid på mindre än sex timmar eller mindre än 80% av tidigare sömntid. 2.2 ADHD Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder [ADHD] är en utvecklingsrelaterad funktionsnedsättning som grundar sig i en påverkan på hjärnans förmåga att bearbeta information och reglera beteende. ADHD är en av de vanligaste beteendeproblematikerna hos barn och det är inte ovanligt att problematiken fortgår in i vuxen ålder. Problematiken är ungefär dubbelt så vanligt hos pojkar som hos flickor och förekommer hos ungefär fem procent av alla barn och tre till fyra procent av alla vuxna (Hjärnfonden, u.å.a; Riksförbundet Attention, u.å). Karaktäristiskt för ADHD är ouppmärksamhet, hyperaktivitet och impulsivitet (Krumbach, 2014). Ouppmärksamhet kan visa sig i svårigheter att koncentrera sig, att lätt bli distraherad, glömska och dagdrömmande. Hyperaktivitet kan innebära att man pratar för mycket, att man

8 8 är rastlös eller inte kan sitta still. Impulsivitet innebär ofta otålighet, att ofta avbryta när andra pratar och att man agerar utan att tänka efter (Goodman & Livingston, 2013). Det är även vanligt med svårigheter att ta in eller bearbeta sensoriska stimuli, vilken den senare ofta även medför en högre ångestnivå än för andra med ADHD (Krumbach, 2014). Ytterligare vanligen förekommande problematik vid ADHD är psykiatrisk samsjuklighet, varav de vanligaste är ångesttillstånd, depression, utagerande beteende hos barn samt en ökad risk att utveckla missbruk (Stockholms Läns Landsting [SLL], 2013). ADHD är ett samlingsnamn och innefattar fler diagnoser. Attention Deficit Disorder [ADD] innebär ADHD utan hyperaktivitet och resulterar i att man istället har svårt att komma igång med och slutföra aktiviteter. ADHD med Developmental Coordination Disorder [DCD], vilket tidigare kallades för DAMP, innebär de karaktäristiska symtomen för ADHD tillsammans med motoriska och ibland även perceptuella svårigheter. Till skillnad från ADHD är ADD vanligare förekommande bland flickor (Kadesjö, 2015). 2.3 Autismspektrumtillstånd Autismspektrumtillstånd [ASD] är en övergripande benämning för tillstånd som medför stereotypa repetitiva beteendemönster och begränsade intressen samt begränsningar inom social kommunikation och socialt samspel. Till detta spektrum räknas autistiskt syndrom, Aspergers syndrom och atypisk autism/autismliknande tillstånd; autistiskt syndrom är den diagnos som brukar benämnas som autism (Hjärnfonden, u.å.b; Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU], 2013). Enligt Socialstyrelsen (u.å.) är det den svenska versionen av diagnosmanualen The International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, Tenth Revision [ICD-10] (WHO, 2009) som ska användas i Sverige. I den används diagnoserna autism, Aspergers syndrom, atypisk autism och desintegrativ störning (Socialstyrelsen, 2016b). Desintegrativ störning är ett sällsynt tillstånd där barn plötsligt går tillbaka i utvecklingen och förlorar sociala och språkliga förmågor som de tidigare utvecklat. Dessa symtom kan likna eller vara identiska med de vid autism (Klasén McGrath, 2009). I den svenska versionen av diagnosmanualen Diagnostic and statistical manual of mental disorders [DSM-5] (American Psychiatric Association [APA], 2013) används istället för tidigare nämnda diagnoser enbart diagnosen Autism i kombination med svårighetsgradering av nedsättningar samt ytterligare eventuell tilläggsproblematik (APA, 2014). Det varierar stort vilken diagnosmanual som används bland olika neuropsykiatriska utredningsteam där vissa använder ICD-10, andra använder DSM-5, vissa använder båda två och några använder en äldre

9 9 DSM-manual (SLL, 2015). Därför förekommer idag olika sorters diagnoser bland personer med ASD. Utöver tidigare nämnda begränsningar medför autistiskt syndrom ofta talsvårigheter, att man lär sig prata sent eller inte alls. Ungefär hälften av alla barn som har autism lär sig inte att tala och bland de som gör det förekommer stor variation i förmågan att uttrycka sig och att förstå eller tolka vad andra säger (SLL, 2016a). ASD förekommer hos knappt en procent av alla barn och Aspergers syndrom är ungefär dubbelt så vanligt som autistiskt syndrom. Enligt statistiken är ASD vanligare förekommande hos pojkar än hos flickor. Symtomen skiljer sig dock till viss del mellan könen och då diagnoskriterierna är baserade till störst del på studier utförda på pojkar resulterar det i att många flickor inte utreds och får en diagnos (Socialstyrelsen, 2010). Det finns funktionsnedsättningar och tillstånd som är vanligare förekommande hos barn med ASD än hos andra; som intellektuell funktionsnedsättning, nedsatt syn och hörsel, nedsatt förmåga att bearbeta sensoriska stimuli, Tourettes syndrom, ADHD, epilepsi, ångest och depression (Reynolds & Malow, 2011; Socialstyrelsen, 2010; Stultz, 2014). 2.4 Sömnsvårigheter vid ADHD och Autismspektrumtillstånd Det är vanligt förekommande att personer med ADHD och/eller ASD har sömnproblem som påverkar utförande och produktivitet i dagliga aktiviteter (Krumbach, 2014; Stultz, 2014). Mer än hälften av alla barn med ADHD lider av sömnproblematik (SLL, u.å.a). De vanligaste sömnproblemen är svårigheter att somna, orolig sömn, frekventa uppvaknanden, snarkningar, förkortad total sömntid, efterföljande trötthet dagtid och parasomni (Singh & Zimmerman, 2015). Parasomni är ett samlingsbegrepp för en mängd sömnproblem som alla innebär oönskade handlingar eller upplevelser i samband med insomnande, sömn, eller uppvaknande. Exempel på detta är sömngång, mardrömmar och sängvätning (American Academy of Sleep Medicine [AASM], 2016). Grundsymtomen för ADHD orsakar ofta sömnproblem men även de vanligaste använda medicinerna vid ADHD är kända för sin negativa effekt på sömnen (Singh & Zimmerman, 2015). Den försämrade sömnkvaliteten resulterar i en ökning av de grundläggande ADHD-symtomen vilket leder till inlärningssvårigheter och beteendeproblematik (SLL, u.å.). De vanligaste sömnproblemen för barn med ASD är svårigheter att komma till ro och somna, orolig sömn, ovilja att somna i sin egen säng samt frekventa uppvaknanden under natten (Socialstyrelsen, 2010; Gail Williams, Sears & Allard, 2004). Dessa sömnproblem leder dels till en förvärring av grundsymtomen dagtid men även till en ökad stressnivå hos föräldrarna (Singh & Zimmerman, 2015). Som nämnt tidigare är det vid

10 10 ASD samtidigt vanligt förekommande med ADHD, epilepsi och depression. Utöver mediciner som används vid ADHD kan även mediciner vanligen använda vid epilepsi eller depression påverka sömnen negativt (Singh & Zimmerman, 2015). Tilford et al. (2015) uppger att sömnproblem hos barn med ASD är underbehandlat och inte tillräckligt erkänt. Detta kan anses anmärkningsvärt då det har visats att barn med autism i större grad lider av sömnproblem än barn med andra utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar som till exempel cerebral pares och Downs syndrom (Wiggs & Stores, 1996). 2.5 Hjälpmedel vid funktionsnedsättning Ett hjälpmedel har som syfte att kompensera för en individs funktionsnedsättning och kan antingen vara ett fysiskt föremål eller ett program installerat i till exempel en dator eller mobiltelefon (SLL, u.å.b). Att förskriva hjälpmedel är en av de kompensatoriska åtgärder som arbetsterapeuter använder sig av. Kompensatoriska åtgärder innebär även anpassade eller alternativa metoder för att utföra en aktivitet samt anpassning av den fysiska och sociala miljön (Fisher & Nyman, 2011). Miljön kan innehålla olika faktorer som möjligheter och resurser så väl som krav och begränsningar. Miljöns inverkan på utförandet av aktiviteter beror på vilken påverkan dessa faktorer har för den enskilda unika individen. Därför behöver även hänsyn tas till individens kognitiva och fysiska förmåga samt hur individen tolkar miljöns krav (Kielhofner, 2012b). Kielhofner (2012a) skriver att miljön omfattar alla de platser och rum där människor vistas, de föremål vi använder och de människor vi interagerar med (s.23). Detta bekräftar att ett hjälpmedel, i form av ett fysiskt föremål, även innebär en förändring av en individs fysiska miljö och att en förändrad miljö därför kan verka kompenserande. 2.6 Tyngdtäcke som hjälpmedel Ett hjälpmedel som används vid sömnproblem är tyngdtäcke, vilket SLL (2016b) uppger kan förskrivas av arbetsterapeut inom psykiatrin, habiliteringen och geriatriken till personer med grava sömnsvårigheter och stor motorisk oro. Enligt SLL (2016c) kan barn med ADHD få ett tyngdtäcke förskrivet vid Barn- och ungdomspsykiatrin eller Aspergercenter efter bedömning och utprovning av licenserad arbetsterapeut. SLL (2016b) skriver att tyngdtäcket är ett lån från landstinget och skall återlämnas om behovet inte längre kvarstår. Vilka varianter av tyngdtäcke som går att förskriva skiljer sig mellan olika landsting och kommuner, men sorter som nämns vara förskrivningsbara av SLL (2016b) och Malmö stad (2013) är bolltäcke, kedjetäcke, fibertäcke och kastanjetäcke. Hur förskrivningsprocessen ser ut varierar något mellan Sveriges olika län men innehåller till stor del samma steg. Innan själva förskrivningen

11 11 av tyngdtäcket sker en bedömning av personens psykiska och fysiska situation, en sömndagbok fylls i under cirka en vecka utan användning av tyngdtäcke. Sedan utförs en utprovning av täcket där flera olika varianter och vikter kan provas. Därefter får personen fylla i en sömndagbok igen under en period då denne använder täcket. Därefter sker en uppföljning av täcket efter några dagar-några veckor och sedan ytterligare en efter ca 6 12 månader (Malmö stad, 2015; Sodexo Hjälpmedelsservice, u.å) I en artikel om bolltäcke som sömnhjälpmedel skriver författarna att täckets design är baserad på A. Jean Ayres teori om sensorisk integration (Hvolby & Bilenberg, 2011). A. Jean Ayres arbetade under mitten av 1900-talet som arbetsterapeut med barn som hade perceptions- och inlärningssvårigheter samt beteendeproblematik (Ayres, 1988). Hon skriver att inlärningssvårigheter och beteendestörningar hos barn ofta beror på bristfällig sensorisk integration i hjärnan (s. 13). Sensorisk integration innebär organisering av de sinnesintryck vi uppfattar med samtliga sinnen. Dessa intryck behöver hjärnan organisera för att kunna skapa perceptioner, beteenden och inlärning (Ayres, 1988). Ayres (1988) skriver om hur taktil stimulering på barn med inlärningssvårigheter och beteendestörningar kan ha antingen en främjande eller hämmande inverkan beroende på var på kroppen stimuleringen sker och beroende på om den är lätt eller kraftig. Vidare beskriver hon hur barn som var hyperaktiva eller okoncentrerade ofta blev lugnare och mer organiserade efter en lek som involverade kraftiga tryckförnimmelser. Pollock (2009) skriver dock att evidensen för sensorisk integration är begränsad och svag. En annan förklaringsmodell för effekten av fysiska stimuli är enligt Uvnäs-Moberg (refererad i Region Skåne, 2012) frisättning av det kroppsegna hormonet och signalsubstansen oxytocin; vilket sker vid beröring, och behaglig värme. Uvnäs-Moberg och Petersson (2004) uppger att oxytocin har visats spela en central roll i framkallandet av fysisk avslappning, psykiskt välbefinnande och stimulering av sociala interaktioner. Tyngdtäcke beskrivs som Hjälpmedel för stimulering av sinnen och känslighet och som ett kognitivt hjälpmedel (SLL 2016b; SLL, 2016c) samt att dess syfte är att skapa tyngd och ge taktil stimulans i syfte att åstadkomma en lugnande känsla (Aremyr, 2002). De tyngdtäcken som går att förskriva i södra Stockholm (SLL, 2016b) kostar mellan fem och sju tusen kronor (Somna 2015; Komikapp, u.å.). Landstingen har enligt lag skyldighet att erbjuda hjälpmedel till personer med funktionsnedsättning (Hälso- och sjukvårdslag [HSL], SFS 1982:763) vilket innebär att förskrivna tyngdtäcken bekostas med skattepengar. Detta

12 12 ställer krav på arbetsterapeuter som förskrivare då de resurser som finns skall användas "på ett kostnadseffektivt sätt så att kostnaden står i rimlig proportion till nyttan för personen" (Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter, 2012, s. 7). Vissa landsting tar ut en avgift vid förskrivning, som i Stockholms län nu ligger på 600 kronor (SLL, 2016b). Andelen landsting i Sverige där det finns möjlighet att förskriva tyngdtäcken har ökat från omkring 40 procent år 2008 till ungefär 84 procent år 2015 (Adolfsson, 2012; Socialstyrelsen, 2016a). Samtidigt ökade antalet förskrivna tyngdtäcken med 240 procent från år 2008 till 2011, från 1,2 till 4,1 täcken per invånare (Adolfsson, 2012). 2.7 Tidigare forskning - om tyngdtäckens inverkan på sömn hos personer med ADHD och/eller ASD Furnell och Finlay (2016) har utfört en litteraturöversikt, som endast presenterats i ett abstract, för studier som undersökte tyngdtäckens effekt på sömnen hos barn med ADHD. De lyckades bara identifiera en artikel som handlade om detta, vilken undersökte effekten ett bolltäcke har på sömnen hos 19 pojkar och två flickor med ADHD i åldrarna 8 till 13 år genom sömndagbok och aktivitetsarmband under nattsömn (Hvolby & Bilenberg, 2011). Resultatet i studien visade att insomningstiden minskade när barnen använde bolltäcket. Gee, Peterson, Buck och Lloyd (2016) genomförde en vetenskaplig studie på två barn, fyra och fem år, med autismspektrumdiagnos där de undersökte sömnen med och utan tyngdtäcke. Resultatet visade på en mindre förbättring i total sömntid och tid för insomning, men ingen märkbar skillnad i den totala sömnkvaliteten. Vilken sorts tyngdtäcke som användes redovisas inte. En vetenskaplig studie identifierades som undersöker tyngdtäckens effekt på personer med ASD (Gringras et al., 2014). Denna randomiserade och kontrollerade studie involverade 67 barn i åldrarna 5 16 år och genomfördes genom att två grupper vardera undersöktes vid användning av ett tyngdtäcke och ett kontrolltäcke. Kontrolltäcket var identiskt med tyngdtäcket bortsett från att metallkulorna var utbytta mot plastkulor. Undersökningen utfördes med ett aktivitetsarmband som mätte och registrerade rörelser samt en sömndagbok. Resultatet visade ingen signifikant skillnad mellan tyngdtäcket och kontrolltäcket vad gäller kvantiteten eller kvaliteten av barnens insomningstid, antal uppvaknanden eller total sömntid. Författarna uppmärksammar dock att barnen ändå uppgav att de föredrog tyngdtäcket och att föräldrarna skattade sina barns sömn som förbättrad, trots avsaknad av kvantitativ eller kvalitativ data som styrker detta.

13 13 Två svenska landsting har utfört verksamhetsuppföljningar på barn och ungdomar som har fått ett förskrivet tyngdtäcke där bland annat kedje- och bolltäckens effekt utvärderas (Zetterlund & Odéus, 2013; Region Skåne, 2012). I båda uppföljningarna hade större delen av deltagarna svårigheter med insomning och upplevde att användandet av tyngdtäcket minskat svårigheterna. Dessa undersökningar redovisar dock inte deltagarnas diagnoser och en av uppföljningarna involverade endast bolltäcke. Andersson och Vadman (2012) utförde i sitt examensarbete på kandidatnivå en enkätundersökning där användning och effekt av tyngdtäcken undersöktes på personer med neuropsykiatriska diagnoser. Undersökningsgruppen var 18 vuxna personer, år, och resultatet visade på en förbättrad sömn med tyngdtäcket. Torandt och Nyström (2012) utförde i sitt examensarbete på kandidatnivå en före- och efterstudie hur ett kedjetäcke påverkade deltagarnas sömn och aktivitet. Studien involverade 46 personer i åldrarna 4 84 år med bland annat olika neuropsykiatriska diagnoser. Det sammanfattade resultatet visar på en signifikant skillnad i förbättringen av sömnen med kedjetäcket. Larsson och Joenssen (2015) har i sitt examensarbete på kandidatnivå utfört en intervjustudie där de undersökte förändringar i vardagliga aktiviteter och sömn hos personer med ADHD som använt kedjetäcke. Samtliga sex deltagare, år, upplevde att sömnen hade förbättrats. Även ett vetenskapligt fördjupningsarbete på 30 högskolepoäng identifierades, där föräldrarna till 52 barn med neuropsykiatriska diagnoser som fått ett tyngdtäcke förskrivet intervjuades (Pettersson, 2014). De sorters täcken som inkluderades i studien var bolltäcke och kedjetäcke och resultatet visar att 82,7 % av barnen uppges ha fått minskade sömnsvårigheter. 2.8 Problemområde Sammanfattningsvis är det vanligt med sömnsvårigheter hos personer med diagnoser inom ADHD och ASD. Tyngdtäcke är samtidigt ett vanligt förekommande hjälpmedel förskrivet av arbetsterapeuter till dessa personer för att förbättra nattsömnen. För dessa personer är en förbättrad nattsömn en viktig del för att uppnå aktivitetsbalans och förbättrad hälsa samt förbättrat utförande och produktivitet i dagliga aktiviteter.

14 14 Forskningen inom detta område är begränsad och resultaten som finns är inte samstämmiga när det gäller studier där personer med ASD undersökts. För personer med ADHD finns indikationer på positiv effekt på sömnen. Majoriteten av studierna fokuserade på antingen barn eller vuxna och endast en involverade båda två. Alla studier redovisar inte vilken sorts tyngdtäcke som använts. Bland de som gör det är det enbart boll- och/eller kedjetäcke som ingått förutom i enkätstudien av Andersson och Vadman (2012) där möjlighet fanns att besvara att man använde kastanjetäcke. Dock var det ingen deltagare som uppgav detta, vilket skulle kunna bero på den låga svarsfrekvensen. Utifrån genomgången av tidigare forskning saknas en bredare kartläggning med möjlighet att jämföra eventuella skillnader i effekten på barn och vuxna samt mellan diagnosgrupper oberoende av ålder. Det förefaller även saknas en kartläggning av vilka tyngdtäcken som är vanligast förekommande och hur just den sorten inverkar på sömnen för individen. Detta är av vikt då det idag finns andra sorters tyngdtäcken att förskriva än de som ingått i tidigare studier, till exempel fibertäcke och kastanjetäcke. Då studier utförda på barn med ASD har visat på liten eller ingen effekt samtidigt som tyngdtäcken förskrivs på Aspergercenter och habiliteringen är det önskvärt att undersöka detta ytterligare. Om arbetsterapeuter ska kunna erbjuda bästa möjliga åtgärd vid sömnproblem för personer med ADHD och/eller ASD är det av stor vikt att fastställa tyngdtäckenas effekt. Studier kring detta är även intressant ur ett samhällsekonomiskt perspektiv. Det är en betydande mängd skattepengar som bekostar varje tyngdtäcke. Detta blir relevant då antalet förskrivna tyngdtäcken har ökat. Författarna ser att det för området arbetsterapi är av vikt att genomföra en bredare kartläggning som möjliggör jämförelser av tyngdtäckens inverkan på nattsömn mellan diagnoser, kön, ålder och olika sorters tyngdtäcken. Detta för att arbetsterapeuten bättre ska kunna anpassa åtgärden för individen samt kunna leva upp till de ekonomiska skyldigheterna vid hantering av resurser. 3. SYFTE Att kartlägga användningen av tyngdtäcken som sömnhjälpmedel hos personer med ADHD och/eller autismspektrumtillstånd, samt dess inverkan på personernas nattsömn.

15 Frågeställningar Kartläggning av tyngdtäcke som sömnhjälpmedel 1. Vilka olika sorters tyngdtäcken används och vilken sort är den vanligast förekommande? 2. Hur frekvent används tyngdtäcket vid nattsömn och hur länge har tyngdtäcket använts? 3. Om det inte används längre, varför har personen slutat använda tyngdtäcket? Inverkan på nattsömnen. 4. Hur har tyngdtäcket inverkat på användarnas insomningstid, uppvaknanden eller totala sömntid? 5. Hur har tyngdtäcket inverkat på användarnas upplevelse av att känna sig utvilad på morgonen? 6. Upplever deltagarna att tyngdtäcket har inverkat på insomning och nattsömn? 7. Hur har användarnas eventuella sömnmedicinering förändrats efter påbörjad användning av tyngdtäcket? 8. Finns det skillnader i den upplevda inverkan av tyngdtäcket mellan olika grupper (ålder, kön, diagnos, täckets sort)? 9. Finns det samband mellan uppföljning av tyngdtäcket och den upplevda inverkan på nattsömnen? 4. METOD 4.1 Design Studien utformades enligt en kvantitativ design, som en survey-undersökning, då syftet var att göra en större kartläggning och undersöka olika samband (Patel & Davidson, 2011). Enligt Trost (2012) är det syftet med studien som avgör vilken metod som ska användas. Om syftet är att få svar på frågor som Vilka är skillnaderna? och Vilka är relationerna? är det lämpligt att använda statistiska bearbetnings- och analysmetoder, vilka används i kvantitativ forskning (Patel & Davidson, 2011). För att kunna göra statistiska analyser av den insamlade datan och för att kunna nå så många deltagare som möjligt valde författarna att utforma en webbenkät.

16 Deltagare Vid en survey undersöker man en större avgränsad grupp, också kallad population. Det optimala vore att undersöka alla individer i populationen, det vill säga att göra en totalundersökning på samtliga personer som uppfyller inklusionskriterierna. Då det inte var möjligt att inkludera hela populationen utfördes ett bekvämlighetsurval (Trost, 2012) genom att deltagarna kontaktades via Riksförbundet Attention, en patientförening för personer med neuropsykiatriska diagnoser, där en del av förbundets lokala föreningar förmedlade länken till webbenkäten till sina medlemmar. Inklusionskriterierna var 1. Personer med diagnoserna ADHD (även underdiagnoserna ADD och ADHD med DCD) och/eller autismspektrumtillstånd. 2. som använder eller har använt ett tyngdtäcke som förskrivits till följd av problem med nattsömn. Kravet på ett förskrivet tyngdtäcke förelåg då samtliga deltagare skulle ha ett fastställt behov av tyngdtäcket, bedömt av kvalificerad vårdpersonal. Exklusionskriterierna var 1. Att tyngdtäcket förskrivits av annan anledning än att förbättra nattsömnen, 2. Att medicinering för sömnproblem har påbörjats eller ökat efter påbörjad behandling med tyngdtäcke, eller att deltagare inte kunnat redogöra för detta. Dessa deltagare exkluderades eftersom det inte går att särskilja om det var medicinering eller tyngdtäcket som påverkade nattsömnen. Ett informationsbrev med detaljer kring studien (se bilaga 1) skickades via e-post till samtliga Riksförbundet Attentions 57 lokalföreningar som är utspridda över hela landet. Av dessa besvarade 18 lokalföreningar att de kunde bistå med förmedling av webbenkäten. Lokalföreningarna var spridda i olika delar av Sverige; med sex i Götaland, åtta i Svealand och fyra i Norrland. Lokalföreningarna förmedlade vidare länken via e-post direkt till medlemmarna, på sina webbsidor samt på sina facebooksidor. Hur spridningen av länken till webbenkäten sett ut efter detta har författarna inte kunnat kontrollera. Webbenkäten besvarades totalt 334 gånger. Av dessa var det 292 slutförda enkäter. Exkludering gjordes av 8 enkäter där täcket var förskrivet av annan anledning än för nattsömn, 7 enkäter där täcket var inköpt på egen hand samt 52 enkäter där medicinering för sömnproblematik påbörjats eller ökat efter påbörjad behandling med tyngdtäcke eller där detta inte redogjorts för. Därefter kvarstod 215 deltagare. Deltagarna presenteras i Tabell I.

17 Datainsamling Som metod för datainsamling valdes att använda en webbenkät då många deltagare kan nås på kort tid och möjliggör anonymt deltagande (Bryman, 2011). En webbenkät är dessutom billig att distribuera och därför ett mycket kostnadseffektivt val (Trost, 2012). Då författarna ämnade erhålla så många svar som möjligt av de personer som själva använt tyngdtäcket lades stor vikt vid utformningen av enkäten. Datainsamlingen ägde rum under en period på två veckor Enkätutformning Frågorna i webbenkäten utformades för att besvara studiens syfte och handlade om deltagarnas demografi, användning av tyngdtäcke som sömnhjälpmedel samt dess inverkan på deltagarnas nattsömn. För att kunna utforma webbenkäten på ett lämpligt sätt för målgruppen kontaktades personal som har erfarenhet av att arbeta med personer diagnostiserade med ADHD eller ASD för tips och rekommendationer. Svar erhölls från arbetsterapeuter och psykolog verksamma inom habiliteringen och öppenvårdspsykiatrin i Stockholm. Utifrån erhållna riktlinjer utformades en webbenkät i verktyget surveymonkey. Då deltagarna kunde ha använt ett tyngdtäcke tidigare eller fortfarande använda det idag utformades webbenkäten med en flödeslogik som tillät deltagarna att få frågor ställda i rätt tempus. Då vissa följdfrågor ställdes beroende på tidigare svar varierade antalet frågor. För att få en fullständigt slutförd enkät behövde deltagarna besvara maximalt frågor. Av dessa bestod 23 av färdiga svarsalternativ eller förfrågan om att skriva in sin ålder i siffror. Tre frågor bestod av en textruta där ett kortfattat svar efterfrågades. En första version av webbenkäten färdigställdes och testades av författarna. För att säkerställa att flödeslogiken i webbenkäten fungerade korrekt besvarades den flera gånger på alla olika sätt som var möjligt gällande flödeslogiken. Även webbenkätens utformning samt frågornas formulering, möjliga svarsalternativ och tempus kontrollerades. Sedan genomfördes ett pilottest av webbenkäten. Personerna som deltog i pilottestet var en legitimerad logoped, två personer som stämde överens med studiens inklusionskriterier samt ca 10 arbetsterapeutstuderande från programmets sista termin. Pilotpersonerna utförde fullständiga enkäter samt lämnade kommentarer om dess utformning, formulering av frågor samt svarsalternativ. Därefter reviderades enkäten med hänsyn till dessa kommentarer och testades en sista gång av författarna för att säkerställa att webbenkäten fungerade korrekt.

18 Dataanalys I denna studie har databearbetningsprogrammet Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) använts för att utföra deskriptiva statistiska analyser. SPSS beskrivs av Depoy och Gitlin (1999) som ett av de mest populära och kraftfulla datorbaserade statistikprogram där stora mängder data kan beräknas statistiskt på många olika sätt. Deskriptiv analys innebär att man gör en stor mängd data begriplig genom att summera datan till en mer kompakt och tolkningsbar form (Depoy & Gitlin, 1999). I webbenkätverktyget Surveymonkey exkluderades först de enkäter som ej var fullständiga. Därefter överfördes samtliga enkätsvar direkt till Excel i form av numerisk data. Då flera av frågorna i webbenkäten fanns i två olika versioner, där samma svar efterfrågas men med varierande tempus i frågan, komprimerades dessa så att all likvärdig data var samlad under en variabel istället för två. Till exempel fanns det ursprungligen två variabler för insomningstid med tyngdtäcket, en för de som idag fortfarande använder tyngdtäcke och en för de som inte längre använder tyngdtäcke (se bilaga 3, fråga 20 & 24). Då dessa variabler innehöll likvärdig data slogs de samman till en variabel för att lättare kunna hantera datan i SPSS. På fråga 4 i webbenkäten (se bilaga 3) kunde flera svarsalternativ anges. Efter att datan överförts till Excel omvandlades varje svarsalternativ till enskilda variabler med "Ja" för ikryssade svarsalternativ och "Nej" för de svarsalternativ som inte kryssades i. Därefter kodades svarsdatan om till numerisk data. Datan från de öppna frågorna (se bilaga 3, fråga 35, 42 & 46) analyserades genom att konstruera kategorier där svaren sorterades. Svaren sorterades utifrån likheter och skillnader mot varandra för att göra informationen begriplig (DePoy & Gitlin, 1999). Dessa kategorier kodades sedan om till numerisk data i Excel. Svaren på frågorna 38 och 45 (se bilaga 3) kategoriserades på detta sätt, men de kategorier som inte ansågs ha någon relevans till studiens syfte sorterades bort. Enligt DePoy och Gitlin (1999) finns det risk att slumpfel förekommer när data överförs till en dator. De uppger att det är av kritisk betydelse att en noggrann genomgång av rådatan genomförs och att inga statistiska bearbetningar utförs förrän datasetet har kontrollerats och är korrekt. När denna initiala bearbetning av rådatan var slutförd genomfördes därför 10 stickprov där den numeriska datan jämfördes med de angivna svar som fanns registrerade i webbenkäten för att minska risken för felaktigt kodad data. Då datan omvandlades till numerisk data direkt i

19 19 webbenkäten och överfördes som en fil till Excel föreföll risken för slumpfel vara liten. Därav gjordes valet att utföra stickprov istället för en grundlig genomgång av all rådata. Resultaten av stickproven visade inga tecken på att rådatan som överförts skulle innehålla felaktiga värden. Excelfilen med rådatan överfördes sedan till SPSS där varje variabel tilldelades relevant skalnivå; nominalskala, ordinalskala eller kvotskala. Nominalskala innebär en indelning i kategorier som inte går att rangordna, där ordningsföljden inte spelar någon roll. Ordinalskala innebär att mätvärdena har en rangordning men säger ingenting om avståndet mellan mätvärdena. I en kvotskala har mätvärdena en rangordning, avståndet mellan mätvärdena är konstant och det finns en absolut nollpunkt (Patel & Davidson, 2011). För att tydligare kunna beskriva populationen och kunna göra jämförelser sorterades deltagarna i grupper utifrån flera olika variabler. På detta sätt blir informationen från frekvensanalyser mer användbar (Depoy & Gitlin, 1999). Variabeln "Ålder" delades upp i fyra åldersgrupper; 1 = Barn (5 12 år), 2 = Tonåringar (13 19 år), 3 = Yngre vuxna (20 39 år), 4 = Äldre vuxna (40+ år). Variablerna för de olika diagnoserna delades in i tre diagnosgrupper; 1 = Endast ADHDdiagnoser, 2 = Både ADHD- och autismdiagnoser, 3 = Endast autismdiagnoser. Variabeln för "Upplevd förändring av insomning" delades in i två grupper; 1 = Försämring/Ingen förändring, 2 = Förbättring. Samma gruppindelning gjordes för variabeln "Upplevd förändring av nattsömn". Variabeln för uppföljning delades in i två grupper; 1 = Uppföljning, 2 = Ingen uppföljning. Variablerna för medicinering för sömnproblematik sammanfattades i två grupper; 1 = Medicinerats innan och samtidigt som användande av tyngdtäcket eller slutat efter påbörjad användning av tyngdtäcket, 2 = Vet ej / Påbörjat eller ökat medicinering efter påbörjad användning av tyngdtäcket. Grupperna för medicinering för sömnproblematik användes för att utesluta deltagare vars upplevda effekt av tyngdtäcket kunde tänkas påverkas av medicineringen. Samma uteslutning gjordes om täcket var inköpt på egen hand. På flera frågor fanns möjligheten att svara "vet inte / kommer inte ihåg", till exempel frågorna om "insomningstid", "uppvaknanden" samt "total sömntid" där svar efterfrågades för tiden innan tyngdtäcke samt med tyngdtäcke. I de fall deltagare besvarat "Vet inte/kommer inte ihåg" för tiden innan eller med tyngdtäcket har dessa registrerats som internt bortfall (Patel & Davidson, 2011). Dessa deltagare uteslöts ur analyserna genom funktionen "Select Cases" i SPSS. Frekvenstabeller gjordes först för att kunna analysera de olika variablerna för hela populationen. Därefter gjordes frekvenstabeller utifrån de olika undergrupper som tidigare skapats. För att besvara frågeställningarna 4 och 5 användes Wilcoxon Signed Rank Test för

20 20 att beräkna om skillnaden mellan dataseten "innan tyngdtäcket" och "med tyngdtäcket" var signifikant. Wilcoxon Signed Rank Test är lämpligt att använda när man vill jämföra två relaterade dataset från samma deltagare, där datan är kategorisk och rangordnad (Field, 2013). Signifikansnivån inför beräkningarna bestämdes till p< Etiska överväganden Webbenkäten förmedlas till Riksförbundet Attentions lokalföreningar som i sin tur förmedlade webbenkäten vidare till sina medlemmar. Rekryteringen skedde alltså genom kontakt med lokalföreningarnas ansvariga kontaktpersoner vilket är i linje med Karolinska Institutets policy för etiska frågor (Karolinska Institutet, 2013). I enlighet med vetenskapsrådets (2002) forskningsetiska principer informerades deltagarna genom missivbrevet om studiens syfte, datainsamlingens genomförande, vilken institution som stod bakom studien, personernas frivillighet att delta samt deras anonymitet. Med anonymitet menas att deltagarna ej går att identifiera på något sätt (Patel & Davidson, 2011). Det informerades vidare om var forskningsresultaten kommer att publiceras och kontaktuppgifter till ansvariga vid eventuella frågor om studien (vetenskapsrådet, 2002). Datan förvarades oåtkomlig för obehöriga samt användes enbart för studiens ändamål. 5. RESULTAT Under denna rubrik presenteras resultatet i olika delar som visas nedan 1. Demografisk data 2. Användning av tyngdtäcke 3. Tyngdtäckets inverkan på nattsömnen 4. Förändring av sömnmedicinering 5. Jämförelse av upplevd förändring mellan olika grupper 5.1. Demografisk data I studien deltog 215 deltagare i åldrarna 5 61 år med en medelålder på 27,6 år. En övervägande del var kvinnor och de flesta av deltagarna besvarade enkäten själva (62.8%). Se vidare beskrivning av deltagarna i tabell I.

21 21 Tabell I. Demografisk data för studiens deltagare. n=215 Ålder (år) Min Max 5 61 Medelålder 27.6 Standardavvikelse 14.8 n (%) % av deltagare Åldersgrupper Barn (5-12 år) 56 (26) Tonåringar (13-19 år) 25 (11.6) Yngre vuxna (20-39 år) 82 (38.1) Äldre vuxna (40-61 år) 52 (24.2) Kön Kvinna 140 (65.1) Man 74 (34.4) Annat 1 (0.5) Respondent Användaren 135 (62.8) Anhörig 66 (30.7) Anhörig med användaren 14 (6.5) Diagnos ADHD 150 (51.7) 69,8 ADD 29 (10) 13,5 ADHD med DCD 2 (0.7) 0,9 Aspergers syndrom 65 (22.4) 30,2 Autistiskt syndrom 6 (2.1) 2,8 Atypisk autism / autismliknande tillstånd 12 (4.1) 5,6 Autism (Nya kriterier) 26 (9) 12,1 Total 290* (100) 134,9 *Totala antalet svar överskrider antalet deltagare då flera deltagare har mer än en diagnos. Gruppering av diagnoser Endast ADHD-diagnoser 108 (50.2) Både ADHD- och autismdiagnoser 72 (33.5) Endast autismdiagnoser 35 (16.3)

22 Användning av tyngdtäcke Resultatet visar att kedjetäcke är den absolut vanligaste sorten av de förskrivna tyngdtäckena bland deltagarna (se tabell II). Ingen av de inkluderade deltagarna svarade att de hade ett kastanjetäcke. Tyngdtäckena används även frekvent, oftast varje natt, och de flesta har använt tyngdtäcket längre än ett år. Totalt 31 deltagare uppgav att de inte längre använder något tyngdtäcke. De vanligaste rapporterade anledningarna till detta var att det var för varmt, obehagligt att använda, generell ovilja att använda täcket eller att det var för tungt (se tabell III). Anledningarna till att det tyngdtäcket var för tungt var på grund av övrig sjukdomsproblematik som till exempel ledsjukdom eller astma, graviditet eller samsovning med spädbarn, eller ospecificerat. De övriga, mindre vanliga, anledningarna var bland annat utebliven effekt, återlämning efter en låneperiod, att täcket fortfarande används vid enstaka tillfällen när behov uppkommer, att det var för lätt och för att det prasslade. Tabell II. Användning av tyngdtäcke. 203 deltagare har fortfarande kvar tyngdtäcket. n=203 n (%) Tyngdtäcke, sort Bolltäcke 48 (23.6) Kedjetäcke 134 (66.0) Fibertäcke 19 (9.4) Annat 1 (0.5) Vet inte 1 (0.5) Användningsfrekvens Varje natt 138 (68.0) 5-6 nätter/vecka 16 (7.9) 3-4 nätter/vecka 14 (6.9) 1-2 nätter/vecka 7 (3.4) 1-3 nätter/månad 9 (4.4) Aldrig 19 (9.4) n=215 n (%) Tidsperiod täcket använts/användes < 1 månad 17 (7.9) 1-3 månader 24 (11.2) 3-6 månader 28 (13.0) 6-12 månader 34 (15.8) 1-3 år 73 (34.0) > 3 år 39 (18.1)

23 23 Tabell III. Angivna anledningar till avslutad användning av tyngdtäcke. n=31 n (%) För varmt 5 (16.1) Upplevt obehag vid användning 4 (12.9) För tungt 3 (9.7) För tungt (p.g.a. övrig sjukdomsproblematik) 4 (12.9) Uppehåll p.g.a. graviditet / samsovning med spädbarn 3 (9.7) Vill inte använda 3 (9.7) Övriga 9 (29.0) 5.3 Tyngdtäckets inverkan på nattsömnen Resultatet för denna rubrik kommer att presenteras enligt nedanstående underrubriker. 1. Tyngdtäckets inverkan på insomningstid 2. Tyngdtäckets inverkan på uppvaknanden under natten 3. Tyngdtäckets inverkan på total sömntid 4. Deltagarnas upplevelse av att känna sig utvilade på morgonen 5. Upplevd förändring av insomning och nattsömn Under rubrikerna 1-3 varierar det totala antalet deltagare till följd av ett internt bortfall. Dessa delar av resultatet inkluderar endast deltagare som angivit insomningstid, antal uppvaknanden och total sömntid både innan och med tyngdtäcket. Det interna bortfallet är för insomningstid 23 deltagare, för uppvaknanden 21 deltagare och för total sömntid 20 deltagare Tyngdtäckets inverkan på insomningstid Majoriteten av deltagarna (71.9%, n=138) uppgav att det tog mer än en timme att somna innan tyngdtäcket började användas; 65 (33.8%) svarade 1 2 timmar och 73 (38.0%) mer än två timmar (se figur 1). När deltagarna uppskattade insomningstid med tyngdtäcket minskade denna andel till totalt 13 deltagare (6.8%) samtidigt som majoriteten av deltagarna (66.7%, n=130) uppgav en insomningstid på minuter eller mindre. Den totala förändringen är statistiskt signifikant med p<0.001.

24 Antal deltagare Antal deltagare <15 min min min 1-2 timmar >2 timmar Insomningstid innan tyngdtäcke Insomningstid med tyngdtäcket Figur 1. Insomningstid innan tyngdtäcke och med tyngdtäcke (n=192) Tyngdtäckets inverkan på uppvaknanden under natten Innan deltagarna började använda tyngdtäcke uppgav majoriteten (62.4%, n=121) att de hade 3-5 uppvaknanden eller fler. Vid användning av tyngdtäcket svarade majoriteten (85.6%, n=166) att de vaknade 1 2 gånger eller ingen gång (se figur 2). Den totala förändringen är statistiskt signifikant med p< Ingen gång 1-2 gånger 3-5 gånger 6-10 gånger >10 gånger Uppvaknanden innan tyngdtäcket Uppvaknanden med tyngdtäcket Figur 2. Antal uppvaknanden under natten innan tyngdtäcket och med tyngdtäcket (n=194).

25 Antal deltagare Tyngdtäckets inverkan på total sömntid Resultatet visar att den vanligaste sovtiden innan användning av tyngdtäcket var 4 6 timmar och med tyngdtäcket var den vanligaste 6 8 timmar (se figur 3). Antalet deltagare som sover mindre än sex timmar minskade från 103 (52.8%) till 22 (11.3%). Den totala förändringen är statistiskt signifikant med p< timmar 2-4 timmar 4-6 timmar 6-8 timmar 8-10 timmar >10 timmar Sömntid innan tyngdtäcket Sömntid med tyngdtäcket Figur 3. Total sömntid per natt innan tyngdtäcke och med tyngdtäcke (n=195) Deltagarnas upplevelse av att känna sig utvilade på morgonen Resultatet visar att majoriteten av deltagarna (86.0%, n=185) kände sig "inte alls" eller "inte särskilt" utvilade på morgonen innan tyngdtäcket började användas. Vid användning av tyngdtäcket svarade majoriteten av deltagarna (87.4%. n=188) att de känner sig ganska eller mycket utvilad på morgonen (se figur 4). Den totala förändringen är statistiskt signifikant med p<0.001.

26 Antal deltagare Inte alls Inte särskilt Ganska Mycket Utvilad innan tyngdtäcket Utvilad med tyngdtäcket Figur 4. Hur utvilade deltagarna kände sig innan tyngdtäcket och hur utvilade de känner/kände sig med tyngdtäcket n= Upplevd förändring av insomning och nattsömn Av samtliga deltagare var det 5.1% (n=11) som uppgav att de inte upplevde någon förbättring av varken insomning eller nattsömn efter påbörjad användning av tyngdtäcket. Andelen som upplevde förbättring i både insomning och nattsömn var 82.8% (n=178). Totalt 90.2% (n=194) upplevde förbättrad insomning; 51.2% (n=110) svarade att insomningen förbättrats och 39.1% (n=84) svarade förbättrats mycket. Totalt 87.4% (n=188) upplevde förbättrad nattsömn; 53.0% (n=114) svarade att nattsömnen förbättrats och 34.4% (n=74) svarade förbättrats mycket. 5.4 Förändring av sömnmedicinering Totalt 130 deltagare uppgav att de medicinerats för sömnproblematik innan tyngdtäcket började användas. Resultatet visar att 40 (30.8%) deltagare har minskat sin sömnmedicinering efter att tyngdtäcket började användas. Det finns dock ingen information om varför medicineringen minskat. Samtidigt uppgav 55 (42.3%) deltagare att det inte skett någon förändring i medicineringen. 12 (9.2%) deltagare uppgav att medicineringen avslutats helt som en direkt följd av att tyngdtäckesanvändningen. 12 (9.2%) deltagare uppgav att medicineringen inte behövs längre utan att ange orsak och 11 (8.5%) deltagare uppgav avslutad medicinering till följd av icke-relaterade anledningar, som till exempel utebliven effekt eller biverkningar.

27 Jämförelse av upplevd förändring mellan olika grupper Under denna rubrik presenteras jämförelser mellan olika undergrupper utifrån de två sammanfattande variablerna om upplevd förändring av insomning och nattsömn. Jämförelserna baseras på hur stor andel av undergrupperna som har besvarat att insomning eller nattsömn har förbättrats eller förbättrats mycket. Det interna bortfallet för variabeln "Uppföljning" var 3 deltagare då de besvarat fråga 7 med "Vet inte" (se bilaga 3). Det interna bortfallet för variabeln "Kön" var en deltagare, som hade besvarat fråga 3 med "Annat" (se bilaga 3). Denna undergrupp var för liten för att kunna jämföras med övriga. Elva deltagare uppgav att de inte upplevde någon förbättring av varken insomning eller nattsömn. Dessa representerade samtliga åldersgrupper med den största andelen Yngre vuxna (5 deltagare). Fördelningen i diagnosgrupper var 6 stycken Endast ADHD-diagnoser och 5 stycken Både ADHD och autismdiagnoser, samt 8 kvinnor och 3 män. Av dessa 11 deltagare fanns inga av de barn som hade någon autismdiagnos (n=28) Jämförelse av upplevd förändring av insomning Resultatet visar att en väldigt stor andel av deltagarna upplever att insomningen har förbättrats efter att tyngtäcket började användas, oavsett vilken undergrupp som studeras. Det kan i resultatet utläsas vissa skillnader mellan olika undergrupper (se tabell IV). Den största skillnaden kan ses i jämförelsen av att ha fått uppföljning (92.0%, n=150) och att inte ha fått uppföljning (83.7%, n=41). Denna differens är dock för liten för att avgöra om det finns en faktisk skillnad mellan grupperna vad gäller upplevd förändring av insomning. För de övriga undergrupperna var skillnaderna ännu mindre. För åldersgrupperna varierade andelen som upplevt förbättring från 89.3% (n=50) till 92.0% (n=23), för diagnosgrupper från 88.9% (n=64) till 94.3% (n=33), för kön från 89.2% (n=66) till 90.7% (n=127) och för olika tyngdtäcken från 89.5% (n=17) till 93.3% (n=125). Den undergrupp som hade störst andel upplevd förbättrad insomning var deltagare med endast autismdiagnoser 94.3% (n=33). Det kan heller inte ses någon större skillnad i upplevd förbättring av insomning beroende på vem som har besvarat enkäten. Av användarna själva var det 90.4% (n=122) som upplevde förbättrad insomning och av anhöriga var det 87.9% (n=58). För anhöriga tillsammans med användaren var andelen 100%, men den undergruppen bestod dock bara av 14 deltagare.

28 28 Tabell IV. Andel av undergrupperna som upplevt förbättrad eller mycket förbättrad insomning/nattsömn. Insomning %(n) Nattsömn %(n) Åldersgrupper Barn (5-12 år) n= (50) 87.5 (49) Tonåringar (13-19 år) n= (23) 92.0 (23) Yngre vuxna (20-39 år) n= (74) 81.7 (67) Äldre vuxna (40+ år) n= (47) 94.2 (49) Diagnosgrupper Endast ADHD-diagnoser n= (97) 86.1 (93) Både ADHD- och autismdiagnoser n= (64) 90.3 (65) Endast autismdiagnoser n= (33) 85.7 (30) Kön Kvinnor n= (127) 86.4 (121) Män n= (66) 89.2 (66) Uppföljning Uppföljning n= (150) 88.3 (144) Ingen uppföljning n= (41) 83.7 (41) Tyngdtäcke sort Bolltäcke n= (44) 83.3 (40) Kedjetäcke n= (125) 92.5 (124) Fibertäcke n= (17) 94.7 (18) Jämförelse av upplevd förändring av nattsömn Även vad gäller nattsömn visar resultatet att en stor andel av deltagarna upplever förbättring efter att tyngtäcket började användas, oavsett vilken undergrupp som studeras. Det är möjligt även i detta resultat att utläsa vissa skillnader mellan olika undergrupper (se tabell IV). Den största skillnaden kan ses i jämförelsen av åldersgrupper där andelen Yngre vuxna (20 39 år) som upplevt förbättring var 81.7% (n=67) och andelen Äldre vuxna (40+ år) var 94.2% (n=49). Även om denna differens är den största som noterats är den dock för liten för att avgöra om det finns en faktisk skillnad. För de övriga undergrupperna var skillnaderna mindre. För diagnosgrupperna varierade andelen som upplevt förbättring från 85.7% (n=30) till 90.3% (n=65), för kön från 86.4% (n=121) till 89.2% (n=66), för uppföljning från 83.7% (n=41) till

29 % (n=144) och för olika tyngdtäcken från 83.3% (n=40) till 94.7% (n=18). Den undergrupp som hade störst andel upplevd förbättrad nattsömn var användarna med fibertäcke med 94.7% (n=18) tätt följt av Äldre vuxna med 94.2% (n=49). Det kan inte heller för nattsömn ses någon större skillnad beroende på vem som har besvarat enkäten. Av användarna själva var det 86.7% (n=117) som upplevde förbättrad nattsömn, av anhöriga var det 87.9% (n=58) och för anhöriga tillsammans med användaren var andelen 92.9% (n=13). 6. DISKUSSION 6.1 Resultatdiskussion I den här studien var syftet att kartlägga användningen av tyngdtäcken som sömnhjälpmedel hos personer med ADHD och/eller autismspektrumtillstånd, samt dess inverkan på personernas nattsömn. Frågeställningarna svarade mot syftet då de handlade om deltagarnas användning av tyngdtäcken samt dess inverkan på nattsömnen. Då frågeställningarna besvarats av resultatet har syftet med studien uppnåtts. Resultatet har visat att kedjetäcke är den vanligaste förekommande varianten, att majoriteten av användarna använder tyngdtäcket varje natt samt att täcket i stor utsträckning har använts under lång tid, mer än ett år (se Tabell II). Resultatet visar även att de mest frekvent angivna anledningarna till att deltagare valt att inte fortsätta använda tyngdtäcket var att det var för varmt, obehagligt eller för tungt av olika anledningar (se Tabell III). Vad gäller tyngdtäckets inverkan på nattsömnen har deltagarna uppgett att insomningstiden har förkortats, antal uppvaknanden under natten har minskat, total sömntid under natten har blivit längre samt att de vid användning av täcket känner sig mer utvilade på morgonen. Samtliga förbättringar är statistiskt signifikanta med p< Även den sammanfattande upplevelsen av förändrad insomning och nattsömn visar på en klar upplevd förbättring i båda fallen. Resultatet visar även på liknande upplevd effekt oberoende av ålder, kön, diagnos, tyngdtäckets sort eller om vårdpersonal följt upp förskrivningen för att utvärdera effekten. De finns i denna studies resultat flera intressanta fynd. Denna studie visade på en stor majoritet som upplevt förbättrad insomning (90.2%, n=194) eller nattsömn (87.4%, n=188) (se figur 5). En trolig anledning till att resultatet skiljer sig mellan insomning och nattsömn (se figur 5 & Tabell IV) är att deltagare kanske endast haft besvär med en av dem. Om en deltagare till exempel enbart haft besvär med insomningstiden resulterar det med stor sannolikhet att

30 30 förändring av nattsömnen besvaras med "Ingen förändring". Detsamma gäller förmodligen om deltagarna enbart upplevt besvär med många uppvaknanden under natten. Det är alltså mindre troligt att tyngdtäcket skulle ha sämre effekt på nattsömnen än på insomningen. En styrka för detta resultat är den stora andel deltagare som besvarat enkäten som själva är användare av tyngdtäcke (62.8%, n=135). Liknande resultat kan ses i tidigare undersökningar som även de har undersökt den upplevda inverkan av tyngdtäcket. I Petterssons (2014) vetenskapliga fördjupningsarbete uppgav 82.7% av de deltagande föräldrarna att deras barns (<18 år) svårigheter med nattsömn eller insomning hade minskat. Däremot var det endast 78 av de 87 deltagande barnen som motsvarade deltagarna i denna studie vad gäller diagnos. Även i Zetterlund och Odéus (2013) verksamhetsuppföljning var deltagarna barn (18 år eller yngre). 95% av deras deltagare använde tyngdtäcket till följd av problem med nattsömn och det var totalt 75% som upplevde att tyngdtäcket hade haft en positiv effekt. Deras resultat visar en lägre andel än denna studies resultat gör vilket skulle kunna bero på att Zetterlund och Odéus (2013) inkluderat samtliga barn som använt förskrivet tyngdtäcke i mer än 12 månader, oberoende av eventuella diagnoser. Då de inte redovisar diagnoser är det inte möjligt att avgöra hur stor betydelse detta hade för resultatet. Ytterligare viktiga fynd i denna studie var de signifikanta förändringar som uppgetts för insomningstid, antal uppvaknanden, total sömntid och hur utvilade användarna kände sig på morgonen (se figur 1-4). Baserat på de tidsgränser för insomni som Hetta och Schwan (2015) uppger (se sida 7) är det lätt att dra slutsatsen att dessa signifikanta förändringar även är signifikanta förbättringar. Men de är samtidigt signifikanta förbättringar enbart baserade på uppskattningar som deltagarna gjort utifrån hur det minns situationen innan tyngdtäcket. En tidigare studie har redovisat ett liknande resultat. Andersson och Vadmans (2012) examensarbete på kandidatnivå involverade endast 18 deltagare men redovisar ett resultat som visar liknande trender som i denna studie. Deras deltagare, som är jämförbara med deltagarna i denna studie, har uppgett minskad insomningstid, fler sömntimmar och märkbart färre uppvaknanden. Författarna uppger även att många deltagare kände sig mer utvilade på morgonen. Hur många dessa deltagare var redovisas dock inte. Ytterligare ett intressant fynd är att en stor majoritet av de förskrivna tyngdtäckena (Se Tabell 2) används varje natt. Detta fynd bekräftar resultaten från flera tidigare studier (Andersson &

31 31 Vadman, 2012; Pettersson, 2014; Region Skåne, 2012; Zetterlund & Odéus, 2013) Detta är av vikt att belysa då det är av stor ekonomisk vikt att förskrivna hjälpmedel används. Det har identifierats två tidigare studier som har visat på annat resultat än denna studie. RCT- Studien från Gringras et al. (2014) där tyngdtäckets effekt undersöktes på 67 barn med ASD visade ingen signifikant skillnad på kvantiteten eller kvaliteten av barnens sömn med täcket i de kliniska mätningar som gjorts innan samt med användning av täcke. Det resultatet motsäger till viss del denna studies resultat. Det skall dock belysas att resultatet kring förändring i sömn i denna studie utgått helt från kvalitativ data i form av deltagarnas egna skattningar och inga kliniska mätningar. Trots avsaknaden av klinisk signifikant förändring i Gringras studie så skattade föräldrarna barnens sömn som förbättrad. Föräldrarnas upplevelse är i linje med denna studies resultat när det gäller skattad upplevelse av förändring. Gee, Peterson, Buck och Lloyd (2016) visar på en mindre förbättring i total sömn- och insomningstid för barn med neuropsykiatriska diagnoser. Dock visas ingen mätbar skillnad i kvaliteten vilket inte är i linje med denna studie. Deras resultat är precis som denna studie baserat på kvalitativ data. Deras metod att använda en daglig enkät i en ABA design stärker den insamlade datan jämfört med denna studie, däremot bestod deras deltagare av endast två barn. En studie utförd på barn som går i linje med denna studie är Hvolby och Bilenberg (2011) utförd på 21 barn med ADHD som visade minskad insomningstid vid användande av bolltäcke. Dock utförde Hvolby och Bilenberg (2011) precis som Gringras et al. (2014) kliniska mätningar, vilket resulterar i att jämförelser med denna studies resultat som är baserade på kvalitativ data, blir svåra att genomföra. För- och efterstudien av Torandt och Nyström (2012) visade en signifikant förbättrad sömn vid användning av kedjetäcke för barn och vuxna med olika neuropsykiatriska diagnoser vilket även denna studie visat. Även Andersson och Vadman (2012) visade i sitt examensarbete på kandidatnivå ett resultat på förbättrad nattsömn för vuxna personer med neuropsykiatriska diagnoser. Resultatet från denna studie visar att samtliga sorters tyngdtäcken har en liknande procentuell andel användare som upplevt en förbättrad insomning samt nattsömn. När det gäller insomning var spannet för upplevd förbättring % för användare av bolltäcke, kedjetäcke samt fibertäcke (se tabell IV). Differensen är för liten för att fastställa att det finns en faktisk skillnad i effekt mellan de olika täckena. Vid upplevd förbättring av nattsömnen för användarna med de olika täckena var procentfördelningen likvärdiga som vid insomning och ingen skillnad mellan

32 32 täckenas effekt går att fastställa. Författarna identifierade inga tidigare studier där alla olika sorternas tyngdtäcken som är förskrivbara fanns med. I denna studie, precis som i Andersson och Vadman (2012), fanns inga deltagare som uppgett sig använda kastanjetäcke. Den tydliga självskattade förbättringen av nattsömnen som denna studies resultat visar skulle kunna antas till viss del styrka nyttan med förskrivning av kostsamma tyngdtäcken. Vad som bör tas i beaktande är även vilka kostnader det skulle kunna resultera i för samhället om dessa tyngdtäcken inte skulle förskrivas. Som tidigare nämnts är förbättrad nattsömn en viktig del för att uppnå aktivitetsbalans och förbättrad hälsa för personer med ADHD och/eller ASD, samtidigt som långvarig sömnbrist kan leda till depression, försämrad koordinationsförmåga, paranoia och hallucinationer (Pierce, 2003). Ekman, Granström, Omérov, Jakob och Landén (2014) uppger att den totala samhällskostnaden för en person som insjuknar i depression är ungefär 156'000 kronor. Detta innefattar både direkta kostnader för behandling och indirekta kostnader till följd av sjukfrånvaro. Denna studies resultat tyder på att tyngdtäckena kan ha bidragit till en förbättrad hälsa och minskad risk för psykisk ohälsa för användarna då insomningstid och nattsömn förbättrades. 6.2 Metoddiskussion Den metod som valdes för denna studie upplever författarna passade bra till syftet, både vad det gäller den kvantitativa designen och valet att använda en webbenkät, vilket kan ses som en styrka. Däremot har självkritiska reflektioner dykt upp som grundar sig i om en rent kvantitativ studie räcker för att till fullo besvara frågeställningarna. Detta då det inte är möjligt att ta hänsyn till alla möjliga externa omständigheter som kan påverka nattsömnen utöver tyngdtäcket, som till exempel förändringar i livsstil eller kvällsrutiner. Detta kan möjligen ses som en begränsning av denna studie, dock hade möjligheten till en studie i den omfattningen inte varit möjlig att utföra på denna nivå. I denna studie deltog ett förhållandevis stort antal deltagare, vilket i sig är en av studiens styrkor. En svaghet med studien är dock att datainsamlingen genomfördes genom att mäta retrospektiva uppfattningar. Detta då datan samlades in vid ett enstaka mättillfälle där deltagarna i efterhand utvärderade täckets inverkan genom att skatta insomningstid, antal uppvaknanden och total sömntid före tyngdtäcket utifrån hur de själva mindes det. Sannolikheten för att datan, och i sin tur även resultatet, motsvarar verkligheten blir därför väsentligt mycket lägre. Janson (2012) uppger att retrospektiva uppfattningar kan vara värdefulla i sig, men att retrospektiva

33 33 uppfattningar av förändring inte är tillfredsställande som det avgörande måttet på förändring till följd av en intervention. De slutsatser som kan dras efter denna metod är alltså enbart i form av den upplevda inverkan av tyngdtäcket. Det är därför inte möjligt att dra slutsatser om att tyngdtäcket faktiskt har inverkat positivt på nattsömnen. En mer optimal metod hade varit att genomföra datainsamlingen vid två mättillfällen, ett innan och ett efter påbörjad användning av tyngdtäcket. Även detta upplägg hade inte varit möjligt att utföra på denna nivå. Fler personer än nödvändigt kan ha exkluderats gällande sömnmedicineringen då det inte framkom exakt när medicineringen påbörjades i relation till när täcket började användas. Att efterfråga detta ansåg författarna kunde bli problematiskt då deltagarna hade behövt ange exakta datum för användandet av täcket och medicinering. Med tanke på de rekommendationerna som gavs av verksamma inom området valdes därför att inte efterfråga så pass detaljerad information då det kunde ses som en ökad risk till ofullständiga enkäter. Det hade varit fördelaktigt om dessa deltagares svar kunnat ingå i resultatet genom att ta med medicineringen i beräkningarna. Den metod som kan användas för detta har författarna tyvärr ingen kunskap om. Dessa deltagare fick besvara hela enkäten och exkluderades först vid dataanalysen. Författarna har reflekterat över om det hade varit mer etiskt riktigt om exkluderingen utförts tidigare och att deltagarna då inte behövt besvara en hel enkät som i slutändan inte ingår i studiens resultat. Exkludering på detta sätt skedde ursprungligen för deltagare som inköpt tyngdtäcke på egen hand och exkluderades redan efter fråga 5 (se bilaga 3). Författarna blev då kontaktade av en företrädare för en av lokalföreningarna som uppgav att deltagare hade tagit kontakt för att de kände sig exkluderade på grund av att de inte bor i ett landsting som förskriver tyngdtäcken. Författarna beslutade sig för att ta bort spärren i webbenkäten och låta dessa personer besvara hela enkäten med förhoppningen att möjligtvis kunna analysera dessa som en separat grupp. Då det slutligen visade sig att denna grupp bestod av enbart sju deltagare beslutade författarna att analyser på denna grupp inte var möjliga att inkludera i denna studie då den var för liten. Frågan om täcket var förskrivet av vårdpersonal eller inköpt på egen hand hade inget alternativ för de personer som fått låna täcket av vårdpersonal för att prova det under en begränsad tidsperiod. Detta kan ses som en svaghet i studien då ett av inklusionskriterierna var att täcket var förskrivet. När den kvalitativa datan skulle analyseras kom författarna till insikt om att frågorna 37, 38, 44 & 45 (se bilaga 3), som handlar om eventuell förändring av övrig medicinering, inte svarade till syftet. Samtidigt var datan inte möjlig att presentera i resultatet då frågorna inte var tillräckligt tydligt formulerade. Information som samlades in motsvarade inte det som hade

34 34 förväntats då frågorna tillät öppna svar i fritext. Efter noggrant övervägande beslutades att insamlad data från dessa frågor inte skulle inkluderas i resultatet. En möjlig bidragande orsak till den majoritet av användare som upplevt förbättring av nattsömn skulle kunna vara att de som valt att delta möjligen var mer positivt inställda till tyngdtäcket och därav mer motiverade till att besvara enkäten Validitet och reliabilitet Design Validitet i samband med design innebär att resultaten är korrekta eller reflekterar det bakomliggande syftet (DePoy & Gitlin, 1999). Detta anser författarna att resultatet i denna studie gör. Denna studie saknar intern validitet då det inte är möjligt att med viss säkerhet slå fast att resultaten beror på användandet av tyngdtäcket och inte externa faktorers inverkan (Depoy & Gitlin, 1999). Författarna har dock försökt begränsa den externa påverkan genom exklusionskriteriet kring sömnmedicinering. Även extern validitet saknas i denna studie då det inte heller är möjligt att generalisera resultaten (DePoy & Gitlin, 1999). Det går inte att avgöra om deltagarna i denna studie ger en representativ bild av samtliga individer med ADHD och/eller ASD som använder tyngdtäcke vid nattsömn. Reliabilitet innebär att studien går att återupprepa för att kunna avgöra om resultaten från studien är "sanna" (DePoy & Gitlin, 1999). Författarna har lagt stor vikt vid beskrivning av webbenkäten (se bilaga 3) och metoden, då tillvägagångssätt, mätmetod och dataanalys måste vara väl beskrivna för att möjliggöra återupprepande av studien (DePoy & Gitlin, 1999). Detta bidrar till en viss grad av reliabilitet för denna studie Webbenkäten Då författarna själva konstruerat instrumentet för datainsamlingen är det varken validitets- eller reliabilitetstestat. Författarna lade dock stor vikt vid utformningen av webbenkäten för att stärka dess validitet och reliabilitet i största möjliga mån. Sakkunniga rådfrågades och webbenkäten testades flera gånger. Trots stor ansträngning att designa webbenkäten på bästa sätt inkluderades fyra frågor som inte svarade till syftet, vilket försvagar instrumentets validitet. Författarna menar dock att närvaron av dessa frågor inte påverkat insamlingen av övrig data. Då det skulle kunna vara möjligt att olika individer uppfattar begrepp som "insomning" och "nattsömn" olika finns brister i webbenkätens innehållsvaliditet (DePoy & Gitlin, 1999).

35 35 Flera av frågorna i webbenkäten efterfrågade uppskattningar av till exempel tid för insomning och antal uppvaknanden innan tyngdtäcket började användas. Detta kan tänkas vara svårt att komma ihåg, framförallt beroende på hur länge sedan det var tyngtäcket började användas. Sannolikheten att deltagarna vid ett nytt testtillfälle skulle besvara enkäten på samma sätt kan därför ifrågasättas, vilket ifrågasätter webbenkätens reliabilitet (DePoy & Gitlin, 1999). Svarsalternativet Vet inte / kommer inte ihåg inkluderades för att om möjligt minska risken för felaktigt besvarade frågor. Även det faktum att webbenkäten frågar efter deltagarnas egna uppskattningar och upplevelser leder till att webbenkätens reliabilitet kan ifrågasättas. Det är svårt att avgöra om webbenkäten har registrerat en förändring som faktiskt har ägt rum (DePoy & Gitlin, 1999). 6.3 Förslag på studier Författarna föreslår fortsatta studier i form av kombinerad kvantitativ och kvalitativ design, med kliniska mätningar i kombination med sömndagbok, självskattad upplevelse samt utforskning av externa faktorers påverkan. Om möjligt bör studierna utformas som RCT-studier eller ABAB-design. 7. SLUTSATSER Denna studie har visat att en stor majoritet av deltagarna upplever att tyngtäcket har förbättrat både insomning och nattsömn. Användarnas insomningstid har blivit kortare, antal uppvaknanden färre och total sömntid längre. Användarna känner sig även mer utvilade vid användning av tyngdtäcket och flera deltagare uppger att sömnmedicineringen har minskat eller avslutats efter påbörjad användning av tyngdtäcket. Resultatet visade att det inte fanns någon säkerställd faktiskt skillnad på upplevd effekt bland undergrupper utifrån ålder, kön, diagnos, vilken sorts täcke som används eller om förskrivning följts upp eller inte. Eftersom resultatet för denna studie inte är möjligt att generalisera är det med försiktighet författarna menar att resultatet ändå tyder på att tyngdtäcket skulle kunna användas för att förbättra insomning samt nattsömn för personer med ADHD och/eller ASD. Författarna anser att det behövs mer forskning på detta område, men att arbetsterapeuter i sitt kliniska arbete inte bör utesluta förskrivning av tyngdtäcke som en möjlig åtgärd vid sömnproblematik för dessa personer.

36 36 8. TACK Vi vill rikta våra tack till vår handledare, deltagarna i vår handledningsgrupp och övriga som bidragit med stöd, konstruktiv kritik och kunskap under arbetets gång. Speciellt tack till er yrkesverksamma i vården som hjälpt oss att skapa webbenkäten, lokalföreningarna från Riksförbundet Attention som gjorde studien möjlig, samt alla som besvarat enkäten.

37 37 9. REFERENSLISTA Adolfsson, J. (2012). Kognitiva hjälpmedel: Nationell uppföljning av hjälpmedelsförsörjningen för personer med kognitiva funktionsnedsättningar. Hämtad från Myndigheten för delaktighets webbsida: Andersson, B. & Vadman, M. (2012). Användning av tyngdtäcke och dess inverkan på sömn: En enkätstudie riktad till personer med neuropsykiatriska diagnoser. C-uppsats, Örebro universitet, Institutionen för hälsovetenskap och medicin. Från re bro.pdf&virtualpath=userfiles\14\2\75\ American Academy of Sleep Medicine. (2016). Parasomnias - Overview and Facts. Hämtad , från American Occupational Therapy Association. (2014). Occupational therapy practice framework: Domain and process (3. uppl.). American Journal of Occupational Therapy, 68(1), S1-S48. doi: /ajot American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders: DSM-5. (5. uppl.) Arlington, Va.: American Psychiatric Association. American Psychiatric Association. (2014). Mini-D 5: diagnostiska kriterier enligt DSM-5. (J. Herlofson, Övers.). Stockholm: Pilgrim Press. Aremyr, G. (2002). Bolltäcke och värmedynor som behandlingsredskap till personer med demens - vårdpersonals erfarenheter. Magisteruppsats, Vårdvetenskapliga fakulteten, Göteborgs universitet, Institutionen för arbetsterapi och fysioterapi. Ayres, A. J. (1988). Sinnenas samspel hos barn. (I. Söderberg-Reeves, Övers. 2. uppl.). Stockholm: Psykologiförlaget. Bengtsson, K. (2013). Sömnsvårigheter. Hämtad från Bryman, A. (2011). Samhällsvetenskapliga metoder. Malmö: Liber. Crepeau, E. B., Boyt Schell, B. A., Gillen, G. & Scaffa, M. E. (2014). Analyzing Occupations and Activity. I B. A. Boyt Schell, G. Gillen & M. E. Scaffa (Red.) Willard & Spackman s Occupational Therapy (12 ed., International ed.) (s ). Philadelphia: Wolters Kluwer business/lippincott Williams & Wilkins. DePoy, E., & Gitlin, L. (1999). Forskning - en introduktion, translated by Hellberg, J. Stockholm: Studentlitteratur. Ejlertsson, G. (2012). Statistik för hälsovetenskaperna. (2., moderniserade och utök. uppl.) Lund: Studentlitteratur.

38 38 Eklund, M., Orban, K.,, Argentzell, E., Bejerholm, U., Tjörnstrand, C., Erlandsson, L. K., & Håkansson, C. (2016): The linkage between patterns of daily occupations and occupational balance: Applications within occupational science and occupational therapy practice, Scandinavian Journal of Occupational Therapy, doi: / Ekman, M., Granström, O., Omérov, s., Jakob, J., & Landén, M. (2014). Kostnader för bipolär sjukdom, depression, schizofreni och ångest. Läkartidningen, 111, 1-4. Från Field, A. (2013). Discovering statistics using IBM SPSS statistics. (4. uppl.) Los Angeles: Sage. Fisher, A. G., & Nyman, A. (2011). OTIPM: En modell för ett professionellt resonemang som främjar bästa praxis i arbetsterapi (FoU-rapport, 1/2007). Nacka: Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter. Furnell, C., & Finlay, F. (2016). The Use of Weighted Blankets to Modify Sleep in Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD). Archives of Disease in Childhood, 101(1), A354. doi: /archdischild Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter. (2012). Etisk kod för arbetsterapeuter. Nacka: Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter. Gail Williams, P., Sears, L. L. & Allard, A. (2004), Sleep problems in children with autism. Journal of Sleep Research, 13(3), doi: /j x Gee, B. M., Peterson, T. W., Buck, A. & Lloyd, K. (2016). Improving sleep quality using weighted blankets among young children with an autism spectrum disorder. International Journal of Therapy and Rehabilitation, 23(4), doi: /ijtr Goodman, D. M. & Livingston, E. H. (2013) Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder. The Journal of the American Medical Association, 309(17), doi: /jama Gringras, P., Green, D., Wright, B., Rush, C., Sparrowhawk, M., Pratt, K., Wiggs, L. (2014). Weighted Blankets and Sleep in Autistic Children A Randomized Controlled Trial. Pediatrics, Volume (134), doi: /peds Hetta, J., & Schwan, Å. (2015). Sömnstörningar. Hämtad , från cts_2_header Hjärnfonden. (u.å.a). Vad är ADHD och ADD?. Hämtad , från Hjärnfonden. (u.å.b). Vad är Autism?. Hämtad , från

39 39 Hvolby, A, Bilenberg, N. (2011). Use of ball blanket in attention-deficit/hyperactivity disorder sleeping problems. Nordic Journal of Psychiatry, 65(2), doi: / Hälso- och sjukvårdslag (SFS 1982:763). Hämtad från Riksdagens webbplats: Janson, H. (2012). Mätinstrument. I K. Sundell (Red.), Att göra effektutvärderingar (s ). Stockholm: Gothia. Jonsson, H., Håkansson, C., & Wagman, P. (2012). Occupational balance - a central concept in occupational therapy and occupational science. Arbetsterapeuten, (6), 1-4. Kadesjö, B. (2015). Adhd. Hämtad , från 1177 Vårdguiden, Karolinska Institutet. (2013). Policy för hantering av etiska frågor i samband med genomförandet av examensarbeten, kandidatnivå 15hp, inom Arbetsterapeutprogrammet vid Karolinska Institutet. Hämtad , från resourceid/ /content/infoweb/node /etik%20policy%20examensarbeten% %20rev%20mars%2005.doc. Kielhofner, G. (2012a). Grundläggande begrepp för människans aktivitet. I G. Kielhofner (Red.), Model Of Human Occupation: Teori och tillämpning (s ). Lund: Studentlitteratur. Kielhofner, G. (2012b). Miljön och människans aktivitet. I G. Kielhofner (Red.), Model Of Human Occupation: Teori och tillämpning (s ). Lund: Studentlitteratur. Komikapp. (u.å.). Våra produkter/kognition/bolltäcken. Hämtad , från lse Krumbach, A. (2014). Attention Deficit/Hyperactivity Disorder. I B. A. Boyt Schell, G. Gillen & M. E. Scaffa (Red.) Willard & Spackman s Occupational Therapy (12 ed., International ed.) (s ). Philadelphia: Wolters Kluwer business/lippincott Williams & Wilkins. Larsson, J. & Joensen, M. (2012). Förändringar av vardagliga aktiviteter och sömn hos personer med ADHD efter användande av kedjetäcke. C-uppsats, Lunds universitet, Institutionen för hälsovetenskaper. Från Malmö stad. (2013). Ansvariga för arbetstekniska och individuellt förskrivna kommunala tekniska hjälpmedel. Hämtad från %C3%A4cke+2013.pdf

40 40 Malmö stad. (2015). Metod vid förskrivning av tyngdtäcke. Hämtad från 3%A4cke_Metod+vid+f%C3%B6rskrivning_2015.pdf Klasén McGrath, M. (2009) Desintegrativ störning. Hämtad från Patel, R., & Davidson, B. (2011). Forskningsmetodikens grunder - Att planera, genomföra och rapportera en undersökning. Lund: Studentlitteratur. Pettersson, M. (2014). Behandling av sömnsvårigheter hos barn med ADHD: En intervjustudie med undersökning huruvida tyngdtäckesbehandling har effekt hos barn med ADHD och andra psykiatriska diagnoser. Vetenskapligt fördjupningsarbete, Linköpings Universitet, Avd för Barn och ungdomspsykatri. Från f&virtualpath=userfiles\14\2\75\ Pierce, D. (2003). Occupation by design: building therapeutic power. Philadelphia: F.A. Davis. Pollock, N. (2009). Sensory integration: A review of the current state of the evidence. Occupational therapy now, 11(5), Region Skåne. (2012). Hur upplevs hjälpmedlet bolltäcke av barn och ungdomar och deras närstående? (FoU-rapport 5/2012). Hämtad från Reynolds, A. M., & Malow, B. A. (2011). Sleep and Autism Spectrum Disorders. Pediatric Clinics of North America, 58(3), doi: /j.pcl Riksförbundet Attention. (u.å.). ADHD. Hämtad , från Singh, K. & Zimmerman, A. W. (2015). Sleep in Autism Spectrum Disorder and Attention Deficit Hyperactivity Disorder. Seminars in Pediatric Neurology, 22(2), doi: /j.spen Socialstyrelsen. (2010). Barn som tänker annorlunda. Barn med autism, Aspergers syndrom och andra autismspektrumtillstånd. (Artikelnr ). Hämtad från Socialstyrelsen. (2016a). Hjälpmedel i kommuner och landsting - En nationell kartläggning av regler, avgifter, tillgång och förskrivning. (Artikelnummer ). Hämtad från Socialstyrelsen. (2016b). Internationell statistisk klassifikation av sjukdomar och relaterade hälsoproblem Systematisk förteckning, svensk version 2016 (ICD-10-SE). (Artikelnummer ). Hämtad från

41 41 Socialstyrelsen. (u.å.). Klassificering och koder. Hämtad , från Sodexo Hjälpmedelsservice. (u.å). Tyngdtäcke. Hämtad från Somna. (2015). Kedjetäcke Vuxen. Hämtad , från Statens beredning för medicinsk utvärdering. (2013). Autismspektrumtillstånd. Diagnostik och insatser, vårdens organisation och patientens delaktighet. En systematisk litteraturöversikt (SBU-rapport 215). Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU). Stockholms Läns Landsting. (u.å.a). ADHD och sömn. Hämtad , från /xsomn_2.pdf Stockholms Läns Landsting. (2016a). Autism. Hämtad , från Stockholms Läns Landsting. (2015). Diagnosmanualen DSM-5. Hämtad , från Stockholms Läns Landsting. (u.å.b). Hjälpmedel. Hämtad , från Stockholms Läns Landsting. (2016b). Hjälpmedel för stimulering av sinnen och känslighet. Hämtad , från personlig/kognitiv-funktionsnedsattning/stimulatorer/stimulering-sinnen-kanslighet/ Stockholms Läns Landsting. (2016c). Hjälpmedel i vardagen vid adhd - kognitivt stöd. Hämtad , från Stockholms Läns Landsting. (2013). Rekommendationer vid Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD). Hämtad , från Stultz, S. (2014). Autism Spectrum Disorder. I B. A. Boyt Schell, G. Gillen & M. E. Scaffa (Red.) Willard & Spackman s Occupational Therapy (12 ed., International ed.) (s ). Philadelphia: Wolters Kluwer business/lippincott Williams & Wilkins. Tilford, J. M., Payakachata, N., Kuhlthau, K. A., Pyne, J. M., Kovacs, E., Bellando, J., Frye, R. E. (2015). Treatment for Sleep Problems in Children with Autism and Caregiver Spillover Effects. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(11), doi: /s

42 42 Torandt, I., & Nyström, J. (2012). Kedjetäckens påverkan på sömn och aktivitet - En före- och efterstudie. C-uppsats, Örebro universitet, Institutionen för hälsovetenskap och medicin. Från Trost, J. (2012). Enkätboken. Lund: Studentlitteratur AB. Uvnäs-Moberg, K. & Petersson, M. (2004).Oxytocin biokemisk länk för mänskliga relationer. Läkartidningen 101(35), Från Wagman, P., Håkansson, C., & Jonsson, H. (2015). Occupational Balance: A Scoping Review of Current Research and Identified Knowledge Gaps. Journal of Occupational Science, 22(2), DOI: / Wiggs, L., & Stores, G. (1996). Severe sleep disturbance and daytime challenging behaviour in children with severe learning disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 40(6), doi: /j x World Federation of Occupational Therapists. (2010). Occupational Science. World Federation of Occupational Therapists Bulletin, 61(1), 17-17, doi: /otb World Health Organization (2009). International statistical classification of diseases and related health problems: ICD-10. (10. rev., 2008 ed.) Geneve: World Health Organization. World Health Organization. (1946). WHO definition of Health. Hämtad , från Zetterlund, B. & Odéus, E. (2013). Verksamhetsuppföljning Habilitering & Hälsa: Uppföljning av barn och ungdomar 0-18 år i Västra Götaland som har behandling med tyngdtäcke. Västra Götalandsregionen. Från d%20tyngdt%c3%a4cke.pdf

43 43 Bilaga 1, Informationsbrev Hej. Vi är två arbetsterapeutstudenter på Karolinska Institutet i Stockholm som just nu genomför vårt examensarbete. Syftet med studien är att kartlägga användningen av tyngdtäcken som sömnhjälpmedel hos personer med Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD) och/eller autismspektrumtillstånd, samt dess inverkan på personernas nattsömn. Det finns få studier utförda på detta område. Framförallt studier utförda på vuxna personer med neuropsykiatriska diagnoser samt på barn och ungdomar med autismspektrumtillstånd och användandet av tyngdtäcken som sömnhjälpmedel. Därför menar vi att det skulle vara intressant att utföra en studie kring detta. Studien kommer att genomföras med en webbenkät riktad till personer i alla åldrar, med ADHD och/eller autismspektrumtillstånd som använder eller har använt sig av tyngdtäcke. Webbenkäten kommer börja förmedlas under vecka 40 och kan besvaras fram till slutet av vecka 42. Webbenkäten är helt anonym och deltagandet är frivilligt. Informationen som samlas in är konfidentiell och endast tillgänglig för oss som utför denna studie. Uppsatsen kommer publiceras på KI-webben. Vi skulle vara oerhört tacksamma om ni har möjlighet att förmedla webbenkäten till era medlemmar. Vi önskar om möjligt att detta sker både via mail direkt till medlemmarna och genom andra möjliga informationskanaler för att nå så många som möjligt. Troligtvis kommer vi efterfråga att en påminnelse skickas ut efter ungefär en vecka. Om ni har möjlighet till detta önskar vi en bekräftelse så snart som möjligt, helst innan vecka 40. Med vänlig hälsning Erik Lindenhäll erik.lindenhall@stud.ki.se Ida Samuelsson ida.samuelsson@stud.ki.se

44 44 Bilaga 2, Missivbrev Hej! Vi är två arbetsterapeutstudenter på Karolinska Institutet i Stockholm som just nu genomför vårt examensarbete. Syftet med arbetet är att kartlägga användningen av tyngdtäcken som sömnhjälpmedel hos personer med Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD) och/eller autismspektrumtillstånd, samt dess inverkan på personernas nattsömn. Tyngdtäcke är ett vanligt förekommande sömnhjälpmedel men det finns få studier utförda på detta område. Därför menar vi att det skulle vara intressant att utföra en studie kring detta. Studien kommer att genomföras med en webbenkät riktad till personer i alla åldrar, med ADHD och/eller autismspektrumtillstånd som använder eller har använt sig av ett förskrivet tyngdtäcke. (ADHD innefattar även ADD och ADHD med DCD (tidigare kallat för DAMP). Autismspektrumtillstånd innefattar autistiskt syndrom, Aspergers syndrom och atypisk autism / autismliknande tillstånd. Sedan 2013 säger diagnoskriterierna att samtliga variationer i autismspektrumet ska få diagnosen "Autism"). Webbenkäten kan besvaras fram till och med söndagen 23 oktober. Webbenkäten är helt anonym och deltagandet är frivilligt. Informationen som samlas in är konfidentiell och endast tillgänglig för oss som utför denna studie. Den färdiga studien kommer att publiceras på KIwebben. Du kommer som mest få besvara 26 frågor, varav minst 23 av dessa har färdiga svarsalternativ. Webbenkäten kan vid behov besvaras av anhörig till täckets användare. Länk till webbenkät: Vid frågor om studien, tveka inte att kontakta oss. Med vänliga hälsningar Erik Lindenhäll erik.lindenhall@stud.ki.se Ida Samuelsson ida.samuelsson@stud.ki.se

45 45 Bilaga 3, Webbenkät (Pilarna visar flödet i webbenkäten samtidigt som de symboliserar ett sidbyte. Två frågor i rad utan pil mellan är således placerade på samma sida)

46 46 Om svar Nej, nej slut på enkäten.