Vid anonyma njurdonationer är både donator och mottagare okända för varandra - läs om en anonym donators erfarenheter. Årgång 33 Nummer 3 År 2006

Transkript

1 Årgång 33 Nummer 3 År 2006 Tidning från Riksförbundet för Njursjuka Olika syn på anonyma donatorers anonymitet Titthålskirurgi vid njurdonation Njurtransplanterade barn har fått bra livskvalitet som vuxna För Anders är idrott och World Transplant Games viktiga Femte Nationella Njurkonferensen - särskild bilaga Vid anonyma njurdonationer är både donator och mottagare okända för varandra - läs om en anonym donators erfarenheter

2 BESTÄLL! Nu har du möjlighet att beställa vårt senaste material Livet med njursvikt. Pärmen är avsedd för dig som har måttlig eller allvarlig njursvikt och beskriver bl a vad du själv kan göra för att må så bra som möjligt. Ring eller maila; marie.sverkersdotter@se.astellas.com, så skickar vi materialet till dig. Pärmen ingår i Astellas serie av kostnadsfri litteraturservice till patienter och vårdpersonal. Årligen får cirka 450 personer i Sverige en ny lever eller njure genom organtransplantation. Astellas tillhandahåller läkemedel som skyddar det transplanterade organet och hjälper det att fungera i den nya miljön. Astellas arbetar för att underlätta livet för människor som genomgår organtransplantation och tillhandahåller bland annat informations- och utbildningsmaterial för patienter och vårdpersonal. Astellas Pharma Haraldsgatan 5, SE Göteborg. Telefon Fax

3 Förbundets förtroendevalda Ordf. Håkan Hedman :e v.ordf. Åsa Torstensson :e v.ordf.lars Nordstedt Tina Pajunen Britta Strandberg Harry Strandberg Dan-Erik Westerdahl Kassör Bertil Joneken Barn- & Föräldragruppens Ann-Katrin Bergström Anna Holsteinsson Kristina Johansson Seija Vierula Ungdomsgruppens Pia Andersson Anders Billström Pernilla Oscarsson-Ö Dennis Svensson Njurfunks redaktion: Prenumerationsärenden Lena Alne Roy Blomberg Anna-Lisa Lampinen Lars Nordstedt Kerstin Engdahl BrittMarie Färm Anna-Lisa Lampinen Monica Norrman Personer markerade går att nå via e-post med adressen förnamn.efternamn@rnj.se (observera att å & ä skrivs a, ö skrivs o) Hemsida: Tel: Fax: Postgiro: allmänt inkl. prenumerationer, Alwalls-& Rekreationsfonderna etc Njurfonden (forskning) Omslagsbild: Folkvimmel vid Riksdagshuset i Stockholm. Foto: Anna-Lisa Lampinen INNEHÅLL Ledare...4 Njurdonation med titthålskirurgi...5 Att hjälpa en medmänniska - som anonym njurdonator...7 Livskvalitet efter njurtransplantation tidigt i livet...9 Viktigt att välja möjligheterna...11 Det man inte frågar om...15 Femte Nationella Njurkonferensen - särskild bilaga Europeiskt samarbete - 25 år...17 Forum -Hur påverkas arbetsmöjligheter för njursjuka?...18 Sommarveckan ger ny kraft att klara vardagen...20 Samhörigheten viktig...22 Kanlendariet...23 Regionföreningsnytt...24 Notiser...25 Fråga paramedicinarna - Förbättra hälsan med enkla medel...26 Kajan på kryckor...27 Korsord...29 Ansvarig utgivare: Lars Nordstedt NjurFunk, Riksförbundet för Njursjuka Layout: Anna-Lisa Lampinen Box 1386, Sundbyberg Beräknade utgivningstider: Besöksadress: Sturegatan 4, 5 tr Tredje veckan i mars, juni, september E-post RNj: info@rnj.se och december. Annonser: Manus- och annonsstopp: Monica Norrman, tel Nr 1: 1 februari E-post: monica.norrman@rnj.se Nr 2: 1 maj Annonspriser: Nr 3: 1 augusti Helsida kr, Baksida kr, Nr 4: 1 november Halvsida kr, Kvartssida kr. Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och förkorta manus vid behov. Upplaga: ca ex. Kvartssida svartvit kr Prenumerationspris 4 nr (1år): 240 kr. Innehållet i NjurFunk lagras/publiceras elektroniskt. Förbehåll mot detta accepteras i princip ej. Lösnummerpris: 50 kr. För ej beställt material ansvaras ej. ISSN TALTIDNING: Manus, helst i Word-format, skickas Har du svårt att läsa tidningen? via e-post till: NjurFunk finns även att få som taltidning. anna-lisa.lampinen@rnj.se Hör av dig till kansliet, , Diskett eller pappersmanus skickas till eller till din regionförening. NjurFunk nr

4 Ledare Sekretess viktigt krav vid anonym njurdonation Håkan Hedman Jag hörde en gång en historia om en präst som i samband med högmässan tackade för en gåva till kyrkan från en församlingsbo som själv önskat få vara anonym. Då prästen var klar reste sig en man från en av bänkarna och sa; Jag tyckte att det var bäst så. Det finns vissa likheter med denna historia och de njurtransplantationer som sedan en tid sker i Sverige med anonyma donatorer. I dessa sammanhang anser RNj att donatorns identitet alltid skall förbli en väl förborgad hemlighet. Detta är skälet till att inlägget på sidan 7-8 från en av de anonyma njurdonatorerna inte är undertecknat med namn. En njurdonation är i alla sammanhang den absolut finaste gåvan som man kan tänka sig. Den skall alltid förbli en gåva och utöver ren kostnadsersättning skall all annan form av betalning vara utesluten. Detta är RNj:s uttalade policy, vilken överensstämmer med både lagstiftning och de allra flestas uppfattning. Att det inte finns behov av ett betalningssystem bevisas av den exceptionellt höga andelen av njurtransplantationer som sker med levande donatorer i Sverige. Så länge som man har utfört transplantationer med avlidna donatorer har sjukvården alltid tillämpat stränga sekretessregler beträffande donatorns och mottagarens identiteter. Om dessa regler inte följs skulle oanade konsekvenser kunna uppstå för båda parter. Utifrån mottagarperspektivet är sekretessen vid organdonation ett ovillkorligt etiskt krav som alltid måste tillgodoses. Under 2004 utfördes den första transplantationen i Sverige med en anonym donator. Landets fyra transplantationsenheter beslutade då att följa samma policy som man har i Minneapolis i USA, vilket innebär att donator och mottagare kan få träffas tidigast sex månader efter transplantationen, om båda önskar detta (se NjurFunk 2/2005). Beslutet skedde utan någon form av dialog med RNj, vilket får ses som ett frånsteg från gällande principer om samråd med berörda brukarorganisationer inför viktiga beslut. Inom RNj finns den kunskap och erfarenhet som sannolikt medfört att beslutet hade fått en annorlunda utformning. Under våren 2006 konfronterades RNj med vissa problemställningar till följd av policybeslutet, vilket föranledde förbundsstyrelsen att begära en dialog med Svensk Transplantationsförening om riktlinjer för hur sekretessen skall tillämpas i samband med anonyma njurdonationer. Enligt RNj:s uppfattning råder det ingen skillnad om transplantationen sker med en njure från en avliden eller en levande anonym donator. I båda fallen kallas en patient från väntelistan och den euforiska känslan, som infinner sig, är lika stor då telefonsamtalet kommer. Som mottagare av transplanterat organ ska man alltid kunna känna sig trygg att sjukvården i framtiden inte kommer att ta upp frågan om kontakter med vare sig den anonyme donatorn eller den avlidne donatorns närstående. Likaså skall den som går in i en utredningsprocess om en eventuell anonym njurdonation redan från början bli informerad om kravet på livslång anonymitet. Det är viktigt att framhålla att RNj är positivt inställd till anonyma njurdonationer så länge som sekretessen kan bevaras. Samma inställning har förbundet intagit beträffande korsvisa transplantationer. Dessa två nya former av njurdonationer kan skapa ökade chanser för njursjuka att bli transplanterade. Att det finns människor som av altruistiska skäl ger en del av sin kropp till någon som man inte känner eller aldrig kommer att få träffa är otroligt beundransvärt. Detta är vi njursjuka mycket tacksamma för. H ÅKAN HEDMAN FÖRBUNDSORDFÖRANDE 4 NjurFunk nr

5 Njurdonation Att donera sin ena njure med titthålskirurgi har blivit möjligt de senaste åren. I Sverige har metoden först utvecklats på Akademiska Sjukhuset i Uppsala. Överläkare Jonas Wadström beskriver erfarenheter av de första åren med den nya operationsmetoden och vad den innebär för levande donatorer. Njurdonation från levande givare med titthålskirurgi (laparoskopi) gjordes för första gången Den nya operationstekniken möttes till en början av stor skepsis och många ifrågasatte värdet och säkerheten med ingreppet. Metoden väckte dock intresse bland flera kirurger och inte minst bland potentiella donatorer. Den första laparoskopiska njurdonationen med levande donator i Norden utfördes vid Akademiska sjukhuset i Uppsala i januari Ett flertal internationella publikationer visade snart att det fanns uppenbara fördelar för donatorerna. Studierna visade att donatorerna som opererats med laparoskopisk teknik hade mindre ont, kunde lämna sjukhuset tidigare och hade kortare sjukskrivningsperiod. Vid njurdonation med levande donator har donatorn ingen egen vinning av ingreppet. Det är därför mycket angeläget att donatorn lider så liten skada som möjligt. Att minska postoperativ smärta är därför angeläget, men det får inte ske till priset av ökad risk för komplikationer. Operationstekniken har under de gångna åren förbättrats och gjorts säkrare. Denna artikel tar upp de förbättringar som gjorts och beskriver den operationsteknik vi använder idag. Avslutningsvis beskrivs även hur det går för donatorn och mottagaren efter operationen. Vad är titthåls- (laparoskopisk) kirurgi? Titthålskirurgi innebär att man inte gör ett stort snitt, utan operationen sker med hjälp av videooptik, som förs in i buken och operationen sker med tunna avlånga instrument som förs in i buken. Buken fylls först med koldioxid (CO 2 ) för att skapa sikt och utrymme vid operationen. För att inte gasen skall läcka ut sätter man först in portar som har en ventilmekanism. Dessa portar används sedan för att föra in videooptiken och de kirurgiska instrumenten. Operationen sker sedan på samma sätt som vid öppen kirurgi, men när man skall stänga av och dela blodkärlen använder man speciella staplerinstrument, som försluter båda ändarna av blodkärlet och därefter delar kärlet. För att kunna ta ut njuren vid slutet av operationen, måsta man göra ett lite större snitt någonstans i buken, men det kan då göras på ett ställe, som är skonsamt och kosmetiskt bättre för donatorn. Operationen utförs i allmänhet på vänster sida då de anatomiska förutsättningarna är bäst där. Det går även att operera på höger sida med titthålskirurgi lite beroende på hur långa blodkärlen är till den högra njuren, men i allmänhet görs då operationen med öppen teknik. Nackdelen med titthålskirurgi är att det är tekniskt svårare och att det kan vara svårt att snabbt få stopp på en blödning om en sådan skulle inträffa. En annan nackdel är att operationen görs via bukhålan och att detta kan leda till skador på bukorganen respektive förorsaka sammanväxningar och ärrbildning i buken. Eftersom njurarna ligger bakom bukhålan, brukar man vid öppen kirurgi ta ut njuren via ett snitt i flanken och operera utanför bukhålan. Därigenom minskar man risken för dessa potentiella komplikationer, men i allmänhet upplever donatorerna den öppna operationen som lite besvärligare. Nya operationstekniker för att minimera risker Hand-assisterad laparoskopisk teknik (HALS) För att minska risken för komplikationer vid njurdonation med titthålskirurgi har två nya tekniker utvecklats. Den första är hand-assisterad teknik (se bild 1). Vid slutet av titthålsoperationen måste man göra ett lite större hål i bukväggen för att ta ut njuren. Detta görs oftast i undre medellinjen eller med ett horisontalt snitt ovanför blygdbenet. Detta snitt utnyttjas vid HALS-tekniken för att ha in en hand i buken under operationen. För att gasen inte skall läcka ut finns det speciella operationstekniska hjälpmedel, som förhindrar gasläckage. Tack vare att man sätter in handen redan från början av operationen får operatören en taktil dimension, d.v.s. operatören kan känna, identifiera och skonsamt hålla undan vävnader. Detta gör att operationen blir lättare och säkrare. Operationstiderna är dessutom kortare med denna teknik, vilket är skonsammare för donatorn. Överläkare Jonas Wadström 4 NjurFunk nr

6 Bildtext: Operationsbild vid HALS/HARS operation. Donatorn ligger på sidan med huvudet till vänster i bild. Kirurgen har en hand i buken respektive i det retroperitoneala rummet. Bukhålan respektive det retroperitoneala rummet fylls med koldioxid för att skapa sikt och utrymme. Handen/armen är omsluten av en handport, som ser till att gasen inte läcker ut. Operationen utförs med speciella instrument, som förs in i buken respektive i det retroperitoneala rummet genom så kallade portar. Videokameran sitter i den vänstra nedre porten. 4 Hand-assisterad retroperitoneoskopisk teknik (HARS) Ett annat sätt att minska riskerna med operationen är att göra operationen retroperitonealt, d.v.s. bakom bukhålan. På så sätt liknar operationen den öppna operationstekniken. Detta minskar riskerna för skador på bukorganen, svårigheter att komma igång med tarmfunktionen och sammanväxningar i buken. Det optimala sättet att minska risker är att kombinera den hand-assisterade tekniken med en retroperitoneal metod. Uppsala var först i världen med denna teknik, våren Sedan dess har vi opererat över hundra donatorer med denna teknik och ett flertal andra transplantationscentra runt om i världen har tagit upp metoden. I ett avhandlingsarbete av Pernilla Sundqvist har det även visat sig att denna metod är mer skonsam för patienten. Donatorerna upplever ännu mindre smärta och mindre påverkan på andningsfunktionen efter den hand-assisterade retroperitoneala operationen än vid traditionell laparoskopisk donatorsoperation. Den nya tekniken har även givit mycket goda resultat för mottagaren. Hur går det för givare och mottagare? Som sades inledningsvis har vi nu opererat över hunda donatorer med den nya hand-assisterade retroperitoneala tekniken. I samtliga fall har operationen genomförts utan att man har behövt byta till öppen teknik. I ett fall har vi tvingats operera en donator i efterförloppet p.g.a. misstanke om bråckbildning, men i övrigt har efterförloppet varit relativt komplikationsfritt. Den vanligaste komplikationen har varit oklar feber respektive urinvägsinfektion (ca 10%). Vårdtiden efter operationen är i snitt 5 dagar och sjukskrivningen 6 veckor. Alla de transplanterade njurarna har fungerat och med en medeluppföljningstid på 2,5 år fungerar fortfarande 95% av de transplanterade njurarna. Dessa resultat står sig mycket bra i internationell jämförelse. Sammanfattning Sammanfattningsvis kan man säga att titthålskirurgi vid njurdonation har inneburit fördelar för donatorn och att det under de drygt tio år, som tekniken har varit i bruk, har skett en snabb utveckling. Den idag förmodligen säkraste och mest skonsamma tekniken är en hand-assisterad retroperitoneal teknik (HARS). Ingen av de drygt 100 donatorerna vi opererat med denna teknik har behövt konverteras till öppen kirurgi och ingen har haft någon större blödning respektive haft problem med tarmarna i det postoperativa förloppet. Även resultatet för mottagarna har varit mycket gott. Vid all titthålskirurgi är det vanligast att den vänstra njuren opereras bort. Detta beror på att njurvenen är kortare på höger sida vilket gör att den kan bli för kort när den skall sys in hos mottagaren. Om röntgenundersökning som görs inför donatorsoperationen visar att den högra njurvenen är längre än vanligt går det dock bra att använda sig av HARS-tekniken även på höger sida. TEXT: JONAS WADSTRÖM Ö VERLÄKARE E NHETEN FÖR TRANSPLANTATIONS- OCH LEVERKIRURGI A KADEMISKA SJUKHUSET I UPPSALA 6 NjurFunk nr

7 Att hjälpa en medmänniska som anonym njurdonator Anonyma njurdonatorer ger en av sina njurar som gåva till en främmande person, som är njursjuk. Mottagare och donator känner inte varandra före donation och transplantation och fortsätter att vara okända för varandra efteråt. Det fi nns olika åsikter om vikten av anonymiteten. Här berättar en av de anonyma donatorerna om sin tankar och erfanheter. Förra året gjordes det 391 njurtransplantationer i Sverige. 219 njurar kom från avlidna och 172 från levande givare. År 2004 var siffrorna 372 transplantationer, 230 njurar från avlidna och 142 från levande givare. Kön för att få en ny njure är tämligen konstant, ungefär 500 personer. Varje år avlider njursjuka i väntan på en ny njure. Vid den femte nationella njurkonferensen som Njurföreningen i Västsverige anordnade i Göteborg i april i år talade docent Ingela Fehrman-Ekholm om anonyma njurdonationer. Den första anonyma njurdonationen i Sverige gjordes Hittills har sex sådana transplantationer gjorts. Jag är en av dessa anonyma donatorer. Hur tanken föddes Varför är en människa beredd att ge sin ena njure till en människa, som hon inte känner? Donatorn kan inte ens påverka vem som skall få njuren. Det finns naturligtvis inget enkelt svar på den frågan. Varje människa är unik. Var och en har sina förutsättningar och sin livsinriktning. Jag har ingen njursjuk i släkten. Jag har aldrig kommit i kontakt med njursjukdom. Det var i stället en obetydlig händelse som ledde mina tankar in på njurdonation. Händelsen fick mig att vilja veta mer. Efter åtskilliga telefonsamtal fick jag svar på de frågor jag hade. Men nya frågor dök upp. Under tiden växte insikten att jag (kanske) ville donera. Jag visste det inte då, men den var nog sprungen ur frågan om vad jag vill göra med mitt liv. Utredningen bör få ta tid Det blev en lång utredning. Dessa långa donatorutredningar har ibland kritiserats. Men utredningen av en anonymdonator bör nog få ta litet tid. Donatorn måste ges tid att noggrant överväga donationen. En njurdonation är oåterkallelig för donatorn. Normalt går en transplantation bra, både för donatorn och för mottagaren. Men donatorn måste väga in att den trots allt kan misslyckas. Detta gäller naturligtvis både närståendedonationer och anonymdonationer. Eftersom det är en ganska stor operation finns det vissa risker för donatorn vid och efter operationen. Riskerna är inte stora, men de finns där. Ytterst kan donatorn avlida vid operationen. Men det kan också misslyckas för mottagaren. Operationen kan misslyckas. Njuren kan stötas bort. Donationen har då inte lett till något annat än att donatorn blivit av med sin ena njure. Under den här tiden formades hos mig två perspektiv. Det ena perspektivet var vardagsperspektivet, som jag också kallade den blodiga verkligheten. I detta perspektiv tyckte jag att det var vansinnigt att riskera liv och hälsa för en annan människa, som jag dessutom inte känner och sannolikt aldrig ens kommer att träffa. Det andra var ett evighetsperspektiv. Vad gör jag, just jag, med mitt liv? Jag har givits en tid på jorden, vad gör jag med denna tid? Vad gör jag för mina medmänniskor? Närståendedonatorn har en annan situation Varje njurdonation, oavsett om det är en närståendeeller en anonymdonation, är oerhört värdefull. Den donerade njuren ger en medmänniska ett förbättrat liv. Likväl finns det viktiga skillnader mellan de två. Vid en närståendedonation har donatorn en kär närstående släkting eller nära vän att relatera sin gärning till. Donatorn ser sin närstående i en svår sjukdom och vill så långt det är möjligt hjälpa den sjuke. Efteråt kan donatorn följa mottagarens återhämtning. Tillsammans kan de glädjas över ett återskapat liv. För en anonym donator saknas det mesta av detta. Donatorn ser ingen nära som är sjuk. Donatorn ser inte mottagaren 4 NjurFunk nr

8 4 i hans/hennes återhämtning. Donatorn har ingen mottagare att dela givandets glädje med. Anonymiteten kändes viktig I en anonymdonation är anonymiteten viktig. Donator och mottagare skall inte bli kända för varandra. Om så behövs görs operationerna på skilda sjukhus. Under hela utredningstiden var anonymiteten av stor betydelse för mig. Jag var noga med att inte säga någonting till någon. Det var t.ex. bara ett fåtal på mitt arbete som fick veta något i förväg trots att jag visste att jag skulle bli borta i kanske två månader. Lika angelägen var jag när jag kom till sjukhuset. Vad gjorde man där för att inte röja min identitet? Ett huvudskäl till anonymiteten är att säkerställa att det inte förekommer pengar vid donationen. Det får inte ens finnas risk för att någon köper sig en njure. Detta är en grundsten i den svenska njurtransplantationsverksamheten. Anonymiteten är alltså viktig. Men i efterhand inser jag att jag ibland kanske gick till överdrift i min försiktighet? Ett exempel är det jag nämnde, att jag inte berättade för arbetet förrän just innan jag for till sjukhuset. Ett annat exempel är att jag berättade bara för de allra närmaste vännerna. Perspektivet förändrades Efter donationen har jag till en del ändrat uppfattning. Jag har fått ett annat perspektiv. Inför operationen och den närmaste tiden därefter är anonymiteten mycket viktig. Det gäller både för donatorn och för mottagaren. De två skall vara okända för varandra. Men sedan det gått en tid? Och särskilt för donatorn? Jag undrar om det verkligen är lika viktigt att donatorn håller på anonymiteten då. Som donator har jag i och med operationen gjort mitt. Jag kan inte göra om det, eller ha det ogjort. Jag kan inte påverka någonting, och troligen kommer ingenting att hända mig. Jag skall leva med min gärning. Självklart hoppas jag att njuren skall fungera bra hos mottagaren. Men inte heller den saken kan jag påverka. I detta läge undrar jag om donatorns anonymitet verkligen är särskilt betydelsefull? Risken för tacksamhetsskuld Kanske är situationen en annan för mottagaren? Han/ hon har fått en levande njure från en okänd. Det är naturligt om mottagaren är tacksam för denna nya chans i livet. Detta skulle kunna leda till en tacksamhetsskuld. Men det tror jag varken donator eller mottagare vill. Mottagaren lever också, trots förbättrade behandlingsmetoder, alltid med risken att njuren stöts bort. Kanske kan detta leda till att mottagaren ogärna vill röja sin identitet och därmed sig själv som mottagare av en njure från en anonym donator? Mina behov som donator Jag tror att det är viktigt att anonymitetskravet inte får leda till att donatorn tvingas in i en livslång tystnad där han/hon inte kan tala om sin donation. Det vore orimligt. Jag måste som anonymdonator kunna tala om min gärning med vem jag vill och på vilket sätt jag vill. Varje donator har en unik livserfarenhet. Den måste han/hon öppet kunna dela med andra, inte bara bära inom sig. Jag vet inte vem som har fått min njure. Jag vet inte var vederbörande bor. Troligen kommer jag heller aldrig att få reda på det. Det är en del av mitt liv. Och det är inget problem för mig. Det viktiga är i stället att jag får bära med mig den sanna glädjen över att ha hjälpt denna medmänniska. Sprida information om anonym donation Jag är mycket positiv till organdonation. För mig är donationen ett tydligt sätt att hjälpa en annan människa. Jag vill så långt jag kan sprida kännedom om anonyma njurdonationer. Jag vill visa att denna möjlighet finns att hjälpa en svårt sjuk medmänniska. Jag vill också försöka avdramatisera och avmystifiera anonymdonationer. Naturligtvis är en anonym njurdonation en stor sak. Men detta får inte hindra att vi skall kunna tala öppet om det. Varför kan vi för övrigt inte kalla det icke-riktad donation? Då skulle vi komma ifrån det laddade ordet anonym. Varje människa väljer själv vad han eller hon vill göra. Jag gavs möjligheten att ge min ena njure till en medmänniska som jag inte känner. Jag vill kunna dela min glädje över detta med andra. Vidare vill jag försöka få andra människor att fundera på organdonation. Det är naturligtvis inte så att jag vill försöka övertyga andra att bli anonymdonatorer. Men jag vill få min omgivning att fundera på organdonation och att anmäla sin vilja att donera eller att inte donera till donationsregistret. Livsviktigt-kampanjen var angelägen. Men vi får inte stanna vid den. Ger fl er möjlighet Anonymdonationer kommer nog aldrig att bli avgörande, när det gäller njurtransplantation. Men för den njursjuke, som får en ny njure, spelar detta ingen roll. För honom/henne är just den givna njuren det viktiga. I detta perspektiv är och kommer anonyma njurdonationer alltid att vara viktiga. Njurdonationen är nog det största och viktigaste jag har gjort i mitt liv. Om jag kunde skulle jag gärna göra om det. Vidare tror jag att de erfarenheter jag, och övriga anonymdonatorer, har är viktiga. Jag skriver därför f.n. en bok om min donation. Förhoppningen är att detta kan leda till en fortsatt och utvidgad verksamhet med transplantation av anonyma njurar. Varje donation är till oändlig glädje för en medmänniska. Helst hade jag velat underteckna denna artikel med mitt namn. Men RNj:s policy är att anonyma donatorer bör förbli anonyma. Därför är jag anonym i detta sammanhang. TEXT: EN ANONYMDONATOR FOTO:ANNA-LISA LAMPINEN 8 NjurFunk nr

9 Livskvalitet efter njurtransplantation tidigt i livet Idag är njurtransplantation en självklar behandling för barn med kronisk njursvikt. Den första transplantationen ägde rum i Stockholm De följande 17 åren genomfördes 15 transplantationer på barn, mestadels tonåringar introducerades ett nytt immunhämmande läkemedel som möjliggjorde att även små barn kunde bli njurtransplanterade. Prof. Ulla Berg och kurator Helena Kärrfeldt, Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge, har genomfört en undersökning om transplanterade barns livskvalitet senare i livet. Från 1981 och till 2005 har 163 barn under 16 år njurtransplanterats på Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge. Att utvärdera hur livssituationen ser ut för de barn som njurtransplanterats och nu nått vuxen skulle vara intressant ur många aspekter. Få studier finns publicerade om detta. När patienterna fyllt 20 år överförs de till vuxencentra i hela Sverige, vilket gör att Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge tappar kontakten med många. Psykosocial långtidsuppföljning Professor Ulla Berg och kurator Helena Kärrfelt beslöt att försöka ta reda på hur de som genomgått njurtransplantation som barn såg på sin situation som vuxna. Bästa sättet tyckte vi var att fråga patienterna själva hur de upplevde sin situation idag och hur det gått för dem. Av de 163 barn som njurtransplanterats på Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge, var 68 patienter födda före Vi skrev till dem och frågade om de ville medverka i en telefonintervju. 42 av dessa ville medverka i studien (24 flickor). Helena Kärrfelt genomförde telefonintervjuerna som tog cirka minuter. Frågorna var indelade i fyra olika grupper; 1) sjukdomen och transplantationen, 2) utbildning och arbete, 3) deras dagliga liv, 4) psykosocialt/psykiatriskt mående. bara 4 betraktade sig som sjuka. 3 av dessa dialyserades. De som betraktade sig som både friska och sjuka anförde medicineringen som skäl för detta. De menade att om man behöver ta medicin varje dag så är man inte riktigt frisk. Sju av de intervjuade tyckte att deras kondition var mycket bra. 25 tyckte att den var bra och 10 att den inte var så bra. 13 tilllade också att de upplevde att transplantationen hade på-verkat deras fysiska kondition negativt. Utbildningsmöjligheterna har ökat Helena Kärrfeldt 14 av de intervjuade hade högskoleutbildning vilket är helt jämförbart med befolkningen i övrigt. 19 av de intervjuade hade gått ut gymnasiet, vilket är något lägre än befolkningen i övrigt. 5 hade enbart grundskola och 4 hade någon form av 4 Hälften hade sitt första transplantat Av de 42 som blev intervjuade hade 23 personer fortfarande kvar sin första transplanterade njure, 13 hade fått en andra njure och 6 gick i hemodialys. 31 av de 42 hade fått sin njure av en levande donator. Av de intervjuade var 18 mellan år, 20 var mellan år och 4 var mellan år vid intervjutillfället. Upplevelsen av hälsa och kondition På frågan om de intervjuade betraktade sig som friska eller sjuka svarade 28 att de betraktade sig som friska. 10 betraktade sig som både friska och sjuka och Antal njurtransplantationer på barn under 16 år (en del barn har genomgått mer än en njurtransplantation) NjurFunk nr

10 Större självständighet Om man jämför med studier gjorda i andra länder så har många fler av de intervjuade i vår studie eget boende eller bor med maka/make/sambo. Bara 6 patienter (14%) bodde fortfarande med sina föräldrar vid intervjutillfället och de var alla mellan år. I motsvarande studier gjorda i Europa bor 34-36% av patienterna fortfarande hos sina föräldrar. Trots den ofta tuffa medicinska behandling, som de har genomgått för sin njursjukdom, har de lyckats bra med att normalisera sin tillvaro. Bilden visar fördelningen mellan levande donatorer och avlidna donator vid njurtransplantationer på barn CD= avlidna donatorer LD= levande donatorer 4 specialskola. Flest med högskolestudier finns bland dem som var år vid intervjutillfället (39%) vilket är mer än hos befolkningen i allmänhet i samma åldersspann. Störst skillnad var det i åldersintervallet år (vid intervjutillfället) jämfört med befolkningen i övrigt. En möjlig förklaring till det kan vara att det medicinska omhändertagandet har utvecklats och förbättrats, vilket har lett till att patienterna orkat bättre med studierna. Flest i arbete fanns i ålderspannet år vid intervjutillfället (80%) och 75% i åldersspannet 35-40år. 21% studerade fortfarande vid intervjutillfället. Svår övergång till vuxenvården På frågan hur de intervjuade hade upplevt överföringen från barnklinik till vuxenklinik uppgav 19 stycken negativa eller mycket negativa upplevelser i samband med detta. 15 patienter tyckte si så där. Några av orsakerna var till exempel: de tog bort en massa kontroller så då blev jag orolig, jag kände ingen där bemötandet var bättre på barnkliniken, sättet de hanterade saker. Ångest och depression vanligt Många forskare och andra, som kommit i kontakt med barn som njurtransplanterats, anser att det är ett psykologiskt trauma att bli njurtransplanterad som barn. Det finns studier som visar att många av de njurtransplanterade barnen har haft svåra psykologiska och emotionella problem under lång tid. I vår studie uppgav 25 av de intervjuade att de någon gång varit deprimerade eller haft ångest. 9 stycken uppgav att de en eller flera gånger haft ångest. 7 uppgav att de aldrig haft ångest eller känt sig deprimerade. Att så många känt sig deprimerade och haft ångest är ett resultat att ta hänsyn till och förebygga genom att exempelvis alla patienter får träffar barnpsykiatrisk personal för bedömningssamtal. De flesta har fått ett bra liv På frågan hur de skulle skatta sin livskvalitet på en skala från 1-10 blev medianvärdet De patienter som dialyserades vid intervjutillfället skattade sin livskvalitet till medianvärde 6.0. Den psykosociala långtidsuppföljningen efter njurtransplantation i barnaåren tyder på att många, för att inte säga de flesta, har ett hyggligt och normalt liv. De intervjuade beskriver små begränsningar i det dagliga livet orsakade av att de blivit njurtransplanterade som barn. Trots att så många av de intervjuade känt sig deprimerade och haft ångest skattar de sin livskvalitet högt. En förklaring kan vara att deras omgivning (familj, vänner och sjukvården) stöttat dem i deras försök att normalisera sin tillvaro. Resultaten visar på små skillnader i utbildning, arbete och boende jämfört med befolkningen i övrigt i samma åldersgrupper. Professor Ulla Berg och författaren vill tacka alla som deltog i studien, som utan deras medverkan inte hade kunnat genomföras. Studien var godkänd av Regionala Etiska Nämnden vid Karolinska Institutet i Stockholm. TEXT:HELENA KÄRRFELT KURATOR MED.LIC., BUP, KONSULTENHETEN K AROLINSKA UNIVERSITETSSJUKHUSET, HUDDINGE FOTO: ROLF SJÖBERG 10 NjurFunk nr

11 Viktigt att välja möjligheterna Att vara ung och njursjuk kräver att man trots sin sjukdom skall försöka skapa sig en välfungerande tillvaro. Både dialysbehandling och medicinering vid njurtransplantation har genom åren förbättrats så mycket, att det är stor skillnad idag jämfört med för 20 år sedan. Det har påverkat ungdomars möjligheter att skapa sig ett bra liv. Att fullfölja utbildning, skaffa sig arbete och satsa på självständigt boende och familj kräver mer än när man är frisk. Anders Billström har tack vare sin starka vilja och ett bra stöd lyckats uppnå mycket av det han ville. Anders Billström, 29 år, har varit njursjuk sedan födseln. Han är uppväxt i Värnamo och har senare flyttat till Halmstad för att studera. Han har fått två transplanterade njurar, en av sin mamma och den senare av sin pappa. Vi intervjuade Anders för att visa att med bra stöd, viljestyrka och kanske också lite tur på vägen, kan det gå väldigt bra. Njursjuk sedan födseln - Varför blev du njursjuk och vad minns du om din sjukdom när du var liten? - Jag föddes för tidigt, så alla organ hade inte hunnit utvecklas färdigt. Jag gick på kontroller för njurfunktionen regelbundet tills jag var 9 år. Då fick jag börja i kostbehandling, som jag hade i två år. När jag var 11 år fick jag min mammas njure. - Hur upplevde du transplantationen? - Det fungerade bra. Jag blev snabbt bättre och förstod inte förrän efteråt hur dålig jag egentligen var. Vi planerade in transplantationen till maj. Det innebar att det inte påverkade möjligheten att gå i skolan. Det var bara en dryg månad kvar av terminen med en del helgdagar innan sommarlovet. Direkt efter transplantationen är man särskilt känslig för infektioner, men på sommarlovet kunde jag ändå träffa kompisarna utomhus. - Hur länge fi ck du behålla den första transplanterade njuren? - Det fungerade i 7 år, även om jag blev allt sämre de sista två åren. Orsakerna till att njuren inte fungerade längre var kanske att jag var slarvig med medicineringen och inte tog den så regelbundet som jag skulle och att cyclosporinet var skadligt för njuren. Idag när jag har fått min andra njure är jag noga med att ta medicinen regelbundet morgon och kväll, för att den ska fungera så länge som möjligt. Än så länge har den fungerat bra. - Har du haft dialysbehandling? - Nej, eftersom båda mina föräldrar kunde donera så har jag haft turen att än så länge inte ha behövt dialysbehandling. Ett bra stöd i skolan behövs - Hur har du upplevt stödet från skolan? - När jag hade kostbehandling var det inte alla lärare eller all skolpersonal, som förstod vad det innebar. En period, då jag var sjuk, skickade en lärare hem mig och bad mig komma tillbaka när jag blev frisk. Det visar på, att hon inte förstod att man inte skulle bli helt frisk. Det skulle inte ha krävts så mycket från deras sida för att skaffa sig den kunskap, som de behövde för att öka förståelsen. 4 NjurFunk nr

12 4 Jag hade ett bra stöd av mina föräldrar. De ställde krav istället för att tycka synd om mig, så att jag skulle klara av skolan. - I samband med första transplantationen fick jag ett mycket bra stöd av klassföreståndaren. Jag klarade skolan bra, tack vare att min klassföreståndare hjälpte till med ett par basämnen några gånger i början på sommarlovet. - Vid andra transplantationen missade jag nästan en hel termin. Eftersom jag hade klarat av höstterminen och inte ville komma ifrån kompisarna bestämde jag mig för att jag skulle försöka klara av vårterminen. Efter en överenskommelse med klassföreståndaren och de andra lärarna bestämdes det, att jag skulle få uppgifter och sedan tenta av i de teoretiska ämnena. I och med att jag inte kunde närvara i undervisningen, så var det överenskommet att frånvaron inte skulle påverka mina betyg. Den första kontakten skulle jag själv ta med SYO-konsulenten, vilket jag gjorde. Han tyckte att jag skulle ta det lugnt resten av terminen och gå om hela andra året, därför att han själv gjorde det enkelt för sig. Jag tyckte att det var hans ansvar att följa överenskommelsen, eftersom jag själv tagit kontakten, och att det sedan var upp till mig om jag skulle Anders, trea f.h. övre raden, tillsammans med andra deltagare i den svenska gruppen på World Transplant Games i Nancy i Frankrike 2003 klara av att plugga och klara tentorna. Ett annat exempel på att inte alla förstod var den lärare jag hade i historia, som sänkte betyget p g a frånvaro, trots att jag klarade det skriftliga provet. - Jag hade ett bra stöd av mina föräldrar. De ställde krav istället för att tycka synd om mig, så att jag skulle klara av skolan. De var en viktig orsak till att det fungerade. Jag tycker att både skolan och eleven har skyldigheter att leva upp till, men att det också är viktigt att kompisarna förstår, så att man inte missar för mycket socialt i skolan. Idrotten blev viktig - Vad tycker du att njursjukdomen har påverkat mest i din tillvaro? - Kontakten med kompisar har påverkatspå så vis att jag inte kunde träffa kompisarna under de perioder jag vistades på sjukhus. Jag blir som transplanterad lättare förkyld än andra och förkylningen brukar hålla i sig längre än för dem, som är helt friska. Eftersom jag har något lägre blodvärde än de som är fullt friska, vilket jag tror är ganska vanligt, så påverkas konditionen. Det gäller att vara noga med sin träning. Har man bara kommit igång, är det viktigt att man fortsätter träna regelbundet. Jag mår mycket bättre både fysiskt och mentalt om jag tränar. Tränar jag inte på några dagar kan jag känna mig trött och seg. Då gäller det att träna så man piggnar till igen. - Hur kom det sig att du satsade mycket på idrott? - Tack vare mamma, pappa och min syster. Idrott har alltid varit en stor del i vår familj. Pappa har varit fotbollstränare både för mig och min syster, men även idrottat själv. Mamma brukade säga när hon tyckte att vi tittade för mycket på sport på TV och att det är bättre att göra något själv än att bara titta på, när andra gör något. Föräldrars engagemang är väldigt viktigt. Jag har varit aktiv i föreningar och även tävlat en del i fotboll, bordtennis, frisbee och cykling. Sedan har jag som de flesta andra provat på andra idrotter som t.ex. löpning, tennis och slalom. - Du har varit med på VM för transplanterade. Vad har det inneburit för dig? - Det har betytt mycket för motivationen när det t.ex. regnar och man inte är så sugen på att sticka ut och träna. Då har man tänkt på olika målsättningar och ofta tagit tag i träningen. Jag var fjorton år första gången jag var på VM. Det var 1991 i Budapest, Ungern. Sedan dess har jag varit med vartannat år som det arrangeras och besökt i tur och ordning, Vancouver i Kanada, Manchester i England, Sydney i Australien, Budapest i Ungern, Kobe i Japan, Nancy i Frankrike och senast förra sommaren London, Kanada. Nu ser jag fram emot nästa VM i Bangkok i Thailand 25 augusti till 3 september Jag har även deltagit i europeiska tävlingar i Ljublja- 12 NjurFunk nr

13 na i Slovenien och Nordiska tävlingar i Finland och Danmark. Det är en obeskrivlig känsla att vara med på invignings- och avslutningsceremoni och träffa människor från hela världen. Det är ungefär som olympiska spelen (OS) fast i miniformat. Det brukar delta organtransplanterade från ett 50-tal länder. - Tack vare att det svenska deltagande delvis sponsras har jag kunnat delta och se en stor del av världen, som jag kanske inte annars skulle ha sett. VM har varit en drivkraft att fortsätta idrotta och kämpa på hemmaplan, när förutsättningarna inte alltid varit de bästa. Jag blir påmind om att jag är transplanterad och är extra noga med att ta mina mediciner regelbundet och jag tränar och äter nyttigt för att njuren ska fungera så länge som möjligt. Jag vill naturligtvis åka iväg på VM fler gånger och då är det viktigt att ta hand om sig. - Jag är inte elitidrottare. Däremot är VM är en bra uppmuntran att regelbundet träna något, så att man inte fastnar i TV-soffan. Man får räkna med att träna 2 gånger i veckan och gärna 3 gånger om man kan. Syftet med VM är att visa allmänheten hur frisk man kan bli som transplanterad och därmed visa att det är viktigt för allmänheten att ta ställning till organdonation. Sen kan man se det som ett friskvårdsprojekt. Om man motionerar och håller sig i form fungerar troligen transplantatet längre tid. Vinnaren och den som kommer sist i ett lopp får lika mycket applåder. Alla förstår vad man har varit med om, även om en del har varit mer sjuka än andra. Att ställa upp utan att träna innan fungerar inte och risken finns att man skadar sig istället. Det här med VM hade jag ju aldrig varit med om, ifall jag inte hade varit njursjuk. Valde möjligheterna - Hur ser din livsfi losofi ut kortfattat? - Man har två val. Antingen kan man tycka synd om sig själv eller också kan man ta vara på och satsa på de möjligheter man har och själv försöka påverka sin situation i positiv riktning. Visst har jag haft negativa tankar också, precis som alla andra. Det är ingen som är på topp jämt. Det gäller att försöka vända det hela till något positivt. Jag kan bli förbannad, när jag hör folk som gnäller, för att de har blivit lite förkylda och tycker att de är jättesjuka. Eller när folk bara gnäller om småsaker istället för att vara positiva och försöka se situationen som en helhet och lösa det på bästa sätt. Jag tänker t.ex. på SYO-konsulenten, som gjorde det lätt för sig för att slippa ta ansvar. När det gäller barn är det viktigt att vuxna i olika situationer tar sig tid att lyssna för att det skall fungera bra. - Upplever du att du blev överbeskyddad som barn? - Nej, i stort sett har jag blivit behandlad som alla andra. Kanske att mina föräldrar ibland har överbeskyddat mig, men det har inte känts negativt eftersom de har fått mig att förstå varför de har beslutat som de gjort. Vi har naturligtvis inte alltid varit överens i alla NjurFunk nr

14 Erfarenhetsutbytet är troligen lika viktigt för föräldrarna som för oss ungdomar. För att lyckas gäller det att vända de negativa tankarna till positiva. 4 situationer, men de vill ju bara ens bästa. Det är sånt man kanske inte förstår förrän efteråt. Jag har ett stort förtroende för mina föräldrar, eftersom jag upplevt att de bryr sig och visar engagemang, men också för att de ställer krav på mig. Att mina föräldrar har tjatat har nog varit ganska bra. Kontakten med förbundet - När kom ni i kontakt med förbundet och barn- och föräldraverksamheten? - Jag tror det var 1986 som vi första gången var med i Barn och föräldragruppens verksamhet. Jag tror de fick kontakten via Östra Sjukhuset i Göteborg. Mina föräldrar har varit med i verksamheten tills jag som fjortonåring tillsammans med en kompis, som är njursjuk, gick över i ungdomsgruppen. Vi åkte på ungdomsvecka till Idre Fjäll. Deras intresse finns fortfarande, men de har släppt taget successivt när jag har blivit äldre. - Jag är övertygad om att barn- och föräldragruppen behövs, för man kan säkert känna sig väldigt ensam i föräldrarollen, när man har ett njursjukt barn. De får träffas och får tips om hur andra har löst olika situationer och klarat av svårigheter. Erfarenhetsutbytet är troligen lika viktigt för föräldrarna som för oss ungdomar. För mig har det varit bra att träffa andra barn och senare ungdomar för att förstå att jag inte var den enda som var njursjuk. Jag tror att verksamheten både kan minska och öka överbeskyddet. Det kan vara viktigt att föräldrarna får prata av sig bland andra föräldrar som lyssnar och förstår. Här tror jag inte det är någon skillnad på föräldragruppen och ungdomsgruppen. Men det jag upplevt lite negativt är att föräldrar ibland pratar om barnen, när de är med, istället för att låta dem föra sin egen talan. - Ofta behöver man inte säga så mycket utan vi förstår varandra ändå, vilket är en trygghet i sig. Det kan vara enkelt att bekräfta, att det man själv gör är rätt med andras erfarenheter som grund. Även barnen tror jag kan behöva barn- och föräldraverksamheten. - Hur upplevde du ungdomsverksamheten? - Vad som för mig var mycket positivt, när jag kom med i ungdomsverksamheten, var att få klara mig utan mina föräldrar, träna mig i självständighet men att också senare förstå att föräldrarna också har egna behov och att deras liv har påverkats. I ungdomsverksamheten är det prioritet att kunna klara sig själv, men man behöver tränas i det. Att träffa andra i samma situation och ha erfarenhetsutbyte är också en stor del. Att resa på egen hand, besöka nya platser, utveckla nya vänskapskontakter och lära sig av varandras erfarenheter och lösningar. Andra ungdomar kan bli förebilder, om de har kommit längre. Fadderverksamhet kan vara bra i ungdomsverksamheten. Nu arbetar jag själv aktivt i arbetsgruppen. Vad som är svårt är att ta tag i och påverka i viktiga frågor, som berör njursjuka ungdomar specifikt, som skolfrågor, vårdfrågor o d. Kanske har man inte hunnit få tillräcklig erfarenhet av samhället ännu för att ta tag i den uppgiften. I föräldragruppen har föräldrarna, som själva är friska, ett klart försprång. Kanske skulle de båda grupperna inom förbundet vinna på att samverka för att skapa en bättre situation för de njursjuka barnen och ungdomarna. Uppnått de flesta målen - Har du utbildat dig efter gymnasiet och hur ser din livssituation ut idag? - Jag har gått två helt skilda utbildningar. Jag har utbildat mig till ekonom och till idrottspsykologisk rådgivare. Jag jobbar med båda yrkena och har nu dels halvtid som lärare i organisation och ledarskap inom företagsekonomi på Högskolan i Halmstad och dels jobb som tränare i bordtennis. Det känns som om jag har uppnått en del mål som t.ex. att plugga på högskolan, arbeta som bordtennistränare m.m. När jag har uppnått ett mål försöker jag hitta nya utmaningar i framtiden - ett är att kanske doktorera i ledarskap. - Har du haft svårt att få arbete? - Jag har varit deltidsarbetslös några månader efter utbildningen. Det har inte känts som om det var svårare för mig att få jobb p.g.a njursjukdomen än för andra friska ungdomar. Men jag har fått en känsla av att arbetsgivare hellre anställer en njurfrisk person. De säger det inte rent ut, men attityden de visat, har gett mig den känslan. - Jag har upplevt att alltför många ledare och chefer idag hellre prioriterar effektivitet och produktivitet än att individen ska må bra. Det är mer kvartalsrapporter som styr verksamheten än förståelsen för den enskilda individen. En av de mest omdebatterade ledarskapsfrågorna är vad ett effektivt ledarskap är. Innebär det att individen eller produktionen sätts i centrum? Min chef på högskolan är kanonbra! Jag berättade att jag är transplanterad och vad det kan innebära. Han visade både intresse och förståelse för mig som person. - Vad tror du att du skulle du ha gjort av ditt liv hittills om du hade varit helt frisk? - Det är en svår fråga. - När jag var yngre ville jag spela fotboll i ett seniorlag och hade kanske gjort det med bättre fysik. I så fall hade jag kanske inte börjat med bordtennisen och fått uppleva det jag har gjort där. Det finns mycket mer jag vill göra på kort och lång sikt som t.ex. att utvecklas på jobbet och på fritiden, bli bättre tränad inför VM nästa år och på längre sikt kanske doktorera, resa till nya länder, skaffa familj m.m. För att lyckas gäller det att vända de negativa tankarna till positiva. Det finns alltid något positivt med det som för stunden upplevs som negativt. I NTERVJU: ANNA-LISA LAMPINEN FOTO (PINGISBILD): TOMAS BUZA 14 NjurFunk nr

15 Det man inte frågar om I maj i år arrangerade Njurföreningen Stockholm Gotland i samarbete med Storstockholms diabetesförening en temadag på Huddinge Sjukhus. Ett innehållsrikt program med kunniga experter på ämnesområdet och personer med egna erfarenheter av njursjukdom och/ eller diabetes lockade tyvärr alltför få deltagare. Erik Herland rapporterar kortfattat om temadagen. Den 16 maj ordnade Njurföreningen Stockholm Gotland och Storstockholms diabetesförening en gemensam temadag om sex- och samlevnad. Erik Herland och Börje Medelberg från arrangörsföreningarna hälsade en drygt 50-hövdad samling av patienter, anhöriga och sjukvårdspersonal välkomna till Birkeaulan vid Huddinge Sjukhus. De tackade också sponsorerna, Bayer Health Care och Schering, som i foajén hade information för deltagarna. Orsaker till problem Andrologerna Stefan Arver och Kerstin Fugl-Meyer, också från KarolinskaUniversitetssjukhuset, gick igenom de medicinska och ibland psykologiska orsakerna till sexuella problem vid njursvikt och diabetes. De redovisade också hur man på deras Sexualmedicinska Centrum utreder och behandlar problemen. Särskild uppmärksamhet fick möjligheterna till erektion eftersom det finns ett starkt samband mellan erektionskvalitet och tillfredsställelse i sexuallivet. Med detaljerade bilder förklarade Stefan Arver vilka molekyler och celler som styr den kärlvidgning och blodflödesökning som ligger bakom erektionen. Sexuell förmåga och lust påverkas Britta Hylander, njurläkare från Karolinska universitetssjukhuset, inledde med att redovisa svaren på en patientenkät omfattande 85 män och 32 kvinnor med allvarlig njursvikt. Genomsnittsåldern var 58 respektive 48 år. Att sexualfunktion påverkades negativt var uppenbart för en majoritet av patienterna. De allra flesta av de tillfrågade hade före sjukdomen en stadigvarande partner och hade glädjande nog kvar denna. Men såväl män som kvinnor uppgav att lusten och framförallt förmågan till sexuell aktivitet har avtagit och att de tänkte mindre på sex och mindre ofta fick erektion respektive lubrikation. Drygt 70 % uppgav att de före sjukdomen hade samlag minst en gång per månad mot ca 20 % efter sjukdomsdebuten. Antalet som aldrig har samlag ökar från 19 till 59 %. De flesta anger att den minskade samlagsfrekvensen och förmågan till orgasm berör dem, men det är mycket få som uppger att problemen färgar hela deras tillvaro. Studien omfattade även patienter som blivit transplanterade och där noteras, kanske förvånande, att det är ungefär lika många som uppger att den sexuella lusten eller förmågan ökat, inte förändrats respektive minskat. Hjälpmedel finns Lyckligtvis finns det en rad bra behandlingsmetoder mot flertalet av de beskrivna sexuella problemen. Vanligast är de idag välkända PDE5-hämmarna som Viagra (Pfizer), Cialis (Lilly) och Levitra (Bayer), där skillnaden mellan de olika märkena främst har en kortverkande (4-8 timmar) eller långverkande effekt (24-36 timmar). Stefan Arver framhöll att dessa tabletter normalt inte har några hjärtbiverkningar och att biverkningarna i övrigt, t.ex. huvud- och muskelverk, sura uppstötningar och ansiktsrodnad är milda och övergående. Men preparaten bör definitivt ej användas ihop med hjärtnitrater eller under de första tre månaderna efter hjärtinfarkt och stroke. Det är också bra om man har en kondition motsvarande att gå upp för två trappor. Välbehandlad grundsjukdom viktig Sexologen Birgitta Hulter driver en samlevnadsmottagning och har långvarig erfarenhet av att utreda och behandla sexproblem hos dem som har njursvikt och diabetes. Oftast träffar hon då både patienten och dennes partner. Birgitta betonande att en välbehandlad grundsjukdom och en bra fysisk kondition är en viktig förutsättning för ett fungerande sexliv. För diabetessjuka pekade hon på att en förbättrad kontroll av blodsockernivåerna i vissa fall helt kan kurera en sexuell funktionsstörning. Birgitta rekommenderar självklart erektionsstödjan- 4 NjurFunk nr

16 Erik Herland 4 de läkemedel som ovan nämnda tabletter och injektioner (Caverject), men framhöll också vikten av enklare hjälpmedel som glidmedel och vibrator samt att vi utnyttjar den sexuella fantasin. Att våga prata om det Sjukvårdspersonalen vågar sällan att ta upp ämnet. Ragnheidur Eiriksdottir (Ragga), specialistsjuksköterska på Novartis, är kanske den i landet som har störst erfarenhet av hur man får igång ett fungerande samtal om sex och samlevnad mellan patienten, partnern och vårdpersonalen. Att vi dagligdags översköljs av sexsignaler på affischer, i tidningar och i TV har inte gjort det lättare att ta upp de svåra frågorna. Och tyvärr har den vanliga sjukvårdspersonalen normalt ingen utbildning och träning i hur man hanterar sexoch samlevnadsproblem. De kan därför, enligt Ragga, ofta bli alldeles förskräckta om någon patient tar upp ämnet. Själva vågar de mycket sällan ställa frågor. Ragga uppmanar därför patienter och anhöriga att ställa krav på sjukvårdspersonalen. Att be om hjälp med att hitta information kan ofta vara effektivare än att ställa direkta frågor. Paneldiskussion om erfarenheter Temadagen avslutades med att Ragga samtalade med fem patienter med njursvikt eller diabetes. De fyra kvinnorna och den ende mannen i åldrarna 25 till 60 år berättade öppenhjärtigt och fängslande om sin sjukdomshistoria och hur den påverkat sex och samlevnad. Raggas uppfattning att sjukvårdspersonalen inte tar upp problematiken bekräftades. Inte någon av de fem patienterna hade under sina långa sjukdomstider någonsin fått frågan. Krav på personalutbildning I sin sammanfattning av konferensen krävde ordföranden Erik Herland bättre utbildning och praktisk träning av den ordinarie sjukvårdspersonalen så att de vågar och kan ta upp sex- och samlevnadsfrågorna. Det behövs också utökade specialistresurser av den typ som Sexualmedicinskt Centrum och Birgitta Hulters mottagning representerar. Erik tackade vidare föredragshållarna och den engagerade och frågvisa publiken. Alla - patienter, partners och personal - uppmanades att fråga nästa gång. TEXT: ERIK HERLAND K ROKITECKNING: LAZLO TRIFUNOVICS A NDROLOGISKT CENTRUM KAN KONTAKTAS PÅ TELEFON SE ÄV E N Roche leder utvecklingen. Roche är ett av världens mest forskningsintensiva läkemedelsföretag. Omfattande forskning har gjort att vi nått framgångar inom terapiområden som nefrologi, hematologi och onkologi. I dag, efter 14 år på marknaden, är vi ledande inom epoetinbehandling av anemi vid kronisk njursvikt. Vi arbetar för att ta tillvara på den erfarenhet som finns inom dialysvården när vi utvecklar nya produkter. Vår samlade erfarenhet kommer dialyspatienterna till godo, nu och i framtiden. Framtiden bygger på erfarenhet 16 NjurFunk nr Roche AB, Box 47327, Stockholm

17 femte Nationella Njurkonferensen Femte Nationella Njurkonferensen i Göteborg april 2006 Sedan 1998 har Njurföreningen i Västsverige arrangerat Nationella Njurkonferensen vartannat år i Göteborg. Initiativtagare är docent Jarl Ahlmén och modellen är hämtad från de välkända njurkonferenserna som arrangeras av National Kidney Foundations (NKF) i USA. Syftet med Nationella Njurkonferensen är att öka kunskapen om utvecklingen inom njursjukvården och om njursjukas livssituation. Ett ytterligare syfte är att skapa en mötesplats för alla de grupper som ingår i njursjukas nätverk. Konferensen riktar sig till njursjuka, närstående, medicinsk profession, läkemedelsindustrin och medicinteknikföretag. Det är Njurföreningens uppfattning att ökad kunskap skapar bättre förutsättningar för den enskilde att själv påverka och att vara delaktig i sin vård. Den Femte Nationella Njurkonferensen inleddes fredagen den 21 april med Gelinsymposiet och fortsatte under lördagen med många intressanta föreläsningar. Programmet var variationsrikt och innehöll allt från humanism inom medicinen, att bli förälder som njursjuk, till framtidens mediciner mot avstötning i samband med transplantationer. Jag vill framföra ett varmt tack till alla medverkande föreläsare och sponsorer, som var en förutsättning för konferensens genomförande, samt programkommittén som under drygt ett år förberett konferensen. Ett speciellt tack till Jarl Ahlmén för sammanställningen av den här konferensrapporten och till Riksförbundet för Njursjuka för tryckning. BIRGITTA MÅNSSON O RDFÖRANDE I NJURFÖRENINGEN I VÄSTSVERIGE Bilaga NjurFunk nr

18 Femte Nationella Njurkonferensen Gelinsymposiet Femte Nationella Njurkonferensen inleddes den 21 april i BASFhuset vid Linnéplatsen i Göteborg med 2006 års Gelinsymposium. Huvudarrangör för symposiet var Stiftelsen Professor Lars- Erik Gelins Minnesfond i samverkan med Njurföreningen i Västsverige och Sahlgrenska Akademin. Gelinsymposiet arrangeras vartannat år. Syftet är att genom populärvetenskapliga föreläsningar låta de personer, som mottagit forskningsbidrag och stipendier från stiftelsen, presentera sina projekt. Stiftelse till minne av professor Gelin Stiftelsens ordförande Håkan Hedman inledde med en kort presentation av stiftelsen som bildades 1981, ett år efter professor Lars-Erik Gelins bortgång. Lars- Erik Gelin var innehavare av den första professuren i transplantationskirurgi i Sverige. Redan 1965 byggde han upp en särskild transplantationsenhet på Sahlgrenska sjukhuset som under 1970-talet utvecklades till en av de ledande i världen för njurtransplantationer. Tre föredrag om transplantation Symposiet bestod av tre föreläsningar och moderator var stiftelsens vice ordförande Johan Gelin, docent och kärlkirurg på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Gelinstipendiaterna Madeleine Nilsson, Annette Lennerling, William Bennet och Ingela Fehrman- Ekholm med sina diplom. Inledningsföreläsaren docent Daniel Holmgren, barnkardiolog vid Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus, redovisade en studie om organtransplanterade barns livskvalitet. Studien som är både kvantitativ och kvalitativ omfattar de barn mellan 4 18 år som transplanterats i Göteborg som lever och har ett fungerande transplantat. Projektet har delvis finansierats av stiftelsen års Gelinstipendiat med. dr William Bennet, verksam vid Karolinska Universitetssjukhuset, föreläste om levertransplantationer med levande donatorer. William Bennet utnyttjar för närvarande sitt stipendium som s k clinical fellow på transplantationskirurgiska kliniken vid University of Colorado Health Science Center i Denver i USA. Syftet med Gelinstipendiet, som är på kronor, är att mottagaren skall ges möjlighet att kunna utveckla sin kliniska kompetens inom transplantationskirurgi vid någon klinik eller institution utanför Sverige. William Bennet är den sjunde Gelinstipendiaten sedan stipendiet instiftades Föreläsningarna avslutades med ett föredrag av Professor Michael Olausson som talade om auxiliär lever- och njurtransplantation till patienter med multispecifika antikroppar. Tekniken att ge en bit av donatorns lever i samband med en njurtransplantation har skapat förutsättningar för njursjuka, som har mycket antikroppar, att kunna genomgå en lyckad transplantation. De patienter som kommer i fråga för metoden har oftast så mycket antikroppar att chanserna att hitta en matchande njure är mycket små eller nästan obefintliga. Tekniken har utvecklats av Michael Olausson med medarbetare vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Hittills är man ensamma om den i världen, men flera kliniker har visat intresse och kommer inom kort att inleda ett samarbete. Stiftelsen har vid flera tillfällen lämnat forskningsbidrag till det här projektet och under 2005 tilldelades det kronor. Mellan föreläsningarna bjöds åhörarna på musikunderhållning och symposiet avslutades med utdelning av diplom till de två senaste årens Gelinstipendiater. Meri information om stiftelsen finns att läsa på Internet Text : Hå ka n Hedma n 2 Bilaga NjurFunk nr

19 Femte Nationella Njurkonferensen Femte Nationella Njurkonferensen Ett innehållsrikt och varierat program presenterades även denna gång vid Nationella Njurkonferensen. Deltagarantalet var stort och njursjuka, anhöriga till dem och vårdpersonal från njursjukvården i hela landet deltog. Konferensens ordförande, Birgitta Månsson, konstaterade i sitt välkomsttal att konferensen hade mer än trehundra deltagare, varav en dryg tredjedel bestod av olika kategorier sjukvårdspersonal. Varje dag innebär nya möjligheter att få nya kunskaper, men konferensen är dessutom ett viktigt led i kontakten mellan patienter, anhöriga och sjukvårdspersonal, fortsatte Birgitta Månsson. Fortbildning och kunskap är basen, om vi som patienter ska kunna vara delaktiga i utformningen av vården. Hon betonade också att läkekonsten inte bara är piller och kirurgi, inriktade på sjukdomen, utan att läkekonst också måste vara inriktad mot varje enskild individ. Därför är kontinuitet på vårdpersonalsidan mycket viktig. Människan i centrum Första föredraget presenterades av professor Börje Haraldsson, en utomordentlig och med kort varsel inkallad stand in för professor Carl-Magnus Stolt som p.g.a. sjukdom hade blivit tvingad att lämna återbud. Börje Haraldsson följde Carl-Magnus Stolts linje genom att citera ur några av Stolts böcker, framförallt ur boken Sväva mellan liv och död. En läkares daganteckningar. Mycket väl passade citatet in på den uppkomna situationen. Några miljoner virus väger inte så mycket men det är märkvärdigt tungt att bära på dem. Uppgiften är att de, som tillfälligt är starkare, skall kunna hjälpa dem som tillfälligt är svagare. Med citat bl.a. ifrån boken The rise and fall of Modern Medicine (J Le Fanu), påpekade han, att trots den enorma framgången i sjukvårdssammanhang, är en mycket stor del av sjukvårdspersonalen, framförallt läkare, desillusionerade. Detta är en gåta, när man aldrig har haft så stora möjligheter och ambitioner att driva en sjukvård med målet att kunna bota och förlänga livet. Hur hänger det ihop att befolkningen i ökande grad upplever ohälsa, när fler och fler sjukdomstillstånd kan botas och lindras? Ingen människa är så sjuk, att det inte finns något friskt i individen. På samma sätt är ingen människa så frisk, att det inte finns någon sjuklig del det gäller att stärka det som är friskt. Intressant är att den s.k. alternativa medicinen ökar samtidigt som den traditionella medicinen är så framgångsrik. Carl-Magnus Stolt tycker att detta är en självklarhet bl.a. mot bakgrund av att läkaryrket har fått en alltmer teknisk inriktning med risk att man glömmer av medmänskligheten. En annan paradox är att det trots att folk i gemen är mindre sjuka, så ökar Mänsklighet lönsamhet Har medicinen glömt det mänskliga? En del svarar säkert ja, andra säger klart nej. Bland orden i sjukvården är kärlek mycket sällsynt medan ord som effektiv sjukvård, vårdprogram, kunder, beställarorganisationer m.m. förekommer mycket ofta. Sjukvårdens lönsamhet kan inte mätas i pengar, men samhället behöver en sjukvård. Bilaga NjurFunk nr

20 Femte Nationella Njurkonferensen Carl-Magnus Kjellstrand kostnaderna för sjukvård. Det personliga mötet mellan sjukvårdspersonal och patienterna kan inte värderas högt nog. Mötet ger möjlighet att genom ett samtal se varandra. Möjligheten till medmänsklighet kräver tid, vilket är den svåraste delen att få i tillräcklig mängd i dagens rationella sjukvård. Något som man ofta glömmer i all form av långvarig sjukdom är att det inte bara är patienten som drabbas utan hela familjen. En viktig fråga är således Hur mår familjen när du är sjuk? Se det friska I samband med föredraget redovisade fyra personer, drabbade av njursjukdom sina personliga erfarenheter som väl illustrerade det inledande föredraget. Sjukvården ställer idag mer krav på individen att genomföra olika typer av behandlingar, men misslyckas ofta att motivera varför. Det är då viktigt att komma ihåg att det egentligen är patienten som äger frågan och själv svarar för en stor del av det lyckade i en behandling. Patienterna betonade också att det var viktigt att se individen och diskutera och informera med detta som utgångspunkt. Den sista patientredovisningen betonade framförallt glädjeämnena. Man betonade också att prestationen i en viss situation är viktigare än själva resultatet varför den transplanterade patienten som kommer sist i World Transplant Games får de flesta applåderna. Vikten av att inte glömma det friska och kunna bortse från en del av de sjukliga inslagen betonades starkt jag tror att jag är frisk på utsidan av sjukhuset. Framtidens dialys Professor Carl-Magnus Kjellstrand inledde sitt föredrag genom att påpeka att teknologisk medicin utan humanism inte är ett framgångsrecept, utan teknologi och medicin måste gå hand i hand. Hela Kjellstrands föredrag genomsyrades av jämförelser mellan dagens dialysbehandlingar 3 ggr/vecka och daglig dialysbehandling definierat som 2-2 ½ timmar 6 dagar/vecka, alternativt 8 timmar nattetid 6 dagar/vecka. Kunskapen om att daglig dialys är effektiv har funnits i över 30 år. Det är först på senare år som den dagliga dialysen har fått genomslag tekniken börjar förbättras i sådan omfattning att dialysbehandlingen blir enklare och kan skötas hemma. Avsikten med täta dialyser är att avspegla den normala njurfunktionen, som fungerar 24 tim/dygn, avsevärt bättre än behandling som genomdrivs 3 ggr/vecka. Att detta är en ofysiologisk teknik har man kunnat visa bl.a. genom att antalet hjärtstillestånd är högst under måndagar och tisdagar hos dialyspatienter, d.v.s. den dag patienten har varit utan dialys i 2-3 dygn. Daglig dialys fördelar Det finns en rad studier gjorda över hela världen, som alla visar samma sak: resultaten vid daglig dialys är klart mycket bättre på alla nivåer, i alla parametrar som man har jämfört med den sedvanliga dialysen 3 dagar/vecka. I en av studierna där den s.k. Aksysmaskinen (som Carl-Magnus Kjellstrand har deltagit i att utveckla) för 20 patienter har t.ex. visat att i stort sett samtliga förändrade hormonvärden har normaliserats vid daglig hemodialys. De höga kaliumvärdena före dialys och patientens bikarbonatvärden, som har varit låga före dialys under en standardbehandling, normaliserades. På samma sätt har man mätt törsten genom enkäter. 45 % av patienterna ansåg att törsten var besvärlig under en standardbehandling, medan detta minskade till 15 % hos patienter med daglig dialys. Kramptendensen i benen försvann helt. Arbetssituationen för sjuksköterskorna bättrades avsevärt. Proteinintaget i kosten, som i standarddialys var 0,75 g/kg kroppsvikt, ökade med ungefär 30 % efter en tid i daglig hemodialys. Med den senare behandlingen kunde också antalet mediciner avsevärt reduceras, exempelvis kunde fosfatbindare i stort upphöra och vid nattliga dagliga dialyser blev t.o.m. fosfatvärdena så låga, att man i vissa fall var tvungen att tillsätta fosfat till dialysvätskan. Efter byte till daglig dialys ökade torrvikten p.g.a. bättre aptit. S-albuminnivåerna ökade liksom livskvaliteten. Erytropoietinbehovet minskade till hälften. Blodtrycksmedicineringen minskade likaså. Viktuppgången mellan dialyserna minskade och blodtrycket sjönk. Han visade också statistik på överlevnad, där man hade jämfört standarddialys och daglig dialys, vilket gav en ökad överlevnad hos patienter med daglig hemodialys. Man jämförde också 265 nekronjuretransplanterade patienter med 265 patienter med daglig hemodialys och dessa visade samma överlevnad. I de studier som finns har daglig hemodialys ökat överlevnaden ungefär sju gånger jämfört med standarddialys. Det är först på senare år som dialysteknologin har förbättrats på ett sådant sätt att patienterna har avsevärt lindrigare arbete med hemodialys hemma. Med hänsyn till reduktionen av medicinbehov, bl.a. erytropoietin, kan man säga att kostnaderna för en daglig hemodialys blir varierande mellan 50- och kr billigare per år, än en standarddialys. Carl-Magnus Kjellstrand ondgjorde sig också över konservatismen inom dialysvården, såväl bland läkare som bland sköterskor, då man för att förbättra överlevnaden måste tänka annorlunda och i nya banor jämfört med standarddialysbehandlingen. Inom några år räknar man med att två miljoner invånare i USA kommer att vara beroende av kronisk dialys d.v.s. motsvarande cirka 1 % av befolkningen. Japan har i stort sett nått upp till denna nivå. Om man skall blicka framåt kommer kanske kraven på patienterna att vara att de skall lära sig självdialys så fort som möjligt och därefter ta hem maskinen om de vill fortsätta att leva ett något sånär normalt liv. Framtiden kommer också att innebära en bärbar njure, som uppskattningsvis kommer att finnas tillgäng- 4 Bilaga NjurFunk nr