Föräldrakontakten. Intresse viktigare än kunskaper sid 3 Lättare försäkra barn med synskador sid 6 Ett språk för barn som inte pratar sid 10

Transkript

1 Föräldrakontakten Nummer 4 december 2005 En rikstidning för föräldrar till barn med synskador Intresse viktigare än kunskaper sid 3 Lättare försäkra barn med synskador sid 6 Ett språk för barn som inte pratar sid 10

2 På gång inom SRF: skolnätverk Skolnätverket har beslutat att skapa en öppen mailinglista där föräldrar kan lämna synpunkter som rör förskola och skola. SRF:s ombudsmän i landet ska knyta till sig intresserade föräldrar till regionala nätverk, vilka ska kopplas till det rikstäckande skolnätverket. SRF har lämnat synpunkter till Utbildningsdepartementet angående utkast till lagrådsremiss med förslag till ny skollag m m. SRF kommer även att följa om den nya lagen mot diskriminering och annan kränkande behandling i förskola och skola, som föreslås träda i kraft i april 2006, kommer att kunna användas som ett verkningsfullt instrument t ex när det gäller brister i tillgänglighet och delaktighet (s 5).... inom Specialpedagogiska institutet, SIT SIT är en rikstäckande myndighet för statens samlade stöd i specialpedagogiska frågor. Uppdraget är att sprida information och kunskap om specialpedagogik, initiera och medverka i utvecklingsarbete samt främja utveckling och anpassning av läromedel. Kärnan i verksamheten är rådgivning till skolans personal i frågor som rör pedagogiska konsekvenser av funktionsnedsättningar. SIT har utsett en samordnare för synskadefrågor för de som arbetar i hela landet. SRF har tidigare påpekat att det inte har rått likvärdighet över landet när det gäller det specialpedagogiska stödet vilket nu ska ses över via samordaren. När det gäller frågor kring det specialpedagogiska stödet ska föräldrar vända sig till SIT i sin region där rådgivare kan slussa till rätt bord. Rådgivaren ska även göra en bedömning om det är aktuellt med någon insats från Resurscenter Syn. Anställningsstoppet är hävt och nyrekrytering pågår inom rådgivarorganisationen. Christina Nordqvist, chef för resurscenter Syn, har det nationella synuppdraget. Inom resurscentret pågår flera utvecklingsprojekt bl a kring punktskriftsläsande elevers situation i skolan. Resurscentret ska fungera som ett internt stöd inom organisationen. Inom Resurscentret ska det finnas en samlad spetskompetens i synskadefrågor där pedagoger kan erhålla nödvändig utbildning. Föräldrakurser, utredningar, tränings- och gruppbesök fortsätter och samtidigt ska verksamheten utvecklas. SRF är representerat, tillsammans med andra intresseorganisationer, i regionala och nationella samråd inom SIT. Samråden har successivt utvecklats i positiv riktning i de flesta regioner och vid dessa möten har SRF stora möjligheter att framföra konkreta synpunkter. Redan idag upplever vi att vi får snabb respons på våra synpunkter. Carina Rick, skolansvarig i SRF:s förbundsstyrelse Cecilia Ekstrand, sammankallande i SRF:s rikstäckande skolnätverk Innehåll i Föräldrakontakten nummer 4, 2005: Intresse viktigare än kunskaper 3 Lättare försäkra barn med synskador 6 Varför finns det så lite goalball för ungdomar? 7 Barn ska ha kul men också lära något 8 Film och bad i Gävle 9 Ett språk för barn som inte pratar 10 Sex tips för ansökan till försäkringskassan 11 RBU riktar ljuset mot syskonen 12 Varför blir föräldrar specialpedagoger? 13 2

3 Intresse viktigare än kunskaper Många föräldrar vill att experter med utbildning ska ägna sig åt deras barn. Men det behövs inte alls, menar Christel Malmström, mamma till Jesper. Det viktigaste är att finna dem som är intresserade och engagerade. Jesper har en cp-skada som gör det nästan omöjligt för honom att kontrollera sina muskler och att tala. Dessutom har han en hjärnsynskada ibland ser han som en falk, ibland ingenting, säger Christel. Men tack vare intresset och engagemanget på Förslövs skola är Jesper ändå helt integrerad i sin skolklass, deltar i lektionerna och hänger med minst lika bra som sina kamrater (i matte snarast mer, säger hans resurslärare Rolf Bengtsson). Samt, vilket kanske är ett bättre mått, deltar fullt ut i de rundor av fester som tolvåringarna i Förslöv arrangerar för varandra. Hur har detta gått till? När Jesper skulle börja i första klass tog föräldrarna det säkra för det osäkra och anmälde honom till en rh-klass i Helsingborg. Det fungerade inte alls. Han fick bara hålla på att tala om vad han hette och bodde i en termin, säger Jesper Larbro, Förslöv Christel. Så jag frågade om de kunde ta emot Jesper här på skolan i Förslöv istället och fick svar samma dag att han kunde börja om en vecka på en förskoleklass och börja om ettan nästa år. Nå, det gjorde inget för han hade inte lärt sig något ändå i Helsingborg. Det fanns inga speciallärare i kommunen som visste något om Jespers funktionshinder. Men det gjorde inte heller något eftersom det fanns intresse och engagemang. Gunnel Nilsson som var klasslärare på lågstadiet fick 37 procent extra av skolan för att förbereda lektionerna och hålla kontakten med experterna, säger Rolf. Sen i trean kom datorerna in. Skolan frågade mig om jag ville ta 75% av min tjänst till att vara resurslärare och programmera Jespers datorer och jag tyckte det var en intressant uppgift. Eftersom inte Jesper kan hantera ett tangentbord utan bara en joystick alternativt en flytt- och en accepteraknapp duger det inte med vanliga ordbehandlingsprogram; ett tangentbord måste finnas i datorn på något vis och också snabbval för ord ungefär som snabbvalen på en mobil, annars tar det för lång tid. Vidare har skolan byggt ett extrarum med träningsredskap och en handikapptoalett. Att Jesper klarar det så bra 3

4 beror nog till viss del på att han är skärpt. Det tar lång tid att skriva med joystick men det kompenserar Jesper med snabbt förstånd och hästminne. Jag är övertygad om att han kommer att ha alla rätt i läsförståelseprovet även om han inte hinner prestera så mycket, säger Rolf. Han hinner till exempel bara räkna en fjärdedel så många mattetal men det gör inget, han behöver inte räkna mer för att lära sig hur man gör. Det måste också skrivas att Jesper är glad och nyfiken och har en massa humor, säger Rolf. Och förstår ironi, säger Christel. Han har alltid visat med kroppsspråk vad han har velat, men jag har inte alltid vetat vad han tänkte. Han var ett besvärligt barn som alltid skulle vara med. Men det kan förstås tolkas som frustration. Han hade diagnosen utvecklingsstörning ända tills den ströks i andra klass. Det var bara för att 90 procent med den cp-skadan brukar vara utvecklingsstörda men det får mig att undra hur många som kallas utvecklingsstörda som verkligen är det. Jesper brottas med datorhjälpmedlen i klassrummet tillsammans med Lena Svensson. Klassrumsbild fått slåss för, säger Christel. Först var det tal om att Jesper måste visa att han kunde använda datorn innan han fick någon, men hur skulle han kunna lära sig utan att använda en? Andra myndigheter, ingen nämnd, har varit mindre hjälpsamma. Men mest är det personalen i Förslöv som har ställt upp och som har rätt personer på rätt platser som Christel uttrycker det. Den personliga assistenten Lena Svensson som alltid finns där, långt utöver vad tjänsten kräver för att Christel lägger hela äran för de lyckliga lösningarna på Båstads kommun. Det vill säga, andra myndigheter har hjälpt till, när man har bett om hjälp. Resurscenter syn ställer upp med lärarutbildningar men det är förfärligt långa väntetider, säger Christel, i värsta fall kan det ta ett år. Syncentralen har ställt upp med datorer men det har jag 4

5 På skolresa till Ven hon är en gammal vän till familjen. Birgitta Berseus som tränade Jesper och lekte med honom i förskolan. Skolchefen Gitte Oest-Larsen som har ställt resurser till förfogande. Men att föreskriva rätt personer är ju ingen lösning av några problem. De flesta av oss är trötta medelmåttor. Och för övrigt kan ju de mest entusiastiska slitas ut om de får stånga sig blodiga mot en mur i några år. Uppenbarligen finns det något i organisationen i Förslövs skola eller Båstads kommun som gynnar att de engagerade får hållas och kanske till och med uppmuntras. Man försöker vara tillmötesgående mot barn med särskilda behov i Båstad, säger rektor Margareta Ekelund Svensson. De har varit positiva, från förvaltningschefer och nedåt. Det var tungt i början för att ingen visste hur vi skulle göra och det var svårt att få pedagogiskt stöd någonstans. Det fanns ingen vi kände som hade erfarenheter av något liknande. Men sen lärde vi oss och hittade rätt arbetsformer och såg hur Jesper utvecklades. Möjligen är hela hemligheten att kommunen låter föräldrar och lärare hållas. Möjligen är det den lyckligaste systemlösning man kan hoppas på. JW Regeringen föreslår lag mot diskriminering i skolan Regeringen föreslår en ny lag mot diskriminering och trakasserier i skolan. Propositionen har numret 2005/06:38 finns att hämta på regeringen.se/sb/d/5359/a/ Funktionshinder nämns som en av de saker man inte får trakassera och diskriminera för. Enligt lagförslaget får personalen inte missgynna ett barn på grund av till exempel funktionshinder, och skolledningen har skyldighet att ingripa om sådant sker. Om ett barn anser sig ha blivit diskriminerat eller kränkt i skolan är det skolans sak att bevisa att inget sådant har skett eller åtminstone att skolan aktivt har motverkat det. Diskrimineringsförbud brukar vara skäligen tandlösa, men Hans Yngwe på Diskrimineringsombudsmannen är ändå försiktigt optimistisk. En bra sak är kravet på aktiva åtgärder för att motverka diskriminering och främja likabehandling. Det måste med andra ord finnas planer för sådant i skolorna och man kan kräva skadestånd om det inte finns någon. En nackdel är att det inte står något i förslaget om anpassningar och dålig tillgänglighet. Men det kommer förmodligen Diskrimineringskommittén med ett lagförslag mot under

6 Lättare att försäkra barn med synskador Till nyår kommer en ny försäkringsavtalslag som gör det svårare för försäkringsbolagen att vägra teckna försäkringar. Vi hade en gratisförsäkring före förlossningen, säger Ola Pettersson. När Melker föddes var vi ärliga och sa till försäkringsbolaget att det var något problem med ögonen; då ville de ha tillstånd att läsa alla journaler och det tog flera månader men till slut fick vi avslag. De ville bara teckna en olycksfallsförsäkring som de kunde vägra betala om en olycka skulle visa sig bero på Melkers synnedsättning. Så vi struntade i att teckna någon försäkring. Det är antagligen många som känner igen sig. Det är svårt att teckna försäkring om man har ett funktionshinder. Så stort att handikapprörelsen försökte organisera en egen försäkring för några år sen, vilket dock inte lyckades bra. En rapport blev det i alla fall som finns att ladda ner från byra.se 6 Från årsskiftet kan det möjligen bli lättare, säger Carita Lindborg på Konsumenternas Försäkringsbyrå. Det är fortfarande försäkringsbolagen som gör en riskbedömning och har rätt att säga nej till en försäkring. Men nu måste man ge en noggrann motivering. Och det räcker antagligen inte att hänvisa till att ungen har ju en synskada så det törs vi inte. Propositionen bakom lagen säger att man måste göra en individuell bedömning och inte avslå på grund av schabloner. De tar särskilt upp att människor funktionshinder har haft problem. Försäkringsbolagen måste tala om vilka skäl de har, och skälen måste redovisas. Bevisbördan ligger hos dem. Årets julkalender Specialpedagogiska Institutets julkalender Marilois flyger högt finns på net/ Specialpedagogik/ Läromedel/Julkalender. Marilois är ett leksaksflygplan som försvinner från sin ägare och kommer tillbaka trettio år senare. Var har det varit under tiden? Kan också köpas som bok på Förra årets julkalender Misse, Manick och Maraj Fortfarande vet ingen om den nya lagen har tänder. Först måste någon pröva den i domstol alltså anmäla något försäkringsbolag som vägrar teckna försäkring. Så för säkerhets skull råder Carita Lindborg oss att använda gamla beprövade metoder testa med många försäkringsbolag för att höra vilket som ger bäst villkor, och kanske öppna för möjligheten att ta bort någon särskilt riskfylld post ur försäkringen. Hon rekommenderar också grupplivförsäkring hos fack eller arbetsgivare. JW finns som daisybok på för 225 kr. Gratisjulklappar finns på barnradion www. sr.se/barn/p4. Sagor kan man också lyssna på på www. ur.se/svx2/var01/saga.htm eller sök på sagor på Google

7 Varför finns det så lite goalball för ungdomar? Jag träffar Lisa Ly (t.v) och Nicolina Pernheim (t.h), på Stockholm Games goalball-turnering i början av november. Lisa och Nicoline spelar för SUGI, Göteborgslaget. Det är jätteroligt att spela, säger Nicolina, trots att vi inte träffar så många goalballspelare i vår ålder. Det brukar inte gå så jättebra att spela heller det är lite riktigt juste att trettonåringar spelar mot trettioåringar. Men det är kul ändå. I skolan är det inte alltid man kan vara med på idrott, säger Lisa. Det är anledningen till att jag spelar goalball. Goalball-lag finns bara i storstäderna. Det är inga ungdomar med i Malmö men i Stockholm finns några stycken, säger Nicolina. Därför spelar ungdomar mest på läger. På SRFs sommarläger på Alnön, och dessutom har Aktiva Synskadade ibland idrottsläger för ungdomar upp till 15. Men nog skulle t.ex. Östergötland ha underlag? Och Skåne? Och Stockholm, säger Lisa: släpp fram ungdomarna på tävlingar! JW Cd om inkluderande idrott Vi har tidigare skrivit om Emil-projektet, Idrottshögskolans och SUH:s utveckling av en pedagogik för idrottslärare så att barn med funktionshinder kan vara med på idrottstimmarna. Nu finns det ett utbildningsmaterial som idrottslärarna kan ta del av. En cd-skiva som heter Inkluderad idrott för 99 kr En kompletterande bok som heter Passa mig för 198 kr. De kan köpas från www. idrottsbokhandeln.se Statens ansvar granskas Riksrevisionen granskar just nu statens ansvar för elever med funktionshinder. Den ska testa hur väl Skolverket, Myndigheten för skolutveckling och Sit följer handlingsplanen för handikappolitiken, främst hur de ser till att elever med funktionshinder får en likvärdig utbildning. Du kan ta kontakt med Sophie Casson, sophie. casson@riksrevisionen.se, tel och berätta dina erfarenheter. 7

8 Barnen ska ha kul men också lära sig något Det finns ungefär 35 datatek i landet. Ett av dem ligger i Lund. På ett datatek kan du låna eller hyra datorleksaker med pedagogiska och utvecklande innehåll och datateket i Lund är inget undantag. Den klassiska datorleksaken för barn med synskador är flexiboardet en slags tangentbord med rutor som med hjälp av olika överlägg kan fås att bli pussel, cdspelare, labyrinter eller pekböcker. Några av möjligheterna kan beskådas på Ovan ett flexiboardöverlägg som man kan lära sig klockan med. Nedan ett där man kan leka att man ringer till sig själv på olika telefoner. Idén är att man trycker på någon av flexiboardets rutor och så händer något på datorskärmen. Man kan t.ex. trycka på en taktil motorcykel och så dyker en vrålande motorcykel upp på datorskärmen. Eller man kan lägga upp det som frågesport och när man trycker på en ruta så får man en fråga som ska besvaras. Eller man kan sätta igång en bok som läser upp olika kapitel beroende på vilken ruta man trycker på. Sen kan det hända olika saker om man trycker på rätt ställe på skärmen också. Mottot är att barnen ska ha 8

9 Film och bad i Gävle Den 22 oktober hade SRF Gävleborg en familjedag efter de önskemål som framkommit tidigare, nämligen att göra någonting tillsammans i familjen. Inbjudna var också barnfamiljerna i SRF Uppsala län. Vi samlades på biografen Filmstaden i centrala Gävle där vi gemensamt såg den tecknade filmen Madagaskar. Den syntolkades också, men både vuxna och barn som var synskadade var överens att deet var för mycket syntolkning eftersom filmen innehöll mycket svenskt tal. Efter biobesöket tog vi oss till badanläggningen Fjärran höjder som vi hyrt för eget bruk efter stängningsdags. Efter en mindre måltid började barn och vuxna att prova på badets olika aktiviteter äventyrsbad, bubbelpool, bastu och vanlig simbassäng. Några av barnen provade också på att simma ut i badets utebassäng trots att regneet vräkte ner och det bara var ett par plusgrader. Fast de flesta var nöjda när vi skildes ut vid niotiden på kvällen var det en viktig detalj som fattades; det var deltagande barnfamiljer. Tre familjer från två län deltog på familjeaktiviteten, vars innehåll kommit till genom önskemål från föräldrahåll. Aktiviteter av det här slaget går att hålla för stunden men inte i längden med så få deltagare. Ekonomi och funktionärer räcker inte till. Det känns som barn- och föräldraverksamheten åter behöver upp tll kongressen 2006 blev det som föräldrarna tänkt sig när man fick mer att säga till om i SRF? Catarina Meurling SRF Gävleborg kul, säger Lea Thernström som är specialpedagog på datateket. Men också pappor tycker att det är roligt, och så syskon förstås. Men vi arrangerar också kurser för dagispersonal och föräldrar säger hennes kollega Lena Hörman-Fält. När man kommer upp på grundskolenivå har vi inte så mycket. Förskolan innan barnet har lärt sig skriva är rätt nivå för oss. 250 kr/mån kostar det att låna en dator med program, 50 kr för bara programmet. Flexiboard och pekskärm kan lånas utan kostnad. Beställ häftet med tips för föräldrar från SRF Kontorsservice, tel , epost kontorsservice@srfriks.org. Sprid det gärna på BVC, syncentraler och ögonkliniker om det inte finns där. 9

10 Ett språk för barn som inte pratar Hur kommunicerar barn med grava synskador och på tidig utvecklingsnivå med omvärlden? Ofta på helt individuellt vis, som inte är lätt för omvärlden att se och tolka. Särskolan Regnbågen har arbetat ett år med att utveckla ett lexikon för barns kommunikation, som kan användas av alla i barnens närhet Biträdande rektor Harriet Andersson, specialpedagog Agneta Lindblom och lärare Linda Bergström presenterade sitt arbete på Syn-Kommunikation-dagarna i Örebro nu i höst. Under projektets gång har föräldrar, korttids- och habiliteringspersonal deltagit i kartläggningen av barnens kommunikation, och video har varit ett viktigt arbetsredskap. Exempelvis upptäckte ett arbetslag att ett barn använde ett speciellt ljud i samspelssituationer. Nu har de tillsammans med föräldern arbetat för att hon medvetet ska kunna använda det ljudet för att be om mer fart när hon gungar. Det handlar om att hitta barnets ibland mycket små uttryckssätt och sen tolka och förstärka det, säger Linda Bergström. Det har inte alltid varit lätt att se vad barnet kommunicerar om, när dess utvecklingsnivå är mycket tidig, säger Agneta Lindblom. Ibland utgår vi från det som barnet redan kan och gör. Ofta kan eleven göra en gest eller ett ljud för att bekräfta ett ord som det känner till. De olika orden har vi dokumenterat, som en lista över barnets passiva ordförråd. Ett annat sätt kan vara att helt enkelt ge barnet ett tecken och bestämma att det betyder ett ord. Här utgår vi från det traditionella teckenspråket, med vissa förändringar. Eftersom barnen inte ser lägger vi tecknen på kroppen och då flera av dem även har ett rörelsehinder blir det svårt för dem att göra vissa tecken. Då gäller det att vara observant: hur kan barnet göra istället? Även dessa tecken har dokumenterats som ett aktivt ordförråd, förklarar Agneta. När man inte kan prata och använda bild i kommunikationen har vi med många av våra elever använt ljud. De kan välja aktivitet med hjälp av sin pratlåda. Det är en apparat med 8 olika förinspelade meddelanden där de kan lyssna på dem i sin takt och sedan välja en aktivitet som de vill göra. På så sätt kan de förmedla det dom inte kan uttrycka på annat sätt, berättar Linda. Ett annat tekniskt hjälpmedel som vi använder oss av mycket till eleverna är en step-by-step. Den fungerar som en liten bandspelare där den vuxne pratar in t.ex vad som skall hända. Då kan eleven lyssna på meddelandet flera gånger och det är eleven som bestämmer när den har lyssnat färdigt. På så sätt kan eleven mer bestämma tempot och känna sig förberedd på nästa aktivitet. Vi tycker att dessa tekniska prylar tillsammans med kartläggning, dokumentation och spridning hjälper eleven att utveckla sin kommunikation, fortsätter Agneta. I Regnbågens projektbeskrivning Från mig, till dig, till alla är Klara exemplet. Klara har lärt oss så mycket, säger Linda. Hur viktigt det är att bli uppmärksammad i sina initiativ till kommunikation, hur viktigt det är att få tid att förbereda sig och få information om vad som händer när man inte ser, inte pratar och inte kan förflytta sig själv. Hon har lärt oss att kommunikation utvecklas i en relation och att språket är ett verktyg för tanken, för nu när Klara har ett språk har hon visat oss att hon kan och förstår så många saker som vi inte sett eller begripit förut. Från mig, till dig, till alla kan beställas från harriet. andersson@falkoping.se 10

11 Jenny-Anns sex tips för en framgångsrik ansökan Var övertydlig när du söker pengar från försäkringskassan. Familjer som drabbas av extrakostnader i form av pengar och tid på grund av sitt barns funktionshinder kan söka ersättning från Försäkringskassan. Så är det i teorin men många har erfarenhet av att Försäkringskassan i byråkratiskt nit säger nej. Det kan bero på att ansökan är okunnigt gjord. Jenny-Ann Karlsson som är kurator på Syncentralen i Norrköping har några tips. 1. Bifoga ett bra läkarintyg. Be läkaren skriva begripligt, Försäkringskassans handläggare är inga ögonläkare och det är inte troligt att de förstår fackuttryck. 2. Be också syncentralen om ett kompletterande intyg om hur barnet klarar sig i vardagen. Be den som har haft mest kontakt med barnet. 3. Beställ broschyrerna om handikappersättning och vårdbidrag från Försäkringskassan och läs vad man kan få ersättning för. Anknyt gärna till det när du skriver. 4. Var väldigt tydlig när du skriver på blanketterna. Beskriv vad det är som vållar de extra kostnaderna och hur mycket det kostar. Och observera att bara sådana merkostnader och sådant merbesvär som beror på funktionshindret gäller. 5. Blanketterna kan ofta verka felformulerade i förhållande till ditt barn och det kan vara svårt att tränga in vad du behöver på dem. Skriv var du kan nås för att svara på frågor. Skriv också namnet på en referensperson som du har förtroende för, och som går med på att vara referensperson. Det kan vara en läkare, kurator, en specialpedagog eller vem som helst inom apparaten som känner ditt barn. 6. Var inte rädd för att överklaga. Var beredd på det redan när du skriver ansökan. Om man får avslag får man först ett brev om att handläggaren tänker föreslå avslag, och då har man tio dagar på sig att komplettera sin ansökan. Utnyttja det, även om kompletteringen bara består av en inskärpning av vad du har sagt tidigare. Komplettera också gärna med alla möjliga andra läkarintyg eller intyg från barnhab eller sjukgymnast eller vad det kan vara. Allt detta skickas senare till socialförsäkringsnämnden som fattar beslut. Detta beslut kan överklagas till länsrätten. Försäkringskassan har skyldighet att informera om hur man i så fall ska gå vidare. Det är helt rätt att man får avslag om man inte har några extra kostnader eller något extra besvär jämfört med andra föräldrar, säger Jenny- Ann. En del tror att de kan få bidrag till bilskjuts eller fritidsaktiviteter som många icke synskadade barn också får, men det ska man egentligen inte kunna. Upplever man att det finns extrakostnader eller att barnet kräver mycket mera tid på grund av sitt funktionshinder ska man dock absolut ansöka. Man kan inte drabbas av något värre än ett avslag. Ingen tackar för att man inte ansöker, säger Jenny-Ann. Intervju: JW 11

12 RBU sätter ljuset på syskonen Att växa upp som syskon till någon som behöver extra uppmärksamhet är inte heller lätt. RBU, Riksförbundet Rörelsehindrade Barn och Ungdomar, har startat ett projekt för att stärka syskonens roll. Projektet har haft ett par träffar för syskon, hittills med gott resultat. Första träffen var i Uddevalla där tio syskon mötte upp och andra i Umeå med 18 deltagare. Det bästa som hade hänt i hennes liv sa ett syskon, enligt Agneta Sjöbeck, projektansvarig. Temat för träffarna har varit Allt ljus på dig. Syskon till barn med funktionshinder är många gånger uppväxta med att inte få så mycket plats, säger Agneta. Det är alltid syskonet med funktionshinder allt kretsar kring. Det är inte föräldrarnas fel. Det är omständigheterna som gör det så. Jag tror att det är oerhört viktigt för barns utveckling att de blir bekräftade, blir sedda och får höra hur viktiga de är, säger Atle Johansen som har deltagit i mötena som föreläsare. Atle är till yrket relationscoach, dvs arbetar med relationer som har kört ihop sig. Vi har en emotionell låda 12 inom oss som måste fyllas på för att vi ska få självkänsla. Om ett syskon inte får den här påfyllnaden utan måste stå tillbaka för någon annan och måste ta hänsyn till och inte ens får vara arg och ledsen så blir det obalans. Man får inte vara syskon ens, eftersom man måste förhålla sig som vuxen till sitt syskon. Vi har inte fokuserat på problem på mötena utan på var och en, säger Atle. De barn som har kommit dit har fått ha solen på sig. Jag har i min föreläsning givit några fallbeskrivningar syskonen har fått berättat om sig själva om de velat. Jag har frågat vad de behöver och vad de önskar. Det som är fantastiskt med syskonträffar är att syskonen får möjlighet att packa upp sin resväska tillsammans med andra som har en möjlighet att förstå. Att bevara en dröm själv är bara en dröm, men att dela den med andra är verklighet Min roll i det är inte att vara expert utan att vara medmänniska med erfarenhet av relationsfrågor. Min roll är att bekräfta att de är viktiga. Men det är inte bara negativt att ha ett syskon med funktionshinder. Atle berättar att en av hans kompisar under uppväxten kallades den kloke ; han hade ett syskon med funktionshinder och hade tvingats mogna och ta ansvar tidigt. Det hade han nytta av bland sina kamrater. Men vi har träffat många syskon som säger att det finns en stor sorg för att de får ta för stort ansvar. Det viktiga när de träffas är att de känner att de inte är ensamma om det. JW Ny medicinsajt SMIL Skandinavisk medicinsk information för lekmän är en länksamling om sjukdomar och funktionshinder. Den finns på no. Den hänvisar vidare till webbplatser som redaktörerna anser bra nog. Redaktörerna är bibliotekarier och sjuksköterskor från de nordiska länderna. Julklappstips från Varsam Bollar i alla färger och storlekar även med ljud. Samt bollar med känselsensationer som går att krama och knåda och stretcha. Snörbollar och speedbollar. Billiga djembetrummor och andra rytmikinstrument Kortlekar med stora siffror och andra spel. Beställ gärna deras tjocka katalog på

13 Varför blir föräldrar specialpedagoger? Varför är det så många föräldrar som blir specialpedagoger, undrade en förälder. Nästan alltid när det finns många föräldrar samlade kan man ge sig katten på att någon är specialpedagog. Möjligen är det inte så konstigt. Om man får ett barn med ett funktionshinder lär man sig en massa som man kanske gärna vill förmedla till andra. Och kan man dessutom försörja sig på det är det ju ännu bättre. Åtminstone löpte mina amatörfunderingar i den riktningen innan jag intervjuade några föräldrar som blev specialpedagoger. Kanske det beror på att jag kom in på det området när jag fick ett barn med funktionshinder, medger Jenny Hammarlund på Specialpedagogiska institutet, Resurscenter syn. Jag var förskollärare men jag kände ett behov av att utbilda mig mer. Att det blev inom synorådet var nog en slump. Jag sökte först en allmän specialpedagogutbildning men kom inte in på den linjen. Så jag sökte syn och hamnade här. Att ha egna barn med funktionshinder kan ibland leda till att man inte blir trodd i vissa kretsar, men det är ofta en tillgång när man träffar föräldrar. De tycker att man har erfarenhet, särskilt när jag träffar föräldrar till synskadade barn eftersom min dotter Anna är blind. Margaretha Eriksson på Specialpedagogiska institutet i Östersund har ungefär samma erfarenheter. Jag hade arbetat som lärare några år när jag fick Frida, och hade tänkt att jag skulle vidareutbilda mig, kanske till specialpedagog. När jag fick Frida var det givet. Sen har jag haft med mig vetskapen om hur det är att vara förälder och stångas mot alla myndigheter och det är bra, men det kan också vara jobbigt ibland. Jag har det alltid med mig. Till och med nu när Frida är 28 år är det självklart att jag ska ställa upp som proffs. Birgitta Fridlund på Specialpedagogiska institutet i Falun var lite mer tveksam. Som pedagog var jag intresserad av det som var annorlunda, säger hon. Jag ville lära mig något nytt, något att bita i. Så fick jag Helena och ville ha mer kunskap. Det primära var inte att hjälpa henne utan kunskapen i sig. Det kom ju hem förskolekonsulenter som det hette då, men alldeles för sällan i mitt tycke, och jag fick inte den kunskap av dem som jag behövde. Det var nyfikenheten som var drivkraften. Mitt intresse för barn med funktionshinder hade jag redan innan jag fick barn eftersom jag då jobbade som assistent till ett barn med funktionshinder i förskolan, säger Agneta Lindblom på särskolan Regnbågen i Falköping. Hon är förskollärare och har vidareutbildat sig i handikappvetenskap Alla min dotters funktionshinder gjorde att jag ville veta mer för att kunna hjälpa henne. Jag mötte så få som kunde något om teckenspråk och blindhet att jag kastade mig över all litteratur som fanns. Nu arbetar jag som lärare i särskolan och hamnade här mer av en slump efter att ha jobbat i förskolan tidigare. Kanske ska man våga generalisera? Lärare är ett mycket vanligt yrke och är man lärare och får ett barn med funktionshinder ligger det nära till hands att man specialiserar sig. JW 13

14 Tips på julläsning för barn och ungdomar Eftersom julen är kärlekens högtid tänkte jag tipsa om några trevliga böcker om varma känslor. Andra planer av Annika Holm Hilda, 13 år, ska tvingas tillbringa några trista veckor med sin mamma på landet. Inte blir det bättre av att Jon, hennes gamla lekkamrat, ska komma och hälsa på. Men när han kommer känner Hilda knappt igen honom. Jon har förändrats och är verkligen inte längre den fåniga barnunge hon minns. En massa nya känslor överfaller henne och tiden som nyss såg oändligt lång och meningslös ut räcker nu knappt till. Det är bara det att Jon strax ska resa bort, och hur ska hon stå ut tills han kommer tillbaka? Boken finns som talbok på kassett, DAISY och i punktskrift, 2 volymer. Mini får kärleksbrev av Christine Nöstlinger Del 7 i serien om Mini. Mini Kvist är åtta år gammal. Kärleken kommer in i hennes liv när Tomas, Maxis kusin, är på besök. De bestämmer att de ska brevväxla när han åker hem igen. Breven får Minis hjärta att klappa fortare, men snart förstår hon att det inte är Tomas som skriver så bra utan någon annan... Boken finns som DAISY för lästräning med två läshastigheter och i punktskrift, 104 sidor i glestryck. Rött hjärta blå fjäril av Annika Thor Det är inte lätt att vara ihop. Alva, nio år, märker att bästisen blir grinig när Alva hellre är med Love än henne. Love gillar att vara med Alva, men ibland vill han bara ut och lira fotboll med killkompisarna. Men mest är det varmt, pirrigt och härligt. Det här är berättelsen om när Alva ritade ett rött hjärta till Love på Alla hjärtans dag och våren som följde. Boken finns som talbok på kassett, DAISY och i punktskrift, 2 volymer. Sofies första kyss av Jørn Jensen Sofie och hennes mellanstadieklass skall ha fest, men det blir inte riktigt som hon tänkt sig. Hon vill dansa med Simon, som hon är kär i, men han bryr sig inte om henne. Bästisen Ida har fått reda på att Kattis och hennes kompisar har sett till att Sofie inte får dansa med Simon. Boken finns som DAISY, talbok för lästräning i 2 läshastigheter och i punktskrift, 55 sidor i glestryck Jenny Nilsson, TPB Hon ska det bli! av Bo R Holmberg När Elva Fagervik en dag kliver in i klassrummet drabbas 13-årige Arash av kärlek vid första ögonkastet. Elva har till en början inte så mycket till övers för honom men han ger inte upp så lätt. Det är Arash som står för bokens berättande och förmedlar hans tankar och känslor. Charmig kärlekshistoria som även passar den ovane läsaren. Boken finns som DAISY, talbok på kassett och i punktskrift, 2 volymer i glestryck. Julklappstips från Iris Hadar Två nya syntolkade videofilmer Nalle Puh och Heffaklumpen för 189 kr och Masjävlar för 300 kr. Talande etiketter och burklock. Läs in ett meddelande och etiketterna läser upp vad du har. 3 lock 205 kr, 1 etikett 110 kr. FOFA sakletare. Sätts på vad som helst som kan tappas bort. 340 för tre. Pratande notislappen VoiSec. Lagrar en minuts tal. Pratande gratulationskort 80kr/st. Väggalmanacka i punktskrift, 100 kr Samt en stor uppsättning Daisyspelare mellan 3000 och 5000 kr. Favorit hos ungdomarna är Victor Wave, stor som en cd-spelare med inbyggd batteriladdare. Pris kr. Se 14

15 Kort och gott I detta nummer finns bara annonser för verksamhet i Stockholm. Redaktionen är övertygad om att detta beror på förbiseenden inom hela organisationen och uppmanar alla att annonsera sina kommande familjeaktiviteter till nästa nummer! Nyfiken på schack? Vi startar en kurs den 9 januari och träffas 10 måndagar under våren, Kursen är kostnadsfri och vänder sig i första hand till synskadade barn och ungdomar. En av våra framgångsrika juniorer Markus Berggren kommer att stå för undervisningen. Anmälan görs till Synskadades schackklubb i Stockholm, Richard Spele tel bostad , mobil epost r.spele@brevet.nu Inbjudan till provsjungning Sökes: Sångintresserade barn 6-9 år till nybildad musikgrupp. Krav: God sångvana, gehör och andningsteknik, inte bara tycka om att sjunga. För mer information, maila next.g@hotmail.com Leif Lundgren Next Generation Stockholm tillsammans med ABF Sthlm På gång inom SRF Stockholms och Gotlands län: Skidskola i Flottsbro vintern 2005/06 i samarbete med Friluftsfrämjandets Handikappskidskola i Flottsbrobacken i Huddinge. Vi startar skidskolan vecka 3, troligtvis kommer vi att köra på lördagar och slutar lördagen den 18/2-06. Eleverna kommer att erbjudas 5 lektioner + en avslutning 25/3. Elsa Beskows Petter och Lotta på stora landsvägen syntolkas på Dramaten lördagen den 14 januari 2006 kl och spelas på stora scenen. Rekommenderas från 5 år. Julgransplundring Lördag den 21 januari mellan klockan 14 och blir det julgransplundring anordnad av intressegruppen för synskadade föräldrar och verksamheten för synskadade barn och deras familjer. Syntolkad åktur med sagotåget på Junibacken Lördagen den 18 februari har vi bokat egen tid för en syntolkad åktur med sagotåget. Följ med till Klåjnk på Musikmuseet Lördagen den 25 mars har vi bokat en egen tid i Klåjnk. Det är ett musikrum för spelsugna barn och här får man spela på allt! Det finns stora, spännande instrument och ljudredskap. En musikpedagog kommer att ha musiklek med barnen. Övrigt på gång: Skateboard på Fryshuset Cirkusskola med Cirkus Cirkör Gocart på Värmdö Läger 2006: Kortläger på Almåsa juni Du som är mellan 7-16 är välkommen på läger vid Almåsa konferens vid Hårsfjärden. Sommarläger på Gotland augusti Vi planerar ett läger på Gotland för dig som är i åldern 9-16 år. Vi reser med båt och minibussar, och vi bor som vanligt på Högbrogården i Roma, mitt på ön. Matlagningshelg med musi och tjej- och killsnack. Datum ännu inte fastställt. Jag är en tonåring heter den uppsats som författarna sökte intervjupersoner till för några nummer sen, och som handlar om relationer föräldrar-tonåringar med funktionshinder. Nu kan den läsas på www. diva-portal.org 15

16 Posttidning B Synskadades Riksförbund Enskede Vårens föräldrakurser på Resurscenter Syn Barn med synskada, 0 5 år, Steg februari mars maj 2006 Barn med grav synskada, 3 4 år, Steg maj maj 1 juni 2006 Barn med grav synskada, 5 6 år, Steg maj 2006 Upplysningar: Annica Winberg, tel , annica.winberg@sit.se Inga-Stina Fellers, tel , Inga-stina.fellers@sit.se Föräldrakontakten Rikstidningen för föräldrar till barn med synskador produceras SRF Synskadades Riksförbund, och kommer ut med fyra nummer per år. Den ges även ut på kassett. Redaktör: Jan Wiklund Tel Fax Epost jan.wiklund@srfriks.org Ansvarig utgivare: Eva Björk Tel Epost eva.bjork@srfriks.org Nästa nummer kommer ut i mars Manusstopp 20.2 Skicka tips, notiser och annonser senast 20 februari 2006 Föräldrakontakten, tel epost jan.wiklund@srfriks.org