- Fokus på Ushers syndrom - Dövblindas Dag i Stockholm - Tyck till om tolkfrågorna!

Transkript

1 Förbundet Sveriges Dövblinda Årgång 34 April 2011 Nr 2 Professor Claes Möller - Fokus på Ushers syndrom - Dövblindas Dag i Stockholm - Tyck till om tolkfrågorna!

2 Innehåll Forskningen tar stora kliv framåt... sid 3 Fokus på Ushers syndrom... sid 4 Hur mår personer som har Ushers syndrom... sid 8 Aktuell forskning om dövblindhet sid 10 Tolktjänstutredningen sid 11 Tyck till om tolkfrågorna!... sid 13 Följ Tolktjänstutredningen... sid 13 Ordförande har ordet sid 13 Vad tycker du om förslaget till verksamhetsplan? sid 15 Styrelsemötet den 10 mars... sid 16 Aktuellt inom skolområdet......sid 18 Modemlinjer till TP sid 19 Information från Valberedningen... sid 20 Efterlysning från Valberedningen... sid 20 Hjälpmedel... sid 21 Adressändringar... sid 21 Återbetalning för egna utlägg... sid 21 Personlig assistans... sid 22 Föräldrar på den professionella arenan... sid 25 Tips på aktiviteter:... sid 28 - Sommarkurs på Mo Gårds fhs i Stockholm... sid 28 - Marschen för tillgänglighet sid 29 - Föreställningen Ett skakigt äventyr... sid 30 - Dövblindas Dag sid 31 - FSDB:s höstträff november... sid 32 - Den planerade resan till Japan sid 33 Regionala föreningar:... sid 33 - FSDB Väst... sid 33 - FSDB Nord... sid 35 - FSDB Örebro-Värmland... sid 36 - FSDB Skåne... sid 38 På gång i FSDB... sid 40 2

3 Forskningen tar stora kliv framåt Idag går det inte att behandla eller bota dövblindhet, men utvecklingen går framåt. Aldrig någonsin tidigare har så många personer i Sverige forskat om dövblindhet som nu. På Audiologiskt forskningscentrum i Örebro finns forskarna samlade. Audiologiskt forskningscentrum är ett samarbetsprojekt mellan Örebro läns landsting, Audiologiska kliniken, Universitetssjukhuset i Örebro, Örebro universitet och Institutet för handikappvetenskap. Forskarna arbetar med tvärvetenskaplig forskning (t ex medicinsk, teknisk och beteendevetenskaplig). Forskningen sker i nära samarbete med patienterna. Tre professorer, två doktorer och fyra doktorander forskar om ämnen som på olika sätt handlar om dövblindhet. Vad händer inom den aktuella forskningsvärlden? Vi kommer att få möta forskarna i Kontakt med FSDB. I det här numret bekantar vi oss med professor Claes Möller och doktorand Moa Wahlqvist som båda forskar om Ushers syndrom. 3

4 Fokus på Ushers syndrom Professor Claes Möller Att utforska Ushers syndrom är som att lägga ett stort pussel. Personer med Ushers syndrom hjälper till med nya värdefulla pusselbitar som steg för steg för forskningen framåt. Ushers syndrom är en av flera orsaker som kan ge diagnosen dövblindhet. Under de senaste 20 åren har det forskats mycket om syndromet. Forskningen som ger nya kunskaper och infallsvinklar bedrivs i nära samarbete med patienterna. Tack vare detta samarbete har många pusselbitar hamnat på rätt plats och en stor databas har kunnat byggas upp. Idag känner man till nio gener som orsakar syndromet. - Hela världen tackar. Forskningen hade aldrig nått samma resultat utan medverkan av alla personer med Ushers syndrom, säger professor Claes Möller. I över 20 år har han varit verksam inom forskning om dövblindhet och Ushers syndrom. Förutom att vara professor på Örebro universitet och överläkare vid Audiologiska kliniken i Örebro är han också chef för Audiologiskt forskningscentrum vid Universitetssjukhuset i Örebro. Varje år föds omkring tio barn med Ushers syndrom i Sverige. Idag finns det kanske 700 personer med Ushers syndrom i Sverige. Ungefär 400 är kända och Claes Möller har träffat de allra flesta av dem. 4

5 Vad är Ushers syndrom? Ushers syndrom är uppkallat efter den brittiske ögonläkare Charles Usher. Ett syndrom betyder att det finns en bestämd kombination av symptom eller avvikelser som uppträder tillsammans. Ushers syndrom är ärftligt och beror på förändringar i ett eller flera arvsanlag (gener). De första symtomen vid Ushers syndrom är medfödd dövhet eller hörselnedsättning. Vid 4-5 års ålder tillkommer problem med synen. De orsakas av ögonsjukdomen Retinitis Pigmentosa (RP). Retinitis är latin och betyder inflammation av näthinnan. Det handlar om en förstörelse av ögats synceller (tappar och stavar). Ordet pigmentosa kommer av att det hos de flesta med RP bildas pigmentklumpar i ögonbotten. Förenklat kan Ushers syndrom delas in i tre huvudgrupper. Inom varje grupp finns det många undergrupper. Usher typ 1 Barn med Usher typ 1 föds döva på båda öronen. Balansorganet i innerörat fungerar inte och barnen är därför sena med att lära sig att krypa och gå. Problem med synen börjar märkas ganska tidigt till exempel genom att barnen snubblar och inte hittar saker i mörker. De blir ofta också ljuskänsliga. Vid Ushers syndrom typ 1 brukar diagnos kunna ges vid 1-3 års ålder. I års åldern har synfältet ofta krympt till ca 10 grader (istället för grader som är normalt.) Ofta tillkommer grå starr. Usher typ 2 Barn med Usher typ 2 har medfödd, måttlig hörselnedsättning på båda öronen. De brukar inte ha balansproblem. Vid års ålder brukar nattblindhet vara det första tecknet på RP. Den korrekta diagnosen kan dröja. Ofta tillkommer grå starr i 30-årsåldern. Usher typ 3 Barn med Usher typ 3 föds med måttlig hörselnedsättning, som sedan ökar med åren. Balansfunktionen är också påverkad. Diagnosen kommer numera vanligen någon gång under tonåren. På samma vis som vid Usher typ 1 och 2 tillkommer ofta grå starr i 30-årsåldern. I Sverige är Usher typ 1 och typ 2 vanligast. Idag ställs diagnoser mycket tidigare än förut. En korrekt diagnos är nyckeln till rätt insatser. Diagnosen ställs efter genetiska tester, 5

6 undersökningar av hörsel, balans och syn. Claes Möller är också verksam inom Nationella expertteamet för diagnosticering av personer med dövblindhet. Fyra inriktningar på forskningen I ett internationellt perspektiv har forskningen om Ushers syndrom fyra huvudsakliga inriktningar: 1. Antioxidanter Antioxidanter är ämnen med en kemisk struktur som kan motverka skadeverkan från vissa syre- och kväveformer. Förenklat kan man beskriva antioxidanterna som kroppens försvarssystem. Antioxidanter finns bland annat i frukt och grönsaker. Genom att till exempel äta blåbär, tillskott av A-vitamin etc. försöker man att bromsa, d v s försena försämringar av synen och hörseln. 2. Tillväxtfaktorer Det pågår forskning om att friska celler i ögats näthinna ska få extra näring för att överleva. Det kan till exempel vara genom att tillsätta små kapslar i ögonen. Kapslarna fungerar som ett slags gödningsmedel för cellerna. Tillväxtfaktorerna kan både styra tillväxt att friska celler och celldöd av sjuka celler. 3. Genterapi Ju fler friska celler en patient kan få behålla, desto lindrigare funktionsnedsättning. Genterapi är den typ av forskning som man hoppas mest på inför framtiden och många lovande djurförsök har gjorts till exempel på möss med Ushers syndrom. Mer forskning behövs dock innan genterapi på allvar kan börja användas på människor. Vid genterapi ersätter man skadade gener med friska, som introduceras till cellerna med hjälp av virala vektorer. Det är ett verktyg för att leverera genetiskt material till celler. 4. Visuella implantat Öron och ögon arbetar på liknande sätt. Öronsnäckan har yttre och inre hårceller och näthinnan har stavar och tappar. För öronen kan cochlea implantat användas och motsvarigheten för ögonen är implantat av retina (näthinnan). Hopp om behandling Forskningen har varit mycket koncentrerad på att hitta olika sjukdomar, de genetiska orsakerna. Vad är det för protein som saknas? Vad 6

7 är det som inte fungerar? - Den avancerade forskningen är genetisk. Vad andra faktorer, till exempel psykiska, psykologiska eller livsstilsfaktorer har för inverkan, vet vi väldigt lite om, säger Claes Möller. Idag finns det ännu ingen behandling som kan bota Ushers syndrom, men Claes Möller har gott om hopp inför framtiden: - Idag står vi på gränsen till någon form av behandling inom en femårsperiod. - På längre sikt, om typ år, kanske det också går att kombinera genterapi med transplantation av stamceller som kan växa ut till ny näthinna. För att nya pusselbitar ska hamna rätt i pusslet, är forskningen helt beroende av fortsatt gott samarbete med patienterna. - Om det finns personer med Ushers syndrom som tidigare inte har haft kontakt med oss, är ni välkomna att höra av er till mig, avslutar Claes Möller. Kontaktuppgifter Claes Möller Audiologiska Kliniken Universitetssjukhuset i Örebro Örebro E-post claes.moller@orebroll.se Mer information Mer detaljerad information om Ushers syndrom finns till exempel på Socialstyrelsens webbplats: 7

8 Hur mår personer som har Ushers syndrom? - Min vision är att nya kunskaper ska leda till bättre förståelse och ökade resurser för människorna som det handlar om, säger Moa Wahlqvist. Att må bra är grunden för att vardagen ska fungera, för att livskvaliteten ska vara bra och för att det ska finnas en balans i livet. Hur mår personer som har kombinerad syn- och hörselnedsättning? Moa Wahlqvists forskning handlar om personer med Usher syndrom typ 2 och hälsofrämjande faktorer. Hon undersöker de psykosociala konsekvenserna av att leva med en kombinerad syn och hörselnedsättning som gradvis blir sämre, t ex Vad får det för konsekvenser att anpassa sig till en ny situation? 8 Moa Wahlqvist Moa Wahlqvist är sedan maj 2009 doktorand på Audiologiskt forskningscentrum i Örebro och Institutet för handikappvetenskap på Örebro Universitet. Hon är utbildad socialpedagog och har tidigare arbetat med bland annat människor som har olika funktionshinder men också som fältassistent och kurator inriktat mot ungdomar med missbruks och/eller social problematik. Om allt går enligt planerna kommer Moa Wahlqvist att inom en snar framtid publicera sin första vetenskapliga artikel. Undersökning om hälsa Statens folkhälsoinstitut genomför varje år (sedan 2004) en under-

9 sökning för att ta reda på hur Sveriges befolkning mår. Den Nationella folkhälsoenkäten ( Hälsa på lika villkor ) innehåller bland annat frågor om fysiskt och psykiskt välbefinnande, kost, motion, rökning och alkohol. Våren 2008 besvarade 96 personer med Usher typ 2 frågor om hur de upplevde sin hälsa. Frågorna togs från Folkhälsoinstitutets enkät. Syftet med studien var att undersöka om det finns någon komorbiditet vid Ushers syndrom. Det vill säga om det finns det någon annan sjuklighet som kan kopplas samman med Ushers syndrom. Studien är en delstudie i ett större forskningsprojekt. Svaren från personer med Ushers syndrom typ 2 jämfördes sedan med svaren från den nationella undersökningen. - Målsättningen är både att ta reda på vad som främjar hälsa och vad som skapar ohälsa, säger Moa Wahlqvist. Fysisk och psykisk ohälsa Av de 96 personer med Ushers syndrom typ 2 som besvarade enkäten var medelåldern 55 år. Ungefär hälften, d v s 53 procent, var kvinnor. (Motsvarande siffror i kontrollgruppen var 58 år och 56 procent kvinnor.) Resultaten visade att det finns skillnader mellan personer med Ushers syndrom typ 2 och kontrollgruppen. Några exempel på skillnader är: Nästan åtta av tio personer med Ushers syndrom typ 2 upplevde trötthet. I kontrollgruppen var motsvarande siffra ungefär fem av tio. I Usher-gruppen var det också vanligt med värk i nacke och axlar, huvudvärk och tinnitus. Självmordstankar och självmordsförsök är vanligare i gruppen med Usher typ 2 än i kontrollgruppen. Bland männen är det dubbelt så många, som har övervägt självmord. Det är dessutom ca fyra gånger så många män i Ushergruppen som faktiskt har försökt ta sitt liv som i kontrollgruppen. Några preliminära slutsatser är att personer med Usher syndrom typ 2 uttrycker mer fysisk och psykisk ohälsa än kontrollgruppen. Det finns också högre risk för både självmordstankar och självmordsförsök. - Det är viktigt att komma ihåg att det handlar om människor som behöver få tillgång till rätt insatser, säger Moa Wahlqvist. (E-postadress till Moa Wahlqvist är moa.wahlqvist@oru.se ) 9

10 Aktuell forskning om dövblindhet Claes Möller (professor i Audiologi och Medicinsk Handikappvetenskap) Forskning rörande dövblindhet och Usher syndrom Berth Danermark (professor i Sociologi) Kommunikationssvårigheter och funktionshinder Björn Lyxell (professor i Psykologi) Cochlea implantat (CI) Parivash Ranjbar (teknologie doktor) Vibrerande hjälpmedel för att personer med dövblindhet ska kunna få information om vad som händer i omgivningen Kerstin Möller (medicine doktor) Dövblindhet i ett helhetsperspektiv Hans-Erik Frölander (doktorand) Kognitiv utveckling hos barn med tidig dövblindhet Cecilia Henriksson (doktorand) Språk och talutveckling hos barn med Usher typ I och Cochlea implantat (CI) Berit Rönnåsen (doktorand) Barn med tidig dövblindhet samt kommunikativ utveckling hos barn med Alström syndrom och Charge Moa Wahlqvist (doktorand) Folkhälsa, psykosociala problem vid Usher syndrom 10

11 Tolktjänstutredningen Regeringen beslutade den 9 september 2010 att tillkalla en särskild utredare att göra en kartläggning och analys över hur nuvarande reglering, finansiering, organisering och tillsyn av tolktjänst till barndomsdöva, vuxendöva, hörselskadade och dövblinda fungerar inom olika samhällsområden. Greger Bååth, generaldirektör på Specialpedagogiska skolmyndigheten har utsetts till särskild utredare. Till sin hjälp har han ett sekretariat som består av huvudsekreterare Martin Färnsten och sekreterare Susanne Ritseson vid Socialdepartementet. Till sin hjälp har Greger Bååth också en expertoch sakkunniggrupp och en referensgrupp. I expert- och sakkunniggruppen finns representanter från Kulturdepartementet, Näringsdepartementet, Socialdepartementet, Utbildningsdepartementet, Socialstyrelsen, Sveriges Kommuner och Landsting, Post- och telestyrelsen, Språkrådet, Landstinget i Västra Götaland och Arbetsförmedlingen. Referensgruppen består av representanter från Förbundet Sveriges Dövblinda (FSDB), Dövblind ungdom (DBU), Barnplantorna, Riksförbundet för döva, hörselskadade och språkstörda barn (DHB), Sveriges dövas ungdomsförbund (SDU), Unga hörselskadade (UH), Hörselskadades riksförbund (HRF) Sveriges dövas riksförbund (SDR) och Vuxendöva i Sverige (VIS). FSDB representeras av Linda Eriksson och DBU av Amanda Lindberg. Uppdraget På sammanfattas utredningens uppdrag så här: Utredaren ska lämna de förslag, inklusive förslag till författningsändringar, som föranleds av analysen. Analysen ska omfatta frågor som rör klargörande av begreppet vardagstolkning. Analysen ska också omfatta upphandling, ITutveckling och utvecklingsmöjligheter för distanstolkning samt säkerställande av framtida statistiska uttag om bl. a. brukarnas behov. Målsättningen ska vara en brukarorienterad modell för tolktjänst med ändamålsenlig och kostnadseffektiv organisation. Regelverket för tolktjänsten ska vara tydligt, 11

12 förutsägbart och lättöverskådligt. Uppdraget ska redovisas senast den 1 november Utredningen arbetar bl.a. genom att inhämta olika former av underlag och material samt genom att träffa olika myndigheter och intresseorganisationer som berörs av uppdraget. Ett annat viktigt inslag i arbetet är att samråda med expert- och sakkunniggruppen och referensgruppen. Ytterligare ett viktigt inslag är en enkät som har skickats ut till organisationerna som deltar i referensgruppen. Vi i FSDB har fått enkäten. Vi har bildat en ny tolkarbetsgrupp inom FSDB för att diskutera hur vi ska besvara den men också för att diskutera andra tolkfrågor. I arbetsgruppen ingår Pontus Degsell, Linda Eriksson och Siv Grönberg från förbundsstyrelsen, Anne-Maj Magnström och Malin Eriksson från kansliet samt Berit Jildenhed och Hans-Lennart Kramer från de regionala föreningarna. Den 21 mars hade Arbetsgruppen sitt första möte. Här är några av frågeformulärets viktigaste frågor: er målgrupp uppskattar ni har behov av tolk i någon form minst en gång under ett år? Ungefär hur många personer inom er målgrupp uppskattar ni är regelbundna tolkanvändare? Ungefär hur många tolkuppdrag per år beställer de personer som är mest frekventa tolkanvändare i er målgrupp? Ungefär hur många tolkuppdrag per år beställer en genomsnittlig tolkanvändare inom er målgrupp? Vilka är de främsta problemen och bristerna med nuvarande organisering och reglering av tolktjänst? Hur bedömer ni möjligheterna respektive riskerna med en utveckling där distanstolkning och annan teknikanvändning i allt högre grad ersätter tolk på plats? Hur viktigt bedömer ni, generellt sett, att personkännedom och en personlig relation till tolken är? Hur viktig skulle möjligheten att själv få välja utförare av tolktjänst vara? Hur ser ni på nuvarande och framtida behov av tolktjänst utifrån samordning av ledsagning och tolkning? Ungefär hur många personer inom 12

13 Tyck till om tolkfrågorna! Om du har synpunkter, som du vill att vi i FSDB ska framföra till utredningen, kontakta Linda Eriksson så fort som möjligt, e-post linda@fsdb.org Följ Tolktjänstutredningen På kan du följa utredningen och bl.a. läsa hela kommittédirektivet, hela frågeformuläret samt expertoch sakkunniggruppens och referensgruppens protokoll. Ordförande har ordet Pontus Degsell Den 28 maj är det dags för FSDB:s kongress i Göteborg. Då kommer ombuden för de tolv regionala föreningarna och de två sektionerna DBU och Föräldrarådet att ta upp många viktiga punkter. Kongressen behandlar både den gångna kongressperioden och den framtida kongressperioden. Några exempel på dagordningens punkter är Beslut om bildandet av en ny familjesektion av föräldrar med dövblindhet, Förslag till stadgeändringar och Val av förbundsstyrelse. Denna gång gäller valen ny ordfö- 13

14 rande (på två år), tre styrelseledamöter (på fyra år) samt ett fyllnadsval av en styrelseledamot (på två år). Dagen efter kongressen, d v s den 29 maj, blir det föreläsningar om det internationella utvecklingssamarbete som FSDB har bedrivit och bedriver i samarbete med Shia. I år firar Shia 30-årsjubileum och FSDB har varit medlem ända sedan starten. Det vi inom FSDB arbetat hårt för är att vi som har dövblindhet ska kunna uppnå full delaktighet. En förutsättning för detta är att tolktjänsten fungerar på ett bra sätt. Idag finns det brister i systemet och under 2011 pågår en stor statlig utredning om tolktjänsten. Vi arbetar kring denna och målsättningen är ju att vi alla ska ha tillgång till tolkservice av kvalificerade tolkar i alla de situationer som vi själva anser att vi är i behov av dövblindtolkar. Redan den 2 april 2008 antog FSDB:s styrelse en definition av dövblindtolkning som innefattar förmedling av både syn och hörselintryck till personer med dövblindhet. Detta sker genom tre helt integrerade delmoment: - tolkning av vad som sägs - syntolkning - ledsagning. 14 Den statliga tolktjänstutredningen kommer att redovisas senast den 1 november I slutet av mars blev Statskontoret klar med sin rapport. Statskontoret har på regeringens uppdrag genomfört en översyn av de särskilda statliga stöden till personer med dövblindhet. Det handlar om totalt fyra stöd: - Stödet till Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor - Stödet till Resurscenter dövblind - Stödet för driften av nätverket Fruktträdet och - Stödet till FSDB för produktion av informationskällor, kunskapsutveckling, nätverksbyggande och informationsspridning. Statskontoret konstaterar i sin rapport att det finns stora skillnader mellan stöden när det till exempel handlar om målgrupper och former för finansiering. Stöden hanteras av olika departement och statliga myndigheter. Det finns brister på styrning och uppföljning. Kraven på återrapportering behöver bli tydligare. FSDB bevakar noga den fortsatta utvecklingen. Till sist vill jag tillsammans med hela styrelsen önska alla läsare en riktigt härlig vår! Vi hälsar också alla som ska delta på kongressen hjärtligt välkomna till Göteborg! Pontus Degsell Förbundsordförande

15 Vad tycker du om förslaget till verksamhetsplan för åren ? Handlingarna till FSDB:s kongress 2011 har skickats ut till alla regionala föreningar samt till Föräldrarådet och DBU. Det är många dokument som ska behandlas av kongressen. Ett av dem är förbundsstyrelsens förslag till verksamhetsplan för åren och vi vill gärna att du diskuterar det med andra medlemmar inom FSDB. Detta förslag är annorlunda än våra tidigare verksamhetsplaner. Tidigare har vi prioriterat vissa arbetsområden. I den senaste verksamhetsplanen, för åren var det arbetsmarknad, habilitering/rehabilitering, kultur/ fritid, social service, tillgänglighet, tolkverksamhet och utbildning. Vi kommer naturligtvis att fortsätta arbeta med dessa frågor och andra aktuella frågor men nu utifrån ett nytt perspektiv. I förbundsstyrelsens förslag till ny verksamhetsplan utgår vi från rättigheter för personer med funktionsnedsättning som också är rättigheter för personer med dövblindhet. Alla har resurser och hela samhället har stor glädje och nytta av att personer som har funktionsnedsättning blir delaktiga som andra i samhället. Detta synsätt stämmer med våra stadgar. I FSDB:s stadgar står att det långsiktiga målet är att arbeta för full delaktighet, jämlikhet, självständighet och självbestämmande för personer med dövblindhet på alla områden i samhället. Detta stämmer också bra med vårt medlemskap i federationen Lika Unika. Den nya planen ska hjälpa oss att fokusera på våra rättigheter oavsett vilka aktuella frågor det handlar om. Vår tanke är att verksamhetsplanen för ska kunna användas på tre plan: för att t.ex. påverka och informera utåt i samhället, för att arbeta med att utveckla FSDB som förbund och för att vara till nytta för enskilda medlemmar t.ex. vid kontakter med samhället, vänner och familj. Vi vill att FSDB ska använda och utveckla kunskaperna om dövblindhet när vi arbetar för förverkligande av våra rättigheter utifrån FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Vi siktar på att få permanent och långsiktigt stöd av samhället och andra människor för att nå våra mål, öka våra resurser och våra bidrag till helheten. För att nå både våra långsiktiga 15

16 mål och små förbättringar och förändringar på vägen hänger alla frågor ihop. Vi tycker därför att det är omöjligt att prioritera vissa arbetsområden som vi har gjort tidigare. Vi i förbundsstyrelsen tänker också att vi tillsammans kan stötta och uppmuntra varandra i att utveckla våra resurser. Vi kan bli modiga, ta ansvar, öka våra kunskaper om dövblindhet, våga uttrycka våra behov och praktiskt kunna använda våra kunskaper. Vi hoppas att kongressombuden ser till att få en bred uppslutning från sina regionala föreningar och sektioner för förslaget till verksamhetsplan för åren Styrelsen Styrelsemötet den 10 mars Ekonomi Resultatet för år 2010 fastställdes till kr. skriva en policy om hur deltagarna ska representera etc. Styrelsen avsatte kr till en konstkurs för vuxna personer med medfödd/tidigt förvärvad dövblindhet samt kr till FSDB:s aktivitetsfond. Almedalsveckan 2011 Representanter för FSDB, DBU och Föräldrarådet kommer att medverka under Almedalsveckan. Klas Nelfelt och Linda Eriksson kommer att åka från FSDB. Förberedelser pågår tillsammans med de övriga organisationerna som samarbetar under veckan. Det finns förslag på att det övergripande temat ska vara Tolkfrågor. Det finns också en liten arbetsgrupp som har fått i uppdrag att Personalfrågor Eva Jansson kommer förmodligen att vara föräldraledig hela år (Emil Bejersten och Malin Eriksson fortsätter som vikarier.) DBU undersöker om det är möjligt att anställa en person till. I så fall skulle arbetet kunna delas upp så att den nya personen sköter de intressepolitiska delarna och ungdomskonsulent Amanda Lindberg koncentrerar sig mer på själva verksamheten. FSDB Örebro-Värmland och FSDB Uppsala och Gävleborgs län har behov av kanslister. 16

17 Den statliga Ansvarskommittén arbetar med förslag till ny indelning av regioner i Sverige. Om förslaget blir verklighet kan det framöver påverka både indelningen av FSDB:s regionala föreningar och kanslisternas arbetsuppgifter. Familjevecka i Dalarna FSDB:s familjevecka blir den 4-8 juli på Västanviks folkhögskola i Leksand. Sista anmälningsdag är den 15 maj. Personer med dövblindhet i Östergötland Inom landstinget i Östergötland finns ett nätverk för dövblindfrågor. Christer Nilsson och Pontus Degsell har träffat representanter från nätverket (t ex hörselvården och synvården). I höst ska personer med dövblindhet i Östergötland bjudas in till en träff. Nätverket hjälper till att skicka till sina kontakter och FSDB skickar till sina medlemmar i regionen. Om intresse finns, kan det framöver eventuellt bildas en regional FSDB-förening i Östergötland. DBU DBU kommer att ha sina årsmötesdagar tillsammans med SDU. Organisationerna har egna årsmöten, men kommer att ha en del gemensamma aktiviteter. Nyligen ändrades årsmötesplatsen till Härnösand (istället för Orbaden). Shia Shias ledamöter väljs för en tid av två år och tre av ledamöterna är i tur att avgå. Styrelsen nominerade Linda Eriksson (omval) och Charlotta Göller (nyval) till Shias styrelse. Framtida tolkutbildning FSDB som organisation prioriterar kvaliteten på tolkutbildningen. FSDB stödjer folkhögskolornas planer på att införa högskolepoäng. FSDB är dock inte emot förslaget att tolkutbildningen skulle kunna flyttas till universitetet och att forskningen därmed skulle få mer plats. Eftersom FSDB prioriterar kvaliteten finns det en oro för vilken kvalitet på utbildningen när det gäller dövblinddelen som universiteten i så fall skulle kunna erbjuda. Idag saknas kompetens och det är inte heller lätt att köpa in denna kompetens. Kontakt med styrelsen Vill du komma i kontakt med oss i styrelsen? Vår e-postadress är styrelsen@fsdb.org Det går också att skriva brev till Styrelsen FSDB Enskede 17

18 Aktuellt inom skolområdet Ny skollag För ungefär ett år sedan kom ett förslag, ett betänkande, på en ny skolag. FSDB skrev ett yttrande om förslaget där vi med kraft påpekade att elever med dövblindhet saknades i uppräkningen av specialskolans målgrupp. När så nya skollagen äntligen klubbades visade det sig att utbildningsdepartementet läst vårt yttrande och lyssnat på oss. Man hade lagt till elever med dövblindhet dock inte som en egen målgrupp. Vi fanns med i samma grupp som elever med synskada och ytterligare funktionshinder. I skollagen fick den gruppen nummer 1. Detta fick konsekvenser. Den nya lagen var formulerad så att ämnet svenska skulle ersätta ämnet teckenspråk för elever i grupp 1. Det innebar att elever med dövblindhet alltså inte skulle läsa teckenspråk om de gick i specialskolan enligt lagen. Justering i skollagen efter bara ett halvår Utbildningsdepartementet insåg misstaget och förstod att man behövde göra ändringar i lagen efter bara ett halvår. Så i februari kom en promemoria, ett PM, från utbildningsdepartementet som vi och flera handikapporganisationer fick svara på. Promemorian hade rubriken Ämnet teckenspråk i specialskolan för elever med dövblindhet eller grav språkstörning. I det nya förslaget hade man gjort ett tillägg till i paragrafen. Nu står det att för elever som tillhör grupp 1 ska ämnet svenska ersätta ämnet teckenspråk om dessa elever inte har behov av teckenspråk. FSDB har skrivit en remiss på detta. Vi har åter påpekat att elever med dövblindhet måste bli betraktade som en egen målgrupp. Vi har också påpekat att det är olyckligt att i en lag skriva in vem som ska få läsa teckenspråk eller svenska. Även om vissa elever inte har behov av teckenspråk när man börjar specialskolan kan behovet uppkomma senare. Detta gäller elever med dövblindhet i allra högsta grad. Vi skrev att det vore förödande om skollagen formuleras så att det begränsar möjligheten för vissa elever att få den kunskap man i framtiden kanhända kommer att ha behov av. Det måste självklart vara skolans främsta uppgift att erbjuda och berika elevernas möjlighet och att ge dem de kunskaper de kommer att ha nytta och glädje av senare i livet. 18

19 I remissen poängterade vi också vikten av att redan under skoltiden få undervisning i punktskrift samt taktilt teckenspråk. Alla övriga hörselorganisationer och deras ungdomsförbund ställde sig bakom vår remiss. Det känns bra! Specialskolans framtid Specialskolan utreds också. Nyss kom ett delbetänkande med titeln Med rätt att välja flexibel utbildning för elever som tillhör specialskolans målgrupp. Utredningen gäller lågstadiet, mellanstadiet och högstadiet. Utredarna föreslår att specialgrundskolan ska bli 9-årig liksom vanliga grundskolan. Idag är den 10-årig. Elever ska kunna hoppa mellan de olika skolformerna och gå delvis hemma i den vanliga grundskolan och delvis i specialskolan. Man föreslår också att teckenspråk ska jämställas med de nationella minoritetsspråken vilket innebär att elever i vanliga grundskolan ska ha rätt till undervisning i teckenspråk. Man menar även att kvaliteten på undervisningen i specialskolan måste bli bättre. FSDB kommer att noga läsa delbetänkandet för att kunna skriva ett remissvar. Liksom tidigare kommer vi att diskutera och bolla synpunkter med andra handikapporganisationer. Helena Söderlund Modemlinjer till TP 44 Från och med den 1 maj 2011 stängs följande enskilda modemlinjer av: Gruppnumren samt berörs inte, inte heller 020-numret. 19

20 Information från Valberedningen Valberedningen vill informera om att Kristina Nord tyvärr lämnar sin plats i styrelsen vid kongressen. Skälet är ändrade familjeförhållanden. Detta betyder att det kommer att bli ett fyllnadsval på 2 år för att ersätta Kristinas stol. Hälsningar Valberedningen /Arne Lorentzson (sammankallande) Efterlysning från Valberedningen Den 28 maj har förbundet sin kongress och ombuden skall välja 4 personer som skall sitta i fyra respektive två år (vi skall ha ett fyllnadsval). Eftersom styrelsen enligt en motion från 2009 skall minskas från 9 till 7 ledamöter så kommer det att vara extra viktigt att varje ledamot tar på sig arbete inom styrelsen och aktivt arbetar efter sin förmåga i de olika uppdragen och uppgifter som förekommer i en styrelse. Det krävs att man har en laganda och förmåga att samarbeta och ställa upp. Känner just Du att du har denna förmåga och har lust att arbeta i förbundets styrelse och aktivt kan bidra med dina kunskaper och erfarenheter så är du varmt välkommen att höra av dig till någon av oss i valberedningen. Vi som sitter i valberedningen är Arne Lorentzson, Marie Granat, Göran Rydberg, Rolf Eriksson och Ann Jansson Vi ser fram emot att just Du hör av dig! Hälsningar Valberedningen 20

21 Hjälpmedel: Besvara IT-frågan och få en trisslott! Hjälpmedelsinstitutet och kommunikationsmyndigheten PTS vill att framtidens IT-produkter och tjänster ska bli bättre och tillgängligare för alla. Därför går vi ut två gånger per år med en webbenkät och frågar personer med funktionsnedsättning om deras syn på dagens IT, telekom och media. Vårens enkät ligger ute till och med 6 maj Den här gången vill vi veta hur textning och hörbarhet fungerar för Sveriges televisions program, hur man tar del av dagsnyheter samt vem man frågar när datorn eller mobilen krånglar. Alla som besvarar enkäten får en trisslott! Alla som är över 16 år och har en funktionsnedsättning är välkomna att anmäla sig till ITfrågan. Anmälan görs på Adressändringar Tack på förhand för att du hjälper oss med aktuella uppgifter! Har du ny adress? Tänk i så fall också på att meddela ändringarna till FSDB:s kansli. Du kan skicka e-post till register@fsdb.org eller kontakta Emil Bejersten, emil@fsdb.org Återbetalning för egna utlägg Egna utlägg betalas tillbaka enligt följande: Arbetsgången är att för den som lämnar in underlag för egna utlägg till Cecilia Strandell senast den 15 i en månad sker utbetalningen samma dag som ordinarie löneutbetalning. D v s den 25 eller om 25 är på en helg fredagen innan. Om underlaget lämnas in efter den 15 får man vänta en extra månad på utbetalning. Underlag skickas till: Cecilia Strandell, FSDB, Enskede 21

22 Personlig assistans en insats via LSS LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, är en rättighetslag. Den började gälla år Det finns olika insatser man kan få enligt denna lag som till exempel ledsagning, kontaktperson, daglig verksamhet, personlig assistans. I denna artikel fokuserar jag på personlig assistans. För att ha rätt till insatsen personlig assistans ska man ha ett omfattande behov av stöd eller service i vardagen. Dock är det varierande hur handläggarna tolkar detta, och vad de uppfattar som omfattande behov. När man skickat in sin ansökan gör handläggaren en bedömning av behov. Först tittar de på de grundläggande behoven vilket innebär bl.a. om man behöver hjälp med hygien, klädsel, mat och kommunikation. Om dessa behov bedöms uppgå till mer än 20 timmar per vecka tittar de också på övriga personliga behov. Att beskriva sitt behov Att beskriva sitt behov av hjälp / stöd i vardagen på ett konkret och korrekt sätt är ingen lätt uppgift. Något som är självklart för en person är kanske inte självklart för den andra. Assistansanordnare Har man blivit beviljad personlig assistans kan man själv välja hur man vill att den ska organiseras (vem som ska vara assistansanordnare, anställa assistenterna och sköta det administrativa). Det finns tre alternativ: 1. kommunen sköter allt, 2. man väljer ett företag, kooperativ eller förening, och 3. själv sköta det. Förändringar i lagen Under flera år fanns en assistanskommitté som regeringen tillsatt för att se över LSS. Kommitténs arbete resulterade i en proposition för den personliga assistansens ökade kvalitet och trygghet. Den 1 januari i år började lagändringarna att gälla. De största förändringarna handlar om att de privata verksamheter som anordnar assistans måste ha tillstånd från socialstyrelsen och de enskilda assistansberättigade som själva är arbetsgivare åt sina egna assistenter måste anmäla detta till socialstyrelsen. Socialstyrelsen ska ha tillsyn av assistansen. Nytt är också att barnperspektivet är 22

23 med och man har anmälningsskyldighet om missförhållanden. Ytterligare en nyhet är att man har rätt till personligt sammanträffande med beslutsfattare. Detta för att öka den enskildes möjlighet att hävda sina rättigheter. Man har rätt att muntligen lämna uppgifter inför den nämnd som ska besluta i ärendet. Hearing på Socialstyrelsen Den 13 oktober 2010 anordnade Socialstyrelsen hearing för berörda organisationer för att ha en dialog och få synpunkter på vad som är viktigt att tänka på och ta hänsyn till i tillståndsprövningarna och den kommande tillsynen. Jag deltog som representant från FSDB. Frågor som diskuterades var bl.a. - I vilken grad är assistansanvändaren delaktig i när, var, hur och av vem assistansen ska ges? - Finns det riskområden? - Hur fungerar klagomålshanteringen i praktiken? Malin Eriksson - Hur ska tillsynen få veta hur assistansen fungerar i praktiken? Många livliga diskussioner blev det, men inget konkret. Förhoppningsvis har socialstyrelsen haft hjälp av diskussionerna i sitt arbete med tillståndsprövningarna. Egen firma Själv har jag haft personlig assistans beviljad sedan När assistansbehovet uppgår till mer än 20 timmar per vecka övergår ansvaret från kommunen till Försäkringskassan. Försäkringskassan är då ansvariga för att betala ut assistansersättning till den anordnare man valt. Jag valde att ha en egen firma och själv vara arbetsgivare till mina assistenter. Det som jag tycker att är en fördel med att själv vara arbetsgivare är att det inte blir så många tjänstemän och andra inblandade i min vardag. Det som inte alltid känns så 23

24 positivt är att jag genom detta val tar på mig allt arbetsgivaransvar, och detta utför jag på min fritid. Bland annat handlar det om rekrytering, schemaläggning, utbildning, löneutbetalning, skatteinbetalning, redovisningar, andra papper som ska fyllas i. Hårda tider? Alla känner vi nog till besparingar på ett eller annat sätt. Jag vet inte om det är besparingssyndromet som drabbat även den personliga assistansen eller det bara handlar om okunskap. Många personer upplever att de inte får den service de borde ha rätt till, andra får redan beviljad service minskad eller, ännu värre, helt indragen. Försäkringskassan ska regelbundet göra omprövning av redan beviljad assistansinsats. Man kan tycka det är konstigt eftersom personlig assistans bara ska beviljas till personer med varaktiga funktionshinder och de är ju just varaktiga och det är inte så troligt att servicebehovet då ska minska med tiden. Försäkringskassan i Örebro har gjort omprövning på minst två personer med dövblindhet nu i år. Ena fallet gäller mig, och de har beslutat att minska antalet assistanstimmar detta trots att mitt servicebehov ökat. Det andra fallet är mer drastiskt där de drar in alla timmar. Det finns säkert många fler drabbade än vad vi känner till. Jag tror det delvis handlar om mycket okunskap, men också olika sätt att tolka lagtexten på. En person med dövblindhet behöver mer eller mindre hjälp att få till sig synintryck och hörselintryck. För att kunna ta del av information om vad som syns och hörs i vår omgivning måste vi kunna kommunicera med omgivningen. Kommunikation finns med som ett grundläggande behov som man går igenom när man gör en bedömning av behovet av personlig assistans. I mitt fall är jag beroende av taktilt teckenspråk för att ta till mig vad någon vill säga eller informera mig om. Ändå har FK bedömt att jag inte har behov av hjälp när det gäller kommunicering. Jag undrar just hur handläggaren själv skulle kommunicera med mig om vi råkade stöta på varandra på stan? Hon kunde minsann inte taktilt teckenspråk, inte ens teckenspråk. Malin Eriksson 24

25 Föräldrar på den professionella arenan. Hot eller möjlighet? Vi föräldrar till barn med dövblindhet utgör ett hot mot de professionella. Smaka på det påståendet. Är det sant? Finns det en motsättning mellan deras agenda, och vår? Upplever du som förälder att det finns ett missnöje riktat mot dig och hur du agerar, från de som har lön för att assistera, handleda, vårda eller handlägga, möjliggöra och synliggöra, skapariktlinjer och policys, företräda och försvara våra barn och deras rättigheter? Kan det vara möjligt att vi föräldrar uppfattas som obekväma, okunniga, krångliga och bittra, av de som är satta att hjälpa oss, och våra barn? Vilka regler gäller? Vad finns det för tabun och möjligheter? Låt oss titta oss omkring lite. Från början Hur är det när barnet föds? Då är det mest landsting och habiliteringar som är inkopplade. Där ligger kanske utmaningen på ett annat plan, nämligen bland den uppsjö av läkare och sköterskor, kuratorer och arbetsterapeuter, sjukgymnaster, habiliteringsteam, hörselvård och syncentraler med flera, som sköljer över oss och vårt barn. Så här dags brukar det dock vara genomsyrat av en enastående välvilja, och problemet som uppstår är oftast att samhällets vilja till väl går i konfrontation med de ofta lamslagna föräldrarnas behov av att bara sitta ner och försöka ta in den nya situation som uppstått. En för den professionella världen hälsosam maktbalans av kunskap och initiativ håller dem på tå. Dagis I förskolan börjar kampen för att anpassa tillvaron med ett barn med dövblindhet, med ett vanligt Svenssonliv. Man behöver kunna gå till jobbet, läsa sagor för de andra barnen, trycka i sig en påse ostbågar framför Let s Dance, och planera semestern. Här blir det ofta lite svårt att navigera, bland lagar om rättigheter, viljan att vara till lags och klara sig själv, våga kräva assistans, handikappersättning och dyra hjälpmedel, utan att verka vara besvärlig. Genom habiliteringen får man kontakt med nationella experter som kan visa vägen när det gäller utvecklingen av kom- 25

26 munikationen, ett grundläggande behov som förenar oss alla i föreningen. Skolåren Med åren blir man som förälder mer och mer kompetent, genom kurser och utbildningar, genom målmedvetet engagemang och kontakt med andra i samma situation. Så när barnen börjar skolan, då kan man utan att staka sig förklara begreppet kognitiv semiotik, och dessutom kan man ge sin lokala läkare en föreläsning om Usher, Charge eller vilket syndrom ens barn dras med. Det är nu det börjar bli komplicerat. Alla professionella är av någon anledning inte så förtjusta i föräldrar som beter sig som om de har en högskoleutbildning i ämnet dövblindhet. Att vara professionell innebär ofta att man kommer till någon som vet mindre, och så hjälper man denna att lära sig lite till. Men inte allt. Märk väl, inte allt. Det är faktiskt inte självklart att föräldrar ska ha tillgång till samma kunskap som personalen som jobbar med barnen. Det är väl konstigt? Hur kan det vara dåligt att personal och föräldrar vet lika mycket om barnets syndrom, kommunikativa strategier och metoder, verktyg för syn- och hörselvård etc? Efter skolan När det är dags för barnet att flytta hemifrån, då har man i allmänhet gått alla kurser som finns, avverkat ett tiotal LSS-handläggare, raderat tjugo assistenter ur telefonboken, övervägt eller genomfört en skilsmässa, och är ganska oemottaglig för nedlåtande klappar på huvudet från nybefordrade enhetschefer och konsulenter. Då har man hört de missnöjda undertonerna från personal som inte anser att man är en tillräckligt bra förälder, anklagelser som skapas oemotsagt runt ett fikabord som små antydningar, och som ett halvår senare är vedertagna sanningar. Det vet man väl hur det är med det. Fast man säger det aldrig rent ut till den det berör. Det dunkelt sagda är det dunkelt tänkta. Stay out of trouble I den nordiska konferens som Föräldrarådet genomförde med vänföreningar i Norge och Danmark 2007, hade vi just som tema Förälder som expert på sitt eget barn, i samverkan med en professionell omgivning, en tredagars föräldrautbildning som syftade till att som förälder inte låta sig provoceras av inkompetens, medelmåttighet och översitteri från alla de som har lön för att arbeta med och kring våra barn, på det att inte vi ska förstöra för våra barn, genom 26

27 att brista i tålamod med Försäkringskassan, SPSM, RGD/RGH, Mo Gård, tolktjänsten, kommunens handläggare och mellanchefer på handikappomsorgen och skolan, med flera. Det är inte alltid så lätt. Ibland får man bita sig i tungan, och spika fast händerna på behörigt avstånd från tangentbordet. För ibland känns de professionella inte bara oprofessionella och inkompetenta, ibland uppfattar vi dem som rent av illvilliga och motarbetande, småskurna och hämndlystna. Vid alla våra föräldraträffar kommer dessa historier upp, och i princip alla har erfarenheter av detta. Som om vi var motståndare i en tävling, konkurrenter på en marknad kring dövblindhet. Goda nyheter Låt mig avslöja för de professionella som till äventyrs läser detta: så är det inte. Det som skiljer oss åt är att vi inte valt att verka på den här arenan, vi har inte lön, och vi kan inte gå hem efter fem. Dessutom är karriärvägarna starkt begränsade. I våra grannländer har jag genom vårt nordiska samarbete kontakt med flera föräldrar, som i sin desperation att bli erkända som kompetenta föräldrar valt att studera på universitet och högskolor, och sedan börjat jobba som professionell inom dövblindområdet. Jag har en känsla av att det inte skulle ses med helt blida ögon, i ett land där de professionella uppenbarligen känner sig hotade av föräldrakompetens. Föräldrar och professionella uppfattas som litium och vatten, de bör inte blandas, då kan hela skiten explodera. Här kommer den självklara slutklämmen: Föräldrar kan. Det är inte bara namnet på en skrift Föräldrarådet tog fram för några år sedan, det är dessutom en möjlighet. En möjlighet för de som arbetar med och runt våra barn att ta del av. Vi finns ju ändå här, vi försvinner inte. Vi har mycket att erbjuda om vi möts med respekt. Och vi jobbar gratis. Och detta gagnar Kalle och Lisa, och alla andra barn, ungdomar och vuxna med dövblindhet. Torbjörn Freudenthal, Ordförande FSDB:s Föräldraråd 27

28 Tips på aktiviteter: Sommarkurs på Mogårds folkhögskola i Stockholm Data och Kommunikation Aktiveringskurs för dövblindblivna personer Tid:13-17 juni 2011 Sista anmälningsdag: 30 april 2011 SYFTE Syftet är att under denna vecka lära sig mer om data och kommunikation. Att skapa förutsättningar för att kunna få prova på olika sätt att kommunicera. MÅLSÄTTNING Att själv finna goda och berikande vägar till kommunikation. Att under veckan ha fått tillfälle att få hjälp och stöd för fortsatt användande av datakommunikation. INNEHÅLL Datalära Punktskrift Socialhaptisk kommunikation Studiebesök Information från dövblindteam FRITIDSAKTIVITETER Varje kväll ordnas det för dem som vill delta olika aktiviteter som promenader, stavgång, taktil massage, mm. Det kommer även att finnas tid till rekreation. På torsdagskvällen ordnas det en avslutningsfest med mat och underhållning. ÖVRIGT Vi ordnar tolk/ledsagning för dig som vill. Deltagarantalet är begränsat till 8 personer. Bekräftelse på att du har kommit med kommer i början av maj. Deltagarkostnaden är 900 kronor för hela veckan. För medföljande ass/ledsagare tillkommer en kostnad för kost och logi. Har du frågor eller funderingar ring gärna till Sussi Carlsson, Fritidskonsulent Mogård Telefon:

29 SMS: E-post: Adress Mogårds folkhögskola i Stockholm Telefonvägen 30, plan Hägersten Telefon Bildtelefon mogard.stockholm@t-meeting. se E-post kontaktpersoner: sussi.carlsson@mogard.se maria.collin-jensen@mogard. fhsk.se mikael.lundgren@mogard.fhsk. se Hemsida Marschen för tillgänglighet Marschen för tillgänglighet 2011 sker lördag 4 juni för nionde året i rad. Läs mer på 29

30 Föreställningen Ett skakigt äventyr 30 Ann Jansson, Gurli Wåglund, Rollf Eriksson. Fotograf Anna Gerdén Nya föreställningar planeras under vecka 34 med följande datum: - 22 augusti kl augusti kl augusti kl augusti kl och kl augusti kl augusti kl (Preliminärt) Pjäsen kommer att spelas i Cino4 på Tekniska museet i Stockholm. För mer information se där vi kommer att lägga in information eller besök Tekniska museets hemsida: Ta kontakt med oss så skickar vi information via e-post. Bittan Martinell, projektledare, E-post: bittan@fsdba.se Emil Bejersten, projektmedarbetare, E-post: emil@fsdba.se

31 Dövblindas Dag 2011 Hjärtligt välkommen till Ett skakigt äventyr den augusti i Stockholm Helgen den augusti arrangerar FSDB Stockholm och Gotlands län Dövblindas Dag. Under helgen blir det ett spännande och fullspäckat program. Vi har bjudit in Krister Inde och Täppas Fogelberg och kommer att visa vår teaterföreställning, Ett skakigt äventyr. Vi börjar helgen med pubafton på Dövblindas aktivitetshus (DBA) kl. 18 på fredagen den 26 augusti och programmet för Dövblindas Dag startar kl på lördagen den 27 augusti. Helgens tema är Nya Vyer. På lördagskvällen blir det mingel med öltält på DBA. Programmet avslutas på söndagen den 28 augusti på Café Katarina i DBA. Vi kommer också att ha en hantverksmarknad med saker gjorda av dövblinda. Anmälan och deltagaravgift Du är välkommen att anmäla dig via e-post: dbdag2011@gmail.com Detaljerat program och information om plats kommer när alla har anmält sig. Obs! Sista anmälningsdag är den 10 juni. Deltagaravgiften är subventionerad till 400 kr per person (för röstberättigade medlemmar) och inkluderar lunch på lördag och lördagens aktiviteter. Tolkar, ledsagare eller andra medföljande betalar faktiska kostnader. Resor och övernattning Alla deltagare får själva ordna resor och övernattning i Stockholm. Det finns möjlighet att bo på billigt vandrarhem eller hotell. Tips på logi med: Tolkar och ledsagare Alla deltagare beställer själva sina tolkar/ledsagare. Vi ordnar med centraltolk. Hjärtligt välkommen! 31

32 Är du intresserad av hantverk och vill sälja dina saker är du välkommen att göra det i samband med Dövblindas Dag. Du kan sälja under söndagen den Vill du sälja hantverk? 28 augusti. Du står för dina omkostnader själv. Vi ordnar med bord till dig. Kontakta Emil Bejersten, e-post: emil@fsdba.se FSDB:s höstträff november 2011 Tema: Kombinerad syn- och hörselnedsättning och dövblindhet, forskning och utveckling Plats: Hotell Quality Winn i Haninge Kostnad: 1000 kr för röstberättigad medlem Årets höstträff blir den november. Den börjar med middag vid 18-tiden på fredagen och avslutas med lunch som serveras kl 12 på söndagen. Platsen blir hotell Quality Winn i Haninge. FSDB hade sitt årsmöte på samma plats år Hotellet ligger på Rudsjöterassen 3, bara 200 meter från pendelstationen och det tar bara 20 minuter in till centralstationen. Temat för helgen är Kombinerad syn- och hörselnedsättning och dövblindhet, forskning och utveckling. Vi får bl.a. besök av två välkända professorer inom området: Claes Möller och Sten Andreasson. Claes Möller är professor i audiologi och har forskat mycket om Ushers syndrom. Sten Andreasson är professor inom ögonområdet. Båda två ingår i det Nationella expertteamet för diagnosticering av personer med dövblindhet. Vi är mycket glada att kunna presentera de här personerna som föreläsare på höstträffen. Många medlemmar har efterfrågat detta. Så boka redan nu in helgen! Mer praktisk information om anmälan m.m. kommer längre fram. En del kanske undrar varför vi inte valt Almåsa som vi brukar. Några känner sig trygga med Almåsa och hittar bra där. Andra tycker det är besvärligt att ta sig ut till Almåsa, och vi försöker lyssna på allas önskemål. Men framför allt handlar det om att det är för trångt på Almåsa och rummen räcker inte till när vi har stora sammankomster. Vi har även tagit hänsyn till priser för att kunna hålla en låg deltagaravgift. Välkommen! 32

33 Den planerade resan till Japan 2013 WFDB håller sin 10:e Helen Keller världskonferens och 4:e Generalförsamling. FSDB planerar att anordna en gruppresa dit. Obs!!! Datumet är den 30 maj - 4 juni (I tidigare annons blev månaderna fel). Som ni alla känner till så har läget i Japan efter naturkatastrofen gjort att det kan finnas risk för att världskonferensen blir flyttad. Det är ännu för tidigt att utvärdera om den blir av eller inte i Japan. Jag håller dock kontakt med styrelsen i JDBA, Japans dövblindorganisation och blir hela tiden uppdaterad med vad som händer. Tills vidare får vi avvakta och se hur allt utvecklas. Sedan bara ett påpekande. Tänk på att om ni har assistent eller familjemedlemmar med på resan så måste ni själva ordna med deras kostnader. Ev. bidrag som FSDB söker kan bara gå till röstberättigade medlemmar. Däremot kommer vi troligen att ansöka om bidrag till extra medhjälpare som finns med på resan och kan avlasta och hjälpa till där det behövs. Christer Nilsson chn@telia.com Regionala föreningar: FSDB Väst: Årsmöte i Göteborg Lördagen den 12 mars på Hotell Kusten i Göteborg var det dags för årsmöte. Ordförande Klas Nelfelt öppnade årsmötet och hälsade alla välkomna. Vid mötet närvarade 24 medlemmar plus anhöriga, assistenter samt tolkar. Ordförande för årsmötet var Evert Svenningsson som till vardags är politiker i Hälso- och Sjukvårdsnämnden för Mölndal, Partille och Härryda. Till årets medlem valdes Gull-Britt Torberntsson. Klas Nelfelt gick igenom årsberättelsen för år 2010 och 2010 års ekonomiska rapport samt revisorer- 33