Tryggare äldreomsorg genom en brukar- och närståendeportal?

Transkript

1 Tryggare äldreomsorg genom en brukar- och närståendeportal? Vilka nya möjligheter till trygghet i äldreomsorgen erbjuds av en gemensam yta för information och kommunikation mellan brukare, närstående samt vård- och omsorgsutförare? En delrapport inom Vinnovaprojektet BoNUS VO Brukar- och Närståendeportal för Uppföljning och Stöd i Vård och Omsorg Malin Bergqvist Ingrid von Sydow Leili Lind

2 Förord Om du håller den här rapporten i din hand eller läser den på din skärm, känner du sannolikt till att befolkningen åldras i en takt som är svår att hantera för den traditionellt bedrivna äldreomsorgen kanske är du en av dem som försöker finna nytänkande sätt att erbjuda stöd för värdigt och tryggt åldrande i en utmanande framtid. När vi skriver den här rapporten, är vår förhoppning att den ska utgöra ett gott diskussionsunderlag för att fatta informerade beslut om både målsättningar och medel, för att nyttja de tekniska och organisatoriska förutsättningar som står oss till buds, när vi vill uppnå riktigt god äldreomsorg. Sådan vi önskar för våra närstående och för oss själva. Vi som har arbetat med materialet till rapporten har olika bakgrunder - i teknik och informatik; vård och omsorg; humaniora och design. I detta arbete har vi involverat omsorgstagare, patienter, närstående, seniorer, vård- och omsorgspersonal, sakkunniga inom kommuner och landsting, kommunala beslutsfattare, politiker, innovationsfrämjande organisationer, teknikföretag, forskare, tjänstedesigners, testmiljöer och e-hälsonätverk. Denna rapport är menad att synliggöra behov som idag inte blir mötta, samt presentera gemensamt framtagna tekniska och organisatoriska åtgärdsförslag. Ett nyckelord i rapporten är trygghet. Att känna oss trygga är kanske en av de mest grundläggande förutsättningarna för att vi ska må bra. Trygghet är förmodligen även den viktigaste ingrediensen i en relation, och relationer är centrala för god äldreomsorg. Vi måste hitta ett sätt att bibehålla dessa relationer, med andra förutsättningar. Det finns sedan 2010 nationella mål som säger att vi ska ha åtkomst till egen information för att kunna följa vår hälsa. En brukar- och närståendeportal kan även vara ett verktyg för att uppnå de mål som är beslutade nationellt, regionalt och lokalt; att det ska finnas personliga e-tjänster för åtkomst till egen information och för att följa sin hälsa men även tjänster för kommunikation och interaktion med utförare. Vi har många frågor kvar att ställa och vi hoppas att du också inspireras att ställa frågor, när du läst klart. Malin Bergqvist Linköpings universitet / SICS East Swedish ICT malbe758@student.liu.se Ingrid von Sydow Linköpings kommun ingrid.von.sydow@linkoping.se Leili Lind Linköpings universitet / SICS East Swedish ICT leili.lind@liu.se Linköping, 6 juni 2015

3 Sammanfattning Denna rapport presenterar ett underlag till diskussioner och utredningar inför framtida upphandlingar av en informations- och kommunikationsyta tänkt för brukare inom äldreomsorg, deras närstående samt utförare av vård och omsorg. Rapportens introduktion positionerar denna gemensamma yta i förhållande till andra e- hälsotjänster som finns idag, samt presenterar en konceptuell skiss av hur en brukar- och närståendeportal skulle kunna dra nytta av den nationella tjänsteplattformen, en single sign-on-tjänst samt standardiserande riktlinjer, för att erbjuda ett funktionellt, flexibelt och tillgängligt gränssnitt gentemot dess tre målgrupper. Vidare presenteras de aktiviteter som genomförts under projektet och hur de lett fram till resultatet. I resultatdelen identifieras ett antal stora hinder för trygghet i äldreomsorgen, som återkommit under projektets datainsamling. Dessa hinder behandlas i åtta scenarier som tagits fram gemensamt med brukare, närstående, omsorgspersonal och andra sakkunniga. Scenarierna konkretiserar olika problem, presenterar åtgärdsförslag och sätter dessa i verkliga sammanhang. Varje scenario tar också upp diskussionspunkter samt eventuella intressekonflikter som identifierats, och bör beaktas i framtida upphandlingar. Reflektionskapitlet diskuterar nytta, utmaningar och framtida forskningsfrågor relaterat till en brukar- och närståendeportal. Vi kan slutligen konstatera att arbetet synliggjort ett behov av att lösa de hinder som står i vägen för en tryggare och mer kvalitativ äldreomsorg, och att många av dessa hinder rör just information och kommunikation mellan brukare, närstående och utförare av vård och omsorg. I vårt samarbete med representanter ur dessa grupper, samt en hel del andra kloka personer från kommuner, landsting, forskning och verksamheter, känner vi oss säkra på att en sådan tjänst som beskrivs i denna rapport ligger helt rätt i tiden.

4 Innehållsförteckning Del 1. Introduktion...1 Vem bör läsa den här rapporten?...1 Vilka står bakom rapporten?....1 Rapportens syfte...1 Bakgrund till arbetet...2 Nationella riktlinjer...2 Hur ser det ut med e-hälsa i Sveriges kommuner?...3 Tjänstedesign och nya sätt att tänka på omsorg...4 Finns exempel på brukar- och närståendeportaler idag?...5 Del 2. Vad har vi gjort?...10 Förstudie Omvärldsbevakning Intervjustudie Workshopserie Möten med sakkunniga Del 3. Resultat...12 Stora hinder för trygghet idag En skevhet i förväntan om patientcentrerad vård...12 Olika bilder av närstående som resurs i omvårdnaden av den enskilde...13 Brist på samverkan mellan verksamheterna...13 Information förloras i överrapporteringar...13 Brist på insikt i andra delar av processen kring den enskilde...14 Att både värna om den enskildes integritet och få nödvändig information...14 Personalens integritet...14 Case: En översikt av Nils hemgångsprocess Scenarier som innefattar en portal Scenariernas konstruktion...17

5 Del 4. Reflektion...34 Omsorgspersonalen viktig för individanpassning av portalen Diskussionspunkter i en tidig fas...35 Ett stöd i arbetet med den nationella värdegrunden Bemötande av närstående Tänkbara ekonomiska vinster Att göra omvårdnadsyrket mer attraktivt Utmaningar innan och i samband med införande En portal för folk som vi? Framtida forskning Exempel på framtida samverkan mellan hemtjänst och landstingsdriven avancerad hemsjukvård via brukar- och närståendeportal...39 Forskningsfrågor som identifierades i projektets referensgrupper...40 Del 5. Slutsatser...42 Del 6. Källhänvisningar...43 Publikationer som relaterar till projektet BoNUS VO Publikationer om Hälsodagboken Övriga publikationer Elektroniska källor Existerande tjänster som refereras till i rapporten Projekt som refereras till i rapporten... 43

6 Introduktion 1 Vem bör läsa den här rapporten? Denna resultatrapport riktar sig till alla som är intresserade av förbättrad delaktighet, kommunikation och information mellan brukare inom äldreomsorg, närstående och vårdgivare. Särskilt vänder sig texten till beslutsfattare och tjänstemän inom kommun/landsting/regioner, IT-leverantörer och forskare. Vi har arbetat för att synliggöra behov kring kommunikationsvägar, samarbete mellan organisationer, nya arbetssätt och systemtänk hos kommun och landsting samt individanpassning av informationsteknologi inom äldreomsorgen. I den här rapporten får du som läsare ta del av resultaten av våra behovsstudier både när det gäller brukare, närstående och vårdgivare. Tjänstedesign har varit ett ramverk för projektet och vi har använt oss av designmetoder både för att utforska och för att förmedla resultaten. Vilka står bakom rapporten? BoNUS VO är ett Vinnova-finansierat projekt som drivs av Linköpings kommun som behovsägare, tillsammans med forskningsinstitutet SICS East Swedish ICT, Linköpings universitet och teknikföretaget Phoniro. Namnet BoNUS VO är en förkortning av projektets fokus: en Brukar- och Närståendeportal för Uppföljning och Stöd i Vård och Omsorg. Rapportens syfte BoNUS-projektets övergripande syfte var att studera och utveckla en innovativ lösning för informationsförsörjning i vård och omsorg som understödjer effektiv kontakt mellan vårdgivare, brukare och närstående. Denna rapport ska besvara frågeställningen: Hur kan vi främja delaktighet och kommunikation mellan brukare, närstående och vård-/omsorgsgivare inom äldreomsorg för att uppnå trygghet?

7 Bakgrund till arbetet Delaktighet och kommunikation mellan ovanstående målgrupper fanns med i handlingsplanen 2013 för ehälsonätverket i Östergötland [1] som genomförde en utredning av behov och möjliga nyttor med en portal för brukare och närstående. ehälsonätverkets undersökning omfattade även att titta på samtida exempel på liknande portallösningar och på förhållandet till nationella plattformar som Nationell Patientöversikt, Mina vårdkontakter och personligt hälsokonto. Utredningens resultat ledde till en Vinnovaansökan för ett triple helix-projekt, BoNUS VO, där målgrupperna avgränsades till att omfatta brukare, närstående och omsorgsgivare inom äldreomsorgen med särskilt fokus på hemtjänst. En definition av e-hälsa WHO beskriver e-hälsa som elektronisk förmedling av vårdresurser och sjukvård [2]. Internet erbjuder ett medium för samarbete och interaktion mellan exempelvis vårdgivare och allmänheten. Definitionen omfattar tre huvudsakliga områden: 1. Överföring av hälsoinformation, för vårdgivare och vårdtagare, över Internet och telekommunikation. 2. Nyttjandet av IT och e-handel för att förbättra hälso- och sjukvårdsrelaterade tjänster, exempelvis i utbildning av vårdpersonal. 3. Tillämpandet av principer för e-handel i hanteringen av hälso- och sjukvårdssystem. Nationella riktlinjer Arbetet inom BoNUS VO grundades i de nationella riktlinjer som tagits fram kring e-hälsa. I publikationen Nationell ehälsa - strategin för tillgänglig och säker information inom vård och omsorg från 2010 [3] skriver tidigare socialminister Göran Hägglund och tidigare äldre- och folkhälsominister Maria Larsson om e-hälsa: En säker och enkel tillgång till relevant information som rör en individ är nyckeln till att personalen inom hälso- sjukvården och socialtjänsten ska kunna erbjuda insatser av hög kvalitet. Information är nyckeln till egenmakt och kvalitet. Genom att frigöra potentialen i den information som samlas in och lagras på otaliga ställen inom hälso- sjukvården och socialtjänsten kan vi erbjuda individen helt nya möjligheter att få en bättre insyn och delaktighet i de insatser man får. Denna syn på hur den enskilde ska kunna öka sin delaktighet genom enkel tillgång till information innebär nya sätt att tänka inom vård och omsorg, både vad gäller IT-system och arbetssätt. Rapporten Empati och high tech [4] från Socialdepartementet beskriver [1] ehälsonätverket, [2] åtkomst [3] Socialdepartementet, 2010, s. 4. [4] Ekholm, 2012, s Tryggare äldreomsorg genom en brukar- och närståendeportal?

8 framtidsscenarier där det blir nödvändigt att tillvarata tekniken för att möta den åldrande befolkningen och behålla kvaliteten: Decentraliserad sjukvård och omsorg ställer stora krav på systemomvandling. Å ena sidan utförs redan 70 procent av all omsorg av anhöriga. Även en stor del av sjukvården görs av patienterna själva, så i en mening är omställningen inte så stor. Men det kräver ett mentalt lappkast hos vård- och omsorgssystemen. Istället för att personer kommer då de har besvär, och får ett svar och sjukvård, måste förberedelser göras för att tillsammans utforska problemen och för att stötta patienterna/brukarna i sin vårdsituation. e-hälsa ska enligt den nationella strategin vara ett viktigt verktyg för att stötta patienter, brukare och närstående i vårdsituationen. Svenska Kommuner och Landsting skriver att ehälsa bland annat bidrar till att öka patienters och brukares delaktighet, självständighet och trygghet, ger personal i vård och omsorg tillgång till rätt information på rätt plats i rätt tid samt ger beslutsfattare möjlighet att följa verksamhetens resultat [5]. Hur ser det ut med e-hälsa i Sveriges kommuner? De senaste åren har ett växande antal kommuner och landsting börjat erbjuda e-tjänster i vård och omsorg i enlighet med den nationella strategin. Socialstyrelsen rapporterar 2014 [6] på uppdrag av regeringen en uppföljning av riktlinjerna från I rapporten framgår att ungefär en tredjedel av Sveriges kommuner har någon eller några e-tjänster som riktar sig antingen till allmänhet eller till socialtjänstens brukare. Nationell Patientöversikt användes i strax över hälften av landets kommuner, medan endast sju procent av kommunerna erbjuder elektronisk ansökan om äldreomsorg eller verksamheter inom L SS-området. I kommunerna skilde sig e-tjänsternas utbredning lite mellan kommunala och privata utförare. Legitimerad hälso- och sjukvårdspersonal i kommunala verksamheter hade mobil åtkomst till de egna verksamhetssystemen i sex procent av kommunerna, medan privata verksamheter hade mobil åtkomst i åtta procent av kommunerna. Att dokumentera mobilt kunde kommunala verksamheter göra i fyra procent av kommunerna, respektive tre procent för privata verksamheter. Socialstyrelsens bedömning var att flertalet kommuner inte kunde redovisa tydliga resultat i sina verksamheter och behövde ytterligare finansiering för att kunna utveckla kompetens hos beslutsfattare, utvecklingsledare och övrig personal i kommunerna, för att påskynda utvecklingen av e-hälsa inom socialtjänsten. Kommunerna behövde också stöd att utveckla organisationen för att kunna tillvarata teknikutveckling på ett bra sätt, framför allt genom samverkan mellan verksamheter inom kommunen samt mellan kommuner. [5] publicerat , åtkomst [6] Socialstyrelsen, Introduktion 3

9 Tjänstedesign och nya sätt att tänka på omsorg Tjänstedesign är ett sätt att organisera människor, infrastruktur, kommunikation och materiella komponenter för att utforma och förbättra en tjänst utifrån kundens behov [1]. På så vis gör man tjänsten konkurrenskraftig och relevant utifrån kundens perspektiv. Tjänstedesign är inte nödvändigtvis förknippat med teknik, men kan användas för att utveckla lösningar inom e-hälsa. Det finns flera exempel på lyckade förändringsarbeten i organisationer där arbetssättet utformats efter kundens behov med hjälp av designmetodik. Exempel: Omstrukturering med Skönsmomodellen i Sundsvall I Sundsvalls kommun har hemtjänstutförarna omstrukturerat sin verksamhet och infört ett nytt systemtänkande. Medarbetarna utför analys- och förändringsarbete genom en check-plan-do-cykel. Här har personalens arbetssätt, snarare än förändrad användning av teknik, varit framgångsfaktorn. Resultatet av omstruktureringen yttrar sig exempelvis i mycket hög personalkontinuitet för brukarna, vilket i sin tur lett bland annat till färre larm förknippade med ångest och osäkerhet kring när hemtjänstpersonalen ska komma [2]. Tjänstedesign är inte alltid ett uttalat ramverk i förändringsarbetet, även om det i praktiken innebär ungefär samma tillvägagångssätt. Ett exempel från Linköping är äldreboendet Ekbacken som genomfört ett antal pilotstudier på en avdelning, där man på konkreta sätt omstrukturerat arbetet för att följa den nationella värdegrunden. Exempel: Lyhördhet och frukostbuffé på särskilt boende Avdelningens personal avskaffade dagplaneringen, för att istället vara lyhörda för de boendes behov under dygnet. Detta frigjorde tid och ökade motivationen för personalen, samt bidragit till högre livskvalitet och större trygghet för de boende. En frukostbuffé infördes i ett annat projekt, den står framme på kylplattor från klockan sju tills den sista personen ätit klart. Personalen sköter fortfarande serveringen, men nu får de boende välja sin frukost och äta i lugn och ro. Nu kan personalen sitta ned med de boende och läsa högt ur tidningen för dem som vill, och såväl nutrition som trivsel har förbättrats. Det finns olika sätt att omstrukturera omsorgen för att öka välbefinnande och kvalitet för både omsorgstagare och omsorgsgivare. Eftersom projektet BoNUS VO genomförts inom ramen för Vinnovas utlysning Tjänstelyftet och behandlar en brukar- och närståendeportal, vill vi föra fram insikter vi fått när vi med ett tjänstedesignperspektiv undersökt hur en teknisk lösning skulle kunna kombineras med en holistisk omstrukturering av arbetssätt runt den enskilde för att uppnå ökad trygghet, förbättrad hälsa och goda samhällsekonomiska resultat. [1] åtkomst [2] åtkomst Tryggare äldreomsorg genom en brukar- och närståendeportal?

10 Finns exempel på brukar- och närståendeportaler idag? Under tiden för projektets omvärldsbevakning upptäcktes ingen tjänst som fyller den behovsbild vi kartlagt inom BoNUS VO. Det finns emellertid ett flertal tjänster inom Sverige och utomlands som fyller olika delar av de identifierade behoven. Nedan presenteras några av dessa. Inom projektet [3] har dylika tjänster kategoriserats enligt följande: 1) Stabila informationstjänster (publicering) Här kan brukare och närstående komma åt allmän information, som i huvudsak har låg grad av uppdateringsbehov, exempelvis information till närstående om vilket stöd som finns att få. Här kan också ingå kalender med aktiviteter, information om matdistribution, samt diskussionsforum där närstående ska kunna möta andra i samma situation för att dela erfarenheter och stötta varandra. Anhörigportalen, Järfälla kommun Anhörigportalen lanserades 2012 och nominerades 2013 till GötaPriset, som uppmärksammar de bästa utvecklingsprojekten inom svensk offentlig sektor. [4] Anhörigportalen innehåller statisk information för anhöriga som söker stöd och vägledning. Det går till exempel att gå in och informera sig om hur en ansökan om omsorg går till, vilket beskrivs stegvis och med länkar till lagtexter. Webbplatsen har samlat länkar till relevanta föreningar och organisationer, publicerat tips på aktiviteter att göra tillsammans med sin närstående och lagt upp en evenemangssökare där användarna också kan tipsa om aktiviteter i området (denna är dock inaktiv vid datumet för vår åtkomst). En särskild sida innehåller guider för att exempelvis förstora texten och titta på videoklipp på hemsidan. åtkomst Vi har samlat viktig och bra information på ett ställe så att anhöriga slipper leta. Nomineringen kan förhoppningsvis leda till att liknande projekt startas för anhöriga i hela Sverige. Jenny Wilhelmsson, initiativtagare till Anhörigportalen [3] von Sydow et al, [4] åtkomst Introduktion 5

11 Hitta hemtjänst, Stockholms stad Stockholms stad erbjuder sedan mars 2015 en e-tjänst för att filtrera bland områdets hemtjänstutförare respektive vård- och omsorgsboenden, för att välja en utförare som passar den enskildes önskemål. Det går att filtrera på bostadsområde, kundnöjdhet, språkkompetens, underleverantörer och organisationsform (kommunal eller privat utförare). Presentationer och kontaktuppgifter är kopplade till varje utförare i resultatlistan. Sidan länkar vidare till en elektronisk ansökan med e-legitimation, samt en steg-för-stegbeskrivning om hur ansökan går till.. åtkomt ) Delning av individanknuten information (uppföljning) Här erbjuds aktuell information för den individuella brukaren, till exempel beslut, genomförandeplan och kontaktinformation. Ävem journalanteckningar, händelser av vikt, avvikelser, rapporterade utförartillfällen, samt information om hur samtycke ges, avbryts och ändras samt vilka personer som fått samtycke. Tillgänglig information hämtas från olika journal- och verksamhetssystem. Omsorgsdagboken, Stockholms stad Sedan 2013 tillhandahåller Stockholms stad för personer aktuella inom äldreomsorgen en möjlighet att ta del av information knutna till den egna omsorgen, som journalanteckningar styrda av Socialtjänstlagen, händelser av vikt, avvikelser och den senast godkända genomförandeplanen [5]. Med e-legitimation och skriftligt samtycke från den enskilde, kan även närstående ta del av denna information. [5] åtkomst Tryggare äldreomsorg genom en brukar- och närståendeportal?

12 Exempelvy i Omsorgsdagboken från bildspel av Stockholms stad, ) Interaktiva individanknutna tjänster (kontaktstöd) Medger informationsutbyte mellan brukare, närstående och berörda vårdgivare, till exempel tidbokning, beställningar, rapportering av hälsodata, (om)planering och samordning av omsorgsinsatser. Sådana tjänster kräver ofta närmare integration med befintliga verksamhetssystem. Exempel: Mina vårdkontakter, Sveriges kommuner och Landsting. Mina vårdkontakter har i några landsting vuxit från att vara en tjänst för att sköta bokningar av vårdtider, till att erbjuda patienter att läsa sin journal på nätet och kommunicera med vårdgivare. Vad är det vi saknar? Något som ingen svensk kommun i dagsläget kan erbjuda sina invånare, och ingen ITleverantör i landet heller kan visa upp i sitt utbud av tjänster, är en samlad och enhetlig plattform där brukare, närstående och vårdgivare kan komma åt allt som är viktigt för just dem, kopplade till omsorgen som får vardagen att gå runt. Vi ser, som många uttrycker det, tjänster som likt stuprör tillsammans bildar mer eller mindre komplexa nät av informationshemsidor och inloggningstjänster kring den enskilde, som inte är garanterad vare sig vägledning i användandet eller ens upplysning om att tjänsterna existerar. Vi saknar alltså ett tillgängligt och omfattande stöd för den enskilde, så att vi kan sänka tröskeln för att engagera sig i sin egen hälsosituation och interagera med vårdgivare. Vi efterfrågar fler smarta lösningar på problem som länge varit olösta inom äldreomsorgen, men inte fler separata produkter att hålla ordning på. Introduktion 7

13 Till höger presenteras två skisser, som producerats i början respektive slutet av projektet. Tidigt kunde konstateras att det redan finns en mängd tjänster och funktioner som skulle kunna samlas i en portal för att bidra till högre livskvalitet för den enskilde. En uppdelning gjordes i allmänna tjänster och utförartjänster, eller tjänster som är öppna och lika för alla respektive tjänster som är individspecifika och kräver säker inloggning. Genom bestämda standarder och ett samlande gränssnitt kan alla tjänster få en enhetlighet gentemot användaren. Den nationella tjänsteplattformen [6], som 2010 sattes i drift av Inera, erbjuder bättre möjligheter att skapa ett sådant gränssnitt, där brukaren kan samla tjänster, information och kommunikation. Tjänsteplattformen kan beskrivs som en central accesspunkt, eller en standardiserande mellanhand, som kan ta emot data från system och skicka vidare denna data till ett annat system. Varför behövs en sådan mellanhand, när systemen skulle kunna prata med varandra direkt? Det tillkommer allt fler olika system inom vården, med olika sätt att behandla data, och det skulle bli alltför komplext att bygga integrationer mellan alla system så att de kan utbyta data. Istället sätts ett krav på systemen att kunna skicka data i ett visst format till samma nationella tjänsteplattform, som skickar den vidare till rätt mottagande system, som i sin tur har ett krav på sig att kunna ta emot data i ett visst format. Figuren nedan illustrerar hur kommunikationen förenklas på detta sätt: Bildkälla: åtkomst Den nedre figuren på nästa sida illustrerar en konceptuell lösning där individen kan välja att logga in i portalen, där hen samlat de tjänster som för tillfället är relevanta att komma åt enkelt. Inloggningen i portalen skulle innebära att den enskilde kan komma åt alla dessa tjänster med ett lösenord och interagera med tjänsterna enligt en standard som portalen erbjuder integrationerna, istället för att logga in i flera separata tjänster, med olika lösenord och olika gränssnitt att lära sig. Teoretiskt skulle ett oändligt antal olika tjänster kunna samlas i portalen och dra nytta av varandra genom den nationella tjänsteplattformen. Vi vill med denna rapport inspirera kommuner till att våga ta ett sådant samlat grepp om tjänsterna som utvecklas. Vi vill argumentera för att detta skulle underlätta för vårdgivare att utföra ett gott arbete, liksom för den enskilde och dennes närstående bidra till ett tryggare, värdigare, trevligare åldrande. [6] Tjansteplattformen/, åtkomst Tryggare äldreomsorg genom en brukar- och närståendeportal?

14 En initial skiss av hur möjliga tjänster skulle kunna samlas i portalen. Bergqvist, Logga in Logga in Logga in Logga in Filmer Larm & GPS Nyckelfria lås Nattillsyn Videosamtal Kontakter Socialt nätverk Fallsensorer. Nationella tjänsteplattformen.. Allmän hälsoinformation Tidsbokningar och kontakter Min sociala dokumentation Mina läkemedel.. single sign-on En skiss av hur skilda tjänster med separat inloggning skulle kunna knytas samman i ett enda gränssnitt, med hjälp av den nationella tjänsteplattformen och single sign-on, en inloggning för att nå samtliga tjänster som genom gränssnittet får en enhetlighet. Bergqvist, Introduktion 9

15 Vad har vi gjort? 2 Nedan finns en översikt av de aktiviteter som genomförts under projektet. För ökad läsbarhet har vi lagt all metodrelaterad text i en egen rapport [1]. Resultatet finns i kapitel 3. Förstudie Den förstudie som ledde till projektansökan omfattade två workshops för idégenerering samt ett antal individuella intervjuer med omsorgspersonal och seniorer. Syftet med förstudien var att skapa en initial behovsbild gällande kommunikation och information i omsorgen [2]. Till workshopträffarna rekryterades totalt 22 personer med den gemensamma nämnaren erfarenhet av äldreomsorg, men med olika bakgrund: forskare, brukare, personal, närstående, student, projektledare i ehälsoprojekt och kommunal tjänsteman. En intervjustudie om trygghet och kommunikation i äldreomsorgen gjordes i anslutning till förstudien, där det konstaterades att de äldre som kände sig trygga med sina omsorgsgivare och närstående också kände mindre behov av att ta del av omsorgsrelaterad information och hitta nya sätt att kommunicera på [3]. Omvärldsbevakning Omvärldsbevakning har löpt kontinuerligt genom projektet, med syftet att följa hur andra projekt, företag, kommuner och länder använder kommunikation och information för att öka trygghet i äldreomsorgen. Genom nätverket CASA [4] besöktes ett antal europeiska regioner, där innovativa IKT- tjänster för ökat oberoende implementerats storskaligt. Även ett antal svenska mässor för välfärdsteknologi har besökts, projektet har under olika faser presenterats på tre utav dessa. Studiebesök har genomförts i visningsmiljön i Micasas fastigheter, samt hos Stockholms stad angående Omsorgsdagboken. [1] Bergqvist & von Sydow, [2] von Sydow, [3] Wirebrand, [4] Consortium for Assistive Solutions Adoption, casa/, åtkomst

16 Intervjustudie Behovsbilden som påbörjades i förstudien fördjupades i en intervjustudie med 15 personer knutna till såväl kommunal som privat äldreomsorg. Syftet var att nå ökad förståelse för aktiviteter, mål, värderingar, problem och upplevelser som kan ingå i vardagen för fem centrala roller inom äldreomsorgen (hemtjänstpersonal, verksamhetschef, sjukgymnast, brukare och närstående). Arbetet gav en detaljerad (om än inte heltäckande eller statistiskt undersökt) bild av de utmaningar som varje roll kan möta i vardagen och delvis även insikter om de processer där varje roll medverkar [5]. Dessa insikter lade en god grund för nästa fas, där samspelet mellan flera roller kring den enskilde skulle undersökas. Workshopserie Workshopserien genomfördes för att kunna synliggöra processerna runt den enskilde ur ett holistiskt systemperspektiv. Den multidisciplinära workshopgruppen möjliggjorde diskussioner där olika perspektiv kunde mötas. Totalt 15 deltagare rekryterades bland personal, brukare, närstående och seniorer utan omsorgsinsatser, från äldreboenden, hemtjänst och vårdplaneringsteam på sjukhus. Dessa deltagare var inte samma personer som rekryterades till intervjustudien. Workshopen omfattade flera steg, och inleddes med att diskutera hur deltagarna såg på sin egen kommunikation inom omsorg. Därefter spelade gruppen igenom ett fall (case) med en fiktiv brukarpersona för att kartlägga kommunikationsvägar och problem i en komplex situation som involverade många vård- och omsorgsgivare. Metoden Business Origami valdes som ramverk för caset, då den främjar hög delaktighet bland deltagarna och innebär visuellt stöd för förståelsen av komplexa informationsflöden. Nästa steg var att ta fram åtgärdsförslag för de identifierade problemen. Utifrån denna diskussion producerades ett antal skisser på en möjlig kommunikationsportal, som diskuterades i helgrupp. Under ledning spelade deltagarna igenom en dag för personan för att se hur förslagen skulle kunna hjälpa honom. Ett antal scenarier ur personans dag valdes ut för att representeras med bild och text. Dessa reviderades tillsammans med såväl workshopdeltagarna som två referensgrupper. Möten med sakkunniga Under projektets gång har resultat och frågeställningar löpande diskuterats med sakkunniga, bland annat inom äldreomsorg eller IT-frågor inom kommun respektive landsting; forskare inom interaktions-/tjänstedesign respektive åldrande; yrkesverksamma inom kommunal såväl som privat äldreomsorg; representanter från innovationsslussen i Region Östergötland respektive en testmiljö i Norrköping; seniorer som besökt Hagdahlska Huset - Seniorcenter i Linköping samt representanter från större IT-leverantörer inom e- Hälsa och IT för vård och omsorg. [5] Bergqvist, Vad har vi gjort 11

17 Resultat 3 I denna del av rapporten vill vi presentera både what is alltså lyfta situationer så som de kan se ut idag i äldreomsorgen, och what if framlägga förslag på hur det skulle kunna se ut i en äldreomsorg som är mer anpassad efter de olika intressenterna 1. Vi börjar med att lista ett antal avgörande hinder för trygghet i omsorgssituationer, som kommit fram under projektets aktiviteter. Vi går sedan vidare med att beskriva ett antal situationer, där vi lägger fram åtgärdsförslag framtagna tillsammans med brukare, närstående, omsorgspersonal och sakkunniga. En del av dessa lämpar sig för diskussion och implementation i kommuner och landsting, medan andra snarare bör lyftas till nationell nivå. Stora hinder för trygghet idag En skevhet i förväntan om patientcentrerad vård Det framkom frekvent, både i intervjuer och gruppsamtal, att brukare och närstående gått in i olika situationer med en felaktig bild av vad omsorgspersonalen vet om dem och hur de förväntas ta till sig nödvändig information. Särskilt runt förväntningar på korttidsboenden råder det osäkerhet både hos personal och brukare. En arbetsterapeut som möter äldre som flyttats till korttidsboenden efter en sjukhusvistelse, ser hur många av dem kommer dit med den felaktiga uppfattningen att de ska få träna, och upplever sedan vistelsen som meningslös. En känsla av att ha blivit undanhållen information eller att fel förväntningar på en situation främst berott på att fel, alternativt för lite, information förmedlats av vård eller omsorg, framkom regelbundet i uttalanden från 1 Liedtka och Ogilvie, Designing for Growth...det är många som kommer till kortis bara för att de säger att de ska träna. Och så finns det ingen träning, för det har de tagit bort i kommunen. Ja, då skulle de fått mer träning om de hade åkt hem. Jag har ett sånt fall där jag är nu, så att jag träffade henne idag, jag tycker det är så sorgsamt. Jättejobbigt tycker jag det är att de inte får komma hem. När de är i en servicelägenhet där, tycker jag att de skulle kunna träna. Arbetsterapeut 1

18 brukare och närstående under workshoptillfällena. Sällan talade man om sin brukar- eller närståenderoll som aktivt kunskapsinhämtande, snarare som passiv och beroende av en vård och omsorg som bör veta vilken information just jag ska ha för att kunna fatta informerade beslut. Idag är det inte så vården fungerar, istället förväntas den enskilde själv hålla reda på sina rättigheter och läsa på om olika begrepp. Bland deltagarna talade ingen om erfarenheter av sådan kunskapsinhämtning, men uttryckte önskemål om att få tillgång till lättförstådda texter om relevanta lagar, begrepp, läkemedel och rutiner hos de verksamheter den enskilde hade anknytning till. Olika bilder av närstående som resurs i omvårdnaden av den enskilde Under såväl intervjuer som workshoptillfällen och referensgrupper nämns närståendes inblandning och önskemål om delaktighet ofta med en negativ ton. Att plötsligt befinna sig i en situation där främmande människor tar hand om en närstående kan vara omtumlande och man vet som närstående inte alltid vad man förväntas göra eller vad man förväntas släppa ifrån sig. En känsla av att vara utestängd kunde infinna sig när medicinskåpet låstes och man bara fick komma i kontakt med betalningen för den nya och dyra medicinen. Det kunde vara svårt att förbereda sig på omställningen som det nya livet innebar. Att omsorgsgivaren dessutom har svårt att se de närstående som en resurs kan ytterligare öka kommunikationsglappet som uppstår. Brist på samverkan mellan verksamheterna Ett återkommande tema i projektets faser är önskan om ökad samverkan mellan de olika organisationer som har hand om den enskildes omvårdnad. Detta gäller framför allt mellan kommun och landsting, men även inom respektive huvudman. Det är inte självklart att verksamheterna känner till varandras koppling till den enskilde, utan behöver göra eget undersökningsarbete för att se om den enskilde exempelvis har hemsjukvård utöver hemtjänst. Information förloras i överrapporteringar Vi ska titta på: har någon av de här personerna hemsjukvård eller inte? Eller behöver de ha det? Det är ju också viktigt för oss, så vi vet som personal, när det gäller Agda här har hon hemsjukvård, ja då vet vi att då ringer vi till DEN distriktssköterskan. Är det Anders här då, ja han har inte hemsjukvård och då ringer vi ju till vårdcentralen. Och vilken vårdcentral ringer vi till då? Det är mycket sådana saker, så det är mycket att hålla reda på. Verksamhetschef för hemtjänst 2 Rutiner som gör det svårt att överlämna viktig information mellan verksamheter kan bidra till minskad kvalitet på omsorgen. Muntliga överlämningar som går från en sjukgymnast via en vidarebefordrande omsorgspersonal ut till all berörd omsorgspersonal om hur den enskilde ska träna är ett sådant exempel, där sjukgymnasten inte kan känna trygghet i att instruktionerna efterföljs eller ens når fram. Resultat 13

19 Brist på insikt i andra delar av processen kring den enskilde Det uppkom vid flera tillfällen att deltagare från sjukhus och hemtjänst nämnde att de sagt åt andra att göra en uppgift, utan att den blir gjord eller uppföljd. Det talades med en viss självklarhet om varför det saknas insikt om andras uppgifter ofta nämns skillnaden på de roller man har som ett hinder, eller gränsen mellan kommun och landsting som gör det svårt att få inblick genom dokumentationssystem. Omsorgstagarna själva har mycket liten insikt, om någon alls, i vad som försiggår omkring dem. Två exempel på åtgärder som ska bidra till trygghet men inte alltid gör det är dels lagen om valfrihet som inte kan tillämpas när den enskilde behöver komma till ett korttidsboende innan hen får bo hemma igen, och dels att generell information om korttidsboenden delges den enskilde i förberedelsesyfte, men det är inte möjligt att veta vilket korttidsboende som blir aktuellt eller hur det ser ut just där. Detta bidrar till en minskad trygghet hos den enskilde, som inte har någon kontroll över situationen. Att både värna om den enskildes integritet och få nödvändig information Främst är det personal som frekvent ger uttryck för oro kring hur en portal skulle kunna påverka den enskildes integritet negativt. Endast få gånger uttalar sig seniorer och närstående om negativa effekter som skulle kunna uppstå vid användandet av en portal. Personalens integritet Brukarens integritet får klart mest uppmärksamhet, men även personalens integritet tas upp flertalet gånger. Personalens integritet överträds på flera sätt. Att få överflödig information om den enskilde är vanligt när man vill uppdatera sig om den enskildes tillstånd genom att läsa i journalen innan ett besök. Utöver den information man behöver, får man ofta ta del av sådant som känns onödigt och till och med olustigt att veta. Och tvärtom, kan personalen ibland utsättas för hälsorisker genom att inte få veta nödvändig information om den enskilde. Att inte få veta om smittorisker är ett sådant exempel. 14 Tryggare äldreomsorg genom en brukar- och närståendeportal?

20 Case: En översikt av Nils hemgångsprocess Under workshopserien utgick diskussionerna från en hemgångsprocess där vi följde en gemensamt skapad persona, Nils, på väg in i vardagen efter en sjukhusvistelse. Personor är ett verktyg som ofta används i designmetoder: en fiktiv karaktär vars behov och förutsättningar är representativa för en verklig målgrupp för en tjänst eller produkt. Nedan visas den persona som användes som referens för workshopdeltagarna under övningarna, skapad utifrån intervjumaterial från projektets intervjustudie och lite modifierad av workshopdeltagarna för att den skulle bli lättare att relatera till. Vår persona Nils hade fallit och larmat hemtjänsten, som åkt med honom in till sjukhuset. När Nils ska hem, är det många aktörer som involveras i att underlätta hans hemkomst och rehabilitering. Komplexiteten i caset synliggör processerna för samverkan kring Nils, då både kommun och landsting parallellt planerar och utför insatser. Jag tar gärna reda på vem som kommer och ska hjälpa mig på kvällen, det tycker jag är väldigt skönt att veta. Det är ju roligare att prata med någon jag tycker om, men jag klagar inte annars heller. Aktiviteter Åker på onsdagar med färdtjänst på sopplunch i kyrkan Hemtjänst: dusch, mat, inköp, tvätt och städ Träffar familj regelbundet Läser tidningen varje dag Tittar mycket på TV Nils Närstående: Döttrarna Maria och Annika, som bor i Linköping respektive Karlstad Ålder: 87 Bakgrund: Arbetat som lärare i många år. Förut gift med hustru Sigrid, som gick bort Nils har hemtjänst sedan två år och är nöjd med den. Fick en stroke Aldrig använt Använder dagligen Mål och drivkrafter Vara frisk så länge som möjligt Roligt med besök av barn och barnbarn Hålla kontakt med vänner Hålla sig uppdaterad med nyheter Intresserad av läkemedel Problem och oro Ibland svårt att kommunicera med personal och hemsjukvård Tycker ibland att det är jobbigt när han inte kan göra saker själv Vet inte alltid vad han har för rättigheter i vård och omsorg Oroar sig för att bli en börda för familjen eller inte längre kunna komma ut på aktiviteter på grund av försämrad hälsa Resultat 15

21 Whiteboardtavlan nedan användes under workshopserien för att visualisera Nils resa. Totalt identifierades sex verksamheter som är delaktiga i Nils hemgång, samt ett tiotal olika professionella roller som gör överlämningar till varandra angående olika aspekter av Nils situation. Utöver dessa omfattade scenariet även Nils döttrar, färdtjänsten och Nils själv. Pilarna mellan aktörer representerar utbyte av värden, samt vilket kommunikationsmedium som används. De röda postit-lapparna representerar identifierade risker och problem i värdeutbytet, medan de gröna postit-lapparna representerar åtgärdsförslag från deltagarna. Diskussionen kring denna visualisering ledde till de åtgärdsförslag i form av scenarier som följer på de nästkommande sidorna. Alla är inte direkt kopplade till hemgångsprocessen, utan till problem som identifierades i samband med denna, men genomsyrar äldreomsorgen även i många andra sammanhang....även bland oss personal så är det just att få förståelsen för hur viktig kommunikation är. Med den boende men också anhöriga, med vårdcentral, med apotek, med handläggare. För att det är, som vi säger flera här, att det är så lätt att det går fel. Och så tolkar man det själv på något sätt sådär. Men har man den här kunskapen eller insikten, att det är så mycket som krävs av oss för att det ska bli en bra kommunikation åt alla håll, så på något sätt så ser man det klarare. - Biträdande verksamhetschef för privat hemtjänstutförare, om visualiseringen av Nils hemgång 16 Tryggare äldreomsorg genom en brukar- och närståendeportal?

22 Scenarier som innefattar en portal Tillsammans med deltagarna i workshopserien togs ett antal scenarier fram, för att föra mer konkreta diskussioner kring hur en portal skulle kunna adressera problemen som identifierats i tidigare steg. Dessa scenarier, och ett par tentativa scenarier som lagts till i efterhand, innehåller en problembild och en målbild. Även intressekonflikter och diskussionspunkter som identifierats finns med. I rapporten är tanken att dessa scenarier ska kunna inspirera beslutsfattare och leverantörer av IT-tjänster i vård och omsorg att kanske börja med att implementera någon begränsad funktionalitet i en portal, för att senare utvidga utbudet med sådant som passar den givna målgruppen. Gemensamt för scenarierna är att de adresserar enklare och säkrare delning av information som skulle underlätta arbetet/vardagen för olika intressenter som idag har svårt att få rätt information (och dessutom få den i tid). Scenariernas konstruktion Hur det kan se ut idag En del scenarier inleds med en liten fiktiv berättelse som handlar om Nils. Involverade parter En del scenarier kan involvera flera olika vård- och omsorgsgivare. Vad är önskvärt att uppnå? Här presenteras förslag på hur problembilden skulle kunna lösas och vad förslagen ska hjälpa till att uppnå. Detta illustreras med en kort bildserie där exempel ges på hur portalen skulle kunnat förändra situationer för Nils, hans närstående och den personal som möter honom. Behovsbild Här presenteras problem och behov som uppkommit under projektet. Identifierade intressekonflikter Här presenteras möjliga intressekonflikter som behöver beaktas innan utveckling av en lösning. Identifierade diskussionspunkter Frågeställningar som bör diskuteras inför en upphandling av en portal. Resultat 17

23 När jag går och lägger mig på kvällen, vill jag veta vem som väcker mig på morgonen, så att jag känner mig förberedd på det mötet. Hur det kan se ut idag Nils får hjälp med att ta av stödstrumporna på kvällen, av Marcus från hemtjänsten. De pratar och hinner inte riktigt avsluta samtalet. Nils frågar om det är Marcus som kommer på morgonen imorgon. Marcus vet inte riktigt, men tror att det kanske är Sara som kommer. Nils försöker minnas vem Sara är, men lyckas inte. Behovsbild Med hög personalomsättning och många som arbetar på deltid kan det vara svårt för den enskilde att få god kontinuitet i vilken hemtjänstpersonal som gör hembesök. För många brukare är det viktigt att veta vem som kommer och när besöket äger rum, för att känna kontroll över sin vardag och styra över resten av sin tid. Hemtjänstpersonalen får frågan när de kommer igen nästa gång och vem som kommer på nästa besök. Det finns särskilt en del besök där det är viktigt att man på förväg vet vem som kommer, exempelvis vid hjälp med personlig hygien. Om man överraskas av att en ny person ska hjälpa med att duscha, kan detta vara mycket obehagligt och duschtillfället kan utebli. Utöver att veta vem man möter när, blir man också tryggare av att veta att de överenskomna tiderna respekteras. Att alltid komma och gå på utsatt tid hos brukarna är en utmaning, eftersom det ofta händer oväntade saker under ett arbetspass - allt från bilköer till att någon har ramlat hemma och behöver extra hjälp. Hemtjänstpersonalen som intervjuats tidigare i projektet upplever att de flesta brukare har förståelse för de oregelbundna tiderna, men många sitter och väntar på sina besök. Att inte få besöket på rätt tid kan förstöra den enskildes dagsplanering och orsaka oro. Ibland ändras en standardtid, så att duschtiden hamnar mycket senare på dagen eller en helt annan dag. För brukare kan detta kännas som en stor och obehaglig förändring och man kan uppleva det som hänsynslöst. Vad är önskvärt att uppnå? Den enskilde bör ges möjlighet att förbereda sig på det dagliga mötet med hemtjänsten. Förberedelsen består av flera delar - dels att veta vilka det är man kommer att möta under dagens olika faser och dels att kunna tänka tillbaka på och skilja mellan dessa personer. Två saker behövs: möjlighet för den enskilde att ta del av hemtjänstens planering samt ett stöd för att kunna minnas och tänka kring personalen hen möter. Många brukare använder idag egna minnesstrategier, exempelvis handskrivna listor på köksbordet, med namn kopplade till attribut som gör att de kan identifiera vem namnet tillhör. Det kan stå trettio olika namn på en sådan lista. En brukar- och närståendeportal skulla kunna utgöra ett minnesstöd, där den enskilde kan koppla sina anteckningar till varje planerat besök 18 Tryggare äldreomsorg genom en brukar- och närståendeportal?

24 Kommuner Hur skulle det kunna se ut? Innan han somnar brukar Nils titta vilken hemtjänstpersonal det är som kommer och väcker honom dagen därpå. Kalenderöversikten är det första Nils ser. Där är besöken vid morgon, lunch och middag inplanerade som de ska. Dessutom är nattillsyn planerad via videolänk mellan under natten. Nils har ibland svårt att hålla isär alla namn, så han brukar skriva någon rad om dem som kommer, för att kunna komma ihåg vem som är vem. med datum, namn och bild på personalen som besökte. Utöver att minnas vem som var där, skulle den enskilde kunna ha möjlighet att gå tillbaka och läsa för att minnas vad som hände i övrigt en särskild dag. En portal skulle även på olika sätt kunna avstyra problem när schemat blir förskjutet. Om brukare kunde bli uppdaterade i en sådan situation, kan detta minska oro för den enskilde respektive stress för personalen. Om den enskilde å andra sidan kan dela viss kalenderinformation med hemtjänsten, skulle de kunna göra mer informerade prioriteringar vid tidsförskjutningar, så att den enskilde inte t.ex. missar andra planerade aktiviteter i väntan på sitt besök. Identifierade intressekonflikter Personalen och den enskilde har olika behov och intressen det är viktigare för den enskilde att ha koll på vem som kommer och när, än det är för personalen att veta. För brukare och närstående kändes det värdefullt att få se en bild på den personal som kommer, medan personalen var oroliga för att bilder skulle kunna innebära särbehandling eller fördomar. Även integritetsfrågor och skyddad identitet för personal behöver beaktas. Identifierade diskussionspunkter Schemat för hemtjänstpersonalen kan ibland ändras tätt inpå besöket och det är oklart hur sådana ändringar skulle påverka brukaren som tar del av schemat genom portalen. Kan det skapa oro hos den enskilde att på förhand veta saker om besöket? Man kanske går och oroar sig för att träffa någon i personalen. Workshopdeltagarna var eniga om att det vore bäst att i portalen få skriva egna anteckningar om personalen, så att man skriver upp det som är viktigt för en själv. Denna tjänst förefaller mer relevant för hemtjänst än för särskilda boenden, där den enskilde i princip träffar samma personer varje dag och kontinuiteten är betydligt högre. Resultat 19

25 När jag undrar något kopplat till min omsorg, vill jag enkelt kunna komma i kontakt med rätt person, så att jag snabbt får kontroll på situationen. Involverade parter De som berörs är alla kontakter som är viktiga för den enskilde i dennes vardag. Från äldreomsorgen kan det vara kontaktpersonen, sjukgymnast eller arbetsterapeut, färdtjänst, äldrelots och äldreombudsman. Användningen beror på vilka förutsättningar den enskilde har ibland kan det vara en tjänst mer för närstående eller kontaktperson på hemtjänsten, om den enskilde inte själv kan sköta all kommunikation. Behovsbild Ett behov av att få kontaktuppgifter till aktuella nyckelpersoner inom omsorgen framkom under studierna. Detta påtalades av såväl brukare och närstående som vårdgivare. Att enkelt kunna få reda på vem som är kontaktpersonen hos hemtjänsten eller på boendet var ett sådant behov. Flera av brukarna och deras närstående visste inte vem ur personalen som var den enskildes kontaktperson. En brukare var inte säker på att hen hade en kontaktperson alls. Det finns rutiner för att förmedla vissa viktiga kontakter inom omsorgen, men de efterföljs inte alltid och ibland fungerar de inte. En deltagare vars förälder var dement, kunde i dennes bostad inte hitta lappen med information om vem som var kontaktperson. En verksamhetschef som intervjuades höll just då på med att kartlägga vilka av brukarna som även hade hemsjukvård, så att personalen skulle kunna få tag på rätt person om den enskilde behövde hjälp. Detta arbete upplevdes som tidskrävande och hemtjänsten skulle ha varit hjälpt av att få tillgång till sådan information från den enskilde på ett enklare sätt. Sjukgymnasterna och arbetsterapeuten upplevde att allt fler närstående vill komma i kontakt med dem angående den enskildes rehabilitering eller hjälpmedel, och skulle föredra att de närstående enkelt kunde kontakta dem direkt istället för att ofta gå genom hemtjänsten. De trodde att detta berodde på att de närstående var osäkra på vem de annars får kontakta. Sådana vård- och omsorgskontakter bör givetvis vara aktuella, så att det inte uppstår en falsk säkerhet kring vem som ska kontaktas när. För hemtjänstpersonalen, som ibland ringer samtal åt den enskilde, skulle det vara praktiskt att ha alla viktiga kontakter samlade på en lättillgänglig plats. Detta gäller även kontaktuppgifter till närstående, frisör, färdtjänst och andra kontakter som är viktiga för den enskilde. 20 Tryggare äldreomsorg genom en brukar- och närståendeportal?