Digital revolution. Publicerad: Text: Fredrik Hed. Foto: Nina Hellström

Transkript

1 Foto: Nina Hellström Digital revolution Den digitala informationsexplosionen pågår just nu. Tusentals megabyte data genereras varje sekund inom alla områden, inte minst hälsa, sjukvård och läkemedel. Antalet vårdplatser på sjukhusen minskar konstant och väntetiderna till primärvården blir längre. Därför får du träffa Dr Smartphone istället för Dr Andersson redan om 5-10 år. Sjukvården kommer att förändras i sina grundvalar och omdaningen blir gigantisk. Publicerad: Text: Fredrik Hed SPECIAL I många science fiction-filmer, som Star Trek och Avatar, när någon blir sjuk, scannas kroppen av en handhållen apparat med blått ljus. Direkt efter scanningen ser man på en skärm vad som är fel och hur det ska lösas. Dessutom behövde man i många fall bara prata med apparaten för att den skulle förstå och svara. Film och SciFi säger du. Verklighet redan idag säger andra. Kanske inte för att reparera skador men i varje fall att ta reda på blodtryck, puls, syresättning och hur kroppen reagerar på och arbetar under ett träningspass. Lägg dessutom till information om din sömn och ditt födointag så ser du hur hela situationen påverkas. Smarta telefoner med appar och webbtjänster, i kombination med mobilt internet, håller snabbt på att förändra hur vi lever och kommunicerar. Även inom hälso-, sjukvårds- och läkemedelsområdet. Redan idag finns det sensorer som kan känna av hjärtats arbete och varna om något inte är som det ska. I en studie kommunicerade sensorn med en smart telefon, larmade via en app om patienten behövde justera sitt läkemedel och behovet av sjukhusvård minskade med 39 procent. Landstingsekonomerna borde glädjas åt sådana resultat. Men sjukvården är inte den mest innovativa miljö att testa och utveckla nya system. Vården är också, jämfört med andra branscher, långsam på att ta till sig ny teknik. Insikten finns till viss del, men viljan att ta tag i det är liten.

2 Medvetenheten kring dessa frågor är ruskigt låg, både inom läkarkåren och inom landstingen. Det kommer att bli en enorm press på landstingen som måste omfördela resurser från slutenvård till annan vård, säger Mats Olsson, framtidsstrateg på Kairos Future och författare till rapporten The data explosion and the future of health. I den nya digitala sjukvården är patienten den centrala punkten kring vilket allt kretsar. Därigenom har patienten själv, och den personal som patienten ger sitt OK till, alltid tillgång till den senaste och samlade informationen vilket drar ner på behovet att göra onödiga tester. Det ger personalen en mer enhetlig bild av patienten. En bra början är att all patientdata lagras i nätverksbaserade elektroniska journaler, där alla system i hela landet pratar med varandra, säger Mats Olsson. Till detta kopplas patientens smartphone med appar för att mäta blodglukos, blodtryck, hjärtfrekvens och mycket annat. En patient med diabetes behöver inte sticka sig i fingret tio gånger varje dag för att få reda på sitt blodglukosvärde. Vid för låga värden larmar en app i telefonen som säger att det är dags att ta mer insulin. Patienter med olika reumatiska sjukdomar kan använda den nya tekniken för att regelbundet skatta värk och smärta, ange vilka aktiviteter man klarar av att göra och i vilken utsträckning, ange vilka läkemedel man tar och i vilka doser. All information sammanställs och presenteras grafiskt på patientens smarta telefon och skickas samtidigt till läkaren som får en bra översikt över hur patienten mår. I vissa fall kan läkaren ringa upp patienten och föreslår dosjustering om några värden försämras och det kommande läkarbesöket blir i de flesta fall mycket mer givande. Informationen avidentifieras också och kan skickas till TLV och användas som underlag för uppföljning av beslut om subvention av läkemedel. Tekniken, som delvis redan finns men inte används i sin fulla potential, gör det möjligt att på ett helt annat sätt än idag samla in data, som speglar den kliniska verkligheten i vilken våra läkemedel används i. För oss på TLV är det av stort intresse att få in så kallad real life-data. Då kan vi på ett helt annat sätt se hur läkemedlen används i verkligheten och vilken nytta de gör. Därmed kan vi fatta subventionsbeslut baserat på riktiga data och verka för att samhället betalar för effektiva läkemedel som förskrivs till rätt patienter, säger Love Linnér, uppföljningskoordinator på TLV. I en förlängning kan den nya tekniken också användas för att telemonitorera patienter med allvarligare sjukdomar, som kan befinna sig i hemmet istället för att ligga inne på en vårdavdelning. Viktiga parametrar följs och systemet slår larm om något avviker. Som ett komplement till smartphones och mobilt nätverk utvecklas allt mer smarta material. Det finns redan träningskläder med inbyggda sensorer som elitidrottare använder för att mäta och följa hur kroppen reagerar under ett träningspass. Vad händer med syresättning, puls, blodtryck och mjölksyra om du springer flera korta snabba ruscher? Så har proffsspelarna i amerikanska fotbollsligan NFL testats. Inom något år eller två kommer alla spelare att vara utrustade med sensorer och det går att studera hur kroppen uppför sig under pågående match. Naturligtvis finns också möjlighet för systemet att varna om en puls plötsligt blir oregelbunden, ett blodtryck för högt eller för lågt, eller syresättningen för dålig. Mängden tillgänglig hälsoinformation håller på att explodera. Människokroppen är som ett öppet system med miljontals processer som ständigt pågår, påverkade av både interna och externa faktorer. Kanske är det så att man inte behöver göra en ny studie för att besvara en fråga, utan det räcker med att använda tidigare data. Om inte allt för många år kommer vi att kunna köra kliniska prövningar genom att integrera information från olika forskningsregister, kvalitetsregister och molekylära databaser. Tillsammans med exempelvis läkemedelsföretagens databaser kommer det ge oss mycket värdefull information, dels hur läkemedel används i verkligheten, dels vilken effekt läkemedel har när de används utanför den

3 kontrollerade verkligheten i en klinisk prövning, säger Jesper Tegnér, professor vid enheten för beräkningsmedicin vid Karolinska institutet i Solna. Samtidigt kommer mycket ny data att genereras utanför sjukvården och de kliniska prövningarna, från helt andra håll jämfört med idag och tidigare; genom människors växande hälsointresse, och ökad användning av sensorer, appar, smarta telefoner och webbaserade hälsotjänster. Denna informationsmängd kommer i slutändan att vara betydligt större än den som genereras inom sjukvården. En stor utmaning för framtidens system, är att på ett bra och smidigt sätt integrera data från sjukvården med data som genereras på annat håll. Det kommer dessutom att behövas specialister som framför allt är duktiga på att göra informationen hanterbar och begriplig. Samtidigt gör sjukvården och myndigheterna mycket lite för att bryta den nya marken. Utvecklingen kommer därför sannolikt att drivas från den privata sektorn med risk för brister avseende vetenskaplighet och beprövad erfarenhet. En ny kollega som vården och patienterna kommer att möta är artificiell intelligens, AI. IBM:s Watsondator, som vann Jeopardy i USA, tränas just nu för att kunna ställa medicinska diagnoser. Ju mer medicinsk information Watson får tillgång till ju bättre och mer korrekta blir diagnoserna. En dator, jämfört med en läkare, har lättare att ta till sig ny information och gör inte enkla misstag dagen efter en jobbig journatt. Det kommer att leda till enklare system som kan användas ute på kliniker för att hjälpa till att ställa diagnos. Något som troligen kommer att dela upp läkarkåren i två läger för och emot den nya medarbetaren. Därmed kommer också förhållandet mellan läkare och patient och robot att bli en het potatis att diskutera. För även om inte doktorn tar till sig den artificiella intelligensen så kommer många patienter att göra det. Det blir en logisk följd av att många idag googlar sina symtom och hittar en passande diagnos att diskutera med läkaren vid besöket i nästa vecka. AI-systemen kommer att frigöra tid som läkarna istället kan lägga på de svårast sjuka patienterna och att coacha sina patienter. Den personliga integriteten används ofta som argument till varför det går långsamt att digitalisera vården. Och integriteten är viktig och ska värnas. Det är de allra flesta eniga om. Men dagens lagstiftning sätter faktiskt inte käppar i hjulet för den digitala utvecklingen. Sekretess kan i princip aldrig gälla patienten själv och enligt Patientdatalagen har jag som individ rätt att läsa min egen journal. Genom samtyckesprincipen i patientdatalagen och personuppgiftslagen (PuL) kan patienten, som blir navet i den nya sjukvården, själv bestämma vem som ska få tillgång till vad, säger Claes Månsson, advokat på Åberg & Co och specialiserad på integritetsfrågor. Mats Olsson menar att integritetsfrågan inte får stoppa utvecklingen. Vi måste fråga oss själva vad som är viktigast, integritetsfrågan eller bästa möjliga vård? En möjlig lösning är att det skapas en ny central arena för den digitala framtiden, med en stiftelse som huvudman, som är skyddad från kommersiella intressen. Sen kan det byggas upp kommersiella tjänster runt om stiftelsen, som varje enskild individ själv bestämmer om hon/han vill ansluta sig till, säger Mats Olsson. Att dela med sig av data och information är ett ledbegrepp i den nya digitala sjukvården. Ett troligt scenario är att vi förlorar mer på att vi inte delar med oss av våra data. Genom att ge sina data till olika specialiserade webbforum eller forskningsdatabaser, kan patienten få personlig rådgivning eller preliminära diagnoser, hjälpa andra patienter, eller bidra till kunskapsutvecklingen. Det är naturligtvis möjligt att undvika allt detta med hänvisning till integritetsfrågor, men möjligheten och kraften i de nya tjänsterna hänger på att människor är villiga att ge upp en viss mängd av den personliga integriteten. Ju mer data och information människor är villiga att dela med sig av, desto bättre blir kvaliteten på den datadrivna sjukvården, säger Mats Olsson.

4 Men hur ska man hantera de människor som av någon anledning inte vill dela sin hälsoinformation? Som väljer att stå utanför den nya digitala sjukvården? Vilken kvalitet på sjukvård får de? I bästa fall samma som alla andra. Men mer troligt är, med allt mer krympande budgetramar, att samhället kommer ställa krav på motprestation från oss som ska ta emot skattefinansierad vård.»för att få bästa möjliga vård och läkemedel av oss vill att du delar din hälsoinformation med samhället.«det kan bli någon form av grundläggande nivå som alla människor erbjuds och någon form av premiumnivå till dem som delar med sig av sin hälsoinformation till samhället, även anonymt, säger Mats Olsson. Allt eftersom mer och mer flyttar ut från den traditionella vården till parallella vårdstrukturer, som också finansieras på alternativa sätt, ofta via privata försäkringar som arbetsgivaren eller den anställde själv betalar, byggs det upp en parallell vårdapparat som blir svår att integrera ju längre tiden går. På grund av problem med att reformera vården kommer andra aktörer snabbare och enklare att kunna dra nytta av dataexplosionen. Utrustning för självmätning, gemensamma webbplatser, webbtjänster som sammanställer data och appar till smarta telefoner kommer att bilda en ny, löst organiserade hälso- och sjukvård med fokus på hälsa snarare än att bota sjukdom. Fokus kommer delvis att förflyttas från botande till prevention. En utveckling som många politiker säkert gillar, eftersom det är billigare att hålla människor friska än att behandla och bota dem. Tänk om du som ett komplement till att googla dina symtom också kan mata in ditt sömnmönster, blodtryck, födointag, kroppstemperatur, hormonnivåer och mycket annat i ett webbaserat diagnosverktyg. Hur kommer din läkare att reagera på en sådan diagnos som hon inte har tillgång till eller verktygen att arbeta med? Det här kommer att bli verklighet i framtidens sjukvård. Det finns redan företag och nätforum som arbetar med detta. Patientslikeme.com är ett nätforum där användare laddar upp hälsoinformation om sig själva, sina sjukdomar och behandlingar, hur de mår och annat. Detta hjälper både dem själva och andra besökare att bättre förstå sin sjukdom och sina läkemedel genom att jämföra sig själv med andra. Webbsajten samarbetar också med forskningsinstitutioner, läkemedels- och medtech-företag. Traitwise är en liknande webbtjänst som erbjuder verktyg för att samla in hälsoinformation i syfte att hitta gemensamma nämnare mellan sjukdomar, symtom och behandlingar (»traits«). Listan på sådana företag kan göras lång, och allt sker utanför den vanliga sjukvården. Men det är inte bara sjuka som mäter sig själva och sina symtom. Även inom hälsosegmentet och träningssektorn har sådana här tjänster och appar formligen exploderat de senaste ett, två åren. Sajter och appar som RunKeeper, MyFitnessPal, Fitocracy och Endomondo, samt de svenska Jogg och Funbeat, gör för träningsfreaks vad Patientslikeme.com gör för sjuka. Fitbit och Jawbone är små apparater som bara väger några gram som du bär på dig som mäter hur du rör på dig, hur mycket kalorier du förbränner, hur mycket trappor du går i och hur ditt sömnmönster ser ut. Ny teknologi som samlar in hälsodata utanför läkarens mottagningsrum, ur vilken nya företag sammanställer och extraherar ny värdefull information. Som man också på ett helt annat sätt är villig att dela med sig av till andra. Det sker samtidigt som dagens sjukvård håller på att digitalisera sina befintliga processer istället för att sätta upp helt nya. På ett sätt kan man säga att utvecklingen går mot att människor kommer att experimentera och forska på sig själva. Och de kommer att vilja att sjukvården uppmärksammar det. Utvecklingen kan till och med gå så långt att människor med vissa sjukdomar, eller anlag för sjukdomar, mot ersättning»säljer sig själva«till medicinsk forskning på universitet eller läkemedelsföretag. Patienten som datagenererare och bärare av sin egen data är en oerhört intressant möjlig

5 utveckling. Det är det som patientslikeme.com har börjat med i ännu liten skala. Man delar information om sig själv, sin sjukdom och sin behandling till läkemedelsindustrin och är med i kliniska prövningar mot en skälig ersättning. Den typen av forskning gör det också lättare att identifiera de patienter som har nytta av en behandling, säger Jesper Tegnér. Gilla Bli den första bland dina vänner att gilla detta. Tweeta 0 FAKTA: Tre exempel på prylar och tjänster under utveckling 1. Genom att bädda in sensorer (wockets) i kläder, kan man mäta hur en person rör sig, till exempel tremor hos patienter med Parkinsons sjukdom. Detta kan skickas trådlöst via nätverk till läkaren som kan följa och eventuellt ändra medicinering. 2. Stetoskop är mobila, men det är inte läkare. Så tänkte Thomas Brennan vid Oxford University i UK. Genom att använda billiga delar, som en mikrofon från en Nokia-telefon, bygger han en apparat som hälsoarbetare kan använda för att spela in hjärtljud som skickas till läkare för analys. 3. Leslie Saxon är läkare och forskare vid Center for Body Computing på University of Southern California i USA. Hon bygger ett spel för astmatiker och patienter med hjärtsjukdomar. Genom att blåsa i mikrofonen på sin smartphone ska man på skärmen flytta en boll eller flyga en matta över ett landskap. Resultaten samlas in och skickas trådlöst till läkaren för utvärdering. Marknad för mobila sjukvårdsappar Värdet på företagen som utvecklar hälsovårdsappar till smarta telefoner ökade sjufaldigt under 2011 och värderades vid slutet av året till 718 miljoner USD. Men den kommer bara fortsätta att öka enligt en ny rapport från analysföretaget research2guidance. De huvudsakliga drivkrafterna för tillväxten är en ökad användning av smarta telefoner och att antalet hälsotjänster och appar ökar. Även en stor del av läkemedelsföretagen börjar inse att appar kan vara ett innovativt sätt att främja och leverera sina tjänster och produkter. Rapporten lyfter fram några mer innovativa; bland annat ibgstar, en sensorbaserad blodsockermätare som ansluts till en Iphone eller Ipod. Testa själv Om du själv vill börja testa och har en smartphone, kolla i App Store (Iphone) eller Android Market (Samsung, HTC med flera). Utbudet är fortfarande störst på engelska men det finns en hel del på svenska. Sök under kategorin Hälsa/Health, eller på sökord som sleep, ECG, blood pressure, pain och liknande. Det finns både gratisappar och sådana som kostar några kronor. De flesta går att testa innan man betalar. Gratisapparna är begränsade i sin funktion eller visar upp reklam/annonser. Många appar har också kopplingar till webbtjänster där du får mer information, kan se grafer över dina data med mera. Rapporten»The data explosion and the future of health«finns att ladda ner på Kairos Futures hemsida,