Hörselplantorna. Samarbetet mellan CI-grupperna fortsätter. Landstingssortimentet i Stockholm. Västplantorna ombildad till intressegrupp

Transkript

1 Maj 2017 sid 1 Samarbetet mellan CI-grupperna fortsätter Det samarbete som inleddes i höstas mellan CI-grupper i Stockholm, Uppsala, Västra Götaland och Skåne håller nu på att utökas till Östergötland och kanske också Örebro. Målet är att fånga in liknande grupper även i andra delar av landet. Syftet är att göra våra gemensamma röster hörda med större kraft och genomslag Vi upplever att vi stöttas av förbundet som ser oss som en remissinstans och påverkansgrupp. Vi ingår t ex som referensgrupp till förbundets ombudsman, Sif Bjarnason, inför kartläggningen av CI-Sverige. Förbundet har också öppnat för en dialog med andra organisationer samt besökt den europeiska CI-organisationen EURO-CIU nyligen, något som vi uppskattar. Antalet CI är för lågt. Tusentals hörselskadade har behovet. Dags för information till politiken och vården. Landstingssortimentet i Stockholm Från 1 maj gäller nytt avtal för landstingssortimentet. Stockholms läns landsting har upphandlat nya hörapparater med grupprabatt. De hörapparater som ingår erbjuds hörselskadade mot en låg förskrivningsavgift. Att känna till vad som ingår i landstingssortimentet är särskilt viktigt för patienter som söker sig till de privata audionommottagningarna i länet. Dessa erbjuder också ett annat sortiment med hörapparater som man betalar själv med avdrag för en hörselpeng som medföljer i Stockholm och i Skåne. I Uppsala och Östergötland har man också privata audionommottagningar med landstingssortiment men utan hörselpeng. I sju regioner i Mellansverige (inklusive Uppsala) finns också ett ganska nytt hörapparatavtal. Detta presenterades i förra numret av denna tidning. Läs mer på sid 6 Västplantorna ombildad till intressegrupp Västplantorna har lagts ned som förening men återuppstått som intressegrupp under HRF-distriktet i Västra Götaland. Harry Eriksson leder verksamheten inom Västplantorna liksom tidigare. Nu hållet man på att bygga upp rutiner för verksamheten. I distriktsstyrelsen finns redan två plantor plus en kandidat. Västra Götaland är en stor region som inte satsat seriöst på CI eller uppgraderingar. Just nu finns 90 vuxna Freedom-bärare (äldre processor från Cochlear) som riskerar att inte få uppgradering, då företaget slutar att serva/reparera och supporta den två generationer gamla ljudprocessorn. Västra Götaland har bara pengar till 15 uppgraderingar i år. Läs mer på sid 3 CI-statistiken inklusive 2016 klar: Olika mätningar ger viss förvirring Barnplantorna: 3700 svenskar varav 1085 barn har fått CI Karolinska/Huddinge: 3400 svenskar har CI, varav 800 barn Från starten till och med Barnplantorna har i 20 år samlat in uppgifter från opererande sjukhus över antalet vuxna och barn upp till 18 år som fått CI. Karolinska Universitetssjukhuset/Huddinge tar in uppgifter från samma källa över antalet aktiva användare. Aktiva användare får man fram när man räknar bort dödsfall mm och flyttar vuxna barn till rätt grupp. Statistiken över antalet aktiva användare tas fram av CIklinikerna helt oberoende av Barnplantornas statistik. Barnplantorna bygger på data som de enskilda CI-klinikerna servar dem med. Enkelt uttryckt: Barnplantorna räknar brutto och Huddinge netto. Skillnaden är ca 300 vuxna och 285 barn. Läs mer på sid 4-5 Hörselplantorna i Uppsala bildades hösten 2010 och är en intressegrupp inom HRFs distrikt i Uppsala län. Vi samarbetar också med Implantatteamet vid Akademiska sjukhuset och vänder oss till patienter från sjukhusets hela upptagningsområde, dvs även utanför Uppsala län eller hela landet. Hörselplantorna samarbetar med CI-föreningen i Stockholm, Vuxendövföreningen i Uppsala län, Västplantorna i Västra Götaland och CIgruppen i Skåne. Vi välkomnar andra CI-grupper för utvidgat samarbete. Hörselplantorna arbetar via nätet och ger ut några större nyhetsbrev per år. Vi ordnar också intressanta träffar om aktuella hörselfrågor. Anmäl dig till horselplantorna@gmail.com om du vill bli uppsatt på vår maillista. Vi ser gärna att du blir medlem i HRF även om detta inte krävs för att få bli hörselplanta. medlem. Kom gärna med synpunkter, debatt eller inlägg! Ledare och redaktör för Nyhetsbrevet: Eva Alsén Eklöf, horselplantorna@gmail.com

2 Maj 2017 sid 2 Tekniken i centrum vid Hörselplantornas möte 11 mars Framtiden är redan här. Snart får vi hjälp av mobiltelefoner för att höra eller få direkt skrivtolkning i mobilen. Datorer hör bättre än människan, menade Johan Hammarström från företaget Transistor vid Hörselplantornas möte i Uppsala den 11 mars. En uppsjö av spännande trådlös teknik visade Solveig Stenmark från Cochlear. Men tyvärr är det mesta förbehållet användare av Cochlears CI och/eller hörapparater från ReSound och Beltone. Än så länge. Hopp finns dock att branschen tar sitt förnuft tillfånga genom samarbete inom den europeiska leverantörsorganisationen EHIMA, tror Solveig Stenmark. Hur de olika systemen fungerar berättade hörselingenjören från Akademiska, Fredrik Stillesjö. Och vad som händer hos MedEl berättade Anders Wedholm och den nya medarbetaren Boris Jurisic. Ett teknikföretag från 50-talet djupt förankrat i framtidens digitala utmaningar. Så kan man beskriva företaget Transistor som numera har en flygare till chef. Som dessutom själv är hörselskadad. Johan Hammarström inledde programmet med att påpeka att slingan i lokalen inte fanns. Den var helt enkelt obefintlig trots att Studieförbundet Vuxenskolan hyrde ut den med argumentet hörslinga. Naturligtvis hade vi kontrollerat slingan dagarna före mötet. Men gjort misstaget att ha MT-läget på. Det var inte slingan vi hörde utan mikrofonen! Tänk på det alla ni som testar slingor. Nu hade vi, som tur var, skrivtolk, extra mikrofoner och många teknikkunniga omkring oss. Men gissa vem som fick en ny kund dagarna efter mötet! Johan Hammarström kunde bevisa påståendet med en ny version av Örat. Den visar om det finns en slinga i lokalen eller inte. Bland övriga nya hjälpmedel kan nämnas T-talk som använder mobilen (IOS) som hörhjälpmedel i telefonen samt även som konferenshjälpmedel och skrivtolk. CI-teamet Akademiska Streaming är här för att stanna och utvecklas hela tiden, sade Fredrik Stillesjö, hörselingenjör på Hörsel- och balanskliniken i Uppsala. Streaming är trådlös teknologi som antingen utnyttjar blåtand, magnetisk nätfältsinduktion (NFMI) eller leveransstyrd radiovåg (digital radiosändare). Blåtand finns i del flesta elektroniska produkter men tar batterikraft och kan ge otydligt ljud genom viss fördröjning. NFMI använder induktiv överföring precis som T-slinga men är digitalt kodad. Den används ofta i kombination med Blåtand. NFMI-plattformarna kräver en mottagare och en slinga (ej T-slinga) som skickar ljudet vidare till hörapparaterna. Den har låg strömförbrukning och tränger igenom det mesta. Men den störs lätt av elektriska apparater, t ex induktionshällar och CI. - Digitala radiosändare kommer allt mer, berättade Fredrik Stillesjö. Cochlear har sådana lösningar och teamet hjälper till att koppla ihop systemen. Dock har man inte anpassat så många på sistone eftersom MedEl vunnit upphandlingen i Uppsala. Och MedEl har bara teleslinga, som dock kan kombineras med blå-tand. MedEl har dock en streamerlösning till sina mellanöresimplantat Vibrant och Bonebridge. I framtiden hoppas Fredrik Stillesjö på direktkoppling till HA/CI via inbyggd 2,4 GHz radio. Sådan finns i MedEls nya processor men där saknas ett fungerande Drömmer om ett gemensamt system gör också Solveig Stenmark, Cochlear. system. Cochlear Solveig Stenmark, Clinical Technical Specialist, från Cochlear håller med om att fler borde gå över till 2,4 GHz plattformen. Hon både tror och hoppas att det kommer att skrivas ut ett gemensamt protokoll för strömmande produkter så att alla kan använda samma sändare. Cochlear ligger tekniskt sett långt framme med sina trådlösa lösningar till Nucleus 6, Kanso och Baha 5. Här finns telefonclip, TV-streamer och minimikrofon som fungerar både till Beltone och ReSounds hörapparater samt till Cochlears ljudprocessor. Kanso är Cochlears nya processor som inte sitter bakom örat och Baha är ett benförankrat hörselimplantat. Cochlear satsar hårt på allmän information om hörsel, hörapparater och implanterbara lösningar vid träffar för allmänheten, remitterande professionella samt på hemsidan, Patienter nås via kundklubben Cochlear Family. MedEl Det har varit ganska tyst ett tag från och om MedEl. Det beror bl a på en omorganisation där Möllerströms roll har tonats ned och verksamheten europeiserats. Anders Wedholm från Med El Nordic redogjorde för skillnaden mellan nya processorn Sonett och Opus 2. Brukare som redan haft Opus är inte helt positiva. Synpunkter från dessa framfördes senare direkt till företaget av Bengt Mattsson, Hörselplantorna. Dialogen fortsätter. MedEl har också fått en ny medarbetare, Boris Jurisic, som sades vara väl insatt. Streamern till Sonetten dröjer. Men det ska komma en integrerad Rogermottagare till sommaren. Och redan nu kan man ansluta en audiosko till batterihöljet för audiokabel och höra trådlöst. Teleslingan är svagare i Sonett än i Opus 2. Detta ska dock kunna justeras på CIkliniken. Något som kanske inte nått helt fram. Eva Alsén Eklöf

3 Maj 2017 sid 3 Vad händer inom CI-grupperna? CI-föreningen i Stockholms län Föreningen höll sitt årsmöte den 22 februari. Mötet var mycket välbesökt och uppskattat. Inbjuden gäst var Gunnar Eskilsson från CI-teamet i Huddinge. Ur protokollet: Gunnar inledde med att berätta om hur cochleaimplantat fungerar och fick efteråt många frågor. Han informerade på ett lättfattligt sätt om hur CI ger möjlighet att återfå i många fall nästan normal hörsel. Vid frågestunden fick han bl a frågan om två CI är bättre än ett och om så är fallet, varför inte fler får det. Han besvarade det med att barn oftast får två CI, medan man prioriterar att fler vuxna får ett första CI i stället för att ge några ett andra. Det är dels en ekonomisk fråga. Kliniken har begränsad årlig budget. Samtidigt är det inte alla som får nytta av ett andra CI. Det måste avgöras från fall till fall. På frågan om varför Huddinge nu upphandlat endast ett märke blev svaret att kliniken fått ett mycket lägre pris för det märke man upphandlat och att prestandan på alla märken i princip är likvärdiga. Kliniken kan då ge fler personer implantat. Men patientens möjlighet att välja märke försvåras. När det gäller CI 2 får patienten alltid samma märke som det man redan har. Man håller också reservdelar till alla märken. Styrelseval Britt Edoff, omvaldes som ordförande på ett år, Eivor Rådberg som kassör för två år, Carina Corneliusson ledamot för två år, Larsroland Hammarström ledamot för ett år och Birgitta Fernström Andersson sitter kvar i styrelsen på ett år till. Thomas Romell blev revisor på ett år och Jeanette Göransson Trolle revisorsersättare också på ett år. Helena Lanzer-Sillén är sammankallade i valberedningen och Anita Wallin ledamot för ett år. Under våren har föreningen ordnat fikakvällar en gång i månaden där frågor och svar om CI och tekniska tillbehör ofta diskuterats. Föreningen subventionerar helgträffar i Järna för små grupper under Bengt Mattssons ledning. Denna grupp ordnade i april också en Ålandsresa för mer tid och samvaro. Kommande medlemsmöte äger rum den 11 november dit CI-fabrikanterna inbjudits. Årsmöte blir det den 7 mars E-post: ci.stockholmslan@forening.hrf.se Utöver formell verksamhet är Britt Edoff och Bengt Mattsson mycket aktiva på förbundets Facebook-grupper. Det finns en särskild CI-grupp samt en diskussionsgrupp för allmänna hörselfrågor. Västplantorna i Västra Götaland Vid årsmöte i Västplantorna den 1-2 april lades föreningen Västplantorna ned och ombildades till intressegrupp inom distriktet Västra Götaland. Vid distriktets årsmöte den 8 april valdes Barbro Prästbacka till ny ordförande. Förutom årsmötesförhandlingar uppträdde teatergruppen Hipp Happ. Ett mycket uppskattat inslag. Vidare berättade Radi Jönsson, som leder CI-temet på Sahlgrenska Universitetssjukhuset, om verksamheten. Vxd-föreningen i Uppsala län Små föreningar får allt svårare att överleva som förening. Vuxendövföreningen i Uppsala diskuterade nedläggning eller övergång till intressegrupp i våras. Beslutet blev dock att man fortsätter som förening under HRF-distriktet i Uppsala. Vuxendöv är en identitet på väg att försvinna. Numera får gravt hörselskadade CI innan de blir döva. Dock vill många i denna grupp behålla sitt teckenspråk, TSS, Klart för varningsmeddelanden som sms Västra Götaland ligger i landets bottenliga vad gäller resurser till CI. Detta gäller både CI och uppgraderingar. CI 2 förekommer ytterst sällan. CI-teamet på Sahlgrenska har 16 anställda. Man utför 40 operationer per år inom Västra Götaland och ytterligare 10 för bl a Halland. Resurser till uppgraderingar räcker bara till 15 i år. 90 vuxna patienter med Freedom ljudprocessor skulle behöva uppgradering bums. Freedom garanteras inte längre av Cochlear efter Det är för gammalt. Berörda parter arbetar här för en lösning, bl a med stöd av Barnplantorna, som är stora i regionen. som är talad svenska, tydliga munrörelser och tecken från TS. VIS (Vuxendöva i Sverige) har samma problem. Här övervägde man också nedläggning i våras men beslöt ändå att fortsätta ett tag till. Många vuxendöva är medlemmar i både HRF och VIS samt i Hörselplantorna. Anita Wallin fortsätter som ordförande för Vuxendövföreningen ett år till. Från 1 juli skickas VMA-larm automatiskt ut till alla som befinner sig i ett aktuellt krisområde. VMA betyder Viktigt meddelande till allmänheten och är larm som går ut vid samhällsfarliga händelser. Många hörselskadade har missat sådan information som främst gått ut som ljud. Nya VMA går inte ut bara som sms utan också till fasta telefoner, radio/tv samt ljudlarm Hesa Fredrik. Man behöver inte längre anmäla sig till någon larmtjänst. Detta beslöt riksdagen den 10 maj i år. Källa: Hörselskadades Riksförbund

4 Årets CI-statistik från Barnplantorna Maj 2016 sid 4 Under nästan 20 år har Barnplantorna samlat in statistik från alla de CI-opererande sjukhusen (Göteborg, Linköping, Lund, Stockholm, Uppsala, Umeå och Örebro) rörande hur många barn och vuxna som fått implantat. Siffrorna anger hur många personer som fått CI över eller under 18 år, inte hur många implantat som satts in. Andra anger dessa siffror rensade från dödsfall och icke användande. (Läs mer om dessa aktiva siffror på nästa sida). För barn gäller statistiken dem som var barn vid operationstillfället. Enligt Barnplantornas statistik är läget nu följande: 2635 vuxna har hittills fått CI, varav 182 två CI (7%) 1085 fått CI som barn, varav 606 fått dubbla (56%) 2016 opererades 176 vuxna. Bara 19 fick höra med två CI (11%) 2016 opererades 82 barn, varav 58 fick dubbla (71%) Totalt 3778 personer har hittills fått CI i Sverige CI på vuxna totalt (personer över 18 år) Den totala statistiken för barn påverkas av att man tidigare inte så ofta satte in dubbla implantat. Dessutom visste man inte då hur viktigt det var att snabbt operera barn med maximal hörsel, dvs två CI. Det behövs för att språkinlärningen sägs vara optimal fram till två års ålder enligt modern forskning (professor Helge Rask Andersen/Eva Karltorp m fl). Redan 2011 skrev Dr Konrad Konradsson i boken Hörseln, det första sinnet, att fostret hör från 20:e veckan. Ett barn som fötts dövt och opererats vid 1 års ålder har redan missat viktig hörseltid, som dock oftast kan tas igen vid träning. Att barn nu på senare år opereras mycket tidigt och får dubbla CI innebär att dessa får en helt annan språkutveckling i svenskspråkig talad miljö än tidigare implantatbarn. Resultaten från dessa barn gällande hörsel och tal kan därför inte jämföras rakt över med tidigare erfarenheter. Statistiken inkl siffror för barnen finns här:

5 Maj 2016 sid 5 Många olika sorts hörselstatistik Barnplantorna var först med CI-statistik och utgör fortfarande en grund för officiella siffror. Barnplantornas statistik hämtar uppgiften om antalet opererade personer direkt från de olika sjukhusen. Statistik över aktiva användare tas fram av de olika CI-klinikerna oberoende av Barnplantorna. Med aktiva menas användare som i dagsläget använder CI. Karolinska Universitetssjukhuset/Huddinge sammanställer dessa siffror över aktiva användare. Socialstyrelsens statistik anger antal utförda operationer i olika åldersgrupper samt per invånare i olika landsting. Hörselskadades Riksförbund (HRF) har i ca tio år hämtat in uppgifter från varje CI -team samt Huddinge, dvs rensade siffror. HRF har frågat sjukhusen om 1) hur många män resp kvinnor, pojkar/rep flickor som opererats 2) antal opererade från aktuellt län Av den blå stapeln framgår hur vanligt det är med två implantat till barn. Huvudregeln är nu dubbla CI såvida inga andra särskilda skäl finns. Antal aktiva personer med CI till och med 2016 Barn Vuxna Totalt Antal individer Därav bilaterala Barnplantornas statistik (personer före rensning) CI totalt år opererats 339 implantat Vuxna bilat: 11 % (2015: 14 %) Barn bilat: 69 % (2015: 69 %) Antal opererade ökade med 7,5 % (2015: 9,4%) Antal implantat ökade med 8,1 % (2015: 8,8%) Ackumulerat totalt opererats 4512 implantat Vuxna bilat: 7 % Barn bilat: 56 % Källa Barnplantorna kan jämföras med 3400 från Huddinge efter rensning. Nationella kvalitetsregistret - Nytt försök registrera alla gravt hsk Det finns också hörselstatistik på annat håll, nämligen i olika kvalitetsregister för olika sjukdomar. Det finns ett särskilt register för grav hörselnedsättning hos vuxna (Reg-grav.) Det sköts av Registercentrum Västra Götaland. Hit rapporterar 20 anslutna landsting om audiogram och hörapparatutprovningar. Därför vet man att det finns personer med dokumenterad grav hörselnedsättning. Men bara 4500 av dem finns registrerade i kvalitetsregistret. Det är synd för samtliga av dessa uppfyller de medicinska kriterier som krävs för CI, säger man på registret. Dessutom gäller dessa siffror bara dem som har kontakt med offentlig hörselvård. Det kan finnas ytterligare personer utanför med grav hörselnedsättning. Registrering hos kvalitetsregistret ger underlag för påtryckningar om behovet av fler CI. Men registreringen sker frivilligt utifrån en enkät och utskicken kanske inte når alla. Eller så förstår inte patienten att det är viktigt att besvara och skicka in enkäten. Registret ska nu i ett nytt projekt försöka nå fler från målgruppen med grav hörselnedsättning. Ett inskickat svar innebär samtycke till att registreras i registret. Resultatet beräknas klart om ett år. Besvara enkäten när den kommer! Den kan ge fler rätt till CI och bli ett viktigt underlag för politikernas fördelning av pengar framöver!

6 Maj 2017 sid 6 Nya hörapparatavtalet i Stockholm Ny hörapparat för eller bara 600 kronor? Valet kan tyckas lätt. Men naturligtvis kan det finnas skäl till att man vill ha en viss sorts apparat oavsett vad den kostar. Det viktiga att man vet man vill och vad som erbjuds av samhället. Och vad samhället (landstinget) erbjuder är just upphandlade hörapparater för olika behov. Förskrivningsavgiften i Stockholm är 600 kr för 1 eller 2 apparater vid samma tillfälle. Detta landstingssortiment för Stockholms läns landsting är helt nytt och gäller från 1 maj Ta med och jämför.

7 Maj 2017 sid 7 CI-teamet på Akademiska mötte sina patienter 6 april Vid ett välbesökt informationsmöte på Akademiska sjukhuset berättade CIteamet om sin verksamhet. Senaste statistik, patientnöjdhet, vem som kan bli hjälpt av CI och komplikationer efter CI-operation var ämnena för kvällen. Tyvärr blev kvällen för många en stor besvikelse. Slingan fungerade inte och inga trådlösa mikrofoner fanns. Därmed fanns ingen möjlighet till dialog eller att ställa frågor och lyssnandet fick hängas upp på skrivtolk. En flicka i 20-årsåldern berättade om sin CI-resa och pläderade för att alla dagens CI-barn måste läras de dövas teckenspråk. Hennes erfarenheter från CI:s barndom då patienterna fick CI alltför sent för fullgott resultat fick stå helt oemotsagt! Tanken med mötet var emellertid god och deltagarna fick ta del av intressant information. Indikationskriterier för att få CI är att patienten hör sämre än 70dB och uppfattar tal mindre än 50 % på bästa örat eller med optimala hörapparater. Ålder spelar ingen roll. Däremot måste magnetröntgen och datortomografi vara OK. Hjärta och lungor ska orka med operationen. Patienten måste förstå vad som ska ske och orka med rehabiliteringen. Teamchefen Nadine Schart-Morén som själv opererar berättade om att operationen tar ca 3 timmar och utförs under narkos. Det finns risker förstås som blödning, infektion eller att ansikts- eller smaknerven skadas. Yrsel eller tinnitus kan tillstöta eller känselnedsättning. Å andra sidan krävde bara tre patienter övervakning efter operationen pga yrsel, en patient hade blåmärke och en annan ont i ryggen. Ytterligare en fick problem med syresättningen. Av totalt 41 undersökta patienter en månad senare hade 7 patienter yrsel, 12 patienter smakpåverkan, 2 st ökad tinnitus och 1 patient minskad tinnitus. Eae Nya kanslichefen på HRF slutar Torsdagen den 18 maj lämnade Carl von Essen uppdraget som generalsekreterare för Hörselskadades Riksförbund (HRF). Förbundsstyrelsen meddelar att detta är en följd av att han och styrelsen har olika uppfattningar om HRFs prioriteringar och hur förbundets arbete ska bedrivas. Förbundsstyrelsen har Bra att veta: CI-statistik omfattar bara cochleaimplantat, dvs när elektroder införs i snäckan. Mellanöreimplantat redovisas för sig och går in under övriga operationer. De är än så länge inte så många Landstingen har ofta en särskild budget för hjälpmedel dit hörapparater och CI-implantat hör. Många börjar nu ifrågasätta att CI räknas hit. Det är inte ett traditionellt hjälpmedel utan bör snarare jämställas med pacemaker. Grav hsk kan Nya lokalproblem för HC i Uppsala Hörcentralens lokaler i Uppsala har återigen problem med inomhusluften för 4:e gången? Lokalerna behöver renoveras innan de kan användas igen. Hörcentralen flyttar nu runt till andra lokaler på Kungsgärdet. Den som besöker Hörcentralen måste anmäla sig i receptionen på entréplanet vid Villavägen 2 för att få reda på vart man ska gå. På grund av frånvaro av därför kommit fram till att det inte finns förutsättningar för att fortsätta samarbetet. Carl von Essen tillträdde vid årsskiftet. När han nu lämnar tjänsten som generalsekreterare går förbundsordförande Mattias Lundekvam tills vidare in som chef för förbundskaliet. Källa: hrf.se betraktas som en livslång sjukdom och inget som kan avhjälpas med ett enkelt handgrepp/operation. Definitionsmässigt är både hörapparater och cochleaimplantat medicintekniska produkter enligt läkemedelslagstiftningen. Hörapparater räknas till grupp 1 och CI till grupp 3. Tillverkaren/representanten av produkter under grupp 1 måste vara registrerad hos Läkemedelsverket samt erlägga årsavgift. Produkter inom grupp 3 är förenade med större risker och måste granskas av ett anmält organ som ansvarar för och testar produkten. mätutrustning i de tillfälliga lokalerna är väntetiden nu uppe i 5-6 månader. - Hörcentralen försöker nu hitta andra lokaler. Landstingsservice har i dagarna föreslagit ny lokal på Kronåsen, Ulleråker. Lokalerna bedöms passa verksamheten och snabbinflyttning är möjlig, enligt Vivianne Börjesson, HC-chef. Så fort vi sett över detta alternativ och flyttat in kommer vi vara i full gång igen. Audionompris från SPAF till Ann-Charlotte Gyllenrahm Svenska Pedagogiska Audiologiska Föreningen (SPAF) har utsett Ann-Charlotte Gyllenrahm, Barnplantorna, till mottagare av 2016 års SPAF:s pedagogiska utmärkelse. Utmärkelsen utdelades vid föreningens rikskonferens 3-5 maj 2017 på Uppsala Konsert och Kongress. Föreningen säger i sitt uttalande att 2016 års pristagare är visionär, inte väjer för kontroversiella frågor utan driver utveckling och förändringsarbete genom att ihärdigt sprida ny forskning och beprövad erfarenhet kring pedagogiska, tekniska och medicinska aspekter av CI. SPAF bildades 2002 då Hörselvårdskonsulenterna och Hörselpedagogiska Föreningen upphörde. SPAF har idag 225 medlemmar och 25 seniorer. Vid årets konferens höll bl a professor Helge Rask Andersen sin omtalade föreläsning om Vårt fantastiska hörselsinne, en resa i dess inre värld.

8 Marknadsandelar för CI i Sverige Maj 2017 sid 8 Det pågår en oroväckande utveckling av marknaden för CI. Landstingen har börjat upphandla CI med ensamrätt för vinnande företag. Upphandlingen av CI i Stockholm förra året vanns av marknadsledaren Cohclear. Detta har drabbat marknadstvåan MedEl negativt eftersom marknaden i Stockholm motsvarar halva marknaden. marknaden gått till konkurrenten. MedEl vann dock upphandlingen i Uppsala, där de är starkare. (Se siffror nedan). Totalt sett är de nya upphandlingarna oroande från konkurrenssynpunkt, patienternas valfrihet och kirurgernas skicklighet. Det blir också svårt för nya företag att komma in. AB finns redan och en ny tillverkare knackar på dörren. MedEl har haft ett svårt år. Dels har företaget omstrukturerats och delvis bytt ägare och dels har alltså en stor del av Marknadsandelarna framgår av nedanstående uppgifter beräknade på Barnplantornas statistik. Cochlear Opererade Antal Implantat 71,3% (2015: 56,2%) 71,1% (2015: 52,6%) Medel Opererade Antal Implantat 23,8% (2015: 33,1%) 24,2 % (2015: 36,5 %) AB Opererade Antal Implantat 5,0 % (2015: 10,7%) 4,7 % (2015: 8,9%) Jämnare i Uppsala implantat har satts in totalt 290 har implantat från Cochlear 259 har implantat från MedEl 8 har fått Advanced Bionics Källa: CI-teamet vid Akademiska vid möte med patienter 6 april 2017 Euro-CIU möte i Helsingfors april Sverige var väl representerat vid ett symposium för den Europeiska CI-organisationen i Helsingfors nyligen. Där fanns för första gången en stor grupp från Hörselskadades Riksförbund inklusive förbundsordföranden Mattias Lundekvam. Symposiet dominerades av föredrag och diskussion kring det aktuella temat Spend to save och musikens roll för att utveckla språket. Svenska barn representerades av Ann-Charlotte Gyllenram som höll ett uppskattat föredrag om hörselhabilitering under rubriken Intervention in a new era. Jonas Sahlberg, förbundsstyrelsen, representerade förbundet och svenska vuxna vid årsmötesförhandlingarna. Spend to save är ett uttryck som tagits fram av den brittiska CIorganisationen Ear Foundation. Man menar att samhället inte har råd att inte satsa. Brian Lamb från Ear Foundation höll ett anförande där om den verkliga samhällskostnaden för hörselskadade som inte får den medicinska, sociala och tekniska hjälp de behöver. Bara i Storbritannien rör det sig om 22 miljarder Euros, i Tyskland 30 osv. Det finns mycket fakta i denna satsning som vi kommer att skriva mer om senare. - Vad som tydligt framkom var just att CI är en samhällsvinst, säger Anita Wallin, som under många representerat svenska vuxna med CI i EuroCiu. De länder som satsar mest betalar minst, t ex Danmark. Det framkom också hur viktig musiken är för hörselträningen. Föräldrar till CI-barn uppmanas att låta dem spela instrument och sjunga tillsammans. - Det som slog mig när jag träffade CI-användarna i Helsingfors var CI-användarnas positiva utstrålning. Jämfört med hur de såg ut vid starten för 22 år sedan var det slående. Man kunde inte se vilka bland föreläsarna som var hörande, hörapparatbärare eller CI-användare. Självförtroendet var lika gott för alla. EuroCiu har en hemsida, samt ett nyhetsbrev på nätet. Medlemmarna kommunicerar också via Twitter. Möte för hörselskadade i London 6 maj Hörselskadades Riksförbund deltog också i ett annat europeiskt möte. Denna gång i London 6 maj. Det var ett årsmöte och konferens arrangerad av europeiska hörselskadefederationen EFHOH. European Federation of Hard of Hearing People. EFHOH har sitt huvudkontor i Holland. Organisationen har hörselskadade och vuxendöva som målgrupp och arbetar för målet att hörselskadade ska kunna leva utan hinder fullt ut i samhället. Man samarbetar med EU, Europaparlamentet och andra europeiska myndigheter. HRF är medlem i EFHOH sedan många år. Vid mötet i London representerades HRF av Mattias Lundekvam och Eva Blomquist, ordf och vice ordf samt generalsekreterare Carl von Essen.