Upplevelsen av att vänta på en organtransplantation En studie ur patientens perspektiv

Transkript

1 EXAMENSARBETE - KANDIDATNIVÅ I VÅRDVETENSKAP MED INRIKTNING MOT OMVÅRDNAD VID INSTITUTIONEN FÖR VÅRDVETENSKAP 2013:67 Upplevelsen av att vänta på en organtransplantation En studie ur patientens perspektiv Julia Jönsson Camilla Tengberg

2 Examensarbetets titel: Författare: Huvudområde: Nivå och poäng: Kurs: Handledare: Examinator: Upplevelsen av att vänta på en organtransplantation En studie ur patientens perspektiv Julia Jönsson & Camilla Tengberg Vårdvetenskap med inriktning mot omvårdnad Kandidatnivå, 15 högskolepoäng Examensarbete 61SX01 Linda Åhlström Lena Nordholm Sammanfattning Organtransplantation är för vissa svårt sjuka individer den enda möjliga behandlingen till ett fortsatt liv. För dessa individer är väntan på organtransplantation av lever, hjärta eller lunga ofta en oviss väntan på en livsviktig operation. Denna väntan innebär en förändring och begränsning i individens vardag och påverkar inte bara individen själv utan även närstående. Detta är en upplevelse få personer kan föreställa sig. Syftet är att beskriva upplevelsen hos vuxna individer som väntar på transplantation av livsviktiga organ; lever, hjärta och lunga. Denna litteraturstudie bygger på nio kvalitativa vetenskapliga artiklar som har sökts fram av författarna i väsentliga referensdatabaser. Data analyserades enligt Axelssons (2012) modell för litteraturstudier. Studien resulterade i sex teman samt sex subteman. Resultatet visar hur individer i behov av organtransplantation upplever väntan på operation, samt vad sjuksköterskans roll har betytt i omvårdnaden. En upplevelse av ovisshet och maktlöshet var framträdande, men även hopp och glädje. Hos sjuksköterskan och övrig vårdpersonal önskas och behövs en förståelse för vad individer som väntar på organtransplantation upplever och genomgår. Detta för att i mötet kunna ge bästa möjliga stöd och omvårdnad. Sjuksköterskans information till individerna som väntar på organtransplantation samt dess närstående visade sig vara betydelsefull. Likaså visar studien hur och varför sjuksköterskans stöd under väntan på organtransplantation var av vikt för dessa individers upplevelser. Nyckelord: Transplantation, Waiting list, Experience, Nursing, Levertransplantation, Hjärttransplantation, Lungtransplantation

3 INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING 1 BAKGRUND 1 Varför behöver patienten transplanteras 1 Levertransplantation 2 Hjärttransplantation 2 Lungtransplantation 3 Innebörden av en donation samt transplantation 3 Kriterier för att bli donator 3 Etiska aspekter 4 Begreppsförklaring 4 Lidande 5 Hälsa 5 Livsvärld och patientperspektiv 5 PROBLEMFORMULERING 6 SYFTE 6 METOD 6 Datainsamling 7 Litteratursökning 7 Inklusions- och exklusionskriterier 7 Dataanalys 8 RESULTAT 8 Ovisshet/maktlöshet - hopp/glädje 9 Under väntan på beslut om organtransplantation 9 Under väntan på organtransplantation 10 Isolering/begränsning 10 Ångest/depression 11 Behovet av information från sjuksköterskan 12 Beslut om organtransplantation 12 Väntan på organtransplantation 12 Eget behov av information 12 Behovet av stöd från sjuksköterskan 13 Behovet av stöd och delaktighet från närstående 13 Patienter med yngre barn 14 DISKUSSION 14 Resultatdiskussion 14 Metoddiskussion 17 SLUTSATSER 19 Kliniska implikationer 19 Förslag på vidare forskning 19

4 REFERENSER 21 Bilaga 1. Litteratursökningshistorik 24 Bilaga 2. Presentation av resultatets behandlade artiklar 27

5 INLEDNING Att vänta på organtransplantation innebär en stor ovisshet för de drabbade individerna. Depressioner och försämrad livskvalitet är bara några av de tillstånd som många av dessa individer genomlider, inte minst rädslan över att dö innan organtransplantationen är möjlig att genomföra (Bjørk & Nåden 2008, ss ). I denna studie avser författarna att beskriva individens upplevelse av att vänta på en livsviktig organtransplantation, en transplantation av en lever, hjärta eller lunga. För att en transplantation av dessa organ skall vara möjlig krävs en donation från en nyss avliden människa (Gäbel u.å.). Att få ett nytt organ från en annan människa kan för dessa individer innebära skillnaden mellan liv och död (Gäbel 2012) och är därför livsviktigt. Det författarna är intresserade av att beskriva är hur individen påverkas mentalt när den enda botande behandlingen är organtransplantation. Vad innebär det att leva i ovisshet om transplantationen kommer vara möjlig eller inte att genomföra och vad kommer hända om den faktiskt blir av? Författarna har arbetat och praktiserat på sjukvårdsavdelningar där individer som har väntat på ett eller flera organ har vårdats. I flera av dessa situationer har författarna upplevt en begränsande okunskap i omvårdnaden kring vad dessa individer upplever i väntan på organtransplantation. Frågan om organdonation och personliga berättelser om att vänta på ett organ lyfts allt mer i sociala medier. Exempel på detta är organisationen Mer organdonation (MOD), som bland annat når ut till allmänheten via Facebook för att förespråka organdonation. En ökad kännedom hos sjuksköterskan och övrig sjukvårdspersonal, såväl som hos allmänheten, skulle kunna leda till en ökad förståelse för de individer som väntar på ett organ. BAKGRUND Oavsett på vilken sjukvårdsavdelning som sjuksköterskan arbetar, kan sjuksköterskan komma att möta och vårda patienter som väntar på organdonation. För att kunna ge adekvat vård bör sjuksköterskan förstå vad välbefinnande och hälsa betyder för den individ som vårdas (Dahlberg & Segesten 2010, ss ). En ökad förståelse och tillgängligheten i sjuksköterskans omvårdnad, samt sjuksköterskans förmåga att se individen i varje patient är viktigt för patienter som väntar på organtransplantation (Yorke & Cameron-Traub 2008, s. 83). Varför behöver patienten transplanteras I Sverige är omkring 800 individer så svårt sjuka att någon form av organtransplantation är den enda realistiska räddningen. För de patientgrupper som väntar på lever, hjärta 1

6 eller lunga, finns inga alternativa behandlingar och en organtransplantation är då det enda alternativet till ett fortsatt liv (Donationsrådet u.å. a). Andersson 1 förklarar att det i Sverige finns fem transplantationscentra, men varje enskilt transplantationscentrum transplanterar inte alla organ. Beroende på hur stort behov det finns av en viss organtransplantation kan det vara tillräckligt att exempelvis två transplantationscentra utför just denna organtransplantation. På detta sätt ökas kompetensen och därmed säkerheten på de transplantationscentra där organtransplantationen utförs. I Sverige transplanteras levrar i Göteborg och Stockholm, hjärtan och lungor transplanteras i Göteborg och Lund. Alla transplantationscentra har varsin väntelista och Sverige är uppdelat i tillhörande områden. Trots detta är skillnaden på väntetid av ett specifikt organ beroende på var man bor i Sverige knappt märkbar. Vid transplantation av lever, hjärta och lunga tilldelas den som är sjukast organet, likaså behöver donatorns organ storleksmässigt passa patienten som skall genomgå transplantationen, därför varierar väntetiden. Den vanligaste väntetiden är några månader, men vissa individer kan få vänta i flera år (Hjärt-lungfonden 2011). Levertransplantation Den vanligaste orsaken till levertransplantation är kronisk leversjukdom där medicinsk behandling inte är tillräcklig. Levertransplantation kan även utföras vid akut leversvikt och vid primär levercancer om tumören inte har hunnit sprida sig (Transplantationskirurgiska kliniken 2013). Leversvikt kan vara ett livshotande tillstånd där utebliven transplantation innebär att patienten avlider om inte en donator finns inom några dygn. Patienter med detta akuta tillstånd prioriteras alltid. Merparten av patienter med en leversjukdom har emellertid ett mer kroniskt förlopp, för dessa patienter sker i Sverige en regional 2 fördelning av organ. Detta innebär att varje transplantationsenhet kan, när en lever finns tillgänglig, välja en patient från väntelistan (Persson & Omnell Persson 2002, s. 110). Det vanligaste vid en levertransplantation är att levern kommer från en avliden donator. Oftast används en hel lever, men man kan även dela en lever i två delar och transplantera två patienter. Väntetiden på att få genomgå en levertransplantation har ökat, dels för att fler patienter accepteras för en transplantation, men också för att antalet avlidna donatorer minskat (Gäbel u.å.). Hjärttransplantation Patienter som har en svår hjärtsvikt och en kort förväntad överlevnad, där tillståndet inte förbättras med standardbehandling, kan erbjudas hjärttransplantation. När hjärtat inte orkar pumpa tillräckligt med blod uppstår hjärtsvikt. De vanligaste orsakerna till att svår hjärtsvikt uppstår är kranskärlssjukdom med en eller flera hjärtinfarkter som förstört hjärtmuskeln, inflammatoriska hjärtmuskelskador och medfödda hjärtfel. Hjärtat till en patient som transplanteras kommer alltid från en avliden donator. På grund av bristen på 1 Ulla-Maj Andersson Patientkoordinator Transplantationscentrum Göteborg, telefonsamtal den 26 november I Sverige finns tre regioner för organdonation, som tillsammans består av fem transplantationsenheter (Donationsrådet på Socialstyrelsen 2013, s. 15). 2

7 hjärtan att transplantera så förekommer det att patienter avlider under den tid de är uppsatta på väntelistan (Gäbel u.å.) Idag kan ett mekaniskt hjärta bidraga till att patienter med ett akut livshotande tillstånd kan få en livsuppehållande behandling i väntan på transplantation (Persson & Omnell Persson 2002, s. 111). Dock är den här tekniken komplicerad och resurskrävande, vilket leder till att få patienter kan erbjudas ett mekaniskt hjärta (Hernborg 2013). Lungtransplantation Patienter kan genomgå lungtransplantation av en eller båda lungorna när all annan behandling har misslyckats. Bland de vanligaste sjukdomarna som leder till att lungtransplantation krävs är kronisk obstruktiv lungsjukdom (KOL) samt cystisk fibros (Gäbel u.å.). En lungtransplantation innebär alltid en donation från en avliden och bristen på organ innebär tyvärr att endast ett fåtal med allvarliga lungsjukdomar kan erbjudas transplantation. Detta kan leda till att patienten avlider i väntan på transplantation (Gäbel u.å.). Innebörden av en donation samt transplantation En organtransplantation innebär oftast en operation på en mycket sjuk person. Sedan talet, då resultatet var nedslående, har stora framsteg gjorts. Dessa framsteg har skapats i intensivvården där operationsteknik och immundämpande behandling har lett till en förbättrad överlevnad och livskvalitet hos transplanterade patienter. Vid hjärtoch levertransplantationer är det procent av patienterna som är i livet ett år efter transplantationen. Efter fem år är det procent av patienterna som är i livet. Med transplantationen följer risken för avstötning av organet, för kroppen är det nya organet främmande. Immundämpande läkemedel ges därför för att motverka detta. Patienten går även på regelbundna kontroller efter transplantationen. Trots detta återgår de flesta av patienterna till ett normalt liv. För dem kan transplantationen vara skillnaden mellan liv och död och därmed en andra chans att leva (Gäbel 2012). Kriterier för att bli donator Som möjlig donator räknas en avliden patient som vårdas på intensivvårdsavdelning med respiratorbehandling. Den avlidna måste identifieras som en medicinskt lämplig organdonator och dödsfallet måste fastställas med direkta kriterier, det vill säga total hjärninfarkt (Socialstyrelsen 2013, s. 7). Total hjärninfarkt innebär att en människa är avliden då samtliga av hjärnans funktioner oåterkalligt har fallit bort på grund av att blodtillförseln till hjärnan har upphört (Donationsrådet u.å. b) För att organdonation skall kunna genomföras måste det finnas ett samtycke. Grundregeln är därför att den avlidnes inställning till organdonation är avgörande. Om den avlidne inte uttryckt sitt ställningstagande får donation genomföras så länge närstående, i första hand familj och andra nära anhöriga, inte motsätter sig detta. Då ett klart medgivande har givits från den nu avlidna patienten ställer transplantationslagen inga krav på att närstående skall bli informerade om detta, men det bör om möjligt alltid 3

8 ske. Närstående har dock ingen laglig möjlighet att ändra den avlidnes beslut, vare sig det är för eller emot donation (Flodén, Lovén & Henrikssonn 2010, ss ). I Sverige avlider cirka människor per år (Hjärt-lungfonden 2011). Under år 2012 var 212 avlidna på intensivvårdsavdelningar i Sverige möjliga organdonatorer, av dessa blev 141 faktiska organdonatorer. År 2012 transplanterades 530 organ, av totalt 692 organ, från avlidna personer (Socialstyrelsen 2013, s. 8). I Socialstyrelsens författningssamling (SOSFS 2012:14) beskrivs ett ansvar hos vårdgivaren, exempelvis sjuksköterskan. Detta ansvar innebär att främja organdonation, samt verka för att möjliga organdonatorer skall identifieras. Den vårdgivare som ansvarar för donationsverksamheten skall säkerställa att en transplantationskoordinator kontaktas när en möjlig donator har identifierats. Etiska aspekter Det finns flera etiska aspekter att fundera över gällande organdonation och organtransplantation. Exempel på detta är beslutet om organdonation. Är det rimligt att förutsätta att individen som förklarats hjärndöd hade velat donera sina organ för transplantationsändamål? En annan etisk fråga är prioriteringen som sker mellan individer som står i kö för organtransplantation. Vad avgör vem som blir tilldelad organet om två individer konkurrerar om ett organ som kan rädda livet på dem båda, där tillstånden bedöms lika akut? Idag avgör främst ålder då en yngre person har en längre förväntad livslängd framför sig. Likaså är kvalitetskraven på de organ som kan användas en etisk fråga. Möjligheten att använda organ av sekunda kvalitet, kan göra att individer som inte skulle få något organ, istället kan genomgå transplantation. Det är inte självklart hur dessa etiska frågor bör lösas. Samhället skapar regler som människor upplever att de kan förhålla sig till. Det är viktigt att förstå att vissa regler och förordningar inte ser ut precis som vi alla skulle önska (Tännsjö 2002, ss. 115, 118, 123). Begreppsförklaring Upplevelsen av att vänta på organtransplantation skapar många känslor hos patienten. Beskrivning av nedanstående vårdvetenskapliga begrepp visar varför det är av vikt att sjuksköterskan knyter an nedanstående begrepp i omvårdnaden av patienter som väntar på organtransplantation. Att som sjuksköterska förstå hur ett lidande kan uppstå samt vad ett lidande kan innebära för patienten är viktigt (Wiklund 2003, ss ). Likaså förståelsen kring att patienten kan uppleva hälsa trots sitt tillstånd och sin sjukdom (Dahlberg & Segesten 2010, s. 52). För att sjuksköterskan skall få en god och öppen relation med patienten som väntar på organtransplantation är även patientperspektivet, samt att i grunden utgå från patientens livsvärld, av betydelse. Förståelsen för dessa begrepp kan troligtvis optimera omvårdnaden. 4

9 Lidande Enligt Wiklund (2003, ss ) uppstår ett lidande hos människan när hennes upplevelse av henne själv som hel person hotas. Detta kan ha ett samband med att personen inte kan leva upp till omgivningens eller sina egna förväntningar, exempelvis som följd av en sjukdom. Lidandet blir därför en konsekvens av att människan upplever en förlust av helhet och kontroll. Att vara patient och att uppleva ohälsa och sjukdom berör hela människans livssituation. Utav detta kan ett lidande skapas (Eriksson 1994, s. 93). Hälsa Det är vårdandets främsta uppgift att hjälpa människor till så god hälsa som möjligt när de söker vård då sjukdom eller lidande stör hälsan (Dahlberg & Segesten 2010, s. 47). Begreppet hälsa är ett fenomen som rör hela människan och en upplevelse av att vara i jämvikt. Detta innebär en känsla av inre balans och en känsla av jämvikt i relation till livet i övrigt, så som goda relationer till andra människor (Dahlberg & Segesten 2010, ss ). När människor beskriver sin hälsa är det därför inte endast den biologiska funktionen som asves, utan människor med svåra sjukdomar kan ändå uppleva hälsa (Dahlberg & Segesten 2010, s. 52). En viktig del för att detta skall kunna ske är att patienten upplever trygghet i sin vård och behandling. Trygghet kan hos patienten innebära en känsla av kontroll och förståelse för den vård som ges (Dahlberg & Segesten 2010, ss ). Livsvärld och patientperspektiv Livsvärlden innebär det sätt som människan förstår sig själv och andra. Samtidigt som livsvärlden utgör en värld som delas med andra är den ytterst unik och personlig för var och en. För att sjuksköterskan skall kunna ge professionell och adekvat vård innebär detta att sjuksköterskan måste bära på adekvat kunskap och kunna se hur det är för den individ som vårdas. Sjuksköterskan bör se och förstå vad välbefinnande och hälsa betyder för just honom eller henne och hur det är för just honom eller henne att vara sjuk (Dahlberg & Segesten 2010, ss ). Patientperspektivet innebär att det är patienten som utgör fokus i vårdandet, med andra ord är det patienten som är expert på sin kropp och sjukdomssituation. Även om patienten inte har expertkunnande, som vårdare har, så är de experter på sig själva. Vårdare vet generellt hur det kan vara att ha en sjukdom, men det är endast patienten som kan framföra vad han eller hon känner och upplever (Dahlberg & Segesten 2010, s. 103). I omvårdnaden är det därför viktigt att sjuksköterskan lyssnar och uppmärksammar vad patienten går igenom i väntan på organtransplantation (Brown, Sorrell, McClaren & Creswell 2006, s. 127; Yorke & Cameron-Traub 2008, s. 83). 5

10 PROBLEMFORMULERING En organdonation kan innebära en ökad livskvalité och i många fall rädda liv (Sanner 2002, s. 372). Åtta individer kan räddas av en organdonator (Mer organdonation u.å. a). För den svårt sjuka individen med en livshotande organsvikt kan väntan på ett organ vara extremt stresspräglad och påfrestande (Sanner 2002, s. 372) och är en situation få personer kan föreställa sig. Den 30 september 2013 väntade totalt 768 personer på någon form av organdonation i Sverige. Vid samma datum, beräknat från årets början, hade endast 105 avlidna blivit faktiska organdonatorer. Trots detta återkommande behov av organ väntas ingen positiv förändring gällande allmänhetens ställningstagande kring organdonation (Donationsrådet 2013). Under år 2011 dog 27 personer i Sverige i väntan på organtransplantation. Samtidigt tros det finnas ett mörkertal av avlidna som var i behov av ett nytt organ men som inte funnits med på listan. Trots att undersökningar tyder på att cirka 85 procent av Sveriges befolkning är positivt inställda till organdonation, är endast 15 procent registrerade på donationsregistret. Cirka 40 procent av Sveriges befolkning har på något sätt tagit ställning innan sin död (Mer organdonation u.å. b). Hos sjuksköterskan och övrig vårdpersonal önskas och behövs en förståelse för vad dessa patienter upplever och genomgår i väntan på organtransplantation för att i mötet kunna ge dem bästa möjliga stöd och omvårdnad (Yorke & Cameron-Traub 2008, s. 83). SYFTE Syftet är att beskriva upplevelsen hos vuxna individer som väntar på transplantation av livsviktiga organ; lever, hjärta och lunga. METOD Denna studie är gjord i enlighet med Axelssons (2012 ss ) beskrivning av litteraturstudie. Axelsson menar att studenten genom att utföra en litteraturstudie får öva sig på att söka, värdera och sammanställa ny kunskap som är adekvat för problemet. Vidare anser Axelsson att dessa kunskaper möjliggör att den egna professionen, samt den verksamhet studenten kommer vara delaktig i, skall kunna utvecklas. För att på bästa sätt besvara studiens syfte; att beskriva upplevelsen hos vuxna individer som väntar på transplantation av livsviktiga organ; lever, hjärta och lunga, utgörs data av kvalitativa artiklar. 6

11 Datainsamling Litteratursökning Genom pilotsökning fick författarna information om hur forskningsläget såg ut för det aktuella området samt hjälp att vidare kunna precisera sökningen för att hitta relevanta artiklar till studien. Sökningsarbetet fortgick sedan genom att utföra mer preciserade sökningar i databaserna Cumulative Index to Nursig and Allied Health Literature (CINAHL), som är en referensdatabas för omvårdnadsforskning, och PubMed 3, en referensdatabas som även täcker medicinsk forskning, efter förutbestämda sökord. Engelska sökord valdes för ett bredare urval av artiklar och termerna AND och/eller OR användes för att kombinera de olika sökorden. Sökningarna begränsades med inklusionskriterier. I CINAHL har sökning skett via CINAHL headings alternativt med keywords. Sökning i PubMed är genomförd med Medical Subject Headings (MeSH)- termer. Litteratursökningshistorik presenteras i bilaga 1. Samtliga artiklar till studiens resultat baseras på primärkällor för att dess data skall kunna analyseras med största möjliga objektivitet. Resultatets behandlade artiklar presenteras i bilaga 2. Sökord Transplantation, Transplant recipients, Organ failure, Liver Transplantation, Heart Transplantation, Lung Transplantation, Waiting list*, Experience, Quality of life, Patient attitudes, Nurs*, Information, Coping, Support Psychosocial, Pretransplantation period, Qualitative Studies MeSH-termer Transplantation, Nursing, Waiting lists, Psychology, Social support, Qualitative research, "Life Change Events" Inklusions- och exklusionskriterier Artiklar som inkluderades skulle belysa individers upplevelse av att vänta på en organtransplantation av lever, hjärta eller lunga, samt vara av kvalitativ ansats. Respondenterna i artiklarna skulle vara etiskt godkända 4 för beslutfattandet kring deltagande i forskning, det vill säga vara över femton år gamla. De vuxna i denna studie befinner sig i åldersspannet sexton till sextionio år. Publiceringsåren begränsades initialt till , med motivet att resultatet skulle bygga på relativt aktuell forskning. Dock har två artiklar, från år 1998 respektive år 2000, även inkluderats då de bedömts vara relevanta för studiens resultat. Sökning med MeSH-termer eller begränsningar på andra kategorier än publicerings-år medför även en eftersläpning då artiklarna måste indexeras med dessa funktioner (Axelssons 2012, ss. 210). Av denna anledning utfördes också sökningar utan MeSH- 3 PubMed drivs av National Center for Biotechnology Information (NCBI) vid United States National Library of Medicine (NLM). 4 Utbildningsdepartementets lag om etikprövning av forskning som avser människor (SFS 2003:460) säger att barn som har fyllt femton år och inser vad forskningen innebär för hans eller hennes del, skall informeras och samtycka till forskningen. I dessa fall krävs ej vårdnadshavares samtyckte till barnets deltagande i forskningen. 7

12 termer med enbart begränsning till publiceringsår 2013 för att inkludera den senaste forskningen. Samtliga inkluderade artiklar är refereegranskade. Kontroll av vetenskaplig grund har skett via begränsning till peer reviewed articles för sökningar gjorda i CINAHL och via kontroll i Ulrich s Periodicals Directory 5 för artiklar funna i PubMed. För att finna artiklar som skulle motsvara studiens syfte exkluderades de artiklar vilka belyste organdonation som innefattade andra organ än lever, hjärta eller lunga. Även artiklar som studerar organtransplantation i länder där förutsättningarna för organtransplantation och organdonation är märkbart annorlunda gentemot nordiska principer har uteslutits. Motiv till detta är att författarna misstänker att stora skiljaktigheter i principer kring väntelistan för organtransplantation skulle kunna påverka patientens upplevelse av att vänta på livsviktig organtransplantation. Dataanalys Data analyserades enligt en modell för bearbetning och analysering av data, beskriven av Axelsson (2012, ss ). Modellen utgår från fem steg, enligt tabell 1. Metoden bygger på att gå från helhet, där all data genomgås, till delar där svaren på forskningsfrågorna söks, till en ny helhet som besvarar litteraturstudiens syfte och kommer att utgöra dess resultat. Tabell 1. Bearbetning och analysering av data. Steg 1: Noggrann läsning av samtliga artiklar för att skapa en uppfattning av hela materialet. Anteckningar gjordes under tiden. Steg 2: Sammanställning av artiklarnas syfte, metod, urval samt huvudresultat. Sammanställningen presenteras i tabellform som bilaga. Steg 3: Att gå från helhet till delar till en ny helhet som motsvarar litteraturstudiens syfte. Litteraturstudiens resultat strukturerades upp genom olika teman med subteman för att skapa begriplighet för läsaren. Steg 4: Genomgång av samtliga artiklar samt egna anteckningar för att sortera upp de olika delarna. Färgkodning användes till hjälp. Steg 5: Sammanfattning av de data som skulle inkluderas i litteraturstudien samt strukturell sortering till respektive tema och underrubrik. RESULTAT Av de nio artiklar som analyserades framkom sex teman samt sex subteman (Tabell 2). 5 Ulrich s Periodicals Directory är en databas som bland annat innefattar information om tidskrifters vetenskapliga grund (Ulrich s Periodicals Directory u.å). 8

13 Tabell 2. Presentation av teman samt subteman som visar upplevelsen hos patienter som väntar på organtransplantation. Tema Subteman Ovisshet/maktlöshet - hopp/glädje Under väntan på beslut om organtransplantation Under väntan på organtransplantation Isolering/begränsning Ångest/depression Behovet av information från sjuksköterskan Behovet av stöd från sjuksköterskan Behovet av stöd och delaktighet från närstående Beslut om organtransplantation Väntan på organtransplantation Eget behov av information Patienter med yngre barn Ovisshet/maktlöshet - hopp/glädje De valda artiklarnas resultat beskriver upplevelser och känslor av ovisshet/maktlöshet, men även hopp/glädje, som uppkommer hos patienterna under deras väntan på beslut om organtransplantation. Dessa känslor är fortsatt upplevda hos patienterna under deras väntan på organtransplantationen. Under väntan på beslut om organtransplantation Att vänta på ett beslut om att bli godkänd som kandidat för organtransplantation, ett beslut som helt och hållet ligger i läkarens och sjukvårdssystemets händer, innebar ofta många funderingar och väckte känslor av maktlöshet hos de svårt organsjuka patienterna (Jonsén, Athlin & Suhr 2000, s. 66). När godkännandet som transplantationskandidat väl kom och att då få placeras på väntelistan för organtransplantation, upplevde vissa patienter en lättnad, glädje och tacksamhet (Bjørk & Nåden 2008, s. 294; Brown et al. 2006, s. 127; Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2012, s. 1625; Jonsén, Athlin & Suhr 2000, s. 66). Känslor som att ha ett mål i rätt riktning och att patienterna äntligen väntade på något positivt beskrevs (Jonsén, Athlin & Suhr 1998, s. 54; Jonsén, Athlin & Suhr 2000, s. 66). För andra patienter innebar dock det egna beslutet om att ställa sig på väntelistan för organtransplantation tvivel och rädsla (Brown et al. 2006, s. 128; Jonsén, Athlin & Suhr 1998, s. 54; Jonsén, Athlin & Suhr 2000, ss. 66). Rädslor om att inte vakna upp efter operationen eller att läkaren under själva ingreppet skulle fatta beslut om att det inte gick att genomföra en transplantation lyftes (Bjørk & Nåden 2008, s. 295). Jonsén, Athlin & Suhr (2000, s. 66) beskriver att samtidigt som patienterna var medvetna om att operationen var riskabel, uttryckte de också att en organtransplantation kunde innebära något väldigt positivt. Detta medförde att de flesta i denna studie var villiga att ta risken med att genomgå en organtransplantation. För de patienter som hade sett släktingar dö av samma sjukdom var valet att tacka ja till att bli kandidat för transplantation inte lika svårt (Jonsén, Athlin & Suhr 1998, s. 54). Vissa patienter upplevde att de på grund av sin sjukdomsbild inte hade något direkt val i beslutet om att transplanteras eller inte (Bjørk & Nåden 2008, ss ). 9

14 Under väntan på organtransplantation Tiden på väntelistan för organtransplantationen upplevdes av en del patienter som en tid av maktlöshet och ovisshet. Ingen kunde veta när transplantationen skulle bli av (Haugh & Salyer 2007, s. 323; Jonsén, Athlin & Suhr 1998, s. 54; Naef & Bournes 2009, s. 146). Vissa patienter uttryckte oro över att organtransplantationen skulle dröja så länge att de inte skulle hinna opereras i tid och att de skulle dö innan transplantationen blev möjlig (Bjørk & Nåden 2008, s. 292; Jonsén, Athlin & Suhr 2000, s. 66). Tiden på väntelistan kunde upplevas som så lång att patienterna började fundera på om det verkligen fanns någon lista över huvud taget och tvivla på rättvisan i kösystemet (Brown et al. 2006, ss ). Väntan på samtalet om en stundande transplantation upplevdes som spänd, ångestladdad och frustrerande. Ett hopp som infann sig varje gång telefonen ringde, men även en samtidig önskan om att telefonen inte skulle ringa nämndes (Naef & Bournes 2009, s. 146). Patienterna var medvetna om att det där samtalet kunde komma när som helst och trots att de tyckte att de hade förberett sig kände de sig ändå oförberedda när samtalet väl kom (Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2012, s. 1625). Vissa patienter nämnde tanken om att tidigare ha sett sig själva som odödliga och för dem innebar väntandet på organtransplantationen en förändring av denna syn. Väntan på organtransplantation beskrevs även som en känslosam tid, där känslorna svajade likt en berg-och-dalbana. Strategier som medvetenhet om jaget och att försöka bibehålla ett positivt synsätt lyftes för att stå emot de negativa känslotillstånden (Brown et al. 2006, ss ). Isolering/begränsning Patienterna beskrev känslor av att vara begränsade och isolerade, dels till följd av sin organsvikt, men också på grund av de restriktioner väntan på transplantationen medförde. En upplevelse av begränsning relaterad till patienternas organsvikt uttrycktes genom bland annat minskad ork och extrem trötthet (Bjørk & Nåden 2008, s. 292; Brown et al. 2006, s. 128; Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2011, s. E667). Även kognitiva besvär, såsom koncentrationssvårigheter (Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2011, s. E667), sviktande minne (Brown et al. 2006, s. 128; Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2012, s. 1625), irrationella tankar samt svårigheter att ta till sig information (Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2012, s. 1625) nämndes bland patienterna. Patienterna beskrev hur deras organsvikt ledde till att de inte längre kunde utföra olika aktiviteter, även vardagliga, lättare aktiviteter (Bjørk & Nåden 2008, s. 293; Brown et al. 2006, s. 128) och hur denna upplevda begränsning orsakade en förändrad självbild och självkänsla (Bjørk & Nåden 2008, s. 293; Brown et al. 2006, s. 128; Jonsén, Athlin & Suhr 1998, s. 54). Förlust av viktiga roller och minskad funktionsförmåga orsakade känslor av ensamhet och isolering (Brown et al. 2006, s. 128). 10

15 Hos de hjärt-och lungsjuka patienter som hade behov av medicinsk utrustning upplevdes detta begränsande (Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2011, s. E667; Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2012, s. 1624) och kunde även kännas generande (Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2011, s. E667). Upplevelsen av att känna sig begränsad uttrycktes även av patienterna då de alltid behövde vara tillgängliga för en möjlig organtransplantation. Detta skapade svårigheter för patienterna att planera sin vardag (Brown et al. 2006, s. 128; Jonsén, Athlin & Suhr 1998, s. 54; Naef & Bournes 2009, ss ). Att ständigt vara beredd och snabbt kunna infinna sig på transplantationsenheten för en eventuell organtransplantation medförde minskade möjligheter att besöka vänner eller att ha en karriär. En stark längtan efter att få resa lyftes hos en del patienter och känslan av att inte få leva livet fullt ut fick vissa patienter att fundera över om de fattat rätt beslut att ställa sig på väntelistan för organtransplantation (Brown et al. 2006, s. 128). Rädslan över att bli smittad av en infektion hindrade vissa patienter från att umgås med andra människor, speciellt med barn (Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2011, s. E667). Ångest/depression Upplevelsen av psykiska reaktioner, såsom nedstämdhet, ångest och depression beskrevs hos många av patienterna under olika stadier: från den stund de fick sin sjukdomsdiagnos, under väntan på beslut om att bli kandidat för organtransplantation, väntan på transplantationen, själva operationen samt tiden efter. I Bjørk och Nådens studie (2008) var det endast två av patienterna som inte upplevde sig speciellt oroade över sin situation. Resten av patienterna lyfte olika psykiska reaktioner de haft från att de fick sin sjukdomsdiagnos och tiden därefter (Bjørk & Nåden 2008, s. 292). Vissa patienter uttryckte att de drabbats av krisreaktioner efter att de fått sin sjukdomsdiagnos och beskrev känslor som förnekelse, försvar och depression. Även självmordstankar nämndes, men likaså hoppfyllda känslor som att transplantationen minsann inte skulle misslyckas (Jonsén, Athlin & Suhr 2000, s. 67). Den upplevda förlusten av hälsa, självkänsla och självständighet nämndes också som orsaker till depression (Jonsén, Athlin & Suhr 1998, s. 54). Bland patienter med alkohol- eller drogrelaterade leverskador uttrycktes skuldkänslor (Brown et al. 2006, s. 129). Sjukdomstillståndets begränsningar och tröttheten under väntan på en organtransplantation orsakade depressioner hos vissa av patienterna (Bjørk & Nåden 2008, ss ; Jonsén, Athlin & Suhr 1998, s. 54). Likaså uttrycktes svårigheten med att se en mening med livet (Bjørk & Nåden 2008, s. 293). Även depression till följd av känslor om ensamhet och isolering nämndes hos flera av patienterna (Bjørk & Nåden 2008, s. 292; Brown et al. 2006, ss ). De känslor av nedstämdhet eller ångest som väntan på en organtransplantation kunde medföra beskrevs hos vissa av patienterna (Brown et al. 2006, s. 127; Jonsén, Athlin & Suhr 2000, ss ; Naef & Bournes 2009, s. 146). I studierna av Bjørk och Nåden (2008, ss. 292, 295) och Jonsén, Athlin och Suhr (2000, ss ) lyftes ångest och rädsla över att inte hinna transplanteras i tid eller att dö under operationen hos en del 11

16 patienter, medan majoriteten av patienterna i studien av Brown et al. (2006, s. 129) förnekade dödsrädslor under tiden av väntan på organtransplantation. Vissa patienter uttryckte även en fruktan för den postoperativa fasen, där upplevelsen av hjälplöshet, postoperativa infektioner och att behöva ha material som drän, tejp och tuber överallt nämndes (Bjørk & Nåden 2008, s. 295). Behovet av information från sjuksköterskan Patienterna framförde ett behov av information från sjuksköterskan. Detta behov uttrycktes från patienterna vid beslutstagande om organtransplantation samt under deras väntan på organtransplantationen. Beslut om organtransplantation När frågan angående möjlig transplantation lyftes under patienternas vårdtid upplevde patienterna sig väl informerade om vad en transplantation skulle innebära. Patienterna uttryckte en delaktighet i samtalet om transplantation vore den rätta behandlingen (Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2012, s. 1623). Samtidigt upplevde patienterna att de inte hade något annat val än att tacka ja till en möjlig transplantation eftersom det inte fanns någon alternativ behandling (Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2012, s. 1623; Jonsén, Athlin & Suhr 1998, s. 54). Från patienterna uttrycktes ett behov av att bli informerad om alla aspekter av att genomgå en transplantation och vad det skulle innebära, samt vad som skulle kunna ske. Patienterna uttryckte att de hade blivit tilldelade adekvat information från sjuksköterskorna angående dessa tankar och önskemål (Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2012, s. 1623; Yorke & Cameron-Traub 2008, s. 81). Väntan på organtransplantation Enligt studien av Ivarsson, Ekmehag och Sjöberg (2012, s. 1623) upplevde patienterna att de blivit tilldelade rak och ärlig information av sjuksköterskorna under väntan på sin organtransplantation. Under väntan på en organtransplantation blev patienten tilldelad både skriftlig och muntlig information från sjuksköterskan. De flesta av patienterna upplevde att denna information var omfattande och lämplig att ta del av (Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2011, s. E667; Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2012, s. 1624). Dock kunde både den skriftliga och muntliga informationen upplevas skrämmande. Därför uttrycktes en frustration hos patienterna då de ansåg att de ofta nådde endast telefonsvarare när de ville kontakta en sjuksköterska eller annan vårdpersonal (Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2012, s. 1624). Eget behov av information Flera patienter nämnde att de ibland valde att söka egen information på internet som komplement till den information sjuksköterskan gav dem (Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2011, s. E668; Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2012, s. 1624). Källan till denna information kunde vara tv-program, tidningar och böcker. Patienterna uttryckte dock en 12

17 svårighet kring att förhålla sig kritiskt till den information som gavs (Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2011, s. E668). Andra patienter uttryckte att det inte var aktuellt att själva söka information om den transplantation de skulle genomgå. Detta för att de var rädda att finna något de egentligen inte ville se, att de saknade energi eller att de upplevde sig ha fått tillräcklig information från sjukvårdspersonalen (Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2012, s. 1624). Behovet av stöd från sjuksköterskan Yorke och Cameron-Traubs (2008, s. 81) studie lyfter vilka aspekter av omvårdnaden som varit hjälpsamma enligt patienterna som väntande på organtransplantation. Det dominerande svaret från patienterna som väntade på organtransplantation var stöttning av patienternas psykologiska behov. Under väntan på transplantationen upplevde patienterna ett behov av att kunna få omedelbar och regelbunden kontakt med sjuksköterskan. Att sjuksköterskan var lättillgänglig beskrivs som en viktig del av patientens omvårdnadsbehov (Yorke & Cameron-Traub 2008, s. 82). Sjuksköterskans medkänsla och förmåga att se individen i varje patient var viktig (Yorke & Cameron-Traub 2008, s. 83). Likaså att sjuksköterskan kunde uppmärksamma när patienterna mådde sämre eller kände sig nedstämda (Brown et al. 2006, s. 127; Yorke & Cameron-Traub 2008, s. 83;). Att sjuksköterskan behandlande patienten som en jämlik (Brown et al. 2006, s. 127) och bemötte patienterna med en positiv attityd och humor beskrevs som en viktig del av omvårdnaden (Yorke & Cameron-Traub 2008, s. 82). Flera studier visar att patienterna upplevde att kontakten med sjuksköterskorna och vårdpersonalen minskade under den period då patienten väntade på transplantationen. För patienterna var detta en negativ upplevelse då det skapade en känsla och rädsla av att de var bortglömda av personal och därmed bortglömda på väntelistan (Brown et al. 2006, s. 127; Jonsén, Athlin & Suhr 2000, s. 67; Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2011, s. E666). Patienterna uttryckte bland annat att viktiga frågor inte hade blivit tillräckligt väl bemötta och att detta väckte osäkerhet och rädsla hos patienterna under deras väntan på organtransplantationen (Jonsén, Athlin & Suhr 1998, s. 54). Bristen på den tidigare positiva kontakten med sjuksköterskan och vårdpersonalen bidrog till depressioner, känsla av hopplöshet och försämrad hälsa (Brown et al. 2006, s. 127). Behovet av stöd och delaktighet från närstående Hur patienterna upplevde stöd, uppmuntran och delaktighet från sin partner och närstående var varierande. En del av patienterna ansåg att deras närstående var väldigt hjälpsamma och stöttande (Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2011, s. E668). Närståendes dagliga stöd var viktigt, samt vänners stöttning via brev, sociala medier och besök då patienten kände sig tillräckligt välmående (Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2012, s. 1623). Andra ansåg att de inte fått särskilt stort stöd från deras omgivning. Vänner och kollegor upplevdes undvika att träffa patienten, eller undvek att samtala om den kommande transplantationen (Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2011, s. E668). Situationen beskrevs av patienten som att deras närstående, grannar och kollegor faktiskt inte 13

18 förstod hur svårt sjuka de var. Vissa klandrade delvis sig själva för detta då de inte delat med sig av sin situation. Patienterna förstod även hur stressfullt det kan vara för personer i omgivningen att bemöta dem när de var så sjuka. Ett minskande socialt nätverk beskrivs som konsekvens av detta (Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2012, s. 1624). Vissa patienter valde även att inte berätta för sin omgivning om sitt tillstånd för att undvika att omgivningen skulle tycka synd om dem (Jonsén, Athlin & Suhr 1998, s. 54). Flera patienter uttryckte svårigheten med att tala med sin familj om de känslor och rädslor de upplevde (Jonsén, Athlin & Suhr 2000, s. 67) och blev under väntan på transplantion erbjudna proffesionellt stöd, där flera valde att tala med psykolog (Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2012, s. 1623; Jonsén, Athlin & Suhr 2000, s. 67). Patienterna uttryckte även ett behov av ett profesionellt stöd för deras närstående (Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2012, s. 1623; Jonsén, Athlin & Suhr 1998, s. 56). En rädsla hos patienterna uttrycktes över hur deras tillstånd stressade och påverkade deras närståendes välmående (Naef & Bournes 2009, s. 145). Patienterna förmedlade en önskan om att deras partner skulle bli tilldelad den information som patienten blev tilldelad angående den kommande organtransplantationen (Haugh & Salyer 2007, s. 323, s. 1623; Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2011, s. E668; Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2012). Både patienter och närstående betonade att närståendes involvering i patientens liv måste respekteras (Haugh & Salyer 2007, s. 323). Tillfällen erbjöds där patienter tillsammans med närstående fick träffa sjuksköterskan eller annan vårdpersonal. Dessa tillfällen var till för att ge information och var en möjlighet för patienten med partner att samtala om den kommande organtransplantationen tillsammans med sjuksköterskan (Haugh & Salyer 2007, s. 323; Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2011, s. E668). Dock uttrycktes en önskan om att informationen som ges vid dessa tillfällen skall individanpassas (Haugh & Salyer 2007, s. 323). Patienter med yngre barn Flera patienter med yngre barn uttryckte en önskan om att få stöttning angående hur barnen skall informeras om sin förälders tillstånd. Barnen ställde frågor om sjukdomen och transplantationen som patienten upplevde sig inte kunna besvara (Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2011, s. E668). Patienten var tvungen att bestämma när, var och hur barnen skulle få information om sin förälders tillstånd och upplevde att sjukvårdspersonalen var obekväm i frågan kring att besvara barnens funderingar (Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2012, s. 1625). DISKUSSION Resultatdiskussion Resultatet visade att patienternas upplevelse av att vänta på organtransplantation ofta lyftes som ganska tung, där känslor som rädsla, maktlöshet och isolering var 14

19 framträdande. Däremot visade sig stödet från närstående och sjuksköterskan utgöra en betydelsefull skillnad i denna svåra situation. Att invänta beslut om att bli godkänd som organtransplantationskandidat väckte många känslor hos de organsjuka patienterna. Det var ett beslut som de själva inte kunde påverka, vilket skapade en upplevelse av maktlöshet (Jonsén, Athlin & Suhr 2000, s. 66). Likaså beskrevs väntan på organtransplantation av patienterna som en tid av maktlöshet och ovisshet i flera studier. Denna upplevelse grundade sig i att patienterna aldrig kunde veta när eller om organtransplantationen skulle ske (Haugh & Salyer 2007, s. 323; Jonsén, Athlin & Suhr 1998, s. 54; Naef & Bournes 2009, s. 146). En rädsla yttrade sig hos patienterna över att organdonationen skulle dröja, vilket kunde innebära att patienterna gick bort innan operation var möjlig (Bjørk & Nåden 2008, s. 292; Jonsén, Athlin & Suhr 2000, s. 66) eller att patienternas kropp hann bli för svag för att en organtransplantation skulle kunna genomföras med god effekt (Jonsén, Athlin & Suhr 2000, s. 66). Att uppleva förlust av kontroll kan skapa ett lidande hos patienten (Wiklund 2003, ss ) och detta lidande är något författarna anser är framträdande i patienternas beskrivda upplevlse av den ovissa väntan på organtransplantation. Ett lidande kan även skapas genom sjukdom och ohälsa hos patienterna (Eriksson 1994, s. 93). Patienternas organsvikt skapade begränsningar som visade sig bland annat genom minskad ork och trötthet (Bjørk & Nåden 2008, s. 292; Brown et al. 2006, s. 128; Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2011, s. E667). Upplevelsen av begränsning och isolering framträdde även då patienterna alltid behövde vara tillgängliga för en möjlig organtransplantation. Detta innebar en begränsning av patienternas tidigare sociala liv (Brown et al. 2006, s. 128; Jonsén, Athlin & Suhr 1998, s. 54; Naef & Bournes 2009, ss ). Konsekvenserna av detta blev för patienterna en förändrad självbild och självkänsla (Bjørk & Nåden 2008, s. 293; Brown et al. 2006, s. 128; Jonsén, Athlin & Suhr 1998, s. 54). Den ensamhet och isolering som beskrivs ledde även till att flera patienter blev deprimerade (Brown et al. 2006, ss ). Likaså belyses att väntan på organtransplantation skapade en känsla av nedstämdhet och ångest hos patienterna (Brown et al. 2006, s. 127; Jonsén, Athlin & Suhr 2000, s. 66; Naef & Bournes 2009, s. 146). Flertalet studier visar att patienterna under väntan på organtransplantation blev erbjudna professionellt stöd och att flertalet patienter valde att tala med psykolog (Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2012, s. 1623; Jonsén, Athlin & Suhr 2000, s. 67). Phillips, Burker och Whites (2011, s. 204) studie styrker att fler patienter som stod i kö för lungtransplantation sökte emotionellt stöd än patienter med samma sjukdom som inte ännu godkänts som lungtransplantationskandidat. Författarna ställer sig frågande till om orsaken till detta är att patienterna på väntelistan för organtransplantation upplever ett större behov av sådant stöd? Eller sker förändringen för att denna patientgrupp i annan marginal blir erbjudna detta stöd? Likaså beskriver Vermeuelen, Bosma, van der Bij, Koëter och TenVergert (2005, s. 957) att patientens ångest, samt hur djupt deprimerad patienten var, ökade ju längre tid patienten befunnit sig på väntelistan för transplantationen. 15

20 Enligt Dahlberg och Segesten (2010, s. 52) kan hälsa upplevas trots sjukdom. En förutsättning för att detta skall kunna ske är att patienten upplever trygghet i sin vård och behandling (Dahlberg & Segesten 2010, ss ). Haugh och Salyer (2007, s. 324) menar att alla respondenter i studien uttryckte behovet av respekt, kontroll och värdighet i beslutsfattandet kring deras omvårdnad. Likaså framkom det från flera av studierna att involveringen av patienternas närstående var viktig för patienterna. Detta innebar en önskan om att patientens partner skulle tilldelas samma information som patienten blev tilldelad (Haugh & Salyer 2007, s. 323; Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2011, s. E668; Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2012, s. 1623). En studie av Burker, Evon, Ascari, Loiselle, Finkel och Mill (2006, s. 218) lyfter problem som bildats i förhållandet mellan patienten som väntar på transplantation och dess partner. Ofta var dessa problem associerade med patientens depression som uppstått under väntan på organtransplantation. Detta tyder enligt författarna på vikten av att som sjuksköterska se patienten i sin helhet och vad som är viktigt för patienten. För patienten upplevdes närståendes dagliga stöd viktigt (Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2012, s. 1623), likaså att närståendes involvering i patientens liv respekterades av sjuksköterskan och övrig vårdpersonal (Haugh & Salyer 2007, s. 323). Författarna anser att en visad respekt och förståelse från sjuksköterskan för patientens livsvärld, som inkluderar patientens närstående, kan skapa en ökad trygghet hos patienten. Genom att sjuksköterskan stöttar patienten i dennes önskan kan en upplevd hälsa lättare möjliggöras. Studien av Yorke och Cameron-Traub (2008, s. 81) visar att stöttningen av patienternas psykologiska behov var den viktigaste delen av sjuksköterskans omvårdnad. Patienter beskrev att upplevelsen av att bli behandlad som en jämlik av sjuksköterskan (Brown et al. 2006, s. 127) samt att sjuksköterskans medkänsla och förmåga att se individen i varje patient var viktig (Yorke & Cameron-Traub 2008, s. 83). Detta tolkar författarna stämmer väl överens med det patientperspektiv som Dahlberg och Segesten (2010, s. 103) beskriver där patienten är den enda som kan framföra hur tillståndet och situationen upplevs för patienten själv. För att detta skall kunna möjliggöras bör sjuksköterskan se till varje individ och visa förståelse för vad patienten känner och upplever. Att invänta organtransplantation innebär en unik upplevelse hos varje enskild patient. Detta visar Jonsén, Athlin och Suhr (2000, s. 66) som belyser hur vissa patienter hade förmågan att uppleva sin väntan på organtransplantation ur en mer positiv synvinkel än andra patienter. Dessa patienter utryckte en känsla av att vänta på något positivt och att ha ett mål i rätt riktning under deras tid av väntan på organtransplantation. Författarna ser även en möjlighet i att erbjuda patienter som väntar på organtransplantation kontakt med andra patienter som genomgår eller genomgått organtransplantation. Denna möjlighet har lyfts i flera av studierna (Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2011, s. E668; Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2012, s. 1623; Jonsén, Athlin & Suhr 1998, s. 56; Naef & Bournes 2009, s. 146;). Efter dessa möten uttrycktes av patienterna en känsla av hopp, inspiration och ljusare framtidssyn (Ivarsson, Ekmehag & Sjöberg 2012, s. 1623). Författarna anser därmed att sjuksköterskan bör förmedla kontakter patienter emellan, till de som önskar, under deras väntan på organtransplantation. Stöd och förståelse från sjuksköterskan och omgivningen har varit en genomgående önskan hos patienterna i de studier resultatet har behandlat. Skulle denna möjlighet erbjudas av sjuksköterskan så skulle även en hållbar utveckling inom 16