Informationsblad sommaren 2007

Transkript

1 Innehåll: Ordföranden har ordet sid 1 Kontakt med styrelsen sid 2 Anmäl mailadress! sid 2 Om hemsidan sid 2 Styrelsepresentation sid 3 Förädrar/barn-träff 30 juni sid 3 Medlemsavgift 2007 sid 3 Föredrag om LKG-samarbete sid 4 Budget 2007 sid 4 Verksamhetsplan 2007 sid 5 Om Spalten sid 5 Årsmötesprotokollet sid 6 Drottningholmsutflykt sid 7 Riksträff på gång! sid 7 Lite om LKG-föreningen sid 8 Informationsblad sommaren 2007 Ordföranden har ordet Årsmötet, som avhölls på Rica Hotel Stockholm den 18 mars, samlade ca 15 vuxna och några stora och små barn. Barnen tog lekledaren Johanna hand om. Före årsmötet hölls en föreläsning om samarbete och skillnader mellan olika LKGteam. Om detta kan du läsa på annan plats. Årsmötet innebar byten på några poster. Maria Dixelius lämnade styrelsen efter lång och trogen tjänst. Ett stort tack till Maria! Nu finns hon med i bakgrunden som revisor, vilket är ett bra stöd för Anna Gustafsson som tagit över som kassör. Årsmötet antog ett förslag till nya stadgar, men för att de ska gälla krävs beslut vid ytterligare ett årsmöte eller extra årsmöte. Tempot får nu den nyvalda styrelsen ta ställning till. Efter ett år med många aktiviteter i utbudet, men kanske lite klen respons har styrelsen valt att tona ner detta en del. Erfarenheterna visar att det är information till medlemmar och presumtiva medlemmar som är viktigast. Därför fokuserar vi nu på informations- och vårdfrågor. Men det betyder inte att vi inte ska träffas! Varför inte hänga med på en tur till Drottningholm i augusti?! Läs mer om detta på annan plats. Vi hoppas också att få till en riksträff. Styrelsen har tillsatt en arbetsgrupp som är igång och jobbar snabbt för att i bästa fall få till en riksträff i Stockholmstrakten bortåt oktober månad. Hur värdefullt är det arbete styrelsen lägger ner? Vi tycker att det egentligen är värt bra mycket mer än de 125 kr som ett familjemedlemskap kostar! Så jag hoppas verkligen att du som läser det här betalar in medlemsavgiften. Förra året kom en förening igång i Väst. Vi tror på lokala/regionala föreningar så det är lite tråkigt att Linköpingsregionen ( Öst ) inte kan fortsätta längre pga bristande intresse. Därför välkomnar vi alla därifrån som medlemmar i Stockholmsföreningen som ju också fungerar som rikstäckande. Välkommen till våra aktiviteter och med synpunkter på föreningens verksamhet! Berndt Cahn, ordförande Informationsbladet ges ut till medlemmar i Stockholm samt de delar av landet som administreras av Stockholmsföreningen. Ansvarig utgivare: Berndt Cahn, Nybodaringen 105, Stockholm Medlemskap/medlemsregister: Anna Gustafsson, Pepparvägen 26, Farsta Föreningens org.nr: Plusgiro: info@lkg-stockholm.org.se 1

2 Så här når du oss i styrelsen! Berndt Cahn, ordförande Bost: Nybodaringen 105, 3tr Mobil: Stockholm Arb: berndt.cahn@comhem.se Anna Gustafsson, kassör Bost: Pepparvägen 26 Mobil: Farsta annajohansson_24@hotmail.com Leif Rydström, ledamot Bost: Byälvsvägen 245, 2tr Mobil: Bagarmossen leif.rydstroem@swipnet.se Sandra Björklund, ledamot Bost: Backluravägen 93 Mobil: Nynäshamn lfving9@telia.com Ester Fajman Cahn, ledamot Bost: Nybodaringen 105, 3tr Mobil: Stockholm e.fajmancahn@comhem.se Stefan Björk, suppleant Bost: Birger Jarlsgatan 119 Mobil: Stockholm stefanbjork@hotmail.com Ann-Charlotte Elgh, suppleant Marmorgatan 11, 13 tr Mobil: Stockholm ancha.elgh@comhem.se Revisorer Maria Dixelius, ordinarie Bost: Sunnerstavägen 102 Mobil: Brottby maria.dixelius@telia.com Ludwig Stendahl, suppleant Bost: Skidbacksvägen 6 Mobil: Saltsjöbaden Valberedning Isabella Snickars, suppleant Bost: Godenius väg 12 Mobil: Gustavsberg IsabellaSnickars@hotmail.com Mattias Wahlgren Bost: Ekebydalsvägen Vallentuna mattias.wahlgren@home.se Titta in på vår nya hemsida! Har du någonting du vill dela med dig av på hemsidan så kontakta webmaster@lkg-stockholm.se. Leif Johansson, suppleant Tetorpsvägen 116 Mobil: Upplands Väsby johanssonleif@bredband.net Anmäl din e-postadress! Vi har möjlighet att skicka ut information, t.ex. påminnelser inför möten etc, till er som har e-postadress och vill därför gärna ha in så många som möjligt i vårt medlemsregister. Vi kan dessutom skicka mindre utskick enbart som e-post och därmed spara porto. Skicka din e-postadress till annajohansson_24@hotmail.com 2

3 Berndt Cahn, ordförande Jag är född och uppväxt i Skåne på 50-talet, avflyttad på 70-talet men med dialekten i behåll. Här i norr träffade jag Ester och vi fick en son med LKG. Vi kände till föreningen länge, men började inte engagera oss förrän Michael, vår son, var i 9-årsåldern. Är sedan några år föreningens ordförande och tycker att det är viktigt att engagera sig. Jag har också fått många bevis på att det vi gör uppskattas och då stimulerar det till en fortsättning. I yrkesrollen sysslar jag faktiskt också med ideell verksamhet, fast som anställd. Är sedan ett antal år tillbaka kanslichef för Friluftsfrämjandets stockholmsdistrikt. Anna Gustafsson, kassör 5 minuter fick jag fundera om jag skulle tacka ja till att bli kassör i föreningen eller inte så på årsmöten kan allt hända. Jag är gift med Mats och vi har en Viktor som är 3 år. Han föddes med en bred vänstersidig läpp-, käk-, och gomspalt. I min släkt, på farmors sida finns ytterliggare två LKG-anhängare. På ultraljudet syntes Viktors spalt och första kontakten med LKG blev genom hemsidan. Jag är sjuksköterska och arbetar på ett äldreboende i Sköndal. Leif Rydström, ledamot Jag föddes 1953 med enkelsidig LKG. Jag har två barn, Åsa 22 år och Kalle 17 år. Kalle föddes också med enkelsidig LKG. Jag har tidigare varit ordförande för föreningen i drygt 10 år. Jag tror att den erfarenhet jag har av LKG och föreningen är till nytta, även om jag nu trappat ned en del i mitt föreningsengagemang. Sandra Björklund, ledamot Jag är 28 år och bor i sommarhamnstaden Nynäshamn i ett radhus med min 31-åriga make, Tony, som är ambulanssjuksköterska. Jag är hemmafru pga en synskada. Jag har enkelsidig LKG och vår 7-årige son Mio har dubbelsidig LKG. Vi har två katter. Jag sitter som ledamot i styrelsen och brinner för gemenskap och träffar. Hoppas vara till hjälp även i år. Styrelsepresentation 2007 Ester Fajman Cahn, ledamot Jag är 53 år och är född i Malmö, men har tillbringat mer än halva livet i Stockholm. Jag är gift med Berndt och har två vuxna döttrar 24 och 27 år samt en son, Michael, 13 år, som är född med dubbelsidig läpp-, käkoch gomspalt. Jag har varit med i styrelsen sedan årsmötet 2004 och det är min förhoppning att vi i styrelsen skall kunna driva viktiga frågor såsom centralisering av LKG-vården samt komplettering av LKG-teamet med en psykolog osv. Vi ses kanske på något kommande arrangemang! Stefan Björk, suppleant Jag är 30 år och pappa till Axel som föddes i september 2005 med dubbelsidig LKG. Jag är gift med Mia och vi bor i Stockholm. Detta blir mitt andra år som suppleant i styrelsen. Jag engagerar mig i föreningen eftersom jag tycker att det är viktigt att någon informerar om LKG och skapar möjligheter för att träffas och utbyta erfarenheter om LKG. Ann-Charlotte Elgh, suppleant Jag har vuxit upp i Karlstad. Flyttade till Stockholm för att arbeta och jag trivs bra här. Jag jobbar inom äldreomsorgen. Mina intressen är att se en bra film, resor, LKG-föreningen, promenader ute i naturen. Leif Johansson, suppleant Väntar med presentation! Föräldrar/barn-träff 30 juni kl 14 Vi vill skapa möjligheter för föräldrar och barn att träffas under enkla former, där barnen kan leka och föräldrar utbyta tankar och erfarenheter. Anna samordnar ett sådant tillfälle. Kontakta henne så får du veta mer om förutsättningarna den 30 juni! Tel e-post: annajohansson_24@hotmail.com Medlemsavgift för 2007 Medlemsavgiften är oförändrad 125 kr/år och med detta utskick bifogas ett inbetalningskort. Om ni betalar på annat sätt än med den bifogade pg-avin är det bra om ni anger ert medlemsnummer och namnet på den registrerade medlemmen. Kom ihåg att meddela ny adress om ni flyttat, går bra att göra på inbetalningskortet eller via post eller annajohansson_24@hotmail.com 3

4 Föredrag om samarbete mellan LKG-teamen Magnus Becker, ansvarig för LKGvården vid Malmö Allmänna Sjukhus (MAS), inbjöds till att hålla föredrag i anslutning till årsmötet den 18 mars. Han höll ett lärorikt och underhållande föredrag med tema Samarbete. Samarbete är något Magnus Becker anser blir allt viktigare i framtiden. Han arbetar för utökat samarbete mellan olika centra inom Sverige men även internationellt. År 2006 arbetade han en period i Mount Abu i Indien med stöd av Odd Fellow Stftelsen. Man försöker där lära upp en kirurg samtidigt som man bygger ett centra för LKG-vård. Inom Sverige finns sedan 1999 ett nationellt kvalitetsregister för LKG-vården i samarbete med Socialstyrelsen. Där registreras data (utan personnummer) för alla som behandlas, med syfte att säkerställa kvalitén av LKGvården. SwedeCleft-nätverket är en ideell sammanslutning för alla som arbetar med LKG-patienter. De håller riksmöte vartannat år, där nya rön och erfarenheter presenteras. Nästa möte hålls i oktober År 2006 hölls även ett möte för erfarenhetsutbyte mellan Nordiska LKG-kirurger. Magnus Becker försöker också utveckla samarbete kring enskilda patienter och nämnde som exempel, att han veckan efter skulle utföra näsoperationer tillsammans med några kirurger från andra centra, bl.a. Umeå och Stockholm. MAS tar emot ca 40 nya LKG-patienter per år och är således ett av de större centra i landet. Magnus Becker berättade att de flesta nya LKG-patienter idag upptäcks redan innan födelsen genom ultraljudsundersökning. Detta gäller framförallt spalter där även läppen är engagerad, vilka då blir synliga via rutinmässigt ultraljud. Man försöker i sådana fall förbereda föräldrarna genom att erbjuda ett besök på vårdavdelningen redan innan förlossningen. De flesta barn gör ett avtryck redan efter 2-4 dagar för att kunna förbereda operation på bästa sätt. Man kan då vid behov förbehandla med s k gomplatta med eller utan stent (pinne som stödjer upp näsan) och/eller näskrok samt ev tejpning. Magnus Becker visade många bilder på barn med dessa hjälpmedel och tackade särskilt föräldrarna till barnen, som medgivit att han får använda dem. Idag skiljer sig fortfarande operationen med avsikt att sluta gommen åt mellan de olika centra i landet. Uppsala och Göteborg sluter gommen genom två operationer medan de flesta andra centra opererar en gång. Man arbetar mot nationell samordning i framtiden, men ännu finns inte alla data färdiga för att kunna utvärderas. Det man är intresserad av, är hur tillväxten i mellanansiktet, överkäken påverkas vid de olika metoderna. De flesta övriga operationer som utförs skiljer sig mindre åt. Magnus Becker påminde också om att det finns många olika undergrupper inom LKG och att operationsresultatet och sårläkningen därför varierar mycket mellan olika patienter. /Isabella Snickars LKG-föreningens budget 2007 Utfall 2006 Budget 2007 Intäkter Medlemsavgifter , ,00 Gåvor 575, ,00 Övrigt 515, ,00 Summa , ,00 Utgifter Porto 6 533, ,00 Adm (utskrifter, färg etc) 1 699, ,00 Bankavgifter 694,00 800,00 Aktiviteter / Möten , ,00 Riksträff ,00 Spalten 4 643, ,00 IT/Hemsida 566, ,00 Int.samarbete 0, ,00 Övrigt 1 750, ,00 Summa , ,00 4

5 Verksamhetsplan 2007 Styrelsen ser viktiga uppgifter inom olika områden. Vi har utvärderat de senaste årens satsningar och föreslår följande huvudinsatser under Information Hemsidan är av stor betydelse för föräldrar som står inför eller just fått ett barn med LKG. Man söker information och idag är internet kanske det vanligaste sättet. Vid en sökning hittar man alltid till LKG-föreningens hemsida. Detta leder ofta till fortsatt kontakt med styrelsen och sökande efter andra i samma situation. Vi kommer därför att prioritera att hålla hemsidan aktuell. Även medlemmar ska ha glädje av hemsidan och vad som är på gång redovisas under Spaltnytt. Vi kommer också att se över möjligheterna att skapa forum på hemsidan som ett komplement till eller ersättning för gästboken. Tidskriften Spaltens framtid ska värnas. Stockholmsföreningen har de senaste åren tagit på sig att producera denna, då det varit svårt för våra systerföreningar. Vi hoppas dock att någon av dessa kan svara för produktionen Föreningens informationsblad är ett komplement till Spalten. Vi kommer att ge ut minst ett infoblad för att delge medlemmarna aktuell information. Informationsskrift till BB-mottagningar. Av alla kontakter med medlemmar och presumtiva medlemmar har vi förstått att det generellt brister i skriftlig information till föräldrar. Vi ska försöka fylla detta behov med en enkel skrift om föreningen och hur man får mer information om LKG. Vi kommer vidare att använda som extra informationsväg för påminnelse om aktiviteter mm. Vårdfrågor Styrelsen ska inbjuda till träffar för information och diskussion i vårdfrågor när behov föreligger. Vi vill värna om en fortsatt god kontakt med kraniofacialteamet (LKG-teamet), som också uppskattar kontakten med LKG-föreningen. Vi kommer att följa upp skrivelsen angående psykologresurs. Vi kommer också att fortsätta dialogen angående centralisering av vårdresurser. Riksangelägenheter Styrelsen strävar efter att, med stöd av personer utanför styrelsen, kunna ordna en riksträff för samtliga LKGföreningar i landet. Vi har erhållit ett mindre bidrag, men fortsätter att söka efter fler medfinansiärer i form av stiftelser och fonder. En riksträff skulle kunna innebära starten för en riksförening. Riksförening/riksförbund behövs för att ge ökad kraft åt föreningens arbete i många frågor. Vi beklagar att Linköping inte längre har kraft att fungera som regional förening, men välkomnar samtidigt dess medlemmar till Stockholmsföreningen. Vi kommer att stödja försök till omstart liksom etablerande av nya föreningar. Vi kommer också att värna om fortsatt god kontakt med kontaktpersoner och LKG-föreningar i andra delar av Sverige. Listan över kontaktpersoner ska i möjligaste mån hållas aktuell. Styrelsen vill också att deltagandet i det europeiska samarbetet med andra patientorganisationer inom LKGområdet fortsätter. Styrelsen fortsätter undersökningen om bästa formen för anslutning till Handikappförbundens samarbetsorgan (HSO). Aktiviteter Styrelsen vill fortsätta att erbjuda aktiviteter som riktar sig till olika åldersgrupper, såväl barn, ungdom, vuxna som familj, fast i något mindre utsträckning än tidigare. Detta är ett resultat av utvärdering av genomförda aktiviteter och prioritering av insatser. Föräldrar/barngruppen fyller en viktig funktion och kommer att träffas några gånger. Vi vill också stimulera till ungdomsträffar. Under våren arrangeras en familjeaktivitet. Vuxenträffar sker främst i anslutning till aktuella vårdfrågor och i anslutning till årsmötet. Nästa nummer av Spalten Vi vet ännu inte vilken förening som kommer att svara för tillkomsten. Oavsett det är alla välkomna att bidra med material. Skicka ditt bidrag till Berndt i styrelsen! 5

6 6 Årsmötesprotokoll 2007

7 Ta en tur med LKG-föreningen till Drottningholm den 19 augusti Styrelsen vill förstås ge alla en chans att träffas under enkla och avspända former. Vad sägs om en båtutflykt?! Eller vill du eller familjen hellre ta bilen dit? Det går bra vilket som! OBS! Styrelsen har beslutat att stå för halva kostnaden för båtturen! För dig som vill ta båten: Vi åker från Stadshusbron med Strömma Kanalbolagets ordinarie båt kl (troligtvis är det en ångbåt). Kom i god tid så att vi kan förvissa oss om att alla kommer med! Vi färdas över lugna Mälaren med dess lummiga stränder med ett fartyg från förra sekelskiftet; M/S Prins Carl Philip, M/S Angantyr eller ångfartyget Drottningholm. Ombord kan du njuta av god mat och dryck i restaurangen, ta en kopp kaffe eller enbart sitta på däck. Vid ankomsten väntar Drottningholms Slott, där kungafamiljen bor. Här bjuds även på fler upplevelser, parken är ett grönskande konstverk, Slottsteatern är ett stycke äkta svensk kulturhistoria och Kina Slott är ett konstverk i sig. Ordinarie priser: 130 kr per vuxen tur och retur (enkel väg 100 kr). Varje vuxen kan ta med ett barn 0-5 år utan kostnad år medföljer för halva priset. Föreningen ersätter halva kostnaden! Resan till Drottningholm tar ca 1 timme. För dig som vill ta dig till Drottningholm på annat sätt: Båten ankommer till Drottningholm ca kl 13, så då ses vi vid Strömma Kanalbolagets brygga. Tips: Den som vill tar med sig spel och utflyktskorg. Det finns även servering vid Kina Slott inne på Drottningholmsområdet. Anmälan: Vi vill att du anmäler dig/familjen till e.fajmancahn@comhem.se och om det är båtresa som gäller, så vet vi lite mer om vilka vi ska träffa och hur vi ska träffas! Det går också bra att ringa eller faxa: Riksträff på gång! Vi har fått ett mindre bidrag till en riksträff. Vi har också reserverat en liten extra slant i vår budget, så nu sätter vi igång! Föreningen i Stockholm planerar att bjuda in samtliga medlemmar och medlemmar i andra LKG-föreningar till en riksträff i Stockholmstrakten under hösten Tanken är att vuxna och barn ska träffas under en helg och utbyta erfarenheter. Föreläsare kommer att bjudas in. Vi vill gärna varva föredrag med andra aktiviteter, förhoppningsvis både inom- och utomhus. Det är även ett utmärkt tillfälle för medlemmarna att lyfta fram de frågor föreningen bör prioritera och jobba med i framtiden. För att få grepp om vilken typ av föredrag eller frågor ni är intresserade av har vi ställt samman en enkät. (Medföljer detta infoblad som bilaga). Vi är tacksamma om ni fyller i enkäten och returnerar den snarast möjligt antingen via fax eller mail till e.fajmancahn@comhem.se. Det går även bra att skicka via post till Ester Fajman Cahn, Nybodaringen 105, Stockholm.. 7

8 Lite om föreningen LKG-föreningen i Stockholm är en intresseorganisation för personer med läpp-, käk- och gomspalt, föräldrar till barn med LKG, andra anhöriga och övriga som är intresserade till exempel sjukvårdspersonal. LKG-föreningen i Stockholm bildades 1979, och har alltså funnits i drygt 25 år. På den tiden togs nyfödda barn med LKG ifrån sina föräldrar och lades in på Röda Korsets barnsjukhus i Stockholm. Där vårdades de i månader, och fråntogs alltså den så viktiga första kontakten med föräldrar och övrig familj. LKG-föreningen i Stockholm bildades av föräldrar som vägrade utsätta sina barn för detta. Mötesplats LKG-föreningen är en mötesplats för föräldrar till barn med LKG, men det är också en plats för barnen att träffa andra barn med LKG, och för vuxna att träffa andra vuxna med LKG. För de lite större barnen är det ofta väldigt bra att få träffa vuxna som fötts med LKG, och se att de inte är annorlunda än andra vuxna. Meningen med föreningen Meningen med föreningen är alltså både att bevaka patienternas intressen i vårdfrågor, att informera om LKG och att vara en mötesplats för människor födda med LKG i alla åldrar samt anhöriga. Spalten Tillsammans med andra LKG-föreningar i Sverige ger vi ut tidningen Spalten. Vår ekonomi Allt föreningsarbete kostar pengar. Även till andra aktiviteter behöver föreningen pengar. Vi behöver med andra ord allt ekonomiskt stöd vi kan få! Känner du någon som vill stödja oss ekonomiskt kan du hänvisa till vårt postgirokonto , LKG-föreningen i Stockholm. Styrelsen önskar alla medlemmar en riktigt skön sommar! 8