Trots detta är min förhoppning ändå att så många som möjligt tar chansen att uppskatta sommaren. Den kommer ju trots allt bara en gång om året.

Transkript

1 Ledare: Emma Johansson Ännu en STIL-dag har gått av stapeln och jag måste säga att jag är väldigt nöjd med dagen i sin helhet. Det blev flera intressanta diskussioner under föreningsstämman och det var premiär för serviceaktiebolaget som höll sin första årsstämma. Jag vill passa på att tacka Björn Thorén för hans tid i styrelsen och samtidigt hälsa en ny ledamot välkommen, nämligen Leif Elmstein. Han håller som bäst på att sätta sig in i styrelsearbetet och jag tillsammans med resten av styrelsen ser fram emot att ha Leif med oss i vårt fortsatta arbete. Även kontorspersonlen på STIL förtjänar att omnämnas då det var flera från kontoret som såg till att STIL-dagen gick att genomföras så smidigt. I denna upplaga av Original bjuder vi bland annat på ett hemma-hosreportage. Redaktionen har varit hemma hos vår nya intressepolitiska sekreterare Jessica Smaaland som kom med lite tips och idéer på hur man kan få ett tillgängligt och snyggt hem med små och enkla medel. Bengt Elmén har skrivit en krönika om vikten av feed-back och förändringsvilja och självklart kommer du att kunna läsa några rader om och se bilder från STIL-dagen. Vi tipsar dessutom om sittande pilates och som vanligt blir det också diverse praktisk information för dig som arbetsledare. På ett mer personligt plan ser jag fram emot sommaren som jag hoppas ska innehålla en hel del avkoppling, men också en och annan resa och trevligt umgänge. Samtidigt går det inte att koppla bort den oro jag känner för flera personer i min direkta närhet som i skrivande stund väntar på besked från Försäkringskassan rörande sin personliga assistans. Men självklart sträcker sig min oro till alla som står inför att hamna under lupp och de känslor som en sådan situation framkallar. Trots detta är min förhoppning ändå att så många som möjligt tar chansen att uppskatta sommaren. Den kommer ju trots allt bara en gång om året. Glad sommar! Vinn en film! Filmer med funkistema som blir uppskattade av såväl publik som recensenter är inte vanliga. Från Frankrike har det dock nyligen kommit två sådana, först En oväntad vänskap och nu De rouille et d'os eller Rust and Bone från regissören Jacques Audiard. Filmen är en kärlekshistoria mellan det omaka paret Stephanie (Marion Cotillard), som använder rullstol efter en olycka och dörrvakten Ali (Matthias Schoenaerts). Vill du vinna filmen på DVD? Skicka ett mejl till herman.grafstrom@stil.se innan den 5 juli så är du med i utlottningen. Skriv FILM i mejlets ämnesrad. Bengt Elmén: Om modet att förändras

2 Bengt Elmén är socionom, författare och mentor. Han är också en av förgrundsgestalterna i Independent Living-rörelsen i Sverige. Efter att ha jobbat som STILs verksamhetsledare i fem år startade han sitt eget utbildningsföretag. Alltsedan dess har han bland annat arbetat med utbildning av arbetsledare och deras personliga assistenter. Han har bland annat skrivit boken Assistans med glans. Bengt kommer att skriva återkommande för Original under För en tid sedan skrev jag så här till mina egna assistenter: Att arbeta så nära varandra som vi gör kräver nog en viss grad av öppenhet, det vill säga att man är beredd att även prata om sådant som man vanligtvis inte pratar om. Det betyder till exempel att båda parter måste kunna ge och ta feed-back. Kan man inte ha en sådan dialog så tror jag att det kommer att bli mycket svårare att samarbeta. När det gäller att ge feed-back så är det viktigt för mig att hålla isär sak och person. Jag försöker alltid vara så specifik som möjligt när det är något som jag inte är nöjd med. Personen ifråga ska få en ärlig chans att göra om och göra rätt. Den möjligheten förbättras väsentligt ju tydligare jag kan vara. Men det gäller också att mottagaren av feed-back kan se sig själv som föränderlig. Alla klarar inte det. Ibland intalar vi oss att: Så här är jag och så tänker jag förbli. Och det är väl okej så länge som det är ett medvetet val. Men ibland kan det också vara ett sätt att slippa ta itu med något som vi egentligen skulle vilja ta itu med. Det är bara det att vi kanske inte ser någon framkomlig väg att förändras. Vi kanske inte ens vet vilka steg vi ska ta. Då kan det vara väldigt bekvämt att betrakta sig själv som statisk och oföränderlig. Man kanske får kritik för något och försvarar sig med: Jamen, sådär strulig har jag alltid varit. Det kommer jag nog att fortsätta vara. Fine, svarar jag, men då kanske du inte ska vara assistent utan prova på något jobb som inte kräver samma föränderlighet. Du kan bli imitatörer och börja imitera statyer. Kan det vara något? All form av föränderlighet kräver en viss grad av mod. Det är naturligtvis mycket tryggare att hålla sig hemma på mammas gata än att springa ut i den stora vida världen. Men å andra sidan om man bara håller sig därhemma hela tiden då får man ju aldrig veta vad man hade kunnat bli. Vad tycker du om den feed-back som du hittills har fått i det här jobbet? Hur tycker du jag är på att ta emot feed-back? Vill du svara på frågor om hur det är att vara ung och ha personlig assistans? Lill Hultman arbetar som forskare och vill gärna höra din berättelse om personlig assistans. Vad gör dina assistenter tillsammans med dig? Vad är bra? Vad är dåligt? Din berättelse ska

3 tillsammans med andra ligga till grund för en studie om barns egna perspektiv och upplevelser av att leva med personlig assistans. Om du vill delta i studien träffas ni på en plats som passar dig. Ni pratar själva och du väljer vilka frågor du vill svara på. Samtalen varar mellan minuter vid två eller tre tillfällen. Är du intresserad att ställa upp eller veta mer kontaktar du Lill Hultman på eller lill.hultman@ki.se Historisk STIL-dag Årets STIL-dag gick av stapeln den 18 maj på hotellet Courtyard by Marriott i Stockholm. För första gången i STILs historia hölls det först en årsstämma för föreningens räkning som sedan följdes av en bolagsstämma för det kooperativa serviceaktiebolaget. Själva dagen inleddes med förmiddagsfika och vid halv elva var det så dags för föreningens årsstämma. Styrelsens ordförande Emma Johansson inledde med att öppna stämman och överlämnade därefter klubban till Tiina Nummi-Södergren, som valdes till ordförande för mötet. På dagordningen stod sedan bland annat styrelsens verksamhetsberättelse och ekonomiska redogörelse för verksamhetsåret Nytt för i år var att man behandlade det kooperativa serviceaktiebolagets budget och verksamhetsplan för 2013 samt årsredovisningen för Medlemmen Patrik Stare utsågs av stämman till föreningen STILs ägarrepresentant. Rollen som ägarrepresentant innebär att den som utsetts framför föreningens (det vill säga ägaren till STIL Assistans ABs) vilja på bolagsstämman. Under föreningens stämma fick Emma Johansson förnyat förtroende som styrelsens ordförande. Dessutom valdes en ny ledamot in i styrelsen, Leif Elmstein. Detta innebär att i föreningens och i serviceaktiebolagets styrelse kommer följande personer att sitta: Emma Johansson (ordförande), Susanne Berg, Katharina Holtbo, Jonas Franksson, Veronica Kallander, Maria Dahl, Bengt Elmén, Mona Esbjörnsson och Leif Elmstein. Efter avslutad föreningsstämma följde serviceaktiebolagets stämma, vid vilken STILs medlemmar endast har närvarorätt och ägarrepresentanten är alltså den som framför de beslut som föreningen fattat. Ärendena för bolagsstämman avhandlades på tjugo minuter precis som det ska vara på en bolagsstämma. Lars Elmstein valdes in på två år som ny ledamot i STILs styrelse. Han ersätter tidigare ledamoten Björn Thorén som valt att avgå. Leif har varit medlem i STIL sedan 2001 och ser fram emot att sätta sig in i vad styrelsearbetet innebär. Vill man jobba så finns det mycket att ta tag i, säger Leif med ett leende när han får frågan om hur han ser på sina framtida styrelseinsatser. Träning för alla efter egna förutsättningar

4 STIL besökte Eriksdalsbadet i Stockholm för att kolla in en relativt ny träningsform - sittande eller liggande pilates. Detta är en form av träning som framförallt riktar sig till personer med olika funktionsnedsättningar och kan utföras sittande i rullstol, på en stol eller liggandes på en matta. Målet med träningen är att uppnå harmoni i kropp och själ och fördelarna är många. Bland annat kan pilates göra dig starkare både i mage och i rygg och samtidigt ge dig bättre balans. Dessutom kan blodcirkulationen öka, vilket i sin tur sänker stressnivån i kroppen och det blir lättare att känna sig pigg och energifylld. Under passen används redskap som hantlar, pilatesring och flexband som har till uppgift att rikta sig mot specifika muskelgrupper i kroppen och göra träningen mer effektiv och omväxlande. Just denna form av pilates är en träningsform alla kan träna oavsett funktionsnedsättning. Karin Wallin, grundaren av träningsformen, utvecklade sin idé när hon såg att behovet fanns men inte utbudet. Hennes tanke var att även personer med nedsatt rörelseförmåga ska kunna tillgodogöra sig de välgörande effekterna av pilates och hon har idag regelbundet återkommande klasser för sittande och liggande pilates. Grupperna är små och tempot liksom övningarna anpassas efter gruppens förmåga. Alla tränar tillsammans oavsett orsaken bakom funktionsnedsättningen. Varje del-tagare ges förutsättningen att delta på sina villkor. - Det spelar ingen roll om du är nybörjare eller vältränad. Alla är välkomna, hälsar Karin med ett leende. Fakta: Karins Pilates är ett företag i Stockholm som specialiserat sig på att förmedla pilates som träningsform. Du kan välja att ta enstaka pass, anmäla dig till ett specifikt pass eller boka personlig träning. För mer information besök Stanna hemma i sommar Ibland glömmer vi bort vilket fantastiskt mångskiftande land vi lever i. Man måste ju inte åka till Maldiverna, Indien eller Kanarieöarna för att uppleva det nya, spännande, avkopplande och rogivande. Det går faktiskt att hitta utan både pass och pesetas. Här följer ett litet urval över resmål inom Sveriges gränser där du möts av tillgänglighet. Lappland

5 Arctic Charter är ett aktivitetsföretag som erbjuder jakt på lika villkor oavsett funktionsnedsättningar. Jakten sker i Lappland och företaget anpassar resan efter varje persons särskilda behov. Bland annat används en terrängfordonet Zoom som hjälpmedel. Dalarna Här kan du ta en promenad längs med älvpromenaden, en relativt ny promenadväg längs älven i Leksand som är tillgänglig för rullstol. Bo på lantgården Fallängetorp i närheten av Sala. Vandrarhemmet har hög tillgänglighet och man erbjuder bland annat turer med häst och vagn och naturupplevelser med Zoom. I Nusnäs finns dalahästtillverkning med tillgängliga affärer och verkstäder. Småland Vilda Västern finns i Småland. På High Chaparral är de flesta attraktionerna anpassade till rullstolar och det finns olika former av underhållning, teman med mat och underhållning. Skåne I Vejbystrand hittar du en vacker badstrand med fin sand och bra vatten. I direkt anslutning till stranden finns en parkering med många platser. Det finns även omklädningshus med tillgänglig toalett samt ramper på sanden och ledstång ut i vattnet. I Vejbystrand ligger också anläggningen Sommarsol med tillgänglighetsanpassade hotellrum, tillgängliga pooler och många olika aktiviteter. FN och assistansen Text av Kenneth Westberg Sverige har nått långt i att genomföra personlig assistans men får kritik av Ciara Brennan för att gå i en alltför medicinsk riktning och för att sedan några år minska möjligheten att få personlig assistans. Ciara Brennan kommer ursprungligen från Irland och arbetar som doktorand på Centre for Disability Studies vid University of Iceland i Reykjavik. Hon arbetar också tillsammans med 14 andra forskare i projektet DREAM, Disability Rights Expanding Accessible Markets, där hon är specialiserad på Artikel 19 i FN-konventionen som rör delaktighet i samhället med hjälp av bland annat personlig assistans.

6 Under 2013 har Ciara Brennan arbetat några månader i Stockholm med att studera det svenska systemet med personlig assistans. Hon ser personlig assistans som en nyckel för att genomföra FN: s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Assistans är en förutsättning för att få tillgång till grundläggande rättigheter och friheter som val, självständighet och delaktighet i samhället. Var i FN-konventionen talas det om personlig assistans? FN-konventionens Artikel 19 förpliktigar stater som ratificerat konventionen att införa personlig assistans. Civilsamhället, med till exempel brukarorganisationer, var inflytelserikt i utformningen av konventionen, därför speglar den många av de centrala målen för Independent Living-rörelsen menar Ciara Brennan. De allmänna principerna i konventionen inkluderar frihet att göra egna val och ett fullt och verkligt deltagande i samhället. Stater är skyldiga att vidta åtgärder för att fullt ut förverkliga alla rättigheter i konventionen. Artikel 4 ålägger medlemsstaterna att vidta åtgärder och till fullo utnyttja sina tillgängliga resurser... i syfte att gradvis uppnå det fulla förverkligandet av dessa rättigheter. Europarådets Commissioner for Human Rights skissade i mars 2012 (ansvarig kommissarie var svensken Thomas Hammarberg) på 15 rekommenderade steg i dokumentet The right of people with disabilities to live independently and be included in the community som bör vidtas av EU:s medlemsstater för att förverkliga artikel 19 i konventionen. I steg 8 nämns genomförande av personlig assistans: utveckla och implementera en plan för tjänster såsom personlig assistans, boende, stöd för att söka jobb, livsplanering och familjestöd, som förhindrar isolering i samhället, och som säkerställer att stödet till en persons behov inte komprometterar full delaktighet och inkludering i samhället. (red. övrs.) Konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning antogs av FN:s generalförsamling den 13 december Sverige signerade konventionen den 30 mars 2007 och ratificerade konventionen tillsammans med det frivilliga protokollet den 4 december 2008, varefter den trädde i kraft den 14 januari Hittills har 155 stater undertecknat och 130 stater ratificerat konventionen berättar Ciara Brennan. Vad innebär det att signera den? Då avser man att ratificera den och måste rapportera om vad som sker till FN inför en kommande ratificering. Finland och Irland är de enda EU-stater som inte ratificerat konventionen. Irland har skrivit under men inte ratificerat eftersom det finns lagar som måste ändras först.

7 Vad innebär det att ha ratificerat den? Då har landet förbundit sig att följa den och ska ta steg för att förverkliga den. 76 stater har dessutom skrivit under det frivilliga protokollet som ger invånare rätt att anmäla landet till FN om det bryter mot konventionen. Men en ratificering betyder väl inte att funktionshindrade har fått alla rättigheter? Nej, men det finns en rätt i lagstiftningen och FN kan gå in och inspektera landet vid anmälningar. Har det gjorts inspektioner? Vad jag vet har det inte skett, det är så nytt ännu. Men FN-konventionen kan användas på olika sätt. Jag var på en konferens i Bryssel förra året där det framgick att tre länder hade använt pengar från fonder i EU till att renovera och bygga institutioner till funktions-hindrade. EU försöker nu stoppa detta med hänvisning till artikel 19 i FN-konventionen. EU-kommissionen förhandlar för närvarande om förutsättningarna för nästa omgång av strukturfondsmedel. Många organisationer sätter press på kommissionen att se till att medlen används på ett sätt som stämmer med konventionen. Även om FN-konventionen erkänner att rättigheter ska uppnås gradvis, finns det ett starkt antagande att stater inte ska genomföra bakåtsträvande åtgärder säger Ciara Brennan. Bakåtsträvande åtgärder innebär att redan uppnådda rättigheter tas bort eller begränsas. Detta är en viktig punkt för stater som har gjort framsteg i det förflutna, det finns inget utrymme för självbelåtenhet. Ur ett människorättsperspektiv finns det många positiva aspekter i den svenska lagstiftningen säger Ciara Brennan. Till exempel diskriminerar den inte människor som inte kan styra sin personliga assistans, och den omfattar barn. Samtidigt är hon kritisk på vissa punkter. FN-konventionen bygger på en social, relationell förståelse av funktionshinder. I Sverige tycks införandet av ett bedömningsinstrument som definierar personens alla behov lägga allt större tonvikt på medicinska bedömningar. Det blir tveksamt om assistansen kan användas till vad assistansanvändaren vill göra i sitt liv. Andra viktiga mål i konventionen, som deltagande i samhället, valfrihet och autonomi ska beaktas. Vad anser du om viljan att dokumentera alla behov med ett bedömningsinstrument? Det tror jag inte på, jag kan inte själv planera mitt liv alltför långt framåt. Det blir för medicinskt, och personen blir inte självständig när hela livet är planerat. I Sverige har det blivit svårare att få assistans beviljat sedan Försäkringskassan 2007 ändrade bedömningen av grundläggande behov. Regeringen har inte agerat trots att bland annat ISF, Inspektionen för socialförsäkringen, visat att alltfler förlorat sin assistansersättning och allt färre

8 beviljas assistansersättning. De som förlorar sin assistansersättning hänvisas till kommunen där de får antingen kommunalt beviljad assistans, hemtjänst eller plats i ett gruppboende. Det finns stora variationer mellan kommuner från till exempel Linköping som visat en hög ambition i att ge stöd och Leksand som sänker timersättningar. Ciara Brennan ser ett problem här. Det är oroande att ingen riktigt vet vad som sker med de som förlorar sin assistans från Försäkringskassan. Sverige har inte bara ratificerat FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning utan även undertecknat det frivilliga protokollet där det sägs att ett land inte ska backa tillbaka om de nått en viss nivå i rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Att personer som haft assistansersättning sedan 1994 nu förlorar den utan att funktionsnedsättningen förändrats går inte ihop med rättigheterna i det frivilliga protokollet, man borde tänka om här anser Ciara Brennan. Sverige kommer att rapportera till FN:s övervakningskommitté om hur de uppfyller rättigheterna i konventionen. Det civila samhällets organisationer och enskilda medborgare har här möjlighet att rapportera om den verklighet som drabbar grupper och individer. Det är viktigt att FN:s övervaknings-kommitté är medveten om negativa förändringar som sker i Sverige, säger Ciara Brennan. a) personer med funktionsnedsättning har möjlighet att välja sin bosättningsort och var och med vem de vill leva på lika villkor som andra och inte är tvungna att bo i särskilda boendeformer, b) personer med funktionsnedsättning har tillgång till olika former av samhällsservice både i hemmet och inom särskilt boende och till annan service, bl.a. sådant personligt stöd som är nödvändigt för att stödja boende och deltagande i samhället och för att förhindra isolering och avskildhet från samhället. Det faktum att personal assistance översatts till personligt stöd i den svenska översättningen har kommenterats av Adolf Ratzka i artikeln Adolf Ratzka - Handikapprörelsen sov när FNkonventionen översattes Citat ur Artikel 19 I FN: s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: a) personer med funktionsnedsättning har möjlighet att välja sin bosättningsort och var och med vem de vill leva på lika villkor som andra och inte är tvungna att bo i särskilda boendeformer, b) personer med funktionsnedsättning har tillgång till olika former av samhällsservice både i hemmet och inom särskilt boende och till annan service, bl.a. sådant personligt stöd som är nödvändigt för att stödja boende och deltagande i samhället och för att förhindra isolering och avskildhet från samhället.

9 Det faktum att personal assistance översatts till personligt stöd i den svenska översättningen har kommenterats av Adolf Ratzka i artikeln Adolf Ratzka - Handikapprörelsen sov när FNkonventionen översattes Texten är något redigerad och förkortad. Läs den i sin helhet på Taktila fotografier bilder som känns Projektet Taktil Foto startade hösten 2011 och ska pågå i tre år. Bakom projektet står Förbundet Sveriges Dövblinda (FSDB) och finansieras av Allmänna Arvsfonden och Innovativ kultur. Genom projektet får dövblinda personer möjlighet att undersöka förutsättningen för att kunna visualisera sin omgivning med hjälp av fotografiska bilder. Fotografierna ska mynna ut i en utställning som främst riktar sig till personer med syn- och hörselnedsättning. Dessa personer får då en sällsynt möjlighet att uppleva fotografier. Men även en seende publik ges en unik möjlighet att uppleva bilder taktilt. Bilderna kan också ses visuellt. Ett viktigt mål med projektet är att utveckla metoder som gör det möjligt för museer, konsthallar och andra utställare att framställa bilder för dövblinda och förhoppningen är att det i framtiden ska bli lika självklart med taktila bilder i utställningar som att använda teckenspråkstolkar vid exempelvis föredrag. Enligt Taktil Foto är fotografering också en demokratisk fråga. Att enbart genom någon annans beskrivning få en bild översatt förtar den egna upplevelsen som i slutändan bara blir en slags filtrering av vad någon annan ser. Förhoppningsvis tas här de första stegen mot att dövblinda ska kunna delta i samhällets kulturoch medieutbud i större omfattning än tidigare på sina egna villkor, både som fotografer och bildkonsumenter. Läs gärna mer på Alla har rätt att resa med tåg Konsumentverket har tagit fram broschyren Dina rättigheter som tågresenär. Som titeln antyder innehåller den information om vilka rättigheter du har som tågresenär och hur du ska göra för att använda dem. Oavsett förutsättningar har alla rätt att resa med tåg i Sverige, även om detta innebär att du behöver hjälp för att kunna genomföra din resa. Det behövs inget läkarintyg för att begära hjälp och det är du själv som resenär som bedömer när du behöver denna hjälp. För att kartlägga hur det egentligen ser ut för resenärer i tågtrafiken efterlyser Konsumentverket anmälningar från resenärer som har fått sina rättigheter kränkta, samtidigt som man vill få ut informationen till resenärer om deras rättigheter. Broschyren går att ladda ner i olika format eller beställa på Konsumentverkets hemsida Där kan du också göra eventuella anmälningar.

10 Tillgänglighet måste inte vara fult Ett stenkast från Östermalmstorg bor Jessica Smaaland, STILs intressepolitiska sekreterare. Förutom sitt engagemang i tillgänglighetsfrågor och Independent Living har hon också intresset för inredning och snygga detaljer. Vi i redaktionen fick nöjet att besöka Jessica i hennes stora och luftiga trerummare för att se hur hon bor. En öppen planlösning möter oss när vi kommer innanför dörren och vår värd tar oss med på en rundtur. Vi hamnar ganska snabbt i sovrummet som ju spelar en central roll under många av de timmar man spenderar i hemmet. Sömn är viktigt och en skön säng är A och O för den goda hälsan och humöret. Jessicas säng måste vara höj- och sänkbar för att hon ska kunna använda den, vilket gör alternativen när det kommer till urvalet av säng relativt få. Det skrala utbudet av tillgängliga sängar är dock inte något Jessica låtit sig hindras av. Istället har hon antagit utmaningen och med enkla medel förvandlat en sjukhussäng till en stilren möbel. Ny färg och en snygg sängkappa gör att alla referenser till sjukhus är som bortblåsta. Näst efter sovrummet verkar vardagsrummet vara den plats som Jessica lagt mest tid på att få precis som hon vill. Om detta skvallrar bland annat den färgkoordinerade bokhyllan och de egenhändigt tillverkade tavlorna på väggarna. New York är ett genomgående tema och tavlorna är i själva verket bilder hon själv tagit på plats i The Big Apple. Bilderna har hon sedan experimenterat med i ett bildhanterings-program och printat ut förstoringar på canvas. Men Jessica har fler strängar på sin lyra än så. I köket hänger en lampa som förut bara var en helt vanlig rislampa. Tråkigt, tänkte Jessica, och gjorde helt enkelt om den. Sådär bara. Som grädde på moset har Jessica valt att inreda sovrummet ytterligare med ett sminkbord á la Hollywood. Och vem skulle tacka nej till att få lite vardagslyx och känna sig som en stjärna när det är dags för den dagliga morgontoaletten. Och så var det det där med katterna också. Vi hittar dem lite överallt. I hallen, i fönstret, på väggarna. Fast inga livs levande. De gör sig bäst stilla, säger Jessica, var och en på sin bestämda plats. Och det blir nog också mitt mest bestående intryck av vårt besök; Idéer och detaljer med mycket tanke bakom. Samtidigt som det råder stor ordning och reda hemma hos Jessica. Dennis en ung veteran Dennis Lysén gick med i STIL redan som sjuåring och har varit arbetsledare sedan dess. Idag är han 27 år och kan med sina 20 år som medlem räknas till en av organisationens veteraner. För Dennis är det viktigt med Independet Living som livsstil. Genom den personliga assistansen kan han klara sig själv och lever ett betydelsefullt och innehållsrikt liv.

11 I gymnasiet gick Dennis medieprogrammet och ägnar sig idag bland annat åt att skriva musik. Just nu ligger han i startgroparna för att släppa sin senaste låt Utan den så har jag inget liv. Den handlar om mobiltelefonhysterin och hur vi lever våra liv genom den. Den vanligaste frågan jag fått under tiden jag har komponerat musik handlar om vad det är för typ av musik jag gör, säger Dennis. På den frågan brukar jag svara trallvänlig glad enkel popmusik, med underfundiga texter. Det är nog ganska exakt vad det är. Det är jätteroligt att komponera, skriva och skapa, och är skapandet roligt brukar även resultatet bli roligt. Det går inte att ta miste på Dennis glädje när han pratar om sin musik. Han har ett positivt driv som smittar av sig och en vass humor. Men det finns samtidigt ett allvar som han vill förmedla. Låten "Utan den så har jag inget liv" tog lång tid att färdigställa. Efter byte av tema flertalet gånger fick jag slutligen idén om att skriva en låt om den totala mobilhysteri som råder idag. Människor gör inget annat än att titta ned i sina telefoner och ägnar mer tid åt att sitta på Facebook i mobilen än att svara i den. De till och med sitter med dessa mobiler bakom ratten, i trafiken! Var är samhället på väg? Utdrag ur låttexten: Träffas gör man på Skype och inte IRL Och på Facebook sitter man och skriver skit från morgon till kväll En sak som är infantil Är att Twittra när man kör bil Ordlista: IRL = I riktiga livet Infantil = Själsligt omogen, barnslig Du hittar hela låten genom att gå in på och klicka dig vidare. Låten släpps i juni i år. Ny uppgiftsfördelning inom arbetsmiljön Tidigare har utgångspunkten för arbetsmiljöarbetet i STIL varit att du som är arbetsledare eller medarbetsledare kan och ska ta ansvar för de flesta uppgifter i arbetsmiljöarbetet. Något som också har tydliggjorts genom avtalet som ingåtts om assistansanordning med dig som medlem. Detta har inneburit att du som arbetsledare eller medarbetsledare själv tillsammans med dina assistenter gjort årliga arbetsmiljöuppföljningar, riskbedömningar och handlings-planer vad gäller arbetsmiljöfrågor. Vid en inspektion av Arbetsmiljöverket som gjordes 2009 påtalades att detta sätt att organisera arbetsmiljöarbetet inte följer lagen, eftersom en arbetsledare inte är formellt anställd av STIL och därmed inte kan ha dessa uppgifter tilldelade sig. Sedan 2009 har STILs styrelse drivit ärendet till Högsta Förvaltningsdomstolen, för att få saken juridiskt prövad av högsta instans. I april 2013 stod det slutligen klart att STILs tidigare uppgiftsfördelning inte uppfyller lagens krav och därför

12 måste förändras. Nu kräver Arbetsmiljöverket att STIL från den 1 juni 2013 omfördelar uppgifterna vad gäller organisationen kring arbetsmiljön. Detta innebär att STILs medarbets-ledare, som ju redan är anställda, kan fortsätta ha arbetsmiljöuppgifter. Det vill säga att de fortsätter ha ungefär samma uppgifter i arbetsmiljöarbetet som tidigare. Du som är arbetsledare är däremot inte anställd av STIL och det kommer därför inte att vara möjligt att tilldela dig uppgifter som rör arbetsmiljön. STIL har därför valt att fördela arbetsmiljöuppgifter i assistanser som inte har medarbetsledare till respektive arbetsledarpartner på STILs kontor. Under hösten 2013 kommer det att hållas medlemsmöten i Stockholm och Sundsvall där du som medlem får möjlighet att ta del av konsekvenserna av förändringen och självklart ställa frågor. Därefter kommer du kunna välja om du vill att arbets-ledarpartnern även fortsättningsvis ska ansvara för arbetsmiljöupp-gifterna, eller om du vill utse en personlig assistent i din arbetsgrupp att ansvara för dessa uppgifter. Nödtelefon Från och med den 1 juni 2013 inrättar STIL ett särskilt telefonnummer dit anställda och medlemmar ska kunna nå någon på kontoret för stöd och vägledning i nödsituationer. Telefonen är bemannad efter kontorstid dygnet runt. Telefonen ska endast användas vid allvarliga situationer och där frågan inte kan vänta till kontorstid. Bemannings-problem är dock inte möjliga att lösa genom nödtelefonen eftersom STILs modell bygger på att du själv som arbetsledare eller medarbets-ledare har ansvaret för bemanningen i assistansen. Telefonnummer till nödtelefonen är Nya krav för schemaläggning och SAMS* på gång *Systematiskt arbetsmiljöarbete i STIL Under våren kommer STIL behöva genomföra ett antal större förändringar inom områdena schemaläggning och arbetsmiljö. Detta innebär att kontoret kommer behöva informera dig som arbetsledare och medarbetsledare lite extra. Främst handlar det om att hur lagändringar inom assistansområdet som träder i kraft 1 juli påverkar hur du kommer att kunna schemalägga dina personliga assistenter framöver. Det handlar även om hur STIL kommer komma behöva ändra sin modell för systematiskt arbetsmiljöarbete efter att ha blivit granskade av Arbetsmiljöverket.

13 Just nu arbetar kontoret för fullt för att ta fram nya riktlinjer och information för områdena schemaläggning och SAMS. Du som arbets-ledare/medarbetsledare kommer under sommar och höst få mer information om detta samt bli kontaktad personligen. Schemaläggning Anledningen till nya krav för schemaläggning är den lagändring som berör utbetalning av assistansersättningen. Lagändringen som beslutades av riksdagen i december 2012 träder i kraft 1 juli 2013 och gäller ALLA som tar emot assistansersättning. Denna lagändring innebär bland annat att: Arbete som utförts på tid som inte överensstämmer med lag (ATL -Arbetstidslagen) och kollektivavtal kommer inte att ersättas med assistansersättning. Om assistans utförs av någon som av sjukdom, ålderdom eller liknande orsak saknar förmåga att utföra personlig assistans kan det, precis som brott mot ATL, ligga till grund för utebliven assistansersättning. Försäkringskassan (FK) har redan idag uppmärksammat Arbetsmiljöverket (AMV) på att det finns assistenter anställda i STIL som arbetar mer än tillåtet per vecka och som även arbetar varje dag utan någon veckovila och/eller dygnsvila. Vad FK och AMV kommer göra med denna information vet vi inget om. Därför har styrelsen också fattat beslut om att alla arbetsledare i STIL måste använda Aiai som schemaläggnings- och tidrapporteringsverktyg för att kunna säkerställa att kontoret tillsammans med dig (eller din medarbetsledare) kan göra uppföljningar på hur assistenterna arbetat utifrån gällande lagstiftning och kollektivavtal. Vad vi med säkerhet kan säga är att från 1 juli 2013 kommer STIL inte få någon assistansersättning utbetald för vissa assistanstimmar om dina assistenter arbetar på tid som inte överensstämmer med Arbetstidslagen och kollektivavtalet. Under våren kommer du (eller din medarbetsledare) därför att bli kontaktad av personal på STILs kontor och ni kommer tillsammans att gå igenom ditt schema för att se om du behöver genomföra några förändringar så att assistenternas schema framöver följer ATL och kollektivavtalet. Under samtalet kommer du även få mer information om de nya riktlinjerna för det systematiska arbetsmiljöarbetet i STIL. I nästa månadsutskick (april) kommer mer information kring de nya riktlinjerna för schemaläggning och SAMS och hur dessa kan komma påverka dig och din assistanssituation. Välkommen till Farsta, Vicky STILs huvudkontor i Farsta har nyligen fått tillökning. Vicki Wedin som varit anställd på lokalkontoret i Sundsvall sedan 2006 prövar nu sina vingar i huvudstaden och har därmed sin placering i Farsta. Det har däremot inte skett några förändringar i Vickis nuvarande arbetsuppgifter och hennes ansvarsområden förblir oförändrade. Vicki är rådgivare i assistansoch ledarskapsfrågor och hon kommer att kunna ge samma stöd som idag till alla medlemmar med koppling till Sundsvallskontoret. Tidigare har hon bland annat jobbat som arbets-

14 ledarpartner och även haft ett finger med vid juridiska frågor såsom omprövningar. Vicki är också en omtyckt kursledare här på STIL. Sari, nygammal medarbetare Vi ber att få hälsa Sari välkommen tillbaka till kontoret i Farsta efter en tids ledighet. Sari tillhör resursavdelningen och kommer tillsvidare att ha en stödjande funktion på avdelningen gällande medlemsfrågor. Handbok om lex Sarah Socialstyrelsen har gett ut en handbok om lex Sarah som stöd för de verksamheter som omfattas av lagen. I den kan du läsa allt om missförhållanden samt hur och av vem de ska anmälas. Handboken tar upp de olika delar som ingår vid tillämpningen av bestämmelserna om lex Sarah och svarar på frågor som: Vad är ett missförhållande som ska rapporteras? Vad är viktigt vid utredningen av en lex Sarah-rapport? Vad är ett allvarligt missförhållande som ska anmälas till tillsynsmyndigheten? Inom vilka områden ska lex Sarah tillämpas? Vilka omfattas av rapporteringsskyldigheten? Handboken bygger på lagstiftning, förarbeten, rättsfall och JO-uttalanden samt lex Sarahanmälningar som myndigheten har tagit emot under perioden 1 juli 2011 till 31 december Du kan ladda ner eller beställa handboken på Socialstyrelsens hemsida Vill du vara med på Freedom Drive? Den 11 september i år är det åter igen dags för Freedom Drive i Strasbourg, Frankrike. Arrangörer är som tidigare ENIL (European Network on Independent Living) och programmet drar igång redan måndagen den 9 september med en konferens. Temat för årets konferens är Independent Living-rörelsens framtid. På tisdagen fortsätter konferensen och på onsdagen är det dags för själva Freedom Drive en marsch genom centrala Strasbourg till Europaparlamentet. Om du är intresserad av att delta under Freedom Drive-veckan finns det möjlighet att söka ekonomiskt bidrag från STIL. Kontakta i sådant fall STILs intressepolitiska sekreterare Jessica Smaaland, jessica.smaaland@stil.se, tel: , senast den 17 juni.

15 Tänk på att du själv måste anmäla dig direkt på ENILs hemsida: Skicka in en scannad kopia av ditt pass om du vill kunna delta i mötet med de svenska parlamentarikerna.