Barnplantabladet. Lägesrapport Arvsfonden projekt Introduktion av NEAP i Sverige Nuläge från forskargrupperna i Lund och Linköping VÅREN 2007

Transkript

1 Barnplantabladet VÅREN 2007 Lägesrapport Arvsfonden projekt Introduktion av NEAP i Sverige Nuläge från forskargrupperna i Lund och Linköping ISSN

2 Introducerar inom kort Med OPUS 2 tar vi steget in i framtiden. OPUS 2 passar alla, oavsett ålder. Med OPUS 2 blir det för första gången möjligt att utnyttja Fine Structure, den nya generationens kodningsstrategi. Med OPUS 2 ansluter Du dig lätt till omvärlden: Bluetooth adapters, MP3 spelare och FM system är bara några exempel och så klart, telespole med M-MT-T läge. Skulle några inställningar behövas att justeras görs detta enkelt med en separat justeringskontroll med tydliga knappar. Läs mer på: Möllerström Medical AB Slagthuset, Malmö Tel: Fax: info@mollerstrommedical.com 2

3 Innehåll våren 2007 Styrelsen Ordföranden har ordet Konstnärligt utvecklingsarbete om Cochlea implantat Barnplantorna Väst rapporterar Vad hände efter sommarlägret 2005? Ge små barn skydd mot farliga bakterier! CI-träff med CI-teamet på Akademiska sjukhuset.... i Uppsala Waardenburgs syndrom Svenska Barnläkarföreningen röstade för allmän.... pneumokockvaccinering Fakta om CHARGE syndrom Emelies historia Introduktion av NEAP i Sverige Kollaskolan i Kungsbacka Lägesrapport Arvsfonden projekt Hjälp en elev med hörselskada i min klass! Konferens Sundsgårdens Folkhögskola Kontakt genom Pedagognätverket Medlem i Barnplantorna Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat I egenskap av medlem/prenumerant erhåller du Barnplantabladet två gånger/år. Medlemsavgift för år 2007 är 100:- för barn med CI samt 50:- för övrig familjemedlem. Stödmedlemsavgift 150:-. Inbetalning sker till: BARNPLANTORNA Riksförbundet för Barn med Cochleaimplantat Postgiro: Är du CI-förälder märk talongen CI-förälder+telefonnr. Är du stödmedlem märk talongen Stödmedlem+namn. Beställ Cochlears nya plansch! "Hur fungerar ett CI" GRATIS genom Barnplantorna: ordforande@barnplantorna.o.se Annonspriser i Barnplantabladet: Helsida: 5.000:- 1/2 sida: 3.000:- 1/4 sida: 2.000:- Mittuppslag: 8.000:- Utgivningsplan november 2007, maj 2008, november 2008 Manusstopp: 1 oktober 2007, 1 april 2008, 1 oktober 2008 Besök gärna Barnplantornas hemsida: 3

4 BARNPLANTORNA Riksförbundet för barn med Cochleaimplantat och barn med hörapparat Vaktmansgatan 13 A, Västra Frölunda. Telefon: +46(0) Fax: +46(0) Hemsida: Postgiro: Organisationsnummer: Medlemsavgift 2007: se sid 3 Ordförande Ann-Charlotte Gyllenram telefon: fax: barnplantor.gyllenram@swipnet.se ordforande@barnplantorna.o.se Vice ordförande/kassör Christina Ryberg christina.rydberg@kabeldata.se Ledamot Simon Oud simon.oud@vizeum.com Styrelse Sekreterare Gunilla Ahlström gunilla.ahlstrom@goteborg.bostream.se Suppleant Birgitta Skog skog.b@telia.com Inger Lindeberg ingerlindeberg@hotmail.com *Ordförandena i de regionala organisationerna är ledamöter i riksorganisationen i egenskap av distriktsrepresentanter. Barnplantorna Öst *Anders Kingstedt anders.kingstedt@knowit.se Mikael Pauhlson mikael.pauhlson@pfizer.com Mikael Ahlström mikael.ahlstrom@netresult.com Anders Remnebäck anders.ramneback@glocalnet.net Barnplantorna Väst *Simon Oud simon.oud@vizeum.com Lena Andersson andersson@telia.com Bo Sundestrand bo.sundestrand@glocalnet.net Birgitta Skog skog.b@telia.com Margareta Nyman margareta.nyman@swipnet.se Barnplantorna Sydost Tove Johansson raamalakent@hotmail.com Eva Johansson Carola Nilsson carola@bwm.se Richard Ohlin r.ohlin@swipnet.se Jonas Pettersson jop@jga.se Regionala organisationer Barnplantorna Syd *Helena Högstedt barnplantornasyd@hotmail.com Helené Lundahl hcl@telia.com Katalina Gravert katalinatrevarg@hotmail.com Anders Gravert gravert@ecolux.se Thomas Jeppson spektrum.simrishamn@telia.com Mirella & Alex Ghannad alex@ghdata.se Adam Andersson adam@mensa.se Barnplantorna Norr Anders Engström @bredband.net Johan Peterson johan.peterson@mondipackaging.com Ulf Lindahl ulf.lindahl@compaqnet.se Lars Eriksson lars.e.eriksson@metso.com Helene Hildebrandsson helena.hildebrandsson@bredband.net Gunlög Sennström Granquist tottijs@hotmail.com 4

5 Barnplantorna vidgar sin målgrupp! Av Ann-Charlotte Wrennstad Gyllenram Ordförande Barn med CI och barn med hörapparat har många beröringspunkter och likartade behov i förskola, skola och habilitering. Under ett antal år har det kommit in förfrågningar till oss från föräldrar till hörselskadade barn om medlemskap i Barnplantorna. Tidigare kunde dessa föräldrar bara vara stödmedlemmar. På årsmötet i mars beslutades det enhälligt om en stadgeändring som även öppnar upp för fullt medlemskap för föräldrar till hörselskadade barn. Genom detta får vår logotype en viss förändring. Steget att verkligen representera och verka för hörselskadade barn känns naturligt med tanke på att mycket av det informationsmaterial som vi så framgångsrikt säljer riktar sig till både barn med CI och barn med hörapparat. Boken Hjälp en elev med hörselskada i min klass är t.ex. en storsäljare. Den borde enligt många föräldrar och lärare vara allas kunskapsbibel. Tipsen i boken gäller både barn med CI och barn med hörapparat. De kurser som vi erbjuder kommer nu att få ett bredare innehåll. Detta märks redan på höstens kurser samt naturligtvis på den nordiska konferensen som Barnplantorna i september Se Barnplantornas hemsida. Enkät förskole- och skolval för barn med CI I januari skickade Barnplantorna ut en enkät till alla CI-teamen om barn med CI och deras förskole- respektive skolplacering. Vi bad CI-teamen att ange om barnen var placerade i förskola bland hörande barn eller specialförskola. Vi bad också om en fördelning årskursvis (0-10) för skolbarnen och här var indelningen specialskola/teckenspråksklass, specialskola/ hörselklass, extern hörselklass i kommunal grundskolan, hörselskola, friskola, integrerad i kommunal grundskola bland hörande barn. Vi ställde också frågor om gymnasieskola samt hur många elever som påbörjat universitetsstudier. Vi var väl medvetna om att en del barn pendlar mellan vissa olika klasser (hörselklass/teckenspråksklass) eller olika avdelningar inom specialförskola samt att en del barn i förskoleåldern är hemma med föräldrarna. Syftet med enkäten var att se om vi kunde dra några slutsatser av det material vi fick in. Följande konstaterade vi: Alla CI-teamen svarade på enkäten 54% av de barn som gick i förskolan gjorde det på hemorten (84 av 156 förskolebarnen) Nästintill alla döva barn i de lägre årskurserna har ett cochleaimplantat jämfört med en minoritet i årskurs 10 En tydlig och snabb vandring från specialskola/teckenspråksklass till integrerad i kommunal grundskola märks också vid studie av barnen mellan årskurs En mindre men ökande andel har påbörjat gymnasiestudier riksgymnasiet RGD/RGH, annan gymnasieskola samt särskola. För få fortfarande för att dra några slutsatser. Åtta ungdomar med CI har påbörjat universitetsstudier Ovanstående slutsatser leder oss naturligtvis osökt till de diskussioner som Barnplantorna länge fört om den orättvisa fördelningen av resurserna i skolan. För att ytterligare analysera den statistik som Barnplantornas skolenkät kommit fram till måste vi närmre studera en rad fakta nämligen; I dag diagnostiseras dövhet tidigt eftersom allmän hörselscreening är så gott som införd i hela Sverige. Innebörden är att dövhet hos barn 5

6 upptäcks redan på BB. Detta ställer nya krav på vården av döva och gravt hörselskadade barn, och i nästa steg utbildningsmöjligheter. Det föds omkring 30 döva/mycket gravt hörselskadade barn per år i Sverige, som är aktuella för CI-operation. Ytterligare cirka 10 barn CIopereras, då handlar det om barn som har en progredierande hörselnedsättning (dvs. de hör sämre och sämre) och barn som har blivit döva på grund av en meningit (hjärnhinneinflammation) vanligtvis orsakad av pneumokocker. Utifrån dessa totalt 40 barn baserar tydligen sex specialskolor och en myndighet (SPM) sina verksamheter! Barnplantornas skolenkät visar att en krympande skara föräldrar väljer specialskola för sitt barn. Till bilden hör att en majoritet av döva barn under ett års ålder CI-opereras (tidig diagnostisering). Det är också tydligt vid närmre studier av de barn som CI-opererats att tidig operation (vid ett års ålder) ger en god talutveckling och språkförståelse i nivå med normalhörande barn för en ökande skara döva barn. Begränsad valfrihet Föräldrar väljer i en utökad grad en skola på hemorten så att barnet kan bo hemma och växa upp i tillsammans med kompisar, familj, släkt och vänner. Men barn med CI behöver anpassningar i skolan särskilt i form av undervisning i mindre grupp och möjlighet till tekniska hjälpmedel (portabelt FM-system) samt ljuddämpning i klassrummen. Detta är anpassningar i den kommunala grundskolan som många hörande barn, som kanske har koncentrationsproblem, också skulle vinna på. Ändå ser de ekonomiska möjligheterna för att åstadkomma detta i de olika skolformerna så olika ut: Enligt Specialskolemyndighetens årsredovis ning kostar en elevplats i den statliga special skolan kronor varav staten finansierar cirka 80 procent med statliga SIS-medel 1. I de kommunala hörselskolorna (Silviaskolan i Hässleholm, Hörselskolan i Falkenberg, Kannebäcksskolan i Göteborg, Alvikskolan i Stockholm samt Solanderskolan i Piteå) kostar en elevplats mellan kronor. Staten finansierar endast cirka 15 procent av dessa elevplatser med SIS-medel. Vid en närmre studie av resurserna i den kommmunala grundskolan skulle siffrorna vara ännu mera nedslående. Innebörden är som vi tidigare poängterat att Statens stöd avseende hörselskadade barn och barn med cochlea-implantat i huvudsak går rakt in i specialskolan oberoende av elevtillströmningen, vilket i praktiken innebär en djup orättvisa. Resurserna ska naturligtvis följa den enskilde eleven!!! Bilaterala implantat två implantat bättre än ett? Ovanstående var frågan vid en konferens i Nottingham i mars. Eva Karltorp från Cochleaimplantatkliniken på Karolinska Universitetssjukhuset var en av talarna i programmet. Sverige besitter en stor erfarenhet inom området bilaterala cochleaimplantat då vi vid en internationell jämförelse har många barn (över 100 st) med dubbla CI. Vid konferensen blev det tydligt att många barn med dubbla CI hör bättre i stökiga ljudmiljöer och följaktligen går fler i skola på hemorten jämfört med de barn som har ett CI. Detta betyder att målgruppen döva faktiskt förändras utifrån två aspekter: Operationsåldern sjunker Nästintill alla barn som CI-opereras (i Sverige) idag får dubbla CI Detta är viktiga fakta för ansvariga skolpolitiker med skolministern i spetsen att ta fasta på! Däremot är resultaten mer splittrade internationellt (inkl. Sverige) avseende barn med lång tid mellan CI-operation ett och två. Binaural förmåga dvs. att verkligen få en binaural stimulering i hjärnan av de båda signalerna från implantaten beror bl.a. på likheter mellan de båda öronen av nervfunktion samt hjärnans plasticitet t.ex. De båda öronens hörsel kan interferera med varandra varför det bl.a. framstår som mycket viktigt att anpassa processorernas inställningar till varandra. Anpassning mellan processor och hörapparat gäller även för de personer som har en CIprocessor på ena örat och en hörapparat på andra örat. Problemet är då att CI-kliniken gör injusteringar på CI-processorn och lokal hörselvård på hörapparaten. Detta ställer stora krav på samarbetet lokal hörselvård och CI-klinik för optimal anpassning CI/HA för de barn som fortfarande är så små att de inte kan tala om hur de hör. 1 SIS medel Särskilda Insatser i Skolan 6

7 Fortfarande tycks bilaterala CI vara en lyx utanför Sverige men de barn som haft meningit (oftast till följd av invasiva pneumokocker) prioriteras oftast. Här ökar kanske också kraven på tillverkarna att sänka sina priser eller erbjuda ett lägre pris vid andra implantatet. Det sistnämnda sker redan i en rad länder. Ett viktigt argument för bilaterala CI är säkerhetsaspekten. En person med två CI är mindre sårbar om en processor går sönder eller om ett implantat slutar fungera jämfört med den som endast har ett CI. Barnplantorna öppnar upp en ny hemsida Som ni kanske har lagt märke till har Barnplantorna öppnat upp en ny hemsida ytterligare ett led i vår profilering. Vår ökande verksamhet med utbildningar för personal inom förskola/skola och habilitering samt föräldrar, försäljning av utbildningsmaterial samt en kraftigt breddad målgrupp ställer krav på vår tillgänglighet som organisation. Webbplatsen ska förmedla information och underlätta kommunikation såväl mellan Barnplantorna och omvärlden som mellan medlemmar. En viktig funktion för webbplatsen är att den bidrar till ökad kännedom om de behov som barn med CI och barn med hörapparater har samt inspirerar till handling. Webbplatsen ska vara Lättnavigerad Målgruppsanpassad Aktuell Informativ Vi ämnar stärka föräldrarna och ge dem kunskap för att underlätta de val de kontinuerligt gör för sina barn under uppväxten. Vi ämnar ge personal inom förskola/skola och habilitering nödvändig utbildning för att stödja barnen i respektive verksamheter. Vi ämnar fortsätta med att stödja föräldrarna i förvissningen att föräldrars kommunikation med barnet är en avgörande faktor för barnets språkutveckling. Nu ser vi fram emot en härlig sommar och för Barnplantornas del sommarlägret på Sundsgårdens Folkhögskola. TREVLIG SOMMAR! Ann-Charlotte W Gyllenram Ordförande 7

8 Konstnärligt utvecklingsarbete om Cochleaimplantat tankar i bakhuvudet gick jag ut till skolor för att spela in ljud, för hur låter det egentligen i skolan? Jag spelade in ljud från lektioner, matsalen, gymnastiksalen, rasten och jag fick även tillfälle att spela in ljud när barnen åkte skridskor i ishallen. Sedan mixade jag ihop alla ljuden till en ljudinstallation. Jag valde sedan att skapa ett collage där reklamtexten som jag nämnde ovan var den centrala delen. För att få en så personlig bild som möjligt valde jag att ha med två bilder på min son. Två pratbubblor där texten lyder När jag föddes var jag döv! och Nu är jag 5 år och fortfarande döv, men jag kan höra med mina Cochleaimplantat! finns med på collaget. Och med stora röda bokstäver står det Vilken rätt har jag till skolans kunskap? Jag studerar för att bli lärare på lärarprogrammet i Norrköping och läser just nu mitt inriktningsår. För mig var det självklart att jag skulle inrikta mig på den estetiska vägen till kunskap. Ett gammalt kinesiskt ordspråk som lyder Det man hör glömmer man, det man ser minns man, det man gör förstår man har varit ledord för mig. Under detta år skall bland annat ett konstnärligt utvecklingsarbete examineras, vilket jag nu har gjort. Mitt syfte med arbetet var ganska lätt att komma fram till, då jag är mamma till en kille på fem år, som är döv och idag har bilaterala Cochleaimplantat. Syftet var att synliggöra de problem barn med Cochleaimplantat har i skolan. Min stora fråga var och är; Vilken rätt har han till skolans kunskap? Under själva utställningen av arbetet fick åskådarna, som var över 200 blivande lärare, lyssna på skolans ljud och ta del av collaget. Jag valde också att ha med Hörselskadades Riksförbunds årsrapport Det går väl ganska bra! och även information om vad ett Cochleaimplantat är. Jag fick många reaktioner och frågor om mitt arbete och framför allt så fick över 200 blivande lärare upp ögonen för de problem barn med Cochleaimplantat har i skolan. Några av dessa lärarstudenter kommer med allsäkerhet att träffa på ett barn med Cochleaimplantat under sitt arbetsliv. Mia Kerstis, mamma till Knut 5 år som har bilateralt Cochleaimplantat När jag inledde arbetet gick tankarna till Hörselskadades Riksförbunds årsrapport 2006, som heter Det går väl ganska bra! och som handlar om just hur hörselskadade barn och barn med Cochleaimplantat har det i skolan hade även Hörselskadades Riksförbund en reklamkampanj, där en av texterna berörde mig mycket starkt. Den löd; Alla ban en hade g ort läxan utom Ola. Han hör ing t i sin skola. Med dessa 8

9 BARNPLANTORNA VÄST rapporterar Curling lämplig vinteraktivitet Lördagen den 25 november träffades vi, 35 barn och vuxna, i Göteborgs Curlinghall. Regnet öste ner, så alla var nöjda med att aktiviteten skedde inomhus! Efter medhavd gemensam fika med uppskattade kanelbullar kom curlingsinstruktören. Vi fick en grundlig genomgång (några hann även bli lite rastlösa) av isen, regler och sopning. Sedan var det dags att sätta igång. Men först skulle man hämta sin utrustning. Hjälm på såklart, glidplatta under ena skon och en eventuell galosch under den andra. Sedan följde diverse stilar! Att något som kan se så simpelt ut på TV, kan vara så svårt och halt! Nåja, några hade en aning mer talang och fallenhet än andra och lyckades med konststycket att både hålla i kvast, glida iväg själv och samtidigt curla iväg stenen mycket kraft. De skapade egna regler för sopning och för tävlande, till skillnad från några tonåringar och vuxna! Efter två timmar i en kylig curlinghall var allas kinder härligt rosiga och magarna kurrade efter mat. Vi begav oss iväg till en närliggande restaurang där vi allihop tillsammans åt en sen men efterlängtad och god lunch. Efter maten med fulla magar begav sig alla hemåt för en kväll i soffan: nöjda, lite möra och med en rolig erfarenhet rikare Lena Andersson BP-väst Andra (liksom undertecknad) hade det en aning svårare med balansen. Även de yngre hade glädje av dagen, de lyckades få iväg sin sten utan att behöva använda så 9

10 Vad hände efter sommarlägret 2005? Nuläge från forskargrupperna i Lund och Linköping av Birgitta Sahlén Under ett par härliga sommardagar i augusti 2005 gästade undertecknad, tillsammans med två doktorander, Tina Ibertsson och Malin Wass, Sundsgårdens sommarläger. Ett litet forskarlab med tre stationer inrättades på folkhögskolans andra våning, där vi träffade föräldrar och barn i en strid ström. Vi blev positivt överraskade att 24 barn med CI och deras föräldrar tackat ja till att vara med och bidra till forskning om språk och kognition hos barn med CI mitt under semester och lägerliv! CI-teamen i Lund, Göteborg, Linköping och Stockholm har också stått oss bi, genom att med föräldrarnas skriftliga medgivande, lämna vissa journaluppgifter. Tack alla! Sedan dess har vi samlat in data från fler barn med CI från olika ställen i landet, men lejonparten utgörs ändå barnen från sommarlägret. Jag vet att föräldrar och barn är nyfikna på resultaten. Det är väl knappast nödvändigt att påpeka att gruppresultat måste tolkas mycket försiktigt, mer som tendenser för just denna grupp av barn med CI (där samtliga barn är talspråkiga). Variationen inom gruppen är mycket stor, som forskare är vi ändå intresserade av att försöka skönja mönster med så stor ödmjukhet inför komplexiteten som möjligt. Efter att ha sagt det vågar vi oss ändå på att säga att barnen med CI är aktiva och starka samtalspartners, de läser och stavar bättre än väntat men är speciellt svaga beträffande fonologiska färdigheter. Språkliga och kognitiva förmågor Tjugoen barn, 12 flickor och 9 pojkar i åldrarna 6-13 år testades på ordmobilisering (hur snabbt man hittar rätt ord för något man vill benämna), arbetsminne (förmågan att lagra och bearbeta visuell och verbalt språklig information över kort tid) samt fonologiska färdigheter (förmågan att manipulera och höra skillnad på olika språkljud). Vi valde att undersöka dessa förmågor för att de anses vara grundläggande i mer komplexa uppgifter som barnen ställs inför, t ex i läsning och matematik. Ett datorbaserat testbatteri användes, där barnen ibland fick svara muntligt ibland bara genom att trycka på en knapp. Vi mätte både antal korrekta svar och svarstider för de flesta uppgifter. Därefter undersökte vi kontrollgrupper av hörande barn i varje årskurs från 6-årsverksamhet till åk 6. Resultaten visade i korthet att barnen med CI presterade lika bra som kontrollgruppen i uppgiften på visuospatialt arbetsminne. Detta resultat motsäger vissa tidigare amerikanska studier som visat att barn med CI har sämre visuospatialt arbetsminne. Men barnen med CI presterade sämre än kontrollgruppen i övriga tester på arbetsminne, fonologisk förmåga och ordmobilisering. Det mest påtagliga var att barnen fick större problem ju högre krav som ställdes på fonologisk förmåga i uppgifterna. I de uppgifter som hade lägre krav på fonologi, d v s uppgifter på ordmobilisering och generellt arbetsminne, låg omkring hälften av barnen med CI inom normalvariationen i gruppen av hörande barn. Det visade sig samtidigt att barnen med CI hade en avsevärt bättre prestation i de uppgifter på fonologisk förmåga som inte krävde muntliga svar. Detta är något som vi vill utforska vidare. Sammanfattningsvis verkar barnen med CI ha specifika problem med att lagra och bearbeta fonologisk information, i jämförelse med hörande barn. Läsning och skrivning Läsförståelse undersöktes hos sexton barn med CI samtliga döva före 36 månader. Av dessa var 6 pojkar och 10 flickor mellan 7 och 13 år. Anledningen till att vi valde just dessa barn var att de kunde ges samma lästest, standardiserat på just dessa åldersgrupper. Fjorton av barnen hade en god taluppfattning. Resultaten visade att 13 av 16 barn hade en läsförståelse som låg i nivå med jämåriga hörande barns enligt en kategoriindelning i läsförståelsetestet. Vad detta betyder är svårt att säga men tidigare studier på döva barn 10

11 utan CI visar betydligt sämre resultat och våra resultat stämmer väl överens med resultat från amerikanska studier på barn med CI av bla Ann Geers. Det ser alltså ut som om att ett (eller två?) CI inverkar positivt på läsutvecklingen. Men vi får inte glömma att det just gäller för denna grupp av barn. Vi frågade oss om det fanns samband mellan läsning och andra faktorer och fann att ju tidigare barnet opererats och ju längre det haft sitt CI desto bättre var läsförståelsen. Som i många andra studier var flickorna bättre än pojkarna. När det gäller språkliga och kognitiva faktorer och läsning visade sig fonologiskt korttidsminne och ordförråd ha stor betydelse. En tydlig tendens var att de barn som bäst kunde imitera påhittade ord (nonord) avseende konsonanterna var de som läste bäst. Det stämmer också väl med vad man funnit i andra undersökningar på såväl hörande som döva barn med CI. Men det fanns ett par undantag, barn som läste och skrev mycket bra men som hade stora fonologiska problem. Någon koppling till taluppfattning fann vi inte. Några av barnen fick skriva berättelser till bildserier på dator. Samtliga barn var över 11 år och hade god datorvana. Vi ville se, både hur barnen organiserade innehållet i berättelsen, hur de uttryckte sig språkligt, hur själva skrivprocessen gick till (tidsfaktorer som pauser, ändringar osv). De 18 barn med CI vi hitintills undersökt visade sig skriva snabbare, stava bättre men göra fler skrivtekniska fel (punkt, stor bokstav odyl) än jämnåriga hörande barn. Barnen med CI hade ett torftigare språk i sina berättelser. Det som speciellt står ut är att barnen med CI använder färre komplexa satser och varierar sig mindre beträffande ordförrådet i berättelserna. Skrivförmåga och läsförmåga verkar hänga ihop och det är kanske inte så konstigt att ju bättre man läser desto bättre skriver man. Just nu undersöks sådana samband i ett större projekt om skrivning hos hörselskadade och döva barn av doktorand Lena Asker-Árnason vid Lunds Universitet. Döva barn med CI i samtal med hörande kamrater Vi vet att prestationer på test i en testsituation långt ifrån fångar barnets verkliga kommunikationsförmåga i exempelvis ett vardagssamtal. Väldigt få samtalsstudier har gjorts på barn med CI. Vuxna personer med grava hörselskador har studerats och ofta noteras att samtalsstrategierna kunde varit mer effektiva. Exempelvis förekommer alltför ofta ospecifika frågor av typen va?. Tina Ibertsson har nu under mer än två år studerat döva barn med CI i olika typer av samtal med hörande kamrater. Den delstudie som hon nu avslutat handlar om hur barn med CI kommunicerar i en problemlösningssituation, som är en lite svårare variant av ett välkänt barnspel Vem där?. I denna studie ingår sexton barnpar, åtta barnpar innehåller ett barn med CI och ett hörande barn. Detta barn är ett barn som barnet med CI känner väl och själv valt att samtala med. Åtta andra barnpar innehåller två hörande barn, det ena är ett sk kontrollbarn till barnet med CI (lika gammalt och av samma kön). Det blir en ganska komplicerad design men nödvändig eftersom vi både vill undersöka dialogen som helhet och jämföra individer. Det vi framför allt var intresserade av var barnens frågor till varandra; hur ofta de frågar och vilka typer av frågor som barnen ställer till varandra för att kunna lösa uppgiften. Mycket förenklat kan resultaten sammanfattas som följer: I de dialoger där ett barn med CI ingår, tar barnen det lite lugnare, deltagarna använder lite kortare turer (ungefär: talsjok ), ställer fler frågor till varandra och ställer fler frågor av typen ja/nej frågor. Detta sker i betydligt högre grad än i dialogerna mellan två hörande barn, där barnen ställer fler öppna frågor till varandra. Vår tolkning är att när man ställer en ja/nej fråga har man lite mer kontroll över svaret än vid öppna frågor. Om vi jämför barnen med CI med det hörande kontrollbarnet i den andra dialogen så gäller samma tendens vad gäller typer av frågor. Ett intressant fynd är att de barn med CI som har ett gott arbetsminne faktiskt ställer fler frågor om något nytt medan de som har ett sämre arbetsminne använder fler frågor om sådant som redan sagts i samtalet. Vi ser nästan inga missförstånd eller frågor av typen va? i samtalen. Barnen i samtliga dialoger verkar faktiskt ge varandra så mycket och så tydlig information att missförstånd inte sker. Så i den bästa av världar dvs i en lugn strukturerad samtalssituation utan tidsbegränsning med en god vän var barnen med CI lika aktiva och, till lösningen av uppgiften, lika starkt bidragande samtalspartners som hörande jämnåriga. De pedagogiska konsekvenserna blir att ta fasta på faktorer som gör att samspelet fungerar bra. Yttre faktorer går inte alltid att göra något åt tex stökiga miljöer. Men i viss mån kan vi säkert hjälpa barnet att kompensera genom effektiva frågestrategier. Barnets egna begränsningar tex begränsad taluppfattning eller ett svagt arbetsminne tror vi också till viss del kan kompenseras genom att barnet stimuleras att ofta våga ta kvitton på vad det hört. Då fungerar frågor som ger möjlighet till kontroll av svaren bättre än öppna eller ospecifika frågor. 11

12 Ge små barn skydd mot farliga bakterier! Nu uppmärksammas i media att Stockholm blev först i landet med att lyfta in vaccination mot pneumokocker i det allmänna barnvaccinationsprogrammet. Satsningen kommer att minska antalet svåra pneumokockinfektioner som hotar framför allt barn under två år samt gamla med svagt immunförsvar. Andra positiva bieffekter av att barn vaccineras mot pneumokocker är en minskning av antalet öroninflammationer och antalet lunginflammationer. Vaccinationen motverkar även antibiotikaresistens, som är ett problem i sig. Detta är fråga som BARNPLANTORNA har drivit. Vi har bland annat deltagit i debatten, gjort en enkät bland sjukvårdshuvudmännen, arrangerat ett presseminarium och tagit fram en pneumokockbroschyr. Också många föräldrar, mor- och farföräldrar, läkare och politiker har talat om vikten av att vaccinera små barn mot allvarliga pneumokockinfektioner. Det har resulterat i att frågan har fått uppmärksamhet, men vaccinet ingår ännu inte i det allmänna vaccinationsprogrammet. Smittskyddsinstitutet rekommenderade redan i höstas att pneumokockvaccin ges till barn vid 3, 5 och 12 månaders ålder. Socialstyrelsen utreder sedan dess frågan. Det tycks ta tid. Under utredningstiden riskerar barn att fara illa. De landsting som väntar på Socialstyrelsens formella beslut om att utvidga det allmänna vaccinationsprogrammet hamnar tyvärr på efterkälken, menar Per Gunnar Holmgren, chefredaktör för Dagens Medicin. Den bild jag får i kontakter med medlemmar, BVC och hälso- och sjukvården bekräftar hans syn. Barnmedicinprofessorerna Hugo Lagercrantz och Rolf Zetterström kritiserar Socialstyrelsen i en debattartikel i DN: Andra exempel är att man ännu inte infört pneumokockvaccination, vilket skett i USA sedan flera år. Det leder till att barn får pneumokockhjärnhinneinflammation och blir döva helt i onödan. Att barnets hälsa kommer i andra hand för Socialstyrelsen kan bero på att det inte längre finns någon barnläkare i dess ledning. Det svenska barnvaccinationsprogrammet utgörs av rekommendationer från Socialstyrelsen. Rekommendationerna i vaccinationsprogrammet är nationella, men det är landsting (vaccinationer inom barnhälsovården) och kommuner (vaccinationer inom skolhälsovården) som fattar beslut om att följa rekommendationerna och som ansvarar för att programmet genomförs. Ett barn i Bollnäs avled i hjärnhinneinflammation, och stämningen bland föräldrar på barnavårdscentralen beskrivs som hysterisk. I Göteborg vårdas en ettårig flicka för en pneumokockmeningit hjärnhinneinflammation orsakad av pneumokockbakterier. Hon har troligen blivit både döv och blind. I Helsingborg, där två små barn dog hösten 2005, tvingades två förskolor att stänga sedan barn har drabbats av pneumokocker. I Värnamo fick en pojke på tio månader en hjärnhinneinflammation och vårdades efter iltransport nedsövd på barnintensiven i Lund en vecka och därefter ytterligare två veckor på barnavdelningen, två veckor i Jönköping och sedan i hemmet. Han är ännu inte återställd. Hur förklarar man för en drabbad förälder att det finns ett godkänt vaccin som Smittskyddsinstitutets vaccinexperter förordar och som används i en rad andra länder, men som svenska småbarnsföräldrar inte ens får information om? Jag blir ofta kontaktad av föräldrar och mor- och farföräldrar som reagerar med ilska och frustra- 12

13 tion när de förstår att det finns ett vaccin som hade kunnat förhindra att deras barn eller barnbarn fick ett livslångt handikapp, till exempel dövhet. En del av dessa barn kan visserligen få god hjälp av ett cochleaimplantat, men det vore ju så mycket bättre om barnen i stället hade vaccinerats mot pneumokocker. Bristen på information till småbarnsföräldrar är ett problem. Kostnaden är ett annat. Det kostar nämligen omkring kronor att vaccinera ett litet barn. För många barnfamiljer är det är en stor summa. Detta gör att det i princip bara är pålästa och penningstarka föräldrar som i dagsläget kan skydda sina barn mot dessa livshotande bakterier. En allmän pneumokockvaccination skulle rädda liv och förhindra att barn drabbas av dövhet och andra komplikationer till följd av pneumokockinfektion. Det är en angelägen fråga för BARNPLANTORNA att fortsatt driva. Ann-Charlotte W Gyllenram Ordförande Konferens 4 5 september 2008 Boka nu! Barnplantorna, Kliniken för Hörselhabilitering och Cochleaimplantatsektionen, Karolinska universitetssjukhuset, inbjuder till: Nordisk konferens om hur integrering av lyssnande i vardagen förbättrar språkutvecklingen för barn med cochleaimplantat eller hörapparat Stockholm 4 5 september 2008 Programmet presenteras inom kort på Barnplantornas webbplats: 13

14 CI-träff den 3 feb 2007 i Uppsala med CI-teamet vid Akademiska sjukhuset CI-mötet i Uppsala den 3/2 arrangerades av CI-Teamet vid Akademiska Sjukhuset (UAS) i Uppsala i den så kallade Grönwallsalen, ingång 70, Kirurgkliniken och vände sig till alla team patienter från 1 år och uppåt inklusive anhöriga m fl. från landstingen i Uppsala, Södermanland, Västmanland, Gävleborg och Stockholms län. Syftet med mötet var att alla skulle träffas och dela erfarenheter tillsammans med CIimplantatföretag, hjälpmedelsföretag, brukarorganisationer och CI-teamet samt med blick även mot förväntad framtida utveckling på CI sidan. Mötet blev en storsuccé och för alla närvarande synnerligen intressant! 1. CI-verksamheten vid sjukhuset presenterades av verksamhetschefen Lennart Edfeldt vid Öron/näsa/halskliniken, Neurodivisionen Uppsala Akademiska Sjukhus med orden att något så fascinerande och intressant har han aldrig varit med om tidigare under sina ca 30 år som bl.a. hörselkirurg! Det var helt enkelt svindlande möjligheter som öppnat sig mot framtiden och inte minst på barnsidan. Mötets fortsättning visade detta på ett synnerligen övertygande sätt. Under föredragningen gång blev han överraskad och avbruten av trollkarlen Doktor som raskt samlade in alla närvarande barn som var många. Med trollkarlen i spetsen tågade ungarna ut till en särskild trollerisal där diverse upptåg hade förberetts. 2. Överläkaren Göran Linde välkänd för många CI-patienter i Stockholm och alla i Uppsala tog över med CI-historik på från start i CI-forntid i slutet av 1950-talet då forskningen började ana möjligheter på hörselsidan avseende elektrisk stimulans av hörselnerven. Forskningen resulterade i allt mer kunskap på området och därmed allt större intresse bland forskare och läkare. Utvecklingen ledde fram till de första CI-operationerna, i USA, 1974 och Sverige, 1984, genom pionjärläkaren Göran Bredberg. CI-utvecklingen har därefter accelererat i rasande takt och med allt bättre erfarenheter och resultat. Antalet CI i Sverige är nu uppe i ca 1500 fall varav närmare en tredjedel på barn sidan. Antalet CI i världen närmar sig och detta är bara en början på en förutsedd och fantastisk utveckling! 3. Om habilitering av barn med CI berättade logopeden Cecilia von Mentzer om. För flertalet deltagare var det en överraskning att barn med CI nu blivit så vanligt och att numera CI-opererades det absoluta flertalet döva barn redan från ett års ålder och i USA tidigare än så. Det var inte så många år sedan som CI avseende barn sågs som något ytterligt kontroversiellt. I dag vet man att CI har goda förutsättningar att ge dessa barn en tal- och hörselutveckling mot ett liv i det stora samhället med helt andra förutsättningar än ett liv i det lilla döva samhället med tecken som språk. Dagens kunskap och erfarenheter på området är helt övertygande och visar även på vikten av CI-hörsel kommer in bilden så tidigt som möjligt. Detta för att barns hörselutveckling och därmed talutveckling fram till treårsåldern lägger grunder för livet. 4. Om CI hos vuxna, berättade kuratorn Gun-Britt Olsson och hörselpedagogen Majvor Hellström med hjälp av några entusiastiska CI-damer. Varav den ena avslutade med att rappade galant om sin fantastiska manick till publikens jubel. Sonia Chacón fortsatte med att berätta om sin CI-resa genom livet som hon på ett personligt sätt har berättat om i boken Från klockorna till hej ae..lita. Boken kan beställas via De två femtonåriga dövfödda och jättegulliga flickorna Moa och Birgitta med tidiga CI-operationer avslutade med mycket personliga berättelser med både tal och teckenspråk om sina vägar tillsammans genom CI-livet och livet i övrigt. 5. Dags för brukarorganisationerna. Här skulle Agneta Österman medverka som ordförande i CI-föreningen Stockholm Uppsala. Men hon tog en ambulanshelikopter till ett annat sjukhus i stället efter att ha slagit sönder ett knä i skärgårdsön Möjas isiga vägar. CI-veteranen Anita Wallin Uppsala och tillika grundare av CI-föreningen samt tidigare ordförande och nu vice ordförande berättade rutinerat om föreningens tillkomst och hur man från förenings sida fick fart på tröga och oförstående politiker från C-landstinget. En prestation som klart bidrog till att lägga en grund för dagens CI- 14

15 verksamhet i C-landstinget. Agneta Österman var däremot bildlikt närvarande genom en OHbild baserad på ett Aurisomslag för några år sedan. Därefter tog Ann-Charlotte Gyllenram över i egenskap av ordförande i Barnplantorna Riksförbundet för barn med CI. Att Ann-Charlotte är en eldsjäl av osedvanligt slag och detta lyste igenom direkt. Med ett enormt personligt engagemang, kunskap, humor och empati blev hon en av dagens programhöjdare. Mer om barnplantorna kan studeras på föreningens imponerande hemsida med adressen med maximal anpassning till universitetssjukhusen med CI-team som har upp till 6 7 landsting inom sina upptagningsområden. I dag finns det tyvärr inga organisationsstrukturer inom HRF som kan matcha detta. Något som är värt att arbeta för i skuggan av det snabbt växande CI-medlemsunderlaget. 6. Efter lunch fick CI-företagen Med-El och Cochlear ta hand om sina delar av mötesdeltagarna. Med-El lade tyngdpunkten på sin tredje generation Opus 2 som nyligen diskuterats grundligt i listan genom Caroline och andra. Intressant var även utvecklingen mot en allt större integration med andra hjälpmedel. Något som Comfort Audio och Phonak också tog upp i den gemensamma redovisningen. 7. Om dagens och morgondagens teknik berättade CI-ingenjörerna Alf Svedberg och Mikael Nordström i huvuddrag enligt nedan: Batterierna kommer att bli laddningsbara och ha en mycket längre användnings tid än hittills (3-4 år). Elektroniken går framåt i stora steg och med grund i den allmänna mobiltelefonutvecklingen. Man kan ringa, skicka SMS, fotografera, filma osv. och batterierna räcker för allt och man behöver inte ladda dem så ofta. Processorn kan komma att bli så liten att man kanske kan lägga in den osynlig någonstans i kroppen. Musiken kommer att uppfattas betydligt bättre, till och med sångernas text. Alf sade att idag är det inte så många som kan uppfatta all musikalisk klang, men att det finns goda förutsättningar att utveckla elektrodernas spännvidd inom en relativt nära framtid. Processorprogram utvecklas vidare och ger allt bättre möjligheter att uppfatta och identifiera tal och olika ljud mycket snabbare än hittills. Det sades också att i framtiden kommer implantaten att levereras med ett dataprogram, som patienterna kommer att kunna ta med hem och själva programmera processorn enligt egna behov. 8. Om forskning och framtid berättade professor Helge Rask Andersen med bäring på hörseln, CI, hjärnstams implantat, regenerering av snäckans sensorhår mm. Bland annat berättade han om att korta elektroder har börjat inopereras i Australien. Syften är att inte skada snäckan och på det sättet kunna bevara kvarvarande hörsel som kan finnas hos hörselskadade patienter. Fascinerande var hans berättelse om forskningen med odling av stamceller, som i framtiden (kanske inom 10 år) kommer att återskapa hårcellerna i örat. I den avslutande filmen, visades hur celler utvecklas och binds till varandra till musikaliska toner. Sammanfattningsvis var det svindlande möjligheter som snabbt skissades upp som kanske möjliga i framtiden med grund i dagens forskning. 9. CI-mötet avslutades i ett glatt kaos när alla ungarna tumlade in för en allmän samling och uppvisning på scenen och med konstverk på väggen. Glada och obekymrade ungar som genom CI från början fått en helt annan och bredare start i livet än vad som var möjligt tidigare. Övrigt. Kaffe med tillbehör serverades i stenhallen utanför Grönwallsalen tillsammans med firmautställningar, föreningsinformation mm. Normalt är denna lokal en akustisk rysare som dock nu med CI-stöd hörsel fungerade klart bättre än vad som tidigare var möjligt för oss med enbart hörapparatens stöd. Sammanfattningsvis var CI-träffen en höjdare som gick hem. Ett stort tack till CI-teamet vid Akademiska Sjukhuset i Uppsala Bra jobbat! Håkan Lantz och Sonia Chacón, Uppsala Hk.lantz@spray.se sonia_chacon@bredband.net 15

16 Waardenburgs syndrom Vårt DNA som finns i varenda cell i kroppen innehåller tre miljarder byggstenar. Alla ämnen som bildas i kroppen har sitt ursprung i en bit DNA som då kallas för en gen. Vi har sådana. Ibland inträffar mutationer, förändringar i arvsmassan, och de är nödvändiga för artutvecklingen, ty utan sådana skulle vi fortfarande vara amöbor. Nackdelen med mutationerna är att de ligger bakom såväl genetiska sjukdomar som cancer. Nästan alla mutationer är således till skada och endast några få till nytta. Människans DNA skiljer sig från andra däggdjurs med bara någon procent. Kort kurs i genetik: Några få anlag får vi bara från mor men för de flesta ämnen som bildas i kroppen har vi fått ett anlag från far och ett från mor. Om anlaget från den ena föräldern är dåligt kan det hända att ett ämne inte bildas i tillräcklig mängd. Det brukar kunna kompenseras genom anlaget från den andra föräldern. Om båda dessa anlag skulle vara dåliga brukar det uppstå en sjukdom som då sägs nedärvas recessivt. Det betyder att med ett sjukdomsanlag hos vardera föräldern får ungefär vart fjärde barn sjukdomen. I andra fall räcker det med ett anlag som resulterar i ett felaktigt, sjukdomsframkallande ämne och då sägs nedärvningen vara dominant. Då finns det i regel en sjuk förälder och barnen har då 50% risk att få anlaget och bli sjuka. Risken för genetisk sjukdom är någon procent men fördubblas vid kusingiften eftersom vi alla har ett antal defekta gener som då riskerar att märkas. I innerörat finns det hundratals proteiner som måste finnas och för vart och ett av dessa kan man tänka sig att det finns en ärftlig sjukdom som nedärvs dominant och en som nedärvs recessivt. Många ämnen i kroppen används på flera ställen och därför kan man få sjukdomstecken eller andra förändringar i flera organ. En sådan kombination kallas för ett syndrom. Många av dessa har namn efter den eller de personer som beskrev tillståndet först eller bäst. Andra ärftliga hörselnedsättningar har bara en opersonlig kombination av bokstäver och siffror. Sedan finns det många som ännu inte har fått några namn. Jag har blivit ombedd att skriva något om Waardenburgs syndrom. Det är dominant ärftligt och grundproblemet utgöres av ojämn fördelning av pigment, det vill säga kroppsfärgämnet. Det resulterar i att yttringarna blir väldigt olika från en individ till en annan. Om man får för lite pigment i innerörat kan man få allt från lätt hörselnedsättning på ena örat till dubbelsidig total dövhet. Andra hör perfekt. Denna stora variation gör det lätt att missa diagnosen och man kan ju egentligen inte sägas vara sjuk om man inte har något sjukdomstecken som besvärar! Två portugisiska barn med Waardenburgs syndrom. Bilden återgiven med tillstånd av dr Oscar Dias, Lissabon. Något som fascinerat många i Waardenburgs syndrom är ögonfärgen och om man tittar på internet under heterochromia iridum, den latinska beteckningen på olikfärgade regnbågshinnor, så hittar man en hel rad av kändisar som haft olika färg på sina ögon. Det kan vara allt från en liten sektor av avvikande färg till två helt olikfärgade ögon. Det kan också bli två blåfärgade ögon i ett land där sådant annars inte förekommer. När det gäller huden har en del fläckvis pigmentbortfall. Något som är vanligt och synligt är också en vit hårlock, givetvis under förutsättning att man inte färgar håret. Det finns inte bara en utan ett par olika förändringar som försämrar pigmentvandringen under fosterlivet. I länder där man får många barn är det lättare att utföra genetiska studier än hos oss. 16

17 Man har sett att de olika släkterna med Waardenburgs syndrom kan indelas i undergrupper som då har numrerats från 1-2 eller 1-4, beroende på vilken bok man läser. Sjukdomstecknen skiljer sig en del mellan dessa. Exempelvis kan nr 2 ha en hörselskada som ökar något med åren och nr 4 har en tarmsjukdom samtidigt. Alla vet att utseendet också nedärvs och vid nr 1 är ofta den inre ögonvrån lite mindre som på den undre bilden. Genetiken går starkt framåt och det finns numera blodprov för många gener. Genen för Waardenburgs syndrom typ 1 och 3 heter PAX3 men en vanlig läkarundersökning av några familjemedlemmar kan räcka för en säker diagnos. För typ 2 är inte genen möjlig att testa ännu. Man kan också ifrågasätta om alla rutinmässigt ska testas när så mycket ändå är känt kring syndromet och proven dessutom är ganska dyra. Ärftligheten för typ 4 är ännu mer intrikat eftersom den finns både i dominant och recessivt ärftlig form. Orsaken till de flesta fall av medfödd grav hörselnedsättning eller dövhet anses vara recessiv ärftlighet. Bara 1-7% av de hörselskadade barnen har Waardenburgs syndrom. Att procenttalet kan vara så olika beror dels på att genen är olika vanlig på olika orter och dels att man kan välja att ta med dem med lättare eller svårare hörselskador. Hos de personer som har anlaget är det bara 35-60% som har hörselnedsättning, 35% har heterokromi i ögats iris och 35% en vit hårlock. Om man undersöker balansorganen noga så hittar man ofta fel på ena eller båda sidorna men de flesta upplever likväl inga större balansproblem. varken hårceller eller deras stödjeceller. Även nervcellerna har varit väldigt få hos de gamla som haft detta syndrom men om man CIopererar barn med Waardenburgs syndrom brukar resultaten bli väldigt goda, till och med bättre än genomsnittet, så hos barnen finns det tillräckligt med fungerande nerver. Vi får hoppas att elstimulationen hjälper nerverna att överleva på lång sikt. Sammanfattningsvis finns det mycket kunskap kring Waardenburgs syndrom som fortfarande förbryllar. Någon behandling som förbättrar pigmentvandringen i fosterlivet eller botar inneröredefekten hos de drabbade finns inte känd. Ökad kunskap beträffande kopplingen mellan pigment och hörselförlust vore önskvärd. Många hoppas på stamcellstransplantationer vid dövhet men jag är väldigt skeptisk till det samtidigt som jag hoppas att jag har fel. Bäst är att förlita sig på cochleaimplantat. Jan Grenner, audiolog, Universitetssjukhuset i Lund Röntgenundersökningar kan visa avvikelser i innerörats vätskesystem, särskilt den vestibulära akvedukten och bakre båggången i balansorganet. Mikroskopiska undersökningar av innerörat kan förstås bara göras på avlidna och ställer stora krav på etik och teknik. Andra undersökningar har man gjort på djur som kan ha samma syndrom, exempelvis vita katter och dalmatinerhundar. Pigmentet i innerörat ligger i stria, i väggen av snäckan, där även innerörevätskans kemiska innehåll och elektriska spänning skapas. Det brukar inte finnas något cortiskt organ alls hos de döva, det vill säga 17

18 Svenska Barnläkarföreningen röstade för allmän pneumokockvaccinering Barnveckan har blivit ett årligen återkommande evenemang, arrangerat av Svenska Barnläkarföreningen, BLF. Sista veckan i april träffades barnläkare från olika organspecialiteter i Linköping, och värd var förstås Barn- och Ungdomskliniken vid Universitetssjukhuset. Ett av de mest välbesökta symposierna under barnveckan arrangerades av BLF:s arbetsgrupp för infektionssjukdomar och vaccinationer. Vi står inför ett paradigmskifte när det gäller vårt svenska vaccinationsprogram, och det är vår skyldighet att hålla oss informerade, sade professor Leif Gothefors, överläkare vid Barnoch ungdomskliniken, Norrlands Universitetssjukhus, med mångårig klinisk erfarenhet av pneumokocksjukdomar hos barn. Tre vacciner avhandlades under symposiet: Vaccination mot rotavirus, mot varicella (vattkoppor) och mot pneumokocker. Läkarna fick rösta med handuppräckning om vilket av de tre vaccinerna som de ansåg mest angeläget att få in i vårt allmänna vaccinationsprogram. Av cirka 100 deltagare röstade 69 för pneumokockvaccinet, fyra för vaccinet mot rotavirus, sju för vattkoppsvaccin och resten för annat vaccin. Därefter informerades åhörarna utförligt om de tre infektionssjukdomarna: Infektioner med rotaviruset (som ger svåra diarréer) är oftast ganska harmlösa men kan vara allvarliga för vissa barn, berättade Kari Johansen från Smittskyddsinstitutet. Rotavirus leder årligen till en halv miljon dödsfall i världen. Det är ett seglivat virus, som kan leva flera veckor på ytor, och barnen utsöndrar ofta virus dagar sedan symtomen avklingat. Vattkoppor är egentligen bara ett allvarligt hot mot multisjuka barn, med t ex nedsatt immunförsvar eller cancersjukdomar. Pneumokocker bärs av cirka 50 procent av alla förskolebarn, berättade Percy Nilsson, barnläkare i Malmö. Varje år får många barn allvarliga, ibland livshotande infektioner, 2006 inträffade två dödsfall i Helsingborg. Ett vaccin ger en så kallad flockimmunitet, barnens föräldrar och mor- och farföräldrar slippper bli smittade och få återkommande svåra infektioner. En sådan effekt har man sett i Norge, där man har infört pneumokockvaccinet i det allmänna programmet. Det har också medfört en samhällsekonomisk vinst. Svenska Smittskyddsinstitutets expertgrupp (REFVAC) har rekommenderat pneumokockvaccinering av små barn (3, 5 och 12 månader). Man rekommenderar starkt vaccinering av barn i riskgrupper (till exempel för tidigt födda barn och barn med Cochleaimplantat). Socialstyrelsen har arbetat med frågan om allmän pneumokockvaccinering alltför länge, anser många barnläkare. Ett underlag för beslutet är utlovat före sommaren, och ett definitivt beslut väntas komma i höst. Susanna Hauffman Fakta pneumokocker Pneumokocker, Streptococcus pneumoniae, är grampositiva bakterier, som omges av en kapsel. Drygt 80 olika sådana kapslar (serotyper, undertyper av bakterien) har beskrivits, cirka 20 av dem är sjukdomsframkallande. De kan ge: Meningit (hjärnhinneinflammation). Pneumokocken är i vårt land numera den vanligaste orsaken till allvarlig hjärnhinneinflammation, speciellt hos barn under två år, personer över 60 år och sådana som har underliggande sjukdom. Hjärnhinneinflammation orsakad av pneumokocker har oftast ett allvarligare förlopp än den hjärnhinneinflammation som orsakas av haemophilus influenzae typ b en sjukdom som vi i Sverige i stort sett lyckats vaccinera bort, sedan Hib-vaccinet infördes Otit (öroninflammation). Sedan mitten av 50-talet har pneumokocker varit den vanligaste orsaken till öroninflammation, medan grupp A-streptokocker numera sällan påvisas. Framför allt drabbas små barn fram till två års ålder har cirka 50 procent av barnen haft minst en akut öroninflammation. Barn som insjuknar före ett års ålder får oftare recidi- 18

19 verande akuta öroninflammationer. Komplikationer till akut öroninflammation är perforerad trumhinna, inflammation i hålrummen, hjärnhinneinflammation, hörselskador. Pneumoni (lunginflammation). I ett internationellt perspektiv räknar man med att 1,2 miljoner barn under fem år dör i lunginflammation varje år. Sinuit (bihåleinflammation). Sepsis (blodförgiftning). Hos en sjuk eller försvagad individ kan mikroorganismer som kommer in i blodbanorna föröka sig och orsaka svår infektion i en rad av kroppens organ. Det är ännu roligare när man kan höra mamma skrika Med ett FM-system från Phonak får ditt barn tillgång till situationer som annars är utom räckhåll. Det blir lättare att kommunicera när avstånd, buller och efterklang utgör ett problem, som t ex i bilen, på lekplatsen eller ridlektionen. Phonak FM-system kan användas till alla typer av CI och hörapparater Phonak Hearing Systems / Bibow Design Phonak AB, Förmansvägen 2, 4 tr, Stockholm Tel: 08/ Fax: 08/ info@phonak.se Internet: 19

20 20