ebup utveckling av internetbaserad behandling och app för strategier, stöd och träning Slutrapport

Transkript

1 Sida: 1 (11) ebup utveckling av internetbaserad behandling och app för strategier, stöd och träning Slutrapport

2 Sida: 2 (11) Innehåll Sammanfattning Basfakta Projektet Bakgrund Projektets omfattning Projektförlopp Behandlingsmaterial Utveckling övrig teknik Utvärdering SDQ och ChASE Patientens, fokusgruppens och behandlarnas upplevelse Patientens upplevelse Foukusgruppens upplevelse Behandlarnas upplevelse Patientens, fokusgruppens och behandlarnas upplevelse Referenser... 11

3 Sida: 3 (11) Sammanfattning Projektet ebup utformades i samverkan med Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) för att undersöka, utveckla och utvärdera metoder och teknik för internetbaserad behandling till barn och unga med omfattande eller komplicerad problematik. En av projektets grundtankar är att internetbehandlingen ska kunna integreras med sedvanlig behandling utefter patientens önskemål och behov. Projektet har omfattat 14 patienter och två behandlare. Utvärdering har skett med hjälp av skattningsformulär som mäter patientnöjdhet samt mående och funktion. Under projekttiden har vissa svårigheter att rekrytera både patienter och behandlare samt tekniska svårigheter försenat genomförandet. Patienternas upplevelse av internetbehandlingen har varit att materialet och den säkra inloggningen via Mina vårdkontakter (MVK) får ett gott betyg, medan tekniken har upplevts som krånglig. Även behandlare har i vissa fall upplevt den krångliga tekniken som ett hinder. Internetbehandlingen har upplevts som ett bra sätt att bibehålla regelbunden kontakt med de patienter vilka man har mer sporadisk mottagningskontakt med. Det har också upplevts som fördelaktigt att ha patienternas behandlingsmaterial på ett och samma ställe. Under hösten har projektet arbetat med att fasa in en ny och uppdaterad internetplattform, som från början är utvecklad för behandlingsarbete, och därmed inte medför samma tekniska hinder som den äldre plattformen. De patienter som under hösten erbjudits internetbehandling har påbörjat behandling i den nya plattformen, medan de patienter som redan var initierade i den ursprungliga plattformen har fortsatt. Patienter i den nya internetplattformen har genomgående rapporterat positiv feedback kring bland annat behandlingsinnehåll och plattformens utformning. Allt material som har lagts in i plattformarna kan föras över till andra plattformar vid behov. Under hösten har projektet utökats till att utveckla en applikation (app) som ska erbjuda stöd och träning via smartphone.

4 Sida: 4 (11) 1 Basfakta 1.1 Projektet Definitioner Ord/förkortning/akronym OCD Tourettes syndrom Moduler Psykoedukativ ChASE SDQ Lotus QuickR Internetplattformen Förklaring Obsessive Compulsive Disorder (Sv: Tvångssyndrom) Diagnos som innebär att man har flera motoriska samt ett eller flera vokala tics. Delar av behandlingen Psykologisk behandling med ett inlärningsperspektiv för att stödja funktioner och förståelse Child and Adolescents Service Experience The Strengths and Difficulties Questionnaire Internetplattform som använts inom ebup i flertalet år Uppdaterad version av Tinnitusplattformen som har ersatt Quickr 1.2 Bakgrund I en överenskommelse mellan regeringen och Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) finns ett uppdrag att utveckla stöd och behandling via internet genom att utveckla e-hälsotjänster inom psykiatriområdet. Överenskommelsen syftar bl a till utveckling av IT-baserade insatser inom områdena information, egenvård och stödtjänster för personer med omfattande eller komplicerad problematik. (ref - regeringsbeslut , S2012/8769/FS (delvis) ) I enlighet med ovanstående överenskommelse och i samverkan med SKL utformades projektet ebup för att undersöka, utveckla och utvärdera metoder och teknik för internetbaserad behandling till barn och unga med komplicerad problematik - bipolär sjukdom och OCD i första hand. Inom projektets ram ryms även mätning/skattning av patientnöjdhet och/eller mående/funktion som görs via digitaliserade formulär (ChASE och SDQ), samt utveckling och testning av en mobilapplikation för strategier, stöd och träning. På barn- och ungdomspsykiatriska behandlingsenheten i Uppsala har det i ca 5 år funnits försöksverksamhet med internetbaserad behandling, enskilt och i grupp. Införandet av MVK ger möjlighet och incitament att bygga ut arbetet avsevärt i och med att man kan förbättra säkerhet och autentisering, detta i enlighet med Datainspektionens krav. 1.3 Projektets omfattning Projektet har omfattat 14 patienter, två behandlare, en IT-handläggare samt en administrativ resurs. Inkluderade patienter omfattar ett urval från främst diagnosgrupperna OCD och bipolär sjukdom. Internetbehandlingen används som ett komplement till traditionella mottagningsbesök. Detta sker flexibelt och anpassas efter patientens förmågor och önskemål. Se beskrivning av olika integrationsupplägg under punkt 2. Under hösten 2014 har vi arbetat med att skapa

5 Sida: 5 (11) behandlingsmaterial i form av moduler till den nya och mer uppdaterade internetplattformen, som i aktuell rapport benämns Internetplattformen. Projektet har under hösten 2014 även omfattat utveckling av appen Hemuppgiften/Skills vilken ger strategier, stöd och träning för patienterna. Dessutom har möjligheten till att inom projektet använda sig av en integrerad chatt-funktion mellan patient och behandlare undersökts Samband med andra organisationer Nationella plattformen Samarbete med projektet för E-tjänster för stöd och behandling (SKL) har skett genom att ebups IThandläggare fortlöpande varit med på workshops och möten där ebups erfarenheter av internetbehandling har delgetts. ebups projektteam har hållit sig uppdaterade om projektet genom den information som kommit via mail och sprintfilmer. Då Uppsala läns landsting beslutat att använda sig av den nationella plattformen, planerar ebup att övergå till den så snart det är möjligt. Applikationen Hemuppgiften Samarbete med BUP, Stockholms läns landsting (SLL), har pågått i form av möten för överenskommelser samt avtalsskrivning om utveckling och delningsprinciper. ebups arbete med att vidareutveckla appen har gett positivt utslag för båda parter. Appen är nu efter vidareutveckling två identiska appar men med olika namn - SLL behåller namnet Hemuppgiften medan LULs app heter Skills. Apparna går att ladda ner från App Store och Google Play. Vidareutvecklingen är gjord tillsammans med företagen Dagnå kommunikation och WebSearch Pro. Förbättringar från den tidigare versionen är bland annat: - Administrationsvyn för behandlare är tydligare samt mer översiktlig och lättarbetad - Dynamiska mallar som kan användas för att fylla i hemuppgifter och formulär - Möjlighet att skapa färdiga behandlingsmallar för en specifik problematik vilka kan användas av många patienter parallellt (sparar behandlarens administrationstid) - Det går att skapa flera olika behandlingsmodeller med möjlighet att anpassa behandlingen (individuell och grupp) Internetplattformen (uppdaterad version av Tinnitusplattformen), Akademiska sjukhuset e-bup har ingått i ett nätverk av olika enheter som använder sig av Internetplattformen. Nätverksgruppen har regelbundna möten för att underlätta kunskapsutbyte, gemensam problemlösning, diskussion kring förbättringsförslag samt genomgång av förändringar och uppdateringar i Internetplattformen, vilket görs kontinuerligt. Plattformen som ursprungligen är utvecklad för behandling av tinnitus, sätts upp som skalprodukt och fylls med eget material vilket paketeras i moduler. Det kommer finnas möjlighet att dela behandlingsmaterial och mallar mellan olika enheter som använder sig av Internetplattformen. Behandlare från projektet har under hösten arbetat med att skapa behandlingsmoduler för flertalet problemområden i denna plattform. Behandling har påbörjats med tre patienter och ytterligare två patienter planeras starta inom en snar tid. 2 Projektförlopp Projektet har i möjligaste mån integrerats som en del av den ordinarie behandlingsverksamheten. I huvudsak har projektets två behandlare varit aktiva. Fler behandlare på mottagningen har introducerats för internetbehandlingen, med avsikten att med handledning från projektet ha egna internetpatienter. En kortfattad manual för användning av internetbehandlingen har tagits fram en för behandlare och en för patienter. Till patienter och föräldrar har en informationsbroschyr tagits fram. Denna har varit tillgänglig i BUPs väntrum och även använts i samband med start av behandling med nya patienter (se bilaga 1).

6 Sida: 6 (11) Vissa svårigheter att rekrytera såväl patienter som ytterligare behandlare har förelegat, vilket i någon mån försenat genomförandet. Utöver de 14 patienter som varit en del av projektet har ett ungefärligt lika stort antal tillfrågats men av olika skäl tackat nej. Tekniska svårigheter under vissa faser har dessutom försvårat rekryteringen. Arbete med anpassning och överflyttning av material till plattformen har gjorts av projektets behandlare och IT-handläggare. Behandlare inom e-bup har informerat övrig behandlingspersonal om det pågående utvecklingsarbetet, vilket har lett till att intresset för internetbehandling ökat även utanför den egna mottagningen. Detta har hittills resulterat i att projektet har utvidgats till att inkludera patienter från två andra BUP-enheter. Integration av internetbehandling med sedvanlig behandling En av projektets grundtankar är att internetbehandlingen ska kunna användas på flertalet olika sätt utefter patientens önskemål och behov. Hittills har den mest förekommande tillämpningen varit att utföra vissa delar av behandlingen via internet, och andra live. Exempelvis kan behandlingen inledas med mottagningsbesök, för att efterhand, i takt med att patienten får ökad kunskap om sina svårigheter och alltmer ansvar över sitt eget behandlingsarbete, fortskrida mer självständigt via internetbehandlingen. Flertalet patienter har på detta sätt överförts till internetbehandling när de har nått den vidmakthållande fasen, d v s när den stora delen av behandlingsarbetet är utfört och det främst handlar om upprätthållandet av framsteg och anpassning till ett mer självständigt förhållningssätt. För en del patienter kan internetbehandlingen främst innebära ett sätt att smidigt ha tillgång till psykoedukativt material samt sitt eget personliga behandlingsmaterial. På så sätt kan de ha den skriftliga informationen lättillgänglig, parallellt med att de träffar sin behandlare på mottagningen. Med övergången till den nya behandlingsplattformen har avsikten varit att göra internetbehandlingen så pass självgående att patienter kan välja att utföra hela behandlingen via internet, från analys till vidmakthållandefas. Tanken har dock fortfarande varit att dessa patienter fortsätter att ha sporadiska träffar med sina behandlare på mottagningen för avstämningar och uppföljning. Med de patienter som hittills har påbörjat behandling i den nya plattformen har ett mer självständigt upplägg visat sig fungera väl. Det finns således en mängd olika kombinationer internetbehandling kan användas på. Hur man väljer att integrera internetbehandling med sedvanlig behandling styrs utifrån varje patients specifika resurser och behov. Patient och behandlare kommer följaktligen tillsammans överens om i vilken utsträckning man väljer att använda sig av internetbehandlingen och kan vid behov anpassa detta under behandlingens gång. 2.1 Behandlingsmaterial I den tidigare plattformen Quickr finns det för närvarande skriftligt psykoedukativt behandlingsmaterial tillgängligt för patienter med tvångssyndrom, Tourettes syndrom och bipolär sjukdom. Utfasning av Quickr sker i december, därefter behandlas både pågående och nya patienter endast i Internetplattformen. Till den nya plattformen har under hösten behandlare inom ebup utformat moduler, dvs. avsnitt i behandlingsprogrammet, för olika problemområden. Modulerna motsvarar det material som patienten skulle ta del av i en sedvanlig behandling. Varje modul kommer består av informationsmaterial samt arbetsblad som patienten själv ska fylla i för att komma vidare till nästa modul. Under hösten har således fokus legat på att skapa färdiga behandlingsprogram i form av moduler i Internetplattformen. Arbetet har hittills resulterat i två färdiga behandlingar för OCD och GAD (generellt ångestsyndrom). Utöver dessa har det skapats flertalet behandlingskomponenter,

7 Sida: 7 (11) exempelvis mindfulness och tillämpad avslappning, som framöver kan användas inom en mängd olika behandlingar. Ett led i kvalitetssäkringen är att i digitaliserad form använda sig av behandlingsmaterial som baseras på sedvanlig evidensbaserad behandling, en process som detta projekt kan anses uppfylla helt. Det material som läggs in i Internetplattformen kan föras över till andra plattformar vid behov. 2.2 Utveckling övrig teknik App För att göra app-utvecklingen så genomtänkt som möjligt har projektet engagerat ytterligare sex medarbetare i processen. Detta har medfört ett breddat användningsområde för appen samt möjliggjort utförandet av en mer omfattande och säkrare testning. Den utökade arbets- och testgruppen består av behandlare från två olika enheter på BUP. Appen kommer under våren 2015 att användas i behandling av patienter inom BUP samt inom skolhälsovård. Projektet planerar att efter ca tre månaders användning lämna in en mer utförlig beskrivning av appens funktioner samt vilken effekt den har haft på behandling. Chatt Vid den risk och säkerhetsanalys som gjordes inför användandet av en chattfunktion visade det sig att den hade säkerhetsbrister. Projektet gjorde då en satsning (Vinnova) med ytterligare tre landsting och sökte medel för att utveckla ett chattverktyg. Dessvärre avslogs ansökan. Trots avslag satsar e-bup på att, tillsammans med andra landsting, ta fram en lösning för en chatt- och SMS-funktion som motsvarar de krav som ställs inom hälso- och sjukvård. 2.3 Utvärdering SDQ och ChASE Nedanstående formulär har digitaliserats och skickats till patienterna via enkätverktyget Webropol. Varje patient har fått en unik läk. I utskicken kan man: - ange unikt avsändarnamn - skriva in unik rubrik - författa unik ingress. SDQ SDQ (styrkor och svårigheter hos barn) är ett instrument för bedömning av barn och ungdomars psykiska hälsa. SDQ Skattning bilaga 2 SDQ Uppföljning 6 mån efter avslutad behandling bilaga 3 ChASE ChASE är ett instrument för att fånga barn och ungdomars egen bedömning av de insatser de har fått. Från ursprungsformuläret har 13 frågor tagits ut och anpassats för att kunna användas i de olika behandlingsuppläggen; internetbehandling, användande av app (Hemuppgiften/Skills) samt traditionell behandling. Således har tre olika formulär tagits fram. Merparten av frågorna har anpassats vad gäller ordval för att passa in i kontexten, men är i övrigt oförändrade. De avslutande frågorna är mer specifikt formulerade för respektive sammanhang.

8 Sida: 8 (11) De tre formulären är: ChASE Internet bilaga 4 ChASE Applikation bilaga 5 ChASE Mottagning bilaga 6 Av samtliga 14 patienter som har ombetts fylla i enkäterna har projektet fått svar ifrån fyra av dessa. Med tanke på patientgruppens svårighetsgrad av problematik var en låg svarsfrekvens att vänta, så de svar som trots det har inkommit kan anses vara en framgång. De patienter som har svarat är de som påbörjat behandling i Internetplattformen, och dessa har genomgående gett mycket positiv feedback (se bilaga 10). 3 Patientens, fokusgruppens och behandlarnas upplevelse 3.1 Patientens upplevelse Patienter från Quickr: Flertalet patienter kommenterade den krångliga inloggningen, vissa har även haft svårt att hitta sitt egna rum när de väl kommit in på plattformen. Inloggningsförfarandet har oftast varit svårast initialt för att sedan upplevas som mindre krångligt, dock har flera fortsatt kommentera att det är många steg tills man kommer in och att detta upplevs som något av en barriär för att logga in. Vissa har även försökt logga in via ipad utan att lyckas. Patienter från Internetplattformen: Generellt mycket god feedback vad gäller behandlingsinnehåll och utformning. Patienterna upplevde inga svårigheter med att logga in eller att navigera sig runt inom internetbehandlingen. Det har dock rapporterats svårigheter att få en överblick över antal formulär, samt en osäkerhet huruvida det man har skrivit har sparats eller inte ifall man har lämnat datorn för att fortsätta vid senare tillfälle. 3.2 Fokusgruppens upplevelser Fokusgrupp, tillfälle 1 (Quickr) Vid det första fokusgruppstillfället fick en grupp yngre tonåringar prova att använda inloggning och internetplattformen Quickr. Sammanfattningsvis fick materialet i plattformen ett gott betyg, men det efterfrågades en mer översiktlig struktur. Det påpekades också att det fanns en otydlighet kring vad som kommunicerades enbart med behandlaren och vad som var synligt för hela gruppen. Den krångliga inloggningen via MVK uppfattades dock som väldigt säker. Fokusgrupp, tillfälle 2 (ChASE-formulären) Vid det andra tillfället fick samma fokusgrupp prova formuläret ChASE internetbehandling i syfte att ge feedback på formuläret. Sammanfattningsvis framkom att formuläret var väl utformat för att man som ungdom kunde svara på frågor om hur man upplevt sin behandling via internet. Fokusgruppen tyckte frågorna var lättförståeliga och relevanta för sammanhanget. De fick även prova formuläret ChASE- appbehandling. Här framstod vissa frågor som svårbegripliga och mindre relevanta. Fokusgrupp, tillfälle 3 (Appen Hemuppgiften/Skills) Utefter det faktum att appen är tänkt att även inkludera en yngre patientgrupp, breddades åldersspannet inför denna fokusgrupp för att få med yngre barns upplevelse av appen. Fokusgruppen var samstämmig i det att appen upplevdes som lätt att förstå sig på och klicka sig runt inom. Man tyckte övningarna var roliga och intressanta att genomföra, och grafiken upplevdes som visuellt tilltalande.

9 Sida: 9 (11) 3.3 Behandlarnas upplevelse Upplevelser från Quickr Positiva upplevelser från Quickr var att internetbehandlingen erbjöd ett bra sätt att ha fortsatt uppsikt över de patienter man har mer sporadisk kontakt med. Den har gett möjlighet till uppföljning och stöttning av patienten när sessionerna glesats ut och den mer långsiktiga vidmakthållande-fasen har påbörjats. Det upplevdes också som en fördel att kunna samla patientens personliga behandlingsmaterial på ett och samma ställe. Dessutom var Quickr fördelaktig för gruppupplägg, då den erbjöd ett gruppforum för medlemmarna att ha fortsatt kontakt och diskussioner via internetbehandlingen. På den negativa sidan upplevde behandlare det som krångligt att lägga till nya patienter på grund av många olika steg. Avisering via mail till behandlaren fungerade inte, varför det var svårt att veta huruvida det hade förekommit aktivitet utan att specifikt klicka sig in på varje patients samtalsrum. I de flesta fall krävdes det en del påminnelser till patienterna om att logga in och skriva på internetbehandlingen, trots överenskommelse. Upplevelser från Internetplattformen Med den nya plattformen har proceduren att lägga till nya patienter underlättats avsevärt och upplevs inte längre som en svårighet. Den ger också en mycket bättre översikt över patienterna och deras aktivitet på internetbehandlingen. Administreringen av hemuppgifter i form av olika formulär som patienten själv kan fylla i, har blivit betydligt enklare och smidigare. I stort är upplevelsen av den nya plattformen att den har möjliggjort en helt annan typ av behandling som mer liknar en sedvanlig behandling fast via internet. Det finns dock en del aspekter av Internetplattformen som kan förbättras, exempelvis en ökad flexibilitet i skapandet av formulär som patienterna kan fylla i själva. Internetplattformens utvecklingsgrupp arbetar kontinuerligt med att optimera plattformen. 4 Erfarenheter och rekommendationer Framgångsfaktorer Faktorer som projektet anser ha varit viktiga för framgång är att det har varit en stor fördel att använda internetbehandlingen integrerat med den sedvanliga verksamheten. Fördelar med detta är att man som behandlare har en grundläggande kännedom om de patienter som ingår i internetbehandlingen, och på så sätt kan anpassa behandlingen utefter den specifika individens behov. Flexibiliteten vad gäller balans mellan internet och sedvanlig behandling möjliggör också en anpassning inom individen, exempelvis om en patients mående försämras och man tillfälligt behöver öka kontakt via mottagningssamtal. Att känna patienten och dess familj ger också en ökad möjlighet till runtomkring-hållandet, samt en trygghet att genom kontakten med föräldrar få kännedom om viktiga händelser som av olika anledningar eventuellt inte framkommer av kontakten via internet. Internetbehandlingen innebär också en kvalitetssäkring och transparens i det att övriga behandlare kan se vad som har sagts och har möjlighet att gå in och svara i behandlarens läge, om exempelvis den ansvariga behandlaren är sjuk. Den pedagogiska struktur som internetbehandling erbjuder ger också patienten en helt annan möjlighet att ta till sig och få en överblick över viktiga komponenter i behandlingen. Att ha ständig tillgång till sina formulär och sitt material visuellt, innebär för många ett stort stöd i processen att tillgodogöra sig psykologisk behandling. Vad gäller utformning av behandling har man inom projektet också sett det som en stor fördel att ha haft möjlighet att gå över till den nya internetplattformen, som på ett helt annat sett är skapad för internetbehandling. Den nya plattformen har inneburit möjligheten att forma en behandling som från början till slut kan utföras via internet, och som strukturellt är

10 Sida: 10 (11) uppbyggt på samma sätt som sedvanlig psykologisk behandling. Projektet ser ytterligare möjligheter vad gäller att implementera fullständiga behandlingsmodeller med den kommande övergången till den nationella plattformen under En sista viktig faktor för framgång har varit projektgruppens områdesbredd, som har innefattat kunskap och erfarenhet från både kommunikation, IT och psykologisk behandling. Dessutom har gruppen genom hela projektet haft ett nära samarbete och träffats regelbundet för problemlösning och lägesuppdateringar. Svårigheter Svårigheter har som nämnts tidigare varit besvär med tekniska aspekter både med hänsyn till internetbehandlingen och appen. Vad gäller appen har utvecklingsarbetet dragit ut mycket på tiden, vilket har lett till att projektet inte har haft möjlighet att använda sig av och utvärdera appens behandlingseffekt inom ramen för denna rapport. Inloggningen via MVK har också varit en svårighet i det att det har upplevts som en teknisk tröskel för patienterna. Inloggningen kräver många steg och en del tålamod innan man väl är inne på själva behandlingen. Denna aspekt kommer dock att förbättrats i och med den nationella plattformen som inte kräver lika många steg vid inloggning. Andra svårigheter som projektet har stött på ligger i den aktuella patientgruppens ofta svåra och komplexa problematik, som gör att de har svårt att ta det större ansvar som krävs i internetbehandling jämfört med mottagningssamtal. Detta faktum kan innebära en längre process och mer arbete från behandlarens sida för att få patienten över den initiala tröskel som det kan vara att ingå i en ny typ av behandling. Relaterat till detta är också att det har varit svårt att få patienterna att i efterhand fylla i skattningsformulär. En lärdom som projektet har dragit vad gäller detta är således att det i framtiden kan vara fördelaktigt att använda sig av formulär som är mindre omfattande, för att öka chansen till högre svarsfrekvens. Till sist har projektgruppen stött på svårigheter med att inkludera andra behandlare i projektet. Erfarenheten är att det är svårt för övrig personal att utföra utvecklingsarbete om det inte finns tydlig tid avsatt för detta och om det saknas en tydlig arbetsgrupp.

11 Sida: 11 (11) 5 Referenser Ref. Dokumentnamn, beteckning och namn Utgåva, datum, mobil Bilaga 1 ebup Informationsbroschyr Bilaga 2 SDQ Skattning Bilaga 3 SDQ Uppföljning 6 mån efter avslutad behandling Bilaga 4 ChASE Internet Bilaga 5 ChASE App Bilaga 6 ChASE Mottagning Bilaga 7 ebup utvärdering dec 2013 Bilaga 8 ebup pressmeddelande juni 2014 Bilaga 9 Internetpsykolog intervju i UNT Bilaga 10 Svar på ChASE Bilaga 11 Svar på SDQ Länk Cecilia Arlinger Karlsson, psykolog Linda Hasbar, PTP-psykolog Stefan Wallin, IT-handläggare Maria Mårtensson, kommunikatör Projektledare: Staffan Lundqvist, bitr verksamhetschef