En tidning från Handikapp & Habilitering Nr Tema: Delaktighet och bemötande. Känslan att lyfta bucklan...

Transkript

1 En tidning från Handikapp & Habilitering Nr Tema: Delaktighet och bemötande Känslan att lyfta bucklan...

2 AnsvARig utgivare har ordet: Så självklart men ändå så svårt Innehåll Att bli expert på sig själv 3-5 Härligt att rå sig själv 6-7 Gemenskap ger delaktighet 7 Ung röst som hörs 8-9 Delaktighet kräver arbete Förskrivning- vilket konstigt ord Hjälpmedel ger ökad självständighet 15 Tolka bilden - öka delaktigheten I samtalet stärks självkänslan Hur kommunicerar vi kunskap? Känslan att få lyfta bucklan NUMMER Habilitering Nu är en verksamhetstidning som ges ut av Handikapp & Habilitering, Stockholms läns landsting. Habiliteringsverksamheten erbjuder råd, stöd och behandling till barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar. Verksamheten erbjuder också stöd till anhöriga och personal i barnets, ungdomens eller den vuxnes närmiljö. Habilitering Nu sprids till samarbetspartners inom landstinget, kommunerna i länet, handikapporganisationer m fl. AnsvARig utgivare Carina Hjelm, Tel e-post carina.hjelm@sll.se REDAKTion Agneta Holmberg, Tel e-post agneta.holmberg@sll.se Eva Norberg, Tel e-post eva.norberg@sll.se omslagsfoto Anki Almqvist ADREss Stockholms läns sjukvårdsområde Handikapp & Habilitering Box Stockholm Tel Fax Repro & Tryck Intellecta infolog Ett av målen för habiliteringens insatser är att barn, ungdomar, vuxna och anhöriga är delaktiga utifrån sina villkor och ska ges möjlighet till inflytande och medbestämmande vid utformningen och genomförandet av habiliteringens insatser. Habiliteringens insatser syftar dessutom till att skapa förutsättningar för delaktighet i samhället. Kunskap om hur man kan utveckla delaktigheten är en central fråga inte bara inom habilitering utan även inom övrig hälso- och sjukvård och omsorgen i kommunerna. Jag vågar nog säga att för alla som arbetar inom Handikapp & Habilitering är det en självklarhet att skapa förutsättningar för delaktighet. Det är en fråga som har stått på dagordningen länge och som har påverkat habiliteringens innehåll, metoder och utveckling. Det visar inte minst artiklarna i detta nummer av Habilitering Nu. På habiliteringen vid Riksgymnasiet i Skärholmen arbetar man för att stärka ungdomarnas möjlighet till självständiga beslut och ett självständigt liv. På habiliteringscentret i Haninge arbetar medarbetarna för att små barn ska få kunskap om och kunna sätta ord på sin egen funktionsnedsättning. Inom FoUU-enheten arbetar man med att utveckla en modell för utvärdering av hur ungdomarna ser på habiliteringsverksamheten. Det är bara några exempel på utvecklingsarbete. Likafullt vågar jag nog säga att vi inte alltid lyckas. De verktyg och metoder som vi utvecklar för att skapa delaktighet kan ibland utgöra hinder, även om syftet är ett annat. Det visar inte minst den forskning som medarbetare från Handikapp & Habilitering genomför vid Pedagogiska institutionen, Stockholms universitet. Forsk- Foto: Anki Almqvist ningsledare Britta Högberg uttrycker detta mycket kärnfullt när hon säger att vi inte kan skapa delaktighet förrän vi själva har nått insikt om vår egen delaktighet vid möten med brukare. Detta speglas med all tydlighet i artikeln från Ekens förskola. Mycket har gjorts för att öka delaktigheten, men det finns också mycket kvar att göra, inte minst när det gäller barn. Att skapa verklig delaktighet är nog den största utmaningen för alla oss som i vårt arbete möter personer med funktionsnedsättningar. Carina Hjelm Habiliteringschef 2

3 Att bli expert på sig själv Emelie och Johanna i habiliteringens träningslägenhet. Här kan eleverna pröva på att bo själva under en kortare tid, för att känna på hur det är att ha ett eget boende. Redan från första skolåret arbetar habiliteringen på Riksgymnasiet i Stockholm för att ungdomarna ska uppnå självständighet och vara fullt delaktiga i alla beslut som rör deras egen framtid. Text: Helene Lumholdt Foto: Anki Almqvist Ungdomar med funktionsnedsättningar har ofta assistenter, lärare, föräldrar och andra vuxna runt om sig, som tycker och tänker, tipsar och föreslår i all välmening förstås. Dessvärre lägger deras beredvillighet ofta hinder i vägen för ungdomarnas egen utveckling av självkännedom och försvårar för dem att forma sina egna strategier för att möta och aktivt delta i samhället. Vi vill att de ska lära känna sig själva och kunna uttrycka sina hjälpbehov. Vi vill att ungdomarna ska bli experter på sig själva, förklarar Anette Sjöberg, enhetschef inom habiliteringen vid Riksgymnasiet i Stockholm, ett av Sveriges fyra riksgymnasier för elever med rörelsehinder. Det handlar om övergången mellan ungdoms- och vuxenliv och den har de alltid arbetat med i Skärholmen. Alla ungdomar här är ju just i den ålder när övergången är som allra mest aktuell. Alla är berörda och många har funderingar kring hur de vill och hur de tror att deras liv blir i framtiden, säger Marianne dos Santos, arbetsterapeut. Skapa trygghet När eleverna börjar i årskurs ett på Riksgymnasiet är det mycket som händer. För de flesta är det ett stort skutt mellan grundskola och gymnasieskola. De kommer till en ny skolform, i en ny skola, med nya lärare och nya klasskamrater. Kanske har de flyttat hemifrån också och bor på elevhemmet. Därför ägnas mycket av elevernas tid 3

4 och kraft under det första året åt att skapa sig en trygg miljö. Likafullt försöker habiliteringen redan då att försiktigt föra in nya tankar och rutiner i elevernas vardag. Att kunna föra sin egen talan Genom att visa vad habiliteringen kan bidra med vill vi att ungdomarna själva ställer sig frågan; vad behöver jag? Utifrån sina egna önskemål och behov kan de sedan välja. Vi vill att de tar lite mer ansvar, förklarar Eva Sthen, arbetsterapeut, som berättar att de inte alltid bjuder in föräldrarna till möten i samma utsträckning som ungdomarna varit vana vid tidigare, utan gärna träffar dem för enskilt samtal till att börja med. Att lära sig föra sin egen talan och att göra sin röst hörd, att lära känna sig själv, med sina styrkor och begränsningar, att ta ansvar, att komma ihåg vad man bestämt, att kunna hålla tider och hålla reda på sin ekonomi. Allt är viktigt för att kunna möta och bli en del av samhället. Många personer med funktionsnedsättning tar inte för sig av samhällets utbud. Det beror inte på ointresse utan på oförmåga. De kommer för sent eller kanske till fel adress, på fel dag eller så kommer de inte iväg alls för att initiativförmågan saknas, säger Anette Sjöberg och Eva Sthen fortsätter: Det är sällan själva det praktiska utförandet som är det problematiska utan den kognitiva processen. Därför jobbar vi mycket med det som inte syns. att sätta på sig ett par örhängen till att göra en fysisk anpassning av någons arbetsplats, beskriver Eva Sthen. I lokalerna finns ett träningskök. Här lagar eleverna mat, diskar och diskuterar bordsskick, dukning, hygien och förstås vilken mat man bör äta och varför och vad pengarna räcker till. Miljön runt skolan är också betydelsefull som arbetsredskap. Den ger fantastiska möjligheter. Ungdomarna kan själva ta sig till centrum med affärer och restauranger. De kan vara aktiva på fritiden, möta och hänga med sina kompisar i centrum. Och shoppa. Många gillar att shoppa och fika och då blir också ekonomin en naturlig del av det hela. Det gäller för eleverna att ta ansvar för sin situation. Det är ett stort steg, säger Marianne dos Santos. Ökad medvetenhet Habiliteringen erbjuder varje år ungdomarna ett antal olika aktiviteter. De flesta, såväl enskilda träffar som gruppaktiviteter, syftar till att ge deltagarna ökad medvetenhet och självkännedom. Allt för att förbereda sig för livet efter skolan. De jobbar också med en elevportfölj, en pärm där viktiga papper, med praktiska telefonnummer och adresser, information, regler, hjälpmedel och idéer kan samlas. Alla inom habiliteringen hjälps åt med att fästa det viktiga på papper. Varje år erbjuds tredjeårseleverna att delta i en bostadsgrupp. Vid sex till åtta tillfällen träffas eleverna i grupper och diskuterar allt som har med boende att göra. Var söker jag bostad, hur vill jag bo, var vill jag bo, hur kan jag bo, med vem kan eller vill jag bo, vad Praktisk kunskap Och sätten att arbeta är många och alla habiliteringens yrkeskategorier är involverade men lite extra fokus hamnar på det arbete som arbetsterapeuterna utför, eftersom det ofta är där arbetet får konkretion. Aktiviteten är själva fokus för arbetsterapeuternas verksamhet. Det kan vara allt ifrån att en elev lär sig Att lära sig föra sin egen talan och att göra sin röst hörd, att lära känna sig själv, att ta ansvar är några av de mål man vill uppnå för eleverna, förklarar Marianne dos Santos, Eva Sthen och Anette Sjöberg. 4

5 I träningslägenheten får eleverna träna på att laga mat, diska, vilken mat man bör äta, vad pengarna räcker tlll. Ja, allt som krävs när det är dags för en eget boende. kostar det, vilka olika boendeformer finns det och vilken hjälp och assistans kommer jag att behöva och kunna få, och så vidare och så vidare. Det finns hur mycket som helst att diskutera och grupperna brukar vara populära. Testa att bo själva Allra populärast är när vi gör hembesök hos någon av våra tidigare elever. Det är mycket uppskattat av ungdomarna. Och de som bjuder in oss brukar också tycka det är roligt att berätta hur de ordnat det för sig, säger Anette Sjöberg. Men hur bra det än är med grupper och diskussioner så finns det vissa saker som är svåra att riktigt veta om man inte fått pröva själv. Eleverna har en unik möjlighet att skaffa egen erfarenhet i boendefrågan genom att prova på att bo i den träningslägenhet som habiliteringen i Skärholmen förfogar över. I närheten av men avskild från elevhemmet, har habiliteringen en möblerad etta med kök. Där har eleverna möjlighet att pröva på hur det är att ha ett eget boende. Redan första året informerar vi eleverna om att möjligheten kommer att finnas för dem att prova. I årskurs två händer det att elever prövar på att bo över bara en natt eller möjligen två. Man kan lära sig mycket om sig själv på att sova över en enda natt, konstaterar Anette Sjöberg. Arbetsterapeut ger stöd I tredje och fjärde årskursen är det många av de elever som inte bor på elevhemmet som prövar eget boende under en vecka eller två. Det är lite spännande att bo själv. Många har inte bott hemifrån en enda natt i sitt liv. Fast alla vågar inte. Det är ju så olika från individ till individ när man landar i sig själv. Känns det för läskigt jobbar vi vidare med den känslan istället, säger Anette. De som vågar testa får chans att lära sig hur mycket som helst om sig själva, om samhället och om vad som krävs för att bo. Mesta tiden rår ungdomarna sig själva men de har daglig kontakt med arbetsterapeut som stödjer aktiviteter som matlagning, städning och personlig vård. Träning i vuxenblivande Ungdomarna upptäcker snart om de trivs att bo själva eller inte, de blir varse vilket assistansbehov de har. De upptäcker valmöjligheter och svårigheter. De hinner få ett hum om allt man behöver tänka på i affären och hemma i lägenheten likaså. Ingen mat lagar sig själv, ingen tar hand om den smutsiga tallriken på diskbänken eller kläderna i soffan om man inte gör det själv. Här finns ingen osynlig hand som ordnar och fixar. Det är verkligen mycket som ingår. Därför förbereder vi länge och noggrant för boendet. Det är en riktig träning i vuxenblivande och i konsten att hålla reda på sig själv, säger Marianne dos Santos. 5

6 Härligt att rå sig själv Tillsammans med sin kompis Johanna prövade Emelie på att bo i riksgymnasiets träningslägenhet. Det som från början kändes svårt förändrades till något positivt och nu vet Emelie hur hon vill bo i framtiden. Text Helene Lumholdt Foto: Anki Almqvist Det var en härlig känsla att känna att man är vuxen och inte en femåring, att kunna kontrollera sina egna beslut, säger Emelie. När Emelie Johansson i första årskursen fick höra talas om möjligheten att bo i en träningslägenhet var hon helt säker... Där skulle jag aldrig bo! Men när arbetsterapeuten på habiliteringen tog upp ämnet igen i början av fjärde årskursen, hade hennes fasta beslut luckrats upp en aning. Tillsammans med sin arbetsterapeut började hon småprata om möjligheten. Jag tänkte att det nog skulle kunna vara kul att pröva. Det skulle kän- nas bra att få pröva nya saker och klara sig själv utan att någon annan bestämde. Och så skulle det vara skönt att slippa pappa ett par dagar. Från och med oktober började förberedelserna och det konkreta planerandet att ta fart. Jag pratade mycket med Eva, arbetsterapeuten, och tränade på att laga mat. Så kom dagen den nionde mars och Emelie flyttade in i lägenheten, men inte ensam. 6

7 Jag har en väldig längtan till pappa så för att klara mig tog jag med mig en kompis, Johanna. Hon går också på Skärholmen. Fast hon hade en kompis med sig så var de första dygnen i lägenheten rätt svåruthärdliga. De första tre dagarna var jävligt jobbiga. Jag ringde pappa varje dag, ibland två gånger till och med. Tränade att bo utan pappa Men sen hände det nåt i Emelie. Hon upptäckte att saknaden efter pappa faktiskt inte var så stor som hon hade fruktat. Hon tyckte det var härligt att hänga med kompisarna i centrum och att rå sig själv i lägenheten. Eva kom då och då och såg hur vi hade det, annars var det bara jag och min kompis. Det funkade bra. Städningen var inga problem inte matlagningen heller även om den var tråkig. Väckningen hjälpte personalen mig med. Annars klarade jag det mesta. Jag tränade mig i att bo utan pappa. Jag kände mig stark. Och det var en härlig känsla att känna att man är vuxen och inte en femåring, att kunna kontrollera sina egna beslut. Stärkte självförtoendet Att bo i träningslägenheten stärkte Emelies självförtroende. Och så lärde hon sig några nya saker om sig själv. Innan hade jag tänkt att när jag flyttar ska jag flytta med min kompis, men nu vet jag att vi nog skulle gå varandra på nerverna om vi bodde ihop. Och så vet jag att jag vill ha balkong där jag bor. När Emelie flyttade in i lägenheten grät hon av oro och längtan efter pappa. När hon tio dagar senare flyttade ut grät hon igen. När jag vinkade hej då till personalen kom tårarna. Jag ville inte åka hem! Gemenskap ger delaktighet Det är väl delaktighet att få säga att jag inte vill vara delaktig, säger en av de tio unga vuxna med funktionshinder som intervjuas i arbetsterapeuts Eva Sthens magisteruppsats Delaktighet eller utanförskap. Text: Helene Lumholdt Eva Sthen har undersökt och beskrivit hur tio unga vuxna med funktionshinder upplever delaktighet i olika livssituationer. Samtliga intervjuade, sex kvinnor och fyra män, har varit elever vid Skärholmens Riksgymnasium där Eva Sthen själv är verksam som arbetsterapeut. Eva Sthen, liksom dem hon har intervjuat, konstaterar att delaktighet är ett både svårgreppat och mångfacetterat begrepp. En av deltagarna i studien beskriver det så här: jag tror inte att man kan ge delaktighet till någon annan. Den måste både fås och skapas. Men vi kan inte bara ge det, typ, här får du delaktighet. I resultatet har Eva Sthen delat in de intervjuades känslor av delaktighet i fem huvudgrupper. Den första hon nämner är; Upplevelse av utanför - och annorlundaskap. Att inte passa in var den känsla som starkast påverkade de intervjuades känsla av delaktighet eller snarare brist på delaktighet. Miljöer där man varit ensam om sitt funktionshinder har många gånger förstärkt känslan av att inte passa in. Under rubriken Upplevelse av ojämlika maktförhållanden räknar Eva Sthen upp förhållanden som skapat känslor av maktlöshet hos de intervjuade och nämner exempelvis möten om upprättandet av habiliteringsplaner. Trots att syftet har varit det bästa så har de intervjuade istället känt sig illa till mods. Dom här mötena med alla möjliga närvarande, är det värsta som finns. Jag fasade för dom. Om det vore idag skulle jag aldrig ställt upp. Det är väl delaktighet att få säga att jag inte vill vara delaktig. En plats på arbetsmarknaden listades som betydelsefull för deltagarnas upplevelse av delaktighet. Det är på jobbet, menade de som det fanns möjligheter till bekräftelse, till att få ett värde och en känsla av att vara behövd. De intervjuades tankar kring ojämlikhet och maktbalans mellan brukare och personal bör också stämma till eftertanke, menar Eva Sthen. Ojämlika förhållanden i relation till framförallt myndigheter och olika professioner / / skapar beroende och svårigheter att vara autonom. Inte sällan har de intervjuade upplevt att deras önskemål krockat med de vuxnas invanda rutiner och arbetssätt. Uppsatsens resultat pekar mot att bristande delaktighet ofta beror på bristande autonomi, konstaterar hon. Studien visar att möjligheten till gemenskap med andra ungdomar med funktionshinder har stor betydelse för känslan av delaktighet. Deras känsla av utanförskap blev mindre i gemenskap med andra med samma livsvillkor. Eva Sthens uppsats Delaktighet eller utanförskap är omarbetad till en rapport och finns utgiven i Handikapp & Habiliterings FoUrapportserie

8 Kunskap - en förutsättning för delaktighet Habiliteringen ger ett respektfullt och stödjande bemötande och erbjuder en samordnad och allsidig habilitering. Ett förbättringsområde är dock specifik kunskap om sitt barns funktionsnedsättning. Det visar årets MPOCundersökning. Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist MPOC är en enkät som används för att värdera hur föräldrarna ser på sin medverkan i habiliteringsprocessen utifrån fem kvalitetsområden; stärkande samarbete, respektfullt och stödjande bemötande, samordnad och allsidig habilitering, generell information och specifik information om barnet. Studier visar att höga värden inom dessa områden bidrar till att sänka stressen hos föräldrar till barn med funktionsnedsättningar. Bemötandet bra Habiliteringen lever i stor utsträckning upp till aktiviteterna inom områdena Respektfullt och stödjande bemötande samt i viss utsträckning inom området Samordnad och allsidig habilitering. Vi har verkligen ansträngt oss när det gäller dessa delar och särskilt fokuserat på vad som ingår i de olika momenten i habiliteringsplaneringsprocessen, säger verksamhetschef Barbro Lagander. Aktiviteterna inom kvalitetsområdet Respektfullt och stödjande bemötande handlar mycket om god kommunikation. Samordnad och allsidig habilitering handlar om hur möten genomförs och hur kommunikationen är i habiliteringsprocessens alla delar från kartläggning målformulering genomförande till utvärdering. Det är av stor vikt för att nå goda resultat, så att alla runt barnet arbetar mot gemensamma mål och vi satsar mycket på samverkan med hela nätverket. När det gäller Stärkande samarbete är resultatet lite sämre. Här ingår aktiviteter som vad och när föräldrarna får information, och om habiliteringen redogjort för olika behandlingsalternativ. Inom områdena Tillhandahåller specifik kunskap om barnet och Kunskap och lärande finns det tydliga förbättringspotentialer. Verksamhetschef Barbro Lagander. Aktiviteterna i de här områdena hänger ihop. Vi behöver fundera över hur vi förmedlar information och kunskap, säger Barbro Lagander. Det utvecklas nya metoder inom habiliteringen och intervention i grupp där nätverket har en viktig roll, är en tydlig trend som ingår i området kunskap och lärande. Det är bland annat chefernas roll att driva möjligheten att erbjuda kunskap i grupp. Det finns utrymme för att ta in ny kunskap och utveckla tydliga och bra metoder. Här skiljer det sig också mellan olika verksamheter. Man kan exempelvis se att de verksamheter som har många brukare med annan etnisk bakgrund får väldigt bra omdömen här. Barbro menar att en förklaring kan vara att man måste vara särskilt tydlig mot personer som inte behärskar svenska och då lägger man tid på att förbereda vad som ska förmedlas tydligt via tolk. När det gäller information om olika behandlingsalternativ är det svårare. Vi har legitimerad personal och de informerar om behandlingsmetoder som är kliniskt förankrade i praktiken. Det är klart att föräldrarna ska ha relevant information så att de kan ta bra beslut om barnets behandling 8

9 och då behöver behandlarna förmedla på ett professionellt sätt - tydligt och enkelt - vad de vet, så att föräldrarna vet vad de tackar ja till och får tillit till att det vi erbjuder bidrar till att underlätta barnets och familjens vardag. KASAM-Känsla av sammanhang Barbro poängterar att rätten till information är en demokratifråga och måste tas på största allvar. Utan information och kunskap är det inte lätt att vara delaktig och kunna påverka. Vi måste arbeta mer med att anpassa information till den familj vi arbetar med, säger Barbro. Vad behöver den här familjen och när behövs informationen och hur ska den förmedlas. Barbro tror att man behöver arbeta än mer med tydliga mål och utvärderingar för att komma åt de här områdena. Får man information och känner sig delaktig, upplever man en starkare känsla av sammanhang, KASAM. I KASAM ingår upplevelsen av begriplighet, hanterbarhet och förutsägbarhet i sitt eget sammanhang, exempelvis habiliteringen. KASAM hänger samman med det salutogena, hälsofrämjande sättet att se på vård och habilitering. Barbro menar att det salutogena perspektivet ligger till grund även här. Som personal ska man tänka Vad kan jag tillföra det här barnet, den här familjen för att öka dennes välbefinnande och delaktighet och Hur vet jag att denna intervention/åtgärd gör att vi når målet. Vi måste våga tänka nytt och göra nytt. MPOC är från början utvecklad vid Canchild, Child Centre for Childhood Disability Research i Ontario, Kanada. Enkäten har anpassats till svenska förhållanden och inom Handikapp & Habilitering genomförs enkäten var tredje år. Det här är tredje gången som enkäten genomförs. Hela resultatet kan du läsa på Program för bemötande och delaktighet I november beslutade Handikapp & Habilitering om Bemötande och delaktighet program för barn- och ungdomshabiliteringen. Syftet är att genom tydliga riktlinjer skapa förutsättningar för ökad delaktighet för barn, ungdomar och unga vuxna. Programmet består av två delar; Bemötande och delaktighet samt Övergång från ungdom till vuxen. Kommunikation barnets rätt till egen åsikt Riktlinjerna bygger på principer i fns barnkonvention samt på paragrafer i LSS och i Hälso- och sjukvårdslagen, som handlar om rätten att bli bemött med respekt och att få möjlighet att vara delaktig i sitt liv. Grunden är också att samarbete mellan personal inom habiliteringen och familjerna förutsätter en dialog där barnets bästa står i centrum. Delaktighet och brukarens egen motivation är viktiga för att barnet/ungdomen ska kunna leva ett liv utifrån egna val. Barns och ungdomars delaktighet i sin egen habilitering är mycket viktig, säger verksamhetschef Barbro Lagander. Vi vet exempelvis att det inte är ovanligt att tonåringar inte har kunskaper om sin egen funktionsnedsättning. Då är det svårt att känna delaktighet. Vi behöver bli bättre och programmen ger en tydlig bild av hur man kan uppnå delaktighet och ett gott bemötande. För att lyckas med barnets delaktighet i sin habilitering måste vi bli bättre på att prata med barn och ungdomar. Det finns ett stort behov av att utbilda personal i hur man på bästa sätt kommunicerar med barn. Tidsaxlar Riktlinjerna innehåller två program med tidsaxlar för barnets/ungdomens biologiska ålder; Program för att understödja barnets och ungdomens delaktighet i sin egen habiliteringsprocess och Program för övergång från ungdom till vuxen. Tidsaxeln är tänkt som ett redskap för personal inom habiliteringen och ska vara en hjälp för att hålla barn- och ungdomsperspektivet i centrum vid habiliteringsplaneringen. Successivt ska barnet, om man följer riktlinjerna i tidsaxeln, ges ett större inflytande och bli alltmer delaktig i sin habiliteringsprocess. Från ungdom till vuxen Den andra delen av programmet startar efter 12 år, när övergång från barn till tonåring sker. Programmet är precist och beskriver vilken information och vilka specifika insatser som bör erbjudas inom habiliteringen för att underlätta övergången från ungdom till vuxen. Syftet är också att ge familjen och syskon information och stöd för att underlätta ungdomens övergång till vuxen. I tidslinjen beskrivs insatser som bör erbjudas från habiliteringen, men också omvärldsfaktorer som kan vara viktiga att uppmärksamma. Vi vill att de här riktlinjerna ska genomsyra verksamheten, säger Barbro Lagander. När vi uppnår en högre delaktighet inom habiliteringen, innebär det också att vi får tillgång till en stor gemensam kunskap; familjen och individens unika kunskap om sin livssituation och habiliteringens specialistkunskap om funktionsnedsättningar. Programmet finns att ladda ned på 9

10 I samtalet stärks självkänslan Det går att prata med små barn om deras funktionsnedsättning och en bra metod är att prata i grupp, något som man provat på Habiliteringscenter Haninge. Med hjälp av frågekort och lek skapas en lustfylld och trygg stämning som också ger utrymme för allvar. Erfarenheter visar att barn är medvetna om sina funktionsnedsättningar vid låg ålder, men att många barn inte har förståelse för vad det handlar om eller ord för att beskriva sin situation. Barnen kommer tidigt att få frågor från sina kamrater om sin funktionsnedsättning och då är det bra att själv kunna berätta. I boken Doktorn kunde inte riktigt laga mig av psykologen och författaren Christina Rehnlund finns det tips på hur man kan prata med barn om deras funktionsnedsättning. Konceptet innebär bland annat att man tillsammans med barnet gör en bok om barnet. Psykolog Anna Jacobson och specialpedagog Carina Åhsberg på Habiliteringscenter Haninge har båda läst boken och blivit inspirerade till att starta samtalsgrupper för små barn med rörelsehinder kring deras funktionsnedsättningar. Att förstå sitt funktionshinder är Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Att kunna förstå och sätta ord på sin funktionsnedsättning stärker självbilden, vilket är extra viktigt för de här barnen, menar Anna Jacobsson och Carina Åhsberg. 10

11 en viktig förutsättning för delaktighet. Hur ska man kunna vara delaktig om man inte har förståelse. Vi har diskuterat hur vi skulle kunna arbeta med det här i teamet ganska länge och när Anna började hos oss märkte hon och jag att vi hade samma tankar kring hur man skulle kunna göra, berättar Carina. Vi tänkte båda att man kan börja ganska tidigt och lägga samtalet på en nivå som passar för barnets ålder, säger Anna. Sexårsåldern innebär uppbrott Carina och Anna bestämde sig för att starta en grupp för barn med rörelsehinder i sexårsåldern, som skulle börja i en vanlig förskoleklass. Sexårsåldern innebär ett uppbrott för barnet, då det ska börja i skolan, säger Carina. Som integrerad i en vanlig klass blir man ganska ensam och kommer att möta nya kamrater i skolan som kommer att ställa frågor. Genom att få vara i en grupp och träffa andra i en liknande situation och få sätta ord på sin funktionsnedsättning, så rustas barnet inför det som ska komma. Det är viktigt att barnet får insikt kring sina svårigheter av flera skäl, säger Anna. Att kunna förstå och sätta ord på sin funktionsnedsättning stärker självbilden, vilket är extra viktigt för de här barnen. Viktigt prata om funktionsnedsättningen Många barn saknar insikt kring sin funktionsnedsättning långt upp i tonåren. Varför är det så här? Därför att man upplever att det är så svårt att prata med barnet om det här, säger Anna. Det är ju i första hand föräldrarnas uppgift, men det är habiliteringens uppgift att ge föräldrarna stöd i hur de kan göra. Därför började Carina och Anna med att träffa föräldrarna till de barn som kunde passa för gruppen. Det var viktigt att föräldrarna hade pratat med sina barn om deras funktionsnedsättning. Vi presenterade Christina Rehnlunds koncept och berättade bland annat om de tips hon ger till föräldrar om hur de kan prata med sitt barn om funktionsnedsättningen. Vi tog också upp att det kan vara svårt att hålla en balans mellan att inte alls prata med barnet om dess funktionsnedsättning eller att prata för mycket, säger Carina. Om man avstår från att prata kan barnet bli osäker på sin identitet och självbild. Pratar man för mycket kan barnet bli oroligt. Avsluta positivt Sex barn fick erbjudande om att vara med, och det var tre som nappade. Under tre tillfällen träffades den lilla gruppen och pratade inom områdena Frågor om dig, Funktionsnedsättningen och svårigheter kopplade till den och Framtiden/Skolan. Som avslutning hade man en träff tillsammans med föräldrarna och man hade också en uppföljningsträff, där man pratade om hur det blev i skolan. Vi pratade både om positiva saker och om det som är svårt eller ledsamt, men det var viktigt att avsluta i en positiv anda så att barnen kände sig stärkta. Som stöd i samtalet hade Carina och Anna gjort frågekort utifrån områdena. Exempel på frågor är: Vad tycker du om att göra? Är det något du är rädd för? Vad är du bra på? Finns det något du vill säga till ditt funktionshinder? Hur tycker du att det ska bli att börja skolan? Barnen fick sedan dra frågor ur högen, vilket gjorde det hela mer spännande. Vi höll oss inom ett område per gång, men det blir mindre uppfodrande med korten och lite mer som en lek. När ett barn hade dragit en fråga, la vi den på bordet och lät den ligga där tills vi var klara. Samma önskningar Vid varje tillfälle lästes också en saga och i en av sagorna fick huvudpersonen göra tre önskningar. Vid detta tillfälle fick barnen i gruppen också önska sig något. Man kanske skulle kunna tro att de skulle önska bort sin funktionsnedsättning, men de önskade sig samma saker som andra barn. Att kunna trolla eller en cool motorcykel. När barnen svarade på frågorna antecknade Carina. Alla svaren samlades sedan i en bok som blev barnets egen. Eftersom barnen inte kan läsa än, kombinerades texten med enkla bilder så att barnet kunde förstå vad som stod där. När vi hade den avslutande träffen med föräldrarna så fick barnen sina böcker, säger Carina. De gick igenom dem gång på gång och man kunde se hur stolta barnen var över sina böcker. Det var verkligen jätteroligt. Modell att använda Vid efterträffen kunde Carina och Anna se att gruppen gett effekt. De pratade om vad andra barn ställt för frågor och de kunde dela den här upplevelsen av att ha börjat i skolan, säger Anna. Det är också stärkande att höra andra prata om upplevelser man själv känner igen, det ger bekräftelse. Erfarenheten och effekten av gruppen är så positiv att man på Habiliteringscenter Haninge planerar att fortsätta. Inledningsvis lade vi ner mycket tid på förberedelser av material till grupptillfällena. Det materialet kommer vi att kunna använda oss av igen vilket underlättar planeringen av liknande grupper framöver. Det skulle vara roligt om fler provade den här modellen och om några är intresserade delar vi gärna med oss av våra erfarenheter. 11

12 Ung röst som hörs TEMA: Delaktighet och bemötande Under hösten kommer det att bli möjligt att ta reda på hur ungdomarna själva upplever sina kontakter med Handikapp & Habilitering. Enkäten, som vi givit namnet Ung röst, kommer att bidra till ökad delaktighet för ungdomarna inom habiliteringen, säger Eva Brogren Carlberg, sjukgymnast, docent och forskningsledare. Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Det blir spännande att se hur ungdomarna ser på sin habilitering, säger Eva Brogren Carlberg. Enkäten Ung röst, som från början har namnet Give youth a voice är utvecklad i Canada av forskare på Bloorview center. Syftet med enkäten är att få kunskap om hur ungdomar uppfattar sin situation och sin habilitering. I Canada har enkäten testats på framför allt ungdomar med rörelsehinder. Den har också diskuterats i fokusgrupper med ungdomar. Enkäten utgör ett gediget arbete och den är väl underbyggd, men för att kunna använda den i Sverige var det nödvändigt att först översätta den och sedan anpassa den till svenska förhållanden, säger Eva Brogren Carlberg. Fyra områden Eva, Tomas Myrberg, kurator på UNG och Erica Wermeling, journalist, som själv har ett rörelsehinder, översatte enkäten från engelska till svenska, på var sitt håll. Sedan träffades vi och jämförde våra översättningar. Slutligen lät vi en auktoriserad översättare, översätta den tillbaka till engelska. På det sättet kunde vi se att det fanns språkliga valörer som vi behövde arbeta vidare med. Enkäten som består av 20 frågor täcker in fyra områden; Stödjande respektfulla relationer, Information och kommunikation, Stödja, uppmuntra självständighet och Tonårsinriktad service. Tyvärr fanns det inte möjlighet och resurser att prova enkäten inom 12

13 Handikapp & Habilitering vid den tidpunkten. Ungdomar med Aspergers syndrom Eva fick så småningom Hälsouniversitetet i Linköping att intressera sig och prova enkäten. De samlade ihop en grupp med ungdomar med relativt uttalade rörelsehinder. Ungdomarna fick besvara enkäten enskilt i en grupp med hjälp av assistenter och sedan kunde gruppen gemensamt diskutera hur de tyckte att det var att fylla i den. Efter detta ändrades några frågor som ungdomarna uppfattade som svårbegripliga. Nyligen prövade två sjuksköterskestudenter enkätens användbarhet i sitt examensarbete. Det har provat enkäten på flera diagnosgrupper, bland annat på ungdomar med Aspergers syndrom. Efter dessa försök har vi haft anledning att ytterligare omarbeta vissa frågeställningar och bland annat göra enkäten tydligare. Det är mycket viktigt att enkäten kan användas direkt av ungdomarna, så att det är deras upplevelser vi får ta del av och inte föräldrarnas eller personalens. Vi funderar på vilken kognitiv nivå man måste befinna sig på för att kunna svara på enkäten. Troligen kommer den att kunna användas för ungdomar med lindrig till måttlig utvecklingsstörning, men kriteriet är ju att man måste förstå frågorna. Anonymiteten viktig När enkäten ska prövas inom habiliteringen i höst blir det i samarbete med medarbetare i verksamheten. Vi måste ha hjälp av personalen att kunna göra ett strategiskt urval av ungdomarna. Det är personalen som vet vilka ungdomar som kan tänkas klara av att svara på frågorna. Kanske att vi samlar ihop vissa diagnosgrupper, som ungdomar med Aspergers syndrom, som får fylla i enkäten och sedan diskutera den med oss. Vi vill vara säkra på att frågeställningarna är bra och tydliga. Frågorna handlar om hur ungdomarna uppfattar att personalen förhåller sig i olika situationer. Exempel på frågor till ungdomarna är i vilken utsträckning personalen - berättar om din träning, som exempelvis varför du gör den, vad du gör, och hur lång tid det tar? - litar på att du själv vet vad som är bäst för dig? - behandlar de dig som en ung vuxen och inte som ett barn? (exempelvis använder dom ett barnsligt språk när de pratar med dig, tror de ofta att du inte förstår?) Spännande resultat Anonymiteten är viktig och den kan vara svår att uppnå om ungdomarna behöver hjälp med att svara. Vi ska vara tydliga med vad som gäller så att man känner sig trygg med att svara ärligt på enkäten. Eva vet ännu inte inom vilka verksamheter enkäten bäst kan användas. Det skulle ju vara intressant att titta närmare på verksamheter som vänder sig till ungdomar, som UNGs samtalsgrupper och Skärholmens boende. Det blir spännande att se hur ungdomarna ser på sin habilitering. Om resultatet blir bra är det ju en bekräftelse på att vi gör rätt, men om värdena blir låga finns det anledning att fråga sig varför. Bloorview center ägnar sig åt utveckling, forskning, behandling och stöd till barn och ungdomar med funktionsnedsättningar och deras familjer. Bloorwiev är särskilt intresserade av transitions, det vill säga övergångar mellan olika skeden under uppväxt och vuxenblivande, som från barn till tonåring och från tonåring till vuxen. Forskning på elevers användning av hjälpmedel När elever med rörelsehinder får hjälpmedel förskrivna är avsikten att det ska öka deras möjligheter till delaktighet i skolan. Tidigare forskning har emellertid indikerat att hjälpmedlen inte används till fullo. För att få reda på varför, är det förstås viktigt att ta tillvara brukarnas erfarenheter. Men elevernas eget perspektiv på hjälpmedlen är sällan undersökt, konstaterar Helene Lidström, arbetsterapeut och doktorand vid Karolinska Institutet. Forskargruppen där hon ingår har därför i en studie fokuserat på elevernas egna upplevelser av och synpunkter på hjälpmedlen. De har intervjuat och observerat tjugo elever i åldrarna 8-19 år, alla har gått i vanliga klasser. Studien visar att det finns en skillnad mellan de hjälpmedel som eleverna fått förskrivna och vilka de faktiskt använder. Ibland beror det på att de inte riktigt förstått vad hjälpmedlet ska vara bra för. Det kan till exempel vara en stol som ska användas i profylaktiskt syfte. Just specialstolar tillhör för övrigt de hjälpmedel som eleverna mindre gärna använder. För att eleverna ska vilja använda ett hjälpmedel fick det inte heller påverka deras relation till klasskamraterna negativt. Däremot använder gärna eleverna med rörelsehinder ikt hjälpmedel (informations- och kommunikationsteknologi). Att ta datorn och nätet till hjälp i läsandet och skrivandet vill många av dem dessutom göra i större utsträckning än vad de har möjlighet till. 13

14 Förskrivning vilket konstigt ord Genom fyra nyproducerade tecknade filmer får ungdomar med kognitiva funktionsnedsättningar möjlighet att lära sig hur förskrivningsprocessen går till och vad den består av. Text: Helene Lumholdt Foto: Anki Almqvist En stor del av Klara Meras verksamhet går ut på att informera anhöriga, personal och framför allt brukare om olika kognitiva hjälpmedel, alltså saker och ting som kan stötta brukarna i deras vardag. Fiffiga grejer som kan hjälpa brukarna att bättre minnas och förstå, hitta och klara av. Men liksom inom all vård, omsorg och behandling används inom habiliteringen termer och fackuttryck som ibland kan vara tämligen svårbegripliga. Ord som exekutiva och adaptiva förmågor, intellektuella funktionsnedsättningar eller kognitiva hjälpmedel ger inga självklara ledtrådar för den oinvigde. Eller ta ett ord som förskrivning. Vilket märkligt ord egentligen, konstaterar Ulla Ringström Otterstadh, arbetsterapeut på Klara Mera. Att det inte bara är själva ordet förskrivning som är svårförståeligt, insåg hon och kollegan Birgitta Wennberg när de mötte ungdomar i ett samarbete med UNG. Ungdomar med fysiska funktionsnedsättningar är vana vid hjälpmedel men ungdomar med enbart kognitiva funktionsnedsättningar, har ofta inte alls haft någon kontakt med förskrivare. Många vi träffade visste inte vilka som är förskrivare eller hur det går till att få ett hjälpmedel, berättar Ulla Ringström Otterstadh. Nytt informationsmaterial När ungdomarna de talade med fick veta att det fanns kognitiva hjälpmedel, var deras reaktion: Jag vill också ha! Behovet av enkel, tydlig och lättfattlig information kring förskrivningsprocessen av kognitiva hjälpmedel framstod plötsligt klart för Ulla Ringström Otterstadh och Birgitta Wennberg. De beslutade sig för att skapa ett informationsmaterial och började skissa på ett förslag tillsammans med Hanna Jönsson, arbetsterapeut på Habiliteringscenter Tullinge. Vårt mål och vår uppgift var att skapa ett material som kan visa ung- Vi var lite oroliga för att tempot, som är rätt långsamt i filmerna skulle vara för långsamt. Men nu har många testat dem och det verkar helt okej, berättar Ulla Ringström Otterstadh på Klara Mera. 14

15 domarna vägen, förklara vem som förskriver och hur själva processen går till, säger Birgitta Wennberg. De funderade över hur man bäst når ungdomar, vilken form ett informationsmaterial ska ha för att attrahera dem. De fastnade för serier. Innan de beslutade sig för att sätta igång hörde de sig för hos Hjälpmedelsinstitutet om det möjligen redan fanns något material där som kunde passa. Med det gjorde det inte. Därmed blev vårt projekt också av nationellt intresse. Hjälpmedelsinstitutet sökte pengar för vårt projekt hos Allmänna Arvsfonden, berättar Birgitta. Pengarna var tänkta att räcka till produktionen av en seriefilm. Men i diskussioner med den styrgrupp som Birgitta och Ulla hade till sitt stöd, framkom snart att en film nog inte var tillräckligt. Vi behövde göra flera filmer, med samma tema men med olika ingångar. Vi behövde visa upp situationer och personer som brukarna kunde identifiera sig med. Det ska vara bekanta problem i bekanta sammanhang. Fyra filmer Arvsfonden höll med och gav mer pengar och mer tid och nu finns slutresultatet att beskåda bland annat på Hjälpmedelsinstitutets hemsida. Fyra filmer som alla går igenom förskrivningsprocessen från ax till limpa. Det vill säga från att brukaren känner behov och frågar efter ett hjälpmedel för att få stöd, via besöket hos förskrivaren, utprovning och beställning, tills att brukaren har hjälpmedlet i sin hand och får instruktioner för hur det ska användas. Filmerna är egentligen tecknade stillbilder med lite animationer, skapade av tecknaren Lina Åberg. Bildrutorna har pratbubblor men också uttalade repliker och en speakertext som ser till att hålla fast den röda tråden. Filmerna, som tar upp problem med att komma i tid, att sakna överblick över dagen och att ha koll på pengarna, är uppdelade i korta avsnitt. Efter varje del kommer frågan om man vill gå vidare eller upprepa det senaste stycket en gång till. Det är mycket i filmerna som väcker funderingar och frågor. Därför ska man kunna gå tillbaka och prata om det man sett. Det är viktigt att brukaren förstår det som beskrivs. Det är ju det som är själva meningen med filmerna, säger Ulla. I filmerna beskrivs inte bara processen utan en del luddiga uttryck förklaras också, som att ta kontakt. Vi vill förklara orden, för den kunskapen ger makt. Syftet är att lyfta personernas förmåga att själva uttrycka vad de vill ha hjälp med. Klara Meras verksamhet bygger på tankar om delaktighet. Det här är en viktig del av det arbetet, säger Birgitta. För att vara säkra på att filmerna fungerar som det var tänkt, har de testats såväl bland ungdomarna på UNG som ute på särskolor och på habiliteringscenter. Vi var lite oroliga för att tempot, som är rätt långsamt i filmerna skulle vara för långsamt. Men nu har många testat dem och det verkar helt okej, berättar Ulla, som liksom Birgitta och Hanna känner sig nöjda med resultatet. Filmerna är tänkta att dels vara till för brukarna men kan också fungera som ett arbetsredskap för personalen inom habiliteringen. En handledning till filmerna har utarbetats till personalen. Dessutom finns instruktioner för hur filmerna ska kunna användas med alternativa styrsätt av personer med rörelsehinder. Materialet är webbaserat och går också att köpa som CD. Vi vill att man ska kunna kolla på filmerna direkt på nätet. Inte att de ska stå och damma i någon bokhylla, säger Ulla. Filmerna är gratis och ligger på Hjälpmedelsinstitutets hemsida Det ska också finnas enkla länkar till filmerna från FUBs och spsms (Specialpedagogiska skolmyndigheten) hemsidor. De kan också hittas på och på Klara Meras egen hemsida 15

16 Hjälpmedel ger ökad självständighet Ju mer delaktig en brukare har varit i förskrivningsprocessen desto flitigare använder hon eller han sitt hjälpmedel. Den slutledningen drar arbetsterapeut Birgitta Wennberg i sin magisteruppsats om delaktighet i förskrivningsprocessen. Text: Helene Lumholdt Foto: Anki Almqvist Birgitta Wennberg Birgitta Wennberg, arbetsterapeut, har alltid ägnat sig åt frågor kring delaktighet, även om det inte alltid har kallats så. Därför var ämnet för den litteraturstudie som skulle ingå i hennes magisterexamen givet. Jag sökte efter litteratur som hade med tillgång, användning och förskrivning av kognitiva hjälpmedel respektive delaktighet att göra. Jag hittade en vetenskaplig artikel och några projektrapporter det var allt. Mitt främsta syfte var att lyfta fram personer med utvecklingsstörning och kognitiva hjälpmedel, som det skrivs så lite om. I sin uppsats har hon intervjuat tio unga personer om hur delaktiga de har känt sig vid förskrivning och användning av kognitiva hjälpmedel. De intervjuade har skilda erfarenheter men en del upplevelser delar de med varandra. De flesta beskriver att de har varit mer aktiva i början av förskrivningsprocessen. De har suttit ned och berättat om sig själva, sina svårigheter och behov. Alla beskriver hur viktigt det är att man får berätta, att man blir lyssnad på, berättar Birgitta Wennberg. I slutet av processen var de flesta däremot mindre delaktiga. Flera vi- sade sig ha synpunkter på det hjälpmedel de fått. De hade önskat förändringar men tog sällan själva kontakt med förskrivaren. Bestämda tider för uppföljning av förskrivningen vore viktigt. Då skulle funderingar kunna komma fram på ett bättre sätt. Förändringar, förbättringar och justeringar skulle kunna göras då. Bristen på coaching och täta uppföljningar i processen handlar bland annat om att det kan vara svårt att få tiden att räcka till. Men vi måste inse att kontinuerligt stöd i början, när man får ett hjälpmedel förskrivet, ger mindre brandkårsutryckningar och mer kvalité i hjälpmedelsanvändningen, säger Birgitta Wennberg. Hon konstaterar också att ju mer ansvarig brukaren varit i förskrivningens alla led, desto mer använder han eller hon sitt hjälpmedel. I sina intervjuer har hon också frågat om de intervjuade anser att deras delaktighet i samhället har ökat tack vare hjälpmedlet. De allra flesta svarade; ja verkligen! Genom hjälpmedlet har de fått en helt annan överblick av sin tillvaro, vilket i sin tur inneburit att de har kunnat ta egna beslut på ett annat sätt än tidigare. Deras självständighet har ökat liksom känslan av att ha makt över sitt eget liv, berättar hon. Birgitta Wennberg skriver nu på en artikel, baserad på uppsatsen med förhoppningen att få den publicerad i en vetenskaplig tidskrift. Uppsatsen heter Delaktighet för personer med lindrig utvecklingsstörning i förskrivningsprocessen och i vardagsaktiviteter vid användning av kognitiva hjälpmedel. För mer info kontakta birgitta.wennberg@sll.se 16

17 Tolka lekbilden öka delaktigheten På avdelningen Röd fjäril leker Rebecka Gadefelt, i bakgrunden Viktor Lillieborg, Hanna Ruderer och Alma Rosell. Förskolan är med i Pedagogiska institutionens projekt kring delaktighet i barngruppen för förskolebarn med funktionshinder. På Ekens förskola har man provat ett nytt sätt att förhålla sig till barns lek. Genom så kallad tolkande intervention kan man skapa förutsättningar för delaktighet utan att störa barnens lek. Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Ekens förskola har nära sjuttio barn inskrivna på de fyra avdelningarna och på två av avdelningarna finns barn med funktionsnedsättningar integrerade i gruppen. Förskolan är en av de förskolor som är med i Pedagogiska institutionens projekt kring delaktighet i barngruppen för förskolebarn med funktionsnedsättningar (se sidan 19-21). Syftet är att analysera barnens delaktighet i leken och att introducera så kallad tolkande intervention som ett sätt att stödja och underlätta barnets deltagande. Tolkande intervention innebär kortfattat att pedagogen sitter med i rummet när barnen leker och utan att rikta sig till något av barnen, verbalt tolkar vad som händer i leken. Aktivt stöd i leken På avdelningen Röd fjäril går Alma Rosell, som är 5 år och har Downs syndrom. Alma pratar inte så mycket, men använder tecken som stöd. Under året har Alma och tre av hennes kamrater tillsammans med pedagogerna Sofie Zettervall och Elaine Geismar deltagit i projektet. Vid sex tillfällen har forskare Eva Melin varit ute för att filma Sofie Zettervalls roll och förhållningssätt till barnens lek. Elaine Geismar har hållit i en kamera och Eva Melin i en annan. Jag tycker mycket om att leka och jag har alltid tänkt att det är positivt att jag är med barnen i leken, säger Sofie Zettervall. Finns det något roligare än att leka tillsammans med en leksu- 17

18 Alma har Downs syndrom. Hon pratar inte så mycket utan använder tecken som stöd. gen vuxen? Just när det gäller Alma har jag tänkt att jag kan stödja henne lättare genom att ta aktiv del i leken. Första gången som Eva Melin och Ulf Janson från Pedagogiska institutionen kom till förskolan skulle Sofie delta som vanligt i barngruppen. När Sofie tittade på filmen tillsammans med Eva Melin och Ulf Janson blev hon mycket överraskad. Jag kunde exempelvis se att jag tog stor plats i leken. Barnen fokuserade mycket på mig och vände sig mer mot mig i leken än mot varandra. Det var verkligen en ögonöppnare. Jag som trott att jag var ganska osynlig i leken. Tillsammans diskuterade man kring olika sätt att förhålla sig i barngruppen och Sofie fick en introduktion till tolkande intervention och vad det innebär. Nu skulle jag pröva att sitta på en stol i rummet och inte delta i leken. Jag skulle tolka leken på ett sätt som inte krävde någon uppmärksamhet från barnen. Min största oro var att det här skulle vara negativt för Alma. Att hon inte skulle kunna ta plats om inte jag var där och stöttade henne. Under filmningen tyckte jag att det kändes jättekonstigt att bara sitta där, men jag försökte tolka så gott jag kunde. Även nu blev Sofie förvånad över resultatet när hon tittade på filmen. Barnen lekte fint och Alma var med. Barnen vände sig mer mot varandra när inte jag var med. Ett av barnen tyckte att det var konstigt att jag bara satt där och försökte få med mig i leken. Men Alma sökte mer kontakt med de andra barnen och var mer aktiv nu än när jag var med och lekte, vilket kom som en överraskning. Hon tog plats på ett annat sätt och det var väldigt roligt att se. Ta en roll eller få den tilldelad Genom att tolka det som Alma tecknade, utan att lägga sig i, kunde också Sofie förstärka leksignalerna och stödja Alma. Ibland ser eller förstår inte de andra barnen när Alma tecknar och här hade Sofie en viktig roll, säger Elaine Geismar. Men Alma behöver inte alltid ord. Hon hämtade sina kompisar och satte dem på stolar, som i en buss. Sedan satte hon sig längst fram och körde. Generellt tog hon för sig mer. Vanligen blir hon tilldelad en roll men nu tar hon en egen roll. Efter att man analyserat leksituationen och diskuterat igenom vad Sofie kunde modifiera i sin tolkning, filmade man ytterligare ett lektillfälle och nu kvarstår en filmning och uppföljningen, som ska ske under försommaren. Sofie Zettervall gillar att leka. Här med Rebecka på ryggen. Fungerar i flera situationer Både Sofie och Elaine tycker att de lärt sig mycket av projektet och använder tolkande intervention även i andra situationer på förskolan. Jag tycker att metoden fungerar bra när barnen kommer i konflikt, säger Sofie. Istället för att tillrättavisa barnen kan man tolka situationen som uppstått och därigenom tydliggöra för barnen vad som hänt och hjälpa dem att lösa konflikten själva. Samtidigt tror jag att man kanske ska introducera det här förhållningssättet successivt. Om man först är en aktiv vuxen som barnen känner sig trygg med, kan man övergå till att vara mer passiv och tolkande efter hand. Projektet har också haft god effekt på den lilla barngruppen som har hittat ett sätt att leka tillsammans. De söker upp varandra och älskar att leka rollekar tillsammans, säger Elaine. Det är mycket familjelekar, där de utforskar familjens olika aktiviteter, som vardagsliv, resor och utflykter. Vid slutsamtalet med Eva Melin och Ulf Janson ska resten av personalen och rektorn bjudas in. Jag tycker att det är viktigt att hela personalen får ta del av det här. Tolkande intervention är ett bra redskap att använda med alla barn som har svårt att tyda andra barn, eller som har svårt att göra sig förstådda. 18

19 Delaktighet kräver arbete Alla tolkar delaktighet utifrån sitt eget sätt att förhålla sig till samhällets normer, därför blir synen på delaktighet mest framträdande genom det vi gör. Brukares omdömen om verksamheten handlar ofta om skillnaden mellan det som sägs och det som görs, säger Britta Högberg, psykolog, forskningsledare och fil dr. i pedagogik. Text: Monica Klasén McGrath Foto: Anki Almqvist Delaktighet och bemötande kan behandlas som kulturella fenomen som kan tolkas och gestaltas på många olika sätt. Delaktighet är något som utvecklas i ett socialt sammanhang och är inte i första hand kopplat till individen. Graden av delaktighet för individer inom en verksamhet, exempelvis inom habiliteringen, beror bland annat på de villkor för interaktion och socialt samspel som råder där. Ur dessa villkor skapas kulturer som sätter sin prägel på kommunikationsmönster och sätt att tänka om insatser och möten. Det är ungefär utgångspunkten för den forskning om delaktighet som social process som Britta Högberg, Eva Melin och Peter Collsiöö ägnar sig åt under ledning av professor Ulf Janson på Pedagogiska institutionen vid Stockholms universitet. Delaktighet inom habiliteringen kan ta sig flera olika uttryck. Det handlar förstås om brukarens delaktighet i sin egen habilitering, men också om föräldrarnas och inte minst om personalens delaktighet i verksamhetens olika sammanhang. Vi tycker att det är självklart att brukaren ska stå i centrum inom habiliteringen, men det är först i konkret, praktisk handling som vår uppfattning av delaktighet visar sig, säger Britta Högberg. Britta Högberg fortsätter sina studier kring delaktigheten i habiliteringsplaneringen och vad den innebär. Objektiv och subjektiv delaktighet Olikhet är något som definieras i sociala samspel, säger Ulf Janson. Aktörerna på den sociala arenan både definierar och måste förhålla sig till denna olikhet. Det är i denna dynamik som inklusion eller marginalisering skapas. Vill man undersöka delaktighet eller icke-delaktighet bör man ställa sig två grundläggande frågor. Den ena frågan är på vilken arena studeras delaktighet? Den andra frågan är på vilket sätt delaktigheten sker. Det objektiva, alltså de faktiska förutsättningarna för delaktighet, och det subjektiva, själva upplevelsen av delaktighet, bildar tillsammans den faktiska delaktigheten. På alla sociala arenor finns olika kulturer, som ofta lever sida vid sida och delvis har motsägande villkor för kommunikation och deltagande, förklarar Britta Högberg. Man kan exempelvis tala om undervisningskulturen, omsorgskulturen, kamratkulturen, produktionskulturen och arbetsgruppskulturen. De olika kulturerna organiseras utifrån olika ändamål och präglas därför av olika strukturella villkor, som ligger till grund för olika roller och interaktionsmönster. Forskning på Pedagogiska institutionen intresserar sig särskilt för förskolan, habiliteringsplanering och habiliteringsteamet som sociala arenor i sin forskning. Tre kulturer på förskolan Eva Melin, som är sjukgymnast och forskare på Pedagogiska institutionen, studerar hur delaktighet erbjuds barn med funktionsnedsättningar. 19

20 De vertikala kulturerna krockar med den horisontella och man stör leken, säger Eva Melin. Ulf Janson och Eva Melin har tillsammans utvecklat något de kallar för tolkande intervention. Detta innebär att den vuxne tar hänsyn till kamratkulturen och klargör den pågående aktiviteten, så att alla förstår vad som händer, säger Ulf Janson. Pedagogen är observatör och deltar inte i leken som deltagare. Den vuxne vänder sig inte till något enskilt barn och går inte in på attityder eller måsten. Den verbala tolkningen av aktiviteten riktar sig till gruppen. På så sätt står aktiviteten i fokus och inte de enskilda barnens handlingar och attityder. Det finns en mängd lärandemöjligheter i detta. (Se förskolan Eken på sid 17-18). Från vänster Peter Collsiöö, Britta Högberg, Eva Melin och Ulf Janson. I en förskola finns tre dominerande kulturer, säger Eva Melin. Omsorgskulturen, undervisningskulturen och kamratkulturen. hur barngruppen hanterar sina funktionella olikheter. Det kan exempelvis leda till att någon uppfattas som så annorlunda att hon eller han marginaliseras. Omsorgskulturen ska garantera En marginalisering kan ta sig barnens välbefinnande, trygghet och rättigheter. Det är personalen som ansvarar för att det här fungerar. Men vi kan se i våra studier att det inte är självklart att alla barn är delaktiga, uttryck som en bristande samhandling och bristande erkännande från de andra barnens sida och ett sänkt engagemang från det marginaliserade barnet. säger Eva Melin. Undervisningskulturens syfte är att pedagogiskt arbeta med barnen för att stödja deras utveckling. Båda dessa kulturer är vertikala, det vill säga kommunikationen sker uppifrån och ner på de vuxnas villkor. Den tredje kulturen, kamratkulturen, som finns mellan barnen är istället horisontell, det vill säga kommunikationen sker på barnens villkor. Det är framför allt kamratkulturens delaktighetsproblem som projektet fokuserar. Vad vi då uppmärksammar är Tolkande intervention Forskargruppens fortsatta studier syftar bland annat till att hitta ett sätt för personalen i förskolor att stötta barnet med funktionsnedsättning i leken utan att ta över kamratkulturen. Det finns vanliga strategier, men de fungerar inte särskilt bra. Antingen går den vuxne in utifrån undervisningskulturen i kamratgruppens aktivitet så olikheterna inte blir så kännbara. Eller så är utgångspunkten omsorgskulturen, där den vuxne observerar och går in om någon far illa. Dokumentation och manual Pilotstudier har genomförts på ett antal förskolor där det finns barn med lättare cp-skador och Downs syndrom. Genom att filma barngruppen under fri lek får man en baslinje, alltså hur deltagandet vanligen ser ut. Sedan utbildar man pedagogerna i tolkande intervention och filmar vid implementeringen. I den tredje fasen följer man upp och dokumenterar effekten av det nya förhållningssättet. Dessutom observeras barnen under förskolans dagliga aktiviteter och observationerna analyseras efter vissa variabler, säger Eva Melin. Det är en praktiknära studie där det är teorierna kring delaktighet som blir de verktyg som hjälper mig att upptäcka barnens delaktighet. I höst kommer en manual ut i Handikapp & Habiliterings rapportserie. Med hjälp av manualen kan man observera och analysera hur barn med funktionsnedsättningar har det i förskolan. Delaktighet på jobbet Peter Collsiöö, psykolog på Habiliteringscenter Täby, studerar persona- 20