Att leva som närstående

Transkript

1 gynsam gyncancerföreningarnas nationella samarbetsorganisation nr 4 december 2011 GCF Stockholm 15 år! Livskvalitet och hälsofrämjande efter gyncancer Att leva som närstående ESGO-kongressen i Milano

2 GYNSAM GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION NR 4 DECEMBER 2011 Gynsamposten ges ut av Gynsam som är en ideell intresseorganisation för kvinnor med gynekologisk cancer ESGO-kongressen samlade forskare och patientorganisationer från hela Europa. 24 GCF Stockholm 15 år! Grattis! Årgång 11 Storgatan 52 B, Sundsvall , info@gynsam.se plusgiro bankgiro ORGANISATIONSNUMMER Ansvarig utgivare Margaretha Sundsten Redaktion redaktor@gynsam.se Maude Andersson Birgit Feychting Gun-Brith Ottosson MANUSSTOPP 2012 Nr 1: 24 januari Nr 2: 30 april Nr 3: 15 augusti Nr 4: 1 november Manus för publicering insändes till redaktionen per e-post eller cd. Redaktionen ansvarar ej för insänt ej beställt material samt förbehåller sig rätten att korta i texter och insändare. Referat ur artiklar och andra källor om läkemedel och behandlingsmetoder innebär inget ställningstagande från Gynsams sida. Annonser Kontakta Gynsam på info@gynsam.se Prenumeration 250 kronor per kalenderår. Gynsamposten utkommer med fyra nummer per år. Produktion och grafisk form Fronthill Kommunikation AB, Stockholm tryck DanagårdLiTHO AB, Ödeshög GCF Stockholm 15 år! Att leva som närstående ESGO-KONGRESSEN I MILANO issn Omslagsfoto Colourbox LIVSKVALITET OCH HÄLSOFRÄMJANDE EFTER GYNCANCER Innehåll nr 4 december GCF Anemonen Halland 5 Föreläsning om gynekologisk cancer och RCC 6 Att leva som närstående till en person som drabbats av cancer 8 European Society of Gynaecological oncologys (ESGOs) kongress i Milano 16 Livskvalitet och hälsofrämjande efter gyncancer 17 Cancerrehabilitering för en fullvärdig och hållbar cancervård 18 Gynekologisk cancer, patientsäkerhet, patienträttigheter RCC Syd 20 Musik och bildskapande i cancerrehabilitering 22 Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland 23 GCF Ada & Beda på RCC väst 24 GCF Stockholm 15-årsjubileum 25 Röda korsets sjukhus erbjuder rökavvänjning 25 SPA-dag och Kulturnatta med NYCK i Västerås 25 GCF Musslan, föreläsning om gyncancer i Karlstad 25 GCF Viola om ny e-tjänst som ska öka patientsäkerheten alltid i Gynsamposten 3 Margaretha har ordet 13 Boktips 14 Min historia Min kamp mot cancer och byråkrati man ger bara inte upp 2 gynsamposten nr 4 december 2011

3 Margaretha har ordet Hur länge måste vi vänta??? Tiden går och fler och fler unga kvinnor drabbas av livmoderhalscancer. Detta är mycket oroande, särskilt när det finns vaccin som kan skydda mot HPV-viruset. Beklagligt att man inte kan enas så att vi kan förhindra att unga kvinnor drabbas. Hörde på radion att våra sexvanor har förändrats mycket under de senaste åren. Därför finns det ännu större anledning att skynda på vaccinationen. Även kvinnor som redan har haft sexuella förbindelser kan bli skyddade genom vaccinering. Det är aldrig för sent. Snart är det jul och då kanske föräldrar, mor- eller farföräldrar kan tänka sig att bidra med en slant till vaccin för sina barn och barnbarn. Recept kan man skaffa genom sin vårdcentral. Gynsam vill att även pojkar nu ska ingå i vaccinationsprogrammet. Förutom att man är två om smittan, så har det visat sig att även pojkarna kan ha nytta av vaccinationen. Med en dåres envishet fortsätter mitt tjat om att gå på de cellprovstagningar som vi kallas till. Det är en billig livförsäkring. Vem av oss skulle ens tveka att ta bilen till bilprovningen när det är dags för den årliga kontrollen? Kallelsen till cellprovtagning är precis lika viktig. Under hösten har jag tillsammans med representanter för andra cancerpatientorganisationer inbjudits till socialutskottets ordförande Kenneth Johansson och socialförsäkringsutskottets ordförande Solweig Zander. Frågor som vi diskuterade var det ständigt återkommande problemet med våra föreningars ekonomi. Det är bara de stora föreningarna som får statsbidrag. Hur ska vi andra klara oss? Vi kräver att reglerna ses över. Samtliga deltagande föreningar vill att sjukskrivningsreglerna måste ses över. Det är helt oacceptabelt att tvingas ut i arbete innan man återhämtat sig. GCF Stockholm firade 15 år som patientförening. Firandet skedde på Söder i gamla fina Stigbergets Borgarrum. Mer om firandet finns att läsa på sidan 24 i tidningen. Tack GCF Stockholm för att jag fick möjlighet att vara med och fira. Gynsam har också genomfört en extra riksstämma med anledning av förslaget som antogs vid den ordinarie stämman angående ändring av stadgarna. Stadgeändringen beror på två motioner till Riksstämman i april 2011 där motionärerna krävde att även anhöriga ska kunna väljas in i Gynsams styrelse. Stadgeändringen kan inte träda i kraft förrän efter den ordinarie Riksstämman Före stämmoförhandlingarna, vid stämman, föreläste sexolog Gertrude Aigner om sex och samliv efter cancerdiagnos. En mycket uppskattad föreläsning. Vi ska försöka genomföra flera sådana föreläsningar framöver. I anslutning till den extra riksstämman så presenterades några förslag till ny symbol. En symbol som så småningom ska ersätta Gynsambandet. Vi fick se många olika förslag. Styrelsen fick i uppdrag att fortsätta arbetet med den nya symbolen. I denna krönika vill jag passa på att be GCF Anemonen om ursäkt. Det blev två fel i Gynsamposten nr 3. Det är GCF Anemonens ordförande, Gun-Brith Ottosson, som under många år lämnat boktips till Gynsamposten. Tyvärr så föll hennes namn bort. Inte nog med det så hade Gun-Brith också skrivit artikeln om Anemonens 5-års jubileum och inte Margaretha Frölich. Jag beklagar detta men ibland är tryckfelsnisse framme. Under 2011 har ett stort arbete genomförts för att ta fram en Nationell vårdplan för äggstockscancer. Det är ett enormt arbete som lagts ner och från Gynsam är vi mycket tacksamma att vi fått delta. Ett stort tack till Elisabeth Åvall Lundqvist med medarbetare för detta. Ett stort tack till alla som har stöttat oss under 2011, utan Er skulle inte Gynsam finnas. Gynsams styrelse önskar alla en God Jul och Ett Gott Nytt År. Margaretha Sundsten ordförande ordforande@gynsam.se Gynsam värnar kvinnans inre rum gynsamposten nr 4 december

4 LANDET RUNT Margaretha har ordet Händelserik vår GCF Anemonen Halland Solen Skiner och det är nästan sommar i luften. När ni läser det här så kanske sommaren har kommit på riktigt. lyft frågan om skillnaderna i cancervården. Aktuella exempel finns i årets Cancerfondsrapport. När man drabbas av cancer behöver man allt stöd man kan få. Att träffa olyckssystrar i en gyncancerförening som Anemonen är att omslutas av värme i april, och under hopp gyncancermånaden, om livet när arrangerade man behöver Gynsam det även som upphandlingen mest. av vaccin mot HPV-viruset oroar. en kunskapsdag om sex och samlevnad för unga cancerbehandlade kvinnor. Av deltagarantalet att döma så finns jag att föräldrar till unga tjejer betalar vaccinet och inte Det tycks aldrig bli klart. I avvaktan på beslut hoppas det ett bjudas stort behov in till av stimulerande fler kunskapsdagar, Fem även år med för lite kunskap väntar och trivsel på att upphandlingen ska bli klar. äldre trevligheter kvinnor. Mer och om genom dagen till på sidan Under 6. de här 5 åren har föreningen haft exempel föreläsningar få ökad olika aktiviteter med betoning lyssnade på till medicinsk antal och föreläs- psykosocial kunskap grafiundersökningen och triv- ska bli avgiftsfri i Stockholms läns Filippa Reinfelt som lovade att mammo- i SaMarbete kunskap tillsammans Med Roche genomförs med ett andra i samma ningskvällar situation ute är i landet. en bonus Först som ut var selaktiviteter. GCF Mariarosen För i att sprida landsting. kunskapen Tyvärr nämnde hon ingenting om de gynekologiska har en hälsokontrollerna. del av Vi som är drabbade av livmo- förhöjer Västerås livskvalitén. med Att Kjell utbyta Bergfeldt, erfarenheter kring kerhetsansvarig behandlingar, vid livets Onkologiska svåra och kliniken, dessa arrangemang Karolinska också derhalscancer varit öppna vet för hur viktiga de är. Trots detta uteblir överläkare om gynekologisk och patientsä-cancer goda sidor universitetssjukhuset kan ge viktiga insikter. i Stockholm. Möjligheten att säkerhet, påverka vården nya av lagen gyncancersju- ger patienten nats ökade i Laholm, möjligheter, Halmstad, Falkenberg och Ämnena allmänheten. var Patient- Arrangemangen många kvinnor. har anord- Varför? ka är också och en Kliniska sporre. studier, vem bestämmer Varberg. om man Vårt får vara mål är att 450 lyssna kvinnor på medlemmarna och ta tillvara Vi deras i Gynsam önske- vill se den siffran minska snart. Kvinnor, gå drabbas varje år av livmoderhalscancer. med och hur det går till. Det startade Kaj med Wedenberg,»Viola«överläkare vid gynekologiska mål om aktiviteter. kliniken Det på har de till hälsokontroller exempel ni blir kallade till och se till att era Personal i vid Västerås kvinnokliniken berättade om i Halmstad nya kirurgiska varit tankegångar. föredrag om gynekologisk döttrar blir cancer vaccinerade. Så småningom hoppas jag att startade på Lic. 90-talet kostrådgivare gruppen Susanne»Viola«som Dahlsett och gav om en inspirationsföreläsning till kvinnor med om gynekologisk sin resa, från»matslarva«konstutflykter, till hur modevisning, glashytte- tankens kraft och även aktiviteter våra pojkar som kan vaccineras mot HPV. vände sig hon äter och lever idag. Jag kände igen mig i mycket som lyssnade också till Styrelsen cancerläkaren i GCF Roger Anemonen Halland. cancer. Ur denna grupp föddes 2007 GCF konst och promenader med fikakorg. Det Anemonen Susanne Halland. berättade och försöker ändra finns mina också dåliga en vanor. samverkan Henriksson med andra som föreningar, utveckling. till exempel Framsteg Bröst- görs Vi närmar hela tiden. oss snart jul och då anordnas talade om cancervårdens»att möta Kvällen andra gick drabbade, kände De jag föreningar stort som» hopp närmast står i om tur är liv Göteborg och cancerföreningen Men vi måste Johanna också ta det hand årliga om oss julmyset själva. i Kärlekens Kyrkhem fort, alla gick säkert hem nöjda. behov av Stockholm, samtidigt som därefter och Örebro glädje och Lund. «Även i Umeå och pla-1,neras Skulle en liknande jag kväll. Håll utkik på i april, eller gyncancermå- börja motionera. Det känns lätt att inbjuda nya med- miljonerklubben. Kom ihåg, det är aldrig och för det sent inbegriper att sluta röka allt som hör julen till. jag tvekade. skrämmas Annonser av anblicken kommer av dödssjuka? även att finnas Jag i dagspressen. naden, anordnade föreningen Ha en skön en välbesökt sommar!!! lemmar till gemenskapen och glädjen i vår kände mig inte stark nog. Men det jag och uppskattad musiksoaré med lokala förening, säger en av våra medlemmar. möttes av nu var är människor inte allt som positivt. såg friska Har ut deltagit artister i ett seminarium på temat tro, hopp och kärlek. Föreningen har nu 38 medlemmar varav och hade om flera hur friska vi får år en bakom jämlik sig. och Medlemmarna tydligt gav mig exempel hopp på om att liv det och inte gläd- är så. Det En framkom skön dagäven patienter, före detta patienter och två som rättvis vård. Cancervård är ett 13 stödmedlemmar. I styrelsen ingår je «. Så här att beskriver det finns en regionala medlem skillnader. i fören- Ursula I samband Tengelin, med generalsekreterare i Cancerfonden, beskrev anordnades att de sedan»en länge skön dag«. ordforande@gynsam.se I programmet och styrka för föreningens Margaretha 5-årsjubileum SundSten arbetar ordförande inom vården, vilket är en tillgång föreningen. ingen och hon säger också att»komma till mötena är att möta öppna famnar och glada ansikten, en riktig energikick«. ingick mindfulness, basal kroppskännedom och olika avslappningsövningar. Styrelsen i GCF Anemonen Halland Finn Finn Dig Dig själv själv - finn finn vägen vägen till till Lydiagården Lydiagården specialdesignat program för cancerrehabilitering Finn specialdesignat Dig själv - program finn för vägen cancerrehabilitering till Lydiagården kunskap om cancer specialdesignat kunskap om program cancer för cancerrehabilitering samtal, enskilt och i grupp samtal, kunskap fysisk aktivitet enskilt om cancer och i grupp samtal, fysisk kreativ aktivitet enskilt och kulturell och i grupp verksamhet fysisk kreativ gemenskap aktivitet och kulturell verksamhet kreativ gemenskap och kulturell verksamhet Vi erbjuder Vi erbjuder gemenskap professionell rehabilitering till såväl patienter som närstående under fem dygns professionell internatvistelse rehabilitering i vacker miljö. till såväl Personal patienter med som utbildning/erfarenhet närstående under av Vi fem tumörsjukvård. erbjuder dygns internatvistelse professionell rehabilitering i vacker miljö. till såväl Personal patienter med utbildning/erfarenhet som närstående under av fem tumörsjukvård. dygns internatvistelse i vacker miljö. Personal med utbildning/erfarenhet av tumörsjukvård. Lydiagården har ramavtal med Försäkringskassan kring Lydiagården Arbetslivsinriktad har ramavtal rehabilitering. med Försäkringskassan kring Lydiagården Arbetslivsinriktad har ramavtal rehabilitering. med Försäkringskassan kring Tel: Fax: Tel: Arbetslivsinriktad rehabilitering. Fax: Tel: Fax: foto iréne andersson 4 gynsamposten nr 4 december 2011 gynsamposten nr 2 juni

5 Kallelse till Gynsams Riksstämma 2012 Lördagen den 21 april äger 2012 års Riksstämma rum. Plats och program presenteras på Gynsams hemsida, och i Gynsamposten nr 1/2012. Boka in 21 april Välkomna! Meddelande från valberedningen inför Riksstämman 2012 Gynsams valberedning arbetar intensivt inför Riksstämman, lördagen den 21 april Tyngsta uppdraget är onekligen det att hitta en ny kassör, då Ulla Samuelsson redan vid förra Riksstämman annonserade att»det blir högst ett år till för min del«. Ordförande och kassör väljes av Riksstämman. För övrigt fördelas arbetsuppgifterna inom styrelsen. Ordinarie ledamöter Ordförande Margaretha Sundsten, Sundsvall, i tur att avgå Kassör ulla Samuelsson, Västerås, avgår under mandatperioden LEDAMÖTER Kerstin Mårdberg, Göteborg, vald till 2013 Janita Strutz, Västerås, vald till 2013 maude Andersson, Karlstad, i tur att avgå SUPPLEANTER Camilla Johansson, Mölndal, i tur att avgå yvonne Subay, Linköping, vald till 2013 Revisor osborne Revision AB, i tur att avgå Revisorsuppleant Catherine Dahlström, Stockholm, i tur att avgå Kontakt Gynsams valberedning Iréne Andersson, Falkenberg irene_pluto@hotmail.com Marie-Louise Jansson, Kristinehamn ma-lo.jansson@telia.com Gun-Brith Ottosson, Halmstad sv.magnusson@telia.com Nomineringar skall skriftligt ha inkommit till valberedningen senast den 1 februari Vårdkontrakt vid cancermisstanke och cancerdiagnos Magnus Lagerlund, överläkare och sektionschef vid onkologenheten på Länssjukhuset Kalmar, berättar att Landstinget i Kalmar län under hösten 2011 arbetar med att ta fram ett vårdkontrakt. ramtagandet av vårdkontraktet sker i samverkan mellan professionen och patientföreträdare. Vårdkontraktet och dess tillämpning förväntas redan under våren 2012 vara en naturlig del av de vårdinsatser som i övrigt berör patienter med cancermisstanke eller som redan erhållit en cancerdiagnos. Utvärdering av detta ska genomföras Vårdkontrakten ska bidra till att skapa tydlighet kring den förväntade vården samt undvika vårdlidande. Landstinget ska erbjuda god och individanpassad vård, där lidande som upplevs i relation till vården inte är acceptabelt. Ett vårdkontrakt ska vara en skriftlig överenskommelse som bygger på omtanke och hänsyn. Ordet vård översätts till ord som omsorg, omtänksamhet, omvårdnad och hänsynstagande och kontrakt som en skriftlig överenskommelse. Kontraktet skall vara ett föränderligt dokument där parterna är beredda att ompröva dess innehåll. Parterna i detta Magnus Lagerlund, sektionschef på onkologen vid Länssjukhuset i Kalmar. sammanhang är vårdgivare och patient samt i vissa fall även anhöriga. Nedan följer några exempel på delar av det tänkta vårdkontraktets innehåll. Vårdgivaren lovar att: Erbjuda utredning, behandling och eftervård som är kvalitativ, patientsäker, enligt senaste forskning och beprövad erfarenhet. Kontinuerligt delge information om förväntad tidsåtgång på provsvar, undersökningar, behandlingar och dess resultat. Vara lyhörd för patientens specifika behov och förväntningar. Ge kontinuerlig information kring diagnos och prognos. Erbjuda möjlighet att välja mellan olika behandlingsalternativ. Erbjuda behandling inom 4 veckor. Erbjuda en namngiven kontaktperson. Ta fram en vårdplan i samråd med patienten. Patienten lovar att: Vara medveten om sin delaktighet och egenvård. Ställa frågor vid behov. Följa den vårdplan och det patienten därutöver kommit överens med vårdgivaren om. Klarlägga sina egna uppfattningar om behandling och de förväntade resultaten. Ta emot hjälp och stöd när»jag«behöver det. Vårdgivaren och patienten lovar tillsammans att: Kontraktet alltid kan omvärderas. Magnus Lagerlund betonar att det viktigaste med innehållet är att patienten vet vem som är ansvarig för vården, det vill säga för att veta vart han/hon kan vända sig vid behov. Målet med vårdkontraktet är ökad trygghet. För att stärka patientens ställning är vårdkontrakt och dess innehåll även aktuellt för Regionalt Cancer Centrum sydost (Kalmar, Jönköping och Östergötland), läs mer gynsamposten nr 4 december

6 forskning Att leva som närstående till en person som drabbats av cancer Hur påverkas man av att leva som make/maka/sambo tillsammans med någon som drabbats av cancer? I ett forskningsprojekt har vi (se inforuta) undersökt hur det drabbar hälsoekonomiskt och med ökad sjuklighet på populationsnivå, samt hur det upplevs av individen på individnivå. Text KATARINA SJÖVALL ler och bättre behandlingsmetoder tillsammans med en ökning av antalet nya fall gör att allt fler cancersjuka lever under en längre tid med sin sjukdom och dess behandling. Man räknar med att närmare svenskar lever med cancer idag, botade eller under behandling. En ökning av antalet cancerpatienter, tillsammans med ett minskat antal vårdplatser, gör att allt fler och även mer komplicerade behandlingar ges i öppenvården (det vill säga utan att man behöver bli inlagd på sjukhus). För den cancersjuke innebär det ofta en ökad livskvalitet att få vistas hemma så mycket som möjligt istället för på sjukhus. Samtidigt ställer det högre krav på stöd från omgivningen, och här kommer närstående in som en viktig del av cancerbehandlingen. Cancersjukdomen påverkar inte bara den cancersjuke utan även familjen, speciellt vid avancerad sjukdom. Forskning har tidigare visat att närstående till cancerpatienter ofta drabbas av oro och ångest, och att de löper en ökad risk för depression. Man har också sett att oron ibland är större hos partnern än hos patienten. För många cancersjuka är den sammanlevande partnern, det vill säga make/maka/ sambo, den person som står allra närmast. Stödet från partnern kan ha stor betydelse för att klara av sjukdomssituationen och behandlingen, såväl praktiskt som emotionellt. Hur påverkas partnern ett forskningsprojekt I ett pågående forskningsprojekt studerar vi vilka konsekvenser som kan följa av att leva tillsammans med en cancersjuk partner. Målsättningen är att identifiera riskgrupper för att möjliggöra åtgärder i syfte att förbättra omhändertagande och förebygga sjuklighet hos såväl närstående och patient. Med hjälp av registerdata och kvalitativa intervjuer undersöker vi sjuklighet, sjukvårdskonsumtion och sjukvårdskostnader, sjukskrivning samt påverkan på det dagliga livet. Tack vare god kvalitet på registerdata och bra metoder för att koppla data från olika register, har vi möjlighet att få tillgång till stora populationsbaserade material. Något som är unikt för Sverige. Registerstudierna är en del i ett större projekt inom Södra sjukvårdsregionen, där man kartlägger cancersjukdomar avseende bland annat hur många som insjuknar, överlevnad, vårdkonsumtion och läkemedelsförbrukning. Ökad sjuklighet hos cancersjukas partners I den första delstudien, som baseras på data från partners, studerade vi hälsan genom att jämföra sjukdomsdiagnoser, sjukvårdskonsumtion och sjukvårdskostnader hos partners före och efter den cancersjukes diagnos. Resultaten visade att sjukligheten ökade, med olika sjukdomsdiagnoser under det första året efter den cancersjukes diagnos. Psykiatriska diagnoser fördubblades det första året, och ökningen fortsatte även det andra året. Även andra sjukdomsdiagnoser ökade, sjukdomar i cirkulations- och andningsorgan samt sjukdomar i rörelseapparaten ökade med cirka 25 procent. Som en följd av detta ökar sjukvårdskonsumtionen och därmed även sjukvårdskostnaderna. Framförallt sågs en ökning av slutenvårdsutnyttjande, både i antal vårdtillfällen och i längden på vårdtillfällena. En ökad sjuklighet leder i vissa fall till en ökning av antalet sjukskrivningar I den andra delstudien baserad på registerdata undersökte vi sjukskrivning med samma metod, genom att jämföra hur det var före med efter den cancersjukes diagnos. Studien omfattar 1923 partners till cancersjuka, alla i yrkesverksam ålder. Sjukskrivning hos partners ökar i samband med den cancersjukes diagnos. Antalet sjukskrivningsepisoder och antalet sjukskrivningsdagar året före den cancersjukes diagnos jämfördes med året efter cancerdiagnosen. Partners till lungcancersjuka hade flest sjukskrivningsepisoder och flest sjukskrivningsdagar. Hos partners till lungcancersjuka sågs en ökning av sjukskrivning motsvarande drygt 70 procent jämfört med resten av befolkningen. Hur påverkas det dagliga livet? Hur påverkas då det dagliga livet för den cancersjuke och dennes partner, vad är deras upplevelse? Med hjälp av kvalitativa intervjuer av cancersjuka och deras partners, har vi försökt belysa deras upplevelser. Intervjuerna gjordes med var och en för sig, och analyserades även var för sig, men resultatet har presenterats som en studie. Resultatet visade att partnern hade stor betydelse för den cancersjuke. Båda uttryckte att det var viktigt att man försökte klara av situationen tillsammans. Men det framkom också att partnern kunde känna sig utestängd från att vara delaktig i vården, vilket upplevdes frustrerande. Det kunde bero på att sjukvården»inte släppte in«eller inte såg den närstående. Det kunde också bero på att personen med cancer försökte skydda sina närstående från svåra besked. >> 6 gynsamposten nr 4 december 2011

7 forskning Reflektioner Vad gör sjukvården med den här kunskapen? Vad är sjukvårdens uppgift gentemot närstående? Hur ska vi klara att både vårda/behandla den cancersjuke och de närstående? Det senaste årtiondets utveckling av sjukvården, och i synnerhet av cancervården, gör samtidigt att anhöriga är, och kommer att fortsätta vara, en allt viktigare del i vården. Den cancersjukes förmåga att klara av sin sjukdom och sin behandling är för många beroende av vilket stöd som finns i den omedelbara omgivningen. Om sjukvården uppmärksammar anhöriga, hjälper vi troligen den cancersjuke i förlängningen. Det ser idag väldigt olika ut vilket stöd som erbjuds till anhöriga, beroende på var den cancersjuke vårdas, från inget stöd alls till ett väl utvecklat stöd där den anhörige upplever hög delaktig i vården. Det är viktigt att anhöriga uppmärksammas där den cancersjuke vårdas. Beroende på behovet av stöd och stödets karaktär, kan det ibland vara aktuellt att slussa vidare till rätt instans. Det kan ju handla om väldigt olika behov av stöd, till exempel praktiskt, emotionellt eller psykosocialt stöd. Och för många handlar det»bara«om att bli bekräftad i att det är jobbigt just nu. Att vara närstående till någon som drabbats av cancer Vad ska jag göra om jag är närstående? Det finns både hjälp och stöd att få om du som närstående känner att du behöver det. På Cancerfondens hemsida kan du få konkreta råd och tips. Där kan du också läsa mer om hur du kan få en samtalsvän via webben. Det finns även intresseföreningar för anhöriga, som du når via länkar på Cancerfonden. Forskargruppen Håkan Olsson, överläkare, professor, projektledare vid Avdelningen för onkologi, Institutionen för kliniska vetenskaper, Lunds Universitet. Bibbi Thomé, onkologisjuksköterska, klinisk lektor, dr med vet vid Avdelningen för omvårdnad, Institutionen för hälsa, vård och samhälle, Lunds Universitet. Barbro Gunnars, klinisk lektor, dr med vet. Thor Lithman, epidemiolog, docent, ansvarig för registermatchningar vid Avdelningen för cancerepidemiologi, Institutionen för kliniska vetenskaper, Lunds Universitet. Dennis Noreen, statistiker vid Södra regionvårdsnämndens kansli. Bo Attner, chefsekonom, doktorand vid Södra regionvårdsnämndens kansli, Avdelningen för cancerepidemiologi, Institutionen för kliniska vetenskaper, Lunds Universitet. Katarina Sjövall, onkologisjuksköterska, Skånes onkologiska klinik Mail katarina.sjovall@med.lu.se. När underlivet är i obalans påverkar det hela tillvaron. Replens är en gel som lindrar klåda, irritation och sveda. Helt utan hormoner. Fortsätt att njuta och ta för dig av livet varje dag! Det hormonfria alternativet vid vaginal torrhet. Vaginal torrhet kan vara ett besvärande symtom för kvinnor med bröstcancer som behandlas med anti-hormonell terapi. Replens rekommenderas av Svenska Bröstcancergruppen och ingår i läkemedelsförmånerna för behandling av vaginal torrhet hos kvinnor med bröstcancer som behandlas med aromatashämmare. 1-2 Replens är en vattenbaserad gel som används var tredje dag för symtomatisk behandling av vaginal torrhet hos postmenopausala kvinnor. För fullständig information se Fass. Replens är ett registrerat läkemedel och finns receptfritt på Apoteket. För ytterligare information se eller kontakta CampusPharma AB Tel , info@campuspharma.se 1. Nationella riktlinjer för behandling av bröstcancer lokala östrogenbristsymtom LFN beslut 14 september gynsamposten nr 4 december

8 Kongress Rapport från European Society of Gynaecological Oncology s ESGOs kongress i Milano Den 10 september 2011 anlände jag till Italien för att vara med om ESGO 2011 (Society of Gynaecological Oncology, kongress, september 2011, den europeiska rösten för gynekologisk onkologi), som i år hölls i Milano. Ett fantastiskt tillfälle att träffa likasinnade kvinnor samt specialister inom kvinnosjukvården. Text och foto MAUDE ANDERSSON Faktagranskat av professor och överläkare Elisabeth Åvall-Lundqvist YNSAM fick en inbjudan från Nordiska Sällskapet för Gynekologisk Onkologi (NSGO) att delta vid kongressen. NSGO är en akademisk plattform för professionen vars målsättning är att förbättra den gynekologiska cancersjukvården i Norden och bedriva kliniska behandlingsstudier. Ordförande för NSGO är professor Elisabeth Åvall-Lundqvist från Sverige. Vi hoppas få återkomma med ett reportage från deras arbete. Det var första gången som ESGO inbjöd representanter för patientorganisationerna. Femtio deltagare, varav 38 från olika patientorganisationer i Europa, deltog i detta första ESGO Patientseminarium. Många nationaliteter fanns representerade, både från patientorganisationerna och från professionen. Målsättningen med patientseminariet var att patientorganisationer tillsammans med professionen ska finna vägar för att bryta den tystnad som omger gynekologiska cancersjukdomar; den tystnad som finns bland såväl allmänheten, politiker som kvinnorna själva. Kongressen var indelad i fyra olika sessioner, patientperspektivet var en av dessa. Efter presentationer om aktuella orättvisor och framtida innovationer inom gynekologisk cancer, delade patientorganisationerna med sig av sina framsteg och utmaningar och diskuterade hur man ska arbeta med varandra och med ESGO för att förbättra vård och resultat för kvinnor med gynekologisk cancer. ESGO delar mål med patientorganisationerna, och vill starta en dialog för att identifiera prioriteringar och mål för framtida åtgärder. ESGOs mål Välkomsttalet hölls av Ate G.J. van der Zee, Nederländerna, ESGOs avgående President. Han inledde med att läsa upp ESGOs mål: Att förbättra hälsa och välbefinnandet för europeiska kvinnor med gynekologiska cancersjukdomar via kvalitet i vården samt forskning och utbildning av hög kvalitet. Låt oss bryta tystnaden omkring kvinnors cancer, där äggstocks-, livmoder-, livmoderhals- och andra gynekologiska cancerformer är de vanligaste. Tyvärr så får dessa cancerformer inte den uppmärksamheten från allmänheten och de politiska beslutsfattarna som vi förväntar oss. Vi måste bryta denna tystnad för att förbättra förebyggandet, screening, behandling och vård av gynekologisk cancer så att kvinnor över hela Europa får den största chansen till överlevnad och livskvalitet. ESGO Patientseminariet ska arbeta för att främja kommunikationen mellan berörda europeiska och globala vetenskapliga och professionella organisationer och föreningar och att främja allmänhetens medvetenhet om gynekologisk cancer, deras prevention och behandling. Dr. John Butler, från Royal Marsden Hospital i London, föreläste om ojämlikheten i överlevnad av gynekologisk cancer i Europa idag. Han arbetar inom International Cancer Benchmarking Partnership (ICBP) och sammanställer data från olika europeiska länders cancerregister, till gemensamma rapporter. Butler inledde med orden»framtiden är redan här, den är bara inte jämnt fördelad«. Variationer i diagnos, behandling och uppföljning leder till stora skillnader i överlevnad och livskvalitet både inom och mellan länder. Butler redogjorde för hur man kan förbättra resultaten genom att minska förekomsten av cancer (t.ex. genom HPV vaccinering, screening, livsstilsfaktorer och förebyggande kirurgi), förbättra överlevnaden genom tidigare diagnostik och tillgång till de bästa behandlingarna samt förbättra livskvaliteten för de som har cancer, och för de som överlevt en cancersjukdom. I världen får drygt fem miljoner kvinnor någon form av cancer varje år varav cirka 190,000 drabbas av gynekologisk cancer i Europa och av dessa dör ca 90,000. På grund av inkompletta cancerregistreringar i vissa länder kan dessa siffror vara underskattade. Han visade siffror från EURO- CARE 4-rapporten och pekade på de skillnader i 5-årsöverlevnad som finns för äggstockscancer i Europa. Här ligger de skandinaviska länderna bäst till, med undantag av Danmark. Storbritannien har bland de sämsta resultaten, en bra bit under genomsnittet. Om överlevnaden där skulle vara likvärdig med resultaten i de bästa länderna så skulle man spara 900 liv. Stora satsningar görs nu för att förbättra resultaten. Initiativ för tidig diagnostik, centralisering och byggandet av expertcentra för gynekologisk cancer, bättre diagnostisk tillgänglighet i primärvården och patientinformation är några av de steg som tagits. Professor Frédéric Amant, Katolska universitetssjukhuset i Leuven, Belgien föreläste om hur cancer uppstår. Han talade om dagens och morgondagens cancerläkemedel. Vi är i»början av början«när det gäller målriktad (engelska targeted therapies) behandling, det vill säga individualiserade behandlingar som är riktade mot specifika förändringar i en tumör. Utvecklingen av dessa nya behandlingar kan snabbas på om patienter ger tillstånd till att tumörvävnad och blodprov får användas för forskning. 8 gynsamposten nr 4 december 2011

9 Kongress Dr John Butler, Royal Marsden Hospital, London, Storbritannien Emma Elliot, specialistsjuksköterska i gynekologisk onkologi från London föreläste om mångvetenskaplig (multidisciplinär) behandling vid gynekologisk cancer och specialistsjuksköterskans roll för att koordinera och ge stöd vid olika typer av behandlingar (kirurgi, strålbehandling, medicinsk onkologi och omvårdnad) för att tjäna patienter holistiskt. Hon redogjorde övergripande för nya framgångsrika kirurgiska tekniker såsom robotkirurgi och de allt mer komplexa och avancerade kirurgiska ingrepp som introducerats. Även inom strålbehandling görs framsteg, såväl när det gäller brakyterapi (inre strålbehandlingsmetod där strålkällan placeras inuti eller intill det område som ska behandlas) som yttre strålbehandling. Syftet är att skräddarsy behandlingarna så att tumören får en hög och intensiv stråldos samtidigt som omkringliggande normal vävnad skonas från höga stråldoser. Emma Elliot redogjorde även för medikamentell cancerbehandling, det vill säga cytostatikabehandling (synonymer är kemoterapi, cellgiftsbehandling) vid äggstockscancer, långt gången livmoderhals-, livmoder- och blygdcancer. Cytostatikabehandling innebär behandling med olika typer av läkemedel som påverkar celler i kroppen som delar sig snabbt, vilket framförallt cancerceller gör. Hon redogjorde även för hur rollen som specialistsjuksköterskan ser ut i London och hur samarbetet med andra enheter på sjukhuset ser ut. Slutsats: Sjuksköterskorna är mycket viktiga för att säkra den holistiska vården, att koordinera patientens vård, säkerställa kontinuiteten och vara ett stöd för patienterna! Frédéric Amant, professor, Katolska universitetssjukhuset, Leuven, Belgien Professor Jalid Sehouli, Charité universitetssjukhus i Berlin, Tyskland föreläste om betydelsen av kliniska behandlingsstudier. Vi kan endast få bättre behandlingar genom att utvärdera effekten av ny lovande behandling, och jämföra med standardbehandling. Andelen patienter som deltar i studier vid en klinik är ett mått på kvalitet. Den tyska forskningsorganisationen AGO har visat att patienter som deltar i studier har en bättre överlevnad jämfört med de som inte gör det. Det beror i regel inte på att de nya behandlingarna är mer effektiva utan mer sannolikt på att patienter som ingår i studier följs och behandlas väldigt noga av studiepersonalen. Även professor Sehouli förklarade vad som menas med traditionell, klassisk cancerbehandling och individualiserad, målriktad cancerbehandling. I den traditionella behandlingen får alla patienter samma behandling oavsett vilka specifika molekylära egenskaper tumören uttrycker. Målriktad behandling ges till patienter vars tumör uttrycker en specifik förändring, mot vilket behandlingen riktar sig. Syftet med en individualiserad behandling är att kunna få största möjliga effekt mot aggressiva tumörer och att kunna ge patienter med mindre aggressiva tumörer en skonsammare behandling än idag. Framsteg inom molekylärbiologin ger nya möjligheter att karaktärisera cancervävnad med avseende på mottagarstrukturer (receptorer) på cellytan, gener för reparation av arvsmassan (DNA) och faktorer som till exempel gynnar blodkärlsbildning. Morgondagens behandlingsstudier kommer därför utvärdera mer individualiserade behandlingar utifrån molekylära profiler i tumörvävnad. Det är viktigt att i dessa studier identifiera faktorer som kan förutsäga behandlingseffekten (prediktiva markörer) av målriktad läkemedels- behandling. Vi behöver också bedriva mer forskning om sällsynta cancersjukdomar och cancersjukdomar hos de allra äldsta. Det är även hög tid att initiera studier om patienters livskvalitet och preferenser. Seminariet avslutades med några exempel på lovande målriktade läkemedel som nu utvärderas i olika studier och ett citat från en kvinna när hon blev dränerad av vätska (ascites) från buken:»my eyes were not able to follow my crying therefore my abdomen is full of tears«! Min mage är full av tårar! Hur patientgrupper kan engageras mer i klinisk forskning talade Maria Flavia Bideri, från den italienska patientorganisationen ACTO Onlus (Alleanza Control il Tumore Ovarico) om. Hon inledde med att berätta om ACTO Onlus nyckelaktiviteter. Främsta uppgiften är att ge patienter information via deras hemsida, att främja och organisera möten om viktiga frågor såsom forskning och stöd. Att informera via lokala evenemang och att främja samarbetet mellan forskningscentra avseende gemensamma projekt. De områden ACTO Onlus prioriterat att arbeta med är: Att arbeta för upptäckt av cancer i ett tidigt stadium. Att identifiera och verka för utveckling av specialiserade centra för äggstockscancer i varje makroregion. Att påskynda forskning och utveckling av nya behandlingar. Att etablera positiva och konstruktiva relationer med vetenskapliga och medicinska organisationer. ACTO Onlus har lyckats med att bygga ett framgångsrikt samarbete med vetenskapliga och medicinska organisationer omkring olika forskningsprojekt. Startpunkten var resultaten från en webbaserad enkätundersökning som utfördes för att få en bättre kunskap om vilka förväntningar patienter har på forskning och hur de skulle vilja prioritera mellan olika forskningsområden. Enkäterna skickades ut till två italienska forskningsorganisationer (MITO och Mango) och till ACTOmedlemmar. Resultaten visade att såväl patienter som forskare i första hand prioriterade forskning av nya läkemedel, jämfört med andra forskningsområden. Bland forskarna angav 75 procent att de informerade patientorganisationer om forskningsresultat, medan enbart 24 procent av patienterna angav att de hade fått tillräckligt med information om studier. Man fann således ett behov av ökat samarbete mellan patientgrupper och professionen. >> gynsamposten nr 4 december

10 Kongress Ett sådant samarbete pågår nu mellan ACTO Onlus och två forskningsinstitutioner (IFOM= Fondazione Istituto Firc di Oncologia Molecolare och Mario Negri Institutet=Instituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri) samt cancercentret IEO (Instituto Europeo di Oncologiq). Forskarna informerar om nya forskningsresultat och patientgrupper och forskarna samarbetar i olika projekt. Det här samarbetet har också underlättat för forskargrupper att få anslag. Den tredje sessionen bestod av föredrag från olika patientgrupper och lyfte fram goda exempel på framgångsrika initiativ. Louise Bayne, vd på Ovacome betonade att alla människor har rätt att delta individuellt och/eller kollektivt vid planering och genomförande av hälsovård. (WHO/ UNICEF 1978). Ovacome startade med Sarah Dickinson år 1996 när hon vid 32 års ålder fick äggstockscancer. Hon skrev ett brev till tidningen»good Housekeeping«som gav god respons och år 1997 registrerades rörelsen. Ovacome är en supportgrupp för alla som har eller har haft äggstockscancer, deras familjer, vänner, vårdare och professionen. Målet är att utbyta erfarenheter, skapa nätverk mellan alla»drabbade«, ge information om screening, behandling och forskning samt öka medvetenheten om sitt eget tillstånd (patienten). Från en modig kvinnas dröm till en organisation som är spridd över hela nationen. De har idag 4500 medlemmar, en hjälplinje, faktablad, informationsblad, webbsida och är opinionsbildare. De har en medlemskommitté, praktiska riktlinjer, samarbetsfilosofi, tar in medlemmarnas synpunkter och har en tvärvetenskaplig rådgivande kommittee (advisory board). De samverkar med välgörenhetssektorn och läkemedelsindustrin. De ser till att alla nyckelpersoner deltar i debatter. De visar vägen framåt! Hur kan man öka konsumenternas deltagande i hälsodebatten? Denna fråga ställde Paola Mosconi från Mario Negri Institutet, Onkologiavdelningen, Italien. Italiens nationella hälsovård är offentlig och universell med betoning på regionalisering och viktiga skillnader mellan norr och söder. Ett stort antal italienska människor är inblandade i volontärverksamhet, och mer än 25 procent av volontärarbetet ägnas åt hälsoföreningar. Profilen på föreningarna har skiftat under åren, från konservativa, där främst stödverksamhet erbjöds, till mer demokratiska där även konsumenternas rättigheter och aktivt deltagande i hälsodebatten diskuteras. Patientorganisationernas deltagande i forskningsdebatten är fortfarande i ett tidigt skede. Detta beror delvis på den kliniska och forskarsamhällets förmyndarmentalitet men också på begränsad medvetenhet från Professor John A Green, från Liverpool, Storbritannien Dr Karen Orloff Kaplan, Vd för Ovarian Cancer National Alliance, (Nationella alliansen för äggstockscancer), Washington, USA. patientorganisationernas sida om sina rättigheter som aktiva partners. Laboratoriet för medicinsk forskning och konsumenternas engagemang bildades 2005 som ett resultat av det ökande intresset för patienter att delta i hälsodebatten. Professor John A Green, från Liverpool, Storbritannien: I Storbritannien tror vi att London är ett cancercentrum men så är inte fallet, vi måste försöka förstå att EU är de som måste bestämma och där alla beslut måste tas när det gäller cancerfrågor för Europas kvinnor Han talade vidare om hur ett cancercenter borde vara, en tvärvetenskaplig organisation med nationell representation, bra finansiering och ett win-win-koncept patient och profession. Ackreditering av sjukhus, specialister, utbildning, möten och webbsändningar måste till. Vidare talade han om kommunikation; standarddiagnostik, behandling och att ESGO är och bör vara den naturliga organisation som samarbetar med flera partners i cancerfrågor. Dr. Karen Orloff Kaplan, vd för Ovarian Cancer National Alliance, (Nationella alliansen för äggstockscancer), Washington. En fantastisk kvinna! Liten till växten, men stor i orden. Och då menar >> Välkommen till Enheten för onkologisk rehabilitering vid Röda Korsets Sjukhus Efter en cancersjukdom är det värdefullt att få möjlighet till rehabilitering som underlättar återgång till vardag och arbetsliv. Att uppnå en så god livskvalitet som möjligt är ett viktigt mål. Vi erbjuder ett två veckors rehabiliteringsprogram som är anpassat till din individuella förmåga och dina behov. Programmet består av fysisk aktivitet, samtal, information och möjlighet att dela tankar med andra i liknande situation. Vacker natur ger avkoppling och möjlighet till återhämtning. Mer information på eller tel Röda Korsets Sjukhus 10 gynsamposten nr 4 december 2011

11 Kongress jag att hon var en otrolig bra talare och därför mycket intressant att lyssna till. Alla föreläsare var väl förberedda med OHbilder, men Karen, hon talade direkt från hjärtat. Eftersom det var den 11 september så började hon med att skänka en tanke på offren vid 11 septemberkatastrofen i USA och deras familjer och påminde oss om hur skört livet är och att man inte vet vad som kommer att hända oavsett om det är sjukdom eller olycka och uppmanade oss att ta vara på livet oavsett om det kommer att bli kort eller långt. Hon informerade bland annat om hur cancergrupperna i Canada ser ut, och hur alla ställer upp och gör insamlingar av pengar som ska användas i forskning. Med nästan dödsfall i äggstockscancer under 2010, är äggstockscancer den främsta orsaken till dödsfall till följd av gynekologisk cancer och den femte vanligaste orsaken till cancerrelaterade dödsfall hos kvinnor. Över 70 procent av de kvinnor som får diagnosen äggstockscancer har redan en avancerad sjukdom, som är mycket svårare att behandla. Men det finns för närvarande ingen screening för denna form av cancer. I USA är september månad den nationella äggstockscancermånaden, då gör man alla uppmärksamma på denna sjukdom genom att sprida budskapet till alla amerikanare. (President Obamas mor avled i äggstockscancer). I år har man tillsammans med ett bokförlag fått dollar och sedan kommer föreningen att få 50 cent på varje såld bok under tiden 30 augusti 2011 till den 28 februari Föreningen anordnar också insamlingsaktioner för läkare. 90 procent av pengar till forskning om äggstockscancer kommer via regeringen, resterande 10 procent via medicinbolag. Som i så många andra länder så är behandlingen orättvis beroende av vart man Nätverket för yngre cancerdiagnostiserade kvinnor, se bor i landet. Det spelar ingen roll om det är på federal eller statlig nivå, allt fallerar även basal behandling. Det är ett ekonomiskt kaos. Forskningen är det enda som går bra. Även i år lyckades de behålla standarden, vilket är mycket bra med tanke på den ekonomiska krisen i USA. Kristina Rsumovic Milosavljevic var nästa föreläsare. Hon företrädde den serbiska patientorganisationen ILCO Srbije, Belgrad och talade om vikten av nätverk mellan Europas länder. Det sällsynta cancerperspektivet talade dr Paolo G. Casili från Cancerinstitutet i Milano, Italien om. Han började med att säga att de sällsynta formerna av cancer är mer vanliga än man tror. Nästan en halv miljon européer lever med en sällsynt cancer. Sällsynta cancerformer tillhör den grupp av sällsynta sjukdomar som normalt definieras av EU som sjukdomar med en förekomst (prevalens) av mindre än 5 på Även om man tar hänsyn till historia och prognos, så utgör dessa cancerformer 20 procent av alla fall av maligna tumörer, inklusive alla cancerformer som drabbar barn och ungdomar. Överlevnadsskillnaderna men även dödligheten mellan dessa cancerformer varierar mellan EU-länderna. Patienter med dessa sällsynta cancerformer, lider brist på information, sen upptäckt och praktiska hinder i behandling och i vård eftersom deras tillstånd är så sällsynt. Mot denna backgrunden välkomnar European Action Against Rare Cancer (EAARC) nya policy-initiativ, såsom Europeiska Kommissionens meddelande om cancer. Inom ramen för detta och andra redan befintliga politiska initiativ, inklusive EAARC och Rådets rekommendation av sällsynta sjukdomar, uppmanar vi de europeiska beslutsfattarna att fortsätta att initiera målinriktade åtgärder och med en politik som kommer att hjälpa till med att öka medvetenheten och ta itu med de utmaningar som patienter med sällsynt cancer står inför. Birthe Lemley, vice ordförande i KIU, Danmark (KIU = Kraeft i underlivet) presenterade KIU och talade sedan om cervix- Kristina Rsumovic Milosavljevic, patientföreningen ILCO Srbije, Belgrad, Serbien. och äggstockscancer (eller ovarialcancer). När det gäller cervixcancer (livmoderhalscancer) så arbetar KIU för fri vaccination av alla flickor i Danmark. 400 kvinnor får diagnosen cervixcancer varje år. När det gäller äggstockscancer så är det 500 kvinnor som får den diagnosen varje år. Orsakerna till att utveckla äggstockscancer vet man inte, men hög ålder, ärftlighet och om man tidigare haft bröstcancersjukdom ökar risken. Om man använt p-piller så minskas risken för denna typ av cancer. Ca 5-10 procent av äggstockscancer är ärftlig (mutationer i generna BRCA1 och BRCA2). Hon redogjorde för stadium III och IV. I stadium III har cancern spridit sig till buken, i stadium IV har cancern spridit sig utanför bukhålan. Hon talade också om vilka alternativ som finns vid återkommande (recidiverande) äggstockscancer. Birthe talade också om vilka behandlingar och vilka biverkningar man får av cytostatikabehandling och strålning. Avslutningen i hennes föreläsning var att man måste får mer uppmärksamhet i media och hur ska man kunna påverka politiker. ESGO kan vara en lösning. Jan Geissler, CML Advocates Network, Tyskland fick i juli 2001 sin diagnos av en sällsynt cancer, kronisk myeloisk leukemi vid en rutinkontroll. Därefter började han sina behandlingar. Han ville veta mera om sjukdomen, men eftersom det knappast fanns någon information på tyska så började han att översätta och förenkla medicinska publikationer till tyska. År 2002 grundade han patientgruppen Leukämie-Online, som idag är en av de mest välbesökta patientwebbplatser för leukemi. År 2006 blev patientgruppen en välgörenhetsorganisation i Tyskland och Jan blev ordförande bildades CML Advocates Network och Jan var en av grundarna tillsammans med CMLpatientgrupper från Israel, Storbritannien och Tjeckien. Idag finns det 57 CMLgrupper från alla kontinenter och man utbyter bästa praxis, opinionsbildning samt för kampanjer för bättre behandling och vård för alla CML-patienter världen över. Jan är också en av grundarna av European Cancer Patient Coalition >> gynsamposten nr 4 december

12 Kongress ECPC och sitter som ledamot i ett antal rådgivande styrelser. Jan Geissler sa, att både Europa och cancern är full av orättvisor. Vi måste påverka och förespråka på alla nivåer; patientstöd, hälsopolitik och forskning. Han sa vidare att endast patienter kan representera patienter och att fragmentering används som en ursäkt för att inte inkludera oss. Doris C. Schmitt, Radolfzell, Tyskland föreläste om PATH (Patients Tumor Bank of Hope). Det är en stiftelse som grundades av en grupp tyska bröstcancerpatienter år 2002 (tumörvävnadsbank för mamma-ca). Denna stiftelse är ett joint venture-bolag mellan patienter och forskare och målet är att ge stöd för klinisk och genetisk forskning och utan kostnad för patienter för att kunna lagra vävnad. Varför ska man då donera vävnad? I händelse av återfall kan diagnostiska metoder utföras. Patienten har tillgång till sin vävnad hela livet ut. Ingen extra operation behövs. Man kan testa vävnad med det senaste tillgängliga behandlingsalternativet som finns utan kostnad för patienten. Vävnadsbanken innehåller frusen vävnad -152 grader Celsius på: tumörprov, normala vävnadsprover samt blodprov. Den första delen av varje prov sparas, uteslutande för patienten. Patienten donerar sedan resten av materialet till PATH för forskningsändamål. Min tumör tillhör mig! Är en mapp som innehåller allt material om PATH och tumörvävnadsdonationer. PATH drivs av en passionerad lust att leva säger Doris. Avslutningstalet hölls av Nicoletta Colombo, ESGOs tillträdande President. Doris C. Schmitt, Radolfzell, Tyskland Alla kvinnor riskerar att få någon form av gynekologisk cancer och risken ökar väsentligt med stigande ålder. Varje specifik typ av gynekologisk cancer har en unik uppsättning av riskfaktorer. Det finns inga kända sätt att förebygga alla typer, det finns saker vi kan göra för att öka chanserna att hitta dem tidigt när behandlingen är mest effektiv, att få bästa tvärvetenskaplig vård inklusive kirurgi, onkologi, strålning, omvårdnad, psykosocialt stöd och för att förbättra patienternas tillgång till innovativa kliniska prövningar och behandlingar. Vi ska sätta fokus på vad vi kan göra tillsammans: Öka allmänhetens medvetenhet, Utbilda personal och främja multidisciplinära metoder, Engagera hälsopolitik och beslutsfattare, Övervinna tabun och minska stigmatisering, Främja god praxis inom cancervården, Bygga upp kapacitet och ömsesidigt stöd av patient- och intresseorganisationer, Samarbeta, Främja bästa praxis: att lära av framgångar, Bygga på synergier över gränserna och på specifika sjukdomar utan att glömma vad som är på gång. Ingen kvinna i Europa ska dö av gynekologisk cancer idag! Tack för fantastiska dagar i Milano! ESGO nästa möte är den 5 8 oktober 2013 i Aten, Grekland! Europa innebär mångfald! När det känns torrt... kan Membrasin göra stor skillnad. Klinisk forskning* vid bl a Åbo universitetssjukhus visar att detta kosttillskott baserat på olja från havtornsbär verkligen fungerar. Havtornsoljan i Membrasin innehåller fettsyrorna omega-3, 6, 7 och 9 som tillsammans hjälper till att bibehålla en normal funktion i kroppens slemhinnor. Membrasin kan därför med fördel användas i samband med torrhetskänsla i t ex ögon, mun, underliv, luftvägar eller urinvägar. Membrasin är även välgörande för huden. * Ett axplock av gjorda Membrasinstudier: Petra S Larmo m fl. Oral Sea Buckthorn Oil Attenuates Tear Film Osmolarity and Symptoms in Individuals with Dry Eyes. The Journal of Nutrition Erkkola R and Yang B (2003) Sea Buckthorn Oils towards Healthy Mucous Membranes. AgroFood Industry hi-tech.3, Yang B(2003) Effects of Sea Buckthorn Oil on Skin. Asia Pacific Personal Care 4 (5), FINNS I DIN HÄLSOBUTIK OCH PÅ VISSA APOTEK Underlivet känns inte torrt längre Nyhet! Membrasin Creme Näringsrik och fuktighetsbevarande creme för ansikte och kropp. HP_Membrasin_180x130_und.indd gynsamposten nr 4 december 2011

13 boktips Boktips av Gun-Brith Ottosson Staden utan kvinnor Av Madeleine Hessérus Utgiven på Bokförlaget Natur & Kultur i augusti ISBN ilken kvinna känner inte rysningar inför att ensam passera genom en mörk gångtunnel eller genom en port där lampan slocknat eller stå, vänta på nattbussen vid en folktom busshållplats eller fastna i en hiss med en okänd man? Brutala kvinnomord skakar Stockholm. Efter långvariga stridigheter, där kvinnor och män tar till vapen mot varandra, byggs en mur. Bakom ringmuren förskansar sig kvinnorna i den södra stadsdelen som är hårt bevakad. I den norra delen lämnas männen kvar i en stad av förfall. Jakob Hall anländer till Norra staden en regnig morgon. Motståndsrörelsen mot muren som han tillhör har sitt fäste i skärgården. Nu minns han Hedda som han aldrig slutat älska. Hon försvann när muren byggdes. Staden utan kvinnor är en bisarr och trovärdig berättelse. MADELEINE HESSÈRUS, har tidigare givit ut två omskrivna novellsamlingar. Inte vackrare äni Valparaiso (1997) och Den döda drottningen (2001) samt romanen Till Isola (2004) Hon är också verksam dramatiker. Allt om Mat Julkokboken Redaktör Cecilia Lundin, text Eva Wrede och Cecilia Lundin Utgiven på Norstedts Förlag i september ISBN denna bok finns det mesta för en perfekt jul. För den som vill fira entraditionell jul med alla goda inslag ger Allt om Mats Julkokbok inspirerandeuppslag. Recept på den modernaste maten med mera frukt och grönt ochmed smak från andra länder. Det börjar redan i advent med recept på julklappar, glögg och kakor. Julpyssel finner Du efter tycke och smak. Pappersälskaren fixar stjärnor och strutar, sockerbagaren dekorerar småkakor. Den minsta lilla tomte kan vara med och trycka nejlikor i apelsiner. Ett stort antal recept för det stora julbordet och härliga ätbara julklappar. Det är alltid uppskattat med något hemgjort. Förslag ges på en liten enkel jul för två, en grön jul för den som så önskar. Varför inte bjuda på Afternon tea när Du får besök. Till sist ges förslag på nattamat, nyårssupé för två, knytkals och buffé. Inte att förglömma tolvslaget. Ja, nästan allt vad man kan tänka sig finns i denna vackra och inspirerande julbok. Kärlek, lust och begär Utgiven av 1,6 och 2,6 miljonerklubben och respektive författare (se lista på i september 2011.ISBN en här boken är ett urval av det bästa från de tre tidigare utgivna böckerna Kvinna mitt i livet, Om kärlek och Farliga begär. De vetenskapliga texterna har uppdaterats och nya kapitel har skrivits. Boken Kärlek, lust och begär innehåller mycket nytt men är i huvudsak baserad på texter från de tidigare tre böckerna. Du möter älskade artister, kända kvinnor och duktiga journalister i de olika avsnitten. Alla vetenskapliga texter, skrivna av läkare som beskriver vad som händer med oss när vi blir kära och hjärtat svänger och ruskar om oss, är helt uppdaterade. I boken talar de som kvinnor, att vi är vackra, attraktiva och värdefulla. De tar även upp att det är farligare att vara kvinna än vi tror men kan vara härligare än vi anar. Att kunskap är makt poängteras också. Vi ska ta kontroll över begäret och bejaka lusten och kärleken. gynsamposten nr 4 december

14 Min historia Min kamp mot cancer och byråkrati Sofia Sjökvist I november 2010, mitt i livet, fick jag diagnosen avancerad äggstockscancer med spridning till lunga, lymfan och bukhinnan. Den sträcker sig från nedre buken till upp över naveln. Det skulle inte gå att operera och det gick inte att rädda några ägg. ina besvär började på våren 2010 med diffusa magsmärtor och viktnedgång. Efter en sommar med feber fick jag en remiss för ultraljud av buken. Men mina fem månaders krämpor ansågs inte akut så det tog två månader. Jag gjorde senare en anmälan till Socialstyrelsen för att medverka till tidigare upptäckter av gyncancer. Vårdcentralen hade gjort alla rätt. Den 23 november kl 7.30, på fastande mage, innan nästa operation meddelas min diagnos. Hade de tid för mig? Under tiden med cellgifter kom jag med förslag om olika metoder men fick inget gehör mer än»det går inte«. I april meddelades att det inte fanns annat än palliativ vård. Jag minns att jag tänkte: hur kan det vara över innan vi ens har börjat! Operation på Akademiska sjukhuset Hade fått 6 cellgiftsbehandlingar när jag kom till Akademiska sjukhuset i Uppsala och möttes av dem som kom att förändra mitt liv. Nu planerades en avancerad operation för att ta bort äggstockar, livmoder, bukhinna, mjälte, tjocktarm, slemhinnor vid diafragma, lever och vid ena njuren. De ifrågasatte varför jag inte hade skickats tidigare, varför jag hade fått så mycket cellgifter när det försvårar en operation. Då blev min upplevelse att jag varit utdömd sedan länge. Med viljan kan man nå långt Senaste röntgen visar att hela buken är fri. Helt fantastiskt och det är bättre än förväntat. Det finns spridning till mina lungsäckar. Min resa är långt från slut men jag ser ljust på framtiden. Jag kommer inte att ge upp trots att cancern en dag kommer att ta mitt liv. Idag jobbar jag, trots cellgift, och jag har spelat Man ger bara inte upp Glad, energisk, positiv och jordnära. Så beskriver Eva-Maria Strömsholm, från Vasa i Finland, sig själv. Hon kunde vara som vilken 30-åring som helst men hon har under de tre senaste åren gått igenom en hel del. et var hösten 2008 som Eva- Maria fick sin cancerdiagnos, en ovanlig form av äggstockscancer. Redan i januari 2009 blev det en till operation och i september 2009 hade cancern kommit tillbaka, denna gång i ena njuren. Då visste hon att hon inte skulle slippa undan en behandling utan det blev cytostatika med start januari Mycket kraftig kur I och med att Eva-Maria var ung och annars i»bra skick«, tack vare hennes långdistanslöpning, valde läkarna att ge henne en dunderkur. Det blev tre olika sorters cellgifter, en så kallad BEP-kur bestående av Cisplatin, Vepesid och Bleomycin, fem dagar i rad. Sedan vilade hon under helgen och fick en ny kur påföljande tisdag, hon vilade en vecka och fick igen på tisdag, vilade en vecka och fick fem dagar i rad. Så här upprepades kuren. Fast Eva-Maria var stark tog cellgifterna hårt på henne och hon blev sängliggande under hela tiden och klarade inte sig själv. Hennes familj fanns vid hennes sida hela den tiden och själv minns hon inte så mycket annat än att hon låg på sjukhuset två veckor efter att hon opererat in en venport, operationen gick snett. Det blev akut dränage i lungan hela två gånger med den påföljden att hon hade enorma smärtor. Styrkan förde henne vidare Under loppet av ett år hade hon gått igenom tre stora operationer. Men Eva- Maria gav aldrig upp. Det var hennes styrka som förde henne vidare genom hela cancertiden. 14 gynsamposten nr 4 december 2011

15 Min histora golf hela sommaren, utan bukhinna. Jag har lärt mig att om viljan är stark så kan man nå långt. I» hur kan det vara över innan vi ens har börjat!«dagarna väntar en ny röntgen som kommer att avgöra min närmaste framtid. Följ mig på min blogg Bok och föreläsningar Man ger bara inte upp är också titeln på hennes bok, som kom ut i början av sommaren 2011, och hon har sålt slut sin första upplaga i Finland. Nu har hon just fått en ny upplaga från tryckeriet och bestämt att boken också ska komma ut på den svenska marknaden. Eva-Maria har också valt att börja föreläsa om vad hon gått igenom, sina tankar och känslor om cancern, operationerna samt hur hon har upplevt vården. I Finland har hon åkt runt i ett år och föreläst för vårdpersonal, idrottsföreningar, olika institut samt alla möjliga instanser som är intresserade. Boken har fått bra kritik i Finland från både media och läsare. Eva- Maria har också medverkat i tv, tidningar och radio. Eva-Maria Strömsholm. Cancerrehabilitering på Spenshult sjukhus Vi erbjuder ett rehabiliteringsprogram med syfte att ge ökad kunskap om sjukdomen, samt verktyg och hjälp för att mentalt hantera livssituationen. Målsättningen är att hjälpa personer med cancer att återfå livslust, ökad självkänsla och därigenom minska ångest och depressioner. Vi vill ge bättre självkännedom, kunskap och verktyg som bidrar till ökad livskvalitet. Rehabilitering med variation av individuella samtal/behandlingar och gruppaktiviteter. Möjlighet att träffa och dela erfarenheter med andra i samma situation. Ett program med fokus på din psykosociala situation i en läkande och unik miljö. Omväxlande aktiviteter för att stärka det friska. Vi har avtal med Region Skåne, landstingen Blekinge och Kronoberg samt Stockholms läns landsting. Övriga regioner kan söka via riksavtalet. Har du behov av rehabilitering? Be din kurator eller läkare om en remiss till oss. Veckoplanering och mer om vår verksamhet finns på Spenshult sjukhus, Oskarström Telefon: E-post: cancerrehabilitering@axessmedica.se gynsamposten nr 4 december

16 FORSKNING Livskvalitet och hälsofrämjande efter gyncancer Toril Rannestad, arbetar som försteamanuensis dr.polit. vid Senter for helsefremmende forskning HiST/NTNU vid Högskolen i Sör-Tröndelag, avd. for sykepleierutdanning. Hon höll en mycket intressant föreläsning vid den norska Gynkreftforeningens 10-årsjubileum. Här återges delar av hennes framförande. Text och bild MAUDE ANDERSSON Toril Rannestad ästan var tredje person i Norge kommer att få cancer någon gång under sin livstid, och de flesta överlever eftersom cancerbehandlingen har blivit så mycket bättre idag än den var för år sedan. Toril Rannestad talade om»cancer survivors«som är en växande grupp av överlevare. Hon talade också om kunskap och långtidsverkningar av cancer och cancerbehandling. Det finns inte så många studier av gyncanceröverleverare. Livskvalitet är ett viktigt mått på effekten av behandling. När det gäller gynekologisk cancer så är det cirka 1500 nya fall i Norge varje år och dessa är: Livmoderhalscancer (drabbar de yngre, 80 procent överlever), Livmodercancer och Äggstockscancer (drabbar de äldre, uppdagas sent, 40 procent överlever). Behandling är operation, cellgifter, strålning och hormoner. Möjliga långtidseffekter Fysiska: Trötthet, smärtor, övergångsplågor, benskörhet, sexuella problem, urinoch tarmproblem samt ödem. Psykiska: Depression, ångest, posttraumatiskt stressyndrom, existentiella problem, förändrad kroppsbild,»chemobrain«. Socialekonomiska: Ökade utgifter (cancerrelaterade) och förlorad arbetsinkomst. Det är inte säkert att det finns något samband mellan symptomen och upplevelser av livskvalitet. För närvarande har Har du frågor om cancer? infostodlinjen@cancerfonden.se 90x65 Ring eller mejla Cancerfondens informations- och stödlinje. man liten förståelse för sambandet mellan överlevnad, cancerrelaterade symtom och självupplevd livskvalitet.»vi är inte bara en medicinsk diagnos var snäll och behandla oss som hela människor«och»inte bara fokus på det sjuka i oss utan på det friska det som fungerar bra!«är vad patienter/patientorganisationerna i Norge kräver. Livskvalitetsindex Toril Rannestad redogjorde också för Ferrans & Powers livskvalitetsindex (QLI) där en persons känsla av välbefinnande som härrör från belåtenhet eller missnöje med områden i livet som är viktiga för personen. Studier har gjorts i Norge där man tittat på den generella livskvaliteten; hälsa/ funktion, psykologiska/andliga, Socioekonomi och familj. Livskvalitet är ett relativt nytt begrepp som vi använder idag (1960-talet) medan lycka är ett mycket gammalt begrepp och lycka kan vara så mycket bra/positivt. Sedan beror livskvalitet också på hur tillfreds man är med livet. Detta varierar från person till person under livets gång och vid sjukdom. Ofta skiljer det sig mellan ens egen och andras värderingar av livskvalitet. Hon redogjorde för Response-shift (Sprangers & Schwartz 1999) som säger att: Människan har en unik förmåga att anpassa sig till det oundvikliga Förväntningarna ändras i takt med realiteterna, perspektivet flyttas Flera faktorer kan påverka livskvaliteten: Att vara tillfreds med områden i livet som är viktiga för en själv»health within illness«, normalisering, motståndskraft och salutogenese. Vad leder till god livskvalitet? Canceröverlevnaden ger både negativa och positiva erfarenheter. Kan leva ett gott liv trots symptom. Skapa mening med livet. Response-shift; ändrade värderingar, prioriteringar, nytt perspektiv på livet. Posttraumatisk tillväxt, motståndskraft. Leva ett så normalt liv som möjligt. Vad leder till dålig livskvalitet? Plågsamma symptom som trötthet, klimakteriet, sexuella problem samt mag- och tarmproblem. Problem att acceptera förlust av fertilitet. Yngre överlevande. Låg utbildning, dålig socialt stöd, singel, arbetslös. Hon redogjorde för Aaron Antonovskys idéer om hälsomysteriet, hur människor lyckas hantera stress och må bra. Hälsofrämjande program Till sist talade hon om hälsofrämjande program. Ta hänsyn till sambandet mellan alla dimensioner i människan. Uppmuntra till god hälsa; fysisk, psykisk, social och existentiell genom att äta sund mat, sluta röka och bemästra stress och delta i det sociala livet och finna mening i livet. När det gäller canceröverlevnadsprogrammet så glömmer/förtränger 20 procent av de som överlevt sin cancer att de någonsin har haft cancer. Canceröverlevare lever inte heller speciellt sunt. Det är viktigt att vara observant på tidiga tecken på återfall. Många har strålningsskador. De kan få problem med mage och tarm när de äter mycket frukt och grönt och de får problem med fysiska aktiviteter (skador på skelettet). Fysisk aktivitet förbättrar livskvalitet, och ökad livskvalitet förbättrar immunförsvaret och ökar chanserna att överleva.»glädje i hjärtat ger god hälsa, missmod tär på märg och ben«(salomos ordspråk, Bibeln). 16 gynsamposten nr 4 december 2011

17 FORSKNING Rehabilitering för fullvärdig och hållbar cancervård nom svensk cancervård står vi inför en stor utmaning. Allt fler människor överlever idag sin cancersjukdom och allt fler lever också länge med sjukdomen. Cancerresan påverkar både patienten och de närstående fysiskt, psykiskt, socialt, existentiellt. Behoven kan dessutom skifta över tid. Utmaningen ligger i att utifrån den enskilda människans perspektiv och behov hjälpa henne till ett fortsatt gott liv. Ett gott liv inför, under och efter sjukdomens alla faser och behandlingar. SWEDPOS Genom att låta cancerrehabilitering vara en naturlig och integrerad del inom cancervårdens alla nivåer blir detta möjligt. SWED- POS, erbjuder multiprofessionell sakkunskap inom cancerrehabilitering och arbetar för just detta. Med stöd av påtryckningar från patienter och närstående är nu cancerrehabilitering ett prioriterat område inom det omfattande arbetet med att forma och utveckla framtidens cancervård. Sedan någon månad finns ett vårdprogram för cancerrehabilitering inom Regionalt cancercentrum syd och i Patrik Göransson, leg. psykolog och projektledare vid Hallands sjukhus. Kontakt: cancerrehabilitering@ regionhalland.se, tel oktober samlades forskare, kliniker och patientföreträdare från hela Sverige för att inleda arbetet med ett nationellt vårdprogram. Det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering kommer bli klart under Det kommer utgöra ett gott stöd för vårdpersonal, inom alla nivåer av cancervården, när det kommer till att se, bedöma och bemöta rehabiliteringsbehov. Men vårdprogrammet kommer dessutom ha direkt betydelse för patienter och närstående då det kommer utgå från deras behov och vikten att av dessa behov uppmärksammas. Patienter och närståendes oomtvistliga rätt att vara det centrum utifrån vilket behoven och behandlingsmålen definieras blir alltmer den riktning cancervården utgår ifrån. Försöksverksamhet i Halland Ett konkret exempel på denna utveckling är det projekt som bedrivs vid Hallands sjukhus i Halmstad som en av sex försöksverksamheter för en patientfokuserad och sammanhållen cancervård. Försöksverksamheterna finansieras av Social- departementet, samordnas av Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) och tanken är att erfarenheterna skall spridas nationellt. Syftet med projektet är att skapa och testa en modell för att sjukhusövergripande erbjuda en jämlik och patientfokuserad rehabilitering för cancersjuka patienter oberoende av cancerform och kliniktillhörighet. Med avstamp i SWEDPOS arbete och vårdprogramsarbetet kommer vi inom ramen för projektet arbeta för en integrerad cancerrehabilitering. Alla cancersjuka patienter skall få en individuell plan upprättad för sin rehabilitering och denna skall följas upp löpande. Ett särskilt cancerrehabiliteringsteam kommer finnas som en sjukhusövergripande resurs. Specialutbildade sjuksköterskor med cancerrehabiliteringskompetens och omfattande utbildningsinsatser är andra delar i projektet. Kontakta projektgruppen För att projektet skall kunna lyckas är en god förankring nödvändig. Projektgruppen är därför beroende av att få in tankar, erfarenheter och åsikter från dem som projektet berör: patienter, närstående och vårdpersonal. För att lyckas med detta använder vi oss av referensgrupper, men också av en projektblogg och Facebook-sida där vi bjuder in hela Sverige att nära följa projektet och direkt påverka genom frågor och kommentarer. Sök på»region Halland Cancerrehabilitering«så hittar ni både blogg och Facebook-sida. Tillsammans gör vi skillnad för cancerberördas livskvalitet! Återhämtning och reflektion Funderar du på vart du skall åka på rehabilitering? Hos oss på RehabCenter Mösseberg i Falköping får du värdefull tid för återhämtning och reflektion, i vår vackra park- och kurortsmiljö. Du får även möjlighet att delta i aktiviteter och gå på föreläsningar oavsett var du befinner dig i livet. Läs mer på gynsamposten nr 4 december

18 LANDET RUNT Referat från föreläsningskväll i Lund 7 september 2011 Gynekologisk cancer, patientsäkerhet, patienträttigheter, RCC Syd Text GULLBRITT PALM, GCF VIOLA vällen inleddes av George Schottl. George var en framgångsrik företagare, nygift och med stort hopp om framtiden när cancern slog till. När TV-dokumentären Himlen kan vänta spelades in var George mycket sjuk och helt utan framtidshopp. Ingen behandling hade lyckats. Men, en av George s läkare hittade information om en klinisk läkemedelsstudie där George fick delta. Det nya medlet räddade George tillbaka till fortsatt liv tumörerna finns kvar men har slutat växa och George vågar se framåt igen. Trots att behandlingen kan vara riktigt jobbig har George kraft för familjen, som utökats med en dotter, men också för andra nuvarande och framtida cancerpatienter. Bland annat har George skapat webb-platsen kliniskacancerstudier.se med information om lungcancerdiagnoser, dess standardbehandling och pågående kliniska studier för att göra det lättare att hitta information om studier. Arbete pågår nu med andra cancerdiagnoser som till exempel gyncancer. Socialdepartementet har visat stort intresse för arbetet och hjälper till med finansieringen. Viktigt nu är att finna någon samarbetspartner som kan garantera att informationen hålls uppdaterad. Ny forskning och nya idéer behövs Kjell Bergfeldt, Karolinska sjukhuset, fortsatte att tala om kliniska studier, patienträttigheter och patientsäkerhet. Om vi ska få förbättrade behandlingsmetoder och läkemedel måste det forskas och idéer och substanser prövas. Om du blir erbjuden att delta i en studie ska du se det som en förmån. Det kan ju vara räddningen för dig (som för Georg Schottl) och du bidrar till att andra cancersjuka räddas till ett bra liv. Dessutom kan du vara ganska säker på att du som»försökskanin«blir mycket noga undersökt och uppföljd. Ny patientsäkerhetslag infördes i år. Syftet med lagen är att göra vården säkrare och att det ska bli enklare för patienter att anmäla felbehandling. Vårdgivare har ansvar att utreda händelser som lett till vårdskada men också sådant som hade kunnat leda till skada. Viktigt är att förhindra misstag och felbehandlingar genom att förbättra rutiner, kontroller etc. Patientjournaler gås igenom för att man ska finna de eventuella misstag som inte lett till anmälan. Se och förordningar. Patienters rättigheter är till största delen reglerade av beslut av region/landsting. En lagstadgad rättighet är att vi kan tacka nej till en föreslagen behandling men vi kan inte kräva behandling. Kjell Bergfeldt Rätten till en»second opinion«du ska också veta att den som har en livshotande eller allvarlig sjukdom har rätt till att få en andra medicinsk bedömning (second opinion). Din läkare skall informera om detta och hjälpa dig till en lämplig instans. För patientens rättigheter i Skåne se Carsten Rose dina-rattigheter-i-skane. Maria Bjurberg, Skånes universitetssjukhus, gick igenom de olika gyncancerdiagnoserna. Olika former är olika lätta att upptäcka och behandla. En cancer som inte upptäcks förrän i ett sent skede har naturligtvis en sämre prognos än den som upptäcks tidigt. Störst överlevnadstal har livmoderkroppscancer och då ska man också ha i minnet att den cancerformen drabbar mest äldre kvinnor. Cancer på äggstockar och äggledare ger inledningsvis inga eller diffusa besvär. Diagnosen försenas därmed ofta. Maria Bjurbergs råd till såväl kvinnor i allmänhet som till vårdgivare är: en kvinna med diffusa bukbesvär skall undersökas av en gynekolog. Testet Ca125 har förts fram som en möjlig screeningmetod men Maria redovisade en studie som visar att det inte är tillförlitligt: det missar cancrar och det slår ut även för friska kvinnor. Regelbundna kontroller För att upptäcka livmoderhalscancer och förstadier därtill kallas ju kvinnor regelbundet till cellprovskontroller. Min egen uppfattning är att man skulle kalla till undersökning hos en gynekolog som då också tar cellprovet. Kanske skulle då äggstocks-äggledarcancrar upptäckas 18 gynsamposten nr 4 december 2011

19 LANDET RUNT tidigare samtidigt som man inte försämrar kontrollen av livmoderhalsen. Avslutningsvis berättade Carsten Rose, Skånes universitetssjukhus, projektledare för Regionalt Cancercentrum Syd (RCC Syd) om projektet. Se rccsyd.se I början av 2009 överlämnades utredningen»en nationell cancerstrategi för framtiden«till Socialdepartementet. Utredningen förespår att år 2030 har antalet personer som lever med cancer fördubblats. För att sjukvården ska klara detta krävs en långsiktig strategi för utvecklingen av cancervården. Utredningen föreslår att regionala cancercentra, RCC, inrättas för detta. Socialdepartementet har utarbetat 10 kriterier för RCC. Patientföreningarna har kunnat lämna synpunkter på kriterierna innan de fastställdes. Viktigt är en sammanhållen vårdprocess oavsett vårdgivare. RCC utvecklas i anslutning till universitetssjukhus men ska ha ett informations- och utbildningsansvar gentemot länssjukvård och primär- vård så att regionala skillnader minskas. RCC skall utveckla cancervården genom ett patientprocessorienterat arbetssätt och skall arbeta med förebyggande insatser och insatser för tidig upptäckt av cancer leda och samordna sjukvårdsregionens arbete med att effektivisera vårdprocesserna inom cancervården ha en plan som tillförsäkrar cancerpatienten tillgång till psykosocialt stöd, rehabilitering och palliativ vård av god kvalitet arbeta för att stödet till närstående till cancerpatienter utvecklas arbeta för att en skriftlig vårdplan tas fram för varje cancerpatient cancerpatienter får stöd av en kontakt sjuksköterska eller motsvarande kontaktperson patientrapporterade uppgifter samlas in och används i arbetet med att utveckla cancervården kunskapen om patientens rätt till för nyad bedömning ökar bland hälsooch sjukvårdspersonalen och att berörda cancerpatienter får information om denna rätt Slutsats: Det är nu som framtidens cancervård utvecklas och det är nu vi som patienter och patientorganisationer har möjlighet att påverka! Prenumerationspris 2012 Prenumerationspriset för tidningen Gynsamposten 2012 är 250 kronor. Det handlar om din trygghet på nätet! LIF1109 Alla som använder Internet idag har tillgång till mängder av information som kan besvara frågor om hälso- och sjukvård. Sökmotorer söker brett och erbjuder oftast långa listor med dokument från en mängd källor. Det är viktigt att du kritiskt granskar informationen och bl a tar reda på vem eller vilka som står bakom webbsidan samt om texten är aktuell. Det är först då du kan göra din bedömning av materialets trovärdighet. Läkemedelsföretag som är medlemmar i LIF följer idag Läkemedelsbranschens etiska regelverk, ett etablerat etiskt regelverk för information om läkemedel. Läkemedelsbranschen har tagit ytterligare ett steg mot tryggare informationssökning på nätet genom en egen kvalitetsmärkning. LIFs kvalitetsmärke står för att informationen på läkemedelsföretagets webbsida är balanserad, saklig och aktuell. Att reglerna efterföljs övervakas fortlöpande av läkemedelsindustrins oberoende granskningsinstanser. Titta efter symbolen nästa gång du söker information det handlar om din trygghet på nätet! LIF är branschorganisationen för forskande läkemedelsföretag verksamma i Sverige. LIF företräder ca 75 medlemsföretag vilka står som tillverkare för ca 80% av alla läkemedel som säljs i Sverige. Läs mer om företagen och LIFs kvalitetsmärke på Läkemedelsindustriföreningens Service AB/The Swedish Association of the Pharmaceutical Industry AB Box 17608, SE Stockholm, Tel Fax info@lif.se gynsamposten nr 4 december

20 LANDET RUNT Musik och bildskapande i cancerrehabilitering Text MARGARETA WÄRJA Att lyssna till musik Genom tiderna har vi människor lyssnat till musik för att njuta, bli tröstade, hämta kraft och få inspiration. Musiklyssnande påverkar vårt medvetande och sätt att tolka och uppleva händelser i vårt inre eller i vår omvärld. Musiken rör sig bortom orden och talar direkt till oss genom känslorna. Musiken är påtaglig och samtidigt ogripbar. Den kan förmedla skönhet, ge inre bilder och väcka känslor. Den kan också skaka om och föra oss inåt till erfarenheter som finns lagrade i kroppen. Erfarenheter som också kan uttryckas i bild, i poesi och berättelser. Ögonblicken blir påtagliga, levande och närvarande. Det som hände då, ja det är också det som händer nu... Det smärtsamma kan lösas upp och ges mening och förståelse. Min yrkesbakgrund är att jag är musikterapeut, uttryckande konstterapeut, leg. psykoterapeut samt lärare och handledare i psykoterapi. Sedan ett och ett halvt år är jag doktorand med inriktning på gynekologisk cancer. I dag har man utvecklat framgångsrika metoder för cancerbehandling. Allt fler överlever och blir fria från sjukdomssymptom. När cancerbehandlingen är avslutad finns dock bland många ett stort behov av professionellt stöd att bearbeta den kris sjukdomen innebär. Självkänsla och gynekologisk cancer Varje år diagnostiseras omkring 2900 fall av gynekologisk cancer i Sverige. Kvinnor som behandlas för dessa sjukdomar får många olika biverkningar, såsom varierande grader av förändrad tarm- och blåsfunktion, buksmärtor, lymfödem, kroppsförändringar och försämrad sexuell förmåga och hälsa. Det finns ett stort behov av psykosocialt stöd och specialiserad behandling eftersom man utsätts för stora sociala påfrestningar. Självkänslan blir ofta påverkad och det är inte ovanligt att uppleva skam- och skuldkänslor. Självkänsla handlar om att känna ett värde, att vara någon och att ha något att erbjuda andra människor. Den hör också ihop med känslan av makt att kunna påverka sitt eget liv, att ha kontroll och kunna sätta gränser. En bearbetning av krisen kan dock leda till en förbättrad självkänsla och att öka förmågan att kunna stå upp för sig själv och sina behov. Ett pågående forskningsprojekt Genom ett doktorandstipendium vid Aalborgs Universitet har jag fått möjlighet att bedriva musikterapeutisk forskning. Projektet handleds av Karin Bergmark vid Karolinska Institutet och Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Lars Ole Bonde vid Aalborgs Universitet i Danmark. Syftet med projektet är att utvärdera en form av musikterapi för kvinnor som behandlats för gynekologisk cancer och befinner sig under en rehabilitering. Den musikterapeutiska metod som ska utvärderas kallas KMR (Korta musikresor) och bygger på en musikterapimetod (The Bonny Method av Guided Imagery and Music) som är utforskad i olika internationella studier. KMR används inom ramen för uttryckande konstterapi. I studien kommer vi att undersöka hur depression, ångest, kroppsupplevelse, sexuell funktion och existentiell hälsa påverkas av den musikterapeutiska behandlingen. Terapin skall rikta in sig på de specifika problem, som följer av gynekologisk cancer. Självbild, självkänsla och sexualitet är centrala frågor efter en genomgången behandling, men är ofta frågor som lämnas till»tystnad«. Kunskapen från vårt projekt kan få betydelse för att förebygga och behandla sexuella problem och öka den existentiella hälsan och välbefinnandet. Genom att medarbetare i organisationen kring studien är verksamma i vården kan kunskapen komma patienterna till godo direkt. Projektet omfattar olika yrkeskategorier och kunskapsområden, såsom onkologi, gynekologi, neuropsykologi, psykoterapi, musik- uttryckande konstterapi. Projektet är tänkt att genomföras som en kombination av en randomiserad kontrollstudie och flera kvalitativa delstudier. 40 kvinnor med avslutad behandling för gynekologisk cancer, utan recidiv, som kontrolleras vid Radiumhemmets gyn-onkologiska mottagning erbjuds att delta i studien. I skrivande stund befinner vi oss i avslutningen av den inledande kvalitativa fasen. Projektet i sin helhet skall redovisas i en avhandling vid forskarskolan i musikterapi vid Aalborgs universitet. Samverkan sker med Enheten för klinisk cancerepidemiologi, KCE, vid Institutionen för onkologi-patologi, Karolinska Institutet, med Radiumhemmet, Karolinska Universitetssjukhuset och Expressive Arts Stockholm AB där jag är anställd. Musikterapi och uttryckande konstterapi i cancervård Till konstnärliga terapier hör olika terapiformer där man använder konstnärliga språk och uttryck i terapeutiskt arbete, t.ex. musik-, dans-, bild- och uttryckande konstterapi. Den teoretiska referensram, som jag utgår från, grundar sig framför allt i den existentiella psykologin och i forskning kring tidig anknytning och hur man skapar varaktiga, ömsesidiga och meningsfulla relationer. Musikterapeuter inom den onkologiska vården arbetar med psykoterapeutiska, symptomlindrande och sociala mål och är en del av det psykosociala behandlingsutbudet. Arbetet kan handla om att hantera en cancerdiagnos, att uttrycka tankar och känslor, att arbeta med förluster och sorg eller för att hitta sin självkänsla, lust och förmåga att komma igång med arbete. Uttryckande konstterapeuter arbetar med alla de olika konstnärliga språken i terapi, t.ex. bild, skulptur, rörelse, musik, drama, poesi. Inte allt på en gång, men under en session kombineras ofta >> 20 gynsamposten nr 4 december 2011