Specialpedagogik 4/09

Transkript

1 Med NIT blir barn med C Justus, Julia och Hampus deltar alla i en film om nätverksbaserad intensiv träningen, NIT, på Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala för barn med cerebral pares, (CP-skada). Träning av barnet sker i alla situationer och miljöer dygnets alla vakna timmar och engagerar även barnets närmaste omgivning: föräldrar i hemmet, släktingar, personal på förskola och skola. Barnets hela nätverk ska känna till de individuella målen. Ett av Justus mål är att kunna gå själv, och han kör pusselbitar i en liten vagn tvärsöver golvet. Det är viktigt att alla vet precis hur mycket stöd och hjälp som behövs, och träningen sker både hemma och på förskolan. Ett annat av Justus mål är att klä av och på sig själv, och därför behöver handmotoriken tränas. Han får greppa och släppa taget om 32 Specialpedagogik 4/09

2 CP-skada aktiva problemlösare bilar och dockor, och hemma hjälper han till i köket och borstar tänderna själv. Justus övar också på att kommunicera och kunna tala tydligt med kompisar. Julia tränar för att själv kunna gå inomhus och utomhus, och för att kunna cykla. Möbleringen därhemma har anpassats efter hennes behov. Bland annat har trappräcket placerats lite lägre än vanligt. Hon har svårt att styra högerhanden och får hjälpa till i köket med disk, mellanmål och bakning. Julias mamma berättar i filmen att pressen på att ständig träning bör ske, och medvetenheten om att varje minut är viktig, ibland kan kännas stressande, och att förskolans roll som avlösare därför är desto viktigare. Fadern betonar att de försöker anpassa allt till Julias tempo. Båda föräldrarna framhåller vikten av god framförhållning. Julias väska bör till exempel packas kvällen innan hon ska till dagis. Hampus vispar choklad och får träning i flera saker samtidigt: att stå och sträcka armarna och händerna. I en annan bildsekvens visas Hampus i lek och samspel som han också övar på. Han väljer saker genom att titta på dem. Habiliteringens film avslutas med sommarbilder från RBU:s kursgård i Mättinge i Sörmland, där teori varvas med praktik i den nätverksbaserade målinriktade intensivträningen. Det startade som ett tidsbegränsat försöksprojekt men inspiration hämtades från community based rehabilitation, CBA, ett arbetssätt som WHO, World Health Organisation, arbetat fram och som används i utvecklingsländer över hela världen. Eftersom det där inte finns några habiliteringar fokuserar man på nätverket för att sprida kunskap om barnen, så att de ute i byarna kan arbeta och veta hur barnen ska bemötas. När det i Uppsala var dags att återgå till det gamla arbetssättet det som gick ut på att barnen fick professionell träning mellan en och två timmar per vecka protesterade alla: man ville behålla det nätverksbaserade arbetssättet. Barnen hade blivit mer självsäkra och glada, visade utvärderingarna! Den intensiva träningen handlar om att ta tillvara barnens egna initiativ och viljeuttryck, att stödja dem på vägen för att nå sina mål, vare sig det gäller att till exempel ta sig fram över golvet för att hämta en boll, att själv stoppa in en sked med mat i munnen, att kravla sig uppför trappan på egen hand eller att kunna kommunicera med jämnåriga och spela spel. Det vill säga både motorisk, mental och kommunikativ träning. Lena Ekström Ahl, specialist i pediatrisk sjukgymnastik, är den som introducerat arbetssättet i Sverige och tillsammans med specialpedagogen Mia Hinnfors Larsson leder hon utbildning i NIT för barn och vuxna. En förälder, släkting eller personal från till exempel förskolan det vill säga någon ur nätverket följer alltid med barnet. Alla barn har individuella behov som träningen anpassas efter. Arbetssättet växte fram som en naturlig följd av den kritik som rådde mot habilitering och fysisk träning som det förr mest handlade om, berättar Lena Ekström Ahl. För drygt tio år sedan pågick en ganska intensiv debatt i TV och tidningar. Lars Mullback drog igång diskussionen och han hade mycket rätt i sin kritik, säger Lena Ekström Ahl. Det hade kommit fram mycket nya forskningsresultat kring neurologi, pedagogik och inlärning som gjorde att det var relevant att se över behandlingsmetoderna. De ville undersöka om det fanns något annat sätt att arbeta på, och gjorde det i ett samarbetsprojekt med kommunen och RBU, Föräldraföreningen för barn och ungdomar med rörelsehinder. Vi gick tillväga förutsättningslöst och kunde konstatera att det som betonades i forskningen var intensiteten, att jobba mot mål, en funktionell träning i vardagen, men också generalisering: det är inte självklart att det man lär sig på en plats går att överföra till ett annat ställe. Lena Ekström Ahl och hennes arbetskamrater började fundera på hur de skulle kunna arbeta med en högre intensitet utifrån befintliga resurser. Hur skulle vi göra så att barnen inte behövde generalisera det de lärt sig på habiliteringen till hemmet, förskolan och skolan? Då tänkte vi att vi måste jobba med nätverket: allt och alla som finns runtomkring barnen, föräldrar, förskola, skola, assistenter, mormor, syskon, grannar Ja, alla som är viktiga för barnet. Om barnet och nätverket får tillräcklig kunskap och säkerhet i vad de ska göra och när de ska göra det så kan vardagens alla möjligheter utnyttjas till träning. Därmed kan barn med funktionshinder träna på samma sätt som andra barn som lär sig genom egna erfarenheter. Det vill säga från det de vaknar tills de lägger sig, och i den miljö där de finns. Grunden för det nätverksbaserade arbetssättet tog form och ett samspel mellan individen, miljön och uppgiften utvecklades. Trots att vi även tidigare visste att cerebral pares inte bara omfattade motoriska svårigheter, så var det endast rörelsehinder som förr rymdes inom diagnosen, förklarar Lena och tillägger: Assistenterna var som barnens extra armar och ben. Lena blev projektledare för NIT som alla hade trott skulle pågå bara i ett år per barngrupp. Sedan skulle nya barngrupper utbildas, ett år i taget. Men det blev inte som man tänkt sig. Försöksprojektet hade till och med bättre effekt än man från början trott. Ingen av familjerna ville återgå till det gamla arbetssättet visade utvärderingen, som Lena Ekström Ahl skrev i form av en magisteruppsats som också ingår i en rapportserie, utgiven av Barn- och ungdomshabiliteringen i Uppsala län, 1999: Nätverksbaserad målinriktad intensivträning, integrerad i vardagen, för barn med cerebral pares: uppläggning och utvärdering. Barnen hade också blivit äldre, fått nya frågor och nya behov, därför tyckte vi inte att vi kunde återgå till det traditionella arbetssättet, förklarar hon. Hennes kollega, Mia Hinnfors Larsson, är yngre inom habiliteringen men har erfarenhet från både förskola och skola. När hon fick tjänsten som nyexaminerad specialpedagog för fyra år sedan var NIT redan etablerat som arbetssätt inom habiliteringen: För er som arbetade med den gamla tidens habilitering måste det här innebära en stor förändring, konstaterar Mia och betraktar Lena tvärsöver bordet. Jag menar, det innebär ju ett helt annat sätt att tänka. Ett barn kommer ju inte längre hit och får en behandling en timme varannan vecka, det var väl en utmaning i början? Ja, absolut, svarar Lena. Många tycker att vi säljer professionen, att det blir som att vi låter vem som helst ta över yrkeskunskaperna. Men jag tycker precis tvärtom, det handlar om att kunna vidarebefordra det jag kan till andra så att barnet kan ha glädje av det dygnet runt. Specialpedagogik 4/09 33

3 Ja, säger Mia, och det är viktigt att alla i nätverket har barnets egna mål i fokus så att det till exempel inte blir förskolans mål och habiliteringens mål. Cheferna måste också ge sin personal tid att uppsöka habiliteringen. Både Lena och Mia som är ansvariga för programgruppen när det gäller rörelsehindrade varav barn med cerebral pares är den största gruppen är överens om att samarbete är nödvändigt så att barnen får optimala möjligheter att utvecklas. Habiliteringen i Uppsala erbjuder ett kostnadsfritt utbildningspaket i NIT, och hit söker sig bland annat många kommunanställda. Ny forskning förutsatte nya tankesätt och när definitionen av CP-diagnosen som baseras på rörelsehinder vidgades till att ock- så omfatta kognitiva och andra beteendestörningar, gick det hand i hand med värvningen av nya yrkesgrupper till den nätverksbaserade intensiva träningen: specialpedagoger, logopeder och arbetsterapeuter. Ett tvärprofessionellt team etablerades. Det man gör med barnen kräver ju verkligen alla professioner för att det ska bli så bra som möjligt, säger Mia. Man kan ju säga att det nätverksbaserade arbetssättet utvecklades för barn med CP-skador, men nu arbetar vi ju nätverksbaserat oavsett vilken grupp av barn det handlar om, svarar Lena. Nätverksarbete och utbildning är en förutsättning för att nå intensitet. Det spelar ingen roll vilken diagnos det gäller. Genom att utnyttja alla vardagssituationer får barnen sin träning i livet som alla andra så kallade normala barn. Barn med så stora rörelsesvårigheter har bristande erfarenheter av livet. De har inte krupit på alla underlag och fått in allt i munnen, eller känt på allt Så att få tillåtas göra fel är ett måste. Allt som görs med barnen om det sker medvetet är träning. Som specialpedagog tänker jag att det här är en väldigt inkluderande tanke, att man inte tar barnet ur sin naturliga miljö. Jag tycker det här är kanon! Det finns bara fördelar! konstaterar Mia. Ja, instämmer Lena, jag har arbetat i trettiofyra år med habilitering, och jag kan inte riktigt förstå hur jag tänkte när jag tog hit ett barn till en behandling trettio minuter eller en timme, kanske en gång i veckan. Hur kan man lära sig något på en timme var fjortonde dag? Ingen annan lär sig något på så kort tid, och hur kan man då tänka sig att en individ med intellektuella och motoriska neurologiska svårigheter ska kunna lära sig något med den låga intensiteten? Handledning i det nätverksbaserade arbetssättet ges vid grupptillfällena, men också på plats i barnets naturliga miljöer: på förskolan, skolan, korttidshemmet eller i det vanliga hemmet, antingen bara med de vuxna eller tillsammans med barnen. Teoretisk utbildning varvas med handledning, modellinlärning och coachning. Utbildningen till handledare i huset där habiliteringen i Uppsala håller till har man köpt av universitetet. Lena Ekström Ahl är kursansvarig för tre grundkurser om cerebral pares som hålls för föräldrar och andra i barnets närmaste nätverk och för personal i förskola, skola och annan kommunal verksamhet. Det ges även två fortbildningskurser, varav Mia Hinnfors Larsson är kursansvarig för den som riktar sig till personal som arbetar med ett till femåriga barn med CP-skada, medan Lena har hand om den kurs som vänder sig till personal som arbetar med äldre skolbarn i åldern sex till femton år med CP-skada. Efter varje grupptillfälle träffas handledarna inom de olika professionerna såsom sjukgymnasten, arbetsterapeuten, specialpedagogen, logopeden, sjuksköterskan och psykologen för att ventilera det som gåtts igenom under dagen, ja för en slags kamrathandledning som Mia kallar det. Samtliga förskolebarn i bland annat Skåne kommer att erbjudas NIT och besökare kommer från hela världen för att studera det unika nät- 34 Specialpedagogik 4/09

4 verksbaserade intensiva arbetssättet i Uppsala. Åtta olika habiliteringar från de nordiska länderna har bland annat varit här. Vem är sjukgymnast och vem är specialpedagog? undrar de ibland, berättar Mia, skrattar och gestikulerar ivrigt. De kan inte alltid riktigt se vem som har professionen och det tycker jag är lite häftigt. Ändå kompletterar vi varandra och det är otroligt nödvändigt att alla professioner finns. Habiliteringen bedriver även en hel del uppsökande verksamhet. Efter att jordanier och isländare besökt Uppsala, har Lena bland annat föreläst om NIT på Islands föräldraförening och habilitering, men även i Palestina: Där är det alldeles utmärkt att arbeta nätverksbaserat. De kan ju inte resa på grund av ockupationen, och då är det ju ännu mer nödvändigt med nätverket runtomkring. När Specialpedagogiska skolmyndigheten i höst har en stor konferens kring alternativa och kompletterande kommunikationssätt ska en logoped och Mia föreläsa om det nätverksbaserade arbetssättet, som de ser som en förutsättning för AKK. Föräldrar och personal behöver oerhört mycket stöd hela tiden, annars orkar de inte det här, menar Mia, som medger att den ständiga medvetenheten som krävs för träning i alla vardagssituationer kan upplevas tuff i början. Ja, och innan jag åkte dit och föreläste var föräldraföreningen på Island mycket skeptisk och tyckte att det var ett sätt att spara pengar för staten, att överlåta behandlingsansvaret på föräldrarna. Det gäller verkligen att få alla i nätverket att förstå vitsen med intensiteten, och när man hållit på med arbetssättet ett tag så blir det ju ett sätt att vara. Man tänker ju inte: nu ska jag träna dig att klä på dig jackan, utan man har ett förhållningssätt när barnet ska klä på sig jackan. Om det här känns svårt för er så är den andra möjligheten att barnet flyttar hem till mig brukar jag säga till tveksamma föräldrar, skrattar Lena. Och det vill de ju inte. Ingen tänker sig att deras barn ska bo ihop med terapeuterna Alla utbildningar som hålls utvärderas kontinuerligt. De äldsta barnen med CP-skada som var med i allra första gruppen 1998 börjar nu på gymnasiet. Samtliga barn i Uppsala med cerebral pares, utom de allra lindrigaste och svåraste fallen med multipla funktionshinder omfattas av den nätverksbaserade intensivträningen. För dessa erbjuds andra gruppverksamheter och instanser. Det är alltså de som befinner sig i mitten på skalan när det gäller graden av CP-skada som genom remisser främst får chansen att intensivtränas i nätverk. Dock är utbildningspaketet öppet för alla och har nått ut också till de lindrigaste och svåraste fallen. Vidare får anställda inom kommuner i hela Uppsala län, lärare, förskollärare, barnskötare, rektorer och assistenter i hemmen och på korttidshem ta del av kursutbudet. För varje år tillkommer nya professioner inom nätverksarbetet, och därmed också fler och fler utbildningssatsningar, intygar Lena Ekström Ahl. Hittills har det inte varit några problem att få hit människor. Är det tillräckligt motiverande så åker man gärna några mil utan diskussion. För sedan blir det ju besök hemma också. Varje termin ges en utbildning som bara riktar sig till personal. Mia berättar att förskolepersonalen nästan brukar stå i kö för att få komma med. Hon tror att det beror på att de får kunskaper som de direkt kan återknyta till sin egen arbetsmiljö. I utvärderingar framkommer också att många upplever sig få en annan yrkesstatus genom att ha deltagit i utbildningen. De blir mer respekterade i sina yrkesroller, och brukar ofta önska fler utbildningstillfällen. Vid gruppsammankomsterna aktiveras barnen i en mängd olika lekar, som till exempel att spela spel med varandra. Det hela går ut på att träna barnen på ett så naturligt sätt att det inte ens märks att det handlar om träning och att ta tillvara barnens egna initiativ. Medan barnet till exempel har fokus på kamraten mittemot och det roliga spelet, så tränar han eller hon samtidigt sin sittställning och på att få ställa frågor och använda sin bildkommunikation. Vi har också lekar med olika teman, såsom cirkus, sjukhus, djurpark, affär och glasskiosk, berättar Mia. Några vuxna tar hand om några barn i gruppen eftersom alla tio inte kan göra allting samtidigt. Under fikastunden tränas barnen i att föra skedar till munnen och att sitta och samtala. Varje grupptillfälle avslutas med en musiksamling. För barnen är det musik, men vi vet ju att det är stretching som sker, det är en daglig del av nästan alla barns liv med CP. Men vi tänker inte att vi går in och gör en motorisk eller pedagogisk träning: nu gör pedagogen något, eller nu gör sjukgymnasten och logopeden något. När man är aktiv som barn så gör man ju allt samtidigt, invänder Lena. Men man behöver ändå lyfta det yrkesspecifika genom att berätta vad det är vi faktiskt tränar, säger Mia. Ja, och när man väl är inne i sker det med automatik, svarar Lena. Kan det då inte upp- Specialpedagogik 4/09 35

5 stå praktiska svårigheter när föräldrar till exempel ska iväg och har bråttom på morgonen? När barnet inte klär på sig i den takt som krävs för att hinna i tid, hur går det då med träningen? Lena har svar: Vid till exempel träning av påklädning så är ju stressiga morgnar inget bra tillfälle att välja. Föräldrarna har bråttom och vill iväg fort, men barnet klär på sig alldeles för långsamt. Välj istället tiden innan lunch på förskolan, eller kanske lördagens sagostund därhemma. Men detta är det absolut svåraste för hela nätverket, medger hon, att få det praktiska att fungera, och tidsbrist är ett problem. I dessa situationer gäller det att vara flexibel. Är träning av påklädning eller något annat inte möjligt vid ett speciellt tillfälle, så kanske barnet kan träna sig på att kommunicera istället, menar Mia. Alltid finns det något att träna, och träningen följer inget givet mönster. Det gäller att använda sitt förnuft och sin fantasi i umgänget med barnen. Barn med CP-skada som varit med om nät- verksbaserad intensiv träning har visat sig få en hög självtilltro, och tar mycket fler egna initiativ än innan de genomgick träningen. Dock har ingen jämförelse gjorts med andra barn som inte genomgått träning i Uppsala, främst av etiska skäl, förklarar Lena. Här får barnen självsäkerhet och tror sig kunna allt, skrattar Mia och slår ut med armarna i en vid gest så att de svarta vida ärmarna på blusen flaxar: Som bonus får de också träffa andra barn, tillägger hon. De har roligt hela tiden. När vi lekte glasskiosk hade vi plastkulor som glasskulor uppdelade i små lådor: vaniljglass, chokladglass och jordgubbsglass i olika färger. Vi använde bildstöd och pratapparater, och alla barn fick gå fram och beställa i glass kiosken. Alla fick också turas om i de båda rollerna som innebar att stå i kö eller att sälja. Och om de hade en finmotorisk målsättning så låg pengarna kanske i en plånbok med dragkedja. Det som är häftigt är barnets oerhörda inlevelse i leken. Och jag tror att ingen männi ska som kommer in i rummet ser att vi gör något annat än leker. Nej, instämmer Mia, det är svårt att veta hur extremt välorganiserat och individualiserat varje lektillfälle är. Vi har alla barns mål med oss i pärmar så att vi vet vad varje barn bör träna i en speciell aktivitet. Kontinuerliga utvärderingar av barnens mål som procentberäknas görs varje halvår. I den första studien av NIT som då var försöksprojekt uppnåddes 79 procent av alla mål för 14 barn som hade sju mål var. Efter varje grupptillfälle får också den vuxne som följer med barnet chans att skriftligt reflektera över hur det går att arbeta mot olika mål i skilda aktiviteter. Vad som är svårt för det enskilda barnet, och hur man lyckas överbrygga svårigheter med mera. Detta är bra både för kommunikationen och minnesträningen. Då kan nästa person som kommer med barnet kontrollera vad som till exempel hände förra fredagen när barnet var här med sin mamma. Var det något speciellt som hon tog upp och som hon tyckte att jag bör tänka på? förklarar Mia. Många barn är ensamma med sin diagnos på förskolan eller skolan. Barnen med CP-skada är ofta långsamma, de kanske inte hinner svara de andra barnen och orkar inte vänta, de blir tysta möss. Här har de möjlighet att spela upp, de får vara stjärnan och träffa andra med liknande 36 Specialpedagogik 4/09

6 svårigheter, och det är viktigt. Föräldrarna får också ett naturligt sammanhang att träffas i. Så vid de här grupptillfällena har vi en mammagång och en pappagång. Två handledare med olika professioner åker ofta ut och gör besök i hemmen och på förskolorna för att vara med i barnens naturliga miljöer. I början av varje termin träffar handledarna föräldrarna för att diskutera tillsammans. Lena och Mia menar att det är föräldrarna som sätter målen eftersom det är de som känner sina barn och vet vad som är viktigt. Dock behövs handledarna för att hjälpa till att formulera målen. Ett instrument används för att kartlägga allt barnet gör i vardagen, från det att barnet stiger upp tills barnet går och lägger sig. Kommunikation och kognitiv och social förmåga studeras med jämna mellanrum för att ha som underlag när målen diskuteras. Sjukgymnaster och specialpedagoger är de professioner som först brukar vara aktuella för små barn med CP-skada, eftersom själva rörelsehind ret då främst är i centrum. Kognitiva och sociala förmågor mognar ju inte förrän senare, och därför brukar de behoven inte heller kunna iakttas så tydligt under småbarnsåren. Till den nätverksbaserade intensiva träningen i Uppsala kommer barn och ungdomar med cerebral pares på remisser, oftast från barnsjukhusen eller barnavårdscentraler. Väntetiden är inte längre än högst några veckor. I habiliteringens rapport Genom våra ögon NIT Nätverksbaserad målinriktad intensivträning, integrerad i vardagen, för barn med cerebral pares undersöker man vad föräldrar och andra viktiga nätverkspersoner tycker om träningen. Åsikter som ofta återkommit genom åren visar på en övertro på att NIT-träning ska lösa alla vardagens problem: I den första utvärderingen skrev en mamma att det är klart att jag önskar att det vore så som jag trodde förr: att jag kunde lämna in barnet till dig och få tillbaks ett friskt barn. Men jag förstår nu att det inte är så, och då är det här det bästa möjliga. Intensiteten och träningen i arbetssättet påminner mycket om tillämpad beteendeanalys för barn med autism, där anpassning av barnen till olika miljöer i första hand betonas och inte tvärtom? Ja, vi brukar alltid rita upp de tre cirklarna: barnet, miljön och uppgiften. Och de går ju i varandra. Sedan måste de i olika situationer förskjutas i förhållande till varandra, den ena måste få ta mer plats än den andra. Jag tror att cirklarna går i och ur varandra flera gånger under varje dag. Ibland måste miljön förändras, och ibland kan man förändra mer av barnet. Och då och då krävs helt enkelt att man byter uppgift, säger Lena. Miljön måste ju förändras så att barnet får den optimala möjligheten att lyckas med uppgiften. Det handlar om att skapa möjligheter för barnet att ta egna initiativ, att själv försöka. Genom habiliteringens korridorer går vi in i ett litet annat rum och Lena visar bilder på en dator: Här är ett typfall. Flickan tappar tvålen. Istället för att ta upp och ge henne den så får hon själv böja sig ner och göra det. På en och samma gång tränar hon sin styrka, sin förmåga att gripa och släppa taget samt viljan att ta upp tvålen. Hon kan ju också hjälpa till att duka och tappa gaffeln eller böja sig ner i sandlådan och behöva hjälp med att plocka upp spaden Ibland gör de hembesök när barnet till exempel behöver träna på att själv kunna komma i och ur sängen för att gå och kissa på natten så att föräldrarna får sova ifred. Genom att utnyttja olika situationer får man intensitet i träningen och när barnen känner att de själva lyckas får de feedback. Det gäller att aktivera barnen så att de själva blir aktiva problemlösare. Och här är en bra bild på att generalisera: att sitta är ju en sak, men också väldigt många olika saker beroende på var man är: Om man sitter i badkaret, på diskbänken eller om man tränar sittande på en boll. Det är ju helt skilda situationer med helt olika omgivning och det krävs helt olika saker av barnet i de skilda situationerna. Alltså går det inte att bara träna sittande i ett sammanhang och tro att nu kan barnet det i alla miljöer. Läraren som ledare Utbildning för cirkelledare i Stockholm november uppföljningsdag 1. Två dagars utbildning 2. Cirkelledarna genomför cirkeln med sju träffar 3. Uppföljningsdag Annika Miezis Pris 5000 kr + moms per deltagare. Material ingår. Utbildningen leds av: Björn Gíslason och Lars Löwenborg, leg.psykologer med lång erfarenhet från skola och lärarutbildning. Information och anmälan till: eller gislason@telia.com För mer info: Specialpedagogik 4/09 37