Vi Nattvandrare ÅRSMÖTE 2008 NY FORSKNINGSRÖN FRÅN MEDLEMMAR INBJUDAN DAGORDNING VERKSAMHETSBERÄTTELSE HEDRA MINNET AV NÅGON NÄRA!

Transkript

1 Vi Nattvandrare ÅRSMÖTE 2008 INBJUDAN DAGORDNING VERKSAMHETSBERÄTTELSE NY FORSKNINGSRÖN FRÅN MEDLEMMAR HEDRA MINNET AV NÅGON NÄRA! Skänk en minnesgåva till RLS Förbundet De annhöriga får en personlig hälsning från Dig. Du hjälper RLS Förbundet att sprida kunskap om sjukdomen Restless Legs, den okända folksjukdomen Tel: PlusGiro En medlemstidning från Restless Legs (RLS) Förbundet

2 INNEHÅLL Redaktionsruta Sid 2 Ordförande har ordet sid 3 Inbjudan Sid 4 Dagordning Sid 5 Valberedningens förslag sid 5 Verksamhetsberättelse Sid 6-9 Medlemsberättelse Sid 10 Från regionerna sid 11 Forskning och rön sid Ny kod till RLS Förbundets webbsida KOD: QP10 Koden gäller från den 1 mars 2008 TRYCKSAKER SOM GES UT AV REST- LESS LEGS FÖRBUNDET, INKLUDERANDE DENNA TIDSKRIFT, ÄR AVSEDDA ENDAST FÖR INFORMA- TION OCH ERSÄTTER EJ HJÄLP FRÅN EN KOMPETENT LÄKARE Medlemsutveckling RLS FÖRBUNDET Styrelse Ordförande Leif Gustafsson Tel: Vice ordf Cay Melkersson Tel: Sekreterare Ann Karlsson Tel: Vice sek Birgitta AnderssonTel: Kassör och ansvarig för medlemsfrågor Sten Sevborn Tel: Styrelsesuppleanter Sören Hallberg Tel: Åke Sjöstrand Tel: Elvy Isaksson Tel: Malin Ungman Tel: Regionombud Region Syd Sten Sevborn Tel: Östra Hoby 89: BORRBY E-post: reg.syd@restlesslegs.nu Region Sydost Ann Karlsson Tel: Bökås LINNERYD E-post: reg.sydost@restlesslegs.nu Region Stockholm Tel: Flöjtstigen LAHOLM E-post: reg.sth@restlesslegs.nu Region Mitt Sören Hallberg Tel: Rättarevägen LUDVIKA E-post: reg.mitt@restlesslegs.nu Region Norr Birgitta Andersson Tel: Nedre Bäck BUREÅ E-post: reg.norr@restlesslegs.nu Kontaktperson Region Väst Malin Ungman Tel: E-post: malin.ungman@restlesslegs.nu:

3 Vad kommer att hända under år 2008? Ja en sak vet vi och det är att RLS Förbundet har sitt årsmöte på Ryhovs sjukhus i Jönköping den 1 mars klockan och dit hoppas vi att alla medlemmar som bor på pendlingsavstånd från Jönköping kommer. Vi vet även att regionerna kommer att anordna möten på många platser runt hela landet. Vi vet att två nya läkemedel är på gång att registreras i Europa, dopaminagonister i form av ett plåster. Fördelen med ett plåster kan vara att det under en viss tid avger en identisk mängd av sin aktiva substans. Därigenom slipper patienten de svängningar i form av toppvärden och en därefter mer eller mindre snabbt sjunkande mängd av medicinen i blodet som uppstår vid intag på annat sätt. Vad vi även vet är att medlemmar kommer att lämna RLS Förbundet, vad beror detta på? Sedan senaste numret av Vi Nattvandrare kom ut har ett antal brev kommit till RLS Förbundet från medlemmar som inte längre vill vara med. ORDFÖRANDE HAR ORDET Vad beror avhoppen på? Styrelsen skulle vara mycket tacksam om det i breven angavs varför man vill lämna RLS Förbundet. Är man inte nöjd med det RLS Förbundet gör? Något jag själv börjar fundera över är, kan det vara som med en herre jag haft många telefonsamtal med för några år sedan, vi har fortfarande kontakt. Vid första samtalet hade han väldiga problem med sin RLS och den läkare som han sökt viste inte vad det var han led av. Han hade genom en artikel i en tidning läst om RLS, kan det möjligen vara det jag har? Ett telefonsamtal, RLS Förbundet hjälpte honom att få kontakt med en läkare som kunde RLS. Visst var det detta han led av, fick medicin utskriven, ringde och var mycket tacksam. Men med medicinering så kände han inget längre, han hade blivit BOTAD! Året därpå saknades hans namn i medlemsregistret. Jag och ringde upp för att prata, vi hade fått väldigt fin kontakt. Men han behövde inte längre något Förbund som hjälpte honom för nu var han helt bra. Efter cirka ett halvt år ringer telefonen och det var han, hjälp mig, nu har eländet börjat på nytt. Min fråga då var, hade inte du blivit botad! Ja, ja blev svaret man kan ju uttrycka sig på olika sätt, tala om vad jag ska göra och sänd mig en inbetalningsavi, visst ska jag vara med i RLS Förbundet. Är det denna tanke som många har, jag känner inget längre så varför vara med och betala till en organisation. Glöm inte att RLS är en neurologisk sjukdom, en neurologist sjukdom går inte att bota, vad som kan göras är att medicinera så att patienten känner sig symtomfri. Men hur länge? Leif Gustafsson ordförande Vi Nattvandrare är medlemstidning för Restless Legs (RLS) Förbundet. Vi Nattvandrare ges ut med 4 nr/år i ca ex. ISSN Medlemsfrågor: Kassör: Sten Sevborn, Östra Hoby 89:3, BORRBY. Tel E-post reg.syd@restlesslegs.nu Ansvarig utgivare: Leif Gustafsson. Org. nr Postgiro: Redaktionens adress: Vi Nattvandrare RLS Förbundet Flöjtstigen Laholm. Tel tidningsredaktionen@restlesslegs.nu Redaktionen ansvarar endast för beställt material och förbehåller sig rätten att redigera infört material. Nästa nr av tidningen utkommer i Maj: Prenumerationspris för Vi Nattvandrare är 100 kronor för 4 nr. per kalenderår Insättes på PlusGiro Märk talongen Prenumeration Vi Nattvandrare

4 INBJUDAN TILL RESTLESS LEGS FÖRBUNDETS ÅRSMÖTE 2008 Mötesplats: Ryhovs Sjukhus Jönköping Sal Citran Mötesdag: 1mars Tid: Kl Program: Årsmötesförhandlingar Information om Nya behandlingsmöjligheter Vi bjuder på kaffe med dopp Hör gärna av dig till ditt regionombud, detta för att vi ska veta hur många kaffe vi ska beställa. Alla medlemmar och anhöriga hälsas välkomna! Leif Gustafsson På uppdrag av styrelsen

5 Förslag till dagordning vid RLS Förbundets årsmöte 1 mars Mötets öppnande 2. Mötets behöriga utlysande 3. Godkännande av dagordning 4. Val av mötesordförande 5. Val av mötessekreterare 6. Val av två justerare och tillika rösträknare 7. a. Verksamhetsberättelse b. Kassarapport c. Revisionsberättelse 8. Ansvarsfrihet Verksamhetsplan och budget för Val Kaffe 11. Föredrag RLS nyheter 12. Mötets avslutning VAL SOM SKA FÖRRÄTTAS PÅ ÅRSMÖTET Val av ordförande 2 år Avgående Leif Gustafsson omval Styrelseledamöter 2 år Avgående Birgitta Andersson omval Cay Melkersson Avsägelse Val av styrelsesuppleanter 1 år Elvy Isaksson omval Avsägelse Sören Hallberg omval Malin Ungman omval Åke Sjöstrand omval Val av 2 revisorer 1 år Desere Brorsson sammankallande omval Gunnar Willstedt omval Val av 1 revisorsuppleant 1 år Pelle Svensson omval Regionansvarig fyllnadsval 1 år Region Stockholm Vakant Val av valberedningen 1 år Avgående Paulin Vestrup Nordin sammankallande omval Kerstin Eriksson omval Lillemor Emretsson nyval Valberedningens förslag Valberedningens förslag Valberedningens förslag

6 Denna utgåva av verksamhetberättelsen är bantad, den som önskar en komplett utgåva finner den på from. 1/2-08 eller ring RLS Förbundet Tel VERKSAMHETSBERÄTTELSE FÖR RESTLESS LEGS FÖRBUNDET 2007 INLEDNING. RLS Förbundet är ett patientförbund för de som lider av sjukdomen av Restless Legs Syndrom (RLS) och/eller deras anhöriga. Vi är det enda förbund som arbetar för RLS drabbade, vi stöttar, vi hjälper och utbildar drabbade och anhöriga, ordnar träffar, möten och andra aktiviteter. Vi för ut information och kunskap om sjukdomen så att allmänhet, kommuner och sjukvård tar de drabbade på allvar. RLS Förbundets huvudsyfte är att förbättra villkoren för RLS drabbade. Vi ger stöd, råd och hjälp till de som lider av sjukdomen samt ordnar träffar så drabbade kan utbyta erfarenheter. STYRELSEN. Styrelsens sammansättning har under året varit: Ordinarie Ledamöter Suppleanter Ordförande Leif Gustafsson Reg Syd Åke Sjöstrand Reg Sydost Vice ordförande Cay Melkersson Reg Sydost Sören Hallberg Reg Mitt Kassör Sten Sevborn Reg Syd Malin Ungman Reg Väst Sekreterare Ann Karlsson Reg Sydost Elvy Isaksson Reg Väst Vice sekreterare Birgitta Andersson Reg Norr Revisorer Ordinarie Desereé Brorsson Reg Syd Gunnar Vilstedt Reg Syd Valberedning Pauline Westrup-Nordin Sammankallande Reg Norr Kerstin Eriksson Reg Väst och Lillemor Emretsson Reg Mitt Revisorsuppleant Pelle Svensson Reg Stockholm Alla förtroendevalda i RLS Förbundet är själva drabbade av Restless Legs Syndrom. MEDLEMMAR. Medlemsantalet i Förbundet ökar. 1 januari hade RLS Förbundet 1760 medlemmar och vid årets slut var det 1760?. FÖRBUNDET. Styrelsen har under året arbetat aktivt med finansieringsmöjligheter, träffat företag och myndigheter. Två företag har under året medverkat i samarbetsprojekt. Förbundet är uppdelat i 6 Regioner. Syd, Sydost, Väst, Stockholm, Mitt och Norr. Varje region svarar för verksamheten inom sitt geografiska område. MÖTEN RLS Förbundets årsmöte hölls i Umeå den 3 mars Till mötet kom 12 medlemmar. Efter de ordinarie mötesförhandlingarna föreläste Leif om hur det är att vara drabbad av RLS samt vilka möjligheter det finns att få hjälp. Styrelsen har under året haft fem protokollförda styrelsemöten, fyra av dessa möten har varit telefonmöte. UTBILDNINGAR Regionutbildning i Jönköping Den 14 februari ordnades en utbildningsdag för de lokala de ombuden i de södra regionerna

7 REGIONER REGION NORR VÄSTERNORRLAND, JÄMTLAND, VÄSTERBOTTEN OCH NORRBOTTEN Regionansvarig: Birgitta Andersson Informationsmöte har ordnats i : Piteå 24 januari Sollefteå 14 februari Östersund 22 mars Skellefteå 28 mars Örnsköldsvik 9 maj Arvidsjaur 17 oktober. Må Bra mässa i Sundsvall och RLS-dagen på Sunderbyns sjukhus i Luleå. REGION MITT DALARNA, GÄVLEBORG OCH VÄSTMANLAND Regionansvarig Sören Hallberg 13 februari föredrag i Norberg, Västmanland, på inbjudan av kyrkan. Föreläsare Sören Hallberg. 25 mars föredrag i Borlänge i samband med RLS-dagen. Romana Stehlik från sömnlaboratoriet i Avesta föreläste. 27 mars medlemsmöte i Mora anordnat av kommunombud Christina Börjesson. 11 april medlemsmöte i Rättvik anordnat av kommunombud Christina Börjesson. 2 sep - 7 sep Föredrag i samband med Hälsoveckan i Mora, Särna, Idre, Hedemora, Gagnef, Malung, och Vansbro. Föreläsare Ann Karlsson. 25 sep medlemsmöte i Mora anordnat av kommunombud Christina Börjesson. Föreläsare Sören Hallberg. 30 oktober medlemsmöte i Mora anordnat av kommunombud Christina Börjesson. 19 november föredrag i Sandviken för drabbade. Föreläsare Sören Hallberg. 20 november föredrag i Söderhamn för drabbade. Föreläsare Sören Hallberg. 27 november medlemsmöte i Mora anordnat av kommunombud Christina Börjesson REGION STOCKHOLM STOCKHOLM, SÖDERMANLAND, ÖREBRO och UPPLAND Regionen har under året legat i malpåse. All verksamhet har skötts direkt av RLS Förbundet. Förhoppningen är att vi under 2008 ska få igång en lokal verksamhet även här. REGION VÄST VÄSTRA GÖTALAND, NORRA HALLAND OCH VÄRMLAND Regionsamordnare Malin Ungman I mars månad hade Regionen tre möten med Leif Gustavsson som föreläsare. Stenungsund den 6, Lysekil den 7 och Mariestad den 8 mars. I Mariestad blev det fullsatt vi fick bära in extra stolar. Närmare 100 personer kom till denna föreläsning. Intresset för att få veta mer om RLS var stort och frågorna var många. Mötena i Lysekil och Stenungsund hade Elvy Isaksson, Gun Pettersson och Kerstin Eriksson ordnat. Mötet i Mariestad föll på Ingegerd Björks lott. Inbjudan hade gått ut till alla medlemmar på pendlingsavstånd och vi hade även annonserat i dagstidningarna I april ordnade Malin Ungman tre möten i Värmland med Sten Sevborn som föreläsare. I Säffle hölls mötet den 16 april och i Grums den 18. Bägge gångerna var lokalen fullsatta Till mötet i Årjäng kom endast ett fåtal. Visst känns det uppmuntrande när det kommer många personer, men även ett möte med få åhörare är givande.

8 REGION SYDOST ÖSTRA KRONOBERG, BLEKINGE, KALMAR GOTLAND OCH ÖSTERGÖTLAND Regionansvarig: Ann Karlsson Informationsmöte i Kulturum. Ronneby 17 Januari Informationsmöte i Rydberggården Algutsrum 29 Januari Informationsmöte Församlingshemmet Urshult 27 september Informationsmöte Bygdegården Rävemåla 10 oktober Informationsmöte Folkets Hus Alvesta 17 oktober Anita Lindvall har informerat om sjukdomen RLS 7 november på PRO:S Hälsodag i Vimmerby. Äldreveckan Kalmar Kommun Föreläsning Kalmar Lasarett i april Almedahlsveckan Visby v 28 Informationstält på Donners gata där vi pratade med minst 500 personer. Föreläsning Visby lasarett Lena Leissner från Örebro onsdagen 11 juli 90 personer kom och lyssnade. Leif Gustafsson, Arne Johansson, Anita Lindvall och Ann Karlsson från förbundet jobbade under veckan. Träff med Anette Storm Friskvårdskonsulent/Informatör 27 mars RLS Dagen 25 mars Linköping Eva Svanborg föreläste Åke Sjöstrand, Anita Lindvall och Ann Karlsson från förbundet medverkade. Reportage Tidningen Må Bra nr 3 i mars och i bilagan Härligt Hemma som Aftonbladet har 9 december. REGION SYD SKÅNE, SÖDRA HALLAND, JÖNKÖPING OCH VÄSTRA KRONOBERG Regionansvarig: Sten Sevborn Av kostnadsskäl och beroende på mycket hög aktivitet under 2006 har verksamheten varit begränsad i Region Syd under RLS-patientinformation i Tranås I Stora Salen på Sommenbygdens Folkhögskola höll Sten Sevborn och Arne Johansson sitt första möte i Tranås. Annonser har funnits i Tranås Tidning. Sten per telefon blivit intervjuad av en reporter på Tranås Tidning. En reporter från tidningen var närvarade.. RLS-patientinformation i Gränna I Andrée Salen i Museet i Gränna fortsatte Sten Sevborn och Arne Johansson sitt arbete i Småland. Två annonser var insatta i Jönköpings Posten. RLS-patientinformation i Sävsjö I IOGT-huset i Sävsjö höll Sten Sevborn och Arne Johansson sitt första möte i Sävsjö. Arne Johansson satte in två annonser för att dra så många gäster som möjligt. Flera medlemmar hade kört fem - sex mil för att komma till mötet. Det var dessutom den första dagen för året med snö i området. RLS-patientinformation i Skillingaryd I Sessionssalen i Skillingehuset, i Skillingaryd höll Sten Sevborn och Arne Johansson sitt i Skillingaryd. Lokalen var riktigt fin och på väggarna fanns porträtt av de människor som styrt och ställt i kommunen. Annons fanns i Jönköpings-Posten. Det var en stor annons för att dra så många gäster som möjligt. Vi hade relativt högt ställda förväntningar men. Det var besvärligt väglag och den andra snödagen i området detta kanske gjorde att förväntningarna inte slog in. Under vår Smålandsresa fick vi direkt 3 nya medlemmar och sålde 4 Rastlösa ben - sömnlösa nätter

9 INFORMATIONSVERKSAMHET Vid regionträffar, patient och anhörigträffar och lokala möten runt om i landet har Leif, Sten, Ann, Birgitta och Sören medverkat. Styrelse och Regionansvariga har även medverkat vid träffar anordnade av hemsjukvården i kommunerna samt vid träffar med andra handikapporganisationer Läns och komunansvariga har medverkat vid arrangemang ordnade av kommuner och primärsjukvården. Här har vi kunnat informera om sjukdomen Restless Legs samt om vilka svårigheter våra medlemmar har att bli tagna på allvar samt att marknadsföra RLS Förbundets verksamhet. Vår broschyr har reviderats och fått nytt utseende RLS Förbundets medlemstidning "Vi Nattvandrare" har utkommit med 4 nummer under WEBBPLATSEN Ansvarig Mats Haapala Förbundet har en egen webbplats med adressen Webbredaktör Mats Haapala. Målsättningen med platsen är att öka kunskapen om RLS såväl hos patienter som hos läkare/sjukvårdspersonal, vidare att underlätta för läkare att ställa diagnoser. Platsen innehåller sidor för såväl medlemmar som för läkare. LÄKARFRÅGOR Medlemmar kan ställa medicinska frågor till och få svar från våra rådgivande läkare. Detta har varit mycket uppskattat och till stor hjälp, speciellt för dem med mer svårbehandlat lidande. Många läkarfrågor läggs också successivt in på medlemssidorna på vår webbplats. SLUTORD RLS Förbundets medlemsantalet växer, fast mycket sakta. Ute i landet startas läns och kommungrupper upp. Detta gör att vi får verksamhet nära medlemmarna. Vi har fortfarande många kommuner och flera län där ingen lokal verksamhet genomförs, detta på grund av att vi inte lyckats hitta några som är villiga att hjälpa till på dessa ställen. RLS Förbundets mål är att det ska finnas lokala RLS ombud och lokal RLS verksamhet i alla kommuner. Styrelsen tackar alla, medlemmar, regionstyrelser, läns och kommunansvariga, de som vid anhörigs bortgång skänkt pengar till Förbundet, alla övriga som stöttat oss under året, läkare, expertis som hjälpt oss med webbsidan och med vår tidning, Vi Nattvandrare. Utan alla er hade vi inte kunnat genomföra någon meningsfull verksamhet. Leif Gustafsson Ann Karlsson Sten Sevborn Ordförande Sekreterare Kassör Cay Melkersson Vice ordförande Birgitta Andersson Vice sekreterare

10 FRÅN MEDLEMMAR Pest eller kolera Det var, kan man säga svaret som jag fick på frågan. Jag heter Malin är snart 38 år och har haft problem med myrkrypningar sedan Jag förstod inte vad det var då jag fick mer och mer problem med att sova och en ständig värk i benen. Det dröjde ända till sommaren 2002 när en annons i lokal tidningen fick min uppmärksamhet. Den handlade om sömnproblem och myrkrypningar. Jag pekade på annonsen och sa: Detta är vad jag har! Efter en massa övertalning av min läkare fick jag en remiss till Dr Ragnar Palm på Neurolog Praktiken Ankaret i Karlstad. Efter en undersökning fick jag Cabaser utskrivet och tog en fi tablett till kvällen. Skillnaden märktes direkt, efter några dagar hade jag lyckats få en dos som fungerade och jag hade fått ett helt nytt liv. Jag kunde för första gången på många år sova flera timmar i sträck och mitt arbete fungerade igen. Efter några år bytte jag ut Cabaser mot Sifrol, problemet bara var att jag fick en allt för hög dos utskriven (det vet jag idag) och att bivärkningarna gjorde att jag fick nya problem med arbetet. En extrem trötthet som kom i vågor på morgonen ca 1-1fi timme efter det jag börjat arbeta, då var jag ingen bra förare. Mitt yrke är chaufför. Men vad har detta med pest eller kolera kan man undra. Jo, den första RLS- träffen som jag var på var i Karlstad och min enda fråga till ordförande i RLS förbundet som föreläste var: - Hur blir det OM man redan har RLS och blir gravid, blir det värre då? Svaret som jag fick var att antingen blir det sämre än det redan är, eller så mår man bättre. Hua tänkte jag som också fick veta att man INTE kunde äta Sifrol eller något annat under en graviditet. Eftersom det inte fanns någon forskning på hur det kan påverka ett foster. All forskning är inriktat på kvinnor och män i icke fertil ålder. Ett uppehåll i medicineringen var alltså ett måste vid graviditet. Detta var det som la grunden till mitt intresse att veta så mycket som det går om sjukdomen som jag led av. Det enklaste sättet var att bli medlem i RLS Förbundet och anmäla samtidigt mitt intresse av att hjälpa till inom Förbundet. Jag började som kommunalombud och är nu länsansvarig för Värmland samt styrelse suppleant i förbundet. Det har visserligen tagit några år innan jag lyckades bli gravid, men det är jag nu. Jag slutade med Sifrol under sommaren 2007 eftersom det var en mycket planerad graviditet. Men jag kan säga utan att ljuga dygnen efter att jag slutat med Sifrol blev det ingen sömn alls!. Det var som hela helvetet krigade i mina ben. Men efter ca 1 vecka lugnade det ner sig och det blev ett antal nattliga promenader i lägenheten istället, men jag kunde återgå till arbetet. (Jag hade tagit ledigt en vecka, för jag visste att det skulle bli problematiskt.) I skrivande stund är jag i vecka 17 av 40 fullgångna veckor, jag har inte ätit några läkemedel. Inte ens Alvedon och jag mår som en prinsessa. Jag sover som en gris förutom några besök till toaletten men jag har inte ett enda problem med min RLS. I och för sig kanske hjälper det till med järntabletter Duroferon och Folsyra men det kan kanske också bero på graviditets hormoner, eller bara tanken på att jag inte har haft tid att fundera. Min sambo och jag har köpt hus, flyttat ca 7 mil från där vi bodde förut. Jag har rehabiliterat om mig och fått nytt jobb (visserligen tidsbestämt men ändå) och en planerad graviditet. Det kanske kan ha betydelse, vad vet jag? Bara tanken på att jag inte har haft tid på att bekymra mig över arbete, RLS och graviditet kan ha gjort att jag mår så bra.

11 För man säger ju: "Att inga negativa tankar är bra tankar" Men jag vet i alla fall att man inte behöver välja bort en graviditet bara för att man har RLS. Nu kanske inte alla blivande gravida kommer att må bra men det finns hopp och valet ligger inte längre mellan pest eller kolera. Med vänliga hälsningar Malin Ungman, länsombud för Värmland, styrelse suppleant och nu gravid!! FRÅN REGIONERNA RLS-patientinformation i Skillingaryd 14 november gram men med en del förändringar. Innan behandlingsavsnittet i föredraget blev det en bensträckare där Arne serverade frukt och förfriskningar. Efter pausen kom det en hel del frågor som vi kunde besvara på ett positivt sätt. Bild från den vackra Sessionssalen i Skillingehuset Skillingaryd Sten Sevborn föresläser I Sessionssalen i Skillingehuset, som även är Kommunhus och bibliotek, på Artillerigatan 3 i Skillingaryd höll Sten Sevborn och Arne Johansson sitt första möte i Skillingaryd. Lokalen var riktigt fin på väggarna fanns porträtt av de människor som styrt och ställt i kommunen. Arne Johansson hade förhandlat sig till bra priser på annonser i en av de lokala morgontidningarna, Jönköpings-Posten. Vi hade en stor annons för att dra så många gäster som möjligt. Vi hade relativt högt ställda förväntningar men kunde konstatera att endast 6 gäster infann sig vid föreläsningen. Det var relativt besvärligt väglag och den andra snödagen i området vilket kanske gjorde att en del inte vågade sig ut i halkan och att därför antalet besökare var så lågt. Man måste ju vara optimist. Sten presenterade som vanligt sitt pro- RLS-patientinformation i Sävsjö 13 Novembert I IOGT-lokalen i IOGT huset på Godtemplargatan 3 i Sävsjö höll Sten Sevborn och Arne Johansson sitt första möte i Sävsjö. Arne Johansson hade som vanligt förhandlat sig till bra priser på annonser i en av de lokala morgontidningarna, Smålands Tidning. Det är helt enkelt roligt att arbeta ihop med Arne för han vet vad som ska göras och tänker själv. Arne satte in två annonser för att dra så många gäster som möjligt. Vi hade som vanligt högt ställda förväntningar men kunde konstatera att endast 10 gäster infann sig vid föreläsningen. Flera av dessa var redan medlemmar och en del hade kört fem - sex mil för att komma till mötet. Det var dessutom den första dagen för året med snö i området vilket kanske gjorde att antalet besökare var så lågt. Det jag väntat på under flera år hände i Sävsjö. Min notebook och projektorn ville av någon anledning inte prata med varandra. Till slut "hittade" vi en projektor i ett skåp och då gick det bra. Man blir lite svett och undrar hur det ska gå utan bilder. Sten presenterade som vanligt sitt program men med en del förändringar. Innan behandlingsavsnittet i föredraget blev det en bensträckare där Arne serverade frukt och förfriskningar. Efter pausen kom det en hel del frågor som vi kunde besvara på ett positivt sätt.

12 NYA FORSKNINGSRÖN EURLSSG's vintermöte 7-8 december 2007 i München EURLSSG står för EUropean Restless Legs Syndrome Study Group och är en europisk sammanslutning av forskare och kliniker från Europa. Idag är det 35 medlemmar i föreningen, som helt är inriktad på att ur medicinsk och sjukvårdsmässig synpunkt förbättra livet för de som drabbas eller är drabbade av RLS. Vid sidan av alla professorer och specialister är också Lilo Habersack, ordförande för tyska RLS Förbundet och Sten Sevborn från svenska RLS Förbundet medlemmar i EURLSSG. Vi träffas en gång per år på Max Planck Institutet i München under två dagar med ett fulltecknat program för att utbyta erfarenheter. Denna gång var även några amerikanska specialister inbjudna som föreläsare. Dessa möten möjliggörs av sponsorpengar från olika företag, framför allt läkemedelsföretag, utan att det ställs något krav på hur pengarna ska användas mer än att det ska främja livssituationen för dem som lider av RLS och deras anhöriga. Det sades ingenting om nya idéer för behandling. Registreringsarbetet för plåstret, Neupro, från UCB löper planenligt och en RLS registrering förväntas inom några år. Neupro har vi tidigare skrivit om och då som en produkt från det tyska företaget Schwarz Pharma. Detta företag har köpts av det belgiska läkemedelsföretaget UCB. Det kom inte fram något nytt men diskuteras mycket om genetik, alltså ärftlighetens betydelse för utveckling av RLS. Man säger idag att genetiken visar att RLS ur genetisk synpunkt är en mycket heterogen grupp. Skillnaderna är med andra ord fler och större än likheterna. Hela lördagen ägnades åt att diskutera epidemiologi och hur man ska få fram riktiga data avseende utbredningen av RLS. Det utarbetas nya regler för hur frekvensen av RLS ska beräknas. Enligt dessa nya regler så är frekvensen lägre än 10 % men i gengäld säkrare och friare från feldiagnoser. Med dessa nya regler landar vi kanske på 5 % RLS frekvens i befolkningen. Oavsett siffran är det bra att det blir striktare regler eftersom det blir enklare och mer plausibelt att bevisa. Som vanligt när amerikanen Allen är med blir det mycket diskussion om järn. Han anser att järn, olika former av ferritin, är boven i dramat bakom både primär och sekundär RLS. Enligt Allen beror järnbristen på ett symboliskt hål i systemet där just järn rinner ut. Det finns emellertid andra specialister som menar att järnteorin endast är relevant vid sekundär RLS. Vem som har rätt får vi kanske veta en dag. I epidemiologiska studier har man bland annat tittat på nattliga ätvanor hos friska människor och hos RLS-patienter. Det är betydligt större frekvens "nattätare" bland RLS-patienter än hos friska försökspersoner. Även antalet nattliga rökande är större bland RLS-patienter än hos friska försökspersoner. I en studie på ett fåtal patienter hade man testat entakapon som är en substans som hos Parkinsonpatienter förlänger effekten av levodopa. Samma fenomen uppstår hos patienter med RLS. Problemet vid RLS är att dessa patienter troligtvis utvecklar en augmentation och är bättre rustade om de använder en modern dopaminagonist. Det finns vissa data som pekar på att pramipexol har ett snabbare tillslag än ropinirol. Om det är så skulle det betyda att Sifrol verkar snabbare än Adartrel på patienter med RLS. Jag pratade med alla dessa läkemdelsrepresentanter som oftast arbetar inom FoU, forskning och utveckling, på läkemedelsföretagen och frågade vad de hade i pipeline. Svaret var det samma hos alla, för tillfället ingenting. Vid middagen på kvällen den första konferensdagen hade jag Richard Allen som bordsgranne. När man sitter tillsammans med "Ironman - Järnmannen", som han kallas för av sina kollegor, så blev det naturligtvis diskussion om järn i alla sammanhang. Allen är helt inne på att järn är det enda saliggörande vid RLS. Vid middagen den sista kvällen hade jag en lång diskussion med en av de tyska specialisterna, Berger, som inte alls är lika säker på att järnet är det enda riktiga. Man utgår idag ifrån en järnbrist vid ADHD. Uppfattningen är att järnbristen är allvarligare och mer manifesterad vid ADHD än vid RLS. Sten Sevborn

13 Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar - referat från en temakväll vid universitetssjukhuset i Malmö (UMAS). Det kom cirka 500 personer och lyssnade på dessa fördrag. Jubileumssalen rymmer 350 personer. Utanför i cafeterian satt drygt 150 och följde föreläsningarna på TV. Föreläsningarna anordnades av Alzheimerföreningen i Sverige och sponsrades av läkemedelsföretagen Lundbeck och Pfizer. Föreläsare var: docent Lennart Minthon på UMAS, professor Arne Brun från Lund, överläkare Elisabet Londos från Malmö och professor Lars Lannfelt från Uppsala. Moderator var Krister Westerlund från Alzheimerföreningen. Minnet är den centrala delen i demenssjukdomen och när minnesfunktionen - glömskan - blir så nedsatt att det leder till dagliga problem talar man om demens. Demenssjukdomarna är den fjärde största gruppen bland folksjukdomarna. Det finns många olika orsaker till demenssjukdomarna. Det finns cirka dementa i Sverige, varav ca är drabbade av Alzheimer. Varje år insjuknar ca svenskar i någon form av demenssjukdom. Antalet drabbade ökar kraftigt med ökande ålder. I gruppen år är 1 % drabbad medan 40 % över 90 år är drabbade. Åldersförändringarna i hjärnan kommer oftast först efter 65 års ålder. Alzheimers sjukdom är vanligast och utgör 50 %. Vaskulär demens eller blodkärlsdemens är näst vanligast och utgör 25 %. Det vanligaste hos äldre är en blandning mellan dessa två sjukdomar. Bland de mer ovanliga demensformerna finns pannlobsdemens eller frontallobsdemens samt Parkinsondemens och Lewy body demens. Vid Alzheimers sjukdom dör nervcellerna i den bakre delen av hjärnan onormalt snabbt och det bildas något som kallas för plaque. Dessa plaque innehåller amyloid och förstör de nämnda strukturerna och därigenom utlöses Alzheimers sjukdom. Varför detta sker vet man ännu inte. Förändringarna kan man se vid vissa undersökningar av hjärnan. Plaque bildas endast vid Alzheimers Sjukdom. Kontaktpunkter, signalsubstanser och receptorer förstörs vid Alzheimers sjukdom. Kvinnor drabbas oftare än män. Vid vaskulär demens eller blodkärlsdemens får hjärnan för lite syre genom att blodkärlen är igensatta efter en blodpropp eller genom förfettning/förkalkning levererar för lite näring till cellerna som dör beroende på näringsbrist. Pannlobsdemens drabbar framför allt de som är yngre än 65 år. Pannlobsdemens som medför förtvining i pannoch tinningloberna i den främre delen av hjärnan och leder till personlighetsförändringar. Det finns idag ingen specifik behandling för dessa patienter. Vid Lewy body demens är minnet relativt välbevarat men patienterna får i stället svårigheter med upplevelser i rummet och det tredimensionella seendet och huvudräkning och synhallucinationer. Lewy body demens är mer än dubbelt så kostsam som Alzheimer att behandla. Lewy bodies är små inlagringar i hjärnan som ökar med ökande ålder. Dessa patienter har cerebral brist på en signalsubstans somheter acetylkolin och är mycket svårbehandlade. Man kan med en teknik som kallas datscan mäta dopaminhalten i hjärnan. Neuroleptika är mycket farligt för dessa patienter. Ett neuron, speciella celler i hjärnan, kan ha kontakt med upp till 1000 andra neuron. Denna kontakt sker via en synaps, ett litet mellanrum, där en budbärarkemikalie eller transmittorsubstans för över budskapet till nästa neuron. Hos RLS-patienter är det just dopamin som är aktivt. Kostnaden för att ta hand om denna växande grupp är idag uppe i ofattbara 51 miljarder kronor och har en snabbt stigande trend. Dessa 51 miljarder är mer än hjärta/kärl och stroke tillsammans. Kostnaden för det svenska försvaret är på årsbasis 37 miljarder. Härav förstår man den oerhörda kostnaden för vård av dementa människor. Demenssjukdomarna är ett globalt problem och kostar oerhörda pengar svenska kronor per sekund. Prevention eller förhindrande av att dessa problem uppstår utgörs av balans i alla situationer och undvikande av riskfaktorer. Dessa kan vara hög ålder, diabetes, ensamhet etc. Av någon anledning får demensforskning bara små forskningsanslag. Tycks vara på samma sätt med demensforskning som med forskningen om RLS.Alzheimerfonden är stor och delade förra året ut 50 miljoner kronor bara i forskningsstipendier. Sten Sevborn

14 Use it or loose it - använd den eller förlora den - var en uppmaning som hela tiden återkom. Det handlar naturligtvis om hjärnan. Organ eller muskler som inte används tvinar bort eller förlorar sin kapacitet. Ju mer vi tränar vår hjärna, även på - eller framför allt - äldre dagar, desto större chans att vi har en fungerande hjärna längre i livet. Träning kan vara allt som har med hjärnkapacitet att göra. Läsning, korsordslösning, Soduko och intellektuella samtal är några exempel på lämpliga träningsaktiviteter. Ha roligt och vara aktiv innebär bättre fungerande hjärnceller. Träna hjärnan hela tiden. Detta är viktigt för att skjuta upp demensförändringar. Sten Sevborn Demens och Alzheimers ur de drabbades perspektiv - referat från en temakväll vid universitetssjukhuset i Lund (USiL). Mötet var den 20 september 2007 med 200 personer välbesökt. Annonsering hade skett i dagspressen. Föreläsningen anordnades i samarbete med Patientforum på Sjukhusbiblioteket i Lund. Clara-Stina Hjulström som är ordförande i Demensförbundet hälsade alla hjärtligt välkomna och berättade kort om Förbundets verksamhet. Demensförbundet bildades 1984 och är Sveriges största anhörigförbund med 115 lokalavdelningar och medlemmar. Förbundet är stort och har egna jurister som hjälper till vid behov. Under 2006 delade förbundet ut 5 miljoner i forskningsbidrag. Pengarna kommer till största delen från gåvor. Agneta Ingberg berättade om hur det är att vara drabbad av Alzheimers sjukdom. Det var en oerhört stark och gripande berättelse om henne själv och hennes man och hur sjukdomen har förvandlat två friska människor till spillror på kort tid. Agneta är i 60 års åldern och var tidigare präst i en förort till Stockholm. Hon älskade sitt arbete och levde ett aktivt liv tillsammans med sin man. Han är idag så dålig att det enda han kan är att skala potatis enligt Agneta.Enligt Agneta är hon förlamande trött hela tiden och har svårt att lära sig nya saker. När man ser och hör henne tror man att det är ett proffs på kommunikation som står i talarstolen och inte en tanke på att en människa som lider av Alzheimers sjukdom ser ut så och gör sådana saker. Agneta menar att man kan leva bra vidare men att livet blir annorlunda. Det är mycket viktigt att få en diagnos så tidigt som möjligt och att även få tillgång till de bromsmediciner som idag finns att tillgå. Ju tidigare de sätts in ju långsammare går fortskridandet av sjukdomen. Det är mycket viktigt att sluta sörja det som man inte längre kan göra utan att acceptera detta faktum och se framåt så gott det går. Samtidigt är det viktigt att göra de saker man tycker är roligt. Det ökar livskvaliteten och ger en skön känsla. Just detta märker man när hon pratar. En människa som är van att stå framför andra och klara av svåra situationer och som älskat sitt arbete. Efter sin presentation är hon totalt uttröttad i flera dagar. Lokala självhjälpsgrupper är mycket viktiga för de drabbade för där träffar de människor i samma situation och hjälpa varandra. Precis samma sak som vi försöker åstadkomma inom RLS Förbundet. Det är viktigt att det finns en initierad dialog mellan sjukvårdspolitiker och patientgrupper. Det är nämligen ofta som politikerna inte förstår hur de drabbade lever - politikerna är ju inte själva drabbade utan försöker väl ibland av välvilja hitta på någonting. Christer Nilsson som är docent på Psykogeriatriska kliniken i Lund berättade om diagnos och behandling. Alzheimers sjukdom är en neurodegenerativ sjukdom med en onormal inlagring av vissa proteiner, amyloid och tau, i hjärnan. Neurodegenerativ betyder att hjärnvävnad förstörs eller dör. Vid Alzheimers sjukdom är det brist på signalsubstansen acetylkolin i hjärnan. De bromsmediciner som används hämmar det enzym som bryter ner acetylkolin och därigenom försöker man hålla halten av acetylkolin på funktionella nivåer. Mental och fysisk motion kan förebygga eller förlångsamma sjukdomen. Det är viktigt att kontrollera blodtrycket och att sluta röka. Sten Sevborn Nya dopaminagonister i form av plåster är på gång! Två nya dopaminagonister i form av plåster är på gång att registreras i Europa. Plåstersystemen kallas även Transdermala System vilket betyder att läkemedlet går genom huden i stället för att gå genom magen till blodbanan som sedan för läkemedlet till hjärnan där det utövar sin effekt. Två företag har lämnat in underlag till EMEA (European Medicines Agency) för europeisk

15 godkännande av sina produkter för behandling av medelsvår till svår RLS. Fördelen med ett plåster kan vara att det under en viss tid avger en identisk mängd av sin aktiva substans. Därigenom slipper patienten de svängningar i form av toppvärden och en därefter mer eller mindre snabbt sjunkande mängd av medicinen i blodet som uppstår vid intag på annat sätt. Det tyska läkemedelsföretaget Axxonis Pharma AG har lämnat in ansökan för ett plåster med lisurid som aktiv substans. Produkter med lisurid som aktiv substans finns på den tyska marknaden under namnet Dopergin. I Sverige är substansen inte registrerad. Lisurid är en dopaminagonist av den äldre ergota formen. De kliniska studier som gjorts med lisuridplåstret visar mycket goda resultat inte bara mot placebo - sockerpiller utan även mot en annan dopa minagonist enligt en talesman för Axxonis Pharma AG. Det belgiska läkemedelsföretaget Källa Dagens Medicin Trädgårdsarbete kopplat till lägre risk för demens Regelbunden motion tycks minska risken för att drabbas av vaskulär demens, men däremot inte för Alzheimers sjukdom. Det visar en studie av italienare som var minst 65 år gamla. Forskare vid bland annat universitetssjukhuset S Orsola-Malpighi i Bologna, Italien, har följt 749 äldre män och kvinnor i cirka fyra år. Ingen hade kognitiva problem vid studiens början. Forskarna kartlade deltagarnas fysiska aktivitet. De beräknade hur mycket energi de gjorde av per vecka på fysiska aktiviteter av olika intensitet, till exempel promenader, att gå i trappor och trädgårdsarbete. Vid slutet av studien hade 54 personer utveck UCB har köpt Schwarz Pharma och har därmed blivit ägare till Neupro som är en nyare icke ergot dopaminagonist med rotigotin som aktiv substans. Plåstret avger sin dopaminagonist under 24 timmar varefter ett nytt plåster sätts på. Neupro har visat signifikant god effekt i två studier med 1000 deltagare över sex månader i varje studie. UCB har även ansökt om registrering i USA hos FDA (Food and Drug Administration) för medelsvår och svår RLS. Båda substanserna är godkända för behandling av vissa former av Parkinsons Sjukdom. Båda produkterna verkar lovande och kan säkerligen fungera bra hos många som idag har problem eller dålig effekt med de redan godkända läkemedlen. Neupro kan redan idag fås på recept i Sverige. Användaren måste emellertid betala hela kostnaden själv. Sten Sevborn lat Alzheimers sjukdom och 27 vaskulär demens. Det visade sig att den tredjedel av deltagarna som lade ned mest energi på promenader hade 27 procent lägre risk att utveckla vaskulär demens än den tredjedel som gick minst. Motsvarande siffra för dem som utövade mest måttlig fysisk aktivitet som hem- och trädgårdsarbete var 29 procent. För dem som var mest fysiskt aktiva totalt sett var risken 24 procent lägre än för den tredjedel som var minst fysiskt aktiva. Sambanden kvarstod efter justering för olika sociodemografiska och genetiska faktorer. Däremot kunde forskarna inte se någon koppling mellan fysisk aktivitet och Alzheimers sjukdom. Lisa Jacobson

16 Avs. RLS Förbundet POSTTIDNING B Flöjtstigen LAHOLM Retur till avsändare FÖRBUNDET ÅRSMÖTE 2008 anordnas av RLS Förbundet Region Syd den1 Mars Utförlig inbjudan och möteshandlingar finns på sid 4-9 Region Sydost Föreläsning om Restless legs hålls i Norrköping våren 2008 Karlshamn hösten 2008 Medlemsmöte kommer att ordnas i Mjölby, Karlskrona, Växjö,Kalmar och Linköping Almedalsveckan Vecka 28 i Visby Informationstält kommer att finnas vid Donnersplatsen, 2 Semenarier hålls under veckan Region Väst Föreläsning om Restless legs hålls i Uddevall och Borås i mars, Karlstad, Filipstad och Hagfors i april samt i Varberg i oktober. Utförliga annonser kommer att finnas i dagspress och i annonsblad Region Syd Under 2008 kommer informationsmöten att hållas på följande orter. Falkenberg, Halmstad, Helsingborg, Jönköping, Kristianstad, Malmö/Lund, Simrishamn, Trelleborg och Ystad. Annonser kommer att vara införda i lokaltidningar och på RLS Förbundets hemsida. Region Mitt Region Mitt anordnar RLS information på följande orter. Köping och Heby februari, Bergsjö och Ljusdal april Arboga, Kungsör och Skinnskatteberg September Ockelbo och Hofors oktober För vidare information om datum, tid och lokal se kommande annonser i lokalpress. Det går även bra att kontakta Regionansvarig. Region Norr Planerade möten våren 2008 Östersund, vecka 10, plats ej klar Luleå, vecka 14, plats ej klar Program: information, diskussion och planering för att starta självhjälpscirkel. Umeå självhjälpscirkel Örnsköldsvik självhjälpscirkel. SÖKES Regionansvarig för Region Stockholm Förbundet behöver någon som kan ta hand om Stockholmsregionen. Är Du den som är beredd på att lägga ner tid och energi samt att vara en hjälpande hand för övriga RLS drabbade. Du kommer att vara regionens kontakt mot styrelsen. Regionenens geografiska område är Stockholm, Södermanland, Uppland och Örebro län. Du kommer att få en utbildning om ERLS och RLS Förbundet. Du som är intresserad ring till RLS Förbundet för mer information Tel eller