Anhörigstöd inom handikappomsorgen i Järfälla

Transkript

1 Anhörigstöd inom handikappomsorgen i Järfälla Jenny Sjöberg Mars 2011

2 INNEHÅLLFÖRTECKNING INNEHÅLLFÖRTECKNING...1 INLEDNING...2 KARTLÄGGNING BEFINTLIGT ANHÖRIGSTÖD...3 Kommunalt stöd...3 Habilitering & Hälsa - Stockholms Läns Landsting...5 Övrigt befintligt anhörigstöd...7 OMVÄRLDSBEVAKNING...9 ÅTGÄRDER - ETT UTVECKLAT ANHÖRIGSTÖD...11 Personligt stöd...12 Kunskap och utbildning...14 Samverkan...15 Kommunikation...17 Särskilda målgrupper

3 INLEDNING Den 1 juli 2009 infördes en ny bestämmelse i socialtjänstlagen. Den innebär att kommunen ska erbjuda stöd för att underlätta för personer som vårdar eller stödjer en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder. (5 kap. 10 ) Kommunens skyldighet inte är kopplat till att man stödjer närstående med viss typ av ålder, sjukdom eller diagnos och det specificeras inte heller i lagen vilken relation den anhöriga ska ha till den närstående. Istället ska det utgå från att det är den anhöriga själv som ska avgöra om lagen appliceras i dennes fall. I denna rapport så används termen anhörig om en person som på något sätt bistår en närstående, det kan vara familj eller släkt, granne eller vän. Med närstående avses den som tar emot det stöd som den anhörige ger. Med anhörigstöd menas olika former av insatser som syftar till att fysiskt, psykiskt och socialt underlätta den anhörigas situation. Erkännande respekt och delaktighet är viktiga delar i ett fungerande anhörigstöd. Anhörigstödet har en preventiv ansats och det är viktigt att nå anhöriga i ett tidigt skede av anhörigskapet. Stödet bör vara individuellt anpassat, flexibelt och vara av god kvalitet. Stödet bör också utformas så att det passar både den anhöriga och den närstående och det handlar om att ge rätt stöd vid rätt tidpunkt. (prop.2008/09:82 s. 13 och 21) Socialstyrelsen framhåller att kommunerna ofta är relativt bra på att erbjuda anhörigstöd till äldre och att de framöver särskilt måste koncentrera sig på att nå anhöriga till personer under 65 år. Viktigt att uppmärksamma är vidare vissa speciella målgrupper såsom personer med annan etnisk bakgrund, förvärvsarbetande barn till äldre och anhöriga till personer som bor i särskilt boende. Kommunerna bör göra särskilda ansträngningar för att nå ut med information om anhörigstöd till allmänheten och till dem som berörs och bör utveckla strategier för detta. Ett ökat samarbete inom kommunen, mellan landstinget och kommunen och mellan kommunen och frivilligorganisationer är viktigt och det bör skapas nätverk och rutiner kring detta. Vidare bör anhörigperspektivet integreras i socialtjänstens olika verksamheter så att personalen ser, lyssnar till och respekterar anhöriga. Socialstyrelsen anför att all personal som möter anhöriga ska göra det med intresse, engagemang och beredskap att informera om och erbjuda anhörigstöd. Kommunerna bör därför informera all personal om den nya bestämmelsen i lagen. Syftet med denna utredning är att kartlägga befintliga insatser, verksamheter och organisationer inom handikappomsorgens anhörigstöd i Järfälla. Vidare är syftet att föreslå konkreta åtgärder till utveckling av anhörigstödet inom handikappomsorgen i kommunen. Underlaget i utredningen baseras på intervjuer med representanter från socialförvaltningen, Enheten funktionsnedsättning, personlig assistans, socialpsykiatrin, gruppboende, anhörigstödet inom äldreomsorgen, Habiliteringen i Sollentuna samt med representanter och anhöriga inom flertalet föreningar i kommunen. Den baseras också på omvärldsbevakning av andra kommuners arbete på samma område samt på skriftligt material. 2

4 KARTLÄGGNING BEFINTLIGT ANHÖRIGSTÖD Kommunalt stöd Två lagstiftningar reglerar arbetet inom handikappomsorgen i kommunen, nämligen Socialtjänstlagen (SoL) och Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Dessa insatser riktar sig främst till personerna med funktionshinder, men i varierande grad riktar de sig även till anhöriga. Vidare rekommenderas i handikappomsorgens tillämpningsregler gällande båda lagstiftningarna att anhörigas åsikter och perspektiv bör tas i beaktande vid bedömningar av insatser. Socialtjänstlagen (SoL) Socialtjänstlagen (SoL) reglerar att kommunen har det yttersta ansvaret för att de som vistas i kommunen får det stöd och den hjälp som de behöver. De insatser inom SoL som kan kvalificeras som anhörigstöd i varierande grad är följande: Omvårdnadsbidrag, kan ges för att kompensera anhöriga som utför ett vårdarbete som annars skulle utföras av hemtjänsten. Avlösarservice, ger anhöriga möjligheten att få tillfällig avlastning. Avlösarservice kan ges som ett regelbundet återkommande stöd eller vid oförutsedda situationer, såväl i som utanför det egna hemmet. Det kan ges alla tider på dygnet. Korttidsboende/korttidsvistelse för de närstående kan ge anhöriga möjligheter till avlastning. Korttidsvistelse för barn och ungdomar med funktionsnedsättning ger anhöriga möjligheter till avlösning och kan exempelvis vara korttidshem, korttidsfamilj eller läger/kollo Trygghetsplats för personer över 63 år kan kvalificera sig som ett sorts anhörigstöd då det även kan ges om man som anhörigvårdare har akut behov av avlösning, t.ex. vid egen sjukdom, sömnbrist, behov av rekreation med mera. Dagverksamhet kan ges med syfte att avlasta anhöriga, och kan därmed i vissa fall räknas som en form av anhörigstöd. IKT-stöd, tekniska hjälpmedel som även kan erbjudas anhöriga. 3

5 Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) Denna lag omfattar tre personkretsar: 1. Personer med utvecklingsstörning och personer med autism eller autismliknande tillstånd 2. Personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder eller hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom 3. Personer som till följd av varaktiga funktionshinder, som uppenbart inte beror på normalt åldrande, men som ska vara stora och förorsaka betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ha ett omfattande behov av stöd och service. Insatser enligt LSS: 1. Rådgivning och annat personligt stöd 2. Biträde av personlig assistent eller ekonomiskt stöd till skälig kostnad för sådan assistans 3. Ledsagarservice 4. Biträde av kontaktperson 5. Avlösarservice i hemmet 6. Korttidsvistelse utanför det egna hemmet 7. Korttidstillsyn för barn över 12 år, utanför det egna hemmet i anslutning till skoldagen samt under lov 8. Boende i familjehem eller bostad med särskild service för barn och ungdom som behöver bo utanför föräldrahemmet komplement till hemmet 9. Bostad med särskild service eller annan särskilt anpassad bostad för vuxna 10. Daglig verksamhet (endast personkrets 1 och 2) Av dessa insatser är kommunen ansvarigt för insats 2-10 medan landstinget är ansvarig för insats 1. Det som kan räknas som anhörigstöd inom LSS överrensstämmer med insatserna inom SoL, nämligen avlösarservice och korttidsvistelse. Precis som enligt SoL kan även boende utanför hemmet och dagverksamhet kvalificeras som anhörigstöd till viss del då det ger anhöriga möjligheter till avlastning. Likaså kan ledsagarservice ge möjlighet till avlastning och dessa sistnämnda insatser kan vara en form av indirekt anhörigstöd. 4

6 Habilitering & Hälsa - Stockholms Läns Landsting Habiliteringscenter Sollentuna Habiliteringscenter Sollentuna tillhandahåller service åt kommunerna: Sigtuna, Upplands Bro, Upplands Väsby, Järfälla, Solna, Sundbyberg och Sollentuna. De lagar som styr verksamheten är Hälso- och sjukvårdslagen (HSL) och LSS. Habiliteringen erbjuder råd, stöd och behandling till personer med funktionshinder och erbjuder också stöd till anhöriga, gode män och personal. Stödet tillhandahålls av arbetsterapeut, kurator, logoped, psykolog, sjukgymnast och specialpedagog. Man kan söka sig själv till Habiliteringscenter och alla insatser är kostnadsfria. Habiliteringscenter för ungdomar och vuxna riktar sig till ungdomar över 16 år, vuxna samt anhöriga till dessa personer och Habiliteringscenter för barn riktar sig till barn mellan 0-15 år och deras anhöriga. Personalen vid habiliteringen börjar vid ankomst alltid med en kartläggning av familjen, då man fokuserar på att lära känna familjen och detta mynnar ut i en planering för hela familjen. De undersöker här hur familje- och hemsituationen ser ut och undersöker om de kan stöda, råda eller motivera de anhöriga. Anhöriga erbjuds stödsamtal men även information om lagar och regler samt praktisk hjälp. De erbjuds också att delta i samtalsgrupper med anhöriga i liknande situation. Habiliteringen erbjuder stöd även till anhöriga vars närstående inte får stöd av habiliteringen. Habilitering & Hälsa - Stockholms Läns Landsting Habilitering & Hälsa inom Stockholms Läns Landsting erbjuder också för anhöriga till alla bosatta inom Stockholms Län: ADHD-center, Aspergercenter, Autismcenter, Dövblindteamet, Ovanliga diagnoser och Spädbarnverksamheten Tittut. Dessutom finns också Råd och stöd för vuxna med neurologiska skador och deras anhöriga på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge Kris- och samtalsmottagningen är en enhet vid Länscentret och är ett länsövergripande resurscenter inom Habilitering & Hälsa beläget på Rosenlund. Den vänder sig till anhöriga till personer med bestående funktionshinder och man är välkommen utan remiss. På mottagningen arbetar psykologer och socionomer med psykoterapeutisk kompetens och de erbjuder stödsamtal under kortare eller längre tid. Habiliteringen & Hälsa inom Stockholms Läns Landsting erbjuder vidare varje termin ett digert program av föreläsningar för anhöriga genom FORUM funktionshinder. FORUM funktionshinder är ett informationscenter med bibliotek, rådgivning, utbildning och andra arrangemang. Programmet innehåller kurser och föredrag för föräldrar och andra anhöriga till barn, tonåringar och vuxna med funktionsnedsättning. Syftet är att förmedla kunskap om funktionsnedsättning och dess konsekvenser samt om samhällets stöd. Utbildningen är också en mötesplats där anhöriga kan träffas och få möjlighet att utbyta erfarenheter. Föreläsningarna kan 5

7 både röra sig både om specifika diagnoser och rikta sig till olika målgrupper samt rör olika andra ämnen som är relevanta för anhöriga. De har också program för kompetensutveckling för de som i sitt arbete möter personer med funktionsnedsättning. 6

8 Övrigt befintligt anhörigstöd Utbildning av personal Under 2010 utbildades c:a 30 st av personalen inom de olika enheterna av socialpsykiatrin i Psykopedagogisk intervention (PPI). Detta innefattade teoribakgrund och klinisk metodik för patient och närståendeundervisning och stöd till barn och syskon. Att arbeta med denna metod innebär ett förhållningssätt, en attityd och en handlingsberedskap som är inriktad på familjens (inklusive patientens) behov. Man ser patienten och familjen som samarbetspartners och man fokuserar också på det vidare nätverket runt patienten. Metoden innebär att man utbildar och stödjer de anhöriga och målet är förbättrad/optimal livskvalité för patienten och de anhöriga. Under Anhörig 300 så utbildades en del av handläggarna på Enheten funktionsnedsättning i anhörigkunskap på Ersta-Sköndals högskola. Detta för att öka kompetensen på enheten gällande att bemöta anhöriga och stödja dem samt för att kunna hänvisa vidare på rätt sätt. Inga nya utbildningar har erbjudits de senaste åren på grund av att Ersta-Sköndal inte längre i samma utsträckning erbjuder denna utbildning. Föreningar Det finns ett flertal föreningar i kommunen som riktar sig till både de som har funktionshinder och deras anhöriga. Föreningarna i kommunen erbjuder inget anhörigstöd i egentlig mening, men säkerligen kan det vara ett stöd i sig att vara medlem i en förening tillsammans med andra i liknande situation. Ofta inträffar ett stöd och kunskapsutbyte och föreningen utgör ofta en arena för gemensamma aktioner för att förbättra anhörigas situation. Det finns även nationella föreningar som man som anhörig kan vända sig till. Ett exempel är Hjälplinjen, som är en jourtelefon för människor i psykisk kris eller andra svåra livssituationer. Hjälplinjen drivs av ideella brukar- och anhörigorganisationer på det psykiska hälsoområdet. De erbjuder professionellt, anonymt och kostnadsfritt stöd och hänvisning. Psykiatrin Psykiatri Nordväst för Järfälla och Upplands Bro är en psykiatrisk mottagning för vuxna över 18 år. På mottagningen erbjuds stöd för både personer med svåra psykiska problem samt åt anhöriga. Anhörigstöd sker i samtalsform och ges endast under en kortare period om 3-5 samtalstillfällen. Det är i dagsläget inte många anhöriga som utnyttjar detta stöd. Barn och ungdomspsykiatrin (BUP) i Jakobsberg tar emot barn och unga i åldrarna 0-17 samt deras familjer. De är ansvariga för Järfälla och Upplands Bros barn- och 7

9 ungdomspsykiatriska öppenvård och alla besök är avgiftsfria. Det behövs inga bestämda symptom eller diagnoser för att välkomnas till BUP, utan barn och ungdomar som mår psykiskt dåligt av en eller annan anledning är välkomna Föräldrar som känner sig oroliga kan även de kontakta BUP för att berätta om sin situation. BUP behandlar genom samtalsterapi och antalet samtal varierar från fall till fall. De kan även hänvisa vidare till skolhälsovården, socialtjänsten, familjerådgivningen eller ungdomsmottagningen. Elevhälsan Till elevhälsan är elever välkomna utifrån sina behov och här erbjuder de både samtal och rådgivning. Detta kan alltså fungera som ett sorts stöd för barn vars föräldrar har psykiska problem eller liknande. På elevhälsan finns både förskole- och skolpsykologer och kuratorer som alla har lagstadgad tystnadsplikt. De hänvisar även vidare till andra verksamheter i kommunen vid behov. Järfälla Stöd och Behandling Järfälla Stöd och Behandling erbjuder anhörigstöd för målgruppen inom Individ- och familjeomsorgen och ibland överrensstämmer denna målgrupp med målgruppen inom handikappomsorgen. Här erbjuds också gruppverksamhet för barn/tonåringar som har en förälder med psykisk ohälsa. 8

10 OMVÄRLDSBEVAKNING I och med lagändringen i socialtjänstlagen den 1 juli 2009 så har många kommuner påbörjat arbetet med att utöka anhörigstödet för att inkludera hela socialförvaltningens målgrupp. Många kommuner är i processen av att kartlägga det befintliga anhörigstödet inom handikappomsorgens område för att sedan ge förslag på åtgärder för ett utvecklat anhörigstöd. Några kommuner har kommit längre i arbetet och har påbörjat genomförandet av åtgärder inom området. Järfälla kommun deltar i ett nätverk för Nordväst kommunerna i Stockholms län dvs.; Ekerö, Järfälla, Sigtuna, Sollentuna, Solna Stad, Sundbybergs Stad, Upplands- Bro och Upplands Väsby. Dessa kommuner är alla i processen av att kartlägga och utveckla anhörigstödet inom kommunernas handikappomsorg. Vissa av kommunerna såsom Sollentuna och Upplands Väsby har anställt fristående projektledare medan exempelvis Solna har en anhörigkonsulent som jobbar just med anhörigstödet mot de nya målgrupperna. Kommunerna har kommit olika långt i processen av att utveckla anhörigstödet, men ambitionen av att erbjuda ett individualiserat, flexibelt och kvalitetssäkert anhörigstöd för att passa den breda målgruppen inom handikappomsorgen är den samma. När det gäller kartläggningen av befintligt anhörigstöd så finns det stora likheter mellan det anhörigstöd som har erbjudits av kommunerna fram tills förändringen i socialtjänstlagen. I de kommuner där åtgärder redan nu är aktuella så överrensstämmer de vidare i stora drag med de förändringar av anhörigstödet som diskuteras i denna rapport. I nätverket för Nordväst kommunerna diskuteras även gemensamma insatser kring anhörigstödet exempelvis genom gemensamma informationsinsatser. Detta är något som har prövats i andra delar i Stockholm med gott resultat. Danderyd, Norrtälje, Lidingö, Täby, Vallentuna, Vaxholm och Österåker har gjort en gemensam broschyr som riktar sig till anhöriga. Stadsdelsförvaltningarna Enskede Årsta Vantör, Farsta och Skarpnäck har också gjort en gemensam broschyr för anhörigstöd och erbjuder även gemensamma utbildningar, aktivteter och cirklar för anhöriga. I andra delar av landet pågår också processen med att utveckla anhörigstödet inom handikappomsorgen. Nationellt kompetenscentrum Anhöriga är en av statens satsningar som gjorts under de senaste tio åren för att synliggöra anhörigas situation och bidra till att utveckla ett varaktigt stöd till anhöriga till äldre, personer med funktionshinder och långvarigt sjuka. Det bildades 2008 och består av sju parter nämligen; Fokus/Regionförbundet i Kalmars län, FoU Sjuhärad Välfärd, Linnéuniversitet Kalmar-Växjö, Anhörigas Riksförbund, Hjälpmedelsinstitutet, länssamordnarna för anhörigstöd i Norrland och Landstinget i Kalmar län. Nationellt Kompetenscentrum Anhöriga och även Socialstyrelsen publicerar artiklar om utvecklingen av anhörigstödet och man kan här ta del av andra kommuners arbete på området. Två kommuner som har kommit långt i processen med att utveckla anhörigstödet är Karlstad och Örebro. I Karlstad har Carin Wallman under några års tid arbetat för att stärka anhörigstödet inom handikappomsorgens område. Hon menar att behovet av anhörigstöd består av allt ifrån behov av praktisk information, anhöriggrupper, 9

11 enskilda stödsamtal, utbildning och kunskap och avlösning. För att nå ut med information om anhörigstödet till de anhöriga så har hon en tät kontakt med habiliteringen, personalen på handikappverksamheten, föreningar, personlig assistans, hemtjänst och även genom vård och rehabilitering. En annan kommun som har arbetat med att säkra att information om anhörigstöd når ut till målgruppen är Örebro. Örebroregionen utvecklade en rutin för att anhöriga skulle nås tidigt inom landsting och kommun. Den första insatsen var att informera alla instanser och alla chefer och de poängterar här att det krävs ständiga påminnelser om informationen för att det ska fungera. De arbetade också på att säkerställa en rutin mellan landstinget och kommunen och verksamheterna kan nu vid behov inkludera information om anhörigstöd i Meddix, ett elektroniskt meddelande som kommuner och landsting använder i samband med utskrivande. Exempel från dessa och andra kommuners arbete med en utveckling av anhörigstödet inkluderas även i nästa stycke där utveckling av anhörigstödet i Järfälla diskuteras. 10

12 ÅTGÄRDER - ETT UTVECKLAT ANHÖRIGSTÖD Anhöriga till personer med funktionshinder är en väldigt heterogen grupp och det är därför viktigt att det anhörigstöd som erbjuds är utformat för att möta olika sorters behov. Stödet som erbjuds bör kunna individanpassas annars finns det en risk för att anhöriga väljer att inte ta emot något stöd. Det måste därför vara ett flexibelt stöd som erbjuds som även ska kunna förändras på kort tid om behoven förändras. En sätt att frambringa detta är att erbjuda anhöriga att upprätta en egen stödplan för sitt anhörigstöd för att kunna både individualisera och utvärdera anhörigstödet. Dock är det också viktigt att det finns en kontinuitet i anhörigstödet i form av personal och lokaler då det skapar en trygghet kring stödet. Något som ofta förs fram är att anhöriga många gånger känner att de är involverade i en ständig kamp mot myndigheter och det är därför viktigt att erbjuda ett anhörigstöd som inte är för byråkratiskt och inte heller kostsamt. Viktigt att poängtera är också att kommunens anhörigstöd bör vara tillgängligt för alla anhöriga oavsett diagnos eller behandlingsform av den närstående. Det för att det ska bli ett relevant komplement till det stöd som erbjuds av landstinget genom psykiatrin och habiliteringen. För den anhöriga är det ofta den närstående som står i centrum och det är därför av vikt att anhörigstödet anpassas till den anhörigas behov och inte konkurrerar med vården av den närstående. Detta innebär också att anhörigstöd kan delas upp i direkt anhörigstöd och indirekt anhörigstöd. Det direkta anhörigstödet riktas till den anhöriga personligen och kan exempelvis vara möjligheten till enskilda samtal eller friskvård. Indirekt stöd kan exempelvis innebära en personal som är utbildad att ta hänsyn till anhörigas behov och väljer att samarbeta med den anhöriga kring omsorgen av den närstående. Ibland kan det vara svårt att skilja på direkt och indirekt anhörigstöd och vilka effekter de får, men båda sorternas stöd är viktiga för att skapa ett meningsfullt stöd för den anhöriga. Nedan följer förslag på insatser för ett utvecklat anhörigstöd baserat på de intervjuer som har genomförts och det material som har studerats för rapportens räkning. 11

13 Personligt stöd Enskilda samtal Möjlighet till enskilda samtal med någon som lyssnar, uppmuntrar och stöttar är ett anhörigstöd som är eftertraktat av anhöriga. Detta poängteras både av anhöriga själva som av personal som möter anhöriga, men som stödform är det ett stöd som känns mer angeläget för vissa och dessutom behöver det ibland bara vara angeläget vid olika faser av anhörigskapet. Samtalen kan vara betydelsefulla endast i det att få prata med en medmänniska men det kan även vara en källa till information för den anhöriga. Därför kan enskilda samtal vara viktiga i ett tidigt skede för de anhöriga men de kan även vara betydelsefulla som en återkommande trygghet eller i krissituationer. Just vid krissituationer kan det även finnas behov av möjligheten att bli hänvisad till en professionell kurator eller psykolog. Habiliteringen erbjuder samtalsstöd och för att komplettera detta så bör det kommunala stödet erbjudas alla anhöriga och vara lättillgängligt. Det bör dessutom erbjudas utan tidsbegränsning och kunna erbjudas på flexibla tider för att fylla behovet hos anhöriga. Det enskilda samtalet bör vidare inte enbart begränsas till en person i kommunen utan i möjligaste mån bör även personal så som handläggare och personal på boende ta sig tid för enskilda samtal med de anhöriga. Anhörigcirklar Att få möjlighet att i grupp träffa och prata med andra anhöriga är ett eftertraktat anhörigstöd. Detta utgör både ett bra emotionellt stöd och kontaktskapande samt ger möjlighet till utbytande av information. Precis som andra former av anhörigstöd så passar anhörigcirklar som stöd för vissa och inte för andra, men särskilt relevant är kanske denna stödform för anhöriga som är i ett tidigt skede av sitt anhörigskap. För att passa målgruppen bör i så fall anhörigcirklar erbjudas kvällstid och dessutom bör grupperna inte bestå av för många personer. Vidare måste det övervägas i vilken utsträckning dessa grupper bör vara indelade efter diagnos, vid sällsynta diagnoser bör det i så fall ges möjlighet att samarbeta med grannkommunerna. Det bör också finnas möjlighet att samverka med föreningar kring anhörigcirklar. För make/maka till en äldre har kommunen erbjudit anhörigcirklar varje termin i över 10 år och samverkar här med Röda Korset. Ett annat exempel är studiecirkeln Lyfta tillsammans för anhöriga som anordnas av Studieförbundet Vuxenskolan. Denna studiecirkel vänder sig till anhöriga som vårdar eller har omsorg om en närstående med sjukdom eller funktionshinder och en speciell samtalsguide har utvecklats för ändamålet. Det bör poängteras att anhörigcirklar som stödform för anhöriga erbjöds inom handikappomsorgen under en tid för några år sedan. Cirkelverksamheten fick dock aldrig det genomslag som önskades och det avskaffades relativt snabbt. Som ett alternativ eller ett komplement till anhörigcirklar i kommunens regi kan nätverk för anhöriga vara aktuellt. Anhöriga vittnar om att det bästa stödet ofta kommer just från andra anhöriga och att detta även är en viktig källa till information 12

14 kring anhörigskapet. Att skapa nätverk eller kontaktpersoner mellan anhöriga kan därför vara ett effektivt anhörigstöd. En tydlig kontaktpunkt Många vittnar om att det underlättar om det finns en tydlig kontaktperson eller kontaktpunkt i kommunen som ansvarar för frågor kring anhörigstöd. Det skapar trygghet och kontinuitet att veta var man ska vända sig för att få stöd. Att det finns en tydlig ansvarspunkt för anhörigstödet underlättar också för åstadkommandet av det individualiserade och flexibla anhörigstödet som eftersöks. Här kan även ansvaret för samverkan, kommunikation och omvärldsbevakning ligga samlat. Friskvård Statikiskt sätt har anhöriga i genomsnitt sämre hälsa än gemene man och ligger också i riskzonen för att utveckla ohälsa av olika slag. Därför kan erbjudande om olika former av friskvård utgöra en form av anhörigstöd. Möjlighet till avkoppling, gemenskap, motion och uppskattning är alla exempel på olika sorters friskvård som kan vara värdefulla för en anhörig. Att erbjuda friskvård till anhöriga kan därför vara allt ifrån att erbjuda gymnastik eller massage till att erbjuda gemensamma utflykter eller resor. För anhöriga till äldre har man i kommunen erbjudit friskvårdskort något som har varit uppskattat av vissa anhöriga. Avlösarservice En smidig, flexibel och lättillgänglig avlösarservice är ett av de anhörigstöd som är allra mest eftertraktat bland anhöriga. Idag erbjuds en genomtänkt avlösarservice till anhöriga genom handläggarna på Enheten funktionsnedsättning. Det finns dock exempel på ännu större utbud av avlösarservice exempelvis kan det vara avlösning vid deltagande i anhörigcirklar (likt det som erbjuds inom äldreomsorgen) eller dropin-avlösning utan biståndsbedömning vid akuta situationer. En förändrad avlösarservice kan därför möjligtvis vara ett sätt att arbeta med ett förändrat anhörigstöd. IKT-stöd Under våren 2011 har handikappomsorgen ingått i ett projekt gällande IKT-stöd. Det handlar om att erbjuda tekniska kommunikationshjälpmedel till både närstående och anhöriga inom handikappomsorgens område. Det är ännu för tidigt att säga hur eftertraktat IKT-stöd är som anhörigstöd då det är ett nytt projekt inom handikappomsorgen. Hittills kan det anas att IKT-stöd som stödform, precis som andra former av anhörigstöd, visar potential att passa vissa anhöriga men inte andra. 13

15 Kunskap och utbildning Som anhörig är man i behov av mycket kunskap och information. Den kunskap som eftersöks rör dels kunskap kring sjukdomen eller diagnosen hos den närstående och även kring sjukdomsförlopp, medicinering och hjälpmedel. Exempelvis så ligger personer med fysiska funktionshinder i riskzonen för att utveckla följdsjukdomar och som anhörig är det värdefullt att få kunskap om detta. Anhöriga är också i behov av kunskap om vilken hjälp det finns att tillgå från kommunen och från övriga verksamheter. Oftast är anhöriga i kontakt med flertalet instanser och en samlad information om insatser skulle kunna vara värdefull. Kunskap till de anhöriga kring dessa områden kan erbjudas antingen genom anordnade utbildningar eller genom samtal, enskilda eller i grupp. En viktig form av indirekt anhörigstöd är också en personal som har anhörigkunskap, då anhöriga ofta har en tät kontakt med handläggare och personal i kommunala verksamheter. Det är viktigt att personalen är uppdaterad på vilket anhörigstöd som kommunen och andra instanser kan erbjuda så att de kan hänvisa de anhöriga vidare. Det är också viktigt att personalen möter anhöriga på ett lyhört och respektfullt sätt och att de kommunicerar med den anhöriga kring vården av den närstående. Att de anhöriga känner att de blir inkluderade och att deras åsikter kring den närståendes behov tas i beaktande är otroligt viktigt för den anhöriga. Känslan av att den anhöriga måste strida för att den närstående ska få så det så bra som möjligt kan ibland åtgärdas endast genom förändringar i bemötande. Att personal ges möjlighet att gå utbildningar är därför ett viktigt anhörigstöd, i vissa fall kan möjligtvis dessa utbildningar vara gemensamma för de anhöriga och personalen. En utbildning som kan bli aktuell här är Psykopedagogisk intervention (PPI) som redan delar av kommunens personal har fått gå. För att utbildningar ska få genomslag i verksamheterna krävs det dock att cheferna på verksamheterna står bakom detta och ger tid och uppmuntran till personalen att ta hänsyn till de anhöriga i större utsträckning. Stockholms Läns landsting Habilitering erbjuder ett stort utbud av föreläsningar kring frågor som rör diagnoser, anhörigskap osv. Föreläsningar erbjuds både för anhöriga och för personal och detta är något som kommunen kan utnyttja. 14

16 Samverkan Ett sätt att förstärka och utveckla stödet för anhöriga är att stärka samverkan mellan en rad aktörer både inom och utanför kommunen. Detta skapar möjligheter för att fånga upp anhöriga i behov av stöd, ta del av varandras insatser, hänvisa anhöriga till rätt instans och utbyta kunskap och erfarenheter. Samverkan inom kommunen För att fånga upp de anhöriga och se till att de får de stöd de behöver måste de kommunala verksamheterna samverka. Det är viktigt att samarbetet inom socialförvaltningens organisation bibehålls och kanske även utvecklas, då målgrupperna för äldreomsorgen, handikappomsorgen och individ- och familjeomsorgen ibland överlappar varandra. Det är också bra med tydliga kommunikationskanaler mellan den kommunala organisationen och de som utför de kommunala uppdragen så att man kan delge varandra information och kunskap och hänvisa anhöriga till varandra. Även med andra verksamheter såsom skolorna och BUP skulle ett större samarbete kunna vara fruktsamt. En viktig samarbetspartner för kommunens verksamheter bör också vara de anhöriga själva som sitter inne med värdefull kunskap om både vilket stöd de och de närstående är i behov av. Samverkan med landstinget Som ett led i att utveckla anhörigstödet bör det även utvecklas ett tydligare och mer strukturerat samarbete med landstingets olika verksamheter. Habiliteringen är en särskilt viktigt samarbetspartner då den erbjuder ett stort utbud av stöd till anhöriga. Ett tydligare samarbete skulle kunna innebära att verksamheterna lättare får möjlighet att hänvisa anhöriga till varandra vid behov. Enligt LSS är det landtinget som är ansvarigt för att erbjuda Råd och Stöd, och det är viktigt att inte rucka på detta ansvarsförhållande även om kommuner nu också är skyldiga att erbjuda anhörigstöd. En tydlig ansvarfördelning mellan landtinget och kommunen bör därför etableras, då det leder till samarbete utan konkurrens. Samarbete med andra verksamheter i landstingets regi såsom vårdcentraler och sjukhus är också viktigt, främst för att nå ut med information till anhöriga om vilket stöd kommunen erbjuder. Ofta är det dessa verksamheter som först, och i stor utsträckning, kommer i kontakt med anhöriga. I andra kommuner har det visats sig effektivt att dra upp tydliga riktlinjer och/eller rutiner för hur samarbete mellan kommunen och landstingets olika verksamheter ska se ut. Det kan avse rutiner kring att identifiera anhöriga, att tillhandahålla skriftlig eller muntlig information om anhörigstöd eller att rutinmässigt tillfråga anhöriga om de vill bli kontaktade angående anhörigstöd. 15

17 Samverkan med föreningarna Idag finns det ett stort antal föreningar i kommunen för personer med funktionsnedsättningar och deras anhöriga. Dessa besitter ofta stor kunskap om anhörigskap och anhörigfrågor och bör därför vara en given samarbetspartner när det gäller anhörigstödet i kommunen. Kunskapen som föreningsmedlemmarna besitter kan vara värdefull både när det gäller att utveckla och kvalitetssäkra anhörigstödet. Föreningar får vid ett utökat samarbete större möjlighet att informera anhöriga om vilket stöd kommunen tillhandahåller och kommunen får i sin tur större möjlighet att hänvisa anhöriga till en föreningsgemenskap som kan kännas meningsfull. Samverkan med andra kommuner I och med lagändringen den 1 juli 2009 så har många kommuner under den senaste tiden arbetat med att utöka anhörigstödet för att inkludera hela socialförvaltningens målgrupp. Många har påbörjat kartläggningar, gett förslag på åtgärder och vissa har även börjat genomföra åtgärder inom området. Detta innebär att det finns en stor potential för kunskaps- och erfarenhetsutbyte mellan kommuner kring anhörigstöd. Det finns också möjlighet till ett mer kvalificerat samarbete rörande gemensamma insatser. Järfälla kommun deltar i ett nätverk med Nordväst kommunerna i Stockholms län där det sker ett utbyte av information och kunskap kring en utveckling av anhörigstödet. Det förs här även diskussioner om gemensamma informationsinsatser gentemot allmänheten rörande anhörigstöd såsom att gemensamt arbeta för att information når ut till allmänheten via landstingets olika verksamheter. Det diskuteras även ett gemensamt samarbete med Habiliteringen i Sollentuna som är ansvarigt för habiliteringen för alla Nordväst kommunerna. Liknande samarbete mellan kommuner har gett lyckade resultat i andra delar av Sverige. 16

18 Kommunikation För att kunna erbjuda ett fullgott anhörigstöd är det även viktigt att aktivt arbeta för att anhöriga är informerade om att anhörigstöd erbjuds av kommunen. För att nå så många som möjligt är det av vikt att informera om anhörigstöd genom en rad olika kanaler. Det är många anhöriga som inte identifierar sig själva som anhöriga eller anhörigvårdare och detta är betydelsefullt att ha i åtanke när man vill nå ut med information. Ofta är den anhöriga också van vid att sätta den närståendes behov i första rummet och att själva acceptera stöd kan därför väcka komplicerade känslor. Det är därför viktigt att information om anhörigstöd är anpassad till målgruppen och många vittnar även om att anhöriga ofta behöver höra information flera gånger för att ta den till sig. Att se till att information om anhörigstöd kommer anhöriga till del i ett tidigt skede är vidare av vikt, då många anhöriga inte söker hjälp för egen del förrän de går på knäna. Skriftlig information och hemsida För att nå ut med information om anhörigstöd är det viktigt att det finns bra och tydlig skriftlig information om anhörigstöd i form av broschyrer och dylikt. En tydlig, instruktiv och lättfunnen hemsida för kommunens anhörigstöd är en annan viktig komponent. Kommunens hemsida har vidare stor potential att även länka anhöriga vidare till andra instanser eller föreningar som kan erbjuda stöd. Information till allmänheten kan även ges genom lokala tidningar som Mitt i Järfälla och Magasin Järfälla. Via personal Handläggarna på Enheten funktionsnedsättning har en viktig uppgift när det gäller att sprida information om anhörigstöd till anhöriga. De kommer ofta i kontakt med, och är bekanta med, anhöriga och det bör finnas ett smidigt sätt för dem att hänvisa vidare. Genom att utbilda personalen på andra verksamheter kan även dessa ges möjlighet att hänvisa anhöriga vidare till anhörigstödet. Exempelvis så har personlig assistans en tät kontakt med anhöriga som de kommer i kontakt med och kan vara en bra kanal för att nå ut med information om anhörigstöd. Ett sätt att försäkra sig om att information om anhörigstöd når anhöriga kan vara någon form av dokumentation av att anhörigstöd har erbjudits. Exempelvis kan handläggarna vid handläggning få möjlighet att på ett enkelt sätt dokumentera att anhörigstöd har erbjudits. Denna dokumentation skulle även kunna vara behjälplig vid utvärderingar och rapporteringar av kommunens anhörigstöd framöver. 17

19 Via samarbetspartners En viktig kanal för att nå ut med information till anhöriga är via de samarbetspartners som diskuterades i föregående stycke. Landstingets olika verksamheter är ofta i kontakt med ett stort antal anhöriga och det hade därför varit bra om anhöriga kunde delges information även på dessa verksamheter. Detta kan åstadkommas genom att man helt enkelt placerar ut broschyrer på verksamheterna, men även genom att informera personalen om kommunens anhörigstöd så att de får möjlighet att hänvisa vidare. Som diskuterades ovan så kan någon form av rutiner eller riktlinjer underlätta för att informationen ges vid dessa instanser. Föreningarna är en annan samarbetspartner som har möjlighet att sprida information om anhörigstödet till ett stort antal anhöriga. Idag är det dock många anhöriga som inte är medlemmar i någon förening och det är därför viktigt att detta endast är en av informationskanalerna. Ytterliggare förslag Det finns också exempel på andra former av informationsspridning som har gett bra resultat i andra kommuner i Sverige. Ett exempel är Växjö kommun där de skapat en film som riktar sig till anhöriga och som visas på offentliga platser som t.ex. i matvaruaffärer. I filmen berättar en anhörig om sin situation utan att nämna ordet anhörigvårdare, och filmen har fått ett stort genomslag. I Örebro har anhörigstrategen arbetat med att ta fram ett länsöverskridande material om anhörigstöd. Detta resulterade i en utställning om anhörigstöd som sätts upp runt om i länet på exempelvis affärer, apotek, bibliotek, sjukhus, dagcentraler, träffpunkter och kommunkontor. 18

20 Särskilda målgrupper Anhöriga till personer med funktionshinder är en heterogen grupp och det kan finnas värde i att även fokusera särskilt på vissa av målgrupperna. Detta beror dels på att vissa grupper av anhöriga är svårare att få kontakt med och det kan då vara av vikt att rikta särskilda informationsinsatser till dessa målgrupper. Vidare kan det vara så att vissa målgrupper är särskilt utsatta i sitt anhörigskap eller att det finns vissa perioder i anhörigskapet då anhörigstöd är desto mer relevant. Att rikta särskilda ansträngningar mot att stödja är då av särskild vikt. Det är vidare stor skillnad på i vilken grad de olika målgrupperna fångas upp av landstinget, av habiliteringen och av olika föreningar. Anhöriga till personer med psykiska funktionshinder skiljer sig ofta från anhöriga till personer med fysiska funktionshinder. Oftast ställs diagnosen senare i livet och de anhöriga har ofta fått dra ett tungt lass själva en längre tid. Det är inte ovanligt att anhöriga till personer med psykiska funktionshinder själva drabbar av psykisk ohälsa. Det finns också en stigmatisering kring psykiska funktionshinder som gör att den anhöriga kanske inte i lika stor utsträckning söker stöd hos vänner eller i föreningar. En annan målgrupp som kan vara viktigt att uppmärksamma särskilt är anhöriga till personer som får diagnoser mitt i livet. Här kan omställningen ofta bli mycket stor för den anhöriga och det kan bli stora påfrestningar, både emotionellt som belastningsmässigt och ekonomiskt. Något som vidare ofta påtalas är att anhöriga kan behöva särskilt stöd vid vissa förändringar i anhörigskapet så som när den närstående flyttar hemifrån. Detta kan vara en lång process och är ofta fylld av motstridiga känslor. Här kan det vara fruktbart att anhöriga och personalen på boendet kommunicerar och samarbetar på ett bra sätt. Barn till personer med funktionshinder är vidare en grupp som det är särskilt viktigt att fokusera på. Dessa kan inte själva på samma sätt söka anhörigstöd och det är därför viktigt att de fångas upp på andra sätt. Det kan dock vara så att barn behöver ett annat stöd en det som kommunen erbjuder vuxna anhöriga, och det kan därför här vara av vikt att samarbeta med habiliteringen eller med andra verksamheter som erbjuder ett mer professionellt stöd. När det gäller informationsinsatser så rapporterar Socialstyrelsen att anhöriga med utländsk bakgrund inte lika ofta nås av information om det erbjudna anhörigstödet. Därför kan det vara av vikt att fokusera särskilda informationsinsatser mot just denna målgrupp, exempelvis genom att erbjuda information om anhörigstöd på andra språk än på svenska. 19