Livssituation hos vuxna män med språkstörning i tidig ålder

Transkript

1 Institutionen för klinisk vetenskap, intervention och teknik Logopedprogrammet Logopedi Examensarbete D-nivå, 30 hp Vårterminen 2009 Livssituation hos vuxna män med språkstörning i tidig ålder djupintervjuer med fem män samt deras föräldrar Författare: Evelina Hägglund & Agnes Klareskog Handledare: Laura Horowitz, Institutionen för kvinnor och barns hälsa, Enheten för barn och ungdomspsykiatri, Karolinska Institutet Ylva Segnestam, Resurscenter tal och språk, Specialpedagogiska skolmyndigheten, Sigtuna

2 Institutionen för klinisk vetenskap, intervention och teknik Logopedprogrammet Logopedi Examensarbete D-nivå, 30 poäng Vårterminen 2009 Livssituation hos vuxna män med språkstörning i tidig ålder djupintervjuer med fem män och deras föräldrar Sammanfattning Denna studie är en del av forskningsprojektet Språkstörning i ett livsperspektiv initierat av Afasiförbundet/Talknuten och Riksförbundet DHB. Tidigare har Carlson Törnqvist et al (2008) intervjuat personer som gått på specialskola med internatboende, samt gjort en metodstudie för intervjuer med personer med språkstörning. Syftet med den aktuella studien är att beskriva livssituationen hos fem vuxna män med språkstörning som fullgjort sin skolgång på hemorten. Som metod användes halvstrukturerade djupintervjuer som kodades enligt en mall baserad på ICF och sedan analyserats utifrån ett salutogenetiskt synsätt. Männen i studien bor alla hemma hos eller i närheten av sina föräldrar. De arbetar inom lantbruk och servicesektorn. Deras lön är i flera fall låg och några har lönebidrag. Ingen har barn och endast en har en partner. De är socialt aktiva och umgås med vänner och familj, som utgör ett stort stöd. Flera av männen har uppvisat komorbida neuropsykiatriska diagnoser och andra psykiatriska svårigheter. Graden av acceptans för sin språkstörning varierar, men flera uppvisar gott självförtroende. Deltagarna har en begränsad kunskap om sin språkstörning och har träffat få andra med liknande svårigheter. Flera av männen har utvecklat strategier för att hantera sitt funktionshinder. För att öka sin självständighet skulle personer med språkstörning behöva större kännedom om hur de kan utnyttja de samhällsresurser som finns. Vetskapen om språkstörningens konsekvenser bör förbättras i samhället. Nyckelord: språkstörning, salutogenetik, strategier, självständighet, livskvalitet Situation of life among adult men with language impairment in early age deep interviews with five men and their parents Abstract This study is a part of a research project that examines the influence of language impairment in childhood, adolescence and adulthood initiated by Afasiförbundet/Talknuten and Riksförbundet DHB. Earlier Carlson Törnqvist et al (2008) interviewed Swedish adults with language impairment who had attended a special boarding school, and examinated a methodical approach for interviewing people with language impairment. The purpose of the current study is to describe the situation of life among five adult men with language impairment who completed their schooling integrated in local schools. A semi structured interview method was used. The interviews were coded according to a model based on the ICF and interpreted from a salutogenic theoretical perspective. The men in this study all live at home or in close proximity to their parents. They work at farms or in the service sector. Their wages are comparatively low in several cases and some receive wage subsidy. None of them have children and only one has a partner. They are socially active and spend time with friends and family who provide important support. Several of the subjects have comorbid psychiatric disorders and describe symptoms of additional psychiatric difficulties. The level of acceptance towards their language impairment differs, but many of them express, or are described by parents as having, high levels of self-confidence and that they have developed strategies to cope with their impairment. Persons with language impairment need a greater knowledge of how to use the available resources in society to be able to increase their level of independence. The awareness of the consequences of language impairment should be improved in society. Keywords: language impairment, salutogenesis, strategies, independence, quality of life II

3 INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1 INLEDNING BAKGRUND SPRÅKSTÖRNING Komorbida diagnoser Sociala, beteendemässiga och emotionella följder av språkstörning SAMHÄLLSINSATSER LSS TIDIGARE SVENSKA STUDIER AV LIVSSITUATION HOS PERSONER MED SPRÅKSTÖRNING UNDERSÖKNING AV LIVSSITUATION MED DEN SALUTOGENETISKA MODELLEN SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING METOD DESIGN Intervjuguider Pilotintervjuer Deltagare DATAINSAMLING BEARBETNING Transkription Analys Process för att nå samstämmighet av kodning FORSKNINGSETISKA ASPEKTER RESULTATREDOVISNING RESULTAT PERSONLIGA FAKTORER Livsstil Utbildning Social bakgrund Karaktär Hälsofaktorer Utsatthet Reflektioner över sin livssituation OMGIVNINGSFAKTORER INDIVID Hem Sysselsättningsplats Mötet med andra Relationer OMGIVNINGSFAKTORER SAMHÄLLE Kommunal och statlig service Attityder DELAKTIGHET Kapacitet Delaktighetsinskränkning Engagemang FINNS DET ANDRA ERFARENHETER OCH UPPLEVELSER ÄN DE REDAN BESKRIVNA I CARLSON TÖRNQVIST ET AL (2008)? SAMMANFATTNING III

4 5 DISKUSSION RESULTATDISKUSSION Hur ser livssituationen ut för vuxna män med språkstörning? Möter männen svårigheter och begränsningar och, i så fall, vilka? Vad använder männen för strategier för att klara av sin vardag? Finns det andra erfarenheter och upplevelser än de redan beskrivna i Carlson Törnqvist et al (2008)? METODDISKUSSION Deltagare SLUTSATSER FÖRSLAG PÅ VIDARE STUDIER TACK REFERENSER BILAGOR Bilaga 1. Intervjuguide Bilaga 2. Intervjuguide Föräldrar Bilaga 3. Informationsbrev Bilaga 4. Informationsbrev till föräldrar Bilaga 5. Samtyckesblankett Bilaga 6. Transkriptionsmall IV

5 1 Inledning 1.1 Bakgrund Denna uppsats är en del av forskningsprojektet Språkstörning i ett livsperspektiv som initierats av Afasiförbundet/Talknuten och Riksförbundet DHB (Döva, Hörselskadade och språkstörda Barn). Syftet med projektet är att skapa stöd inom skolans verksamhet samt för familjer där en familjemedlem har språkstörning. I denna delstudie genomfördes djupintervjuer med män med språkstörning som var integrerade i skolan på hemorten som barn, och deras föräldrar, för att få reda på de behov, egenskaper och erfarenheter som finns hos vuxna personer med språkstörning. Deras erfarenheter kan påvisa insatser som behövs tidigt i livet för att undvika svårigheter som är associerade till språkstörning, till exempel dåligt självförtroende och problem att få vänner och arbete. I ett senare skede ska de beskrivna resultaten tillsammans med resultaten från Carlson Törnqvist et al (2008) och Hedvall (under arbete), användas för att utveckla en enkätundersökning som ska gå ut till ett större antal personer med språkstörning. Carlson Törnqvist et al (2008) var ursprungligen en magisteruppsats i logopedi (Carlsson Törnqvist & Thulin 2007), men publicerades sedan i en internationell vetenskaplig tidskrift. Där undersöktes vuxna med språkstörning som varit elever på en internatskola specialiserad för barn med språkstörning. Då gjorde man även en första metodstudie av halvstrukturerade djupintervjuer med personer med språkstörning. 1.2 Språkstörning Enligt Nettelbladt et al (2008) har definitionen av språkstörning varierat genom tiderna och kan definieras olika beroende på ur vilken aspekt man betraktar problemen. I DSM IV (APA 1994) definieras diagnosen språkstörning som störd språklig uttrycksförmåga och/eller störd språkförståelse kombinerat med störd språklig uttrycksförmåga. I svensk klinisk praxis används ICD-10 som diagnosklassifikation. Där definieras språkstörning som störningar av den normala språkutvecklingen som uppträder i de tidigaste utvecklingsstadierna. Tillstånden kan inte direkt tillskrivas neurologisk sjukdom, abnormitet i talapparaten, sensoriska störningar, psykisk utvecklingsstörning eller miljöfaktorer (Socialstyrelsen 1997). Förekomst av språkstörning hos förskolebarn ligger på mellan fem till åtta procent enligt internationella studier. Man har kunnat se tydliga könsskillnader hos barn med språkstörning, diagnosen är två till tre gånger vanligare hos pojkar än hos flickor (Nettelbladt et al 2008). Diagnosen språkstörning ges oftast efter en logopedisk bedömning till barn i tre- till fyra årsåldern när det visar sig att språkutvecklingen är mycket försenad i jämförelse med jämnåriga barns. Vanliga tidiga drag i utvecklingen hos barn med språkstörning är bland annat mindre joller, sen debut av de första orden eller lång tid mellan de första orden och fortsatt ordförrådsutveckling, att barnet är svårförståeligt även för närstående, nedsatt språkförståelse och svårt att hitta ord. Språkförmågan kan delas in i flera olika domäner; fonologi, grammatik, semantik och pragmatik. Barn med språkstörning kan ha svårigheter med en eller flera av dessa områden och i olika grad (Nettelbladt & Salameh 2007). För att sätta diagnosen specifik språkstörning finns tydliga exklusionskriterier, som inte medger att språkstörning kan kombineras med andra funktionshinder. Diagnosen är främst skapad för forskningsändamål där det är viktigt att tydligt avgränsa de diagnostiska kategorierna, men är svår att använda kliniskt (Nettelbladt & Salameh 2007). Personer med språkstörning kan ha bristande verbalt korttidsminne, fonologiskt processande och theory of mind (Clegg et al 2005). Begreppet theory of mind beskriver en persons förmåga att förstå hur andra människor tänker och känner. Detta gör det möjligt att tolka vad den andra personen säger och gör och anpassa sina egna yttranden och beteende 1

6 efter den andres förmåga och kunskap. Det är också en förutsättning för pragmatisk utveckling som gör att man kan förstå tvetydiga, ironiska, skämtsamma eller metaforiska yttranden. Alla barns språk utvecklas med tiden och vissa barn kommer ifatt sina jämnåriga medan andra även fortsättningsvis har problem fast symptomen förändras. Studier har visat att språkstörningen ändrar karaktär med tiden (Nettelbladt & Salameh 2007). Det innebär att, även om språkstörningen i grunden kvarstår, kan personen uppvisa andra problem vid vuxen ålder jämfört med yngre år. Konsekvenserna kan bli allvarliga och det kan tillkomma psykologiska pålagringar i form av till exempel undvikanden av vissa ord till undvikanden av sociala kontakter (Nettelbladt & Salameh 2007). Språkstörningen är således inte statisk och har varierande funktion i olika situationer och hos olika individer, trots att diagnosen är densamma. Att språkstörningen förändras över tid kan också innebära att ett barn med fonologiska och grammatiska problem i tidig ålder senare kan få problem med de pragmatiska färdigheterna. Det kan till exempel yttra sig som problem att reda ut missförstånd i samtal (Nettelbladt et al 2008). Detta kan bero på att barnen kan ha svårt med språkliga referenser till en händelse eller en person som inte är närvarande. Vidare kan de ha svårt med tidskoncept som "igår" eller "imorgon" och spatiala begrepp som "bakom" och "bredvid". Gällande den expressiva delen kan språket bli ospecifikt och odetaljerat och barnen kan ersätta specifika händelser och objekt med "det", "saker" och "grejer" (Brownlie et al 2004) Komorbida diagnoser Diagnosen språkstörning enligt ICD-10 kan vara svår att använda kliniskt eftersom symtombilden hos de barn som utreds ofta är komplicerad. Miniscalco et al (2006) fann att det var starkt predicerande för neuropsykiatriska funktionshinder om barn med tidiga språksvårigheter hade kvarstående problem vid sex års ålder. För en logoped kan det i ett tidigt skede vara svårt att avgöra om det, utöver de språkliga svårigheterna, finns associerade funktionshinder hos barnet. Inom habiliteringen används ICD-10:s diagnosklassifikation för att diagnostisera språkstörning, trots att personerna som utreds har andra funktionshinder. Vanligt förekommande komorbida diagnoser till språkstörning är olika neuropsykiatriska funktionshinder som exempelvis ADHD, autismspektrumstörningar, utvecklingsstörning och inlärningsstörning (Bruce & Thernlund 2008). Autismspektrumstörningar kännetecknas av en begränsning av kommunikation, ömsesidig social interaktion och begränsning av fantasiliv och intressen (Bakk & Grunewald 2004). Barn med högfungerande autism utvecklar en språklig förmåga och lär sig tala, dock uppvisar de stora avvikelser vad gäller kommunikation och social interaktion. De kan ha avvikande prosodi, bristande theory of mind samt svårigheter med pragmatiken i språket. Lågfungerande autism innebär att barnen inte utvecklar något språk och att de även har utvecklingsstörning. Tal- och språkproblemen varierar med begåvningsnivån. Barn med autism löper ökad risk att utveckla till exempel ångest och depression (Nettelbladt & Salameh 2007). En annan diagnos som förknippas med tal- och språkstörningar är Cerebral Pares (CP). Det är en medfödd neuromotorisk skada och är den vanligaste orsaken till rörelsehinder. Vilken typ av rörelsehinder man drabbas av beror på vilken del av hjärnan som skadats och funktionshindret varierar mellan olika individer (Bakk & Grunewald 2004). Av barn med CPskada är någon form av utvecklingsstörning vanligt förekommande och många har perceptionsstörningar av olika slag (Mirenda & Mathy-Laikko 1989). Även om barnet från början inte har något begåvningshandikapp kan bristen på stimulans i förlängningen leda till utvecklingsstörning. Talstörningar är en vanlig följd av CP-skadan. Incidensen av dysartri är hög. 2

7 Dyslexi, eller specifika läs- och skrivsvårigheter, innebär en diskrepans mellan läsnivå och kognitiv nivå (Magnusson et al 2008). Forskare menar också att läs- och skrivsvårigheterna beror på brister i fonologisk bearbetning. Snowling et al (2000) visar att de fonologiska svårigheter som förekommer hos barn med språkstörning ökar risken för att de också ska utveckla läs- och skrivsvårigheter. Enligt Bruce och Thernlund (2008) innebär inlärningsstörning att man har specifika svårigheter inom avgränsade områden men fungerar normalt inom andra områden, vilket särskiljer det från utvecklingsstörning. Även dyslexi och språkstörning utan andra funktionshinder benämns som inlärningsstörning. Koncentrations och uppmärksamhetssvårigheter kan både vara orsak till, och ett resultat av, inlärningsproblemen. De olika problemen förstärker därmed varandra (Bruce et al 2006) Sociala, beteendemässiga och emotionella följder av språkstörning Flera studier har visat att barn med språkstörning löper risk för problem vad gäller sociala kontakter. Språket är vårt viktigaste verktyg för att kunna kommunicera och bygga relationer med andra människor (Horowitz 2005). För att kunna utveckla den språkliga förmågan krävs det att man vid många tillfällen exponeras för, och tränar, språk och social interaktion. Barn med språkstörning har visat höga frekvenser av undvikande, låg sociabilitet och begränsade relationer med jämnåriga (Brinton & Fujiki 2004). Resultatet blir att barnen får färre tillfällen att öva det de behöver mest, vilket leder vidare till att de får en smalare referensbas inför de interaktioner de ställs inför. Att det finns en större risk för psykiatrisk sjukdom i vuxenlivet för personer med språkstörning visas av Clegg et al (2005). Snowling et al (2006) fann att bland barn vars språkstörning kvarstår över 5,5 års ålder är risken förhöjd för psykiatriska svårigheter som unga vuxna, särskilt om ickeverbal IQ är låg. Utöver detta finns en större förekomst av psykiatriska problem hos barn med dyslexi än i kontrollgrupper, till exempel depressiva symtom (Undheim 2003). Dessa barn löper också större risk att bli retade av sina jämnåriga. Barn med språkstörning delar flera problemområden med personer med dyslexi i och med sina inlärningssvårigheter. Snowling et al (2006) menar att inlärningssvårigheter kan vara länken mellan språkstörning och beteendeproblem. Tidig språkstörning har också visat sig vara tydligt kopplad till akademiska svårigheter som kvarstår upp i vuxen ålder (Young et al 2002). Ytterligare likheter mellan grupper av personer med språkstörning respektive dyslexi är att de visar ett sämre självförtroende (Singer 2005; Wadman et al 2008). Det låga självförtroendet i sin tur kan skapa känslor av underlägsenhet hos barnet. Wadman et al (2008) visade, i en jämförelse mellan en grupp ungdomar med språkstörning och en kontrollgrupp, att gruppen med språkstörning hade signifikant lägre självförtroende. De var också mer blyga. I den senast nämnda studien, fanns det en lika stor önskan om social interaktion hos de båda grupperna. Det visades att det var blyghet, och inte främst språkförmågan, som predicerade grad av gott självförtroende. Man har kunnat dra paralleller mellan svårigheter hos personer med impressiv språkstörning och personer med autism (Mawhood et al 2000). Bland annat sociala, beteendemässiga och språkliga svårigheter, som förekommer hos personer som tidigt i livet haft språkförseningar, kan öka med tiden. Likheter mellan autism och språkstörning blir tydligare ju äldre personerna blir. Språkliga tester som utförts på grupper med språkstörning respektive autism visar i vuxen ålder på fler överlappningar grupperna emellan som inte förekommit vid lägre åldrar (Mawhood et al 2000). Till stor del var det personer i språkstörningsgruppen som uppvisade fler svårigheter inom olika områden som berör kommunikation, till exempel omogen syntax, förmåga att upprätthålla en konversation och prosodiska avvikelser i talet. 3

8 Svårigheten att förstå andra personers perspektiv påverkar den sociala kompetensen. Detta kan vara en orsak till den ökade frekvens av antisocialt beteende och ungdomsbrottslighet som man kan se hos unga män med språkstörning (Brownlie et al 2004). En annan förklaring till det antisociala beteendet kan vara att de får en grupptillhörighet och social status som de inte får annars på grund av sina sociala svårigheter. Dessa konsekvenser märks oftast inte förrän högre upp i tonåren eller i början av vuxenlivet (Brownlie et al 2004). Många unga vuxna med språkstörning har svårt att få permanenta jobb (Howlin et al 2000). Jobben de får brukar inte kräva någon utbildning. Clegg et al (2005) visar att syskonen till personer med språkstörning inte i samma utsträckning har okvalificerade jobb. De har även kunnat se att arbetslivserfarenheten varit instabil, personerna med språkstörning har varit arbetslösa under längre perioder, blivit avskedade från sina jobb, känt sig inkapabla att klara av arbetsbelastningen och blivit mobbade av kollegor (Clegg et al 2005). En undersökning visar på att fler personer med språkstörning jämfört med kontroller arbetade heltid, men det avspeglades inte i lönen då inkomsten var densamma i båda grupperna för att gruppen med språkstörning hade arbeten med lägre betalt (Records et al 1992). Vad gäller personlig lycka, eller tillfredsställelse i livet, skiljer sig inte en grupp av unga vuxna med språkstörning från kontroller enligt en studie av Records et al (1992). Belåtenheten skulle kunna bero på att de var glada att ha gått ut skolan och fått ett jobb. Därför kan många tyckt att livet nu var bättre än under skolåren, som antagligen krävt mycket arbete, men de torde ännu inte ha hunnit erfara det hårda arbetslivet vid sin låga ålder resonerar Records et al (1992). Många personer med språkstörning har inga nära vänner, och få har haft någon nära sexuell relation, fast de är i tjugoårsåldern (Howlin et al 2000). Ungdomar med språkstörning har visat sig vara mindre självständiga än jämnåriga (Conti-Ramsden & Durkin 2008). Clegg et al (2005) beskriver att personer med språkstörning i mindre grad än sina syskon har ett självständigt boende, och att många av dem som inte har ett självständigt boende är beroende av sina föräldrar. 1.3 Samhällsinsatser I samhället finns olika insatser för att ge stöd till personer med funktionshinder. Om en person har nedsatt arbetsförmåga kan deras arbetsgivare få ekonomisk kompensation i form av lönebidrag. Syftet med bidraget är att personer som har ett arbetshandikapp ska kunna få eller behålla ett arbete som de inte skulle kunna få eller behålla utan lönebidrag, oberoende om man har en diagnos eller ej. Bidraget ges av Arbetsförmedlingen och i regel i fyra år. Man kan dock ansöka om särskild prövning och förlänga utbetalningsperioden. Arbetsgivaren, Arbetsförmedlingen, den anställde och facket ska lägga upp en överenskommelse med syfte att öka den anställdes arbetsförmåga och till slut innebära att lönebidraget inte behövs (Arbetsförmedlingen 2009). Genom habiliteringen erbjuds personer med tal-, röst- och språksvårigheter Taltjänst. Där kan man bland annat få hjälp i form av telefonstöd i trepartssamtal. Tolken kan då förtydliga vid behov och vara anteckningsstöd. Taltjänsttolken, som har tystnadsplikt, kan även följa med för att stödja kommunikationen vid till exempel läkarbesök eller föreningsmöten. Det krävs inte någon remiss eller utredning för att få stöd av Taltjänst (Habiliteringen 2009). Flera folkhögskolor erbjuder kurser som är speciellt anpassade för personer med funktionsnedsättningar, bland annat afasi, dyslexi och neuropsykiatriska funktionshinder (Folkhögskolor 2009). Resurscenter tal och språk är en enhet inom Specialpedagogiska skolmyndigheten som inriktar sig på, och har en fördjupad kompetens, för elever med grava tal- och språksvårigheter. Där genomförs språkliga utredningar på elever som tidigare utretts i sin hemkommun, men där man tror att svårigheterna är större och kräver extra mycket stöd. Då 4

9 gör man en heltäckande utredning av barnets svårigheter och förmågor (Sjöberg 2007). Tidigare kunde föräldrar som upplevde att deras barn hade tal- och språksvårigheter, tillsammans med personal, söka hjälp på Hällsboskolans resurscenter (nuvarande Resurscenter tal och språk inom Specialpedagogiska Skolmyndigheten) för att få råd, utredning och stöd för utbildning på hemorten (personlig kommunikation Y. Segnestam ) LSS Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) gäller bland annat för personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd och andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande (Socialstyrelsen 2009). Detta innebär att lagen inte omfattar språkstörning specifikt, utan de associerade funktionshinder som kan förekomma i samband med språkstörning. Syftet med lagen är att den ska garantera personer med omfattande och varaktiga funktionshinder goda levnadsvillkor, och ge dem den hjälp de behöver i det dagliga livet (Socialstyrelsen 2009). Ett exempel är att man har rätt till expertstöd av personer som utöver sin yrkeskunskap har kunskap om hur det är att leva med funktionshinder. Det kan till exempel vara logoped, psykolog eller arbetsterapeut. Man ges också rätten till en kontaktperson som kan hjälpa personen att delta i fritidsaktiviteter, ge råd i vardagssituationer och minska social isolering för att därigenom underlätta för personen att leva ett självständigt liv. Andra exempel på stödinsatser är personlig assistans, ledsagarservice, korttids- och gruppboenden samt daglig verksamhet (Socialstyrelsen 2009). 1.4 Tidigare svenska studier av livssituation hos personer med språkstörning Carlson Törnqvist och Thulin (2007) beskrev livssituationen för tre personer med språkstörning, som samtliga gått på Hällsboskolan. De intervjuade personerna var medlemmar i intresseföreningen Vi med språkstörning. Medelåldern var 34 år. Även personernas föräldrar intervjuades för att få en bredare bild av livssituationen. Personerna hader dragit nytta av den anpassade skolgången med undervisning i små grupper och långsamt tempo, och hader bland annat lärt sig Tecken som Alternativ och Kompletterande Kommunikation (TAKK). Boendeformerna varierade från att bo hemma med föräldrarna till att bo ensam i en annan stad. De arbetade heltid utan lönebidrag eller på uppdrag av Samhall. Alla hade tidigare under sin anställning haft lönebidrag men behövde det inte längre. I studien beskrevs att personerna undvek stora folksamlingar och okända människor. De undvek också arbetsuppgifter där de var i fokus. I studien fann man att personerna hade accepterat sin språkstörning och att de inte tänkte så mycket på den. De flesta av deras vänner var från skolan, men eftersom de bodde på olika platser i landet kunde de inte träffas så ofta. De hade få vänner på hemorten och uttryckte en önskan om ett större socialt kontaktnät. Personerna kopplade detta faktum till att de gått på internatskola på annan ort. Man deltog inte heller i föreningsliv i någon hög utsträckning. Samtliga personer i studien beskrev sig som självständiga, men föräldrar, syskon och släkt var av stor betydelse för att ge stöd i vardagen. Högsten (1994) gjorde en uppföljning av elever som gått på Hällsboskolan under åren 1969 till Man fann bland annat att det fanns en ökad risk för isolering, avvikande socialt beteende och att många bodde hemma hos sina föräldrar, trots att de förvärvsarbetade. Formaterat: Färgöverstrykning Formaterat: Färgöverstrykning 5

10 1.5 Undersökning av livssituation med den salutogenetiska modellen Salutogenes handlar om hälsans ursprung. Modellen formulerades av Antonovsky (1991) som tog upp sambandet mellan hälsa, stress och coping (bemästring). Antonovskys utgångspunkt var att det var viktigare att fokusera på människors resurser och kapacitet att skapa hälsa, än att inrikta sig på risker, dålig hälsa och sjukdom (Lindström & Eriksson 2005). Hälsa sågs som en rörelse på ett kontinuum mellan total hälsa och total ohälsa. Man måste därför inte vara sjuk för att man är ofrisk. Antonovsky (1991) undersökte generella motståndsresurser som till exempel pengar, jag-styrka, kulturell stabilitet, socialt stöd och liknande som kan ge kraft till att bekämpa stressorer man möter i livet för att se hur dessa hjälpte till att föra en människa mot bättre hälsa. Förmågan att förstå sin hälsosituation och använda sig av de resurser man har kallades för känsla av sammanhang (KASAM). Utifrån en persons nivå av KASAM får han eller hon förutsättningar att hantera förhållanden som uppkommer, till exempel ett sjukdomstillstånd (Antonovsky 1991). Den salutogenetiska modellen ger oss ett synsätt på hur människor mår bra trots svårigheter och hög stressbelastning (Lindström & Eriksson 2005). KASAM delas upp i tre olika komponenter (Antonovsky 1991). (1) Begriplighet handlar om vikten av att de stimuli man möts av, både yttre och inre, är strukturerade, förutsägbara och begripliga. (2) Hanterbarhet definieras som den grad till vilken man upplever att det står resurser till ens förfogande, som kan vara till hjälp för att möta de krav man ställs inför. Dessa resurser kan återfinnas hos både individen och omgivningen. Om man har en hög känsla av hanterbarhet kan olyckliga saker hända i livet utan att man känner sig som ett offer, utan känner att man kan reda sig. (3) Meningsfullhet handlar om i vilken utsträckning en person känner att livets olika delar är viktiga och att de problem och krav som uppstår är värda känslomässig investering och engagemang istället för att ses som en börda. Personer med en stark känsla av meningsfullhet konfronterar utmaningar och gör sitt bästa för att komma igenom dem. Goldberg et al (2003) har i sin studie ett liknande synsätt som det salutogenetiska. De har i sin longitudinella studie identifierat framgångsskapande beteenden hos vuxna med inlärningssvårigheter. Dessa variabler är självmedvetenhet, proaktivitet, uthållighet, lämpliga målsättningar, effektiv användning av sociala stödsystem samt emotionell stabilitet/emotionella bemästringsstrategier. Utifrån Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF) kan man klassificera delarna som hälsa karaktäriseras av (Socialstyrelsen 2003). ICF har två huvuddelar som beskriver funktionstillstånd: kroppsfunktioner/kroppsstrukturer, aktivitet/ delaktighet. Även omgivningsfaktorer som interagerar med dessa begrepp tas upp i ICF. En persons kommunikation kan påverka flera aktivitets- och delaktighetsaspekter, till exempel lärande och att tillämpa kunskap samt interaktion och relationer med andra människor och samhället i stort (Hartelius 2008). Med hjälp av det salutogenetiska synsättet kan man fördjupa sig i och förstå hur en persons hälsa påverkas av fler faktorer än endast sjukdomen. Detta synsätt, i användning tillsammans med ICF, och en vaksamhet på de faktorer som visat sig vara bidragande till framgång i en persons liv kan ge en ännu tydligare och bredare bild över de många variabler som påverkar en människas livssituation och hälsa. 2 Syfte och frågeställning Syftet med uppsatsen är att undersöka hur vuxna män med språkstörning, som inte gått på specialskola med internatboende, upplever och beskriver sin livssituation. Eftersom språkstörning är dubbelt så vanlig hos män som hos kvinnor (Nettelbladt et al 2008) har valts att intervjua endast män, då det är mest representativt för populationen med språkstörning. 6

11 Studien är en uppföljning av en studie av Carlson Törnqvist et al (2008) då ett större och mer varierat underlag behövs för att kunna utforma en nämnd enkät inom projektet Språkstörning i ett livsperspektiv. Carlson Törnqvist et al (2008) intervjuade personer med språkstörning som gått på specialskola (Hällsboskolan) och deras föräldrar. I den aktuella studien kommer män med språkstörning som inte har gått som internatelever på specialskola att intervjuas, samt deras föräldrar. Förhoppningsvis framkommer härigenom fler aspekter av livssituationen hos män med språkstörning. Frågeställningar: Hur ser livssituationen ut för vuxna män med språkstörning? Möter männen svårigheter och begränsningar och, i så fall, vilka? Vad använder männen för strategier för att klara av sin vardag? Finns det andra erfarenheter och upplevelser än de redan beskrivna i Carlson Törnqvist et al (2008)? 3 Metod 3.1 Design Då syftet med den här studien är att finna nya erfarenheter, och inte mäta förekomst, har valts en kvalitativ metod. Kvalitativa studier undersöker fenomen från insidan, de subjektiva upplevelserna, medan kvantitativa studier undersöker objektivt, från utsidan. Som intervjumetod valdes halvstrukturerade djupintervjuer. Kvale (1997) definierar metoden som: en intervju vars syfte är att erhålla beskrivningar av den intervjuades livsvärld i avsikt att tolka de beskrivna fenomenens mening. Denna kvalitativa metod är ett bra verktyg för att få fram erfarenheter och information om deltagarnas livssituation. Den tillåter också intervjuaren att fördjupa sig i ämnen som uppkommit under intervjun (DiCiccio-Bloom & Crabtree 2006), något som inte är möjligt i en helstrukturerad intervjumetod Intervjuguider Intervjuguiderna utformades utifrån ämneslitteratur. Det gjorde det möjligt för intervjuledarna att senare identifiera teman som uppkom under intervjun (Driedger et al 2006). Två intervjuguider utformades av intervjuledarna, en för männen med språkstörning (bilaga 1) och en för föräldrarna (bilaga 2). Intervjuguiderna strukturerades inom de huvudområden man ville undersöka, till exempel utbildning, jobb, boende, delaktighet och relationer. Det var ingen betydande skillnad mellan de två intervjuguiderna förutom hur frågorna var formulerade. Under utformningen av intervjuguiderna till personerna med språkstörning togs hänsyn till att använda enkla satser och frågor som kan associeras till konkreta begrepp (Carlson Törnqvist et al 2008). Intervjuledarna förberedde även exempel och andra formuleringar av frågorna för att det skulle bli lättare för informanten att ta till sig frågorna. Frågorna var av en öppen karaktär till exempel Berätta om vad du brukar göra när du är ledig med möjlighet till följdfrågor till sådant som kom upp i dialogen (DiCiccio-Bloom & Crabtree 2006). Deltagarna uppmuntrades att tala om sina egna erfarenheter på det sätt som var meningsfullt för dem (Driedger et al 2006) Pilotintervjuer Innan intervjuerna genomfördes gjorde varje intervjuledare tre pilotintervjuer var, totalt sex stycken. Personerna var okända för den intervjuledare som genomförde intervjun. Samtliga spelades in i mp3-format på mp3-spelare. Fyra av intervjuerna hölls med män inom samma 7

12 åldersspann som deltagarna, och resterande två hölls med en äldre person med vuxna barn. Pilotintervjuerna hölls för att intervjuledarna skulle få träna intervjuteknik och göra sig mer bekanta med och testa intervjuguidens relevans och tillämpbarhet. Pilotintervjuerna lyssnades igenom och intervjuledarna diskuterade hur man till exempel bättre kunde följa upp på vissa ämnen och undvika att ställa ledande frågor. Pilotintervjuerna gav också uppslag till aspekter i en persons liv som inte hade berörts i intervjuguiden och därför lades frågor till inför följande intervjuer Deltagare Fem män med språkstörning, 23 till 33 år gamla, samt en förälder till var och en av männen, det vill säga totalt tio personer, deltog i studien. Männens medelålder var 27,6 år. Ingen av dem hade gått på internatskola, utan alla har fullgjort sin skolgång på hemorten. Grad av språkstörning hos männen, och i vilken utsträckning de erhållit logopedisk behandling, var okänd. Bland föräldrarna intervjuades fyra mödrar och en far. Intervjudeltagarna var bosatta i olika landskap i Sverige. Deltagarna lottades fram från en förteckning på Resurscenter tal och språk. Förteckningen innehåller personer, födda mellan , som hade kontakt med Hällsboskolans resurscenter (nuvarande Resurscenter tal och språk). För att få en remiss till resurscentret krävdes att en förälder tillsammans med en personal upplevde att barnet hade allvarliga taleller språksvårigheter. Genom att dela in personerna i förteckningen i åldersgrupper försäkrade man sig om en så varierad åldersspridning som möjligt. Därefter drog man lott i turvis ordning från de olika grupperna. I ett första steg kontaktades deltagarna per telefon av Karin Nielsen, tidigare kurator, vid Resurscenter tal och språk. Vid telefonsamtalet där hon beskrev hon studien, hur det kom sig att just de kontaktats av henne och bad om samtycke till att kontaktuppgifter lämnades till intervjuledarna. Totalt kontaktades 15 män. Av dem tackade sex stycken ja. Dessa fick ett informationsblad hemskickat (bilaga 3). Personen kontaktades några dagar senare per telefon av intervjuledaren som återigen informerade om projektet och frågade om personen ville delta. En person avböjde att medverka i en intervju. Med dem som tackade ja bestämdes tid och plats för intervju. Platsen bestämdes av informanten beroende på vad denne kände sig bekväm med. Det betonades att deltagande var frivilligt och samarbetet kunde brytas när som helst. Under samtalet tillfrågades personerna om intervjuledarna fick kontakta deras föräldrar per telefon för att även intervjua dem. Alla som tackade ja till att delta i studien godkände att intervjuledaren kontaktade deras föräldrar. Intervjuledaren kontaktade föräldrarna och till dem som tackade ja skickades ett informationsblad (bilaga 4). Båda föräldrar erbjöds möjlighet att delta i studien, men endast en förälder till varje man med språkstörning medverkade. Formaterat: Färgöverstrykning 3.2 Datainsamling Intervjuerna spelades i mp3-format med hjälp av en bärbar mp3-spelare. Inspelningar gör att all information tas till vara vid datainsamling. Dessutom tillåter det intervjuledaren att behålla ögonkontakt med intervjupersonen. En annan fördel är att intervjuledaren vid uppspelning av ljudfilen i efterhand kan identifiera viktiga teman (Driedger et al 2006). Nio intervjuer hölls i informantens hem. Den tionde hölls i ett grupprum på ett bibliotek på informantens hemort. Innan intervjun började informerades informanterna om att intervjun beräknades ta cirka en timme, eftersom tidigare erfarenheter visat att så var fallet, men att det inte fanns någon tidsbegränsning (Carlson Törnqvist et al 2008). Varaktigheten varierade mellan 53 och 83 minuter. Vid intervjutillfället gick intervjuledaren muntligt igenom deltagarnas rättigheter och deltagarna fick lämna sitt samtycke till medverkan i intervjun skriftligt genom att underteckna 8

13 en blankett (bilaga 5). Efter varje intervju tillfrågades informanterna om intervjuledaren fick ringa tillbaka efter en vecka för att fråga om eventuella funderingar uppkommit eller om klargöranden behövdes, men också för att informanten själv skulle kunna ställa frågor eller komplettera med något de ansett inte framkommit under intervjun. De informerades också om att de kunde ringa intervjuledarna vid behov. Alla godkände detta och samtalen ägde rum som beskrivet. Information från dessa uppföljande telefonsamtal redovisas bland resultaten. I direkt anslutning till intervjun antecknade intervjuledaren sina tankar och observationer av deltagarens reaktioner som inte framkom av ljudfilen (till exempel tårar eller axelryckningar). Intervjuledarna har haft frekventa diskussioner och träffats efter varje intervju för att diskutera viktiga ämnen och områden som kommit upp i intervjuerna i likhet med Driedger et al (2006). Under intervjuerna kunde nya ämnen tas upp beroende på tidigare intervjuerfarenheter och de ämnen som togs upp av intervjudeltagarna. Alla frågor i intervjuguiden ställdes inte, vilket den halvstrukturerade metoden tillåter. En intervju i veckan genomfördes av varje intervjuledare, vilket stämmer bra överens med Convergent Interviewing Method där det sägs att man inte bör göra fler än 2-3 intervjuer i veckan (Driedger et al 2006). Intervjuerna hölls mellan den 26 januari och den 25 februari Bearbetning Transkription Transkription av intervjun skedde för hand snarast efter intervjun av den intervjuledare som höll i intervjun, och innan en ny intervju genomfördes. Därefter kontrollerade intervjuledarna varandras ljudfiler och transkriptioner för att förhindra att något utelämnats (Kvale 1997). Ljudprogrammet Audacity (Audacity 2009) var till stor hjälp under transkriptionsarbetet, då programmet hade en loop -funktion, vilket innebär att ett valt stycke av inspelningen repeteras automatiskt. Inspelningarna transkriberades ortografiskt utifrån en mall utformad av Carlsson Törnqvist och Thulin (2007) (se bilaga 6) inspirerad av Norrby (1996). Även känslouttryck, till exempel skratt, och pauser noterades Analys Transkriberingarna har, självständigt av intervjuledarna, först delats in i naturliga enheter, som är ett transkriberat sammanhängande uttalande av intervjupersonen. Det kan till exempel vara en fråga och svaret på denna fråga. Därefter har de koncentrerats till mindre enheter, så kallad meningskoncentrering (Kvale 1997). Meningskoncentreringarna numrerades och visade vilka yttranden de gällde för att kunna bibehålla ordningen i vilken de sagts, samt för att lätt kunna gå tillbaka till transkriptionen och undvika att de tolkas ur sitt sammanhang. Utifrån det ämnesområde meningskoncentreringen beskriver sorterades dessa in i kategorier (Fresher-Samways et al 2003) (se tabell 1). Tabell 1. Exempel på naturlig enhet, meningskoncentrering och kategori Naturlig enhet Meningskoncentration Kategori (Svar på fråga vad som är svårt för honom) de S Delaktighetsinskränkning vore å... förstå sig på människor ibland hur Det är svårt för honom dom menar de som sagt antyder på saker å så att förstå antydanden, vidare allt de för de gömd mening i själva subtila verbala signaler meningen å så vidare så det kan bli lite och ibland när folk irriterande i de flesta fallen å ibland förstår skämtar. man inte på när andra människor skämtar å så vidare så man tar ibland på sig fel tillfällen 9

14 Kategoriseringen gjordes enligt en modell utformad av Carlsson Törnqvist et al (2008) utifrån ICF (se tabell 2). ICF är internationellt en väl accepterad modell för att undersöka hälsa. Den utformade modellen visade sig väl täcka in de olika områden som är viktiga i personens liv och kommer därför att användas även i denna studie. ICF bidrar till ett brett synsätt på hur livskvaliteten förbättras för personer med kommunikativa störningar (Threats 2006). Kategorierna var indelade efter ICF:s domäner, personliga faktorer, omgivningsfaktorer och delaktighet. Aktivitet inkluderas genom personliga faktorer och omgivningsfaktorer. Personliga faktorer inkluderar personens specifika bakgrund såsom kön, ålder, utbildningsnivå, coping -strategier, personlighetsdrag och livsstil. Omgivningsfaktorer inkluderar sådant som ligger utanför individens kontroll såsom socialt stöd, lagar, myndigheter, arbete, andras attityder och kulturellt betingade föreställningar. Delaktighet är en persons engagemang i en livssituation (Hartelius 2008). Kategorin som i Carlsson Törnqvist et al (2008) kallades Arbetsplats benämns i den aktuella studien som Sysselsättningsplats, för att inkludera alternativa sysselsättningar. Tabell 2. Tabell över tema, undertema och kategorier som användes under analysarbetet Tema Undertema Kategori Livsstil Karaktär Personliga faktorer Utbildning Hälsofaktorer Social bakgrund Utsatthet* Reflektioner över sin livssituation* Hem Individ Sysselsättningsplats Omgivningsfaktorer Mötet med andra Kommunal service Samhälle Statlig service Attityder Kapacitet Delaktighet Delaktighetsinskränkning Engagemang* *Kategorier utöver ICF som tagits från Carlson Törnqvist et al (2008) Kategoriseringen gjordes gemensamt av intervjuledarna för att få en så objektiv analys som möjligt. Meningskoncentreringarna sorterades utifrån kategori för att kunna jämföra innehållet och identifiera teman som kom upp inom varje kategori (se tabell 3). Tabell 3. Exempel på meningskoncentreringar som kategoriserats i kategorin Delaktighetsinskränkning. S indikerar att yttrandet är sagt av en man med språkstörning, F av en förälder. Delaktighetsinskränkning S Delaktighetsinskränkning När det gäller stora saker som att ringa banken ber han ibland sina föräldrar att hjälpa honom. F Delaktighetsinskränkning Språkhandikappet har påverkat honom mest i att det är svårt att närma sig kvinnor samt att slå sig fram när han söker jobb i och med att han inte ringer för en intervju. F Delaktighetsinskränkning Mamman säger att om sonen inte hade föräldrarna att fråga om hjälp när han ska ringa exempelvis veterinären så vore han väldigt handikappad Process för att nå samstämmighet av kodning Innan vidare kodning genomfördes gick författarna, tillsammans med en handledare och en logopedstudent, som också använde sig av samma kategoriseringssystem, igenom fyra hela 10

15 transkriberade intervjuer. Detta gjordes för att utveckla en gemensam utgångspunkt för den självständiga kodningen. Under kodningen diskuterades per telefon vilka kategorier som skulle innehålla vissa fenomen. Man kom bland annat fram till att deltagarnas föreningsliv skulle kodas som livsstil och inte engagemang. Efter att kodningen var genomförd bytte författarna intervjumaterial med logopedstudenten och handledaren, där varken naturliga enheter eller kodning syntes. Intervjuerna som valdes ut var med både män med språkstörning och föräldrar och hade genomförts av olika intervjuledare. Detta för att få ett så varierat underlag som möjligt. Därefter meningskoncentrerade och kodade man varandras material på nytt. Sedan jämfördes kodningen och man diskuterade sig fram till en version som alla var överens om. De oenigheter som uppstod rörde ofta vilket tema meningskoncentreringen tillhörde. Till exempel skulle tillfredställelse på arbetsplatsen antingen kunna bero på omgivningsfaktorer eller personliga faktorer hos individen. Denna del av processen tog två dagar att genomföra. Utifrån den gemensamt överenskomna kodningen gjordes justeringar av övrigt material av intervjuledarna. Under arbetets gång fördes kontinuerliga diskussioner med logopedstudenten för att reda ut ytterligare oklarheter. Även handledaren deltog i dessa diskussioner, för att försäkra att inte något kodades olika uppsatserna emellan. Man lyssnade även fortlöpande igenom varje naturlig enhet för att kontrollera att kodningen inte tagits ur sin kontext. 3.4 Forskningsetiska aspekter Deltagarna informerades om att deras deltagande var frivilligt och att det kunde brytas närhelst de önskade utan några konsekvenser och utan att de behövde uppge skäl. Informationen förmedlades både muntligt och skriftligt vid alla kontakter för att minska risken för missförstånd på grund av deltagarnas språkstörning. Därmed försäkrades det informerade samtycket. Transkriptionerna kodades för att de inte skulle kunna kopplas till individen. Allt som kunde koppla personen till transkriptionen, till exempel namn och ort, transkriberades inte, utan ersattes av text (till exempel PERSON, PLATS). Deltagarna informerades om att intervjuerna spelades in på mp3 och att de förvaras inlåsta. Inspelningarna brändes på CDskiva. Deltagarna har vid behov kunnat nå intervjuledarna med frågor. Studien ingår i forskningsprojektet Språkstörning i ett livsperspektiv. Enligt rådgivande yttrande av Regionala etikprövningsnämnden i Stockholm har hänsyn tagits till etiska aspekter i detta projekt, diarienummer: 2006/ Resultatredovisning Eftersom syftet med studien var att få fram erfarenheter hos män med språkstörning som kan användas till utformandet av en enkät, och inte beskriva enskilda fall, redovisas resultatet utan kopplingar till vilken deltagare som sagt vad. Att inte utelämna personerna med tydliga personbeskrivningar är viktigta ur en etisk synvinkel. Samtycket de givit klargör att det inte ska finnas möjlighet att identifiera enskilda individer, något som hade varit möjligt om man utformat personliga profiler. Slutsatser om samband mellan olika faktorer i en persons liv kan dras först då ett större underlag finns, och kommer att kunna göras efter att den planerade enkätundersökningen är genomförd. Resultatet redovisas oavsett om det antas ha att göra med personens språkstörning eller inte. Eftersom fler föräldrar är kvinnor redovisas alla som förälder och i femininum. Detta gör att en person inte går att identifiera, samt att det blir lättare att särskilja dem från personerna med språkstörning som alla är maskulinum. Formaterat: Färgöverstrykning 11

16 I resultatet redovisas även citat för att exemplifiera det material som analyserats vilket föreslås av Kvale (1997). Citat inleds med och avslutas med. Citaten redovisas också i skriftspråk men med bibehållet innehåll. I de fall någon del av citatet tagits bort (till exempel utfyllnadsord och upprepningar) markeras det med //. Den information som tagits bort har inte ändrat innehållet eller betydelsen av citatet. Intervjuledarna betecknas med ett I, medan deltagarna betecknas med ett D. Kategorierna Kommunal service och Statlig service redovisas gemensamt på grund av likheterna dem emellan. 4 Resultat 4.1 Personliga faktorer Livsstil De flesta intervjuade med språkstörning arbetar inom lantbruk eller i butik. En studerar på ett arbetsmarknadsprogram. En har precis börjat på sitt jobb, medan de andra har jobbat på sin arbetsplats i 3 år eller mer. En person har arbetat på samma gård i sex-sju år i olika omgångar. Någon var arbetslös i två år innan han fick sitt nuvarande jobb. En person har en partner, ingen har barn. Alla männen bor hemma eller i ett eget hus på samma tomt som föräldrarna. Några bor på landet och har bondgård medan andra bor i villa i en stad. På fritiden sysslar några av männen med sport, en är domare i ishockey på helgerna, en tränar jiujitsu och är hjälptränare åt de yngre barnen. Man följer även sport via TV och tidningar. Någon får en kick av att köra motorcykel. Då känner han att han lever farligt, men att han ändå kan. En person slutade utöva sin sport när han var i tonåren då det blev svårare att kombinera med skola och jobb. En person började med idrotten för att kunna bli starkare än sin bror. Men nu när han är det, har han inte så stor motivation till att fortsätta utöva idrotten. En är med i en fotoklubb, en i en skidklubb. Att det är äldre personer med i föreningarna uppskattas eftersom de har mycket erfarenhet. Personerna tycker om att köra traktor, skoter och pistmaskin vilket många av dem även sysslar med i sitt arbete. De är intresserade av maskiner och läser om och diskuterar ämnet med andra. En håller på att lära sig att laga bilar. Någon säger att han skulle vilja ta lastbilskörkort men att han inte haft tid sedan han började jobba. Intresset att vara utomhus delas av många. Någon känner att han inte hittat någon hobby som passar honom medan en annan är nöjd med det han gör på sin fritid. En person skulle gärna testa att hoppa fallskärm någon gång. En person har ett stort faktaintresse. Ett annat stort intresse hos flertalet personer är datorer, medan en inte använder datorer alls. Flera föräldrar tror att datorintresset kanske kommer från att sönerna tidigt fått använda datorer i skolan. Man använder datorn till att chatta, titta på filmer och TV-serier, skriva dokument, göra sina bankaffärer, titta på lägenheter och på arbetsförmedlingens hemsida samt att bygga hemsidor. En säger att han helst har kontakt med myndigheter via mail. En person uttrycker att han tycker om att syssla med datorer eftersom han då känner att han är duktig på någonting. En person har ett eget företag, han filmar, redigerar och säljer filmer från aktiviteter i bygden, exempelvis kyrkokörens konserter. Stolthet uttrycks över att kunna konstruera hemsidor eller att få med foton i den lokala tidningen. En person berättar om sin traktorkörning:... ja var väl en fjorton femton år när jag började. Jag har väl kört traktor lika många år. Så det var inte många som slog mig... 12

17 Männen kan fortfarande be om råd och hjälp med olika saker, men klarar det sedan ofta själva. Tidigare fyllde en förälder i papper åt sonen men det klarar han själv numera. En förälder sköter sonens ekonomi, hon får hans pengar insatta på sitt konto och ger honom pengar efterhand, vilket beskrivs så här: jag får nog hjälpa honom med, annars hade han nog inga pengar kvar Flera umgås mycket med sina vänner på fritiden. Någon umgås mest med vänner genom föreningsverksamhet. Kompisarna brukar komma hem till en av männen när de ses, vilket han tycker är smidigt eftersom han då inte behöver åka så långt. De tycker också om att festa på helgerna och åka på festivaler och båtresor med kompisarna. De umgås både i större gäng om cirka tio personer och i mindre konstellationer på tumanhand. En förälder berättar om sonens aktiva umgänge med kompisarna: och sen gör kompisarna en hel del ihop. De går på bio och de har tacokvällar och de bowlar, de håller igång mycket Det är olika hur mycket personerna umgås med sina syskon, ofta beroende på hur nära varandra de bor. När de ses pratar de med varandra, hjälper till på syskonens gårdar eller går på pub. Några av intervjupersonerna har husdjur som är ett sällskap på kvällarna. han har hund och katt och det är ju väldigt bra och HUNDENS NAMN blir så glad när han kommer hem det syns verkligen att det är hans hund // mm så de tror jag är roligt för honom faktiskt, ett sällskap Många handlar, tvättar, diskar och städar själva. Alla utom en av intervjupersonerna äter middag varje dag med sina föräldrar, flera av dem äter alla mål mat ihop. De umgås ofta med sina föräldrar om kvällarna, då de ser på TV eller fikar. När personerna med språkstörning har semester åker vissa på resor tillsammans med sina kompisar eller hälsar på släkt som bor i andra städer och utomlands medan andra stannar hemma utan att göra något särskilt. Någon reser mycket på egen hand på olika gruppresor som arrangeras av bussbolag eftersom han tycker att det är enkelt att allt ingår i resan. Drömresmål är bland annat USA och Sydeuropa. Några av personerna uppger dålig ekonomi som orsak till att de inte reser mer. En förälder säger att sonens livssituation inte längre skiljer sig från personer utan språksvårigheter men att den tidigare gjorde det Utbildning Männen har haft olika typer av skolgång under grundskole- och gymnasietiden. Vissa har haft en anpassad skolstart eller gått om någon årskurs och har därför varit ett år äldre än sina klasskamrater. Några av männen med språkstörning har gått en anpassad skolgång i särskola respektive i en hörsel- tal- och språkklass. Den deltagare som gick i språkklass lärde sig teckenspråk, vilket föräldern säger hjälpte språket att lossna. Lärarna kunde engagera sig i eleverna och beställa hem anpassat material. Föräldern upplevde det som mycket positivt att det var en liten klass, då att det blev lättare för sonen att koncentrera sig. Andra har fått stöd från speciallärare i sin vanliga skola och även tillgång till hjälpmedel, till exempel dator. En förälder berättar om sin sons skolsituation i en liten klass med individuellt anpassad undervisning: ja det var verkligen tur att han hamnade i den där lilla klassen // ja, eftersom lärarinnan, de var ju så, de gick ju till varje barn, hon tog ju hand om varje barn för sig// så de hade alla sina egna uppgifter // och NAMN då, han fick i uppgift, här nu får du nu räkna från sidan där tills där // så han satt där och gjorde det också // så han lärde sig mycket mera där // eftersom det var tyst // och inget bråk, inget tjafs // 13

18 så då kunde han koncentrera sig, han kan inte göra någonting när det är så mycket springande och bråk Alla personer med språkstörning har gått gymnasiet, någon en samhällsekonomisk linje, en annan el-programmet medan flertalet har gått naturbrukslinje. I högstadiet och gymnasiet har några personer haft det svårt med resultat och motivation. Att det har varit så teoretiskt i skolan har varit jobbigt, säger en av männen. De sista två åren på gymnasiet var speciellt svåra för en person, då han var skoltrött och inte tyckte att han fick ut något av skolan. Då fick han istället en praktikplats under skolans beskydd som han trivdes väldigt bra med. Efter gymnasiet har personerna med språkstörning, om de har studerat vidare, främst gått någon praktisk, yrkesförberedande utbildning på högst två år på yrkeshögskola eller via arbetsförmedlingen. Någon har läst ett teoretiskt program på högskola men slutade inom ett år eftersom han inte upplevde att det fungerade som förväntat. En man med språkstörning pratade med sin lärare om sina svårigheter men utan att det hjälpte. En förälder tror att en del av svårigheterna i att studera vidare efter gymnasiet låg i att det inte var tillräckligt tyst på lektionerna samt att det var för lite lärarledda lektioner. Sonen hade behövt mer stöd för att kunna genomföra sina studier. När det gäller planer för vidare studier funderar en på att läsa någon kvällskurs i engelska. En annan skulle vilja gå vidare med det ämne han studerat på yrkeshögskola. Någon tror att det är svårt att börja studera efter att man har börjat jobba eftersom man blir van vid att ha en inkomst. En förälder uttrycker förhoppningar om att sonen ska skaffa sig en utbildning Social bakgrund Flera personer är yngst i sina familjer med en åldersskillnad på sju till tio år till närmsta äldre syskon. En av männen är äldst. Personerna har från två till tre syskon, någon har fem halvsyskon från båda föräldrarnas tidigare förhållanden. Några av halvsyskonen är betydligt äldre än han och bor längre bort och han har därför inte så bra kontakt med dem. En person pratar om hur åldersskillnaden till syskonen påverkat boendesituationen under uppväxten: I: de (syskonen) är ju lite äldre än dig, men det är ändå så att ni har bott tillsammans när ni har växt upp? D: ja, det har de // men de var ju rätt så snabba med att flytta därifrån // men jag har ju bott ensam hemma, alltså med mina föräldrar rätt så länge // över sju år äldre än vad jag är // så att de har ju bott ensam i, ja, nästan sju år Flera intervjudeltagare är uppvuxna på landet, ofta på bondgård där någon av föräldrarna försörjt sig på jordbruk. En är uppväxt i tätortsmiljö. Ingen av männen har gjort värnplikt. En persons förälder är vapenvägrare. Några uttrycker att de slapp göra värnplikt. Någon säger att han valde att inte göra det, men tänker nu att det kanske hade varit en kul grej att göra. En förälder tycker att sonen har blivit en bra människa och att de redan vid utredningen på Hällsboskolan fick reda på att de gjorde allt rätt i sitt bemötande av sitt barns svårigheter. En mamma berättar att hon oroat sig mycket under sonens uppväxt och varit överbeskyddande gentemot honom. Någon förälder beskriver hur ensamma de känt sig med sonens handikapp. De har aldrig träffat någon med samma diagnos och säger att det hade varit mycket värdefullt de fått träffa någon annan person med liknande svårigheter. Föräldern önskar även att det fanns mer forskning som kunde hjälpa sonen Karaktär De intervjuade personerna beskriver sig själva som snälla, öppna, sociala och hjälpsamma. Eftersom en av männen sitter mycket vid datorn säger han att han är nördig. En säger att han tidigare varit blyg och att han fortfarande kan vara det i vissa situationer. En man 14

19 beskriver sig själv som snål och att han kan vara sträng exempelvis när hans syskonbarn har en bestämd liggtid. Föräldrarna beskriver sina söner som goda, blyga eller oblyga, hjälpsamma, plikttrogna och tystlåtna. En förälder tycker att sonen har blivit en bra person, trots svårigheter i barndomen, men att han har en speciell karaktär som gör att många inte kommer överens med honom. En annan säger att sonen inte är så driftig, att han inte är den som sätter igång och planerar en resa. Någon annan förälder beskriver att sonen gärna skulle vilja att någon skulle skriva om honom i tidningen: och så är det oftast reportage om hans kamrater som då har startat ett eget företag eller köpt en gård // och då har han väl sagt någon gång att de händer ju aldrig att någon skriver om mig. Så det känner han väl att // att hela världen skulle få veta vem han är kanske De är uppskattade på sina arbetsplatser eftersom de är så hederliga och pålitliga. De beskrivs som orädda för att gå in i diskussioner och säga vad de tycker. En förälder tycker att sonen är väl tuff ibland och att han har politiska åsikter avseende invandring. De flesta beskriver även sina söner som självständiga och några säger att barnen, trots sina svårigheter, har gott självförtroende. det lustiga är förstår du att han har haft självförtroende under sitt liv, och var det kommer ifrån det vet jag inte, för han borde ju kunna ha varit ett mobbningsoffer... En förälder säger att sonen inte är så säker i sig själv vilket gör att han exempelvis kan bli nervös vid anställningsintervjuer. En annan säger att hon inte tror att sonen blir nervös av någonting. En förälder säger att sonen inte velat intensivträna sitt tal vilket hon tycker är synd och det har lett till mycket tjat. Hon pratar om hans brist på motivation: att ja tycker det är synd att han inte vill mer själv ta tag i sitt problem och träna eller vad som helst. Att han inte hade lite mer sånt jäklar anamma, jag ska minsann lära eller jag ska klara det bättre, men den finns inte den riktiga motivationen Någon förälder säger att sonen lätt blir ledsen, och att det inte behövs så mycket för att han ska tippa över. Andra beskriver att barnen oftast är glada och om de är ledsna går det över fort. Det kan vara svårt att avläsa känslor hos sonen för en förälder, men för en annan går det att se direkt i vilket stämningsläge sonen är. En person tycker inte om att prata allvar och går helst ut om föräldrarna vill något. En person kan få utbrott ibland, då kan det hända att han börjar slänga saker omkring sig eller ge sig på folk med knytnävarna. En förälder tror att hon känner sonens begränsningar bättre än han själv. En annan tror att sonen själv känner sina begränsningar mycket väl men att han tycker att han klarar det mesta. Några föräldrar beskriver sina söner som mer praktiska än teoretiska. Vidare säger en att sonen har en stark vilja och gör det han bestämt sig för. Andra saker som gör de intervjuade personerna glada är att skämta, få presenter, fint väder och att få vara utomhus. En person är glad att han har en sysselsättning och familj och vänner som älskar honom. En man ser det på följande sätt:...ja nä man behöver väl inte hänga upp sig på allt // det är väl bättre att ta en dag i sänder och se glad ut för den dan. Det är ju onödigt att ta två dar i sänder för då blir de så bökigt att få ihop veckorna Hälsofaktorer Några av deltagarna har, utöver sin språkstörning, ytterligare funktionshinder. En förälder berättar att sonen har en liten CP-skada eftersom han antagligen drabbades av syrebrist vid förlossningen. Någon annan säger att sonen var i tonåren när han fick diagnosen CP-skada. 15

20 Sonen hade aldrig kunnat tugga på ett normalt sätt, om han fick för stora bitar satte han lätt i halsen. Man opererade en sena i sonens käke för att han skulle få en större käköppning, detta ledde enligt föräldern inte till någon förbättring utan var mest plågsamt. En annan hade inget språk vid två års ålder och började utredas. Man kom, enligt föräldern, fram till att han hade autism. En av de intervjuade personerna säger själv att han har autism och säger att han medveten om att hans autism inte är så allvarlig. Han säger att han själv är snäll om han jämför med en annan kille med samma diagnos som istället är väldigt aggressiv. En av de intervjuade personerna kunde inte vara med och spela fotboll i skolan eftersom hans diagnos gjorde att han blinkar mycket om något kommer för nära hans ansikte. En person fick äta hormoner för att komma igång med puberteten vilket, enligt föräldern, hamnade i fokus istället för extra talträning. En person säger att hans språksvårigheter beror på hans autismdiagnos, han beskriver att han kan ha svårt att formulera sig och förklara vad han menar. Någon har enligt föräldern brister i sitt ordförråd och har svårt att förstå och använda svåra ord vid exempelvis brevskrivning. Vissa föräldrar säger att de fortfarande kan ha svårt att förstå sina vuxna barn, en säger att sonen måste anstränga sig mycket för att vara begriplig. En annan förälder säger att det största problemet för sonen är hans koncentrationssvårigheter och att han pratar lite otydligt. Någon annan säger att sonen är lite långsam när han ska göra saker. En förälder menar att sonen på grund av sin diagnos har svårt med sociala kontakter. De flesta av de intervjuade beskriver inga svårigheter med språkförståelsen. En förälder säger att sonen använde mycket kroppsspråk när han var liten och när han testades visade det sig att han hade ett stort ordförråd, något föräldrarna inte märkt av. Ingen av personerna använder någon alternativ och kompletterande kommunikation. Någon har i barndomen provat en Lightwriter men tyckte att det fungerade bättre utan. En annan förälder säger att sonen är mer intelligent än de flesta andra. Några av de intervjuade personerna har eller har haft uttalade perioder av depression. En förälder berättar att sonen vid något tillfälle saknade livslust. En förälder säger att hans talfel och handikapp var en av orsakerna till att han kom in i en svacka för ett tag sedan. En annan säger att han inte vet varför han ibland blir deprimerad. Vissa har fått samtalsstöd medan andra inte sökt hjälp. Någon annan förälder oroar sig för sin son sedan han hamnat i en konflikt med en klasskamrat som mobbade honom: och då kom han hem och då ville han inte leva mer. Han är // inte värd någonting, han känner sig väldigt... och sedan dess har det börjat med de här depressionerna så de kommer och går. Jag hoppas att de inte händer något Utsatthet En förälder berättar om en incident hos tandläkaren när sonen var i fyraårsåldern. På grund av sin CP-diagnos kunde han inte gapa tillräckligt mycket för att tandläkaren skulle kunna göra sin undersökning. Föräldern berättar om svårigheterna som uppstod i och med undersökningen, och tandläkarens agerande: en tandläkare i PLATS // han trodde ju när han inte kunde gapa, han kan ju inte gapa mer än så här mycket (visar ca 2 centimeter mellan fingrarna) // och de skulle titta på hans tänder och han trodde att han bara trilskades att han inte gapade, så han försökte bända upp munnen på honom så han hade fläskläpp i fjorton dagar // sen fick de söva honom för han hade väl mjölktänder som var lite söndriga och då sövde de honom // och då så säger den tandläkaren, ja, jag förstår att ni haft det jobbigt, sa han, för att det gick inte (att få upp munnen) i sövande, alltså hade han bara trilskats så hade det ju gått att ta upp munnen sen, men det var ju något hinder 16