Nationell Informationsstruktur. ett regeringsuppdrag inom Nationell ITstrategi för vård och omsorg

Transkript

1 Nationell Informationsstruktur ett regeringsuppdrag inom Nationell ITstrategi för vård och omsorg

2 Citera gärna Socialstyrelsens rapporter, men glöm inte att uppge källan. Bilder, fotografier och illustrationer är skyddade av upphovsrätten. Det innebär att du måste ha upphovsmannens tillstånd för att använda dem. Artikelnr Publicerad december

3 Förord Den nationella IT-strategin för vård och omsorg ska bidra till säker och tillgänglig vård och omsorg som håller hög kvalitet och utgår från befolkningens behov. Individens behov står i centrum. Alla som på något sätt har till uppgift att tillgodose dessa behov måste samverka och individen själv måste få möjlighet att delta aktivt, utifrån sina förutsättningar. IT har potential att stödja denna samverkan! För att kunna erbjuda säker och tillgänglig vård och omsorg måste information som registreras om patienter och brukare hålla en hög kvalitet och ordnas på ett sätt som gör att den kan återsökas och presenteras i sitt rätta sammanhang, i olika syften. Därför krävs ett gemensamt regelverk för dokumentationens innehåll och struktur. Ett sådant regelverk är en viktig grund för att det ska vara möjligt att utveckla IT-stöd som kan hantera informationen på ett effektivt och säkert sätt. Socialstyrelsen har regeringens uppdrag att definiera och beskriva innehållet i en ändamålsenlig vård- och omsorgsdokumentation. Arbetet ska bidra till en effektiv informationsförsörjning inom vård och omsorg och bedrivs inom två projekt: Nationell Informationsstruktur och Nationellt fackspråk för vård och omsorg. Denna rapport redovisar det arbete som gjorts i projektet Nationell Informationsstruktur NI-projektets uppgift har varit att genom en grundläggande analys beskriva vård- och omsorgsverksamhetens processer och olika intressenters krav på information. Utifrån denna beskrivning har en nationell informationsstruktur utvecklats som grund för verksamhetsutveckling och utveckling av processtödjande IT för vård och omsorg. Lars-Erik Holm Generaldirektör, Socialstyrelsen 3

4 4

5 Innehåll Förord 3 Sammanfattning 7 Inledning 9 Denna rapport 9 NI-projektets slutrapportering 9 Informationsstruktur 11 Vad är en nationell informationsstruktur? 11 Begrepp i den nationella informationsstrukturen 12 Bakgrund 13 Nationell IT-strategi för vård och omsorg 13 Socialstyrelsens roll i IT-strategin 14 InfoVU-projektet 14 God vård och god kvalitet i socialtjänsten 15 Projektet 17 NI-projektets uppdrag 17 Tolkning av uppdraget 17 Syfte och mål 19 Förväntade effekter på lång sikt 19 Genomförande 21 Utgångspunkter för arbetet 21 Ansats 22 Arbetssätt 22 Samverkan med andra aktörer 25 Deltagande i internationella arbeten 25 Organisation 26 Budget och utfall 26 Sammanfattat resultat 28 Verksamhetens villkor och förutsättningar 28 Modeller i den nationella informationsstrukturen 30 Delresultat 40 Omvärldsbevakning 41 5

6 Vägledning för utveckling av IT-stöd 43 Informationsstrukturens roll vid kravställning 43 Nytta och användning 45 Nyttan med NI 45 Hur ska NI användas? 48 Slutsatser och fortsatt arbete 52 Slutsatser 52 Fortsatt arbete 53 Alternativa vägval 57 Referenser 60 Bilagor NI, slutrapportering 61 NI-projektets slutrapportering 61 Kort om rapporternas innehåll 61 Projektorganisation 65 6

7 Sammanfattning Socialstyrelsen har regeringens uppdrag att inom ramen för den nationella IT-strategin för vård och omsorg definiera och beskriva innehållet i en ändamålsenlig vård- och omsorgsdokumentation. Arbetet genomförs i två projekt: Nationell Informationsstruktur ( ) och Nationellt fackspråk för vård och omsorg (2007- mars 2011). Projektens resultat ska bidra till en effektiv informationsförsörjning inom vård och omsorg. Som grund för utvecklingen av effektiva IT-stöd krävs en analys och beskrivning av den verksamhet som ska stödjas övergripande mål, processer och kommunikations- och informationsbehov. Denna övergripande analys av vård- och omsorgsverksamheten har gjorts i projektet Nationell Informationsstruktur (NI). Arbetet kan betraktas som stegen före IT. Resultatet beskrivs i generella modeller av process, begrepp och information. Tillsammans utgör modellerna den nationella informationsstrukturen. Inom vård och omsorg, liksom inom många andra branscher, har man ofta lagt för lite vikt vid verksamhetsanalysen. Det har varit vanligt att direkt ta steget in i utveckling, upphandling, och implementering av IT-stöd. Detta har ofta resulterat i IT-lösningar som faktiskt inte stöder verksamhetens processer och följaktligen inte bidrar till att nå verksamhetens mål. Den nationella informationsstrukturen är en övergripande beskrivning av vård- och omsorgsverksamhetens processer, vad olika intressenter behöver kommunicera om och vilken typ av information de behöver i denna kommunikation. Informationsstrukturen beskriver hur informationen som fångas och dokumenteras i verksamheten måste sorteras för att kunna återanvändas på ett säkert sätt i olika situationer. Projektet inleddes med en analys av vård- och omsorgsverksamhetens villkor och förutsättningar i form av lagar, förordningar, värdegrunder och verksamhetsmål. Analysen och beskrivningen av vilken typ av information som krävs i olika sammanhang har gjorts tillsammans med fyra intressentgrupper. Ytterligare krav har beskrivits av experter inom informationssäkerhet, för att tillgodose vård- och omsorgstagarens säkerhet och integritet. Verifieringen av resultatet har skett genom öppna hearings, synpunkter från projektets intressenter, tester i några verksamheter och projekt och i dialog med projektets referensgrupp, Arkitekturledning på Sveriges Kommuner och Landsting samt projektet Nationellt fackspråk för vård och omsorg och andra nationella aktörer. Informationsstrukturen ger förutsättningar för att hantera olika typer av information i verksamheten genom att föreslå en kategorisering och sortering av informationen, men den säger inget om hur den ska kunna delas mellan olika organisationer och på vilket sätt eller vem som ska ha åtkomst till vad. Informationshanteringen styrs av lagstiftning och stöds av säkerhetslösningar som utvecklas inom den tekniska infrastrukturen. Den nationella informationsstrukturen omfattar verksamhetsområdet vård och omsorg. Detta innebär att såväl hälso- och sjukvård som socialtjänst 7

8 inkluderas. NI har fokuserat på hälso- och sjukvård men de generiska modellerna bedöms, i stora drag, vara tillämpbara även för socialtjänsten. Syftet har varit att skapa en nationell informationsstruktur som ger förutsättningar att kommunicera över organisatoriska gränser. Därför har det varit angeläget att identifiera begrepp som kan användas för att beskriva jämförbara företeelser i hälso- och sjukvårdens och socialtjänstens processer. Informationsstrukturens begrepp är bara delvis avstämda inom socialtjänsten och bara inom vissa områden. Här krävs ett fördjupningsarbete under Under projektets sista år har informationsstrukturen testats av några huvudmän i samarbete med NI-projektet. Ett exempel är tre landsting som använder samma journalsystem. I vidareutvecklingen av systemet har de använt NI:s modeller som utgångspunkt i diskussionen om hur information ska presenteras för att bättre stödja vård- och omsorgsprocessen för individen. Resultatet av dessa tester visar att modellerna kan användas både vid vidareutveckling av journalsystem som i exemplet ovan, vid analys av informationsbehov för uppföljning av kvalitetsindikatorer och för kartläggning av verksamhetsprocesser. Några av Socialstyrelsens slutsatser av arbetet är: Den nationella informationsstrukturen bör vara gemensam för hälsooch sjukvård och socialtjänst. Den nationella informationsstrukturen stödjer individ- och processorientering inom vård och omsorg genom att den utgår ifrån individens vård- och omsorgsprocess, inte en enskild vård- och omsorgsaktörs. Det underlättar att informationen kan följa vård- och omsorgstagaren som ofta har kontakter med flera olika vård- och omsorgsaktörer. Många avvikelser som rapporteras i hälso- och sjukvård och socialtjänst kan undvikas om det finns tillgång till väl strukturerad information som kan presenteras efter respektive aktörs behov. Den nationella informationsstrukturen har redan börjat användas med goda resultat. Huvudmännen kommer att behöva stöd och vägledning i användningen av informationsstrukturen. Fem strategiska huvuduppgifter har identifierats som viktiga att arbeta vidare med på Socialstyrelsen, avseende den nationella informationsstrukturen: Att stödja och styra huvudmännens användning av informationsstrukturen genom reglering, kommunikation och rådgivning/utbildning Att stödja Socialstyrelsens arbete inom kunskapsstyrning, reglering, uppföljning/utvärdering och tillsyn Att förvalta och vidareutveckla modeller/vyer i den nationella informationsstrukturen (inkl. socialtjänstperspektivet) Att utvärdera effekter av IT-strategins insatser Att delta i internationellt standardiseringsarbete inom informatikområdet. 8

9 Inledning Regeringsuppdraget Socialstyrelsen har regeringens uppdrag att inom ramen för den nationella IT-strategin för vård och omsorg [1] definiera och beskriva innehållet i en ändamålsenlig vård- och omsorgsdokumentation. Arbetet genomförs i två projekt: Nationell Informationsstruktur ( ) och Nationellt fackspråk för vård och omsorg (2007- mars 2011). Projektens resultat ska bidra till en effektiv informationsförsörjning inom vård och omsorg. I maj 2007 fattade regeringen formellt beslut om Socialstyrelsens uppdrag. I beslutet står: Socialstyrelsen skall ta ett övergripande nationellt och strategiskt ansvar för att individbaserad patient- och brukarinformation görs mer entydig, uppföljningsbar och tillgänglig i enlighet med de mål och principer som slås fast i regeringens skrivelse Nationell IT-strategi för vård och omsorg (Skr. 2005/06:139). I arbetet ingår dels att utarbeta en nationell informationsstruktur, dels att utarbeta, förvalta och tillhandahålla en nationell terminologi- och klassifikationsresurs. Denna rapport Syftet med denna rapport är att ge uppdragsgivaren en samlad rapportering från tre års arbete i projektet Nationell Informationsstruktur (NI-projektet). Rapporten beskriver angreppssätt, genomförande och det sammanfattade resultatet från projektet Nationell Informationsstruktur (NI-projektet). Dessutom redovisas beskrivningar av hur resultatet ska användas, nyttan med en nationell informationsstruktur, slutsatser samt förslag till fortsatt arbete. NI-projektets slutrapportering Föreliggande rapport är projektets huvudrapport. Utöver huvudrapporten publiceras att antal delrapporter (beskrivs kortfattat i bilaga 1): Nationell informationsstruktur för vård och omsorg modeller med beskrivningar Verksamhetens villkor och förutsättningar Informationsbehov ur olika perspektiv Informationssäkerhet krav och rekommendationer för hantering av information inom vård och omsorg Inriktning och ansats för utvecklingen av en nationell informationsstruktur 9

10 Så utvecklas den nationella informationsstrukturen om arbetssätt och samverkan med andra nationella initiativ Nationella IT-strategier, Danmark, England och Kanada (även översatt till engelska) Nationella IT-strategier, Norge, Nederländerna och Nya Zeeland (även översatt till engelska) 10

11 Informationsstruktur Insatserna i den nationella IT-strategin syftar till en effektiv informationsförsörjning inom vård och omsorg. Resultaten av insatserna kompletterar varandra. Det handlar till exempel om att förändra lagstiftningen så att den stödjer en mer effektiv informationsförsörjning, att skapa en teknisk infrastruktur som stödjer informationshanteringen och att utveckla IT-stöd som kan tillgängliggöra och presentera relevant information i olika delar av vårdoch omsorgsprocessen. Men det handlar också om att den information som dokumenteras och ska kunna hanteras av IT-stöden är relevant, enhetligt beskriven och ordnad på ett sätt som gör att den kan återsökas och användas. Insatser som rör just detta finns inom området Informationsstruktur i den nationella IT-strategin. En grundläggande insats inom detta område är att utveckla en nationell informationsstruktur, det vill säga en beskrivning av vård- och omsorgsverksamhetens processer och olika intressenters kommunikations- och informationsbehov. Vad är en nationell informationsstruktur? Den nationella informationsstrukturen är en övergripande beskrivning av vård- och omsorgsverksamhetens processer, vad olika intressenter behöver kommunicera om och vilken typ av information de behöver i denna kommunikation. Informationsstrukturen beskriver också hur informationen som fångas och dokumenteras i verksamheten måste sorteras för att kunna återanvändas i olika situationer. Utvecklingen av informationsstrukturen ska vara framtidsorienterad. Därför kan det handla om att identifiera och föreslå sortering av information som inte dokumenteras idag, men som av någon intressent identifierats som viktig för att kunna samverka kring en patient eller brukare. Därför speglar den nationella informationsstrukturen behovet av information i ett långsiktigt perspektiv och ur flera olika intressenters perspektiv. Att skapa ett mönster för hur olika typer av information måste sorteras för att kunna hittas och användas i olika situationer säger dock ingenting om vem som ska ha tillgång till vilken information, om den ska kunna delas mellan olika organisationer och på vilket sätt. Oavsett vilken typ av information som sorterats i den nationella informationsstrukturen så styrs och regleras behörighet av lagstiftning, olika regelverk och säkerhetslösningar i den tekniska infrastrukturen. Säkerhetslösningar utvecklas gemensamt av huvudmännen med Beställarfunktionen som ansvarig. Det handlar om lösningar i enlighet med patientdatalagen (2008:355) föreskriver om, till exempel lösningar för säker identifiering (SITHS-certifikat 1 ) och bastjänster för roll- och behörighetshanter- 1 SITHS: Säker IT i Hälso- och Sjukvården. 11

12 ing, autentisering, samtycke, åtkomstkontroll, spårbarhet, loggning och logganalys (BIF 2 ). Begrepp i den nationella informationsstrukturen Vård- och omsorgsprocessen måste beskrivas på ett entydigt sätt om det ska vara möjligt att låta informationen följa vård- och omsorgstagaren. Kommunikations- och informationsbehov uppstår i de olika stegen i denna process. Det är också i dessa steg som information fångas och dokumenteras för att kunna återfinnas och användas i andra steg i processen. För att beskriva vad som händer i processen företeelser som olika intressenter behöver kommunicera om har ett antal grundläggande begrepp definierats. Flera av de begrepp som beskrivs i det här dokumentet och i övrigt material om den nationella informationsstrukturen är nya eller benämns på ett nytt sätt. Det krävs nya begrepp som kan beskriva jämförbara företeelser i olika verksamheter på en generell nivå för att det ska vara möjligt att utveckla IT-stöd som kan hantera informationen över organisatoriska gränser. I uppdraget att ta fram den nationella informationsstrukturen ska både socialtjänst och hälso- och sjukvård omfattas. Begreppet hälsa är centralt I WHO:s definition av hälsa beskrivs att hälsa är ett tillstånd av fullständigt fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande och ej enbart frånvaro av sjukdom eller handikapp. Den nyligen tillkomna definitionen av hälsa i Socialstyrelsens termbank ligger i linje med denna definition och lyder tillstånd av fysiskt, psykiskt och socialt välbefinnande, och inte endast frånvaro av sjukdom eller skada. Skillnaden mellan de båda definitionerna är att termbanken har ändrat handikapp till skada. Ett exempel på ett hälsoproblem kan med denna definition lika väl vara en situation med fysiskt eller psykiskt funktionshinder eller ett barn som far illa, som ett brutet ben eller en hjärtinfarkt. Genom att utgå från denna vida och internationellt accepterade definition kan informationsstrukturen omfatta såväl socialtjänst som hälso- och sjukvård. Av den anledningen är begreppet hälsa centralt i NI. Även om denna första version av informationsstrukturen inte omfattar socialtjänsten fullt ut så finns den gemensamma grunden för att fortsätta utveckla informationsstrukturen utifrån socialtjänstområdets behov. Det bör understrykas att de allmängiltiga begreppen som informationsstrukturen utgår ifrån inte är avsedda att användas i det praktiska arbetet kring patienter och klienter. De behövs dock för att kunna strukturera information som ska kunna tillgängliggöras och presenteras på ett sammanhållet sätt. 2 BIF: Bastjänster för InformationsFörsörjning. 12

13 Bakgrund IT har stor betydelse för informationsförsörjningen inom vård och omsorg. Med effektiv IT kan information tillvaratas, hanteras och göras tillgänglig för vård- och omsorgstagare, för kärnverksamheten samt för styrning, förbättringsarbete och uppföljning. En rad frågor av betydelse för IT-utvecklingen måste lösas på nationell nivå, i samverkan mellan aktörerna inom vård och omsorg. Dessa lösningar måste baseras på gemensamma synsätt och nationellt fastställda riktlinjer. Mot denna bakgrund utarbetades år 2006 en nationell IT-strategi för vård och omsorg. Nationell IT-strategi för vård och omsorg Den nationella IT-strategin formulerar en vision för IT-utvecklingen inom vård och omsorg: Med hjälp av ändamålsenliga IT-stöd får alla patienter god och säker vård och bra service. Vårdpersonalen kan ägna mer tid åt patienterna och anpassa vården till varje patients behov. IT används som ett strategiskt verktyg i alla delar av vården och de samlade vårdresurserna utnyttjas på ett mer effektivt sätt. Visionen förtydligas med följande: Medborgare, patienter och anhöriga har enkel tillgång till allsidig information om vård och hälsa samt om sin egen hälsosituation. De erbjuds en bra service och är delaktiga i vården utifrån individuella förutsättningar. Personal inom vård och omsorg har tillgång till välfungerande och samverkande IT-stöd som garanterar patientsäkerheten och underlättar deras dagliga arbete. Ansvariga för vård och omsorg har ändamålsenliga IT-stöd för att följa upp patientsäkerheten och vårdens kvalitet samt för verksamhetsstyrning och resursfördelning. IT-strategin syftar till en effektiv informationsförsörjning inom vård och omsorg. Detta innebär både att rätt person har tillgång till relevant information i rätt situation i kärnprocessen och att det är möjligt att hitta och sammanställa information för uppföljning på lokal och nationell nivå. Sex insatsområden pekas ut som viktiga för det nationella arbetet. Lagar och regelverk Informationsstruktur Teknisk infrastruktur Verksamhetsstödjande och samverkande IT-system Åtkomst till information över organisatoriska gränser Tillgänglighet för medborgarna 13

14 De tre första områdena innefattar insatser som ska ge grundläggande förutsättningar för utveckling och användning av stödjande IT. Regeringsuppdraget till Socialstyrelsen har formulerats inom insatsområdet Informationsstruktur. IT-strategin anger ett paradigmskifte där informationshanteringen inom vård och omsorg ska utvecklas från den gamla tidens källorienterade dokumentation med kronologiska journalanteckningar till en individorienterad datafångst sammanhållen information om en individs problem, även när kontakterna tagits med olika enheter. Det måste gå att återsöka relevant information i verksamhetens IT-system och att säkerställa betydelsen av och användbarheten hos den information man utbyter (det som kallas semantisk interoperabilitet). En individorienterad datafångst inom vård och omsorg kräver en gemensam informationsstruktur och ett gemensamt fackspråk. Socialstyrelsens roll i IT-strategin IT är ett viktigt verktyg för att åstadkomma en effektiv informationsförsörjning. För att garantera hög kvalitet i vård- och omsorgsdokumentationen och därmed också patientsäkerheten krävs dock ett omfattande arbete med innehållet, det vill säga den information som ska hanteras av IT-stöden. Informationen måste vara relevant, enhetligt beskriven och strukturerad på ett sätt som gör den möjlig att hitta, sammanställa och tolka. Socialstyrelsens roll är att skapa förutsättningar för en ändamålsenlig vård- och omsorgsdokumentation. InfoVU-projektet Arbetet med att utveckla en nationell informationsstruktur kan ses som en fortsättning på projektet InfoVU (Informationsförsörjning och Verksamhets Uppföljning) [2], som Socialstyrelsen genomförde i samverkan med Landstingsförbundet och Svenska Kommunförbundet (nuvarande Sveriges Kommuner och Landsting) Projektet genomfördes på regeringens uppdrag och inom ramen för Nationell handlingsplan för utveckling av hälso- och sjukvården (prop. 1999/2000:49, avsnitt 7.5.3). I uppdraget lyfte regeringen fram tre uppgifter som särskilt angelägna: Kommunikation mellan vårdgivare Samverkan kring en enskild patient Verksamhetsuppföljning byggd på individdata för att beskriva vårdprocesser och verksamheter samt deras resultat För att på ett enhetligt och tillförlitligt sätt kunna mäta, registrera, sammanställa, jämföra och öppet redovisa data om resultat, kvalitet och kostnader konstaterade InfoVU i sin huvudrapport att det krävs en ändamålsenlig och IT-baserad dokumentation som följer patienten. Uppgifterna måste registreras med enhetlig informationsstruktur, enhetliga begrepp och termer, klassifikationer och kvalitetsindikatorer. Resultat, slutsatser och förslag från InfoVU-projektet har beaktats och vidareutvecklats av NI-projektet. 14

15 God vård och god kvalitet i socialtjänsten I den årliga Dagmaröverenskommelsen mellan staten och huvudmännen beskrivs riktade satsningar för att stimulera olika former av utvecklingsarbete i hälso- och sjukvård. Inom ramen för Dagmar 2007 utarbetades en mer långsiktig nationell strategi för God vård [3] i syfte att förbättra samordningen av satsningarna. Strategin utarbetades med Socialstyrelsens föreskrifter (SOSFS 2005:12) om ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet i hälso- och sjukvård som grund. I den nationella strategin för God vård slås fast att verksamheten inom hälso- och sjukvård ska vara av god kvalitet det vill säga säker, patientfokuserad, effektiv, jämlik, evidensbaserad och ändamålsenlig samt ges inom rimlig tid. På nationell nivå ingår arbetet med att ta fram kunskapsöversikter, föreskrifter, nationella riktlinjer etc. Dessa fungerar som underlag för styrning och systematiskt förbättringsarbete på lokal och regional nivå. Den uppföljning och analys som sedan görs på lokal och regional nivå är underlag för arbetet med nationella uppföljningar och öppna jämförelser som i sin tur utgör underlag för förbättrade kunskapsöversikter på nationell nivå. En ständigt pågående förbättring och utveckling av hälso- och sjukvård. Vissa förutsättningar måste vara uppfyllda för att det ska vara möjligt att bedriva detta arbete fullt ut, såväl på lokal och regional nivå som på nationell nivå. En grundläggande förutsättning är att det finns relevant, entydig, uppföljningsbar och tillgänglig information att tillgå i en IT-baserad vårddokumentation. Andra förutsättningar är ett gemensamt fackspråk för vård och omsorg, datakällor såsom exempelvis hälsodataregister samt nationella indikatorer som speglar vårdens processer, resultat och kostnader. För socialtjänsten har Socialstyrelsen utarbetat en handbok [4] som ska underlätta och stimulera till systematiskt kvalitetsarbete på olika nivåer inom socialtjänsten. Handboken ger vägledning i tillämpningen av Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd (SOSFS 2006:11) om ledningssystem för kvalitet. I dessa föreskrifter och allmänna råd, som är en gemensam författning för hela socialtjänsten, anges vad som krävs för att utveckla och säkra kvaliteten i socialtjänstens verksamheter. Effektiv informationsförsörjning är en av förutsättningarna för att nå målen om god vård och god kvalitet inom socialtjänsten. Därför finns en tydlig koppling mellan insatserna i IT-strategin och målen inom såväl hälso- och sjukvård som socialtjänst. 15

16 Figur 1. Nationell strategi för God vård samt förutsättningar för det kontinuerliga arbetet med förbättring och utveckling av hälso- och sjukvården. 16

17 Projektet I detta avsnitt beskrivs projektets syfte och mål, avgränsningar och samband med andra arbeten samt förväntade långsiktiga effekter. NI-projektets uppdrag NI-projektet startade formellt i maj Med start redan 2006 genomfördes ett förberedande arbete och en handlingsplan [5] togs fram. Delprojektet Informationssäkerhet startade också under Diskussioner och förankring med nationella aktörer inleddes och ett antal inledande möten för de olika delprojekten genomfördes. Projektplanen fastställdes i juni 2007 [6]. I regeringsbeslutet sägs att det fortsatta arbetet i NI-projektet ska utgå från den framtagna handlingsplanen och resultera i en beskrivning av en nationell informationsstruktur som ska användas som underlag för föreskrifter om vårddokumentationens innehåll och struktur samt en beskrivning av informationsstrukturen med implementeringsanvisningar för IT-marknaden. Beskrivningarna ska bygga på vård- och omsorgssektorns behov av effektiv informationsförsörjning. I beslutet sägs också att arbetet ska ske i samverkan med Sveriges Kommuner och Landsting samt i nödvändig utsträckning med övriga berörda aktörer inom vård- och omsorgssektorn och med andra berörda sektorer inom den offentliga förvaltningen. Projektet ska avrapporteras i december Tolkning av uppdraget Vad är ändamålsenlig vård- och omsorgsdokumentation? Det övergripande målet för Socialstyrelsens uppdrag inom informationsstrukturområdet är att skapa förutsättningar för en ändamålsenlig vård- och omsorgsdokumentation. Dokumentation från olika aktörer måste betraktas som en långsiktig resurs som ska utgöra underlag för planering, genomförande av åtgärder och uppföljning, för att minska riskerna för vård- och omsorgstagaren och för att öka effektivitet och kvalitet. Den ändamålsenliga vård- och omsorgsdokumentationen ska kort sagt tillgodose vård- och omsorgsprocessens behov av information, ur olika användningsperspektiv. Ändamålsenlig vård- och omsorgsdokumentation syftar inte bara på traditionell journalinformation. Den inkluderar exempelvis också uppgifter om individens behov och gemensam planering av insatser och aktiviteter till exempel beslutade åtgärder och mål, information om åtgärder i olika stadier, uppgifter om vilka resurser som används för åtgärdernas genomförande samt patientens/brukarens och de närståendes egna åtgärder och uppnådda resultat. 17

18 Vad innefattas i vård och omsorg? Den nationella IT-strategin hade ursprungligen ett tydligt hälso- och sjukvårdsfokus, vilket också präglade NI-projektets handlingsplan. Den initiala tolkningen av uppdraget var att det omfattade hälso- och sjukvård samt omsorg i anslutning till kommunal hemsjukvård. Detta innebär att verksamheter där hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) (HSL) respektive socialtjänstlagen (2001:453) (SoL) är tillämpliga berörs. Eftersom projektet har ett helhetsperspektiv på vård- och omsorgsprocessen och vill skapa förutsättningar för förbättrad samverkan mellan verksamhetens olika aktörer har projektet i praktiken haft en något utvidgad ansats. Arbetet drivs utifrån föresatsen att modeller och informationsstrukturer som är tillämpbara inom en del av socialtjänstområdet också bör kunna vara tillämpbara inom andra delar av socialtjänsten. Gemensamma beskrivningar på en övergripande nivå kan underlätta samverkan och utveckling av processtödjande IT framför allt inom den primärkommunala sektorn, som bedriver såväl socialtjänst som hälso- och sjukvård. Detta tillsammans med det faktum att kommunerna tydligt ökat sitt deltagande och engagemang i IT-strategin har lett till att projektet har utgått ifrån den definition av "vård och omsorg" som finns i Socialstyrelsens termbank [7]. Denna inkluderar hela socialtjänstens verksamhet. På detta sätt öppnas upp för en framtida gemensam informationsstruktur för hälso- och sjukvård och socialtjänst. Projektet har alltså haft denna ansats för att skapa förutsättningar att kommunicera över organisatoriska gränser. Därför har det varit angeläget att identifiera begrepp som kan användas för att beskriva jämförbara företeelser i hälso- och sjukvårdens och socialtjänstens processer. Informationsstrukturens begrepp är bara delvis avstämda inom socialtjänsten och bara inom vissa delar. Här krävs ett fördjupningsarbete under 2010 och en diskussion om huruvida det är relevant att innefatta all socialtjänst i en nationell informationsstruktur (beror på behovet av att kunna dela information mellan olika områden och aktörer) eller exempelvis bara delar med koppling till vård och äldreomsorg. Avgränsning Arbetet i projektet har inte omfattat: Aktiviteter för att ersätta, förändra eller anpassa befintlig information och befintliga register/system: Den nationella informationsstrukturen beskriver enbart den typ av information som ska ingå i en ändamålsenlig vård- och omsorgsdokumentation och hur den bör struktureras för att kunna hittas i rätt kontext. Att ta fram IT-stöd/e-tjänster: Det är huvudmännens och ITleverantörernas ansvar att ta fram IT-stöd/e-tjänster. Att beskriva användargränssnitt i IT-stöd/applikationer. Hur användargränssnitt ser ut och fungerar definieras i samband med utveckling av IT-stöd/e-tjänster. Att beskriva hur och när verksamheter ska utbyta information. Hur och när verksamheter utbyter information ska baseras på verksamhetens be- 18

19 hov och de möjligheter som lagar och normativa regelverk ger. Däremot ska den nationella informationsstrukturen bidra till att information kan hittas oavsett var och när den registrerats. Att begränsa den information som kan eller ska användas i verksamheten: Verksamheten ska i sina tillämpningar kunna komplettera informationsstrukturen med ytterligare typer av information för att tillgodose lokala eller specifika behov. Att bestämma/beskriva vilka klassifikationer eller termer som ska användas i verksamheten: Den nationella informationsstrukturen ska kunna hantera olika klassifikationer och termer beroende på verksamhetens behov. Syfte och mål Socialstyrelsens insatser i den nationella IT-strategin för vård och omsorg ska bidra till effektiv informationsförsörjning. Det övergripande målet för insatserna är att skapa förutsättningar för en ändamålsenlig vård- och omsorgsdokumentation. En ändamålsenlig dokumentation innebär att dokumentationen har ett relevant och enhetligt beskrivet innehåll i en struktur som gör att information kan återsökas och användas i olika syften. De förutsättningar som skapas genom Socialstyrelsens insatser kan utgöra grunden för ett kommande gemensamt regelverk för hur information ska dokumenteras och hanteras inom vård och omsorg. Ett sådant regelverk måste utvecklas utifrån resultaten från Nationell Informationsstruktur och Nationellt fackspråk för vård och omsorg. Regelverket kan innefatta styrande regler i form av föreskrifter inom vissa områden men kan också innefatta riktlinjer och rekommendationer. NI-projektets mål är att den nationella informationsstrukturen är användbar, väl förankrad och accepterad bland dem som styr och leder vård och omsorg, patientorganisationer, representanter för vård- och omsorgspersonal samt IT-marknaden (beställare och utvecklare). Angränsande utvecklingsprojekt ska också ha god kännedom om den nationella informationsstrukturen och förstå hur den ska användas. Förväntade effekter på lång sikt På lång sikt ska den nationella informationsstrukturen stödja bland annat: planering och genomförande av vård och omsorg samverkan över organisationsgränser kontinuerlig utveckling av verksamhet och arbetssätt samt följsamhet till föreskrifter och allmänna råd avseende ledningssystem för kvalitet effektivt resursutnyttjande uppföljning och öppna jämförelser systematiskt kvalitetsarbete säker vård och omsorg för patienter och brukare 19

20 Arbetet med den nationella informationsstrukturen är långsiktigt. För att önskade långsiktiga effekter ska kunna uppnås krävs att: den nationella informationsstrukturen är användbar den nationella informationsstrukturen är accepterad den nationella informationsstrukturen används för att utveckla tillämpade modeller den nationella informationsstrukturen och de tillämpade modellerna används inom vård och omsorg ett nationellt fackspråk används inom vård och omsorg IT-leverantörerna utvecklar processtödjande IT utifrån den nationella informationsstrukturen, tillämpade modeller och det nationella fackspråket huvudmännen har förmåga att införa och förvalta nya IT-stöd och ett processorienterat arbetssätt 20

21 Genomförande I detta avsnitt beskrivs NI-projektets ansats och arbetssätt samt hur olika underlag använts i utvecklingen av den nationella informationsstrukturen. Mer utförliga beskrivningar finns i delrapporterna Inriktning och ansats för utvecklingen av en nationell informationsstruktur och Så utvecklas den nationella informationsstrukturen om arbetssätt och samverkan med andra nationella initiativ. Utgångspunkter för arbetet Arbetet med att ta fram den nationella informationsstrukturen har utgått ifrån många års utvecklingsarbete, erfarenheter och forskning såväl nationellt som internationellt. Projektet har sin utgångspunkt i de mål som beskrivs inom ramen för God vård, som bygger på bestämmelserna i hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) (HSL) samt föreskriften (SOSFS 2005:12) om ledningssystem för kvalitet och patientsäkerhet i hälso- och sjukvården och den handbok som Socialstyrelsen tagit fram samt i de mål som formulerats i den nationella IT-strategin för vård och omsorg. Projektet utgår vidare från en helhetssyn på vård- och omsorgsprocessen. Vård och omsorg för en individ spänner ofta över flera olika verksamhetsområden, huvudmannagränser och lagrum. Den information som behövs i processen ska, under förutsättning att man har rätt till det, kunna göras tillgänglig och användbar oberoende av var i processen den skapats, oavsett organisatoriska gränser. Arbetsprocessen för att ta fram ändamålsenliga IT-stöd bör inledas med att verksamhetens mål tydliggörs. Nästa steg är att beskriva vad som görs i verksamheten (processer) för att nå dessa mål. Det tredje steget handlar om att identifiera olika intressenters kommunikations- och informationsbehov i processerna och att beskriva hur olika typer av information ska struktureras för att intressenterna ska kunna få åtkomst till, för situationen, relevanta informationsmängder. Det fjärde steget handlar om att definiera hur informationstekniken ska användas för att stödja de identifierade processerna och informationsåtkomsten. Först därefter kan IT-stöd upphandlas och utvecklas. Inom vård och omsorg, liksom inom många andra branscher, har man ofta lagt för lite vikt vid de första utvecklingsstegen. Det har varit vanligt att direkt ta steget in i utveckling, upphandling och implementering av IT-stöd. Detta har ofta resulterat i IT-lösningar som faktiskt inte stödjer verksamhetens processer och följaktligen inte bidrar till att nå verksamhetens övergripande mål. NI-projektets roll i förverkligandet av den nationella IT-strategin för vård och omsorg är att fokusera på just dessa första steg stegen före IT. 21

22 Ansats Den nationella IT-strategin pekar på vikten av att tydliggöra sambanden mellan verksamhet och IT. NI-projektet har utgått ifrån samma utgångspunkt. Projektet har haft fokus på verksamhetens villkor och förutsättningar, processer samt olika intressenters informationsbehov. Resultatet av de analyser som gjorts avseende detta utgör grunden för de generiska modeller som tillsammans utgör den nationella informationsstrukturen (process-, begrepps- och informationsmodeller). Med generisk menas att modellerna ska kunna användas inom alla delar av vård och omsorg (både hälso- och sjukvård och socialtjänst). NI:s modeller ska alltså kunna användas som mönster för att ta fram mer detaljerade modeller inom olika områden. Informationsstrukturens tre modeller utgår ifrån kärnverksamheten. Det är kärnverksamhetens innehåll och dess intressenters behov av information och samverkan som stått i centrum i verksamhetsanalysen. Intressenterna behöver relevant och kvalitetssäkrad information för att övergripande mål om god vård och omsorg ska kunna uppnås. Arbetssätt Utvecklingen av den nationella informationsstrukturen har genomförts i en arbetsprocess där resultat har publicerats i form av olika utkast. Utkasten har presenterats för en bred målgrupp för att få in synpunkter och förslag till förbättringar. Varje nytt utkast har byggt vidare på det föregående, kompletterats med nya delar och förändrats utifrån de synpunkter som inkommit. Resultatet presenteras i form av grafiska modeller med beskrivande text för att på ett enhetligt sätt kunna åskådliggöra verksamheten med hjälp av symboler. Inledningsvis har en analys av verksamhetens villkor och förutsättningar genomförts. Den generiska processmodellen har utvecklats för att beskriva verksamhetens kärnprocess. Med begreppen i kärnprocessen som utgångspunkt har därefter den generiska begreppsmodellen utvecklats. Baserat på process- och begreppsmodellerna samt analys av informationsbehov utifrån intressenternas perspektiv och flödesmodeller har därefter den generiska informationsmodellen tagits fram i form av flera vyer. 22

23 Figur 2. NI-projektets arbetsprocess. Modellutveckling Modellutvecklingen har skett i projektets utvecklingsgrupp. Gruppen har ansvarat för att analysera och dra slutsatser utifrån insamlat material och för att föra en dialog med projektets intressenter. Resultatet av arbetet är de tre generiska modellerna. Personerna som deltagit i utvecklingsgruppen har kompetens och erfarenhet inom: Ledning och kärnverksamhet i vård och omsorg Verksamhetsanalys och verksamhetsutveckling Verksamhets- och IT-strategier Verksamhets- och IT-arkitektur Modelleringsteknik (process- begrepps- och informationsmodellering) Personerna har deltagit i flera större nationella utvecklingsprojekt, såväl tidigare som pågående, inom området. Denna typ av personunion har varit ett sätt bland andra att tillvarata erfarenheter från tidigare arbeten. Informationskrav från intressentgrupper Projektets intressentgrupper har haft till uppgift att identifiera och beskriva sina krav och förväntningar på vilken typ av information som behövs för en 23

24 ändamålsenlig vård- och omsorgsdokumentation med individens process i centrum. Intressentgrupperna har satts samman utifrån fyra olika perspektiv: vård- och omsorgstagare och närstående, vård- och omsorgspersonal, ledning, styrning och forskning samt IT-marknaden Intressentgrupperna har beskrivit informationskrav utifrån ett önskat läge, oberoende av dagens lagar, regelverk, arbetssätt, organisation och huvudmannagränser. Detta har också givit kunskap om vad som kan behöva förändras avseende regelverk, synsätt och organisation, för att styra mot en mer individ- och processfokuserad vård och omsorg. De medverkande i intressentgrupperna har bidragit med kunskap och erfarenhet utifrån sin kompetens som vård- och omsorgspersonal, företrädare för olika patientorganisationer, verksamhetsledare, forskare samt leverantörer av IT-stöd inom både kommunal och landstingsverksamhet. Gruppernas resultat har presenterats i form av modeller. Den främsta anledningen till detta val har varit att använda samma metod som använts i utvecklingen av de modeller som utgör den nationella informationsstrukturen. Informationssäkerhetskrav Kraven på hur information måste hanteras utifrån gällande lagstiftning har sammanställts i projektets informationssäkerhetsgrupp. I informationssäkerhetsgruppen har jurister och experter inom informationssäkerhetsområdet deltagit. Kraven från lagstiftningen har sammanställts i områden med principer för informationssäkerheten, det vill säga principer för hantering av information inom vård och omsorg. Dessutom belyser resultatet från informationssäkerhetsgruppen frågor rörande ledning och styrning, viktiga begrepp inom informationssäkerhetsområdet och hur de kan tillämpas, klassificering av information och lite om informationsutbyte i ett internationellt perspektiv. Förankring och kommunikation De olika utkasten av den nationella informationsstrukturen har granskats bland annat av projektets referensgrupp. Deltagarna i denna grupp har erfarenhet av verksamhets- och IT-utveckling regionalt och lokalt, standardisering inom informatik samt av arbete med begrepp och termer. Referensgruppen har också haft till uppgift att kontinuerligt förankra utvecklingsarbetet regionalt. I samband med att projektets utkast har publicerats har olika typer av föredragningar, hearings och dialogmöten genomförts för att få in synpunkter på innehållet. Vid dessa tillfällen har projektet också formulerat frågeställningar som utgångspunkt för diskussion vid möten och för de intressenter som velat skicka skriftliga synpunkter. Förutom hearings och dialogmöten har ett antal informations- och utbildningsinsatser genomförts. Målgrupper har varit representanter för landsting och kommuner, grupperingar inom Socialstyrelsen, privata vårdgivare etc. 24

25 Projektets resultat har dessutom kontinuerligt presenterats vid olika sammankomster och konferenser, nationellt och internationellt, för att tidigt sprida information om och få in synpunkter på arbetet. Informationsmaterial har tagits fram i form av broschyrer, PowerPointpresentationer och information på projektets webbsida. Verifiering av informationsstrukturen För att säkerställa att den nationella informationsstrukturen kan användas på det sätt som formulerats i målen för projektet, har den stämts av mot ett antal pågående projekt i landet. Mer information om dessa tester finns i kapitlet Användning och nytta. Syftet har varit att verifiera att resultatet går att använda för olika syften, till exempel som underlag för arbetet med att vidareutveckla ett journalsystem eller för att analysera vilken information som behöver fångas för att kunna följa upp kvalitetsindikatorer. Samverkan med andra aktörer NI är ett av tre arbeten som under åren pågår inom insatsområde två i den nationella IT-strategin. Den nationella informationsstrukturen beskriver, på en övergripande nivå, hur information ska struktureras för att uppfylla verksamhetens behov och krav avseende vård- och omsorgsdokumentationen. Den tillämpade informationsstrukturen använder sig av den nationella för att beskriva vilken information, på en mer detaljerad nivå, som behövs för olika tillämpningsområden. Den tillämpade informationsstrukturen är nödvändig för att i detalj beskriva och specificera informationskrav för till exempel nationella kvalitetsregister, för den nationella patientöversikten (NPÖ) eller för katalogtjänster. Arbetet sker idag genom SKL och Beställarfunktionens Arkitekturledning. NI:s modeller ligger till grund för Arkitekturledningens tillämpade informationsstruktur som går under namnet Verksamhetsorienterad Tillämpad InformationsModell (V-TIM). Nationellt fackspråk, NI-projektets systerprojekt på Socialstyrelsen, utvecklar entydiga, fackspråkliga termer för att benämna allt det innehåll i vård- och omsorgsdokumentationen som behöver uttryckas på ett standardiserat, entydigt och uppföljningsbart sätt. Innehållet utgörs av begrepp och termer i Socialstyrelsens Termbank, klassifikationer och kodverk (t ex ICD 10, ICF och KVÅ) samt det globala begreppssystemet SNOMED CT. Tillsammans ger den nationella informationsstrukturen, den tillämpade informationsstrukturen och det nationella fackspråket förutsättningarna för en entydig, uppföljningsbar och tillgänglig information, i enlighet med de mål och principer som anges i den nationella IT-strategin för vård och omsorg. Deltagande i internationella arbeten En representant för NI har under projekttiden deltagit i internationella standardiseringsarbeten såväl inom hälsoinformatik som inom kvalitetsledningssystem. Dessa standardiseringsarbeten handlar bland annat om en europeisk 25

26 (med utveckling till internationell genom ISO) standard för begreppssystem för i första hand hälso- och sjukvård med fokus på begrepp för kärnprocess och arbetsflöde. Detta arbete har många direkta kopplingar till NI. Det finns god samstämmighet mellan detta standardiseringsarbete och den föreslagna nationella informationsstrukturen. Inom området ledningssystem pågår också ett europeiskt standardiseringsarbete för en specifik standard för hälso- och sjukvård som omfattar krav på kvalitetsledningssystem inklusive klinisk riskhantering. Ledningssystem liksom riskhantering bygger på processtyrning av kärnprocesser och i dessa avseenden finns kopplingar till NI:s processmodell. Detta standardiseringsarbete ligger i en senare fas men i dagens läge föreligger också här god samstämmighet. epsos är ett europeiskt projekt för kommunikation av hälso- och sjukvårdsinformation över nationsgränser. Eftersom entydig kommunikation också har koppling till informationsstruktur finns kopplingar till NI. Även i detta projekt har NI varit representerat under Organisation Projektets organisation har utvecklats under projektperioden för att hela tiden stödja uppdragets syfte. Projektdeltagare har också delvis varierat över tiden (se bilaga 2). Budget och utfall Budgeten för projektet togs fram vid projektets start Den totala budgeten omfattade 45,5 Mkr. Utfallet för hela projektet beräknas sluta på 46,8 Mkr. På grund av att projektet inte kom igång i planerad omfattning det första året flyttades 5 Mkr av första årets budget till år två. År tre har Socialstyrelsen skjutit till 1,3 Mkr för att säkerställa kvaliteten i leveransen. Av tabeller nedan framgår ursprunglig budget samt utfall. Tabell 1. Ursprunglig budget gjord 2007 (Mkr). Aktivitet Projektstyrning 3,2 3,1 3,0 Samordning och kommunikation 2,6 2,0 1,8 Verksamhetskrav, fyra perspektiv 1,4 1,0 0,8 Utveckling informationsstruktur 6,0 5,0 3,8 Testmiljöer för verifiering 2,5 2,5 2,1 Granskning av modeller 0,5 0,5 0,5 Informationssäkerhet 0,5 0,3 0,5 Föreskrifter och förvaltning 0,2 1,4 Övriga aktiviteter 0,3 Totalt 17 14,6 13,9 3 epsos european patients Smart Open Services, 26

27 Tabell 2. Utfall 2007 och 2008 samt prognos 2009 (Mkr). Aktivitet Utfall 2007 Utfall 2008 Prognos 2009 Projektstyrning 2,9 3,0 1,7 Samordning och kommunikation 1,8 3,5 2,6 Verksamhetskrav, fyra perspektiv 1,7 1,2 0,8 Utveckling informationsstruktur 4,1 8,2 6,0 Testmiljöer för verifiering 0,5 1,7 1,1 Granskning av modeller 0,5 1,3 0,6 Informationssäkerhet 0,4 0,6 1,1 Föreskrifter och förvaltning 0 0 1,2 Övriga aktiviteter 0,1 0,1 0,1 Totalt 12 19,6 15,2 27

28 Sammanfattat resultat I detta avsnitt beskrivs NI-projektets resultat sammanfattat. En detaljerad beskrivning av resultatet finns i rapporten Nationell informationsstruktur för vård och omsorg modeller med beskrivningar. Projektets olika delresultat beskrivs i ett antal delrapporter (se bilaga 1) och beskrivs bara kortfattat i detta avsnitt. Verksamhetens villkor och förutsättningar Inledningsvis har projektet genomfört en analys av verksamhetens villkor och förutsättningar eftersom detta måste styra utvecklingen av den nationella informationsstrukturen. Resultatet är en form av ramverk som legat till grund för utvecklingsarbetet. Nedan sammanfattas resultatet av denna analys. En fördjupad beskrivning finns i delrapporten Verksamhetens villkor och förutsättningar. Olika aktörers roller I samhället finns en rad olika verksamheter och aktörer som på olika sätt arbetar med människors hälsa, i den vida bemärkelse som WHO och Socialstyrelsens definitioner avser. Den nationella informationsstrukturen fokuserar på samspelet mellan vård- och omsorgstagare och professionella aktörer inom vård och omsorg, både hälso- och sjukvård och socialtjänst. Vård- och omsorgsprocessen handlar om möten mellan en enskild individ och professionella aktörer, som agerar utifrån hälso- och sjukvårdslag respektive socialtjänstlag. Detta kallas i den nationella informationsstrukturen för kärnprocess. Individens möjlighet att själv vara en aktiv aktör i sin egen vård- och omsorgsprocess är en utgångspunkt som kommer till uttryck i 2 hälso- och sjukvårdslagen (1982:763). Medborgarens möjlighet att själv välja vem som ska tillhandahålla vård- och omsorgsinsatser har lyfts fram exempelvis genom olika vårdvalsmodeller och genom lagen (2008:15) om valfrihetssystem (LOV). Individen har i svensk vård och omsorg alltid rätt att få sitt behov av vård- och omsorgsaktiviteter bedömt, men ingen självklar rätt att få en viss insats eller åtgärd genomförd. Till grund för hur vård och omsorg tillgodoser individens behov ligger bland annat etisk värdegrund, lagstiftning och föreskrifter. En etisk plattform har utarbetats för hälso- och sjukvård och beslutats av Riksdagen. Plattformen bygger på tre principer: människovärdesprincipen behovs-/solidaritetsprincipen kostnadseffektivitetsprincipen Människovärdesprincipen slår fast alla människors lika värde oavsett ålder, kön etc. Behovs-/solidaritetsprincipen innebär att den som har störst behov 28

29 av vård ska ha prioriterad tillgång till denna. Kostnadseffektivitetsprincipen innebär att när det finns alternativa möjliga åtgärder, som bedöms lika effektiva, så ska den minst resurskrävande väljas. Vård och omsorg är en mångprofessionell verksamhet där högspecialiserade experter och generalister möts i en mångfald av konstellationer, ofta över organisatoriska gränser. Informationsstrukturen måste därför stödja samverkan och säkerställa att olika former av ansvar kan upprätthållas även i komplexa vård- och omsorgsflöden. Verksamheten är mycket informationsintensiv. Olika aktörer behöver mängder av information som måste kunna registreras och presenteras såväl i sitt ursprungliga sammanhang som i översikter och sammanställningar såsom register för uppföljning, alltid med bibehållen mening och innebörd, och bara för den som har rättighet att se den. Informationsstrukturen ska stödja semantisk interoperabilitet det vill säga informationssamverkan med bibehållen betydelse. Standarder inom informatikområdet är nödvändiga för att åstadkomma detta. Styrning och ledning av processen Vård och omsorg styrs på många olika nivåer. Informationsstrukturen beaktar behoven av styrning och utgår från det regelverk som formulerats av Riksdagen genom lagstiftning: hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) (HSL), socialtjänstlagen (2001:453) (SoL) och andra riktade lagar som lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (1993:387) (LSS), lagen om vård av missbrukare (1988:870) (LVM), lagen med särskilda bestämmelser om vård av unga (1990:52) (LVU) med flera. Andra former av nationell styrning sker genom exempelvis föreskrifter. Nationella riktlinjer för hur vård och omsorg ska utformas vid olika hälsorelaterade tillstånd är också viktiga styrmedel som kan omsättas och tillämpas i form av lokala vårdprogram. För att kunna stödja kärnverksamheten och utgöra grund för ledningssystem för kvalitet består den nationella informationsstrukturen av verksamhetsmodeller baserade på analys av kärnprocessen hur vård- och omsorgsaktiviteter bidrar till att påverka och förbättra vård- och omsorgstagarens hälsoförhållande. Processtyrning kan utgå ifrån olika perspektiv, vilket den nationella informationsstrukturen tar hänsyn till. Några sådana perspektiv kan vara: värdegrundsbaserad styrning ekonomi-/resursstyrning målstyrning kunskapsstyrning Förutsättningar för att stödja kärnverksamheten Landets 290 kommuner och 21 landsting/regioner har det övergripande ansvaret för att tillhandahålla vård och omsorg. Värdegrundsbaserade lagar och förordningar reglerar hur huvudmännen ska bedriva verksamheten inom det kommunala självstyrets ram. Ansvaret för många av informationssyste- 29

30 men inom vård och omsorg kommer under överskådlig tid ligga hos de enskilda huvudmännen. Informationsstrukturen måste därför samtidigt utgöra en stabil grund för samverkan och ge utrymme för lokala/regionala tillämpningar. En allt större andel av såväl hälso- och sjukvård som socialtjänst utförs av privata företag, genom till exempel vårdvalsmodeller och lagen om valfrihetssystem (2008:15). Fler utförare inom en och samma process ställer högre krav på att informationen är enhetligt strukturerad och entydig. En ökad mångfald av utförare och driftformer ställer också krav på ersättningssystemen inom vård och omsorg. Genom att aktiviteter och aktivitetsplaner ges en central roll i den nationella informationsstrukturen skapas förutsättningar för aktivitetsbaserad ersättning, det vill säga att utförda åtgärder/insatser ligger till grund för ersättning till utföraren. Modeller i den nationella informationsstrukturen Nedan finns en sammanfattande beskrivning av NI-projektets resultat i form av de modeller som tillsammans utgör den nationella informationsstrukturen. En fördjupad beskrivning av resultatet finns rapporten Nationell informationsstruktur modeller med beskrivningar. Processer och processorientering i vård och omsorg Processer finns i alla verksamheter. För att tydliggöra vad som egentligen görs inom en verksamhet är det vanligt att man kartlägger verksamhetens processer samt vad dessa ska åstadkomma utifrån verksamhetens mål. Inom vård och omsorg finns en mängd olika processer. En allmänt accepterad kategorisering av processer är indelning i lednings-, kärn- respektive stödprocesser. Kärnprocesser är de som sker i själva huvudverksamheten, som inom vård och omsorg är samspelet mellan vård- och omsorgstagare och professionella aktörer. Kärnaktiviteter är de aktiviteter som utförs för att hjälpa vård- och omsorgstagare med sina hälsorelaterade frågeställningar och problem. Ledningsprocesser är de aktiviteter som behövs för att leda och styra kärnprocesserna. Stödprocesser innehåller aktiviteter som förser kärnprocesser med olika former av resurser såsom personal, maskiner, lokaler, material etc. Kärnprocessen inom vård och omsorg Huvudverksamheten inom vård och omsorg består av att utföra vård- och omsorgsaktiviteter för individer som har behov av dessa. I denna rapport kallas denna typ av process för kärnprocess. Kärnprocessen byggs upp av vård- och omsorgsaktiviteter och de värden dessa aktiviteter ska skapa för en vård- och omsorgstagares hälsoförhållande. De värden som skapas beskrivs i form av olika hälsorelaterade tillstånd. Kort sagt byggs alltså kärnprocessen upp av aktiviteter och tillstånd. 30

31 Processorientering av verksamheten Med processorientering menas ofta att fokus läggs på verksamhetens kärnprocesser. NI betraktar kärnprocessen som en sammanhållen process utifrån vård- och omsorgstagarens perspektiv, det vill säga oavsett organisatoriska gränser. NI:s verksamhetsanalys är genomförd och den generiska processmodellen är utarbetad utifrån denna syn på processorientering. Med generisk menas att modellen är allmängiltig för hela området vård och omsorg både socialtjänst och hälso- och sjukvård. Det är den sammanhållna processen ur vård- och omsorgstagarens perspektiv som utgör grunden för den nationella informationsstrukturen för att på bästa sätt kunna bidra till god vård och omsorg. En annan viktig utgångspunkt för NI är att det är kärnprocessens villkor som är det centrala exempelvis patient-/klient- och resursadministration är sekundära. NI:s modeller utgår från en analys av verksamhetens innehåll i sammanhållna kärnprocesser inom vård och omsorg. Utifrån denna analys har generiska modeller byggts upp. Verksamhetsanalysen ligger till grund för den generiska processmodellen och den generiska begreppsmodellen för kärnprocesser. I det fortsatta arbetet har analys av informationsbehov för kärnprocessens bedrivande lett fram till att kompletterande begrepps- och informationsmodeller tagits fram även för ledning/styrning och för stödfunktioner. Dessa modeller är framtagna utifrån hur de interagerar med kärnprocessen. Baserat på den generiska processmodellen har tillämpningar i form av flödesmodeller för hälso- och sjukvård (inklusive tandvård) respektive socialtjänst utarbetats. Dessa flödesmodeller har använts för att analysera informations- och funktionsbehoven för kärnprocessens bedrivande ur alla aspekter även från lednings- och stödfunktioner. Arbetssättet med att först fokusera på kärnprocessens innehåll och sedan analysera behoven av information för att kunna bedriva denna process har resulterat i NI:s modellstruktur. Modellstrukturen är uppbyggd utifrån den grundläggande synen på processer kärnprocessen är i fokus med styrning/ledning uppifrån och resursstöd nedifrån. Figur 3. Översikt kärnprocess med styrning och stöd. 31

32 Generisk processmodell NI utgår från en analys av kärnverksamheten. Utifrån denna analys har viktiga företeelser i denna verksamhet identifierats och utifrån det har en modell av kärnprocessen för vård och omsorg byggts upp. Processen kan se olika ut i olika delar av vård och omsorg. Ett gemensamt grundmönster som bedöms kunna omfatta all vård och omsorg har identifierats och det är detta grundmönster som återspeglas i den generiska processmodellen. Den generiska modellen bedöms därmed kunna användas inom såväl hälso- och sjukvård som socialtjänst. I vård och omsorg finns ett arbetssätt som i grunden är det samma i all typ av verksamhet. Arbetssättet innebär att först identifiera vilka problem som finns och därefter försöka åtgärda dessa problem. Den generiska modellen för kärnprocessen inom vård och omsorg beskriver detta som två olika huvudsyften att identifiera (hälso-)tillstånd och att åtgärda (hälso-)problem, vilket också inkluderar att förebygga risk för hälsoproblem). Processmodellen fokuserar på vad som sker i mötet mellan vård- och omsorgstagaren och professionella aktörer (utifrån att observera och bedöma, planera och utföra aktiviteter) samt varför det sker (skapa värde/påverka hälsa). Det genomgående objektet för aktiviteterna i processen (det så kallade förädlingsobjektet) är vård- och omsorgstagarens hälsoförhållande (som är allt som har med hälsan att göra avseende en person, och är något som aldrig kan uppfattas helt och fullt). I beskrivningen nedan används begreppen från NI:s modeller för att visa hur de hänger ihop. Det är dock inte tänkt att dessa är de ord man ska använda i dagligt tal, att NI förändrar hela språkbruket inom vård och omsorg. Däremot är de viktiga för att i verksamhets- och IT-utveckling kunna strukturera information. Initiering av processen Processen startar när en individ upplever ett problem med sin hälsa och tar kontakt med någon inom vård och omsorg angående detta (i NI kallas detta för hälsofrågeställning). Olika aspekter av hälsoförhållandet kan observeras, uppfattas och bedömas (hälsorelaterade tillstånd i NI). Vård- och omsorgstagaren, eller någon annan, kan uppfatta någon aspekt av hälsoförhållandet som ett problem eller som risk/oro för att det ska utvecklas till ett problem. Detta kan uttryckas i en hälsofrågeställning och riktas till en professionell aktör i vård och omsorg. Att uppfatta en framställd hälsofrågeställning är den inledande aktiviteten i vård- och omsorgsprocessen. I och med att hälsofrågeställningen uppfattas görs också en bedömning av om den utgör grund för ett nytt hälsoärende eller om frågeställningen kan kopplas till ett redan befintligt hälsoärende. Det är upp till den professionelle aktören att avgöra detta. Vad som definierar ett hälsoärende kan variera såväl mellan olika verksamheter som över tid. Ofta motsvaras ett hälsoärende av en viss typ av kärnprocess i verksamheten. Om verksamheten har identifierat sina olika typer av kärnprocesser i ett ledningssystem ger denna indelning vägledning för när det finns motiv för att öppna ett nytt hälsoärende. 32

33 Planering När hälsofrågeställningen sorterats in i ett hälsoärende nytt eller gammalt har aktörerna tillsammans som första uppgift att identifiera och bedöma det aktuella problemet: Vad döljer sig i hälsofrågeställningen? Behövs några utredande aktiviteter? Hur uppfattar de professionella aktörerna vård- och omsorgstagarens hälsoförhållande? En plan för vilka aktiviteter som behöver utföras för att identifiera vad individen har för problem (tillståndsidentifierande aktiviteter) upprättas i samråd med vård- och omsorgstagaren eller dennes företrädare (vid behov i samverkan mellan flera professionella aktörer). Denna initiala behovsbedömning handlar oftast om att besluta om någon ytterligare kontakt i ärendet är motiverad. Denna ytterligare kontakt kan då vara den enda aktiviteten i den aktivitetsplan som alltid ska finnas för ett hälsoärende. Det är vanligen först vid denna kontakt som hälsoförhållandet bedöms närmare och aktivitetsplanen fylls på med aktiviteter. Den mer omfattande planeringen av aktiviteter föregås alltid av en behovsbedömning. I behovsbedömningen utgår man från vård- och omsorgstagarens hälsobehov. Hälsobehovet ligger till grund dels för bedömningen av behovet av vård- och omsorgsaktiviteter, dels för vilka mål som kan sättas upp för vad aktiviteterna ska kunna leda till beträffande vård- och omsorgstagarens hälsa. Att sätta mål är alltså en integrerad del av behovsbedömningen. I aktivitetsplanen kan mål och tidsprioritet för aktiviteterna formuleras. Planen fylls med aktiviteter som tilldelas ansvariga utförare och tidsätts (aktivitetshantering). Den eller de professionella aktörer som upprättar planen har ett särskilt ansvar för att aktiviteterna blir utförda och uppföljda. Detta ansvar kallas i NI:s modeller för kontinuitetsansvar. Aktiviteterna kan genomgå olika skeden eller statusförändringar: föreslagen, accepterad, resurssatt, påbörjad, avbruten, avböjd, genomförd och så vidare. Planen kan omfatta många insatser över lång tid eller genomföras inom några minuter. Varje aktivitet leder till något slags resultat som uppfattas, tolkas och bedöms. Förr eller senare måste en slutsats dras - antingen finns här ett hälsoproblem, eller en risk för ett problem, som bedöms utgöra anledning för åtgärdande aktiviteter, eller så finns det inte något sådant. Slutsatsen är ett svar på hälsofrågeställningen. Om slutsatsen är att det föreligger ett åtgärdsmotiverande hälsoproblem övergår processen till sitt nästa syfte - att erbjuda vård- och omsorgstagaren åtgärdande insatser. Annars enas man om att det saknas anledning att gå vidare till åtgärdande aktiviteter. Hälsofrågeställningen kan då anses besvarad och processen avslutas. Genomförande av tillståndsåtgärdande aktiviteter Om de identifierande aktiviteterna resulterat i att ett åtgärdsmotiverande hälsoproblem identifierats går processen vidare. Det identifierade hälsoproblemet och det bedömda behovet för vård- och omsorgstagaren att uppnå ett bättre hälsoförhållande (hälsobehovet) ligger till grund för bedömningen av behov av åtgärdande aktiviteter, vård- och omsorgsbehovet. Det är viktigt 33

34 att poängtera att aktiviteter med syfte att identifiera behov kan behövas också efter det att åtgärdande aktiviteter påbörjats och vice versa. Pilarna i processmodellen ska därför inte läsas som ett tidsmässigt flöde utan som en successiv tillförsel av värde som också kan ske iterativt gång på gång. Behovsbedömningar och behovsbegrepp är centrala i processmodellen. Hälsobehovet är skillnaden mellan det uppfattade hälsoförhållandet och ett önskat måltillstånd. En plan för åtgärdande aktiviteter upprättas utifrån behovsbedömningen med mål formulerade i dialog med vård- och omsorgstagaren eller dennes företrädare. Även denna plan kan innebära samverkan med andra aktörer, såväl professionella som närstående. Aktiviteter som utförs av vård- och omsorgstagaren själv kan också utgöra viktiga delar i planen. Aktiviteterna leder till någon form av resultat som uppfattas, tolkas och bedöms. Aktiviteternas effekt på hälsoförhållandet bedöms och kan relateras till hälsobehovet. Om det finns kvarstående hälsobehov måste behov av ytterligare aktiviteter bedömas. En vård- och omsorgsprocess kan alltså löpa många varv (vara iterativ) innan ett hälsobehov är tillfredsställt och processen kan avslutas. Nedan följer en schematisk beskrivning av den generiska processmodellen. Tillståndsbeskrivningarna ses till vänster i bilden och de ingående typerna av aktiviteter för de två huvudsyftena visas i de två fälten till höger. Figur 4. Schematisk bild av den generiska processmodellen. Hälsoförhållande Hälsorelaterat tillstånd Upprätta plan Hälsofrågeställning Behovsbedöma Sätta mål Aktiviteter för att identifiera tillstånd Utföra aktiviteter Ej åtgärdsmotiverande hälsoproblem Utvärdera effekt Åtgärdsmotiverande hälsoproblem Behovsbedöma Sätta mål Upprätta plan Aktiviteter för att åtgärda hälsoproblem Utföra aktiviteter Hälsoförhållande Utvärdera effekt 34

35 Generisk begreppsmodell Den generiska begreppsmodellen förklarar och förtydligar begreppen som finns i den generiska processmodellen. Processmodellen har identifierat viktiga begrepp i processen - vad de betyder och hur de hänger ihop visas i begreppsmodellen. För att förklara behovet av en kompletterande begreppsmodell ges nedan ett enkelt exempel på hur begreppsmodellen tydliggör och preciserar beskrivningen av begreppen i processmodellen. Följande är en del av beskrivningen i processen: Processen startar när en individ upplever ett problem med sin hälsa och tar kontakt med någon inom vård och omsorg angående detta (i NI kallas detta för hälsofrågeställning). Olika aspekter av hälsoförhållandet kan observeras, uppfattas och bedömas (hälsorelaterade tillstånd i NI). Vård- och omsorgstagaren, eller någon annan, kan uppfatta någon aspekt av hälsoförhållandet som ett problem eller som risk/oro för att det ska utvecklas till ett problem. Detta kan uttryckas i en hälsofrågeställning och riktas till en professionell aktör i vård och omsorg. I denna beskrivning refereras till ett antal begrepp (ibland underförstådda) som måste beskrivas stringent för att vi ska kunna hålla information om dem i förlängningen (via informationsmodellen) i ett IT-stöd. Några exempel: Hälsofrågeställning Vård- och omsorgstagare Någon annan Professionell aktör För att reda ut och komma överens om dessa begrepp används begreppsanalys med hjälp av begreppsmodellering. Begreppsmodellen visar begreppen och uppfattningen av hur de hänger ihop: Figur 5. Ett utsnitt av begreppsmodellen som visar en del av hälsofrågeställningen. Professionell aktör typ av personroll Personroll Uppdragsroll typ av processroll Hälsofrågeställning framställs av 1:1 (framställer 0:M) Vård- och omsorgstagare har relation till 1:1 Person med relation till vård- och omsorgstagare gäller för 1:1 (är föremål för 0:M) 35

36 Begreppsmodellen visar det som finns både explicit och implicit i processbeskrivningen av hälsofrågeställning. Detta utsnitt av begreppsmodellen visar att någon annan som i processbeskrivningen ovan kan framställa en hälsofrågeställning är en personroll som i sin tur kan vara en professionell aktör, en uppdragsroll (en professionell aktör i ett uppdrag på en enhet), en vård- och omsorgstagare eller en person med relation till vård- och omsorgstagare. På detta sätt tydliggör en begreppsmodell med sina samband vad som menas med de begrepp som har identifierats i processmodellen. Ovanstående modellutsnitt visar bara en liten del av de samband som dessa begrepp har till andra begrepp i modellen. Tillsammans ger dessa samband en entydig beskrivning av respektive begrepp. På motsvarande sätt har alla begrepp som finns i vård- och omsorgsprocessen analyserats och beskrivits i ett antal begreppsvyer: Kärnprocess för vård och omsorg Resurssättning och framställan Plan och samordning Vård- och omsorgssortiment De tre första modellvyerna beskriver begrepp inom modellområdet kärnprocess för vård och omsorg, medan modellvyn vård- och omsorgssortiment avser begrepp inom ledningsprocessen. I NI-arbetet har det varit viktigt att säkerställa att modeller och beskrivningar harmonierar med det arbete som görs i projektet Nationellt fackspråk. En gemensam aktivitet har genomförts för att komma överens om de viktigaste centrala begreppen i vård- och omsorgsprocessen. Då Nationellt fackspråk arbetar ur ett fackspråkligt och terminologiskt perspektiv skiljer sig begreppsbeskrivningarna åt. För NI är det viktigt att beskriva och förklara begreppen i sitt sammanhang och att dessutom kunna beskriva individuella begrepp, till exempel ett hälsorelaterat tillstånd för en viss individ, "Ullas blodtryck" samt vem som har uppfattat det och när: "Ullas blodtryck uppfattat av Olle klockan 13 den 5 september 2009". I en terminologisk analys ligger tonvikten på att definiera vad som menas med ett tillstånd, oavsett vem som har det och vem som har uppfattat det. Det innebär att beskrivningarna av begreppen blir annorlunda. Dessutom är det åtskilliga andra begrepp i NI:s begreppsmodeller som inte kan sägas tillhöra fackspråket för vård och omsorg utan behövs för att kunna hålla ihop och hantera processen. Typiska sådana är sambandsbegrepp som beskriver olika samband mellan till exempel aktiviteter och tillstånd. I NI har vi därför valt att kalla namnen på begreppen för benämningar istället för termer och väljer att säga att vi beskriver begreppen istället för att definiera begreppen. 36

37 Flödesmodeller tillämpningar av de generiska process- och begreppsmodellerna Flödesmodeller ska ses som exempel på tillämpningar av de generiska process- och begreppsmodellerna. De visar hur den generiska nivån kan omsättas i olika verksamheter, men också ligga till grund för mer detaljerade analyser av informationsbehov i respektive verksamhet. Inom projektet har en övergripande flödesmodell för hälso- och sjukvård tagits fram. Tillsammans med SKL har också arbetet med att ta fram en motsvarande flödesmodell för socialtjänst påbörjats. Modellen över socialtjänst beskriver dagsläget och kommer att utgöra ett av underlagen i det fortsatta arbetet med att ta fram en flödesmodell baserad på NI:s generiska process- och begreppsmodeller. Flödesmodellen för hälso- och sjukvård är således en tillämpning av den generiska processmodellen där NI-begreppen används i beskrivningen. Vilka benämningar som i slutändan ska användas inom hälso- och sjukvården måste avgöras med bland annat verksamhetsföreträdare och Nationellt fackspråk. Om andra benämningar väljs måste begreppen kunna härledas till NI:s modeller. Den generiska informationsmodell som beskrivs nedan stödjer det informationsbehov som uttrycks i flödesmodellen för hälso- och sjukvård. Modellen över socialtjänst som beskrivs i denna rapport ska ses som ett underlag för fortsatt arbete med att ta fram en flödesmodell som visar hur NI:s modeller kan användas inom socialtjänsten. Verksamheten beskrivs på en övergripande nivå (en ytterligare detaljerad modell är också under framtagande) och visar ett nuläge, vilket innebär att NI-begreppen ännu inte har använts. Det har varit viktigt att först ta fram en gemensam beskrivning av dagens verksamhet. Efter de inledande beskrivningarna har bedömningen gjorts att NI:s begrepp och processyn bör kunna användas inom socialtjänsten. I det fortsatta arbetet kommer även lämpliga benämningar för de generiska begreppen inom socialtjänsten att diskuteras. Nedan visas några exempel på begrepp som idag närmast motsvarar några av NI:s begrepp inom hälso- och sjukvård respektive socialtjänst. Figur 6. Jämförelse av begrepp mellan hälso- och sjukvård och socialtjänst. Exempel på NI begrepp Exempel på motsvarande begrepp inom respektive verksamhet Hälso- och sjukvård Socialtjänst Hälsofrågeställning Initial vårdbegäran Ansökan / Begäran Anmälan Begäran om yttrande Annat sätt Hälsoärende Vård- och omsorgstagare Vårdärende (jmf Vårdåtagande i sin grundbetydelse) Patient - finns ej idag (ska ej förväxlas med ärende ) Brukare Klient Hälsoärendeplan - finns ej idag - finns ej idag Aktivitetsplan Individuell vårdplan Utredningsplan Genomförandeplan 37

38 Ytterligare en flödesmodell har tagits fram inom NI-projektet. Den beskriver tandvårdens arbete och kan ses som en tillämpning av det framtagna hälso- och sjukvårdsflödet. Liksom för socialtjänsten ska dessa flödesbeskrivningar ses som inledande beskrivningar av dagens sätt att betrakta och benämna arbetsflödet. Generisk informationsmodell Informationsmodellen visar, på en övergripande nivå, den information aktörer i vård- och omsorgsprocessen behöver för att processen ska kunna genomföras. På denna övergripande nivå innehåller modellen endast ett mycket begränsat urval attribut (läs mer om vad ett attribut är på sidan 43). I en tillämpning tillkommer åtskilliga attribut för att kunna hålla den aktuella informationen. Varje, i ett utvecklingsprojekt, tillämpad informationsmodell bör dock kunna härleda sina informationsmängder till en eller flera klasser i denna generiska informationsmodell. Underlaget är, förutom begreppsmodellen (vars begrepp speglas i informationsmodellen), de informationsbehov som identifierats vid framtagandet av flödesmodeller för hälso- och sjukvård respektive socialtjänst och i de olika intressentgruppernas arbete. I denna rapport presenteras fyra vyer av informationsmodellen: 1. Kärnprocess för vård och omsorg 2. Resurssättning, framställan och samordning 3. Vård- och omsorgssortiment 4. Koder Vyerna motsvaras i begrepps- och processmodellerna enligt nedan: Informationsmodell Begreppsmodell Processmodell Kärnprocess för vård och omsorg Resurssättning, framställan och samordning Kärnprocess för vård och omsorg Aktivitetsplan och samordning (endast aktivitetsplan) Resurssättning och framställan Aktivitetsplan och samordning Vård- och omsorgssortiment Vård- och omsorgssortiment - Koder - - Generisk processmodell för vård och omsorg - 38

39 Figur 7. Förenklad modellvy över Kärnprocess för vård och omsorg. Modellvyn i figuren ovan speglar främst den information som skapas i kärnprocessen för vård och omsorg. Fokus ligger på information om Hälsofrågeställning, Hälsoärende, Aktivitetsplaner samt Vård- och omsorgsaktiviteter och Hälsorelaterade tillstånd samt de aktörer som medverkar i processen. Koppling till begreppsmodell Informationsmodellens klasser speglar de begrepp som finns i begreppsmodellen vilket innebär att varje klass i sin beskrivning refererar till motsvarande begrepp (kan vara flera) för förklaring av sin betydelse. Figur 8. Sambandet mellan en klass i informationsmodellen och motsvarande begrepp i begreppsmodellen. 39

40 Attribut Ett attribut beskriver en egenskap hos ett objekt. Informationsmodellens klasser innehåller attribut som beskriver vilken information som behövs för den specifika klassen. Attribut finns inte i begreppsmodellen. Vissa attribut är giltiga för alla klasser och är inte representerade i varje klass medan andra är unika för olika klasser. Koder och generella värdeklasser finns i en särskild vy av informationsmodellen. Koder Kodvyn i informationsmodellen listar koder som refereras till från de andra modellvyerna. Genom att alla koder är en specialisering av klassen Kod som i sin tur kan koppla till externa källor är det möjligt att inte bara kunna koppla till SNOMED CT och ICF för Tillståndstyper och Aktivitetstyper utan även till källor för till exempel hjälpmedel och läkemedel via Resurskod. Genom att göra detta uppstår inget beroende till standarder för datatyper etc i och med att det blir möjligt att koppla till aktuella standarder via denna vy utan att det ändrar övriga vyer i informationsmodellerna. Delresultat Informationsbehov ur olika perspektiv Intressentgrupperna har dokumenterat sitt arbete och sin analys i form av modeller. Dessa modeller har utgjort en utgångspunkt i arbetet med att ta fram de generiska modellerna. Utvecklingsgruppen har kontinuerligt, i dialog, tagit del av intressentgruppernas resultat. Utvecklingsgruppens arbete har även inneburit att kontinuerligt verifiera att de generiska modellerna kan hantera de krav som beskrivits av intressentgrupperna. Som exempel kan nämnas att kvalitetsaspekterna i God Vård varit några av de viktigaste utgångspunkterna vid framtagandet den generiska processmodellen. Intressentgrupperna har i sitt arbete tagit fram målformuleringar och kopplat dem till God Vårds kvalitetsområden. Utvecklingsgruppen har därmed kunnat utgå från mer detaljerade och preciserade målformuleringar, vilket också påverkat arbetet med att formulera vilka värden den generiska processen ska kunna hantera och skapa. Intressentgruppernas beskrivningar av informationsbehov har utgjort en grund i framtagandet av den generiska informationsmodellen. Den typ av information som informationsmodellen ska kunna hantera ska också bidra till att mål som formulerats av intressentgrupperna ska kunna tillgodoses i verksamheten. Process- och flödesmodeller från intressentgrupperna har också använts som underlag för att ta fram en beskrivning av arbetsflödet för hälso- och sjukvård. En fördjupad beskrivning av intressentgruppernas arbete och resultat finns i delrapporten Informationsbehov ur olika perspektiv. 40

41 Informationssäkerhetskrav Resultatet från informationssäkerhetsgruppens arbete består av en beskrivning av området informationssäkerhet och vilka krav olika lagar och regelverk ställer som kan kopplas till hur information är strukturerad. Beskrivningen innefattar bland annat krav på information och informationshantering i olika lagar, informationsklassificering samt informationssäkerhetsaspekter som är särskilt viktiga inom vård och omsorg. I delrapport informationssäkerhet finns fördjupade beskrivningar av resultatet från detta arbete. Resultatet har analyserats avseende hur det påverkar de generiska modellerna. I den första versionen av informationsstrukturen har vissa tillägg gjorts i modellerna till följd av detta analysarbete, främst utifrån analysen av krav på informationshantering i författningen. Ett exempel är att informationsstrukturen ger möjlighet att hantera begrepp från lagstiftningen som till exempel journal, akt, patientjournal, journalhandling och de krav som är förknippade med detta. Ett annat exempel är att informationsstrukturen möjliggör att skapa regler för olika informationsmängder till exempel vilka aktörer som ska kunna komma åt dem i olika situationer. Ytterligare exempel är att det är möjligt att tydligt peka ut vilken information som signeras av en viss aktör vid en viss tidpunkt. En annan viktig informationssäkerhetsaspekt är riktighet. Informationsstrukturen bidrar till att säkerställa att information inte kan tolkas på olika sätt utan enbart på det sätt som avsågs när den dokumenterades. Ytterligare analyser behöver utföras i den kommande förvaltningen av den nationella informationsstrukturen. En fördjupad beskrivning av informationssäkerhetsgruppens arbete och resultat finns i delrapporten Informationssäkerhet krav och rekommendationer för hantering av information inom vård och omsorg. Omvärldsbevakning Nationella arbeten Det finns ett antal tidigare nationella och lokala arbeten inom eller i nära koppling till området informationsstruktur i vård och omsorg. Resultaten från dessa arbeten har beaktats i NI-projektet. Exempel på näraliggande arbeten finns beskrivna i delrapporten Inriktning och ansats för utvecklingen av en nationell informationsstruktur. Internationella arbeten NI-projektet har också genomfört en internationell omvärldsbevakning. Målet har varit att göra en sammanfattande jämförelse av innehållet i nationella IT-strategier i ett antal länder Danmark, England, Kanada, Norge, Nederländarna och Nya Zeeland. Dessutom har tillvägagångssättet för genomförande av IT-strategierna jämförts mellan de olika länderna. Särskild vikt har lagts på att belysa hur området informationsstruktur har hanteras. Med utgångspunkt i beskrivningar av de befintliga IT-strategierna i dessa länder samt de officiella projektens webbplatser har en litteratursamman- 41

42 ställning gjorts. Denna har sedan kompletterats med en sökning bland vetenskapliga publikationer och EU-projekt. Vidare har enskilda intervjuer med utvalda forskare med insyn i de pågående nationella arbetena genomförts. Resultatet av den internationella omvärldsbevakningen finns redovisat i de båda rapporterna Nationella IT-strategier, Danmark, England och Kanada och Nationella IT-strategier, Norge, Nederländerna och Nya Zeeland. Båda rapporterna finns också översatta till engelska. 42

43 Vägledning för utveckling av IT-stöd Den nationella informationsstrukturen ger förutsättningar för IT-baserad, entydig och effektiv informationsförsörjning i vård och omsorg. Detta avsnitt beskriver övergripande hur utveckling av ett IT-stöd kan harmoniera med den nationella informationsstrukturen. NI bygger på en generell verksamhetsanalys. En motsvarande grundlig verksamhetsanalys som utgår från samspelet mellan vård- och omsorgstagare och professionella aktörer (kärnprocessen) och de informationsbehov som ska uppfyllas är en förutsättning för att utveckla effektiva IT-stöd som utgår från verksamhetens behov. Den nationella informationsstrukturens verksamhetsrelaterade modeller ger direkt vägledning för en sådan verksamhetsanalys. Informationsstrukturens informationsmodeller ger vägledning för hur den behövda informationen ska grupperas och kategoriseras i det ITstöd som ska utvecklas. Beställare och utvecklare måste ha en gemensam bild av hur vård och omsorg fungerar och därigenom vad ett IT-stöd ska kunna bidra med. Detta gäller framför allt krav på att stödja kärnprocesserna och möjligheterna att kunna samverka mellan olika aktörer. Hur man i detalj tolkar informationsstrukturens modeller finns beskrivet i delrapporten Nationell informationsstruktur för vård och omsorg modeller med beskrivningar. Informationsstrukturens roll vid kravställning Den som ansvarar för att beställa IT-stöd måste kunna formulera kraven på IT-stödet på ett sätt som kan förstås av leverantören. För att beskriva verksamhetens behov behöver beställaren beskriva verksamheten som ska stödjas. Behoven av stöd måste formuleras så att de blir tydliga för den som ska utveckla lösningen. Kraven på IT-stödet preciseras i en kravspecifikation som bör omfatta en beskrivning av verksamheten, vilken typ av processer som ska stödjas och de viktigaste begreppen för dessa. Detta sker med fördel med hjälp av NI:s process- och begreppsmodeller. Kravspecifikationen ska även beskriva informationsbehoven i de aktuella processerna. För detta ändamål kan NI:s flödes- och informationsmodeller användas som grund. Dessutom kan kravspecifikationen innehålla detaljerade funktionella krav och krav på de tekniska lösningarna. Spårbarhet bör finnas mellan hur krav på den tekniska lösningen relaterar till de verksamhetsbehov som ska stödjas. En beskrivning av hur detta arbete ska gå till, som utgår från NI:s modeller, har tagits fram av Arkitekturledningen på SKL. Metoden kallas för RIV-metoden 4. 4 RIV står för Regelverk för Interoperabilitet i Vård och omsorg. Metoden finns att ladda ned från Arkitekturledningens hemsida, 43

44 Det är främst när det gäller beskrivningar av verksamhet och informationsbehov som NI:s modeller ger stöd. Det är viktigt att de tillämpade modeller som tas fram för en specifik verksamhet harmonierar med de generella modeller som är framtagna i NI. Detta är en förutsättning för att användare av olika IT-lösningar ska kunna kommunicera och samverka. I nedanstående tabell ges en översikt över hur informationsstrukturen kan användas som stöd i följande aktiviteter: Aktivitet i kravspecifikationsarbetet 1 Mål- och intressentanalys: Beskriva syfte, mål och intressenter för den verksamhet för vilken IT-stöd ska utvecklas. 2 Processanalys: Beskriva hur verksamheten ska tillföra värde till hälsoförhållanden samt med vilka aktiviteter detta åstadkoms 3 Begreppsanalys: Beskriva begreppen i den tillämpade processmodellen 4 Analys av arbetsflöden och informationsbehov: Beskriva sekvensen för aktiviteter samt aktörer och roller i kärnprocessen. Beskriva informationsbehoven för de olika aktivitetsstegen i arbetsflödet 5 Informationsanalys. Ta fram en informationsmodell över de informationsbehov som identifierats i punkt 4. Underlag Verksamhetens villkor och förutsättningar Den generiska processmodellen Den generiska begreppsmodellen Arbetsflödesmodellerna samt de generiska process- och begreppsmodellerna Den generiska informationsmodellen Resultat En beskrivning av den aktuella verksamhetens förutsättningar. Beskrivning av vilket eller vilka modellområden i NI tillämpningen tillhör och/eller samverkar med. En tillämpad processmodell för kärnprocesser inom det verksamhetsområde som ska stödjas av IT. En tillämpad begreppsmodell som beskriver begreppen i de kärnprocesser som IT-stödet ska stödja. Flödesmodeller som beskriver aktiviteter, aktörer och roller med preciserat informationsbehov i varje aktivitet. En tillämpad informationsmodell som hanterar de informationsbehov som identifierats för den aktuella verksamheten. En kravspecifikation behöver även konkretiseringar för exempelvis kopplingar till kodverk och terminologier som på motsvarande sätt ska harmoniera med Nationellt fackspråk. 44

45 Nytta och användning Om samtliga aktörer som medverkar i vård- och omsorgstagarens process har tillgång till rätt information samt kan följa upp och utvärdera sina processer och resultat blir vård och omsorg säkrare och får högre kvalitet. Nyttan med NI kan beskrivas ur flera olika perspektiv. I detta avsnitt redovisas några exempel på nyttoeffekter som uppstår när NI används som grund för att beskriva informationsbehov i olika sammanhang. Dessutom beskrivs arbete som behöver göras på lokal och eller regional nivå för att nyttan ska uppstå. Nyttan med NI För att säkerställa individ- och patientsäkerhet, god kvalitet och kostnadseffektivitet inom vård och omsorg måste all den information som skapas runt individen kunna återanvändas inom den enskilda vård- och omsorgsprocessen såväl som för uppföljning och styrning. En viktig förutsättning är förstås att lagstiftningen ger utrymme för detta. Tillgång till information måste alltid vägas mot integritetsbehovet för individen. NI ger förutsättningar för att sammanställa och presentera all information om en individs stroke oavsett om uppgifterna kommer från ambulansjournalen, från bedömningen på akuten eller från kommunens bedömning kring behov av speciella åtgärder. NI ger också förutsättningar för såväl styrning som uppföljning av verksamheten. Dessa skapas genom att NI utgår från kärnverksamheten och omfattar begrepp för såväl planering, styrning som för resultaten av kärnverksamheten. NI skapar förutsättningar för såväl kunskapsstyrning som för enhetliga uppföljningar för jämförelser via olika register. Kontinuitet i vård- och omsorgsprocessen När informationen beskrivs i sitt sammanhang och ger upplysning om vad som planerats respektive vad som är genomfört i ett visst hälsoärende så kan nästa aktör ta vid och fortsätta processen. Vård- och omsorgstagaren riskerar inte att tappas bort mellan olika professionella aktörer. Planen med aktiviteter för individen ska kunna göras tillgänglig oberoende av aktör och enhet, förutsatt att man är behörig enligt gällande reglering. Vid kontakt med vård- och omsorgstagaren kan den professionella aktören instruera IT-stödet att utifrån det identifierade hälsoärendet söka fram relevant information från olika källor (förutsatt att detta är tillåtet). I denna information finns då bland annat den aktuella planen där det framgår vad som genomförts och vad som planerats av andra aktörer. 45

46 Förenklad dokumentation Vid dokumentation av ett hälsoproblem kan ett IT-stöd underlätta dokumentationen genom att dels visa tidigare registrerad information (minskat behov av dubbelregistrering), dels via tillgänglig kunskap styra mot de riktlinjer som rekommenderas vid enheten genom att erbjuda en mall både för vilka aktiviteter som ska genomföras och för vad som ska dokumenteras. Konkret kan det innebära att ett hälsoproblem aktiverar en förutbestämd aktivitetsplan (jämför standardvårdplaner eller behandlingsrekommendationer i vårdprogram) som sedan kan individanpassas. Det blir också möjligt att utveckla IT-stöd som genererar information automatiskt så länge man följer den förutbestämda aktivitetsplanen och det enda som behöver dokumenteras är avvikelser från denna. Uppföljning på individnivå eller per hälsoärende För att det ska vara möjligt att gruppera information för en individ, eller aggregera information för en grupp individer, krävs uppgifter om till vilket hälsoärende olika aktiviteter hör samt varför de är planerade och/eller utförda. På så sätt blir det möjligt att följa kvalitet, resursförbrukning och avsteg från uppsatta riktlinjer (nationella eller lokala). Detta ger förbättrade möjligheter att skapa underlag för: uppföljning av en individs vård- och omsorgsprocess uppföljning av en viss typ av process (t ex strokevård) avvikelsehantering uppföljning av följsamheten mot uppsatta riktlinjer (nationellt eller lokalt) rapportering till bland annat Öppna Jämförelser och kvalitetsregister upphandling av tjänster (från bland annat privata vårdgivare) Vård- och omsorgstagarens delaktighet NI ger möjlighet att konstruera vårdportaler för individen där information från både hälso- och sjukvård och socialtjänst kan sammanställas och presenteras utifrån individens behov med bibehållen informationssäkerhet. I en vidareutveckling av sådan portal kan också ge möjligheter för individen att direkt själv lämna och registrera information utifrån en viss struktur. Strukturerad information ger också ökade möjligheter att presentera jämförbar information för olika vård- och omsorgsaktörer och deras resultat och kvalitet för individens möjligheter att göra ett aktivt val av till exempel vårdcentral eller äldreboende. Kunskapsstyrning och beslutsstöd En överenskommen informationsstruktur ger ökade möjligheter för evidensbaserad vård och omsorg samt för beslutstöd i olika former. Kunskap inom vård och omsorg kan sägas omfatta såväl vetenskaplig evidens som erfarenhetsbaserade insikter. 46

47 Presentation av evidens i form av vetenskapliga referenser eller vårdprogram (bland annat Nationella riktlinjer) kräver en entydig koppling till vissa informationsmängder. Oavsett om det handlar om beslutsstöd i form av varningar, påminnelser eller presentation av evidens krävs att informationen är strukturerad så att IT-stödets regelverk kan hitta den information som behövs för beslutet. Kunskap byggs även upp från erfarenhet och klinisk utveckling. Här får avvikelsehanteringen en tydligare roll med hjälp av NI. De standardiserade aktivitetsplaner som, med viss individualisering, kan användas ger möjlighet att följa alla avvikelser från de planerade aktiviteterna. Detta ger underlag för analys, värdering och vid behov förändring av den kunskapsbaserade styrningen. Ett användningsområde för evidens/kunskap kopplad till patientinformation är att vid behov gå igenom en hel population för att finna riskgrupper eller grupper som bör få ny terapi på grundval av ny kunskap. Det blir enkelt att med hjälp av ett IT-stöd som håller patentinformation bevaka eller scanna stora grupper av patienter. Ett exempel är en pandemisituation. Förutsatt att informationsstrukturen är känd kan vi skapa sökfunktioner som ger larm så snart en viss smitta dyker upp i en oväntad frekvens. Vård och omsorg kan finna dem som ingår i någon form av riskgrupp och hur stor beredskap som kommer att behövas. Ett annat exempel är när ny kunskap innebär att ett stort antal patienter bör byta terapiform, för att det är medicinsk fördelaktigt eller för att resursförbrukningen kan minskas radikalt. Att via sökfunktioner hitta aktuella patienter ur ett stort antal IT-stöd är fullt möjligt. Styrning Ledningssystem för kvalitet och verksamhetsstyrning behöver underlag i form av data om vad som utförts i verksamheten för uppföljning och analys. En av anledningarna till att många av de nationella kvalitetsregistren, Riksstroke med flera, kräver separat registrering (det vill säga att det inte är möjligt att selektera ut data och överföra direkt från till exempel ett journalsystem) är att informationen i dagens IT-stöd är ostrukturerad och oprecis. IT-stöd som baseras på NI ger möjligheter att återanvända och sammanställa information för uppföljning av ledningssystem, Öppna jämförelser, systematiskt kvalitetsarbete, klinisk uppföljning och i stor utsträckning för klinisk forskning. Förändring av verksamheter Den generiska processmodellen i NI ger möjligheter att beskriva processer och verksamheter på ett enhetligt sätt. Ett exempel kan vara ett uppdrag inför en planerad omorganisation/sammanslagning, ett antal verksamheter ska samverka i nya organisatoriska former. Sådan samverkan underlättas om man har ett gemensamt sätt att beskriva sina respektive verksamheter. Konkret innebär detta att man i projektets olika grupperingar med verksamhetsföreträdare och ledning använder processbeskrivningen och begreppen från NI för att beskriva den gemensamma, framtida, verksamheten. 47

48 Figur 9. Bilden visar fokus för NI i samband med verksamhetsutveckling. NI tar utgångspunkt i planerade och förväntade förändringar inom vård och omsorg och beskriver utifrån detta kraven på informationsförsörjning och IT-stöd. Upphandling och utveckling av IT-stöd Med NI får både beställare och utvecklare av IT-stöd en gemensam bas för kravspecifikationer och utveckling. Detta leder bland annat bättre möjligheter att kombinera IT-stöd från olika leverantörer och på sikt lägre kostnader. Det gäller såväl vid upphandling av nya IT-stöd som vid anpassning eller utvidgning av befintliga IT-stöd. NI:s betydelse för annat arbete på Socialstyrelsen Ett aktivt arbete med hälsoinformatik på Socialstyrelsen kan också bidra till att förbättra och underlätta arbetet med till exempel föreskrifter för ledningssystem, Nationella riktlinjer och Nationella kvalitetsindikatorer (som ska spegla och mäta kvaliteten på vård och omsorg). Den nationella informationsstrukturen innehåller bland annat grundläggande beskrivningar av de företeelser man behöver kunna kommunicera om i vård och omsorg. Om riktlinjer och kvalitetsindikatorer beskrivs med samma begrepp som definierats i den nationella informationsstrukturen skulle det vara möjligt att till exempel: utveckla beslutsstödssystem som kan stödja användaren att följa riktlinjer möjliggöra att den information som behövs för att följa upp kvalitetsindikatorer dokumenteras på ett mer strukturerat sätt bidra till framtagandet av nya kvalitetsindikatorer, som man idag inte kan följa för att strukturerad information saknas i IT-systemen. Hur ska NI användas? Mycket arbete har gjorts på lokal och regional nivå för att åstadkomma en tydligare processorientering i vård och omsorg och utifrån denna strukturera information på ett bättre sätt. I NI-projektet görs detta på nationell nivå. 48