Vi Nattvandrare En medlemstidning från Restless Legs (RLS) Förbundet

Transkript

1 Vi Nattvandrare Protokoll från årsmötet Morfinpump: Det bästa jag gjort! Läs om kopior på Sifrol En medlemstidning från Restless Legs (RLS) Förbundet Sid 1

2 INNEHÅLL Sida Protokoll från årsmötet 4 Nya stadgarna 6 Morfinpump mot RLS 8 Lokala föreningar 10 Kallelse till möte i Stockholm 10 Möten som skett Nytt namn på RLS? 12 Om EARLS 13 Om läkemedelskopior 14 Ny RLS-medicin godkänd i USA 17 Knep & Knåp 18 Knep & Knåp, förra numret 19 Kåseri 20 TRYCKSAKER SOM GES UT AV RLS- FÖRBUNDET, INKLUDERANDE DENNA TIDSKRIFT, ÄR AVSEDDA ENDAST FÖR IN- FORMATION OCH ERSÄTTER EJ HJÄLP FRÅN EN KOMPETENT LÄKARE Adress till RLS-Förbundet RLS-Förbundet Rättarevägen LUDVIKA E-post: info@rlsforbundet.se Tel: Hemsidan: RLS-FÖRBUNDET Styrelse Ordförande Sören Hallberg. Tfn: Rättarevägen 14, LUDVIKA E-post: soren.hallberg@rlsforbundet.se Vice ordförande Lars Erik Svensson. Tfn: E-post: larserik.svensson@rlsforbundet.se Sekreterare Birgitta Andersson. Tfn: E-post: birgitta.andersson@rlsforbundet.se Kassör och ansvarig för medlemsfrågor Sten Sevborn. Tfn: Östra Hoby 89:3, BORRBY E-post: sten.sevborn@rlsforbundet.se Styrelsesuppleant Birgitta Westin, Stockholm E-post: birgitta.westin@rlsforbundet.se Kontaktpersoner Syd och Sydost Sten Sevborn Tfn: E-post: sten.sevborn@rlsforbundet.se Väst Lars Erik Svensson Tfn: E-post: larserik.svensson@rlsforbundet.se Mitt Sören Hallberg, Tfn: E-post: soren.hallberg@rlsforbundet.se Norr Birgitta Andersson Tfn: E-post: birgitta.andersson@rlsforbundet.se OBS! Ny kod 1 juli till medlemssidan på bb12 Behöver du råd om behandling? Ring någon av kontaktpersonerna! Sid 2

3 ORDFÖRANDE HAR ORDET E n vän till mig var på tjänsteresa utomlands och hamnade på ett hotell där det fanns hundratals TV-kanaler. Han bläddrade mellan kanalerna, men då han kom till Guds TV blev bilden helt svart. Det enda som syntes var ett textmeddelande: Signalen är svag. Visst kan det kännas som att Hans signal är svag ibland, särskilt när man ser alla reportage om inbördeskrig, tsunami och jordbävningar, drunknade flyktingar i hundratal, läckande kärnkraftverk mm. Listan kan göras lång. Men så kommer en solig vårdag med smältande snö, och för första gången på året kan jag släppa min hund Chica i en fårhage. Att se hennes livsglädje då hon rusar runt, runt får mig att glömma allt annat, och där står jag och skrattar och är lika glad som hunden. Plötsligt känns allt bra igen. Apropå hund läste jag nyligen i dagstidningen om ett lagförslag i Iran. Många muslimer ser hundar som orena djur, och i vissa stadsdelar i Teheran finns förbud mot hund på allmän plats. Nu vill politiker i parlamentet utvidga detta att gälla även i hemmet! Dryga böter hotar den som bryter mot lagen om den röstas igenom. I motiveringen står det att hundinnehav utgör ett ohämmat härmande av vulgär västkultur. Det dessa mörkmän inte tänkt på är att genforskningen visar att det var i Asien som människan allra först började hålla hund. Vi här i väst som har hund håller alltså på med ett ohämmat härmande av vulgär östkultur. I mars hade vi årsmöte i RLS-Förbundet. Nya stadgar, anpassade för statsbidrag, antogs. Dessutom hade vi årsmöten i de lokala föreningarna under samma månad, och nu är vi redo att söka statsbidrag hos Socialstyrelsen. Det kan vi göra i september, besked kommer flera månader senare, så det blir en spännande höst! Blir vi godkända får vi halva bidraget 2012, 75% 2013 och fullt bidrag Halvt bidrag innebär för RLS-Förbundet dubbelt upp med pengar! Det kommer att göra skillnad! Jag önskar er alla en underbar sommar! Vi Nattvandrare är medlemstidning för RLS- Förbundet. Vi Nattvandrare ges ut med 4 nr/år i ca ex. ISSN Ansvarig utgivare: Sören Hallberg. Redaktionens adress: Vi Nattvandrare Rättarevägen Ludvika. Tel E-post: rls@rlsforbundet.se Medlemsfrågor, kassör: Sten Sevborn. Tfn: Östra Hoby 89:3, BORRBY E-post: sten.sevborn@rlsforbundet.se Postgiro: Bankgiro: Org. nr Redaktionen ansvarar endast för beställt material och förbehåller sig rätten att redigera inskickat material. Sid 3

4 Protokoll fört vid RLS-Förbundets årsmöte den 13 mars 2011 i Malmö Mötet inleddes med att Sten Sevborn föredrog EARLs europeiska patientundersökning om RLS. 1. Mötets öppnande Ordföranden, Sören Hallberg, hälsade medlemmarna välkomna och förklarade mötet öppnat. 2. Mötets behöriga utlysande Kallelse med dagordning fanns i förbundets tidning nr 1, 2011, som skickats ut till medlemmarna i god tid före mötet. Mötet godkände utlysandet. 3. Godkännande av dagordning Dagordningen föredrogs och godkändes. 4. Val av mötesordförande Till ordförande för dagens möte valdes Sören Hallberg. 5. Val av mötessekreterare Till sekreterare för dagens möte valdes Birgitta Andersson 6. Val av två justerare tillika rösträknare Till justerare av protokollet och rösträknare valdes Carl-Axel Wildt och Lars-Åke Sevborn 7. a) Verksamhetsberättelse Ordföranden föredrog verksamhetsberättelsen för 2010 som godkändes. b) Kassarapport Kassör Sten Sevborn lämnade rapport om det ekonomiska läget. c) Revisionsberättelse Revisionsberättelsen lästes upp av ordföranden. Revisorerna tillstyrker att styrelsen beviljas ansvarsfrihet för Ansvarsfrihet 2010 Styrelsen beviljades ansvarsfrihet för verksamhetsåret Förslag om ändring av stadgar. Styrelsens förslag om ändring av stadgarna godkändes. 10. Val a) Till kassör för 2 år valdes Sten Sevborn. b) Till styrelseledamot för 2 år valdes Birgitta Andersson. c) Till styrelsesuppleant för 1 år valdes Birgitta Westin d) Till revisorer för 1 år valdes Pelle Svensson och Jonny Karlsson e) Till valberedning 3 personer för 1 år kom inga förslag fram och frågan bordlades till nästa årsmöte. 11. Verksamhetsplan och budget för 2011 Verksamhetsplanen och budgeten godkändes. Sid 4

5 12. Motioner Inga motioner har inkommit. 13. Medlemsavgift 2012 Medlemsavgiften 2012 beslutades till 250:- SEK per år. Stödjande medlem 100:-/år. 14. Arvode till styrelsen Styrelsens förslag att inget arvode ska utgå godkändes. 15. Reseersättning Reseersättning utgår då kostnader finns för resor i förbundets tjänst. För kollektivt åkande till verklig kostnad och för resa med egen bil skattefritt belopp enligt RSV regler (f n 18,50 per mil). Traktamente enligt statlig norm. Styrelsemöten kommer mestadels att ske som telefonmöten för att minska på kostnader. 17. Mötets avslutning Ordförande förklarade mötet avslutat och tackade deltagarna. Vid protokollet Birgitta Andersson Justering Carl-Axel Wildt Lars-Åke Sevborn Möte i Stockholm! Professor Johan Lökk föreläser om RLS Plats: Aulan på Södersjukhuset Dag: onsdag den 25 maj Tid: klockan 18 VÄLKOMNA! Lämna din e-postadress Även om du redan gjort det! Vi vill uppdatera alla adresser. Sänd ett meddelande till sten.sevborn@rlsforbundet.se Vi kan spara portokostnader! Sid 5

6 1 Förbundets namn Förbundets namn är RLS-Förbundet (nedan kallat Förbundet) Förbundet stiftades den 26 februari Förbundet är en ideell förening för Restless Legs i Sverige och är partipolitiskt och religiöst obunden. Förbundet har sitt säte i Stockholm. 2 Målsättning Förbundet skall: Verka på riksplanet för saklig upplysning till myndigheter, institutioner och allmänhet om RLS-patienternas erfarenheter och villkor. Företräda på riksplanet patienternas intressen inför myndigheter, institutioner, organisationer och massmedia. Verka för att samarbete etableras med medicinsk sakkunskap, myndigheter, organisationer och enskilda inom samhälls- och näringsliv. Verka för, och ekonomiskt stödja, forskning och utveckling inom RLS. Stödja kompetensutveckling av personal inom svensk vård. Stimulera och underlätta bildandet av lokala patientföreningar. Stödja patientföreningarnas upplysande och rådgivande verksamhet, utbildning, stöd- och kontaktpersonverksamhet m.m. för patienter och deras anhöriga. Medverka till och underlätta erfarenhetsutbyte mellan patientföreningarna. Genom medlemskap eller på annat sätt ta del i nationella och internationella sammanslutningars verksamhet, som är av betydelse för organisationen. 3 Medlemskap Förbundet är öppet för alla, som vill främja dess syften enligt stadgarna - dock får inte juridiska personer antas som medlemmar. Medlem registreras i den lokalförening som täcker hans/hennes bostadsort. Medlem som av något skäl önskar tillhöra annan lokalförening kan göra det efter anmälan till Förbundets medlemsregister. Finns ingen lokalförening i det län där medlemmen bor, registreras han/hon i Förbundets register under boendelänet, om inte medlemmen framför önskemål om att få tillhöra någon annan förening. Man kan vara medlem i högst en lokalförening.) Medlemskategorier i Förbundet är: Enskild medlem Stödmedlem Medlem, som bryter mot stadgan eller på annat sätt allvarligt skadar Förbundet eller dess intressen, kan av förbundsstyrelsen uteslutas. Medlem kan dock inte uteslutas utan att medlemmen beretts tillfälle att yttra sig. Förbundsstyrelsen kan bevilja återinträde för tidigare utesluten medlem. 4 Medlemsavgift Årsavgiften fastställs av ordinarie riksmöte för det kommande kalenderåret Medlem betalar full årsavgift, Stödmedlem betalar endast halv årsavgift, 5 Organisation Förbundets organ och organisationsform är: Riksmöte Förbundsstyrelse Lokalföreningar 6 Verksamhetsår Förbundets verksamhetsår är kalenderår 7 Riksmöte Riksmötet sammanträder under mars månad på tid och plats som styrelsen beslutar. Den som önskar riksmöteshandlingar (dagordning, verksamhetsberättelse, revisionsberättelse och kassarapport samt ev. inkomna motioner och styrelsens utlåtande på dessa) kan rekvirera handlingarna från Förbundet från och med 1 februari. Handlingarna finns även tillgängliga på Förbundets webbsida från samma datum. I Vi Nattvandrare sätts även in kallelse, dagordning och en förkortad utgåva av verksamhetsberättelsen. Motion till riksmötet skall ha inkommit till styrelsen senast den 31 januari. Röstberättigade är samtliga närvarande medlemmar. Styrelsens ledamöter är dock inte Sid 6

7 röstberättigade beträffande fråga om ansvarsfrihet för styrelsen och val av revisorer. Beslut i sakfrågor fattas med enkel majoritet genom öppen omröstning. Vid lika röstetal skall lotten fälla utslaget. Personval sker med slutna sedlar om inte riksmötet enhälligt beslutar att valet skall ske öppet. Vid lika röstetal skall lotten fälla utslaget. Protokoll från riksmötet finns i Vi Nattvandrares sommarnummer. Den som önskar utskrivet protokoll kan beställa detta från Förbundet. Protokollet finns även tillgängligt på Förbundets webbsida. 8 Extra riksmöte Extra riksmöte kan sammankallas efter beslut av förbundsstyrelsen eller då minst en tredjedel (1/3) av anslutna patientföreningar gjort skriftlig framställning härom till förbundsstyrelsen. Kallelse till sådant möte ska utgå senast 30 dagar efter det att styrelsen beslutat eller erhållit stadgeenlig begäran därom och hållas tidigast en och senast två månader därefter. Vid extra riksmöte får beslut endast fattas avseende i kallelsen angivna ärenden. 9 Dagordning På riksmötet skall följande frågor behandlas: Riksmötets behöriga utlysande Val av mötesordförande för riksmötet Val av sekreterare för riksmötet Val av två justerade Val av två rösträknare Godkännande av dagordningen Verksamhetsberättelse Revisorernas berättelse Ansvarsfrihet för styrelsen Val som ska förrättas på riksmötet: Styrelseordförande Kassör Styrelseledamöter och suppleanter Revisorer och Revisorssuppleant Valberedning varav en sammankallande. Inkomna motioner Fastställande av medlemsavgiften Fastställande av arvode till styrelsen Reseersättning då kostnader finns för resor i Förbundet tjänst 10 Styrelsen Styrelsen skall bestå av ordförande, sekreterare, kassör samt minst två och högst sex övriga ledamöter samt minst en suppleant, ordförande och kassör avgår växelvis. Styrelsens ledamöter väljs på två år. Övriga val 1 år. Antalet ordinarie ledamöter i styrelsen skall vara udda. Styrelsen sammanträder omedelbart efter riksmötet och utser inom sig Vice ordförande, Sekreterare, Ansvarig för hemsidan, Ansvarig utgivare för Vi Nattvandrare och Sponsoransvarig Avgår ordförande eller kassör under verksamhetsår utser styrelsen tillfällig fram till nästa riksmöte. Styrelsen är beslutsmässig när minst fyra ledamöter är närvarande. Beslut fattas med enkel majoritet. Mötesordförande har utslagsröst. 11 Firmatecknare Förbundets firma tecknas av ordförande, kassören eller annan person som styrelsen utser. Var för sig eller två gemensamt, detta avgörs av det konstituerande styrelsemötet. 12 Valberedning Valberedningen består av tre personer varav en sammankallande Valberedningen skall på riksmötet föreslå styrelseordförande, kassör, styrelsens övriga ledamöter, suppleanter, revisorer och revisorssuppleant. 13 Revision Förbundets ekonomiska förvaltning granskas av revisorerna, vilka skall ha fullständig tillgång till Förbundets räkenskaper och övriga handlingar. Revisorerna skall på riksmötet avge revisionsberättelse avseende styrelsens ekonomiska förvaltning. 14 Stadgeändring Beslut om ändring av dessa stadgar fattas med två tredjedels majoritet vid ordinarie riksmöte. Förslag om ändring av stadgarna sändes till samtliga medlemmar senast tre veckor före riksmötet. 15 Föreningens upplösning Vid beslut om upplösning av föreningen fordras två tredjedels majoritet vid två på varandra följande ordinarie riksmöten. Eventuellt återstående överskott skall skänkas till forskningsverksamhet inom neurologin. Sid 7

8 Morfinpump möjlig behandling vid svår RLS L isa har svår RLS. Besvären började 1975, och fram till 1998 kom problemen mest på kväll och natt, men därefter dygnet runt. Redan från början hade hon också PLMS. Trots medicinering har sömnen varit dålig, 3-4 timmar per natt. Några av de mediciner Lisa fått prova: Imovane, Stilnoct, Madopark Quick mite, Madopark Depot, Sifrol, Tryptizol, Distalgesic, Stesolid, Iktorivil, Remeron, Kinin, Lioresal, Citodon, Neupro plåster. Andra behandlingar har provats, som specialkorsett för ryggen, ryggsträckning, kortison-spruta, sjukgymnastik, töjning av benmuskler, massage, nervstimulator, akupunktur, zonterapi, kiropraktiker, sjukgymnastik (ett antal gånger), gymnastik, promenader. Cirkulationsundersökning har gjorts, även Termometri-undersökning, EMG för kontroll av muskler och nerver. Inget har hjälpt. Till slut hade Lisa turen att träffa en läkare som remitterade henne till smärtkliniken. Där fick Lisa förslag på att låta operera in en morfinpump. Hon tyckte det lät hemskt, men väl hemma började hon fråga runt, och via RLS-Förbundet fick hon kontakt med en medlem som hade en pump inopererad. Den personen rekommenderade varmt metoden. Efter en hel del funderande bestämde sig Lisa till slut att låta göra det. En tid senare hör Lisa av sig igen: För en månad sedan opererades det in en pump. Efter det har jag inte känt en enda myra i benen. Det är så fantastiskt underbart så det finns inte ord att beskriva detta. Jag har sovit varenda natt efter operationen. Symtomen finns bara inte. Operationen är enkel och endast lokalbedövning behövs. Men man måste vara helt fri från mediciner, så det var ett par jobbiga veckor innan, men så fort dosan inopererades försvann alla besvär. Det tar också tid att få in den rätta doseringen. I början mådde jag inte så bra på grund av för hög dos, men den har reducerats ner flera gånger. Det är så otroligt liten dos morfin som behövs. Nu mår jag jättebra. Då vi talar med Lisa ett år efter operationen är hon fortfarande nöjd. - Det är det bästa jag har gjort. Jag kan inte annat än säga att detta är livskvalitet! Hade jag gjort detta tidigare hade jag inte behövt gå i förtidspension. Även om det är dyrt för samhället tjänar man in det fort, för man kan ju jobba igen! - Är det inga besvär att ha pumpen i kroppen? - Den sitter under huden på vänster sida i midjehöjd. Jag får undvika att ha kläder som sitter åt just där. Den stör inte på något annat sätt, sova med den går t.ex. helt utan problem. - Hur fylls pumpen på med medicin? - Medicinen räcker ca 6 månader. Då sticker man in en spruta genom huden in i pumpen och fyller upp pumpen. - Hur länge räcker batteriet i pumpen? - Det ska räcka 7 år. Då måste man operera igen, jag tror pumpen byts då. - Hur justeras doseringen? - Det görs på kliniken med en fjärrmanöver. I början gjordes det varje vecka, nu räcker det att kontrollera varje halvår. Sid 8

9 Så här går operationen till Läkaren gör ett litet snitt i huden vid ryggraden, och för in en kateter i ryggmärgen. Den justeras så den når nerverna som går till benen. Ett annat snitt görs i midjan där pumpen sätts in. Katetern kopplas till pumpen via en slang under huden. Pumpen ser ut som en liten rund dosa, ca 7 cm i diameter. I mitten finns en liten ventil där påfyllning sker med en injektionsspruta. Då pumpen ger morfin bara till nerverna som går till benen uppstår inget morfinberoende. Hjärnan får ju inte morfin på detta sätt. En annan fördel med att ge direkt till nerverna är att dosen morfin kan vara extremt låg. Man talar om mikrogram. En rapport i Läkartidningen nr år 2007 sammanfattas så här: Sju patienter med svår restless legs har behandlats framgångsrikt med implanterat pumpsystem och intratekal infusion av morfin. Majoriteten av patienterna upplevde ingen toleransutveckling vid behandlingen. Patienterna upplevde inga allvarliga komplikationer relaterade till behandlingen. IBLAND ÄR PINGSTEN I MAJ, OCH IBLAND I JUNI. JAG FÖRMODAR ATT DET ÄR DET SOM KALLAS PINGSTRÖRELSEN. Sid 9

10 Lokala föreningar H är finns idag lokala RLS-föreningar: Örnsköldsvik, Västernorrlands län Ordförande är Eva Linde Gävle, Gävleborgs län Ordförande är Göran Sjöblom Mora, Dalarnas län Ordförande är Gunlaug Ernerdahl Borlänge, Dalarnas län Ordförande är Sören Hallberg Uppsala, Uppsala län Ordförande är Bertil Hellström Stockholm, Stockholms län Ordförande är Birgitta Westin Göteborg, Västra Götalands län Ordförande är Lars-Erik Svensson Växjö, Kronobergs län Ordförande är Marianne Jönsson Kalmar, Kalmar län Ordförande är Ingvar Englund Karlskrona, Blekinge län Ordförande är vakant Helsingborg, Skåne län Ordförande är Lars Thörnqvist Läkare som kan RLS Vi får ofta fråga om vi känner till någon läkare som kan RLS på den ort personen ringer från. Ibland kan vi hjälpa till med ett namn, men alltför många gånger inte. Kunnandet om RLS inom sjukvården har blivit bättre de senaste åren, men är långt ifrån bra. Har du haft turen att träffa på en kompetent läkare vill vi gärna veta namnet samt var denna läkare kan träffas. Sänd oss brev eller e-post, adress finns på sidan 2! Skriv också ditt eget telefonnummer så vi kan nå dig om vi behöver fråga något. Vi vill kunna presentera en lista på hemsidan (medlemssidorna). Våra kontaktpersoner ska också kunna ge besked per telefon. Sören Hallberg Sid 10

11 På Sunderbyns sjukhus, vackert, välplanerat och skönt beläget utanför Luleå, var det möte den 4 maj Regionombud Birgitta Andersson hälsade välkommen och presenterade Sten Sevborn som höll ett innehållsrikt föredrag med bl a nya rön om RLS. Därefter var det tid för frågor. Sunderbyns sjukhus. 36 personer hade tagit sig ut till Bild lånad från NLL sjukhuset för att lyssna och fråga. Ett antal nya medlemmar anmälde sig. Birgitta Andersson Möte i Luleå Ett 60-tal personer hade mött upp på HSO-lokalen i Umeå den 5 maj för att lyssna på föredrag av Sten Sevborn och ställa frågor. I första lokalen vi provade blev det ont om plats så alla tog en stol och vi flyttade ut i en rymligare lokal. Trots att det även där var trångt så lyssnade alla intresserat och stämningen var god. Vi fick också ett flertal nya medlemmar. Birgitta Andersson Möte i Umeå Sid 11

12 RLS föreläsning i Trondheim D et norska RLS Förbundet, som heter Foreningen Rastlöse Bein, hade bjudit in mig att hålla en introduktionsföreläsning i Trondheim. Aktiviteterna skulle gå av stapeln på eftermiddagen lördagen den 20 november. Trondheim har invånare och är en vacker stad i höjd med Östersund. Jag hade räknat med ett drygt hundratal besökare med tanke på antalet invånare. Mina norska värdar var nästan lika positiva som jag. Mötet ägde rum på Bristol Hotel. Jag flög upp från Köpenhamn på morgonen och kom i tid till mötet i ett snöigt och kallt Trondheim. Förhoppningarna på ett stort fint möte grusades när vi fick se den urusla annonsen som satts in. Ett under att någon kom. Serviceföretaget som sköter organisationen hade satt in en annons med dagordningen och inte att en internationellt känd RLS specialist kommer och håller en genomgång av RLS. Till slut var det i alla fall 16 gäster i salen. Jag höll i alla fall mitt föredrag, och det blev en hel del frågor som jag ibland behövde tolkhjälp för att förstå. Norrmännen är förtjusta i den senaste boken RLS 2009 och köper den i betydligt större utsträckning än svenskarna (Var och en som är drabbad av RLS borde köpa sin egen RLS 2009). Efter mötet var det försent att flyga tillbaks till Köpenhamn, utan jag flög tillsammans med representanterna till Oslo för övernattning och sedan på söndagens morgon vidare till Köpenhamn och sedan hem. Jag hade hoppats på ett hotellrum ute på flygplatsen Gardemoen det vore ju enkelt för flygningen nästa dag, men hamnade i centrala Oslo. Det var säkert gott menat från Organisationservice som skött hotellbokningen, de trodde väl att jag ville gå på nattklubb eller annat. Men jag ville bara ta det lugnt. Väl vid hotellet visade det sig att det inte fanns något rum bokat till mig trots bekräftelse! Hotellet var fullbelagt och flera andra var i min situation. Till sist hjälpte mig damen i receptionen till ett annat hotell. På söndagen måste jag återigen ut den mycket långa vägen till Gardemoens flygplats. Då åkte jag Flytåget som snabbt och billigt klarade sträckan. En positiv bekantskap. Synd att det gick så fel i Trondheim. Vi borde ha fått ett stort antal nya medlemmar! Det kan nog vara idé att göra om aktiviteten mot sommaren. Tack kära norska kollegor för en intressant dag! Sten Sevborn Nytt namn på sjukdomen Restless Legs Syndrom? Restless Legs Syndrom, som vår sjukdom heter på de flesta språk, säger inte mycket om sjukdomen. Det är kanske också en av anledningarna till att nästan ingen vet vad RLS är. Det diskuteras internationellt i forskarkretsar, men även i den amerikanska RLS-organisationen, att byta namn. I Frankrike och Holland har för en tid sedan alla medlemmar med mailadress fått rösta. Nyligen fick 416 medlemmar i RLS-Förbundet också ett mail där de kunde rösta. Tyvärr är det bara 416 medlemmar som har lämnat mailadress, som dessutom i många fall är inkorrekta. Frågeformuläret såg ut så här: Anser du att vi ska byta namn på vår sjukdom, Restless Legs Syndrome - RLS? Ja Nej Vet inte I Frankrike svarade 78 % ja, 7 % nej, och 15 % vet inte. I Holland svarade 56 % ja, 27 % nej, och 17 % vet inte. I Sverige svarade 15 % ja, 51 % nej, och 32 % vet inte. Alltså helt andra svar i Sverige. I Frankrike heter sjukdomen AFSJR. Vi får återkomma i denna fråga på vår hemsida. Sten Sevborn Sid 12

13 Det första årsmötet i EARLS korta historia hölls i Bryssel november EARLS är en patientorganisation på europeisk basis. Vi ska försöka att öka kunskapen om RLS hos europapolitiker och försöka få till stånd mer forskning och utveckling om RLS. Detta är idag mycket viktigt eftersom inget annat läkemedelsföretag än UCB, som tillverkar Neupro ett plåster som innehåller dopaminagonisten rotigotin, tycks ha något intresse att utveckla mediciner för RLS. EARLS ska vidare hjälpa andra länder som vill starta RLS-patientorganisationer i sina respektive länder. EARLS grundades i slutet på 2010 och består av följande länder; Belgien, Finland, Nederländerna, Spanien, Storbritannien och Sverige. Ett flertal länder har visat intresse av att bli medlemmar. Medlemskapet kostar 100 per kalenderår. EARLS har en egen hemsida med adressen där du kan få mer information. EARLS styrelse består av; EARLS European Alliance for Restless Legs Syndrome Joke Jaarsma President och i vardagen ordförande för den holländska RLS organisationen Paul van Heel Sekreterare och i vardagen ordförande i den belgiska RLS organisationen Sten Sevborn Finans och Controlling och i vardagen kassör i svenska RLS Förbundet Pentti Fri Styrelseledamot och i vardagen ordförande i finska RLS och Apnéförbundet Esperanza Lopez Maquieira Styrelseledamot och i vardagen ordförande i spanska RLS Förbundet Under nästa årsmöte kommer det säkert att ske en del förändringar i styrelsen. Under sitt första år har EARLS arbetat mycket på att bli en vedertagen partner inom neurologiska sjukdomar. Vi har även gjort en europeisk patientundersökning, där förutom EARLS länderna, även Frankrike, Italien och Österrike deltog. Totalt har vi fått in över svar som undertecknad har stoppat in i min databas. Denna enormt stora mängd data ska nu analyseras och sedan presenteras. Jag själv kom tyvärr inte iväg till årsmötet i Bryssel eftersom jag var både sjuk hög feber och insnöad på Österlen. För några år sedan hände mig samma sak vid RLS-Förbundets årsmöte i Umeå. Då hamnade jag på intensiven på ett sjukhus i Tyskland. Då blev mötet i Umeå av olika skäl ganska dramatiskt. Sten Sevborn. Sid 13

14 Dopaminagonister och generisk substitution (läkemedelskopior) i Sverige Av Sten Sevborn D en vanligaste och bästa behandlingen av RLS symtomen är sedan lång tid nya och moderna nonergota dopaminagonister i låg dos. Under 2006 godkändes i många länder Sifrol (pramipexol) från Boehringer Ingelheim och Adartrel (ropinirol) från GlaxoSmithKline för behandling av medelsvår och svår RLS. Under 2009 godkändes i många europeiska länder även Neupro (rotigotin) från UCB med samma indikation. Sid 14 Sifrol finns som delbara tabletter i styrkorna 0,18 mg, 0,35 mg och 0,7 mg. Detta innebär att man mycket enkelt kan ställa in sin optimala dos genom att dela tabletter med olika styrkor. Adartrel finns som tabletter som inte går att dela i styrkorna 0,25 mg, 0,5 mg och 2 mg. Genom kombination av olika styrkor kan man ställa in sin optimala dos relativt bra. Neupro finns som plåster i styrkorna 2 mg, 4 mg, 6 mg och 8 mg. Erfarenheter har visat att man kan klippa itu plåstret och på så sätt skapa den dos som fungerar bäst. Tillverkaren är inte positiv till delningen av plåstret. Sifrol och Adartrel måste passera mag-tarm systemet för att tas upp i blodet och transporteras till hjärnan där substanserna utför sitt arbete att föra information mellan neuroner som om de vore dopamin. Neupro tas upp i blodet direkt genom huden transdermal resorption - och transporteras till hjärnan. Fördelen är att passagen genom mag-tarm systemet utesluts. Detta kan ge mindre gastrointestinala biverkningar. I stället kan patienten få hudirritationer av klisterskiktet på plåstret. Nya originalläkemedel är alltid under patentskydd en viss tid. Detta för att säkerställa att läkemedelsföretagen har en chans att få tillbaka de kostnader som de haft för forskning och utveckling F&U. Idag tar det oftast mer än 10 år att få ett läkemedel godkänt. Kostnaden uppgår ofta till belopp större än 10 miljarder kronor under hela utvecklingstiden. Om inte forskningskostnaderna blir intjänade finns det ingen möjlighet att forska fram nya läkemedel. Boehringer Ingelheim som är ett familjeägt forskande läkemedelsföretag använder 17 % av försäljningen till F & U. Boehringer Ingelheim har runt om i världen sex F&U-avdelningar där runt människor arbetar. I siffror blir kostnaden för F&U, eller investeringen, för framtiden hos Boehringer Ingelheim miljarder - SEK per år eller SEK per dag! Enorma siffror för att vi och våra barn ska få en bättre chans mot framtida sjukdomar! När patenten för originalläkemedlen går ut kommer på marknaden kopior av dessa (som kallas generika) om originalläkemedlen har en tillräckligt stor försäljning. Patentet för Adartrel gick ut för flera år sedan. Boehringer Ingelheims patentskydd för Sifrol och RLS gäller till 2018, dock har patentet avseende Sifrol och Parkinsons sjukdom nu gått ut. Kopiorna på Sifrol får inte säga något om RLS förrän Patentskyddet för Neupro gäller vidare. De firmor som producerar generika behöver inte forska fram nya läkemedel. De kopierar helt enkelt originalen och kan därför sälja dem billigare. Läkemedelsmyndigheterna har givetvis krav vissa krav på de generiska produkterna: Samma aktiva substans Samma mängd aktiv substans Samma läkemedelsform (tabletter, kapslar, droppar etc.) Att preparatets bioekvivalens har visats på ett behörigt sätt Att preparatet tillhör en ATC-klass (Anatomic Therapeutic Chemical classification) som gör att bytet kan ske på ett säkert sätt (Forts. på sidan 15)

15 (Forts. från sidan 14) Den aktiva substansen den som ger effekt måste vara identisk men får variera inom vissa gränser. I Sifrol heter den aktiva substansen pramipexol och har en biotillgänglighet på 100 %. Biotillgänglighet är ett begrepp som talar om hur stor del av läkemedlet som kroppen kan tillgodogöra sig. Det betyder att hela dosen av Sifrol kan användas i kroppen. Har en substans en biotillgänglighet på 50 % kan alltså endast hälften av dosen användas i kroppen. De generiska kopiorna måste ha en biotillgänglighet som ligger på ± 20 % av originalets biotillgänglighet. Det betyder att en generisk produkt kan ha 80 % av originalets biotillgänglighet i en förpackning och 120 % i nästa. För en dos av 0,18 mg Sifrol betyder detta att en dos av en generisk kopia kan variera från 0,144 mg till 0,216 mg. Om man istället tar 0,35 mg Sifrol per dag och får en generisk kopia nästa gång på Apoteket så kan dosen variera från 0,27 mg till 0,42 mg. Det är enkelt att se att doserna kan variera väldigt mycket för lite effekt i ena fallet och onödiga biverkningar i det andra. För att en tablett ska kunna tillverkas behövs det andra ämnen. Dessa kallas ofta tillsatsämnen eller inaktiva substanser. I originalläkemedlet vet man att dessa är optimalt inställda till varandra. Allt för att inte negativt påverka biotillgängligheten och resorptionen upptaget av den aktiva substansen i kroppen. En del generika har mer eller mindre samma fyllsubstanser medan andra har stora skillnader i förhållande till originalet. Detta betyder ibland att biotillgängligheten och resorptionen förändras. Ibland mycket, ibland lite. Det finns även andra risker som allergiska reaktioner om en överkänslighet föreligger. Tablettens konsistens är också av betydelse för upptag men även för delbarheten. Jag och många med mig hör ofta från patienter som fått en generisk kopia att de inte har samma effekt som originalet. RLS symtomen kommer snabbare tillbaks eller försvinner inte. När de försöker dela tabletterna så får de bara smulor kvar. Jag har själv fått en kopia på Sifrol och märkte direkt att effekten var betydligt sämre. En Sifrol kan jag dela i åtta delar för att optimera dosen. Den generiska kopian går med lite tur att dela i fyra delar. När jag gick tillbaks till Sifrol igen så var RLS symtomen borta. Om du får en generisk kopia och du därigenom inte få lika bra symtom lindring som med originalet så ska du säga detta till din doktor. Sedan 2002 finns det en lag om generisk substitution. Denna säger att Apoteket ska lämna ut det billigaste läkemedlet även om doktorn har skrivit originalläkemedlet på receptet. Om doktorn däremot sätter sin signatur i den översta högra rutan Får inte bytas ut, sign så måste Apoteket lämna ut exakt det som doktorn har förordnat på receptet. Parallellimporterade läkemedel är ett annat sätt att till en lägre kostnad förse patienterna med mediciner. Här är det originalläkemedlet som köpts i något annat land där det är billigare än i Sverige. I fallet Sifrol kommer dessa läkemedel fortfarande från Boehringer Ingelheim men kan ha andra namn än Sifrol - till exempel Mirapex, Mirapexin eller Pexola. I nedanstående tabeller visas några skillnader och likheter mellan originalen och de generiska kopiorna. I tabell 1 visas de olika läkemedelsföretagen när det gäller dopaminagonister och prisskillnaderna. Ibland är det stora skillnader. (Forts. på sidan 16) Sid 15

16 Tabell 1. Pris Differens Dygns- Substans Läkemedelsföretag Handelsnamn Styrka Delskåra Antal Färg Förpackning Tablett kostnad SEK SEK SEK +/-% SEK Pramipexol Boehringer Ingelheim Sifrol 0,18 Ja 100 Vit 542,50 5,43 10,85 Ingelheim am Rhein Forskning 0,35 Ja 100 Vit 1 038,00 10,38 10, miljarder SEK 2010 Tyskland anställda 0,70 Ja 100 Vit 2 029,00 20,29 10,15 Bluefish Pharma Pramipexole Bluefish 0,18 Ja 30 Vit 75,00 2,50-2,93-53,92 5,00 Stockholm Generika 0,18 Ja 100 Vit 124,50 1,25-4,18-77,05 2,49 Sverige 0,35 Ja 100 Vit 195,00 1,95-8,43-81,21 1,95 0,70 Ja 100 Vit 225,00 2,25-18,04-88,91 1,13 Teva Pharmaceutical Industries Ltd. Pramipexole Teva 0,18 Ja 100 Vit 396,00 3,96-1,47-27,00 7,92 Petha Tikva Generika 0,35 Ja 100 Vit?? 100 miljarder SEK 2008 Israel anställda 0,70 Ja 100 Vit 1 685,00 16,85-3,44-16,95 8,43 Ropinirol GSK - GlaxoSmithKline Adartrel 0,25 Nej 12 Vit 67,00 5,58 44,67 London Forskning 0,50 Nej 28 Gul 137,00 4,89 19,57 England 2,0 Nej 28 Rosa 328,50 11,73 11, miljarder SEK anställda 2,0 Nej 84 Rosa 873,00 10,39 10,39 Mylan Laboratories Ropinirol Mylan 0,25 Ja 84 Vit 190,00 2,26-3,32-59,49 18,10 Pittsburg Generika 0,50 Ja 21 Gul 90,00 4,29-0,61-12,41 17,14 Pensylvania 1,00 Ja 84 Grön 255,50 3,04 6,08 35 miljarder SEK 2008 USA anställda 2,00 Ja 84 Rosa 393,50 4,68-5,71-54,93 4,68 Stada Ropinirol Stada 0,25??? Bad Viebel Generika 0,50??? Tyskland 1,0??? 16 miljarder SEK anställda 2,0??? Rotigotin UCB Neupro 2, ,00 33,86 33,86 Brüssel Forskning 2, ,00 29,00 29,00 Belgien 4, ,50 35,93 17,96 40 miljarder SEK anställda 4, ,00 31,00 15,50 I tabell 2 visas de olika ingredienserna per produkt. Pramipexol Bluefish och Sifrol är identiska från substanserna att döma. Pramipexol Teva innehåller däremot många andra ämnen. Tabletterna med ropinirol innehåller betydligt fler ämnen än Sifrol Dopaminagonister sammansättning Substans Läkemedel sföretag Handelsnamn Innehåll - fyllmedel, drageeringsmedel och färgmedel Pramipexol Boehringer Ingelheim Sifrol Manitol Majsstärke lse Vattenfri Providon kolloidal K 25 kiseldioxid Magnesiu mstearat Pramipexol Bluefish Pharma Pramipexole Bluefish Manitol Majsstärke lse Vattenfri Providon kolloidal K 29/32 kiseldioxid Magnesiu mstearat Pramipexol Teva Pramipexole Teva Manitol Kiseldioxid Providon K 25 Magnesiu mstearat Mikrokristal Natriumg Natriumste lin cellulosa lykolat aryfumarat Ropinirol GSK - GlaxoSmith Kline Adartrel Laktosmo Kroskarmel nohydrat losnatrium Magnesiu mstearat Mikrokris tallin cellulosa Makrogol 400, Titandioxid (E171) alla tabletter Hyprome llos Gul järnoxid (E172) 0,5 mg, 1 mg, 2mg tablett Röd järnoxid (E172) 2 mg tablett Indigokarm inaluminiu mlack (E132) 1 mg tablett Polysorbat 80 (E433) 0,25 mg tablett Ropinirol Mylan Ropinirol Mylan Laktosmo Kroskarmel nohydrat losnatrium Magnesiu mstearat Mikrokris tallin cellulosa Makrogol 400, Titandioxid (E171) alla tabletter Hyprome llos Gul järnoxid (E172) 0,5 mg, 1 mg, 2mg tablett Röd järnoxid (E172) 2 mg tablett Indigokarm inaluminiu mlack (E132) 1 mg tablett Polysorbat 80 (E433) 0,25 mg tablett Ropinirol Tabell 2. Stada Ropinirol Stada Sid 16

17 Ny RLS medicin godkänd av FDA (Food and Drug Administration) H orizant Extended-Release Tablets är namnet på en ny medicin för RLS som godkändes i USA i april Det är en kombination av gabapentin och enacarbil. Produkten kommer i en depot tablett och tillverkas av de amerikanska läkemedelsföretagen XenoPort och GlaxoSmithKline tillsammans och anses vara ett viktigt framsteg i behandlingen av RLS. Kliniska studier har visat att Horizant har bra effekt på moderat till svår RLS. Horizant är en helt ny kemisk substans som utnyttjar kroppens transportsystem för näring och därigenom gör upptaget av läkemedlet i kroppen snabbare. När Horizant väl är upptaget av kroppen omvandlas det till gabapentin som binder till speciella typer av calciumkanal-receptorer men inte till gängse receptorer. Den exakta mekanismen är fortfarande okänd. Gabapentin är substansen i Gabapentin som är ett läkemedel mot epilepsi som också har visat god effekt mot neuropatiska smärtor t.ex. polyneuropati och i behandlingen av RLS. Samma medicin fick avslag av FDA i februari 2010 beroende på misstankar om allvarliga biverkningar. I informationen om Horizant varnas för allvarliga biverkningar: Kör inte bil innan du vet hur du påverkas av Horizant även under nästa dag. Sköt inte maskiner innan du vet hur du påverkas av Horizant även under nästa dag. Horizant kan utlösa självmordstankar eller försök suicidtankar eller suicidförsök hos ett mycket litet antal personer 1 på 500. Risk för depression, oro, ångest och panikattacker Risk för humörförändringar till våldsam ilska. Horizant ska inte användas av patienter som behöver sova på dagen De mest vanliga biverkningarna är sömnighet och yrsel. Den rekommenderade dosen är 600 mg en gång per dag och ska tas tillsammans med mat klockan Den dubbla dosen gav inte bättre effekt, bara fler biverkningar. Om Horizant kommer till Sverige är ännu inte bekant. Sten Sevborn Sett på Internet under påsken Sid 17

18 Knep & Knåp Först...vill vi beklaga att förra numret kom senare än planerat. En läsare påpekade mycket riktigt att det blev ännu en gåta: Hur få in lösningen före 1:a mars då tidningen kom sista februari? Inplastningen för att få med inbetalningskortet för årsavgiften tog längre tid är utlovat. Den här månaden ska allt vara normalt igen. Schackbrädet En gammal klassisk gåta i ny tappning. En stöddig direktör ville köpa en bit mark vid sjön av en bonde. Bonden ville egentligen inte sälja marken, men tog fram ett schackbräde och sa: Lägg en krona på första rutan, och två på den andra, fyra kronor på den tredje och åtta på den fjärde. Fortsätt sedan att dubbla på alla rutorna. Det tyckte direktören lät billigt och slog till. Men hur många kronor hade bonden egentligen begärt? Utan att vara ett matematiskt geni kan ni skriva talet 1000 utan att skriva en enda nolla. Det kan till på köpet göras på tre olika sätt, vilka? Grönsakshandlaren Farfar stoppar sin pipa, tänder den och tittar lurigt på barnbarnen: - Jag minns en vacker kvinna med en stor hatt på torget. Hon köpte äpplen, åtta stycken om jag inte minns fel. Röda. På detta torg fanns en man, en frukt- och grönsakshandlare. Och här är dagens gåta: Grönsakshandlaren är 54 år gammal. 175 cm lång och har 43 i skonummer. Men, vad väger han? Farfar väntar tåligt på att någon ska komma på svaret. Kan du? Skicka in dina svar! Vi vill ha svaren innan 1:a juli. Först öppnade brev med alla rätt får tre trisslotter! Adress finns på sid 2. E-post går bra också. Sid 18

19 Lösningar till Knep & Knåp förra numret Den magiska cirkeln I de runda ringarna skulle talen 1 till 11 placeras så att man alltid får samma summa när man lägger ihop tre tal som befinner sig utefter samma räta linje. Det finns flera lösningar. En är denna: 6:a i mitten sedan från "klockan 12" -10,11,5,4,3,2,1,7,8,9 Fyra plus fyra Fyra långa och fyra korta linjer. De långa är exakt dubbelt så långa som de korta. Uppgiften var att göra tre lika stora kvadrater. Alla linjer skulle användas. Så här blir det: Vinfat Tre bröder hade fått 21 lika stora vinfat i arv efter sin far. Det visade sig att sju var tomma, sju var halvfulla och sju var fulla. Faderns enda villkor var att sönerna skulle ha lika många tunnor och lika mycket vin. Hur delade de utan att man hällde vin från ett fat till ett annat? Här finns också flera lösningar: alt tomma, 3 halva, 2 fulla -2 tomma, 3 halva, 2 fulla -3 tomma, 1 halv, 3 fulla alt tom, 5 halva, 1 full - 3 tomma, 1 halv, 3 fulla - 3 tomma, 1 halv, 3 fulla Gudrun Mannerström i Huskvarna får tre Trisslotter. Grattis! Hoppas du får en storvinst! Redaktören Sid 19

20 Avs. RLS-Förbundet Rättarev LUDVIKA POSTTIDNING B Retur till avsändare Biskop för en timme Kära läsare! Jag ska här försöka delge er hur det blev när jag var delegat i ett kyrkligt sammanhang. Inte för att jag blivit religiös på äldre dagar, men man vill ju inte bli helt asocial trots RLS. Men ack, det är en svår balansgång. Jag hade suttit still i timmavis i konferensrummet och myrorna i benen stortrivdes i värmen. Ingen vinterdvala här inte. Äntligen slut! Marsch mot bilen via det mörka kapprummet med otaliga kyrkliga svarta ytterplagg. Men vad nu då! Inga bilnycklar? Och har inte handskarna krympt? Stod där på bilparkeringen som ett fån med hjärnsläpp och vrängde ut och in på alla fickor. Folk stirrade. Jag strök av lite snö från bilen med handskarna som en överloppsgärning. Sen, sagt och gjort, en promenad till närmaste skogsbacke för att få ordning på hjärncellerna. Och strax aha jag måste tagit fel rock! Jag måste genast tillbaks till kursgården! Men, ajaj, mina frostknölar på tårna började spränga om än jag satt myrorna lite på plats, på språng så här ute i kylan. Jag försökte en genväg, dock möttes jag så småningom av en stor snöhög och en skylt Gångvägen vinterunderhålles ej. Omsider kom jag in på kursgårdens gårdsplan. En stor abonnerad buss malde på tomgång. När jag skulle passera gled dörren upp och biskopen framträdde. Han såg i ett hastigt påseende from och trind ut, men kroppsspråket och ansiktsfärgen skvallrade om ilska och högt blodtryck. - Ni har bestämt tagit min rock! Men Gud välsigne er. Vi bytte våra överrockar jämt så att säga, under ansträngda leenden. - Men var är min halsduk?, hörde jag biskopen harkla ur sig. - Oj! Den glömde jag vid bilen, genmälde jag, ty jag hade lagt den i den olåsta skuffen tillsammans med ryggsäcken. Jag hämtar den genast! - Hör nu, sa biskopen, receptionen ringde till larmnumret du har på bilnycklarna, vi får se vad som händer med det. Jag kände riktigt i nacken hur övriga bussresenärer stirrade och fick allt längre halsar och öron. Tillbaks till parkeringen. Åter vid bussen igen med rätt rockskört fladdrande kring benen i den kalla nordanvinden och en randig halsduk i ena handen, ja, då kör en mörk personbil med dekaltext på sidorna upp jämsides med mig: Promobina@nyckeldirekt.se. - Vi söker herr Melesjö. - Ja, det är jag. Nyfikenheten i bussen stegrades än mer. Bussföraren började se grå ut i ansiktet - Gud ske lov!, sade biskopen då bussdörren stängdes och han hade fått sin randiga halsduk. Ja, detta om vådan att vara biskop för en timme. Och ni må tro att det blev en dyr räkning från Promobina! Det var lite skämmigt, men annars bjöd jag på en sann uppståndelse eller cirkus. Göran Melesjö Sid 20