Hjärtkirurgi på barn och ungdomar samt hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel. Indikatorer för rikssjukvård

Transkript

1 Hjärtkirurgi på barn och ungdomar samt hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel Indikatorer för rikssjukvård

2 Denna publikation skyddas av upphovsrättslagen. Vid citat ska källan uppges. För att återge bilder, fotografier och illustrationer krävs upphovsmannens tillstånd. Publikationen finns som pdf på Socialstyrelsens webbplats. Publikationen kan också tas fram i alternativt format på begäran. Frågor om alternativa format skickas till alternativaformat@socialstyrelsen.se Artikelnummer Publicerad mars 2017

3 Indikatorer för uppföljning av rikssjukvården Socialstyrelsen beslutar, genom Rikssjukvårdsnämnden, om vilken hälsooch sjukvård som ska utgöra rikssjukvård. Hjärtkirurgi på barn och ungdomar samt hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel har definierats som rikssjukvård. Syftet med rikssjukvård är att koncentrera avancerad hälso- och sjukvård till ett eller två universitetssjukhus i landet för att höja den medicinska kompetensen, stärka patientsäkerheten och öka effektiviteten. Som en del i Socialstyrelsens arbete med rikssjukvården ingår årlig uppföljning av rikssjukvårdstillstånden. Uppföljningen utgör underlag för den utvärdering som varje rikssjukvårdsverksamhet ska genomgå och syftar till att initiera uppföljning även på lokal och regional nivå. Uppföljningen bör ha fokus på resultat-, process- och strukturindikatorer i vården. I detta dokument redovisas indikatorer för uppföljning av hjärtkirurgi på barn och ungdomar samt hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel. Indikatorerna speglar framförallt verksamhetens viktigaste resultat och ditkopplade processer men även vårdresultat från andra vårdgrenar som bedöms vara viktiga förutsättningar för en framgångsrik vård. I rapporten kommer hjärtkirurgi på barn och ungdomar fortsättningsvis benämnas som barnhjärtkirurgi och hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel som GUCH (grown-up congenital heart disease).

4

5 Innehåll Indikatorer för uppföljning av rikssjukvården... 3 Innehåll... 5 Förteckning över indikatorerna... 7 Övergripande indikatorer... 9 Barnhjärtkirurgi...15 GUCH-kirurgi...26 E-hälsa/IT...37 Bilagor Bilaga 1. Åtgärdskoder för hjärtkirurgi på barn och ungdomar som rikssjukvård...39 Bilaga 2. Diagnos- och åtgärdskoder för hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel som rikssjukvård...47 Bilaga 3. Sjukvårdsregioner...51 Bilaga 4. Projektorganisation...52

6

7 Förteckning över indikatorerna Socialstyrelsen har tagit fram nedanstående indikatorer för de två rikssjukvårdsområdena barnhjärtkirurgi och GUCH. De indikatorer som avses följas upp årligen har markerats i tabellerna 1-3 med *, övriga indikatororer följs upp vid utvärderingen av de båda rikssjukvårdsområdena. Tabell 1. Övergripande indikatorer för barnhjärtkirurgi och GUCH Förteckning över indikatorernas nummer och namn Nummer Namn Årlig uppföljning RTO.1 RTO.2 RTO.3 Dödlighet efter barnhjärtkirurgi Dödlighet efter GUCH-kirurgi Prenatal diagnos RTO.4 Överföring till GUCH-verksamhet * RTO.5 Överrapportering till ansvarig hemortsläkare i samband med utskrivning Tabell 2. Indikatorer barnhjärtkirurgi Förteckning över indikatorernas nummer och namn Nummer Namn Årlig uppföljning RTB.1 Perioperativt ändrad diagnos RTB.2 Livskvalitet barnhjärtkirurgi * RTB.3 Tid till barnhjärtoperation * RTB.4 Interventioner med kateter RTB.5 Uppskjutna operationer, barnhjärtkirurgi * RTB.6 Åtgärdskrävande komplikationer vid barnhjärtkirurgi RTB.7 Kvarstående VSD som kräver behandling * RTB.8 Återinskrivning till IVA efter operation, barnhjärtkirurgi * RTB.9 Pacemakerbehandling RTB.10 Komplikation efter nyimplantation av pacemaker Tabell 3. Indikatorer GUCH Förteckning över indikatorernas nummer och namn Nummer Namn Årlig uppföljning RTG.1 Livskvalitet efter GUCH-kirurgi * RTG.2 Tid till operation inom GUCH-definitionen * RTG.3 Uppskjutna operation, GUCH * RTG.4 Interventioner med kateter RTG.5 Åtgärdskrävande komplikationer vid GUCH-kirurgi * RTG.6 Återinskrivning till IVA efter operation, GUCH * RTG.7 RTG.8 RTG.9 GUCH-operationer i symtomförebyggande syfte Återbesök inom GUCH-mottagning Symtomfrihet efter operation i symtomförebyggande syfte

8 Tabell 4. Indikatorer E-hälsa/IT Förteckning över indikatorernas nummer och namn Nummer Namn Årlig uppföljning RTE.1 Elektronisk tillgång till patientjournaler

9 Övergripande indikatorer RTO.1 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Teknisk beskrivning Dödlighet efter barnhjärtkirurgi Andel patienter som avlidit inom 30, 90 respektive 365 dagar efter barnhjärtkirurgi inom rikssjukvårdsdefinitionen. Måttet visar andelen av samtliga patienter som opererats inom rikssjukvårdsdefinitionen för barnhjärtkirurgi och som avled inom 30 respektive 365 dagar efter det första barnhjärtkirurgiska ingreppet inom ett vårdtillfälle. Måttet avser att mäta kvaliteten i anslutning till det barnhjärtkirurgiska ingreppet och det fortsatta omhändertagandet i vårdkedjan efter utskrivning från rikssjukvårdsenheten. Låg nivå eftersträvas. Nationell målnivå är inte aktuell. Resultatmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Täljare: Antal primäroperationer som lett till att patienten avlidit: a) inom 30 dagar (dag 0-30) från primäroperationen enligt nämnaren b) inom 90 dagar (0-90) från senaste primäroperationen enligt nämnaren c) inom 365 dagar (dag 0-365) från senaste primäroperationen enligt nämnaren. Nämnare: Samtliga hjärtkirurgiska primäroperationer inom rikssjukvårdsdefinitionen under mätperioden. Som primäroperation definieras den första hjärtkirurgiska operationen för patienten eller den första hjärtkirurgiska operationen som infaller 90 dagar, eller senare, efter den senaste hjärtkirurgiska operationen. Oavsett antalet hjärtkirurgiska åtgärder under dagen för primäroperationen, utgör dessa endast en primäroperation. Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupper Kvalitetsområde För utvärdering av rikssjukvårdsområdet, jämförs och grupperas data på samma sätt som i England. Se NATIONAL INSTITUTE FOR CARDIOVASCULAR OUTCOMES RESEARCH, nicor4.nicor.org.uk. The Swedish registry of congenital heart disease (SWEDCON) Skillnader i kodningen mellan vårdgivare kan förekomma. Rikssjukvårdsenhet. Kunskapsbaserad vård.

10 RTO.2 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Teknisk beskrivning Dödlighet efter GUCH-kirurgi Andel patienter som avlidit inom 30 respektive 365 dagar efter GUCH-kirurgi. Måttet visar andelen patienter som opererats inom rikssjukvårdsdefinitionen för GUCH och som avled inom 30 respektive 365 dagar efter det första ingreppet. Måttet avser att mäta kvaliteten i anslutning till GUCH ingreppet och det fortsatta omhändertagandet i vårdkedjan efter utskrivning från rikssjukvårdsenheten. Låg nivå eftersträvas. Nationell målnivå är inte aktuell. Resultatmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Täljare: Antal hjärtoperationer som lett till att patienten avlidit a) inom 30 dagar (dag 0-30) b) inom 365 dagar (dag 0-365) från det att ingreppet genomfördes. Nämnare: Samtliga hjärtoperationer inom rikssjukvårdsdefinitionen för GUCH under mätperioden (uppföljningsår). Åtgärd Åtgärdskoder enligt rikssjukvårdsdefinitionen för GUCH Åtgärdskod Bilaga 2 Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupper Kvalitetsområde Patientregistret (PAR) och dödsorsaksregistret (DOR), Socialstyrelsen samt SWEDCON. Skillnader i kodningen mellan vårdgivare kan förekomma. Rikssjukvårdsenhet. Kunskapsbaserad vård.

11 RTO.3 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Prenatal diagnos Andel barn med medfött hjärtfel där diagnosen har ställts före födseln. En viktig förutsättning för barnhjärtkirurgin är tidig diagnostik. För vissa hjärtfel är det extra viktigt att diagnosen ställs redan i fosterstadiet. Syftet med indikatorn är att mäta kvaliteten i den prenatala ultraljudsdiagnostiken som en förutsättning för framgångsrik barnhjärtkirurgi. Hög andel eftersträvas. Inte aktuellt. Processmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Teknisk beskrivning Täljare: Antal barn enligt nämnaren som har fått diagnos prenatalt Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde Nämnare: Antal barn födda under uppföljningsperioden med någon av nedanstående diagnoser och som inom första levnadsmånaden skrivits in på rikssjukvårdsenheten eller avlidit. Diagnoskod EPCC/ICD 10 Diskordant ventrikulo-arteriell förbindelse D-TGA Hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom Medfödd trikuspidalisatresi Komplett AV-septumdefekt Dubbelt inflöde till kammare SWEDCON, PAR och DOR Täckningsgrad av prenatalvariabel i SWEDCON. Sjukvårdsregion. Kunskapsbaserad vård, säker vård.

12 RTO.4 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Överföring till GUCH-verksamhet Andel patienter med medfödda hjärtfel som vid 18 års ålder överförs från barnhjärtsjukvården till GUCH verksamheten. Överföring till GUCH verksamheten är viktigt för att patienten ska få en rättvis bedömning av sitt hälsotillstånd från experter på medfödda missbildningar i hjärtat och ökar förutsättningarna för framtida GUCH kirurgi. Syftet med indikatorn är att mäta följsamheten till rekommendationen i de nationella riktlinjerna kring överföring till GUCH mottagning, vilket även förväntas förbättra kvaliteten på vården för GUCH patienterna. Hög andel eftersträvas. Inte aktuellt. Processmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Teknisk beskrivning Täljare: Antal patienter definierade i nämnaren som före 25 års ålder har gjort minst ett besök inom GUCH, alternativt konsultmottagning, under perioden års ålder. Nämnare: Antal patienter som under uppföljningsåret fyller 25 år och som har ett diagnosticerat medfött hjärtfel före 18 års ålder enligt tabellen nedan och som inte anses vara färdigbehandlade och därmed avslutade i registret. Data inhämtas årligen. Diagnos ICD-10 kod Truncus communis Q20.0 Dubbelt utflöde från höger kammare Q20.1 Dubbelt utflöde från vänster kammare Q20.2 Diskordant ventrikulo-arteriell förbindelse Q20.3 Dubbelt inflöde till kammare Q20.4 Diskordant atrioventrikulär förbindelse Q20.5 Förmaksisomerism Q20.6 Andra specificerade medfödda missbildningar av hjärtats kamrar och förbindelser Medfödda missbildningar av hjärtats skiljeväggar Q20.8 Kammarseptumdefekt Q21.0 Atrioventrikulär septumdefekt Q21.2 Fallots tetrad Q21.3 Aortopulmonell septumdefekt Q21.4 Andra specificerade medfödda missbildningar av hjärtskiljeväggar Medfödda missbildningar av pulmonalisoch trikuspidalisklaffar Q21.8 Atresi av pulmonalisklaff Q22.0 Medfödd insufficiens av pulmonalisklaff Q22.2 Andra medfödda missbildningar av pulmonalisklaff Q22.3 Medfödd trikuspidalisstenos Q22.4 Ebsteins anomali Q22.5 Hypoplastiskt högerhjärtsyndrom Q22.6 Andra medfödda missbildningar av trikuspidalisklaff Medfödda missbildningar av aorta- och Q22.8

13 Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde mitralisklaffar Hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom Q23.4 Andra medfödda missbildningar Cor triatriatum Q24.2 Medfödd subaortastenos Q24.4 Infundibulär pulmonalisstenos Q24.3 Medfödda missbildningar av de stora artärerna Atresi av aorta Q25.2 Atresi av lungartären Q25.5 Stenos av lungartären Q25.6 Medfödda missbildningar av de stora venerna Totalt anomalt mynnande lungvener Q26.2 Partiellt anomalt mynnande lungvener Q26.3 Scimitarsyndrom Q26.8 SWEDCON. Det är högst sannolikt det även finns patienter som enbart följs upp inom den konventionella hjärtsjukvården och inte vid specialiserade GUCH verksamheter. De patienter som bytt boendeort kan ha förlorat kontakten med GUCH mottagningen utan att de förbisetts vid överföringen till GUCH. Patienter som opererats utanför Sverige som barn är troligtvis inte registrerade i registret. Sjukvårdsregion. Säker vård, tillgänglig vård.

14 RTO.5 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Överrapportering till ansvarig hemortsläkare i samband med utskrivning Andelen vårdtillfällen med överrapportering till ansvarig hemortsläkare i samband med utskrivning från rikssjukvården. Syftet med indikatorn är att främja samverkan mellan rikssjukvårdsenheten och remittenterna, öka patientsäkerheten samt förbättra vårdkedjan för patienter med medfödda hjärtfel som genomgår hjärtkirurgi. Hög andel eftersträvas. Inte aktuellt. Processmått. Nationell datakälla saknas. Teknisk beskrivning Täljare: Antal vårdtillfällen där överrapportering till ansvarig hemortsläkare i samband med utskrivning från rikssjukvården har skett (antingen via telemedicin eller fysiskt möte, ej enbart översändning av epikris/patientjournaler). Nämnare: Antal vårdtillfällen inom rikssjukvårdsdefinition under mätperioden a) Barnhjärtkirurgi b) GUCH Datakälla Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde Insamling via frågeformulär. Rikssjukvårdsenhet, patientens sjukvårdsregion. Säker vård.

15 Barnhjärtkirurgi RTB.1 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Perioperativt ändrad diagnos Andel operationer där diagnosen har ändrats under pågående operation (perioperativt). Korrekt utredning före operationen är en viktig kvalitetsaspekt. Indikatorns syfte är att mäta hur framgångsrik den diagnostiska utredningen, som föregår hjärtoperation, är för barn med medfödda hjärtfel. Låg andel eftersträvas. Inte aktuellt. Processmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Teknisk beskrivning Täljare: Antal operationer med ändrad diagnos (huvud- eller bidiagnos), som har haft väsentlig betydelse för den kirurgiska åtgärden. Nämnare: Totalt antal operationer inom rikssjukvårdsområdet barnhjärtkirurgi där någon av åtgärdskoderna inom definitionen ingår enligt bilaga 1. Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde SWEDCON Det förekommer diagnosändringar utan klinisk betydelse, dessa kan komma att ingå i jämförelsen. Regeristreringsgraden varierar. Rikssjukvårdsenhet, patientens sjukvårdsregion. Kunskapsbaserad vård, säker vård, effektiv vård

16 RTB.2 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Livskvalitet barnhjärtkirurgi Andel patienter där uppföljning kring livskvaliteten har genomförts Syftet med indikatorn är att stimulera hälso- och sjukvården och att följa upp patienternas livskvalitet på ett strukturerat sätt. Indikatorn ska vidare stimulera till ökad livskvalitetsuppföljning för patientgruppen. Hög eftersträvas. Inte aktuellt. Strukturmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Teknisk beskrivning Täljare: Antal barn enligt nämnaren som gjorde uppföljning av livskvaliten de senaste: a) 3 åren (för barn i intervallet 9-11 års ålder) b) 4 åren (för barn i intervallet14-17 års ålder). Nämnare: Antal barn som opererats för medfött hjärtfel enligt rikssjukvårdsdefinitionen (bilaga 1) och som besökt sjukvården för uppföljning av sitt hjärtfel under uppföljningsåret, i åldrarna: a) 12 år b) 18 år Data inhämtas årligen. Datakällor Felkällor Redovisningsnivå SWEDCON. Barn som inte följs upp i 12 eller 18 års ålder ingår inte i indikatorn. Barn som friskförklarats innan åldern för uppföljning av hjärtfelet kommer inte med i beräkningen (målvärde under 100 procent). Patientens sjukvårdsregion. Redovisningsgrupp Kvalitetsområde Individanpassad vård.

17 RTB.3 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Tid till barnhjärtoperation Andel patienter med medfött hjärtfel som genomgått en planerad operation inom rekommenderad tid. Patienter med medfödda hjärtfel genomgår i många fall flera operationer i syfte att bota/korrigera hjärtfelet. Enligt vårdgarantin ska ingen patient behöva vänta länge än 12 veckor på ingreppet, efter att beslut om operation har fattats. Hög andel eftersträvas. Inte aktuellt. Strukturmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Teknisk beskrivning Täljare: Antal genomförda ingrepp uppdelat enligt följande: a) Inom medicinskt rekommenderad tid (2,3,4,5,6,7 enligt tabell nedan) b) Inom 90 dagar från hjärtkonferensen (startpunkt för mätning av väntetiden). Nämnare: Totalt antal elektiva barnhjärtkirurgiska ingrepp enligt rikssjukvårdsdefinitionen (bilaga 1) uppdelat enligt följande: a) Medicinskt rekommenderad tid för operation angivet i SWEDCON- registret (2,3,4,5,6,7 enligt tabell nedan) b) Övrig hjärtkirurgi (1,8,9 enligt tabell nedan), inklusive de som bara har ett datum för konferens loggat i SWEDCON registret. Data inhämtas årligen. Operationsväntetider för barnhjärtkirurgi Nr. Begrepp Definition 1 Väntelista Från konferensdatum till 90 dagar (operation inom 90 dagar) 2 Förtur Från konferensdatum till 30 dagar (operation inom 30 dagar) 3 Dubbel förtur Från konferensdatum till 15 dagar (operation inom 15 dagar) 4 Operation inom 1-2 månader 5 Operation vid 3-4 månaders ålder 6 Operation vid 4-6 månaders ålder 7 Operation vid X års ålder 8 Operation efter sommaren 9 Operation efter nyår Från konferensdatum till och med 2 månader Från den dag barnet blir 3 månader till och med 4 månaders ålder Från den dag barnet blir 4 månader till och med 6 månaders ålder Från den dag barnet fyller X år och 90 dagar framöver Från 1 september och 90 dagar framöver Från 1 januari och 90 dagar framöver Bortfall i rapporteringen redovisas separat för denna indikator. Datakällor Felkällor Redovisningsnivå SWEDCON. Operationer som planeras efter sommaren (8) alternativt efter nyår (9) ingår i grupp (b) då de formellt omfattas av vårdgarantin. Patienter som själva avbokar sin tid eller patienter som av medicinska skäl inte kan opereras ingår inte i jämförelsen även om de registerats i registret. Rikssjukvårdsenhet, patientens sjukvårdsregion. Redovisningsgrupp

18 Kvalitetsområde Tillgänglig vård, individanpassad vård

19 RTB.4 Interventioner med kateter, barnhjärtkirurgi Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Andel patienter yngre än 18 år med medfött hjärtfel och som behandlats med kateterteknik samt fått annan hjärtkirurgisk operation i anslutning till detta. Indikatorn mäter förhållandet mellan de två behandlingsformerna (kateterbehandling versus öppen hjärtkirurgi) och avser att följa utvecklingen över tid. Låg andel (b) och (c) eftersträvas. Inte aktuellt. Resultatmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Teknisk beskrivning Täljare: Antal patienter som under mätperioden genomgått: a) Enbart kateterbehandling b) Kateterbehandling som leder till akut barnhjärtkirurgi (åtgärdskoder inom rikssjukvårdsdefinitionen) inom 1 dygn c) Barnhjärtkirurgi inom 4 månader efter kateterbehandling (åtgärdskoder inom rikssjukvårdsdefinitionen) Nämnare: Antal patienter yngre än 18 år med medfött hjärtfel som har fått behandling med kateterteknik för sitt hjärtfel (aktuella koder listas i tabellen nedan) Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde Följande åtgärdskoder ingår i jämförelsen Åtgärd Slutning av ductus arteriosus Ligatur av ductus arteriosus Delning av ductus arteriosus Torakoskopisk slutning av öppen ductus arteriosus Perkutan transluminal slutning av ductus arteriosus Annan operation vid ductus arteriosus Perkutan transluminal slutning av ASD, sekundumtyp (i) Perkutan transluminal slutning av ventrikelseptumdefekt (VSD) Perkutan transluminal dilatation av pulmonalisstenos Annan korrektion av pulmonalisatresi (i) Perkutan transluminal angioplastik vid aortakoarktation Perkutan transluminal angioplastik av arteria pulmonalis Perkutan transluminal angioplastik av arteria pulmonalis med inläggande av stent Perkutan inläggande av stent i aorta descendens Annan implantation av pulmonalklaffprotes SWEDCON, Patientregistret (Socialstyrelsen). Åtgärdskod FDE00 FDE10 FDE20 FDE31 FDE32 FDE96 FFC22 FHB42 FJE42 FHF96 FDJ FBE32 FBE35 FCC45 FJF96 Barn som opereras mer än 4 månader efter kateteringreppet inkluderas inte i jämförelsen. Sjukhus där kateterbehandling utförs. Kunskapsbaserad vård, säker vård.

20 RTB.5 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Uppskjutna operationer, barnhjärtkirurgi Andelen elektiva operationer som har skjutits upp inom en vecka före det planerade operationstillfället. Uppskjutna operationer innebär stor påfrestning på patienten. Optimala processer och att verksamheten är väl anpassad till patientunderlaget minimerar risken för att operationer ställs in eller skjuts upp. Syftet med indikatorn är att följa upp i vilken utsträckning detta förekommer. Låg andel eftersträvas. Inte aktuellt. Strukturmått. Nationell datakälla saknas. Teknisk beskrivning Täljare: Antal operationer enligt nämnaren som ställts in eller skjutits upp inom en vecka från det planerade operationstillfälle med anledning av: a) Sjukdom hos patienten som förhindrar operation b) Annan akut operation c) Kapacitetsbrist (exempel: IVA-plats, operationssalar, sjuksköterskebrist) Nämnare: Totalt antal elektiva operationer inom rikssjukvårdsdefinitionen (bilaga 1) under uppföljningsperioden. Data inhämtas årligen. Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde Insamling via frågeformulär. Inneliggande patienter där operationen förskjuts inom samma vårdtillfälle inkluderas inte i jämförelsen. Rikssjukvårdsenhet. Tillgänglig vård.

21 RTB.6 Åtgärdskrävande komplikationer vid barnhjärtkirurgi Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Andel patienter som genomgått barnhjärtkirurgi och som inom 30 dagar drabbats av en komplikation som kräver åtgärd. Syftet med indikatorn är att följa förekomsten av komplikationer inom den barnhjärtkirurgiska verksamheten. Låg andel eftersträvas. Inte aktuellt. Processmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Teknisk beskrivning Täljare: Antal operationer enligt nämnaren med komplikation som lett till en eller flera av nedanstående åtgärder inom 30 dagar: Åtgärd Hemodialys (akut) VAC behandling (Annan excision eller rekonstruktion på bål) ECMO efter hjärtkirurgi (Användande av ECHLA utan samtidig kirurgisk åtgärd) LVAD efter hjärtkirurgi (Inläggande och användande av VAD) Reoperation för djup blödning Dekompression och dränage av perikardiet Permanent pacemaker till följd av bestående perioperativ AV block III inom intervall 5-30 dagar efter operationen Åtgärd Epikardiella pacemakerinsättningar Transvenösa pacemakerinsättningar Stroke Åtgärdskod FPF00, FPF10, FPF20,FPG10, FPG20 FPE00, FPE10, FPE20, FPE26, FPG30 Åtgärdskod/Diagnoskod DR015 QBE99 FXD00 FXL10, FXL20, FXL30 FWE00 FEB10 I.61, I.63, I64 Nämnare: Antal hjärtoperationer utförda på barn yngre än 18 år inom rikssjukvårdsdefinitionen (bilaga 1). Datakällor Felkällor Redovisningsnivå SWEDCON, Patientregistret (Socialstyrelsen). Svårigheter att särskilja komplikation som uppstod p.g.a. operation från tillstånd som barnet hade redan före operationen och som registrerats på samma vårdtillfälle. Rikssjukvårdsenhet. Redovisningsgrupp Kvalitetsområde Säker vård.

22 RTB.7 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Kvarstående VSD som kräver behandling Andel patienter med VSD (ventrikulär septumdefekt) som efter primäringreppet har kvarstående VSD och opereras på nytt inom 1 år. De flesta VSD bör sjukvården kunna åtgärda vid primäroperationen, varför kvarstående VSD efter primäroperation anses vara en komplikation. Indikatorn mäter indirekt kvaliteten i den primära VSD operationen. Låg andel eftersträvas. Inte aktuellt. Processmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Teknisk beskrivning Täljare: Antal patienter enligt nämnaren som reopererats för VSD inom 1 år från primäroperationen. Diagnoskod ICD-10 Ventrikelseptumdefekt (VSD) Q21.0 Nämnare: Samtliga patienter yngre än 18 år som genomgått primär operation (dvs. tidigare inte opererade för VSD) under uppföljningsperioden. Data inhämtas årligen. Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde Åtgärd Operationer på kammarseptum Patientregistret (Socialstyrelsen). Åtgärdskod FHA00, FHB00, FHB10, FHB20, FHB30, FHB40, FHB42, FHB50, FHB60, FHB70, FHB80, FHB96 Det kan finnas patienter med kvarstående VSD som inte opereras och som därför inte fångas upp med indikatorn. Det kan även finnas patienter som opereras senare än 1 år efter primäroperation. Rikssjukvårdsenhet. Säker vård, kunskapsbaserad vård.

23 RTB.8 Återinskrivning till IVA efter operation, barnhjärtkirurgi Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Andel patienter som opererats inom definitionen, skrivits ut från intensivvårdsavdelning (IVA) vid rikssjukvårdsenheten och sedan återinlagts på IVA. Syftet med indikatorn är att mäta rikssjukvårdsenhetens kapacitet inom barnhjärtintensivvård. Låg andel eftersträvas. Inte aktuellt. Processmått, strukturmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Teknisk beskrivning Täljare: Antal patienter enligt nämnaren som återinskrivs till någon av landets intensivvårdsavdelningar inom 72 timmar efter utskrivning från intensivvården. Nämnare: Antal patienter som genomgått operation enligt rikssjukvårdsdefinitionen (bilaga 1) för barnhjärtkirurgi och som vårdats på en intensivvårdsavdelning i anslutning till detta. Data inhämtas årligen. Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde Svenska Intensivvårdsregistret (SIR), SWEDCON. Patienter som genomgått operation enligt rikssjukvårdsdefinitionen och läggs in på IVA inom 72 timmar efter utskrivning av annan orsak än hjärtbesvär ingår i underlaget. Rikssjukvårdsenhet, hemortens sjukvårdsregion. Säker vård.

24 RTB.9 Pacemakerbehandling Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Andel patienter som får behandling med pacemaker för sitt hjärtfel. Syftet med indikatorn är att följa i vilken utsträckning som pacemaker används som behandlingsform för barn med medfödda hjärtfel. Saknar riktning, följer utvecklingen inom området. Inte aktuellt. Resultatmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Teknisk beskrivning Täljare: Antal patienter enligt nämnaren som fått permanent pacemaker (både transvenösa och epikardiella). Nämnare: Totalt antal patienter yngre än 18 år som uppfyller både villkor (1) och (2) alternativt uppfyller endast villkor (3) enligt beskrivning nedan. 1. Medfött hjärtfel Diagnos Medfödda missbildningar av hjärtat och stora kärl Diagnoskod Q20 Q 26 I kombination med 2. Någon av nedanstående diagnoser Diagnos Retledningsrubbningar Diagnoskod I44, I45, I47-I50 Samt enbart 3. Nedanstående diagnos Diagnos Diagnoskod Retledningsrubbningar Q24.6 Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde Pacemaker- och ICD-registret, Patientregistret (Socialstyrelsen), Medicinska födelseregistret (MFR). Skillnader i diagnossättningen kan påverka utfallet. Sjukhus där ingreppet utförts, patientens sjukvårdsregion. Kunskapsbaserad vård.

25 RTB.10 Komplikation efter nyimplantation av pacemaker Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Andel patienter som genomgått nyimplantation eller utbyte av pacemaker och som inom 365 dagar drabbats av en komplikation som kräver slutenvård på sjukhus. Samtliga kirurgiska ingrepp medför en risk för patienten. Vid implantation eller utbyte av pacemaker kan komplikationer såsom perforation, tamponad, infektioner, blödningar och elektriska störningar uppkomma. Syftet med indikatorn är att följa andelen komplikationer som kräver slutenvård på sjukhus. Låg andel eftersträvas. Inte aktuellt. Processmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Teknisk beskrivning Täljare: Antal patienter yngre än 18 år som drabbats av komplikation, som krävt slutenvård på sjukhus inom 365 dagar efter nyimplantation eller utbyte av pacemaker. Nämnare: Totalt antal patienter yngre än 18 år som genomgått nyimplantation eller byte av pacemaker under mätperioden. Med komplikation avses Pacemaker- och ICD-registrets definition av komplikation. Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde Pacemaker- och ICD-registret. Skillnader i registreringen kan påverka utfallet. Registrering av komplikationer kan se olika ut i landet. Sjukhus där ingreppet utförts. Patientens sjukvårdsregion. Kunskapsbaserad vård, säker vård.

26 GUCH-kirurgi RTG.1 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Livskvalitet efter GUCH-kirurgi Andel patienter som opererats inom rikssjukvårdsdefinitionen för GUCH där uppföljning kring livskvalitet har genomförts inom två år efter det kirurgiska ingreppet. Syftet med indikatorn är att stimulera hälso- och sjukvården att följa upp patienternas livskvalitet på ett strukturerat sätt samt öka livskvalitetsuppföljningen av patientgruppen. Hög andel eftersträvas. Inte aktuellt. Strukturmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Teknisk beskrivning Täljare: Antal patienter enligt nämnaren där livskvaliten följts upp inom 2 år efter GUCH-kirurgin (uppföljningsperiod 6-24 månader efter operation). Nämnare: Antal patienter som genomgått GUCH-kirurgi enligt rikssjukvårdsdefinitionen (bilaga 2) och som lever vid uppföljningstillfället. Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde Data inhämtas årligen. SWEDCON. Patienter som avlider följs inte upp. Patientens sjukvårdsregion. Individanpassad vård.

27 RTG.2 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Tid till operation inom GUCH-definitionen Andel patienter 18 år och äldre med medfött hjärtfel som genomgått en planerad operation inom rikssjukvårdsdefinitionen för GUCH inom 90 dagar efter att beslut om operation fattats. Patienter med medfödda hjärtfel genomgår i många fall flera operationer i syfte att bota/korrigera hjärtfelet. Enligt vårdgarantin ska ingen patient behöva vänta längre än 12 veckor på ingreppet efter att beslut om operation har fattats. Syftet med indikatorn är att följa upp i vilken utsträckning rikssjukvårdsenheterna följer vårdgarantin. Hög andel eftersträvas. Inte aktuellt. Processmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Teknisk beskrivning Täljare: Antalet genomförda ingrepp inom 90 dagar från hjärtkonferensen (startpunkt för mätning av väntetiden). Nämnare: Totalt antal planerade (elektiva) GUCH-ingrepp enligt rikssjukvårdsdefinitionen (bilaga 2). Operationer som av medicinska skäl skall genomföras tidigare än 90 dagar ingår inte i jämförelsen. Bortfall i rapporteringen redovisas separat för denna indikator. Data inhämtas årligen. Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde Åtgärdskod Åtgärdskoder enligt rikssjukvårdsdefinitionen för GUCH SWEDCON KVÅ Bilaga 2 Patienter som själv av- eller ombokar sina operationer och med anledning av detta opereras senare än 90 dagar ingår i jämförelsen. Rikssjukvårdsenhet, patienternas sjukvårdsregion. Tillgänglig vård.

28 RTG.3 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Uppskjutna operationer, GUCH Andelen elektiva operationer som har skjutits upp inom en vecka från det planerade operationstillfället. Uppskjutna operationer innebär stor påfrestning för patienten. Optimala processer och att verksamheten är väl anpassad till patientunderlaget minimerar risken för att operationer ställs in eller skjuts upp. Syfte med indikatorn är att följa upp i vilken utsträckning detta förekommer. Låg andel eftersträvas. Inte aktuellt. Strukturmått. Nationell datakälla saknas. Teknisk beskrivning Täljare: Antal operationer enligt nämnaren som ställts in eller skjutits upp inom en vecka från det planerade operationstillfället med anledning av: a) Sjukdom hos patienten som förhindrar operation b) Annan akut operation c) Kapacitetsbrist (exempel: IVA-plats, operationssalar, sjuksköterskebrist). Nämnare: Totalt antal elektiva operationer inom rikssjukvårdsdefinitionen (bilaga 2) under uppföljningsperioden. Data inhämtas årligen. Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde Insamling via frågeformulär. Inneliggande patienter där operationen förskjuts inom samma vårdtillfälle ingår inte i jämförelsen. Rikssjukvårdsenhet. Tillgänglig vård.

29 RTG.4 Interventioner med kateter, GUCH Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Andel patienter 18 år och äldre med medfött hjärtfel och som behandlats med kateterteknik samt fått annan hjärtkirurgisk operation i anslutning till detta. Indikatorn mäter förhållandet mellan de två behandlingsformerna (kateterbehandling versus öppen hjärtkirurgi) och avser följa utvecklingen över tid. Låg andel (b) och (c) eftersträvas. Inte aktuellt. Resultatmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Teknisk beskrivning Täljare: Antal patienter som under mätperioden genomgått: a) Enbart kateterbehandling b) Kateterbehandling som leder till akut barnhjärtkirurgi (åtgärdskoder inom rikssjukvårdsdefinitionen) inom 1 dygn c) Barnhjärtkirurgi inom 4 månader efter kateterbehandling (åtgärdskoder inom rikssjukvårdsdefinitionen) Nämnare: Antal patienter 18 år och äldre med medfött hjärtfel som har fått behandling med kateterteknik för sitt hjärtfel (aktuella koder listas i tabellen nedan) Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde Följande åtgärdskoder ingår i jämförelsen: Åtgärd Slutning av ductus arteriosus Ligatur av ductus arteriosus Delning av ductus arteriosus Torakoskopisk slutning av öppen ductus arteriosus Perkutan transluminal slutning av ductus arteriosus Annan operation vid ductus arteriosus Perkutan transluminal slutning av ASD, sekundumtyp (i) Perkutan transluminal slutning av ventrikelseptumdefekt (VSD) Perkutan transluminal dilatation av pulmonalisstenos Annan korrektion av pulmonalisatresi (i) Perkutan transluminal angioplastik vid aortakoarktation Perkutan transluminal angioplastik av arteria pulmonalis Perkutan transluminal angioplastik av arteria pulmonalis med inläggande av stent Perkutan inläggande av stent i aorta descendens Annan implantation av pulmonalklaffprotes SWEDCON, Patientregistret (Socialstyrelsen). Åtgärdskod FDE00 FDE10 FDE20 FDE31 FDE32 FDE96 FFC22 FHB42 FJE42 FHF96 FDJ FBE32 FBE35 FCC45 FJF96 Barn som opereras mer än 4 månader efter kateteringreppet inkluderas inte i jämförelsen. Sjukhus där kateterbehandling utförs. Kunskapsbaserad vård, säker vård.

30 RTG.5 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Åtgärdskrävande komplikationer vid GUCH kirurgi Andel patienter som genomgått GUCH kirurgi inom rikssjukvårdsdefinitionen och som inom 30 dagar efter operation drabbats av en komplikation som kräver åtgärd. Indikatorn mäter andelen komplikationer inom den GUCH kirurgiska verksamheten. Låg andel eftersträvas. Inte aktuellt. Processmått. Indikatorns status Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Teknisk beskrivning Täljare: Antal operationer enligt nämnaren med komplikation som lett till en eller flera av nedanstående åtgärder inom 30 dagar: Åtgärd Hemodialys (akut) VAC behandling (Annan excision eller rekonstruktion på bål) ECMO efter hjärtkirurgi (Användande av ECHLA utan samtidig kirurgisk åtgärd) LVAD efter hjärtkirurgi (Inläggande och användande av VAD) Reoperation för djup blödning Dekompression och dränage av perikardiet Permanent pacemaker till följd av bestående perioperativ AV block III inom intervall 5-30 dagar efter operationen Åtgärd Epikardiella pacemakerinsättningar Transvenösa pacemakerinsättningar Stroke Åtgärdskod FPF00, FPF10, FPF20,FPG10, FPG20 FPE00, FPE10, FPE20, FPE26, FPG30 Åtgärdskod DR015 QBE99 FXD00 FXL10, FXL20, FXL30 FWE00 FEB10 I.61, I.63, I64 Nämnare: Antal hjärtoperationer utförda på vuxna med medfödda hjärtfel inom rikssjukvårdsdefinitionen (bilaga 2). Data inhämtas årligen. Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde Patientregistret (Socialstyrelsen), SWEDCON. Svårigheter att särskilja komplikation som uppstod pga. operation från tillstånd som patienten kommer till sjukhuset med. Rikssjukvårdsenhet. Säker vård.

31 RTG.6 Återinskrivning till IVA efter operation, GUCH Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Andel patienter som opererats inom definitionen, skrivits ut från IVA vid rikssjukvårdsenheten och sedan återinlagts på IVA. Syftet med indikatorn är att mäta rikssjukvårdsenhetens kapacitet inom thoraxintensivvård. Låg andel eftersträvas. Inte aktuellt. Processmått, strukturmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Teknisk beskrivning Täljare: Antal patienter enligt nämnaren som återinskrivs till någon av landets intensivvårdsavdelningar inom 72 timmar efter utskrivning från intensivvården. Nämnare: Antal patienter som genomgått operation enligt rikssjukvårdsdefinitionen för GUCH (bilaga 2) och som vårdats på en intensivvårdsavdelning i anslutning till detta. Data inhämtas årligen. Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde Svenska Intensivvårdsregistret (SIR), SWEDCON, Patientregistret (Socialstyrelsen). Patienter som läggs in på IVA av annan orsak än hjärtbesvär ingår i underlaget. Rikssjukvårdsenhet, hemortens sjukvårdsregion. Säker vård.

32 RTG.7 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator GUCH operationer i symtomförebyggande syfte Andel patienter med medfött hjärtfel som opereras vid 18 års ålder eller senare för sitt hjärtfel i syfte att förebygga symtomen. Vid behandling av kroniskt sjuka patienter bör symtomfrihet eftersträvas. Syftet med indikatorn är att följa upp i hur stor utsträckning patienter med medfött hjärtfel opereras utan att ha symtom för sitt hjärtfel. Indikatorn saknar riktning. Indikatorn avser att följa utvecklingen inom området. Inte aktuellt. Processmått. Indikatorns status Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Teknisk beskrivning Täljare: Antal patienter enligt nämnaren med NYHA klass 1 före operationstillfället. Nämnare: Antal patienter äldre än 18 år som opererats enligt rikssjukvårdsdefinitionen för GUCH. Diagnos ICD-10 kod Truncus communis Q20.0 Dubbelt utflöde från höger kammare Q20.1 Dubbelt utflöde från vänster kammare Q20.2 Diskordant ventrikulo-arteriell förbindelse Q20.3 Dubbelt inflöde till kammare Q20.4 Diskordant atrioventrikulär förbindelse Q20.5 Förmaksisomerism Q20.6 Andra specificerade medfödda missbildningar av hjärtats kamrar och förbindelser Medfödda missbildningar av hjärtats skiljeväggar Q20.8 Kammarseptumdefekt Q21.0 Atrioventrikulär septumdefekt Q21.2 Fallots tetrad Q21.3 Aortopulmonell septumdefekt Q21.4 Andra specificerade medfödda missbildningar av hjärtskiljeväggar Medfödda missbildningar av pulmonalisoch trikuspidalisklaffar Q21.8 Atresi av pulmonalisklaff Q22.0 Medfödd insufficiens av pulmonalisklaff Q22.2 Andra medfödda missbildningar av pulmonalisklaff Q22.3 Medfödd trikuspidalisstenos Q22.4 Ebsteins anomali Q22.5 Hypoplastiskt högerhjärtsyndrom Q22.6 Andra medfödda missbildningar av trikuspidalisklaff Medfödda missbildningar av aorta- och mitralisklaffar Q22.8 Hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom Q23.4 Andra medfödda missbildningar Cor triatriatum Q24.2 Medfödd subaortastenos Q24.4 Infundibulär pulmonalisstenos Q24.3 Medfödda missbildningar av de stora artärerna

33 Atresi av aorta Q25.2 Atresi av lungartären Q25.5 Stenos av lungartären Q25.6 Medfödda missbildningar av de stora venerna Totalt anomalt mynnande lungvener Q26.2 Partiellt anomalt mynnande lungvener Q26.3 Scimitarsyndrom Q26.8 Åtgärd Åtgärdskoder enligt rikssjukvårdsdefinitionen för GUCH Åtgärdskod Bilaga 2 Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde SWEDCON. Patienter med extrakardiella begränsningar, till exempel motorisk funktionsnedsättning, kan inte NYHA klassificeras och kan komma att ingå i nämnaren. Rikssjukvårdsenhet, patientens sjukvårdsregion. Tillgänglig vård

34 RTG.8 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Återbesök inom GUCH verksamheten Andel patienter som ett år efter hjärtoperation har gjort minst ett återbesök inom GUCH verksamheten. Kontinuerlig uppföljning främjar individanpassat omhändertagandet av patienter med medfödda hjärtfel vilket leder till kvalitetsförbättring. Hög andel eftersträvas. Inte aktuellt. Processmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Teknisk beskrivning Täljare: Antal patienter som ett år efter hjärtoperation har gjort minst ett återbesök inom GUCH verksamheten (-2/+3 månader). Nämnare: Antal patienter äldre än 18 år, som opererats enligt rikssjukvårdsdefinitionen för GUCH. Åtgärd Åtgärdskoder enligt rikssjukvårdsdefinitionen för GUCH Åtgärdskod Bilaga 2 Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde SWEDCON. Det är högst sannolikt att det även finns patienter som enbart följs upp inom den konventionella hjärtsjukvården och inte vid specialiserade GUCH verksamheter. Rikssjukvårdsenhet, patientens sjukvårdsregion. Kunskapsbaserad vård, individanpassad vård

35 RTG.9 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Symtomfrihet efter GUCH operation i symtomförebyggande syfte Andel patienter som ett år efter operation i symtomförebyggande syfte inte har några symtom av sitt hjärtfel. Vid behandling av kroniskt sjuka patienter bör symtomfrihet eftersträvas. Syftet med indikatorn är att följa upp i hur stor utsträckning patienter med medfött hjärtfel som opererats utan att ha symtom för sitt hjärtfel, ett år efter operationen fortfarande inte har några symtom från sitt hjärtfel. Hög andel eftersträvas. Inte aktuellt. Processmått. Nationell datakälla finns, kontinuerlig insamling. Teknisk beskrivning Täljare: Antal patienter med NYHA klass 1 ett år efter operationen (- 2/+3 månader) i symtomförebyggande syfte. Uppgifter om NYHA klass, ett år efter operationen hämtas från årligt återbesök. Nämnare: Antal patienter äldre än 18 år som opererats enligt rikssjukvårdsdefinitionen för GUCH i symtomförebyggande syfte (täljaren från indikator RTG.7). Diagnos ICD-10 kod Truncus communis Q20.0 Dubbelt utflöde från höger kammare Q20.1 Dubbelt utflöde från vänster kammare Q20.2 Diskordant ventrikulo-arteriell förbindelse Q20.3 Dubbelt inflöde till kammare Q20.4 Diskordant atrioventrikulär förbindelse Q20.5 Förmaksisomerism Q20.6 Andra specificerade medfödda missbildningar av hjärtats kamrar och förbindelser Medfödda missbildningar av hjärtats skiljeväggar Q20.8 Kammarseptumdefekt Q21.0 Atrioventrikulär septumdefekt Q21.2 Fallots tetrad Q21.3 Aortopulmonell septumdefekt Q21.4 Andra specificerade medfödda missbildningar av hjärtskiljeväggar Medfödda missbildningar av pulmonalisoch trikuspidalisklaffar Q21.8 Atresi av pulmonalisklaff Q22.0 Medfödd insufficiens av pulmonalisklaff Q22.2 Andra medfödda missbildningar av pulmonalisklaff Q22.3 Medfödd trikuspidalisstenos Q22.4 Ebsteins anomali Q22.5 Hypoplastiskt högerhjärtsyndrom Q22.6 Andra medfödda missbildningar av trikuspidalisklaff Medfödda missbildningar av aorta- och mitralisklaffar Q22.8 Hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom Q23.4 Andra medfödda missbildningar Cor triatriatum Q24.2 Medfödd subaortastenos Q24.4 Infundibulär pulmonalisstenos Q24.3

36 Medfödda missbildningar av de stora artärerna Atresi av aorta Q25.2 Atresi av lungartären Q25.5 Stenos av lungartären Q25.6 Medfödda missbildningar av de stora venerna Totalt anomalt mynnande lungvener Q26.2 Partiellt anomalt mynnande lungvener Q26.3 Scimitarsyndrom Q26.8 Åtgärd Åtgärdskoder enligt rikssjukvårdsdefinitionen för GUCH Åtgärdskod Bilaga 2 Datakällor Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde SWEDCON. Patienter med extrakardiella begränsningar, till exempel motorisk funktionsnedsättning, kan inte NYHA klassificeras och kan komma att ingå i nämnaren. Rikssjukvårdsenhet, patientens sjukvårdsregion. Säker vård.

37 E-hälsa/IT RTE.1 Mått Syfte Riktning Målnivå Typ av indikator Indikatorns status Elektronisk tillgång till patientjournaler Andel remittenter där elektronisk tillgång till journalsystem finns för rikssjukvårdsenheten. Syfte med indikatorn är att förbättra patientsäkerheten genom ökad tillgång till säker journalkälla samt minska risken för förväxlingar och olämplig hantering av journalkopior. Hög andel eftersträvas. Inte aktuellt. Strukturmått. Datakälla saknas. Teknisk beskrivning Täljare: Antal verksamheter enligt nämnaren där heltäckande elektronisk tillgång till patientjournaler finns för rikssjukvårdsenheter. Nämnare: Antal verksamheter som under uppföljningsperioden har remitterat patienter till rikssjukvårdsenheten för: a) Barnhjärtkirurgi b) GUCH. Datakälla Felkällor Redovisningsnivå Redovisningsgrupp Kvalitetsområde Insamling via frågeformulär. Rikssjukvårdsenhet, patientens sjukvårdsregion. Säker vård, jämlik vård.

38 Bilagor Bilaga 1: Bilaga 2: Bilaga 3: Bilaga 4: Åtgärdskoder för hjärtkirurgi på barn och ungdomar som rikssjukvård Åtgärdskoder för hjärtkirurgi på vuxna med medfödda hjärtfel Sjukvårdsregioner Projektorganisation

39 Bilaga 1. Åtgärdskoder för hjärtkirurgi på barn och ungdomar som rikssjukvård FA Operationer på stora intratorakala vener Kod Beskrivning FAA00 FAA10 Sutur av intratorakala vena cava Sutur eller rekonstruktion av intratorakala vena cava med implantat FAB00 FAB10 FAB20 FAB30 FAC00 FAC10 FAC20 FAD00 FAD10 FAE00 FAE10 FAE20 FAE30 FAE40 FAE50 Incision i intratorakala vena cava Trombektomi i intratorakala vena cava Avlägsnande av främmande kropp från intratorakala vena cava Exstirpation av patologisk förändring i intratorakala vena cava Resektion eller ligatur av intratorakala vena cava Resektion och rekonstruktion av intratorakala vena cava med autologt ventransplantat Resektion och rekonstruktion av intratorakala vena cava med protes Bypass-operation på intratorakala vena cava med autologt ventransplantat Bypass-operation på intratorakala vena cava med rörprotes Anastomos mellan vena cava superior och arteria pulmonalis Bidirektionell shunt mellan vena cava superior och arteria pulmonalis Total cavopulmonal förbindelse Total cavopulmonal förbindelse med fenestrerad patch Total cavopulmonal extrakardiell förbindelse Total extrakardiell cavopulmonal förbindelse med shunt till atrium FAF00 Fenestrering av total cavopulmonal förbindelse FAF10 Slutning av fenestrering vid cavopulmonal förbindelse FAF20 Slutning av cavopulmonal anastomos FB Operationer på arteria pulmonalis och dess grenar FBA00 Sutur av arteria pulmonalis FBA10 Rekonstruktion av aiieria pulmonalis med implantat FBB00 FBB10 FBB20 FBB50 FBC00 FBC10 FBD00 FBD10 FBD20 FBE00 FBE10 FBE20 FBF00 FBF10 FBF20 FBG00 Incision i arteria pulmonalis Transarteriell extraktion av lungemboli Trombendartärektomi i arteria pulmonalis vid kronisk obstruktion Avlägsnande av främmande kropp från arteria pulmonalis eller dess grenar Bandning av arteria pulmonalis Bandning av arteria pulmonalis tillsammans med annat ingrepp för medfött hjärtfel Avlägsnande av band från arteria pulmonalis Avlägsnande av band från och dilatation av arteria pulmonalis Avlägsnande av band från och rekonstruktion av artria pulmonalis Vidgning av arteria pulmonalis Vidgning eller rekonstruktion av arteria pulmonalis (eventuellt med implantat) Rekonstruktion av arteria pulmonalis med rörformad protes Resektion av arteria pulmonalis Resektion och rekonstruktion av arteria pulmonalis med transplantat Resektion av arteria pulmonalis med rekonstruktion av luftvägar Anastomos till arteria pulmonalis från MAPCA

40 FBG10 FBH00 FBH10 FBJ00 FBJ10 FBK03 FBK13 FBL00 FBL10 FBL20 FBL30 FBL40 FBL50 FBM00 FBM10 FBM20 FBM30 Anastomos till protes från MAPCA Transponering av pulmonal kärlslynga Transponering med delning av luftväg Subklaviopulmonal shunt Subklaviopulmonal shunt med kärlprotes Slutning av subklaviopulmonal anastomos Slutning av subklaviopulmonal anastomos med rekonstruktion av arteria pulmonalis Anastomos mellan aorta ascendens och arteria pulmonalis huvudstam Aortopulmonal anastomos Distal aortopulmonal anastomos Aortopulmonal shunt med kärlprotes Aortopulmonal anastomos eller shunt vid univentrikulära hjärtmissbildningar Aortopulmonal anastomos med delning av arteria pulmonalis Slutning av central aortopulmonal anastomos Slutning av aortopulmonal shunt Slutning av distal aortopulmonal shunt Slutning av aortopulmonal protesshunt FBN00 Slutning av fistel från arteria pulmonalis till förmak FBN10 Slutning av arteriovenös fistel från arteria pulmonalis FC Operationer på torakala och torakoabdominala aorta FCA00 Rekonstruktion av aorta ascendens med sutur FCA10 Rekonstruktion av aorta ascendens med delning och sutur FCA20 Yttre förstärkning av aorta ascendens FCA30 Partiell resektion och sutur av aorta ascendens FCA40 Rekonstruktion av aorta ascendens med patch FCA50 Resektion och rekonstruktion av aorta ascendens med kärlprotes FCA60 Resektion av aortaroten och aorta ascendens med reimplantation av koronarartärer och användande av klaffbärande kärlprotes FCA70 Resektion av aortaroten och aorta ascendens med reimplantation av koronarartärer och användande av biologisk klaff och kärlprotes FCA80 Resektion av aortaroten och aorta ascendens med reimplantation av koronarartärer och med bibehållande av patientens egen aortaklaff FCA83 Avlägsnande av främmande kropp från aorta ascendens FCB00 FCB10 FCB20 FCB30 FCB40 FCB50 FCB80 FCC00 FCC10 FCC20 FCC30 FCC40 FCC50 FCC60 FCC70 FCC76 FCC80 Rekonstruktion av aortabågen med sutur Rekonstruktion av aortabågen med delning och sutur Partiell resektion och sutur av aortabågen Rekonstruktion av aortabågen med patch Resektion och rekonstruktion av aortabågen med kärlprotes Resektion av aortabågen och reimplantation av grenar Avlägsnande av främmande kropp från aortabågen Rekonstruktion av aorta descendens med sutur Rekonstruktion av aorta descendens med delning och sutur Yttre förstärkning av aorta descendens Partiell resektion och sutur av aorta descendens Rekonstruktion av aorta descendens med patch Resektion och rekonstruktion av aortadescendens med kärlprotes Resektion och rekonstruktion av aorta descendens med reimplantation av grenar Bypass av aorta descendens med protes Bypass av torakoabdominala aorta med protes Avlägsnande av främmande kropp från aorta descendens

41 FCD00 FCD10 FCD30 FCD40 FCD50 FCD60 FCD70 FCD80 Sutur av torakoabdominala aorta Förstärkning av torakoabdominala aorta med sutur Rekonstruktion av torakoabdominala aorta med patch Partiell resektion och sutur av torakoabdominala aorta Resektion och rekonstruktion av torakoabdominala aorta med kärlprotes Resektion och rekonstruktion av torakoabdominala aorta med reimplantation av grenar Bypass av torakoabdominala aorta med kärlprotes Avlägsnande av främmande kropp från torakoabdominala aorta FCE00 Slutning av rupturerat sinus Valsalva-aneurysm FCE10 Slutning av förvärvad aortovenös fistel FCE20 Slutning av förvärvad aortopulmonal fistel FCE30 Slutning av förvärvad aortobronkial fistel FCE40 Slutning av förvärvad aortoenterisk fistel FD Operationer för anomalier och defekter med relation till bröstaorta FDA00 Aortaplastik och aortopulmonal shunt FDA10 Aortaplastik och ventrikulopulmonal shunt för HLHS FDB03 FDB20 FDC00 FDC10 FDC20 FDD00 FDD10 FDD13 FDD20 FDF00 FDG00 FDG10 FDH00 FDH10 FDH30 FDH40 FDJ00 FDJ10 FDJ20 FDJ30 Artärswitch för TGA Switchoperation för annan medfödd hjärtmissbildning Reparation av truncus arteriosus communis med protes utan klaff från höger kammare till a pulmonalis Reparation av truncus arte1iosus communis med klaffbärande protes Reparation av truncus arteriosus communis med anastomos från höger kammare till arteria pulmonalis Slutning av aortopulmonal tunnel Ligatur av aortopulmonalt fönster Slutning av aortopulmonalt fönster med sutur Slutning av aortopulrnonalt fönster med patch Slutning av aortopulmonala kollateraler Rekonstruktion av aorta ascendens vid supravalvulär aortastenos Rekonstruktion av aorta ascendens med patch vid supravalvulär aortastenos End-to-end-rekonstruktion av aortabågen Rekonstruktion av aortabågen med patch Rekonstruktion av aortabågen med kärlprotes Rekonstruktion av aortabågen med bypass End-to-end-rekonstruktion vid aortakoarktation Aortaplastik med arteria subclavia eller arteria carotis Aortaplastik med patch Rekonstruktion vid aortakoarktation med kärlprotes FDM00 Delning av dubbel aortabåge FDM10 Delning av annan kärlringsanomali vid aortabågen FDM11 Torakoskopisk delning av annan kärlringsanomali vid aortabågen FDM20 Transposition av artärslynga FE Operationer på perikardiet FEB00 Exploration av perikardiet FEC00 Perikardio pleurostomi FEC10 Perikardio-peritoneostomi FED00 Sutur av perikardiet FED03 Rekonstruktion av perikardiet med patch