hiv- oc h hepatitprevention på ins tutition

Transkript

1 öka kunskapen om smittvägar för hiv och hepatiter hos klienter på Utvärdering av ett peer-baserat utbildningsprojekt med syfte att öka kunskapen om blodsmittor hos klienter och personel på SiS-institutioner SiS-institutioner och därigenom öka deras möjligheter att agera mer smittsäkert i olika livssituationer. Inget tidigare projekt har inriktats på prevention av blodsmitta hos klienter på SiS-institutioner, trots att denna målgrupp utgör en tydlig riskgrupp för både hiv, hepatit B och hepatit C. Projektet Hiv på institution utgör därför ett viktigt pionjärprojekt i Sverige. I föreliggande rapport beskrivs projektets Rapporten är skriven av Torkel Richert, adjunkt och doktorand i socialt arbete vid institutionen för socialt arbete, Malmö högskola. Rapporten har finansierats av Smittskyddsinstitutet, Enheten för Hivprevention och Sexuell hälsa. hiv- oc h hepatitprevention på ins tutition metod, genomförande och resultat. isbn/issn / malmö, sweden m a l m ö h ö g s ko l a malmö högskola F o U r a p p o r t : 1 torkel richert Projektet Hiv på institution har haft som huvudsakligt mål att torkel richert hiv- och hepatitprevention på institution

2

3 1 HIV- OCH HEPATITPREVENTION PÅ INSTITUTION

4 FoU-rapport från Fakulteten för hälsa och samhälle, 2012:1 Copyright Torkel Richert 2012 ISBN ISSN Holmbergs, Malmö

5 Utvärdering av ett peer-baserat utbildningsprojekt med syfte att öka kunskapen om blodsmittor hos klienter och personel på SiS-institutioner Malmö högskola, 2012 Fakulteten för hälsa och samhälle Socialt arbete

6 Publikationen finns även elektroniskt, se 4

7 Förord Föreliggande rapport syftar till att beskriva och utvärdera projektet Hiv på institution. Projektet, vilket har pågått mellan 2008 och 2010, har initierats och drivits av RFHL med finansiering av Socialstyrelsens hiv-enhet (nuvarande Smittskyddsinstitutet, Enheten för Hivprevention och Sexuell hälsa) och Hiv-Sverige. Projektet har haft som huvudsakligt mål att, genom en peerbaserad utbildningsmodell, öka kunskapen om blodsmittor hos klienter och personal på SiS-institutioner. Förhoppningen är att detta i sin tur skall öka klienters möjlighet att agera mer smittsäkert i olika livssituationer samt minska fördomar om och stigma för personer med en hiv- eller hepatitinfektion. Inget tidigare projekt har inriktats på prevention av blodsmitta hos klienter på SiS-institutioner, detta trots att målgruppen utgör en tydlig riskgrupp för både hiv, hepatit B och hepatit C. Hiv på institution kan därför beskrivas som ett viktigt pionjärprojekt i Sverige. Mats Andersson är den person som har varit motorn i projektet. Han har tillsammans med andra medlemmar i RFHL, framförallt Yvonne Granfors och Eva Andersson, åkt runt till ett stort antal SiS-institutioner i Sverige för att berätta om sin egen erfarenhet av missbruk och hiv/hepatitinfektion samt dela med sig av sina stora kunskaper i ämnet. Min roll i projektet har varit att följa de olika aktiviteter som skett, ge synpunkter och råd kring projektets uppläggning och genomförande, analysera enkätsvar samt skriva en avslutande rapport. Ett stort tack till alla som på olika sätt har deltagit i projektet och som gjort denna rapport möjlig. Torkel Richert, Malmö i maj

8 Abstract Title: HIV and Hepatitis Prevention in Compulsory Care Institutions. Evaluation of a Peer-based Education Project aimed at increasing the Knowledge of Blood-borne Infectious Diseases for Clients and Staff at Institutions connected to Sweden s National Board of Institutional Care (NBoIC). Aim: This report aims at describing the project Hiv på institution (HIV at Institutions), specifically focusing on the educational model, and the execution and results of the project. Another object of the report is to evaluate the goal fulfillment of the project, while also advising on potential continuous educational measures. Method: The report is primarily based on the results of three surveys conducted in the second and third years of the project. The description of the education method and the execution of the project is based on interviews with and written reports from the educators, in addition to participant observation. Results: The results show that clients at NBoIC institutions constitute to a high-risk group in terms of blood-borne infections, due to the fact that a large number of clients have experience of injection drug use, and a majority of them exhibit a high degree of sexual risk-taking. The fact that at least a quarter of the clients have a Hepatitis C infection, in conjunction with their high-risk behavior, furthermore indicates that clients at NBoIC institutions constitute a well-defined risk group in terms of transmitting blood-borne infections to others. Staff, as well as clients, generally exhibited not only an inadequate knowledge of transmission routes for HIV and different forms of Hepatitis, but also about the opportunities for inoculation and treatment of these infectious diseases. In particular, male clients, clients born outside of Sweden, and younger (below the age of 18) clients exhibited insufficient knowledge in this area. 6

9 At the follow-up, the clients who had taken part in the awareness training, generally displayed a significantly higher level of knowledge of blood-borne infections and transmission routes in comparison to clients who had not taken part (significant differences). Nearly all participants stated that they, as a result of the awareness training day, had increased their knowledge of HIV and various forms of Hepatitis. A substantial majority of the participants also claimed that the awareness training, to a high or very high degree had increased their knowledge of transmission routes for HIV and Hepatitis (A, B, C), including how to avoid getting infected. The peer-based education model received positive response. Over 90 per cent of the participants rated the awareness training events as good or very good on the whole, and the same high percentage expressed themselves happy or very happy with the way the information was delivered (the method). The educators own experiences of blood-borne infections and addiction, as well as their personal life stories, were described by the participants as particularly valuable. In particular the fact that the educators were drawing on personal experiences added to their legitimacy and credibility, in the eyes of the participants, and meant that the lectures became more personal, vibrant, engaging and gripping. Furthermore, many participants voiced the opinion that these life stories play an important role by creating an increased understanding of and empathy with people in difficult circumstances of life, while also giving hope by showing that it is possible to recover from addiction, and that it is possible to live a good life despite an HIV or Hepatitis infection. Implications: Clients at NBoIC institutions constitute an important target group for measures aimed at preventing blood-borne infectious diseases. Peer-based awareness training appears to be a good model to reach members of this group and to increase their knowledge of transmission risks. However, the degree to which this increased knowledge de facto results in a reduced risk-taking 7

10 behavior is uncertain. Consequently, in order to ensure a decrease in the transmission of infections, other interventions are required, as well as further studies directly aimed at mapping behavioral changes within primary groups at risk of blood-borne infections. 8

11 INNEHÅLL INLEDNING Bakgrund Rapportens syfte, metod och disposition Tidigare studier om riskfaktorer och riskgrupper för blodsmitta Undervisningsmetod och undervisningsmaterial Projektets mål AKTIVITETER UNDER PROJEKTPERIODEN Institutionsbesök och materialinsamling Genomförandet av utbildningsdagarna RESULTATET FRÅN PERSONALENKÄTEN Personalens kunskap om hepatiter Personalens kunskap om hiv Personalens önskemål om utbildning Kännedom om klientens hiv och hepatitstatus RESULTATET FRÅN KLIENTENKÄTEN Bakgrundsdata Klienternas kunskap om hepatiter Klienternas kunskap om hiv Injektionsmissbruk och risktagande Erfarenhet av sex och sexuellt risktagande Hepatitstatus och testtagning för hiv och hepatiter Skillnader utifrån kön, ålder och födelseland

12 Skillnader i kunskap beroende på tidigare information om blodsmitta DELTAGARNAS VÄRDERING AV UTBILDNINGEN Dagen som helhet Upplevelse av kunskapsökning Vad var särskilt bra? Vad kan göras bättre? SAMMANFATTNING OCH SLUTSATSER Projektets mål, metod och genomförande Klienter på SiS-institutioner, en högriskgrupp för blodsmitta Klienternas kunskap om hiv och hepatiter Skillnader i kunskaper och riskbeteenden mellan olika klientgrupper Personalens kunskap om hiv och hepatiter Deltagarnas värdering av utbildningen MÅLUPPFYLLELSE OCH UTGÅNGSPUNKTER INFÖR ETT FORTSATT UTBILDNINGSARBETE Projektets måluppfyllelse Utgångspunkter och förslag inför ett fortsatt utbildningsarbete REFERENSER

13 INLEDNING Bakgrund År 2008 startade projektet Hiv på institution, ett samarbetsprojekt mellan RFHL (Riksförbundet för hjälp åt narkotika- och läkemedelsberoende) och Hiv-Sverige med syfte att öka kunskapen om och minska risken för blodsmitta inom riskgrupper på institutioner och anstalter. Projektet har finansierats av Socialstyrelsens hiv-enhet (nuvarande Smittskyddsinstitutet, Enheten för Hivprevention och Sexuell hälsa). Bakgrunden till projektet var att man på RFHL allt mer börjat uppmärksamma hur hepatit C var ett problem för många medlemmar. Utifrån RFHL-medlemmars egna erfarenheter och utifrån rapporter från hiv-organisationer, institutioner och sjukvårdspersonal på infektionskliniker blev det också allt tydligare att kunskaperna kring hiv och hepatiter var låg bland vissa riskgrupper. Detta verkade inte minst gälla personer intagna på institutioner och anstalter. Ett annat problem som uppmärksammades var fördomar om och en stigmatisering av hiv- och hepatit-positiva personer på institutioner och kriminalvårdsanstalter. Flera medlemmar beskrev hur de på anstalter och institutioner varit utsatta för särbehandling och diskriminering på grund av sin hiv- eller hepatitstatus, både från personal och från klienter/interner. På RFHL började man nu fundera på hur man skulle kunna engagera sig i frågan och arbete för att förbättra situationen för personer med blodsmitta och för att minska risken för att fler smittas. Det visade sig att flera av de RFHL-medlemmar som själva hade en 11 11

14 blodsmitta och erfarenhet av missbruk också hade omfattande kunskaper i ämnet och en vilja att dela med sig av denna kunskap. Dessa personer sågs som viktiga resurser som skulle kunna utgöra grundstommen i ett preventionsarbete. Grundidén med det projekt som nu började ta form var därför att personer med egen erfarenhet av både missbruk och blodsmitta (hiv och/eller hepatiter) skulle genomföra utbildningsinsatser för personer vilka löper stor risk för att bli smittade eller kan smitta andra och att därigenom höja kunskapsnivån och motverka smittspridning. Projektet som fick namnet Hiv på institution startades 2008 och avslutades under början av Projektet har haft samma huvudmål och följt samma utbildningsmodell under samtliga tre år men har modifierats och utvecklats något de senaste två åren. Det övergripande målet för projektår ett, 2008, var att nå ut till ett stort antal klienter på SiS-institutioner 1 och kriminalvårdsanstalter för att öka deras kunskaper om hiv och hepatiter samt upplysa om möjlighet till vaccination, behandling och om vikten av att regelbundet testa sig för blodsmitta. Ett ytterligare mål var att minska fördomar kring och stigmatiseringen av personer med blodsmitta. Tanken var också att ge personalen grundläggande kunskaper om blodsmittor men också redskap för att bättre kunna möta och samtala med personer som har en blodsmitta eller som har frågor i ämnet. På grund av begränsad access till kriminalvårdsanstalter kom projektet att framförallt inrikta sig på SiS-institutioner. Under 2008 besöktes 15 SiS-institutioner, 3 kriminalvårdsanstalter samt 4 HVB hem. Totalt deltog 78 personal och 426 klienter vid utbildningsdagarna Under det första projektåret användes en enkel enkät för att kartlägga deltagarnas kunskap om hiv och hepatiter. Resultatet bekräf- 1 SiS, Statens institutionsstyrelse, tillhandahåller ett 40 tal institutioner för vård och behandling i Sverige. Vuxna missbrukare kan tas in på SiS-institutioner enligt LVM (Lagen om vård av missbrukare i vissa fall). Ungdomar kan tas in på SiS särskilda ungdomshem enligt LVU (Lagen med särskilda bestämmelser om vård av unga) eller enligt LSU (lagen om sluten ungdomsvård). För en LSUplacering krävs att ungdomen dömts till denna påföljd i tingsrätten

15 tade farhågorna om en låg kunskapsnivå bland målgruppen. Både personal och klienter hade begränsade kunskaper om smittvägar för både hiv och hepatiter och framförallt klienterna hade en okunskap om möjliga konsekvenser av hepatitinfektioner. Från och med 2009 har projektledningen inlett ett samarbete med Malmö högskola (Torkel Richert och Bengt Svensson). Det man har efterfrågat från högskolan är någon som kan följa de olika aktiviteter som sker, kontinuerligt ge synpunkter och råd kring projektets utformning och genomförande samt skriva en avslutande rapport där projektet beskrivs och utvärderas. Under 2009 och 2010 har projektet enbart riktat sig till SiSinstitutioner. Under dessa år genomfördes en mer omfattande enkätunderökning med både personal och klienter. Enkätundersökningen syftar till att kartlägga klienter och personals kunskaper om hiv och hepatiter samt kartlägga klienternas riskbeteenden i relation till blodsmitta. Under 2009 och 2010 fick deltagarna även, genom en särskild enkät, värdera projektet och om detta inneburit att de ökat sina kunskaper om blodsmitta. Rapportens syfte, metod och disposition Föreliggande rapport syftar till att ge en samlad bild av projektet Hiv på institution med särskilt fokus på projektår två och tre. Rapporten syftar också till at utvärdera projektets måluppfyllelse samt till att ge råd inför ett eventuellt fortsatt utbildningsarbete. Rapporten bygger framförallt på resultatet från de tre enkätundersökningar (bilaga 1-3) som genomförts under projektets andra och tredje år (beskrivningar av enkätundersökningarnas genomförande, innehåll, bortfall m.m. finns under respektive avsnitt in rapporten). Beskrivningen av utbildningsmetoden och projektets genomförande utgår framförallt från intervjuer med och skriftliga rapporter från utbildarna samt från iakttagelser och samtal med projektdeltagare under deltagande observationer. Rapporten har skrivits av Torkel Richert (doktorand i socialt arbete vid Malmö högskola), som också har stått för bearbetning och 13 13

16 analys av datamaterialet. Professor Bengt Svensson har medverkat i uppläggningen av undersökningen och har gett synpunkter på rapportens innehåll. Inledningsvis beskrivs själva interventionen d v s hur upplägget på utbildningsdagarna har sett ut, vilken metod och vilket material man använt sig av samt hur många institutioner och deltagare man nått ut till. Därefter följer en redogörelse för resultatet av klientoch personalenkäterna samt resultatet av den enkätundersökning där deltagarna fått värdera utbildningsinsatsen och dess betydelse för deras kunskap om hiv och hepatiter. Rapporten avslutas med en sammanfattning av projektets centrala resultat och slutsatser samt en diskussion om projektets relevans och måluppfyllelse. Här görs också några reflektioner om eventuella utvecklingsområden inför framtida interventioner på området. Tidigare studier om riskfaktorer och riskgrupper för blodsmitta Inga tidigare studier har undersökt riskbeteende (i avseende på hiv eller hepatiter) eller kunskaper om blodsmitta hos klienter placerade på SiS-institutioner. Utifrån tidigare forskning om riskfaktorer för blodsmitta och utifrån SiS egna rapporter om sin målgrupp (vad gäller t ex livssituation, missbruk och sexuella erfarenheter) finns dock en del kunskap vilken tillsammans indikerar att klienter inom SiSinstitutioner utgör en riskgrupp för hiv och hepatitinfektioner. Ungdomar intagna på SIS särskilda ungdomshem utgör en riskgrupp för att börja injicera narkotika. Även om långt ifrån alla ungdomar på SiS-institutioner missbrukar narkotika så har flertalet testat narkotika eller befunnit sig i miljöer där droger används (SiS 2009:7). Flertalet uppger att de spenderar tid tillsammans med vänner som använder narkotika och majoriteten av ungdomarna har vänner som haft problem med polisen på grund av narkotika. Av ungdomar inskrivna på särskilda ungdomshem under 2009 var majoriteten (54 %) placerade för missbruksproblem. Totalt uppgav 14 14

17 ca 10 procent att de hade injicerat narkotika och andelen bland de äldre klienterna, år, var en femtedel (SiS 2010:8). Mycket tyder på att ungdomar på SiS-institutioner har ett stort sexuellt risktagande i jämförelse med ungdomar i Sverige generellt. SiS egna rapporter visar att den stora majoriteten av ungdomarna är sexuellt aktiva (83 %) och att en dryg tredjedel (37 %) av dessa ungdomar aldrig använder kondom eller annan typ av preventivmedel (SiS 2010:8). Lindroth, Löfgren-Mårtenson & Månsson (2012) har i en aktuell studie undersökt tvångsomhändertagna ungdomars sexualitet och sexuella risktagande. I studien jämförs också SiS-ungdomarnas enkätsvar med svaren från en rikstäckande undersökning om ungdomar och unga vuxnas kunskaper, attityder och beteenden rörande sex, UngKAB-09 (Tikkanen, Abelsson & Forsberg 2011). Lindroth m.fl. (2012) visar bl.a. hur ungdomar placerade på SIS-institutioner i flera avseenden skiljer sig från motsvarande åldersgrupp i normalbefolkningen. Ungdomarna på SiS hade, i jämförelse med ungdomarna i UngKAB-undersökningen, en tidigare sexdebut, i större utsträckning använt narkotika eller alkohol vid sin sexdebut, i mindre utsträckning skyddat sig både vid sin sexdebut samt vid sitt senaste sextillfälle (Lindroth, Löfgren-Mårtenson & Månsson 2012). Generellt uppvisade ungdomarna på SiS- institutioner ett stort sexuellt risktagande. Trots detta ansåg sig den stora majoriteten av ungdomarna endast löpa liten eller ingen risk för att smittas av hiv eller klamydia. I jämförelse med ungdomarna i UngKABundersökningen bedömde de SiS-placerade ungdomarna också hiv och klamydia som mindre hotfulla. SiS-ungdomarnas benägenhet att inte bedöma sitt risktagande som så allvarligt skulle enligt författarna dels kunna bero på att de bagatelliserar risker men också på att de har bristande kunskaper om smittvägar för sexuellt överförbara sjukdomar (Lindroth, Löfgren-Mårtenson & Månsson 2012)

18 Den stora majoriteten av klienterna intagna på LVM-institutioner har någon gång använt narkotiska preparat. En majoritet, 58 procent, har någon gång använt amfetamin och 36 procent heroin. Av dem som har opiater eller centralstimulantia som primär drog uppger ca 70 procent injicering som intagningssätt. Totalt har 23 procent av LVM-klienterna någon gång injicerat narkotika. Bland de yngre klienterna, år, dominerar centralstimulantia och opiater som primärdrog och bland de äldre dominerar alkohol som primärdrog (SiS 2010:7). Det saknas till stor del kunskap om sexuella erfarenheter eller sexuellt risktagande hos klienter intagna på LVM-institutioner. Utifrån SiS egna rapporter framgår dock att erfarenhet av prostitution är relativt vanlig. Detta kan i sig innebära en riskfaktor för blodsmitta (SiS 2010:7, SiS ). Det är således tydligt att klienter på SiS-institutioner (både de på särskilda ungdomshem och de på LVM-institutioner) antingen har erfarenhet av att injicera narkotika eller tillhör en grupp med förhöjd risk att börja injicera droger. Klienterna verkar dessutom ha ett större sexuellt risktagande i jämförelse med normalbefolkningen. Oskyddade sexuella kontakter är en avgörande riskfaktor för hiv och hepatit B (HBV) infektion. I Sverige har majoriteten av de som är hiv eller hepatit B positiva (akut hepatit B) smittats via sexuella kontakter (SMI ). Även hepatit C (HCV) kan överföras sexuellt men risken för detta är betydligt mindre än för hiv och hepatit B (Clarke & Kulasegaram 2006). Personer som injicerar narkotika är, beroende på deras riskbeteende och livssituation, särskilt utsatta för blodsmittor som hiv, hepatit B och hepatit C (EMCDDA 2009). Delning av sprutor, kanyler och injektionsverktyg (parafernalia) är primära källor till spridning av blodsmittor bland injektionsmissbrukare (Britton m.fl. 2009, Grund m.fl. 1996, Koester1998, Koester m.fl. 2003, Needle m.fl. 1998)

19 Den enda baslinjestudien om blodburen smitta bland injektionsmissbrukare i Sverige (Stockholm) (Britton m.fl. 2009) visade att 7,1 procent av de aktiva injektionsmissbrukarna var hiv positiva och 82 procent hepatit C-positiva. Hälften hade haft en hepatit B infektion medan bara en procent var kroniska bärare av hepatit B, d.v.s. smittsamma (Britton m.fl. 2009). Särskilt vad gäller hepatit C utgör injektionsmissbrukare en avgörande riskgrupp. Injektionsmissbrukare står för upp till procent av de nya smittfallen av hepatit C och i samtliga länder i Europeiska unionen är incidensen av hepatit C bland injektionsmissbrukare mycket hög, från omkring 30 procent till över 90 procent i olika undersökta grupper (EMCDDA 2003). I Sverige har prevalensen av hepatit C i flera studier visat sig ligga över 80 procent (EMCDDA 2007a, Stenström 2008, Britton m.fl. 2009). På senare år har det alltmer uppmärksammats att hepatit C har stor spridning bland svenska narkotikamissbrukare (Lidman 2006). Sverige har i jämförelse med många andra europeiska länder en hög prevalens av hepatit C (EMCDDA 2007a; 2007b) och mycket tyder på en pågående epidemi av hepatit C bland unga i Sverige (Duberg et al 2008). Spridningen inträffar ofta i ett tidigt skede av missbrukskarriären (Hagan, Thiede & Des Jarlais 2004, Sulkowski & Thomas 2005, Maher m.fl. 2006, Maher m.fl. 2007, Nordén 2009) och underlättas av bristfälliga kunskaper om sjukdomen (Thorpe et al. 2005, Monterroso & Garfein 2002). Unga personer som nyligen börjat injicera narkotika är särskilt utsatta för smittrisker. Detta då de ofta är beroende av andra, mer erfarna injektionsmissbrukare, för tillgången till sprutor och injektionsverktyg och för administrering av narkotikan. Många ungdomar injicerar inte själva vid sin injektionsdebut (AIVL 2004; 2011). Ungdomar som nyligen börjat injicera narkotika eller som befinner sig i riskzonen för att börja injicera har ofta dåliga kunskaper om risker. Samtidigt saknar de ofta tillgång till eller kontakter med insatser där de kan få information om injektionsrelaterade risker (Treloar & Abelson 2005, AIVL 2011). Olika barriärer (t ex ål

20 dersgränser för vissa insatser, att det rör sig om illegala och stigmatiserande aktiviteter) innebär svårigheter för myndigheter att nå fram till ungdomar med information om hur man kan skydda sig från blodburna virus (AIVL 2011). Dessutom finns en stor risk att ungdomar som trotts allt nås av information om risker från myndigheter avfärdar deras budskap som skrämselpropaganda (Kleinman m.fl. 1990). Det finns därför ett stort behov av att utveckla nya och alternativa sätt att nå ut med information till unga personer i riskzonen för blodsmitta. En möjlig väg är att låta olika frivilligorganisationer bedriva omfattande peer-baserade utbildningsinsatser inom centrala riskgrupper (Treloar & Abelson (2005). Även EU:s expertorgan för narkotikafrågor, EMCDDA, menar att hälsoförebyggande information om blodsmitta framförallt måste rikta sig till unga personer som injicerar narkotika och till marginaliserade unga i riskzonen som ännu inte blivit smittade. Som högriskgrupper nämns bland annat klienter på institutioner för unga lagöverträdare (EMCDDA 2003). Lämpliga preventionsmetoder anses t ex vara uppsökande arbete och kamratutbildning (peer education). Informationsinsatser måste respektera och involvera unga människor och anpassas till deras kultur (EMCDDA 2003, Dolan & Niven 2005). Utbildningsinsatser bör också omfatta personer som arbetar med riskgrupper, t ex behandlingspersonal på institutioner och fängelser (EMCDDA 2003). Undervisningsmetod och undervisningsmaterial En grundläggande pedagogisk utgångspunkt för projektet är att informationsspridning till riskgrupper för blodsmitta, t ex klienter på SiS-institutioner, bäst sker genom en peer-to-peer inspirerad utbildningsmodell. Peer-to-peer eller peer education är ett populärt begrepp som kan inbegripa både ett förhållningssätt, en metodologi, ett kommunikationsmedel och en strategi. Peer refererar till någon som har en jämbördig position till den andra eller som tillhör samma samhälleliga/sociala grupp (UNAIDS 1999). I svenska språket saknas motsvarande etablerade begrepp men översättningar som jämlike till jämlike, lika lär lika eller kamratutbildning används

21 En vanlig utgångspunkt för peer education är att man använder deltagare inom en grupp för att förändra kunskap eller beteenden hos andra medlämmar i gruppen (UNAIDS 1999). Det bör åtminstone finnas viktiga likheter vad gäller t ex livssituation, erfarenheter, bekymmer och intressen mellan de som utbildar och de som deltar i utbildningen. En rad olika fördelar med peer education har framhållits, inte minst när det handlar om att utbilda personer vilka ägnar sig åt stigmatiserande eller illegala aktiviteter: Peer-utbildare har en större förståelse för deltagarnas livssituation, bekymmer och mål Peer-utbildare betraktas ofta som trovärdiga och pålitliga informationskällor av deltagarna Peer-utbildare har ofta en specifik kunskap i ämnet som känns relevant för deltagarna Peer-utbildare använder språkbruk och begrepp som deltagarna känner igen och förstår Peer-utbildare kan lättare nå ut till och röra sig på arenor där målgruppen finns Peer-utbildare har ofta en icke dömande och förstående attityd gentemot deltagarna I praktiken har peer education antagit en rad olika former och modellen har använts inom många olika områden för många olika syften. Prevention av STI och/eller blodsmitta, inte minst hiv, är ett område där peer- utbildning fått en alltmer central roll (UNAIDS 1999, Friedman m.fl. 2005). Idag finns många exempel, internationellt, på hur brukarorganisationer driver peer-baserade insatser för missbrukare eller andra riskgrupper. Peers eller kamrater har ofta framhållits som mest lämpade att utbilda droganvändare i smittorisker och preventionsarbete. Detta framförallt då de har goda möjligheter att nå marginaliserade grupper i samhället och då de ofta av dessa grupper betraktas som mer trovärdiga och mindre moraliserande i jämförelse 19 19

22 med olika professionella aktörer (AIVL 2006, AIVL 2011, Madden och Cavalieri 2007). Ett antal studier har visat på hur peer-baserade projekt i många populationer och geografiska områden har haft stor framgång vad gäller t ex ökade kunskaper om smittrisker, förändrade attityder och normer samt minskade riskbeteenden vad gäller blodsmittor (UNAIDS 1999, Aitken, Kerger & Crofts 2002, Garfein m.fl. 2007, Latkin m.fl. 2003, Friedman m.fl 2004). Även om peer-baserade preventionsprojekt idag har en stark ställning så finns även kritiska röster. Peer education har beskrivits som ett vagt och otydligt begrepp, ofta använt för att beskriva ett projekts allmänna inriktning utan närmare presentation av projektets centrala karaktär, specifika innehåll eller syfte (Kelly 2004). Undermålig design och planering har beskrivits som vanliga orsaker till att peer-baserade utbildningsprojekt har misslyckats (Walker & Avis 1999). En avgörande faktor för att peer-projektet skall bli framgångsrika är att de i sin design tydligt anpassas efter projektets syfte och målgrupp (Kelly 2004). Enklare peer-to-peer projekt, vilka endast bygger på de mest grundläggande principerna för peer education, har framförallt varit framgångsrika om målgruppen för utbildningen har mycket dåliga kunskaper om blodsmittor och smittrisker. I dessa fall kan peer-utbildning om smittvägar och riskhantering vara adekvat och framgångsrik (Kelly 2004). Detta förutsätter dock att utbildarna själva har en korrekt och uppdaterad kunskap i ämnet (Treloar & Abelson 2005). Om målgruppen för interventionen däremot redan har goda kunskaper om risker, men trotts detta utsätter sig och andra för risker, är det i stället viktigt att försöka ändra normer och attityder i gruppen. Detta kräver ofta mer avancerade peer-modeller där man t ex använder sig av popular opinion leaders (POLS) dvs nyckelpersoner inom miljön för interventionen vilka kan antas ha möjlighet att förändra normer och beteenden i gruppen (Kelly 2004)

23 Föreliggande projekt skiljer sig i vissa avseenden från traditionella peer education projekt. I de flesta fall handlar peer education om att utbilda aktiva missbrukare vilka sedan själva skall utbilda andra aktiva missbrukare om risker och rätt agerande i riskfyllda situationer. I föreliggande projekt är varken utbildarna eller deltagarna inne i ett aktivt missbruk och utbildningen sker inte i missbruksmiljöer. Utbildarna befinner sig inte heller i samma situation som deltagarna då de inte själva är intagna på institution. Projektet kan dock i många avseenden sägas bygga på flera grundprinciper för peer-baserad utbildning. För projektet innebär denna modell t ex att alla som föreläser skall ha erfarenhet av missbruk och missbruksvård/frihetsberövande samt erfarenhet av hiv- eller hepatitinfektion. Detta innebär att de delar centrala livserfarenheter med många klienter som är intagna på SiS-institutioner. För att ytterligare öka möjligheten för deltagarna att känna igen sig i föreläsarnas berättelser och för att ge en nyanserad bild av ämnet är målet att det alltid skall vara både en man och en kvinna som föreläser. En grundtanke med projektet är att föreläsarna skall bygga sina resonemang på och koppla den information de förmedlar till egna livserfarenheter. Förhoppningen är att detta ökar föreläsarnas trovärdighet samtidigt som igenkänningsfaktorn blir större. En viktig tanke med undervisningsmodellen är att kombinera personliga och känsloväckande berättelser med relevant och korrekt information. Föreläsningarna bör därför i stor utsträckning utgå från föreläsarnas egna liv och erfarenheter men måste samtidigt innehålla en riklig information om ämnet i fråga. Teman och budskap som framförallt har ansetts viktiga att ta upp under föreläsningarna har varit: Generell kunskap om hiv och hepatiter Smittvägar för hiv och hepatiter (vad smittar, vad smittar inte) Strategier för att undvika blodsmitta

24 Hur man undviker att föra smitta vidare. Möjligheten att leva ett gott liv trots smitta. Att det är möjligt att vaccinera sig mot hepatit A och B. Att det finns effektiv behandling mot hepatit C. Vikten av att regelbundet testa sig för blodsmitta. Vikten av ett respektfullt bemötande av personer med blodsmitta. Vikten av att förändra attityderna till och minska stigmatiseringen av hiv/hepatitpositiva. Utöver dessa områden har tanken varit att lämna utrymme för ämnen och frågor som deltagarna har särskilt intresse av. Detta då deltagarna också anses kunna bidra med viktig kunskap och intressanta frågeställningar. Tanken har därför varit att ge stort utrymme för dialog, frågor och diskussioner. Huvuddelen i utbildningen har bestått i peer-utbildarnas livsberättelser och föreläsningar. Som ett komplement har man använt sig av filmvisning samt en rad olika informationsmaterial. Dessa har valts ut eller skapats utifrån tanken om att informationen skall vara lättförståliga, lättillgängliga och intressanta även för en ung publik. Följande filmer och informationsmaterial har använts: Speciellt framtaget informationsmaterial i serietidningsform om hepatit- och hiv-virus. Framtaget av RFHL i samarbete med Lifeline Communiction. Informationsblad: Hiv, hepatit och missbruk. Framtaget av RFHL. Faktablad: Ett liv med hiv 1-8. Framtaget av Hiv-Sverige. Andra skriftliga material: Har du koll? (Stockholms länslandsting), 50 frågor och svar om hiv (BMS), lite fakta om könssjukdomar (FHI). Filmen När AIDS kom till Sverige! Framtagen av FHI. Fyra filmer om hur man skyddar sig. Filmerna är producerade av Harm Reduction Works från Storbritannien och behandlar kunskap om hiv och hepatiter och hur man kan skydda sig från att bli smittad. Filmerna är översatta till svenska av RFHL

25 Filmen Det svåra samtalet. Filmen är framtagen av RFHL i samarbete med Venhälsan (Södersjukhuset i Stockholm) och handlar om hur man samtalar om hiv och hepatit. Projektets mål Projektets övergripande mål är att öka kunskapen om olika blodsmittor hos klienter och personal på de deltagande institutionerna. Detta för att öka möjligheten för klienterna att agera mer smittsäkert i olika livssituationer. Förutom kunskap om smittvägar vill man också med projektet öka deltagarnas kunskap om livssituationen för personer med smitta, sjukdomarnas olika förlopp, möjligheten till vaccinering, stöd och behandling samt förmedla vikten av att regelbundet testa sig för blodsmitta. En förhoppning har varit att en ökad kunskap om blodsmittor och en ökad förståelse för personer med en hiv- eller hepatitinfektion skall leda till ett bättre bemötande och ett mindre stigma för denna grupp, inte minst inne på SiS-institutioner. Ett annat mål med projektet har varit att kartlägga klienternas kunskaper om hiv och hepatiter, kännedom om den egna hepatitstatusen samt få kunskap om klienternas riskbeteenden (framförallt erfarenhet av oskyddad sex och injektionsmissbruk). Projektet har också syftat till att kartlägga personalens kunskaper om hiv och hepatiter och samlade in uppgifter om vilken ytterligare kunskap de anser sig vara i behov av. En tanke har också varit att under projektets gång värdera och utveckla den peer-to-peer inspirerade utbildningsmetod som använts. Det vill säga undersöka hur väl interventionen tagits emot av deltagarna samt i vilken utsträckning deltagarna upplever att de genom insatsen ökat sin kunskap i det behandlade ämnet

26 Ett mål som tillkommit under projektets sista år är att utbilda personal på RFHL:s olika lokalföreningar om blodsmitta och om den undervisningsmetod som använts i projektet. Syftet med denna utbildning är att utöka antalet personer som kan sprida kunskaper om blodsmitta enligt den framarbetade undervisningsmodellen

27 AKTIVITETER UNDER PROJEKT- PERIODEN Institutionsbesök och materialinsamling Målet har varit att nå ut till så många SiS-institutioner som möjligt. Brev och mail med information om projektet och erbjudande om föreläsning har därför gått ut till samtliga institutioner i Sverige. De institutioner som visat intresse har alla fått minst ett besök av föreläsarna under projektperioden. En utgångspunkt för rekryteringen har varit att framförallt försöka nå de institutioner som riktar sig till klienter, vilka kan antas löpa stor risk för att bli smittade, eller vilka riskerar att smitta andra. Vissa institutioner har därför fått särskild uppvaktning och uppmuntran till att delta i projektet. Framförallt har de ungdomshem som möter unga med missbruksproblem samt de institutioner för vuxna missbrukare (LVM-hem) som har en inriktning mot narkotikamissbruk prioriterats. Totalt har 22 SiS-institutioner besökts under projektets andra och tredje år ( ). Detta utgör knappt två tredjedelar av samtliga (36) SiS-institutioner i landet. Av de besökta institutionerna var 13 särskilda ungdomshem och 9 institutioner för vuxna missbrukare (LVM institutioner). De särskilda ungdomshemmen hade framförallt ungdomar inskrivna enligt LVU, fyra av dessa hem hade dock även avdelningar för ungdomar placerade enligt LSU

28 Flertalet institutioner har besökts vid minst två tillfällen under varje projektår. Samantaget har ca 70 institutionsbesök genomförts under projektår 2 och 3. Vid samtliga institutionsbesök tillfrågades både klienter och personal om de ville delta i en enkätundersökning. Innan utbildningen påbörjades ombads deltagarna fylla i en enkät med huvudsyfte att kartlägga deras kunskap om blodsmittor. Klientenkäten syftade även till att kartlägga riskbeteenden relaterade till blodsmitta. Vid slutet av utbildningsdagen ombads deltagarna att fylla i en värderingsenkät där de fick betygsätta olika delar av utbildningen. Totalt besvarade 701 deltagare värderingsenkäten (369 klienter och 332 personal). Totalt deltog 401 personal och 476 klienter i den inledande enkätundersökningen. Ytterligare 53 klientenkäter samlades in men dessa utgör dubbletter då vissa klienter besvarat enkäten vid två tillfällen. Det totala antalet klienter och personal som deltagit i utbildningsdagarna är något större än antalet enkätsvar. Detta beror på att vissa deltagare valt att avstå från att fylla i enkäten. Enligt utbildarnas bortfallsprotokoll har ytterligare ca 75 klienter och ett 50-tal personal deltagit under utbildningen Detta skulle innebära ett bortfall på ca 15 procent i båda grupperna. Enligt utbildarna beror bortfallet huvudsakligen på att personer som tidigare deltagit i utbildningen valt att avstå. Under 2008 deltog 426 klienter och 78 personal i utbildningen, dessa deltagare har inte tagits med i resultatredovisningen då de inte deltagit i enkätundersökningen. Samantaget har projektet således omfattat nästan 1000 klienter och drygt 500 personal under de tre projektåren. Tabell 1 visar de deltagande institutionerna, deras målgrupper (ungdomar placerade enligt LVU/LSU eller vuxna placerade enligt LVM) samt antalet personal respektive klienter från de olika institutionerna som besvarat den initiala enkätundersökningen under 2009 och

29 Ungdomshem Tabell 1. Deltagande institutioner, samt antalet klienter och personal som besvarat enkäten Person Klient Personal Total Brättegården ungdomshem Bärby ungdomshem Ekenäs ungdomshem Fagered ungdomshem Håkanstorp ungdomshem Hässleholms ungdomshem Klarälvsgården ungdomshem Ljungaskog ungdomshem Lunden ungdomshem Rebecca ungdomshem Råby ungdomshem Sundbo ungdomshem Tunagården ungdomshem LVM-hem Fortunagården LVM-hem Gudhemsgården LVM-hem Hesselby LVM-hem Hornö LVM-hem Lunden LVM-hem Rebecca LVM-hem Renforsen LVM-hem Runnagården LVM-hem Östfora/Ekebylund LVM-hem Total Missing System Total

30 Genomförandet av utbildningsdagarna Beskrivningen av genomförandet bygger framförallt på muntliga och skriftliga rapporter från föreläsarna men också på iakttagelser under Torkel Richerts deltagande observationer. Grundkonceptet i undervisningsmetoden har varit densamma under samtliga tre projektår. Vissa förändringar i genomförandet har dock skett, framförallt utifrån de synpunkter som framkommit från deltagare. Utbildningsdagarna har också varierat något i form och innehåll beroende på vilken klientgrupp man har mött. Utbildarna har under åren åkt runt till ett stort antal olika institutioner. Då institutionerna ofta har olika inriktning vad gäller klienternas kön, ålder och problematik har det varierat stort hur utbildningsgrupperna sett ut. Utdrag ur några av de deltagande institutionernas beskrivningar av sin centrala målgrupp visar på vilka olika klientgrupper utbildarna har mött: Unga män, år, med svår psykosocial problematik, missbruk och kriminalitet Pojkar som har begått sexuella övergrepp Flickor med självskadebeteende, kriminalitet och missbruk Flickor mellan 12 och 20 år som har problem med relationsstörningar skolproblem, psykisk ohälsa, missbruk, neuropsykiatriska funktions hinder och låg begåvning Gravida kvinnor med missbruksproblematik Äldre män med missbruksproblem och ett stort omvårdnadsbehov Våldsbenägna män Kvinnor med svåra psykiska problem Det är lätt att inse hur utbildningsdagarna kan komma att präglas av olika förutsättningar beroende på vilken klientgrupp utbildarna möter. Även om utbildarna så långt som möjligt försökt att ta upp 28 28

31 samma centrala teman vid samtliga utbildningstillfällen (se lista på sida 19) så har informationens svårighetsnivå och inriktning varierats och anpassats efter deltagarnas behov, förutsättningar och intressen. Under 2008 byggde utbildningen till stor del på utbildarnas egna livsberättelser där information om sjukdomar och smittvägar vävdes in som en del i dessa berättelser. Utbildningen varade ofta i en till en och en halv timma. Under 2009 och 2010 har tiden för utbildningen utökats som ett svar på deltagarnas önskemål. Detta har inneburit en större möjlighet att inkludera även andra moment som filmvisning och har öppnat upp för mer tid för frågor och diskussion. Den extra tiden har också inneburit en möjlighet för föreläsarna att gå mer på djupet i vissa frågor. Under 2010 har man också testat att dela upp utbildningen på två pass om två timmar vardera. Det första passet har då alltid inletts med föreläsarnas egna livshistorier samt personliga reflektioner över att leva med missbruk, hiv och hepatiter. Invävt i, eller i anslutning till livsberättelserna, har avsnitt av mer informativ karaktär avhandlats. Föreläsningarna har, liksom tidigare år, alltid i någon mån behandlat smittvägar för hiv och hepatiter, sjukdomsförlopp, vaccination och behandling samt fördomar och myter om hiv. I vissa fall har även information om sexuellt överförbara infektioner tagits upp. Tyngdpunkten vid föreläsningarna har varierat något. Detta har framförallt berott på intresset från deltagarna samt på vilket utrymme olika diskussioner har fått. Det andra utbildningstillfället, vilket ofta har skett inom 3-6 veckors tid, har inneburit en repetition av vissa centrala moment, men också möjlighete till fördjupning inom vissa frågor. Denna dag har haft en tydligare inriktning på harm reduction där föreläsarna bland annat fördjupat sig i hur man på bästa sätt rengör sprutor och injektionsverktyg, vilka möjliga behandlingar och andra hjälpinsatser som finns att tillgå för olika sjukdomar samt hur man kan lära sig leva med en hiv eller hepatitinfektion. Under det andra ut

32 bildningstillfället har mer detaljerad information om smittvägar och möjliga sätt att skydda sig från smitta också gåtts igenom. Som utgångspunkt för detta har fyra kortfilmer använts. Att dela upp utbildningen i två utbildningsdagar har framförallt upplevts som positivt då det har gett utbildarna möjlighet att repetera och följa upp vissa viktiga frågor. Deltagarna har också fått tid att reflektera över den första informationen och därmed kunna ställa fler frågor vid det andra tillfället. En nackdel har dock varit att klientgruppen kontinuerligt byts ut, något som innebär svårigheter att möta samma grupp två gånger. Vid så gott som samtliga träffar med klienter har det i enlighet med det uppsatta målet varit med både en manlig och en kvinnlig utbildare med egen erfarenhet av både missbruk och blodsmitta (hiv och/eller hepatit). Vid ett par personaldagar har utbildningen genomförts av en ensam föreläsare. Vid flertalet utbildningstillfällen för klienter har även personal deltagit. Personalen har då fått ta del av samma information som klienterna och har ombetts att fylla i personalenkäter. Vid några tillfällen har personal även inbjudits till särskilda personalutbildningsdagar. Personalutbildningen har haft liknande innehåll som klientutbildningen. Särskilt fokus har dock legat på bemötande av personer som lever med blodsmitta. Filmen Det svåra samtalet som bl.a. ger exempel på hur man inom en institution aktivt kan arbeta med bemötandefrågor har använts som underlag för diskussion. Ett nytt mål för projektår 2010 har varit att utbilda medlemmar/personal inom RFHL:s olika lokalföreningar för att på så sätt utöka antalet personer som kan sprida kunskaper om blodsmitta enligt den framtagna undervisningsmodellen. En första delkurs genomfördes under hösten Denna gavs i form av två heldagar. Totalt deltog 35 personer från olika RFHL lokalföreningar runt om i landet i utbildningsdagarna

33 De teman som tagits upp under dagarna berörde framförallt: Missbruk och blodsmitta; attityder, bemötande och tillgång till behandling Fysiologiska baskunskaper om hiv Fysiologiska baskunskaper om hepatit B och C Nätverksarbete i smittskyddsfrågor Hur kan vi arbeta för att förhindra smitta i gruppen missbrukare? Hur kan vi stötta redan positiva personer i gruppen missbrukare? Rättigheter för hiv- och hepatitbärare Praktiskt stödarbete: Heart2Heart och Positive Talking Utöver de personer som genomfört utbildningen på SiSinstitutionerna bjöds även andra personer in att föreläsa. Både läkare och sjuksköterskor samt representanter för brukarföreningar (t ex Positiva Gruppen) med erfarenhet av att möta den tänkta målgruppen har deltagit. Del två i utbildningen utgår till stor del ifrån peer-utbildarnas erfarenheter av interventionen på SiS-institutioner. Kursen behandlar hur man genom peer to peer kan utbilda riskgrupper. Tanken är att de personer som fått utbildningen skall följa med till SISinstitutioner och delta i utbildningen där. Detta för att sedan själva leda utbildningsdagar för riskgrupper. Då projektmedlen tog slut och projektet därmed avslutades innan del två i utbildningen genomförts har det inte varit möjligt att för andra RFHL medlemmar att delta i och lära sig hålla utbildningar på SiS-institutioner

34 RESULTATET FRÅN PERSONAL- ENKÄTEN Under perioden har enkäter delats ut till den personal som deltagit vid utbildningsdagarna. Enkäterna har fyllts i och samlats in innan utbildningen. Deltagarna har informerats om möjligheten att avstå och om att deras identitet kommer att vara anonym. Frågorna i enkäten behandlar personalens kunskap om hiv och hepatiter (framförallt om smittvägar, behandling samt vaccination), upplevelsen av den egna kunskapsnivån, önskemål om utbildning, samt i vilken utsträckning personalen samtalar med klienterna om säker sex (personalenkät, bilaga 1). Totalt besvarade 401 personer personalenkäten. Det externa bortfallet var ca 15 procent och det interna bortfallet var mellan 5-10 procent för flertalet frågor. Den stora majoriteten (drygt två tredjedelar) av dem i personalen som besvarat enkäten var behandlingsassistenter. Andra representerade yrkesgrupper var framförallt lärare/pedagoger, sjuksköterskor och chefer/föreståndare. Fördelningen mellan de vanligaste yrkesgrupperna i materialet motsvarar fördelningen inom SiS totalt (SiS 2008). Personalens kunskap om hepatiter Generellt hade personalen goda baskunskaper om hepatiter. Det stora flertalet visste att det inte enkelt går att se om någon har he

35 patit B eller C, att man inte alltid själv märker om man har hepatit B eller C samt att hepatit kan vara en livshotande sjukdom (tabell 2). Det stora flertalet kände också till att det går att vaccinera sig mot hepatit A och B. Bara hälften kände dock till att det inte är möjligt att vaccinera sig mot hepatit C (tabell 3). Personalens kunskap om behandling för hepatitinfektioner var betydligt sämre. Flertalet uppgav att det finns behandling för både hepatit A, B och C. I dagsläget saknas specifik behandling för hepatit A. Det saknas också möjlighet till specifik medicinsk behandling av akut hepatit B. Kronisk hepatit B med tecken på aktiv sjukdom i blodprov och vävnadsprov från levern, kan dock i många fall behandlas framgångsrikt med läkemedel. För hepatit C finns sedan länge verksam behandling. Detta kände dock bara hälften av personalen till (tabell 4). Tabell 2. Personalens kunskap om hepatit B och C (procent) Ja Nej Vet ej Total Går det enkelt att se om någon har hepatit B eller C? Märker man alltid själv om man har hepatit B eller C? Kan hepatitsjukdomar vara livshotande? Tabell 3. Personalens kunskap om vaccinering för hepatit (procent) Ja Nej Vet ej Total Går det att vaccinera sig mot hepatit A? Går det att vaccinera sig mot hepatit B? Går det att vaccinera sig mot hepatit C? Tabell 4. Personalens kunskap om behandling för hepatit (procent) Ja Nej Vet ej Total Finns det behandling för hepatit A? Finns det behandling för hepatit B? Finns det behandling för hepatit C?

36 Personalen hade generellt sett relativt god kunskap om de primära smittvägarna för hepatit B och C. I västvärlden sprids hepatit B och C-virus främst genom användning av orena injektionsnålar och injektionsverktyg, eller genom oskyddat samlag med en person som är smittbärare (risken att bli smittad av hepatit C vid samlag är dock liten) (SMI ). Dessa smittvägar var de som personalen uppvisade störst säkerhet om. Så gott som samtliga kände till att hepatit B och C kan smitta genom begagnade sprutor och kanyler och det stora flertalet kände till att även begagnade injektionsutensilier (koppar, tussar mm) kan innebära en smittrisk. Över 90 procent visste också att hepatit B och C kan överföras via oskyddat sex. Att viruset också kan överföras genom att använda begagnade rakhyvlar var något mer okänt, även om tre fjärdedelar av personalen uppgav att de kände till detta. Det stora flertalet kände till att hepatit B och C inte överförs genom luften via t ex hostning eller nysning. Däremot fanns en stor osäkerhet om huruvida hepatit B och C kan överföras genom kyssar eller genom att dricka ur samma glas som någon som är smittad. Mindre än hälften visste att kyssar inte utgör en smittorisk och bara drygt hälften kände till att det inte innebär någon risk att dricka ur samma glas som någon som har en hepatit B eller C infektion. Tabell 5. Personalens kunskap om smittvägar för hepatit (procent) Ja Nej Vet ej Total Kyssar Oskyddad sex Begagnade sprutor/kanyler Begagnade injektionsverktyg Dricka ur samma glas som smittad Begagnad rakhyvel Hosta eller nysning