synapsen Kosten gör Elis fri från anfall Nr Årgång 26 Epilepsiföreningens medlemstidning

Transkript

1 synapsen Epilepsiföreningens medlemstidning Nr Årgång 26 Kosten gör Elis fri från anfall Therese och Daniel berättar om sina tankar nu och hur de ser på framtiden. Sjukdomen kan vara i vägen men aldrig Hannah! säger Magnus. Doktorn som fick epilepsi ger unga rådet: "Våga satsa på det du vill!"

2 Innehåll 4/ Oroande brister inom barnepilepsivården 4 5 Föräldrar bygger nätverk 6 7 Elis slipper anfall 11 Yoga i föreningens regi Utflykter med Epilepsiföreningen Therese och Daniel tänker på framtiden Sjukdomen för oss samman 18 Kongress på nolltid 19 Regering säger nej till nationella riktlinjer för epilepsi ungdom sidan 8 9 Morsom träff för unga vid Oslofjorden Kommande aktiviteter kalendarium sidan 10 Inbjudan till årsmöte krönika sidan 22 Gillar du läget? 20 Våga satsa på det du vill 21 Notiser: Vi har klarat examen! Riktlinjer om fallskador 23 Stadgeändrinar och kamratstöd. Bilda anhöriggrupp. Nästa nummer av Synapsen utkommer i vecka 10, manusstopp 11 februari Inbjudan till Julfesten 13 dec. synapsen Synapser är kontaktpunkter på hjärnans nervceller och de hjälper till att fånga upp signaler från andra nervceller. Synapserna är alltså nödvändiga för att nervcellerna ska kunna kommunicera. Medlemstidning för Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm Kansli St Göransgatan 84, 3 tr, Stockholm Telefon Postgiro Bankgiro E-post epistockholm@telia.com Hemsida Ansvarig utgivare Katarina Nyberg Redaktör Katarina Nyberg E-post till redaktionen info.epistockholm@telia.com Foto, där annat ej anges Katarina Nyberg Grafisk produktion Fröjdlund Grafisk Form AB Tryck Bording AB, Eskilstuna ISSN

3 Onsdagen den 24 oktober uppvaktade Epilepsiföreningen ansvariga politiker och tjänstemän inom landstinget för att föra fram önskemål om förbättringar som ökade öppenvårdsresurser till barnepilepsiteamen, garantier för att inte besparingskrav drabbar de kroniskt sjuka barnen och fler platser för vård och utredning. Främre raden, fr v, Kerstin Dahlström, Gunilla Helmerson, Irma Johansson och Katarina Nyberg. Bakre raden, fr v, Per Åmark, Lars Joakim Lundquist, Margot Granvik, Jöran Tyllström och Helena Lif. Oroande brister inom barnepilepsivården Ω Idag görs förvånansvärt få kirurgiska ingrepp på unga patienter med epilepsi i Stockholm. När det gäller barn som inte svarar bra på epilepsimediciner är det extra angeläget att snabbt gå vidare med utredningar. Barnen riskerar annars att få stora problem i skolan och slås ut socialt. Epilepsiföreningen anser att det behövs ökade resurser för att gå igenom vilka barn och ungdomar som vore möjliga att utreda för kirurgi. Föreningen menar också att det är dags att barnklinikerna startar föräldrautbildningar. När ett barn får en sjukdom som epilepsi, som upplevs som så skrämmande, blir det en chockartad upplevelse för många föräldrar. Atkinsdiet bör prövas En bra inledande patientskola på klinikerna kan lindra sorg och underlätta situationen, och på så sätt även bli en samhällsekonomiskt lönsam satsning. Det finns idag flera komplementära behandlingsmetoder för epilepsi som är effektiva. Därför önskar epilepsiföreningen att Astrid Lindgrens barnsjukhus, som är framstående på ketogen kost, får medel att kliniskt pröva och utvärdera en Atkins-diet för lämpliga patienter. Denna diet är mindre påfrestande för barnet och föräldrarna än den traditionella ketogena kosten. Specialpedagoger behövs Kunskaper om inlärningssvårigheter hos barn och ungdomar med epilepsi brister idag. Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm har länge, men hittills utan framgång, arbetat för att Specialpedagogiska Institutet ska uppmärksamma problemen. Epilepsiteamen bör få möjlighet att anställa specialpedagoger, som kan vara både barnen, föräldrarna och skolorna till hjälp. De som uppvaktades var Jöran Tyllström, medicinsk rådgivare på HSN-förvaltningen och Lars Joakim Lundquist, moderat ansvarig för den medicinska programberedningen nr 5 kroniska sjukdomar. Från landstinget deltog även Gunilla Helmerson, ordförande i den mediciniska programberedningen som ansvarar för barn och ungdom samt Irma Johansson, tjänsteman med ansvar för utomlänsremisser på HSN-förvaltningen. I uppvaktningen deltog, förutom Katarina Nyberg, Margot Granvik och Helena Lif från Epilepsiföreningen, även från Astrid Lindgrens barnsjukhus, klinikchef Kerstin Dahlström, och barnneurolog Per Åmark, initiativtagare till behandling med ketogen kost på Astrid Lindgrens barnsjukhus. π Text: Katarina Nyberg synapsen 4/2007 3

4 I oktober hölls en träff för föräldrar till barn och unga. Träffen var upplagd så att föräldrarna delades in i smågrupper för att diskutera vilka frågor som är viktiga att samlas kring. Förslagen redovisades via papperslappar som överskådligt sattes upp på väggen. Utifrån det kunde var och en sedan ta ställning till vad man vill engagera sig i. Fem intressegrupper utkristalliserade sig (se nedan) och varje grupp fick minst en kontaktperson. Den som är intresserad av någon eller några grupper kan höra av sig till kontaktpersonen i respektive grupp. Föräldrar bygger nätverk Arbetsmarknad för unga med epilepsi Kontaktperson: Helena Lif, kansliet, , dir , helena.epistockholm@telia.com E-postadresser: Monica Liljedahl, liljan53@hotmail.com Helene Björling, helene.bjorling@siriusgroup.com Vad vill vi göra? Öka möjligheterna för att unga med epilepsi ska få anställning. Hur gör vi det? Vi börjar med att gå på möte om ett arbetsmarknadsprojekt den 8 november. Både föräldrar och ungdomar deltar. Skapa en hundgrupp Kontaktperson: Berit Magaard E-postadresser: Berit Magaard, berit.magaard@gmail.com Vad vill vi göra? Bjuda in medlemmar med hund till en träff, till exempel en söndagseftermiddag. När gör vi det? En söndag i vår. Plats: Till exempel Haga-parken eller en stor hundrastgård (Djurgården) eller Hundöarna på Drottningholm. Vad vill vi uppnå? Social kontakt över ett gemensamt intresse: hunden, inte epilepsin. Om intresse finns kan vi anordna en hundkurs i vardagslydnad. Kanske hitta ungdomar med hund till projektet med assistanshund som Epilepsiförbundet driver. Nätverk på Internet för barn och föräldrar Kontaktperson: Per Hansson, per.hansson@stockholm.com Catharina Aspfors, catharina.aspfors@karolinska.se Lennart Blomdahl, solveig.lofstrand@hotmail.com Katarina Nyberg, byline@algonet.se (ordförande i epilepsiföreningen) Resurs: Inger Karlsson. Epilepsiföreningens kansli, , inger.epistockholm@telia.com (uppdaterar föreningens hemsida) Vad vill vi göra? Skapa nätverk för barn/föräldrar på Internet. Åldrar: 10 14,15 18,19 22, 23 uppåt. Även ett nätverk för föräldrar. Hur gör vi det? I kontakt med andra epilepsiföreningar och Epilepsiförbundet, SEF. Nätet nås vi föreningens hemsida. Bilda mailgrupp för Ungdomsgruppen. Kontaktnät för föräldrar. 4 synapsen 4/2007

5 berit lars Helena per svante Vad vill vi uppnå? Kontaktnät mellan barn och ungdomar. Kontaktnät mellan föräldrar. Slippa ensamhet och känna trygghet. Dela erfarenheter, stötta varann. Vilka resurser behövs? Nätverkskunniga personer. Informera via infoblad på sjukhus och andra ställen om att nätverket finns. Påverka politiker Kontaktperson: Lars Nordlund, E-postadresser: Helena Lif, kansliet, , dir , Vad vill vi göra? Ta fram manifest från engagerade föräldrar som ska presenteras för politikerna. Samarbete med Epilepsiföreningens kansli. Till att börja med måste vi bli fler engagerade föräldrar i gruppen. Gruppen bör träffas cirka fyra gånger per år. Vad vill vi uppnå? Synliggöra bristerna i epilepsivården. Få ut information om epilepsi i medierna. Vilka resurser behövs? Engagemang. Lokal för träffarna. Skriv- och kopieringshjälp. Skolinformatörer Kontaktperson: Svante Björling, helene.bjorling@siriusgroup.com E-postadresser: Margot Granvik, granvik@algonet.se Helena Lif, kansliet, , dir , helena.epistockholm@telia.com Vad vill vi göra? Vi är igång med det går trögt med att få intresse från skolorna. Hur gör vi det? Förslag: Att få föräldrar att ta kontakt med oss så att vi gemensamt kan ta kontakt med aktuell skola. Föräldrar kan ta kontakt med oss om de kanske bara vill prata och få del av våra erfarenheter. Ta fram ett informationsblad om att skolinformatörerna finns. Skickas ut till skolor m m. Vad vill vi uppnå? Att skolan ska få förståelse för hur barn med epilepsi fungerar och hur inlärningen kan påverkas. Detta är viktigt för att dessa barn ska kunna få rätt hjälp i skolan. Att skolorna ska veta att skolinformatörerna finns som en resurs. Ordna återkommande träffar så att vi kan rekrytera flera föräldrar som skolinformatörer. synapsen 4/2007 5

6 Elis slipper anfall Varje onsdag åker femårige Elis och hans mamma Evelina Heinakroon till Fårdala ridhus på Tyresö. Det är veckans höjdpunkt för Elis. Han älskar att rida på ponnyn Misty. Och sedan han för knappt ett år sedan började med ketogen kost så har han sluppit tusentals anfall. Text: Katarina Nyberg Ω När Elis var ett halvt år gammal fick han så kallad infantil spasm och svarade direkt på den medicin han fick. Men sedan blev det sämre, säger Evelina Heinakroon. När han var tre år var det som sämst. Han gick tillbaka i utvecklingen. Tappade talet och blev väldigt autistisk. Det var jättesvårt med kommunikationen. Vi var då inskrivna på Sachsska barnsjukhuset och prövade där olika mediciner. När de inte gav resultat flyttades Elis över till Astrid Lindgrens barnsjukhus, ALB, och utreddes för kirurgi. Eftersom man inte hittade epilepsins fokus blev det ingen operation. Snabbt anfallsfri Elis hade nu ungefär 20 anfall per dag, mestadels droppattacker. För elva månader sedan började Elis äta ketogen kost. Han hör till den grupp barn på ALB som efter en provperiod på några månader bedömts kunna svara på denna kost. Och det har han verkligen gjort. De större anfallen försvann på bara några dagar, berättar Evelina Heinakroon. Efter några veckor var även de mindre anfallen borta. Nu ser vi knappast något anfall alls, bara att han ibland flackar lite med blicken. Det är en otrolig förbättring. Elis har utvecklats, talet har börjat komma tillbaka och han vill kommunicera med omvärlden. Det riktigt lyser om honom när han rider på ponnyn Misty. Hoppas slippa mediciner Det är en del att sätta sig in i när det gäller ketogen kost och ganska många besök på ALB i början. Barnet äter ketogen kost i två år och sedan trappar man ner successivt. Många frågar om det inte är krångligt med denna kost, säger Evelina Heinakroon. Men det blir snabbt vardag. Det var inget lätt liv tidigare med alla anfall. Även medicineringen trappas sakta ner. Nu vid jul räknar familjen Heinakroon med att Elis ska vara medicinfri. För en del barn fungerar det sedan även i fortsättningen utan medicin. Vad är det då som händer, som gör ketokosten så effektiv? Fetterna är bra för hjärnan och ketonerna hämmar den epileptiska aktiviteten. Men man vet inte varför, säger Evelina Heinakroon. En del barn blir helt bra, andra blir mycket bättre och för en del blir det som förut. När Elis om drygt ett år ska trappa ner den ketogena kosten tänker föräldrarna försöka hålla nere intaget av kolhydrater och socker och fortsätta med nyttiga fetter. Och kanske också att han äter oftare och mindre portioner varje gång. Plastburkar till dagis Just den här dagen och den här måltiden, efter ridningen och innan Elis ska gå till dagis, består av torsk med mangorajasås, lite lök och mycket rapsolja och margarin. Till efterrätt blir det en bit paprika. Allt Elis äter är noga uppmätt. Han äter var tredje timme, fem gånger per 6 synapsen 4/2007

7 dag. Varje dag ska han dricka åtta deciliter vatten, lite mer om det är en varm dag. Kosttillskott behövs i form av vitaminer, mineraler, karnitin med mera. Föräldrarna lagar mat och lägger i små plastburkar som skickas med till dagis. Det fungerar bra och över huvud taget så gillar Elis den mat han får. Evelina Heinakroon har haft mycket kontakt med vården genom att Elis epilepsi varit så svårbemästrad. Det är mycket väntetider. Vi kanske hade kunnat komma snabbare fram så att inte Elis tappat så mycket i sin utveckling. Men jag vill säga att när man väl kommer fram så är vården bra. Genom den ketogena kosten har livet blivit mycket lugnare för familjen som förutom mamma Evelina och Elis består av pappa Göran och Elsa, tre år. Det har hitintills gått så bra för Elis så vi hoppas nu på att han ska visa sig höra till den grupp som blir helt bra. π Ketogen kost kan fungera Ketogen kost är en behandlingsdiet för epilepsi. Hjärnan får energi från fett, från ketonkroppar. Dieten består av en relation mellan fett och protein och kolhydrater på fyra till ett, fyra gram fett, och ett gram protein och kolhydrater. Sedan mitten av 90-talet har barn i Stockholm provat, eller håller på med, ketogen kost. Elis äter fem gånger om dagen. Ω Av de barn som har avslutat kosten är fyra fortfarande helt anfallsfria, säger barnneurolog Per Åmark, överläkare på Barnmedicin 3, Astrid Lindgrens barnsjukhus. Hälften av barnen har fått en 50- procentig reduktion av sina anfall. Det motsvarar internationella resultat och är en bättre effekt än nya mediciner kan ge. Behandlingen pågår i cirka två år, med en långsam utsättning. Om dieten inte är framgångsrik avslutas den tidigare, oftast efter tre till sex månader. Till vanliga biverkningar hör att barnets tillväxt kan bromsas upp. Ingen vet varför Ingen forskargrupp har ännu lyckats förklara varför den ketogena kosten fungerar. Olika förklaringsmodeller undersöks. Långtidsregistreringar med EEG visar att kosten påverkar bakgrundsaktiviteten, som blir mer normal. Även den epileptiforma interiktala aktiviteten, den mellan själva anfallen, minskar. Sömnkvaliteten förbättras. Blodsockret sjunker. Syrabas-balansen förändras så att kroppen blir mera sur. Fettsyreprofilen, fördelningen mellan mättade, omättade och fleromättade fettsyror, påverkas. Det sista kan bero på att vi hos våra barn lägger till Omega 3 och Omega 6 till den ketogena kosten. Vi har även tagit bort smör och grädde och andra animaliska produkter. Fettsyreprofilen blir då bättre än med den klassiska ketogena kosten som är baserad på hög andel mättat fett. Ett intressant resultat är att forskarna kunnat visa att aminosyremönstret i barnens hjärnhinnevätska förändrats, framför allt när det gäller signalsubstansen GA- BA och aminosyran glutamat. GABA brukar förenklat sägas hämma epileptiska utbrott, medan glutamat driver på. Genom ryggmärgsvätskeprov har vi sett att ketogen kost ökar förekomsten av GABA, medan halten av glutamat minskar. Det verkar som om de barn som från början har ganska bra GABA-nivåer svarar bäst på ketogen kost, säger Per Åmark. Atkins-diet intressant Borde man inte pröva ketogen kost innan man utreder för kirurgi och slippa onödiga operationer? Vi har som regel att man först ska göra en rimlig bedömning om barnet kan erbjudas en operation. Det ska då vara en operation som kan ges en hög chans till framgång och inte en operation med låg chans. I det senare fallet kan dieten prövas först. Detta är för att man inte ska vänta med en behandling som kan erbjuda möjlig bot i en rimlig andel av de patienter som väljs ut för operation. Å andra sidan tycker vi att vi borde kunna erbjuda kosten tidigare för dem som ganska snabbt signalerar terapisvikt på läkemedel och som inte är kandidater för operation. Det kan gälla också en del specificerade epilepsisyndrom. Patient/föräldrar kan själva föredra att först pröva dieten men då ska de ändå få en så fullständig information som möjligt om vilka behandlingar som står till buds i just deras fall. Epilepsiföreningen har nyligen, vid en uppvaktning av politiker och tjänstemän i landstinget, framfört önskemål om att Astrid Lindgrens barnsjukhus får medel att kliniskt pröva och utvärdera en Atkinsdiet för lämpliga patienter. Denna diet är mindre påfrestande för barnet och föräldrarna än den ketogena kosten. π Text: Margot Granvik och Katarina Nyberg synapsen 4/2007 7

8 ungdom Morsom träff för unga vid Oslofjorden Johan Thor, Michaela Carlsson och Therese Holm utanför hotellet, alldeles vid Oslofjorden. Foto: Inger Karlsson 8 synapsen 4/2007

9 ungdom EPIC Youth arrangerade i allhelgonahelgen ett internationellt seminarium i Tönsberg, Norge. Värd för seminariet var NEFU Vestfold. NEFU är en barnoch ungdomsorganisation som arbetar för unga med epilepsi. NEFU har medlemmar i hela landet. EPIC Youth står för Nordic Epilepsy Committee Youth och är ett nystartat ungdomsråd som ska arbeta för ungdomar med epilepsi i Norden. Ungdomar från Finland, Danmark och Sverige deltog i seminariet. Gruppen från Sverige bestod av åtta unga från stockholmsföreningen: Malin Thor, Annika Thyselius, Michaela Carlsson, Therese Holm, Emily Thorburn, Jerry Blomdahl, Niclas Wiell och Johan Thor. Dessutom följde Helena Lif och Inger Karlsson från kansliet med ungdomarna till Norge. Annika och Malin skrev en kort dagbok för detta nummer av Synapsen och återkommer med en utförligare rapport om seminariet i nästa nummer. Fredag 2/11 Det blev en lång dag. Vi möttes klockan 11 i T-centralen. Därefter köade vi till incheckningen på Arlanda i mer än en timme, sen åt vi lunch. Efter diverse förseningar i flyget till Oslo och en lång tågresa på två timmar så kom vi till Tönsberg och Thons hotell, som för övrigt ligger mysigt till vid Oslofjorden. Efter en stund fick vi en presentation av Epic Youth, samt små presentationer av alla deltagarna. Kvällen avrundades med mingel och en trerätters middag. Under middagen pratade man runt lite med allt trevligt folk och det kändes tidigt som att det skulle bli en bra helg. Lördag 3/11 En fullspäckad dag med presentationer av alla ländernas verksamhet, som inspirerade och gav ideér. Eftersom vi som ungdomsgrupp i Epilepsiföreningen i Stor-Stockholm inte är nationella som de andra ländernas verksamhet, och därför inte lika stora, så nöjde vi oss med ett par väl valda ord om våra träffar och aktiviteter samt om hur man utvecklar vänskap och gemenskap. Som en liten avstickare i programmet hade arrangörerna Nefu små lekar/övningar där nyckelordet var samarbete. Vi fick i lag köra en radiostyrd helikopter som man skulle landa på en viss punkt, vilket inte var det enklaste i världen. Vi fick även tävla i att bygga det högsta spagettitornet. Efter lunchen var det en lång paus i programmet och man kunde då, om man ville, följa med på en rundvandring i den lilla staden Tönsberg. Där gick vi bland annat upp på ett berg där det en gång i tiden funnits en borg/fästning, men som numera bara var små ruiner. Vi fick även se stadens äldre område med sina söta hus och kika runt lite i köpcentrumets butiker. Senare fortsatte seminariet och kvällen avrundades med ännu en god tre rätters middag och mer mingel och för somliga blev det sedan utgång till en närliggande pub, som för övrigt påminde lite om insidan på en fjällstuga. Söndag 4/11 Hemgång och lite blandade känslor. Glada och trötta kom vi hem till Stockholm Vi hann med en härlig promenad och att njuta av senhöstsolen tillsammans. Foto: Johan Thor på söndagskvällen. Det har varit en rolig och givande helg och det känns rätt stort att ha fått bekanta sig med den trevliga skara människor som var där, våra nordiska vänner som vi hoppas på att träffa och ha gemensamma aktiviteter med i framtiden. Ett tips till er som gillar att träffa folk på nätet. De danska ungdomarna en jättebra mötesplats: www. kronisk-ung.dk Anm. Morsom är norska och betyder trevligt. Aktiviteter för ungdomsgruppen Torsdag 17 januari kl 18 ska vi pröva våra styrkor i bowling och därefter finns det utrymme för fika om man så vill. Söndag 17 februari bär det av till Stockholmsmässan eller Naturhistoriska muséet ca kl 12! I mars tänkte vi att det vore mysigt med en promenad på Djurgården och där ha en liten vinter möter vår -picknick. Observera att det här är en preliminär planering! Ring Annika eller Malin för mer information och om eventuella ändringar. Sedan kan ni alltid hålla utkik på föreningens hemsida där datum och mer detaljer om aktiviteterna kommer att dyka upp. Vi ses på VeteKatten som vanligt första torsdagen i månaden, Kungsgatan 55, kl 17 till 19! KONTAKTA OSS GÄRNA Malin Thor, tel eller malin.thor@hotmail.com Annika Thyselius, eller annikatt@hotmail.com synapsen 4/2007 9

10 kalendarium November Tisdag 27 Körsång, kl Onsdag 28 Möte för nya medlemmar, kl December Tisdag 4 Körsång, kl Torsdag 6 Ungdomarnas Träffpunkt. Vetekatten, Kungsgatan 55, kl Torsdag 13 Julfest med föreningen, kl Lördag Januari Torsdag 3 Traditionell julmarknad på Skansen. Samling vid stora entrén kl 13 Ungdomarnas Träffpunkt. VeteKatten, Kungsgatan 55, kl Torsdag 17 Ungdomarna bowlar och fikar, kl 18, se sid 8 9 Lördag 19 Besök på Nordiska Museet. Samling på stora trappan kl 13 Torsdag 24 Öppet Hus om kost, bl a Atkins, kl Februari Torsdag 7 Ungdomarnas Träffpunkt. VeteKatten, Kungsgatan 55, kl Torsdag 14 Öppet Hus, prova på yoga, kl Söndag 17 Ungdomsgruppen, ev museibesök, kl 12, se sid 8 9 Lördag 16 Besök på Hallwylska muséet. Samling på Hamngatan 4, kl Tisdag 19 Körsång, kl Tisdag 26 Körsång, kl Mars Tisdag 4 Körsång, kl Onsdag 5 Kursstart för yoga, kl Torsdag 6 Ungdomarnas Träffpunkt. VeteKatten, Kungsgatan 55, kl Tisdag 11 Körsång, kl Onsdag 12 Yoga, kl Lördag 15 Besök på Dansmuséet. Samling Gustaf Adolfs torg 22 24, kl 13 Epilepsiföreningens årsmöte 2008 Inbjudan till Epilepsiföreningens årsmöte. Måndagen den 31 mars inbjuds föreningens medlemmar till årsmöte. Kallelse, föredragningslista och övrig information kommer i Synapsen nr 1/2008. Motioner till årsmötet Har du förslag på hur föreningen ska agera och arbeta? Nya verksamheter? Skriv en motion om detta till årsmötet! Skriv ner din idé och skicka den på ett papper eller maila. Det är ett bra sätt att bidra till utveckling av föreningens verksamhet. Motioner ska vara kansliet tillhanda senast den 31 januari synapsen 4/2007

11 kalendarium Yoga i föreningens regi Det finns ett intresse bland föreningens medlemmar att praktisera yoga för att stressa av och må bättre. Och nu är det dags att förverkliga denna önskan. Föreningen har fått kontakt med en yogainstruktör, Richard Liljenberg, och bjuder in till en prova-på-gång i samband med vårens första Öppet Hus torsdagen den 14 februari, kl 18. Yoga-kursen startar onsdagen den 5 mars. Det blir sammanlagt åtta yoga - kvällar på 1,5 timme med start kl 18. Kostnaden för yoga-kursen är 300 kr. Richard Liljenberg har praktiserat yoga i åtta år och han har undervisat i yoga i olika sammanhang de senaste fyra åren. I egenskap av personlig assistent har han fått god kunskap om epilepsi och kommer att anpassa yogalektionerna så att de blir mer terapeutiska utifrån känslomässiga och mentala aspekter. Lär känna din kropp Övningarna syftar till att göra ryggen öppen och mjuk och på så sätt stärka nervsystemet, till att fördjupa och förbättra andningen och att lära känna sin kropp ordentligt. Det är viktigt att få ett lugnt sinne och att lära sig att hantera stress och rädsla. Jag kommer att lära ut egna korta yoga-pass som man kan utöva hemma vid behov, säger Richard. Du som är intresserad av att prova-på, eller som redan nu vill anmäla dig, hör av dig till kansliet senast 18 december. Antalet platser är begränsat. Kursen kommer att hållas i föreningens lokaler på St Göransgatan 82A. Text: Katarina Nyberg Hjälp oss att informera Och det är dax att betala medlemsavgiften för Ett nytt år närmar sig och det är dags att betala in medlemsavgiften till föreningen för Inbetalningskort bifogas med tidningen till alla medlemmar. Medlemsavgiften är oförändrad. Avgiften för enskild medlem är 250 kronor, för familjemedlemskap 350 kronor. Som medlem i föreningen får du föreningens tidning Synapsen fyra gånger per år och Svenska Epilepsiförbundets tidning Epilepsia fyra gånger per år, inbjudningar till olika arrangemang och annan information. För att vi ska kunna skicka ut riktad information till våra medlemmar behöver vi ha ett komplett medlemsregister. Där är därför viktigt att du fyller i alla uppgifter på inbetalningstalongen, eller mailar uppgifterna till oss. Upgifter som vi vill ha är: namn och adress, e-postadress, telefon, kön, födelseår, om du/ni har epilepsi, förälder till barn med epilepsi och ev. speciella intressen. Med alla dessa uppgifter kan vi förbättra vår information. Vi kan t ex skicka ut information som rör skolbarn till rätt målgrupp. Så tack på förhand för kompletta uppgifter som hjälper oss att informera bättre! synapsen 4/

12 Utflykter med Ep Hösten 2007 Som framgick i förra numret av Synapsen har vi börjat med en ny trend i Epilepsiföreningen, korta anspråkslösa utflykter ungefär en gång i månaden. De senaste har gått till Waldemarsudde och en stadsvandring på Strandvägen. Även i fortsättningen kommer vi att anordna utflykter cirka en gång per månad. Waldemarsudde Lördagen den 22 september samlades vi, ett tiotal deltagare, på Norrmalmstorg för att ta spårvagnen därifrån till Waldemarsudde, eller Prins Eugens Waldemarsudde, som det egentligen heter. Nu visade det sig emellertid att på grund av av ombyggnad av spåren på Djurgårdsbron gick inte spårvagnen så långt utan vi fick i stället nöja oss med att ta buss. Väl där träffade vi ytterligare två deltagare och sedan gick vi runt och tittade på utställningarna. Numera visas prinsens hela bostad och hans stora konstsamling tillsammans med konst från prins Eugens egna penslar. I samlingen finns verk av Karl Nordström, Nils Kreuger, Ernst Josephson, Richard Bergh, Anders Zorn, Carl Fredrik Hill, Ivan Aguéli, Isaac Grünewald, Gösta Adrian-Nilsson och Eugène Jansson. I trädgården finns verk av skulptörer som Carl Milles, Carl Eldh, Christian Eriksson och Liss Eriksson m fl. Efter besöket hade vi tänkt gå till Prinsens kök för att ta en kopp kaffe, men där var fullt så vi tog bussen tillbaks och avslutade i stället det hela på Teatercaféet på Kulturhuset. Strandvägen Lördagen den 20 oktober gick vi på stadsvandring längs Strandvägen under ledning av en kunnig guide, Per Haukaas. Vi samlades på Nybroplan under Tornbergs klocka. Vi var fem personer från föreningen som kommit till klockan i ett soligt men blåsigt väder. I stadsvandringen deltog kanske ett tjugotal personer, det var alltså en vandring som inte enbart omfattade oss från föreningen. Efter vandringen på Strandvägen lyckades vi hitta ett café där vi smet in och återfick värmen. Text och foto: Ragnar Helin Ovan: Ett gäng från Epilepsiföreningen besökte Waldemarsudde. Till vänster: Vandring på Strandvägen bland magnifika hus. Nedan: En grupp stadsvandrare hade samlats under Tornbergs klocka på Nybroplan. 12 synapsen 4/2007

13 ilepsiföreningen Följ med på Julmarknad på Skansen! Lördagen den 15 december kl 13 Samling utanför Skansens grindar Traditionell julmarknad med ett marknadstorg som dignar av mat, godsaker och julpynt. Brasorna tänds, julborden dukas, det pysslas och pyntas och granarna kläs i våra hus och gårdar. I Stadskvarteren finns de skickliga hantverkarna. För många generationer av stockholmare har julmarknaden varit inledningen på julfirandet. Bland julmarknadens alla klassiska julvaror som tomtar, senap, korvar, ostkaka, ljus, halmbockar, kransar, glas och textilier finns i år även gammeldags juldekorationer, julkakor, ekologisk ostkaka, trähantverk och sameslöjd, textil, älgskinnsprodukter och silkessjalar Anmäl dig till kansliet på tel senast onsdagen den 12 december. Föreningen betalar inträdet. Foto : Marie Andersson/Anna Yu Våren 2008 Nordiska muséet Lördagen den 19 januari 2008 kl 13. Anmälan till kansliet tel , senast onsdagen den 16 januari. Samling på museets trappa, Djurgårdsvägen 6 16 Nordiska muséet ligger på Lejonslätten på Djurgården direkt på höger sida när du kommit över Djurgårdsbron och har till uppgift att bevara och levandegöra minnet av liv och arbete från 1500-talet fram till våra dagar. Grundare var Artur Hazelius, som även grundade Stiftelsen Skansen. Till att börja med låg muséet på Drottninggatan 71, då under namnet Skandinavisk-Etnografiska samlingen. Namnet Nordiska museet antogs invigdes den nuvarande byggnaden som är tänkt som ett nordiskt renässansslott. Arkitekten Isak Gustaf Clason inspirerats av nordeuropeisk talsrenässans. Den stora genomgående hallen är över 125 meter lång och har 24 meter till taket. I hallen möts man av Gustav Vasa i kolossalformat. Statyn är gjord av Carl Milles och stod färdig (Ur: Wikipedia) Hallwylska muséet Lördagen den 16 februari 2008 kl (visning kl 13). Anmälan till kansliet tel , senast onsdagen den 13 februari. Samling utanför porten, Hamngatan 4. Hallwylska museet ligger vid Hamngatan mittemot Berzelii park. Palatset uppfördes mellan åren som privatbostad åt greveparet Walther och Wilhelmina von Hallwyl efter ritningar av arkitekten Isak Gustaf Clason. Det räknas till en av de mest påkostade privatbostäderna i Sverige kring sekelskiftet men blev även känt på grund av alla tekniska nymodigheter som fanns i huset, till exempel centralvärme, elektrisk belysning och rinnande vatten. Grevinnan ägde omfattande samlingar konst, antikviteter, vapen, porslin och silver. Den hallwylska samlingen omfattar över föremål. (Ur: Wikipedia) Dansmuséet Lördagen den 15 mars 2008 kl 13. Anmälan till kansliet tel senast onsdagen den 12 mars. Samling utanför porten Gustav Adolfs torg Dansmuséet i Stockholm är världens första dansmuseum. Det grundades 1950 av Bengt Häger, som var dess chef till 1989, då han efterträddes av Erik Näslund. Först ställdes dekorskisser från Svenska Baletten ut, skänkta av Rolf de Maré. Samlingarna belyser dans från hela världen. Unescos institution för dans på film och video finns på muséet. (Ur: NE) synapsen 4/

14 anhörig Therese och Daniel tänker på framtiden Text och foto: Teresa Janzon Therese och Daniel träffades genom sitt stora fotbollsintresse för nio år sedan. Ett halvår tidigare hade Therese fått epilepsi med partiella anfall. Jag förstod inte vad det var i början, och inte mina föräldrar heller. Jag visste inget om epilepsi men jag minns att jag kände mig besviken och deprimerad, säger Therese. Ω Och det var inte lätt att berätta för Daniel i början. Therese väntade två, tre månader eftersom hon var orolig för att han kanske skulle lämna henne. Nu har Therese blivit 25 år och Daniel har fyllt 27. Trots sin ungdom har de redan ett liv tillsammans. Och de har bott ihop i nästan två år. Planerna för de närmaste åren handlar om att skaffa en ny, lite större bostad och kanske även barn. Den allra närmaste tiden är inriktad på att Therese i november går tillbaka till sitt arbete som undersköterska och börja arbetsträna. Det är kognitiva svårigheter, framförallt problem med minnet, som gör det svårt för henne att arbeta på samma villkor som arbetskamraterna. För ungefär ett år sedan ökade Thereses 14 synapsen 4/2007

15 anfallsfrekvens och i kombination med de kognitiva svårigheterna ledde det till en ohållbar situation på jobbet. Min verksamhetsledare förstod inte mina svårigheter utan tyckte att jag skulle jobba som hon ville. Hon ändrade på mitt schema lite som det passade henne. Tuff skoltid Även skoltiden präglades till stor del av epilepsin. Från att ha varit en mycket duktig elev som pluggade hårt och verkligen satsade på det naturvetenskapliga programmet började Therese sacka efter. Hon missade alltmer på grund av anfall. Jag bytte till den samhällsvetenskapliga linjen men hoppade av. Jag var inte så intresserad men det var nog också epilepsin som bidrog, funderar hon. Efter arbete som sjukvårdsbiträde på Huddinge sjukhus en sommar växlade hon in på Omvårdnadsprogrammet och utbildade sig till undersköterska. Under åren med epilepsi har Therese genomgått en epilepsioperation. Men det blev ingen förbättring, istället fick hon allvarliga problem med minnet. Det är minnesproblemen som ställer till det för Therese. Inte själva epilepsin, säger Daniel som egentligen aldrig känt sig orolig för hur anfallen ska drabba. På något sätt klarar sig Therese alltid eftersom förkänningarna gjort att hon hinner sätta sig i säkerhet, säger han. Mest orolig är jag när hon är och simmar. en plan för hur arbetet ska anpassas. Jag använder Sköndal till att hitta min väg och komma fram till hur jag ska leva mitt liv och se vad jag orkar, säger Therese. De har hjälpt mig att lyssna på min kropp och att se mina möjligheter. Tidigare har jag bara sett hur epilepsin har begränsat mitt liv. Träffar andra unga med epilepsi Therese vågar nu acceptera att hon har epilepsi och hon lär sig hur hon ska leva ett bra liv med sin sjukdom. På Sköndal fick hon också låna en handdator som minnesstöd, där hon kunde föra in allt direkt. Och det har fungerat bra. Alldeles nyligen köpte Therese en egen handdator. Daniel har varit med på Sköndal några gånger och han ser en stor skillnad nu. Sköndal har hjälpt men också att åren. Tungt med tankar om framtid och familjebildning. Tungt att hitta rutiner som passar båda. Therese klarar till exempel inte stress utan måste hitta sin egen takt och göra en sak i taget. Daniel å andra sidan är van att jobba snabbt och kan fort växla spår. För honom kan det ibland bli stressigt att behöva anpassa sig efter Thereses tempo och gå på lågvarv. Fotbollen har blivit Daniels andningshål. Han spelar flera gånger i veckan och njuter av den fysiska aktiviteten som medan han pluggade till civilingenjör innebar rena avkopplingen. Och så är det även idag när han har ett stillasittande arbete som kräver mycket tankearbete. Då och då får jag också en timme över när Therese vill sova tidigt. Då kan jag sitta och pula med mitt vid datorn. Så Stora Sköndal ger stöd Men anfallen har förändrats och tiden mellan förkänning och anfall har krympt. Therese hinner inte alltid sätta sig ner när hon känner att anfallet är på väg. Ungefär en till två anfall i veckan hör till vanligheten. Jag känner mig ofta som en liten flicka. Mina föräldrar backar upp mig mycket. Daniel är mitt stora stöd och mitt minne, säger Therese. Sedan i mars har hon varit sjukskriven och gått på dagrehabiliteringen på Stiftelsen Stora Sköndal där hon fått ett individuellt kognitivt stöd som också inkluderar stressövningar. Samt att kuratorn och arbetsterapeuten bjöd in Thereses chef för att berätta om hur Therese epilepsi påverkar henne och för att göra Daniel är Therese stora stöd, men också föräldrarna och dagrehabiliteringen på Stora Sköndal. Träffarna med ungdomsgruppen är betydelsefulla. Therese regelbundet träffar andra ungdomar i Epilepsiföreningens ungdomsgrupp. Det har gjort henne gladare och inte så pessimistisk som för några år sedan. En sak i taget Att det går att få hjälp, att man inte är ensam och, inte minst, att man faktiskt inte behöver grubbla över vad andra tänker om en är en insikt som hjälpt båda. För visst har det ibland varit tungt genom visst finns det fördelar med epilepsin, säger han och skrattar. Skämt åsido, konsekvenserna med epilepsin har gjort att Daniel varit tvungen att se andra sidor av livet och sig själv. Det har hjälpt honom att få ett bättre tålamod. Jag tänker mycket framåt. Hur löser vi de svårigheter som dyker upp och hur gör vi för att gå vidare. Det är viktiga frågor, säger han. π synapsen 4/

16 anhörig Sjukdomen Text och foto: Teresa Janzon för oss samman Hannah Bellon fick sitt första epilepsianfall när hon väntade Nikolina, som nu är sex år. Jag hörde några konstiga ljud från rummet intill där Hannah låg och vilade. Jag rusade in och såg direkt att Hannah hade ett anfall, berättar Magnus. Jag undrade över hur det skulle gå för barnet, men allt gick bra. Ω Sedan dess har den lilla familjen utökats med ännu ett barn, Octavia, som är fyra år. Epilepsin sätter sin prägel på vardagen och begränsar Hannahs liv. Och påverkar naturligtvis även Magnus och barnen. Jag är en lugn person och jag har lärt mig att inte stressa upp mig för saker som ligger utanför mina kontrollmöjligheter, fortsätter Magnus. Visst blev jag orolig då, den där första gången, och tänkte på att kontakta sjukvården men när jag såg att anfallet klingade av ringde jag istället Hannahs mor som är sjuksköterska. Astma, migrän och diskbråck Både Hannah och Magnus har en hel del sjukdomserfarenhet, utöver epilepsin. Hannah genom svår astma (och biverkningar av astmamedicinen), immunbrist och osteoporos (benskörhet). Magnus har ända sedan pojkåren haft problem med svår migrän av typen Hortons sjukdom. Fast nu har de besvären avtagit. Men under senaste året har han opererats för diskbråck två gånger och i samband med det plågats av smärtor och knappt kunnat gå. Så man kan väl säga att vi har en viss vana vid sjukdomar, vi vet båda vad det innebär att vara sjuk och det har fört oss samman, säger Hannah. Men ibland, när jag har det som värst, tänker jag att hur ska Magnus stå ut i längden. Magnus säger själv att han inte går omkring och är rädd i vardagen, men visst kan han bli orolig ibland för vad som kan hända Hannah när han inte är med. Till exempel att hon ska slå sig illa. En gång blev jag faktiskt väldigt rädd. Hannah hade ett anfall som varade i tre timmar. Hon hamnade in i ett väldigt konstigt tillstånd och hade en massa underliga ljud för sig. Jag tänkte att nu har sista säkringen brunnit av och detta har blivit ett kroniskt tillstånd. Det skrämde mig. För Hannah innebär epilepsin anfall i två perioder varje månad, i samband med ägglossning och mens. Därutöver känningar som kan ge riktigt dåliga dagar då Hannah måste ligga till sängs. Behöver mycket vila Överhuvudtaget måste hon vila mycket. Detta i kombination med de andra sjukdomarna gör att hon inte kan arbeta utan har sjukersättning. Jag känner av alla mediciner och tycker att jag blivit så trög. Jag tar in långsamt och vet ofta inte hur jag ska förhålla mig till sånt som händer, berättar hon. Jag glömmer mycket och förtränger det jobbiga i tillvaron. Jag tror det är ett sätt att klarar av problemen, att överleva. Hannah känner ofta att hon tar alltför stort utrymme i familjen, framförallt genom epilepsin som ständigt sätter käppar i hjulen. Den hindrar dem inte från att planera framåt nej, det går hur bra som helst. Men att genomföra planerna är en helt annan sak, säger de båda galghumoristiskt. Sjukdomen kan verkligen vara i vägen men jag upplever aldrig att Hannah tar för mycket plats, flikar Magnus in. Jag blir fort trött men har börjat planera mina dagar bättre och sover mycket för att vara pigg när barnen är hemma, fortsätter Hannah. Man kan väl säga att jag måste bli självisk för att orka med familjen och det vi planerat. Epilepsin begränsar mig mycket. Jag har svårt att åka tunnelbana och klarar inte ens att gå till Solna Centrum ensam. Alla ljud och alla impulser, det blir för jobbigt. Värme och närhet Hannah tycker ofta att det är svårt med omgivningens reaktioner när det gäller just behovet av vila. Människor runt omkring förstår inte och tror att Hannah är lat. Magnus däremot uppmuntrar ofta Hannah att lägga sig och sova en stund. Han vet hur det annars kan bli. När Hannah får anfall sätter han sig ner vid henne och håller om henne och barnen får komma fram i sin takt och om de vill. 16 synapsen 4/2007

17 Våra planer spricker ofta när det gäller umgänge med andra. Men vi gillar att vara tillsammans i vår familj. Jag vill inte skydda barnen från anfallen, det får bara motsatt effekt och blir något skrämmande, tror Magnus. Vi får aldrig underskatta barnens intelligens och känslor. Barnens funderingar Både Hannah och Magnus tänker mycket på hur Nikolina och Octavia ska klara detta med epilepsin och att deras mamma är sjuk ibland. Det är viktigt att hålla sig lugn och att prata mycket med varandra. Vi talar verkligen om allt och vi har en fin relation. Nu måste vi prata mer med Nikolina för vi märker att hon funderar mycket och att hon nog tycker det är obehagligt med anfallen. Vardagen med praktiska bestyr och lämning och hämtning av barn på dagis fungerar oftast bra med hjälp av Hannahs mamma, som bor i närheten, och med hjälp av andra föräldrar på dagis. Litet nätverk av vänner Familjen Bellon har byggt upp ett litet nätverk av goda vänner och grannar som både rycker in ibland och som det är lättsamt att umgås med. Det är några få vänner vi spontant kan göra saker tillsammans med. Det blir lättare så, utan en massa planering som kanske ändå inte funkar, säger Magnus. Hannah orkar inte med alla sociala reg ler för hur man ska umgås med andra och Magnus som arbetar heltid på ett ganska nytt jobb har varken tid eller särskilt stort behov av ett stort umgänge. Vi tillbringar mycket tid tillsammans. Vi vill inte använda våra krafter till att bråka, säger de båda. Vi löser problemen vartefter de dyker upp. π synapsen 4/

18 Kongress på nolltid Högt tempo och inte så många motioner gjorde att kongressförhandlingarna i princip var avslutade redan på lördagskvällen. Så söndag förmiddag blev rätt lugn. För oss var det viktigaste att få igenom våra tre motioner. Och det fick vi. Förbundsstyrelsen hade yrkat bifall till föreningens motioner, vilket var positivt. Men vilken fråga som förbundsstyrelsen avser att driva hårdast är oklart. Chatrine Pålsson Ahlgren omvaldes som förbundsordförande ytterligare tre år. Hon är riksdagsledamot för kristdemokraterna och hade bjudit in sin partikollega advokaten Peter Ahltin som gäst till kongressen. Förutom alla formaliteter är det alltid värdefullt att träffa ombud från andra föreningar i landet. Förbundets viktigaste uppgift är nu att verkställa kongressens beslut. Ett minus från kongressen 2004 var att det inte fanns ett genomarbetat förslag till handikappolitiskt program att ta ställning till. Nu finns ett löfte att ett program ska vara klart till nästa höst. Kongressen antog följande uttalande: Mer resurser till epilepsivården! Det finns personer i Sverige som har epilepsi av dem är barn. Behandling av epilepsi är en grannlaga uppgift och fordrar utredning av specialist i neurologi. Med stora pensionsavgångar under 2000-talet har tillgången på neurologer minskat och återbesättningen möter inte behovet för ett optimalt omhändertagande över hela landet. Det är oacceptabelt att den i allmänhet största diagnosgruppen på en neurologmottagning vid behov inte kan erbjudas en allomfattande rehabilitering. De psykosociala konsekvenserna av epilepsi kan vara både omfattande och komplexa. Frågor som berör körkort, boende, skola, arbete, föräldraskap, minnesproblematik, självförtroende och risker fordrar också andra nödvändiga kompetenser inom epilepsivården, t ex epilepsisjuksköterska, psykolog, kurator, arbetsterapeut och neuropsykolog. Läns- och regionsjukhusen har olika utvecklade team, men fortfarande saknas heltidsfokuserade epilepsisjuksköterskor. Vi vill att fler heltidstjänster för epilepsisjuksköterskor tillsätts. Dessa har en central betydelse i epilepsirehabiliteringen med stödsamtal, information, uppföljning, kontinuitet och inte minst inkluderande av anhöriga i vårdprocessen. Vi vill att mer resurser avsätts och kanaliseras för att stimulera tillväxten av antalet specialister i neurologi att stärka och utveckla teamverksamheten över hela landet att anhöriga ska erbjudas möjlighet till utbildning och delaktighet. 18 synapsen 4/2007

19 Regeringen säger nej till nationella riktlinjer för epilepsi Socialdemokraten och ledamoten i Epilepsiförbundets styrelse, Börje Vestlund, agerade snabbt efter kongressen. I en interpellationsdebatt den 23 oktober ställde han frågan om regeringen var beredd att verka för nationella riktlinjer för epilepsivården. Svaret på frågan var kort och gott nej. Regeringen är inte beredd att verka för det ska komma nationella riktlinjer för epilepsi. Däremot är det på gång nationella riktlinjer för demenssjukvård, vård av depression och ångest samt tandvård. Skälet till nejet var framförallt att det inte var nationella riktlinjer som var problemet utan bristen på läkare. Jag är djupt upprörd över den nonchalans som socialministern visar oss personer med epilepsi. Regeringen har genom sitt svar talat om att vi inte kommer att få nationella riktlinjer och det är helt sin ordning att det fortfarande inte finns några enhetliga riktlinjer för hur vi som epilepsi ska kunna få vård i våra respektive landsting, säger Börje Vestlund. Jag kan också konstatera att det inte finns några förslag från regeringen vad gäller att utbilda fler neurologer som man hävdade i debatten. Den satsning regeringen gör med att utbilda fler läkare avser nybörjarplatser. Någon särskild satsning på specialutbildning finns inte i årets budget, fortsätter Börje Vestlund. Förhoppningsvis gör nu förbundsorföranden Chatrine Paulsson (kd) och hennes parti gemensam sak med Börje Vestlund (s) och arbetar för nationella riktlinjer för epilepsivården. synapsen 4/

20 När jag hade fått diagnosen epilepsi funderade jag några dagar över vad jag skulle kunna arbeta med istället för att vara intensivvårdsläkare, berättar Hans Hjelmqvist som är överläkare på intensivvårdsavdelningen på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge. Efter några anfall och sedan medicinering har han bestämt sig för att fortsätta. Doktorn som fick epilepsi: Våga satsa på det du vill Ω Jag hade jobbar dygnet runt alldeles för länge och det håller ju inte, säger Hans Hjelmqvist när vi träffas. För mig blev epilepsin en varningsklocka. Jag måste lägga om livsstil, jobba mindre, sova mer och stressa av. Hitta en balans som fungerar. Det är en stor omläggning, men nödvändig. Jag tar min medicin regelbundet och har till och med skaffat en dosett. Nej, att arbeta över 80 timmar i veckan, som han brukade göra, är det inte tal om längre. Inte heller att gå nattjour. Min neurolog tycker inte att det skulle vara bra, säger Hans Hjelmqvist och ler lite. Jag har fullt förtroende för henne och vi har pratat mycket om hur jag ska leva så jag fogar mig. Fortfarande är det nog för mycket men jag har dragit ner arbetstiden till omkring 50 timmar. Självklart med öppenhet Det är självklart för honom att prata helt öppet med alla, kollegor på sjukhuset och andra han träffar privat, om sin epilepsi. Jag vill inte dölja någonting, utan tvärtom hjälpa till att sprida kunskap och avliva fördomar. Dessutom vet alla på sjukhuset vad som hänt. Som läkare vet Hans Hjelmqvist hur viktigt det är att lära sig att leva med det som drabbar en. Det må vara epilepsi eller någon annan sjukdom eller skada. I sitt arbete är han bokstavligen talat med om att rädda liv och vända ett livshotande förlopp till exempel i samband med blodförgiftning eller kraftig blodförlust efter en operation. Dessutom forskar han inom specialområdet chock av olika slag samt undervisar. Min position som läkare innebär förstås att det lättare att hantera det faktum att jag själv fått epilepsi. Det är också lättare att våga vara öppen. Han har också bestämt sig för att epilepsin ska inkräkta så lite som möjligt på livet. Därmed fortsätter han sin tjänstgöring på heltid. T-banan istället för bil Det var under en disputation i februari i år, där Hans Hjelmqvist plötsligt började uppträda förvirrat och prata osammanhängande. Själv minns han ingenting. Ingen förstod vad det var fråga om. Efter ytterligare anfall och långtids- EEG under sömn var diagnosen klar. Epilepsi av komplex partiell karaktär. Medicinering påbörjades. Ytterligare några anfall följde, förmodligen för att dosen var lite för låg. Nu har det varit lugnt sedan i somras. Det jobbigaste, förutom själva anfallen, har varit att jag inte längre får köra bil. Men samtidigt är det positivt att jag rör mig mer och får mer motion. Jag går mycket varje dag. Tunnelbaneresan kan jag använda till att varva ner. 20 synapsen 4/2007

21 Han ser sig själv som arbetsnarkoman och har varit tvungen att ompröva mycket i sin livsföring. Han har gjort en lista på alla uppdrag han har, såväl i tjänsten som fackliga engagemang i t ex Läkarförbundets styrelse. Och börjat avsäga sig vissa åtaganden och säga ifrån när han får nya förslag. Jag visste förstås att jag jobbade för mycket och att jag borde dra ner men jag sköt upp det hela tiden och hade svårt att säga nej. Mitt arbete är också ett av mina stora intressen. Ett annat stort intresse är vinprovning. Sedan flera år är Hans Hjelmqvist med i en vinklubb och deltar i klubbens sammankomster ungefär två gånger i månaden. Att prova vin är inte detsamma som att dricka mycket, det mesta spottas ut. Jag dricker måttligt men med kvalitet, säger han. Vill vara förebild I den nya livsstilen ingår också att äta på bestämda tider och tänka igenom val av både mat och dryck. Jag måste lära mig leva med epilepsin och just nu är jag inte särskilt orolig för anfall. Sannolikheten för ett stort anfall av typen grand mal är liten och oron avtar för varje dag som går utan anfall. Men visst vet jag att det kan hända och jag kan bli orolig när jag vet att jag sovit för lite. Därför har jag numera lagt in några sovmornar i veckan. Tjänsteresor är en del av vardagen, två månader efter epilepsidebuten skulle Hans Hjelmqvist föreläsa i Singapore och i Thailand. Han funderade lite hur han skulle göra men genomförde resan utan missöden. Även under hösten har han rest en hel del. En extra resdag är ett bra sätt att klara sig undan onödig stress. Det är så det ska vara tycker han. Epilepsin ska inte hindra även om man måste tänka efter en smula. Därför vill jag stödja unga människor med epilepsi att utbilda sig och våga välja att arbeta inom i princip alla yrken, säger Hans Hjelmqvist. Jag hoppas kunna vara till nytta som mentor eller förebild eller på annat sätt inom föreningen. π Text och foto: Teresa Janzon Vi har klarat examen! Den 5 oktober klarade Britta Blomqvist och Atlas examen. Synapsen gratulerar Sveriges första epilepsihund och hans duktiga matte! Slutprovet fick de göra på hemmaplan i Viksjö i närvaro av tre examinatorer och en forskare. Vi är det första ekipaget för epilepsi och vi är också med som pilotfall i ett forskningsprojekt. Atlas är nu den första Servicehunden i Europa som har tagit examen. Det ska finnas någon hund som arbetar på ett sjukhus i England, men den är inte examinerad som Atlas. Riktlinjer om fallskador Landstinget ska inom ramen för patientsäkerhetsarbetet ta fram ett regionalt vårdprogram för fallskador och förebyggande åtgärder. Riktlinjer för att hitta personer som är i riskzonen ska utarbetas. Åtgärder för att förhindra eller mildra skador ska föreslås. Vårdprogrammet beräknas vara klart i december. Syftet är att det ska finnas förebyggande insatser inom sluten och öppen vård, hemsjukvården och hela vårdkedjan. Vårdprogrammet kommer också att ta upp patienter och närståendes behov av stöd och visa på pratiska åtgärder för notiser Atlas är nu Civil Tjänstehund och Certifierad Assistanshund. Det har varit mycket jobb, men också väldigt roligt, berättar Britta. Och det har inte gått ut över mina andra hundar, jag har övat lite med dem också. Nu kommer Atlas att få göra ett prov varje år, och han måste genomgå en årlig veterinärbesiktning. Han får inte ha sitt gula täcke om han inte är fullt frisk och han går i pension när han är tio år. Jag har fortfarande mycket att jobba med, just nu är det att träna hund i ambulans. att minska risker för fall. Epilepsiföreningens ombudsman Helena Lif deltog i den referensgrupp som landstinget bjöd in patientorganisationerna till i september. Hon tog upp risken för fallskador för personer med epilepsi. Läsarkontakt Synapsen vill gärna ta upp och skriva om fallskador. Har du erfarenhet att dela med dig av, kontakta redaktionen via kansliet. Tel eller maila epistockholm@telia.com synapsen 4/