Kapitel 4: Hantering av MS-relaterade symtom

Transkript

1 Kapitel 4: Hantering av MS-relaterade symtom Inledning De besvär och symtom som ofta förknippas med multipel skleros (MS) är följande:?? Fatigue?? Blås- och tarmdysfunktion?? Smärta?? Spasticitet?? Tremor och förändrad mobilitet?? Tal- och sväljningssvårigheter I detta kapitel beskrivs åtgärder för bedömning och behandling av dessa symtom. Dessutom diskuteras önskvärda resultat av de behandlingsåtgärder som sätts in för symtomen. Kapitelöversikt Detta kapitel innehåller följande åtta delar: Del 1: Fatigue Del 2: Blåsdysfunktion Del 3: Tarmdysfunktion Del 4: Smärta Del 5: Spasticitet Del 6: Tremor Del 7: Förändrad mobilitet Del 8: Tal- och sväljningssvårigheter I slutet av kapitlet finner du ett avsnitt som heter Instuderingsfrågor; detta avsnitt testar dina kunskaper om den information som presenterats i kapitlet. KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?1

2 Del 1: Fatigue Inledning Patienter med MS räknar fatigue till de MS-relaterade symtom som har störst negativ inverkan på deras livskvalitet. Fatigue bedöms som ett kroniskt tillstånd som kan vara åtföljt av neurologiska försämringar men också kan förekomma utan förändringar av de neurologiska symtomen. 1-6 Fatigue vid MS karakteriseras ofta som antingen fokal muskulär uttröttbarhet eller en generell känsla av matthet. Etiologin hos MS -relaterad fatigue är inte helt klarlagd, men bristande ledning hos de demyeliniserade fibrerna och förekomst av cirkulerande cytokiner i serum och cerebrospinalvätska kan vara bidragande faktorer. Dessutom kan många av de MS-relaterade symtomen bidra till fatigue, såsom depression, smärta, sömnlöshet eller försämrad mobilitet. Därför är det viktigt att fastställa ursprunget till fatiguen innan lämplig behandling kan administreras. 1-6 I denna del presenteras åtgärder för bedömning av fatigue. Dessutom diskuteras åtgärder för hantering av fatigue samt önskvärda behandlingsresultat. Inlärningsmål Efter att ha avslutat denna del skall läsaren kunna: Beskriva och tillämpa strategier för bedömning av fatigue Genomföra åtgärder för hantering av fatigue Beskriva de önskvärda resultaten av åtgärder mot fatigue KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?2

3 Bedömning Fastställ trötthetens karaktär Fastställ om patientens fatigue är ett nytt symtom Fastställ om symtomen på fatigue är ihållande eller intermittenta Identifiera möjliga bidragande faktorer, såsom:?? Skov?? Medicinering?? Sömnstörningar?? Annan samtidig sjukdom (t.ex. infektion)?? Aktivitetsnivå?? Värme?? Livsstilsmönster t.ex. arbete och fritid?? Psykosociala aspekter t.ex. stress,?? Smärta Bedöm svårighetsgraden av fatigue :?? Använd eventuellt mätskalor för fatigue t.ex. Modified Fatigue Impact Scale [MFIS], Fatigue Severity Scale (FSS)?? Fastställa dess inverkan på de dagliga aktiviteterna Fastställ vilken inverkan fatiguen har på övriga MS-relaterade symtom Hur hanterar patienten sin fatigue idag? Icke farmakologiska åtgärder Främja patientens förståelse av MS-relaterad fatigue genom undervisning Diskutera energibesparande strategier genom anpassning av hem- och arbetsmiljö Uppmuntra lämpliga livsstilsförändringar avseende:?? Aktivitets- och vilomönster?? Sömnmönster?? Temperaturreglering??Avkylningstekniker??Reglering av omgivningens temperatur (t.ex. luftkonditionering) KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?3

4 ??Undvikande av extrema temperaturer, exempelvis bastubad, varm dusch eller bad m.m. (utveckla) Remittera eventuellt patienten till en arbetsterapeut för program för hantering av fatigue Farmakologiska åtgärder Informera patienten om följande behandlingar som kan bidra till fatigue, liksom om deras biverkningsprofiler:?? Läkemedel mot spasticitet?? Antikonvulsiva medel/antiepileptika?? Antidepressiva medel?? Vissa alternativa mediciner (t.ex. kamomill, ginseng och salvia) Informera patienten om farmakologiska behandlingsalternativ liksom biverkningsprofilerna för desamma Önskvärt resultat för patienten Patienten uppvisar förbättrad kapacitet i de dagliga aktiviteterna i hemmet och på jobbet:?? Bättre förmåga att hantera fatigue i det daliga livet?? Minskad trötthet KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?4

5 Referenser 1. van den Noort S, Holland NJ. Multiple sclerosis in clinical practice. Second edition. New York: Demos Medical Publishing Co. Inc.; Coulthard-Morris L, Vollmer T. Multiple sclerosis fatigue: Classification and treatment options. Mult Sclerosis Clin Issues 1995;2: Fisk JD, Pontefract A, Ritvo PG, Archibald CJ, Murray TJ. The impact of fatigue on patients with multiple sclerosis. Can J Neurol Sci 1994;21: Krupp LB, LaRocca NG, Scheinberg AD. The fatigue severity scale: Application to patients with multiple sclerosis and systemic lupus erythematosus. Arch Neurol 1989;46: Multiple Sclerosis Council for Clinical Practice Guidelines. Fatigue and multiple sclerosis: Evidence-based management strategies for fatigue in multiple sclerosis. Paralyzed Veterans of America; Vercoulen JH, Hommes OR, Swanink CM, Jongen PJ, Fennis JF, Galama JM, et al. The measurement of fatigue in patients with multiple sclerosis: A multidimensional comparison of patients with chronic fatigue syndrome and healthy subjects. Arch Neurol 1996;53: KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?5

6 Del 2: Blåsdysfunktion Inledning Ungefär % av MS -patienterna upplever någon form av blåsdysfunktion under sjukdomsförloppet. Två nervkretsar tros reglera blåsfunktionen: sakrala delen av ryggmärgen när det gäller lagring och det pontina miktionscentret när det gäller tömning. Störningar i banorna mellan dessa kretsar kan resultera i en dysfunktion. 1 De tre typer av blåsdysfunktion som oftast förknippas med MS är följande: 2-4?? Lagringssvårigheter?? Tömningssvårigheter?? Kombination av lagrings- och tömningssvårigheter Lagringssvårigheter (detrusorhyperreflexi) är den vanligaste typen av blåsdysfunktion vid MS, med en rapporterad incidens på mellan 26 % och 50 %. Lagringssvårigheter uppkommer när blåsan inte kan rymma ökande urinvolymer, vilket orsakar spontana kontraktioner i blåsan. Symtom på denna typ av dysfunktion är bland annat trängningar, frekventa urintömningar och trängningsinkontinens. 2,3 Tömningssvårigheter är mindre vanligt (incidens på %) men kan resultera i allvarligare komplikationer än lagringssvårigheter. Orsaken till tömningssvårigheter kan vara en eller flera av följande: 2-5?? Blåsatoni?? Detrusorhyperreflexi med bristfälligt bibehållna kontraktioner?? Detrusor-sfinkterdyssynergi Symtom på tömningssvårigheter är bland annat urinretention, överflödesinkontinens och urinvägsinfektioner. Kombination av lagrings- och tömningssvårigheter förekommer hos % av patienterna med blåsdysfunktion och MS. Detta tillstånd är ofta förknippat med detrusor-sfinkterdyssynergi. Symtomen på denna typ av blåsdysfunktion är desamma som vid lagrings- och tömningssvårigheter. 2,3 I denna del presenteras åtgärder för bedömning av blåsdysfunktion. Åtgärder för att hantera blåsproblem och önskvärda behandlingsresultat diskuteras också. KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?6

7 Inlärningsmål Efter att ha avslutat denna del skall läsaren kunna: Beskriva och tillämpa strategier för bedömning av blåsdysfunktion Tillämpa åtgärder för hantering av de tre huvudtyperna av blåsdysfunktion Beskriva de önskvärda resultaten av åtgärder för behandling av blåsdysfunktion KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?7

8 Bedömning Fastställ blåsproblemens art, beskriv symtomen?? Frekventa urintömningar (incidens = 82 %)?? Trängningar (incidens = 85 %)?? Startsvårigheter?? Sveda och obehag?? Inkontinens?? Urinretention Fastställ när symtomen började och hur länge de pågått Placera blåsdysfunktionen i en av följande kategorier utifrån de symtom som förekommer:?? Lagringssvårigheter (dvs. symtomen är bland annat frekventa urintömningar, trängningar och inkontinens)?? Tömningssvårigheter (dvs. symtomen är bland annat startsvårigheter, efterdropp och läckage, urinretention och en känsla av ofullständig tömning)?? Kombination av lagrings- och tömningssvårigheter (dvs. symtomen är bland annat en kombination av ovannämnda symtom) Identifiera möjliga bidragande faktorer, såsom:?? Andra samtidiga medicinska tillstånd (t.ex. urinvägsinfektion, andra infektioner)?? Medicinering?? Försämrad mobilitet?? Närings- och vätskeintag?? Livsstilsaspekter Bedöm vilken påverkan blåsdysfunktionen har på följande delar av vardagslivet:?? Sexualliv?? Fritidssysselsättningar/sociala aktiviteter?? Arbete Bedöm om följande sekundära komplikationer förekommer:?? Infektion?? Hudskador?? Njursten Fastställ vilken påverkan dysfunktionen har på andra MS-relaterade symtom KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?8

9 Bedöm dysfunktionens svårighetsgrad Följ upp med urodynamik (vanligtvis skickar neurologen patienten på urodynamisk testning för att bedöma urinflödet och blås- och miktionskapaciteten) Identifiera tillgängliga behandlingsstrategier och copingbeteenden Utredning Uteslut urinvägsinfektion (UVI) (i samråd med behandlande läkare) genom:?? Urinanalys?? Urinodling Uppmana patienten att föra miktionslista under t.ex. ett par dygn för överblick av frekvens och volymer Gör en residualurinmätning?? Se till att patienten undviker att kissa innan besöket på mottagningen.?? Mät urinvolymen på mottagningen innan miktion.?? Mät residualurinvolymen genom kateterisering eller ultraljud av blåsan efter miktion Upplys patienten om vilken roll medicinering och intermittent kateterisering kan ha för att kontrollera symtomen Vid residualurin som ger besvärande symtom och/eller frekventa UVI, Instruera patienten att utföra ren intermittent kateterisering. Kontakta uroterapeut vid behov. KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?9

10 Upplys patienten om faktorer som kan påverka symtom från urinblåsan, såsom:?? Koffein?? Alkohol?? Infektion?? förstoppning?? Vissa mediciner t.ex. urindrivande läkemedel Diskutera andra icke-neurogena orsaker till inkontinens t.ex. ansträngningsinkontinens Diskutera med behandlande neurolog om eventuell remittering till en urolog om symtomen förblir ohanterliga eller om komplikationer utvecklas eller misstänks; eventuell behandling för svåra fall kan vara:?? Suprapubisk kateterisering?? Injektioner av botulinumtoxin (Botox ) Informera patienten om farmakologiska behandlingsalternativ liksom biverkningsprofilerna för desamma, se Metodboken avsnitt blåsrubbningar Tillhandahåll fortlöpande utvärdering av behandlingsstrategier för blåsdysfunktion. Tillhandahåll inkontinenshjälpmedel. Önskvärda resultat för patienten Reducering eller eliminering av blåssymtomen genom adaptiva strategier Kontinens Förebyggande av komplikationer KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?10

11 Referenser 1. Blaivas JG. Management of bladder dysfunction in multiple sclerosis. Neurology 1980;30: van den Noort S, Holland NJ. Multiple sclerosis in clinical practice. Second edition. New York: Demos Medical Publishing Co. Inc.; Andrews KL, Husmann DA. Bladder dysfunction and management in multiple sclerosis. Mayo Clin Proc 1997;72: Holland N. Bladder management in multiple sclerosis. MS Management 1994;1: Giannantoni A, Scivoletto G, Di Stasi SM, Grasso MG, Vespasiani G, Castellano V. Urological dysfunction and upper urinary tract involvement in multiple sclerosis patients. Neurourol Urodyn 1998;17: Avorn J, Monane M, Gurwitz JH, Glynn RJ, Choodnovskiy I, Lipsitz LA. Reduction of bacteriuria and pyuria after ingestion of cranberry juice. JAMA 1994;271: Walker EB, Barney DP, Mickelsen JN, Walton RJ, Mickelsen RA Jr. Cranberry concentrate: UTI prophylaxis. J Fam Pract 1997;45: Lee YL, Owens J, Thrupp L, Cesario TC. Does cranberry juice have antibacterial activity? JAMA 2000;283: Zafriri D, Ofek I, Adar R, Pocino M, Sharon N. Inhibitory activity of cranberry juice on adherence of type 1 and type P fimbriated Escherichia coli to eucaryotic cells. Antimicrob Agents Chemother 1989;33: KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?11

12 Lästips Jensen D, Levi R med flera. Fokus på urinvägarna vid multiple skleros. Om nedre urinvvägarnas funktionsstörningar, utredning och behandling. Astra Tech, Mölndal Banovac K, Wade N, Gonzalez F, Walsh B, Rhamy RK. Decreased incidence of urinary tract infections in patients with spinal cord injury: Effect of methenamine. J Am Paraplegia Soc 1991;14: Barbalias GA, Nikiforidis G, Listsikos EN. Vesicourethral dysfunction associated with multiple sclerosis: Clinical and urodynamic perspectives. J Urol 1998;160: Betts CD, D Mellow MT, Fowler CJ. Urinary symptoms and the neurological features of bladder dysfunction in multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psych 1993;56: Catanzaro M, O Shaughnessy EJ, Clowers DC, Brooks G. Urinary bladder dysfunction as a remedial disability in multiple sclerosis: A sociologic perspective. Arch Phys Med Rehab 1982;63: Chancellor MB, Rivas DA, Staas WE Jr. DDAVP in urological management of the difficult neurogenic bladder in spinal cord injury: Preliminary report. J Am Paraplegia Soc 1994;17: De Ridder D, Van Poppel H, Baert L, Binard J. From time-dependent, intermittent, selfcatheterisation to volume dependent self-catherisation in multiple sclerosis using the PCI 5000 Bladdermanager. Spinal Cord 1997;35: Fowler CJ. Bladder dysfunction in multiple sclerosis: Causes and treatments. Int Mult Sclerosis J 1994;1: Fowler CJ, van Korrebroeck PE, Nordenbo A, Van Poppel H. Treatment of lower urinary tract dysfunction in patients with multiple sclerosis: Committee of the European Study Group of SUDIMS. J Neurol Neurosurg Psych 1992;55: Halper J, Holland N. Comprehensive nursing care in multiple sclerosis. New York: Demos Vermande; KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?12

13 Holland NJ. Clinical bulletin: Bladder dysfunction in multiple sclerosis. National Multiple Sclerosis Society; Kotkin L, Milam DF. Evaluation and management of the urologic consequences of neurologic disease. Tech Urol 1996;2: Multiple Sclerosis Council for Clinical Practice Guidelines. Urinary dysfunction and multiple sclerosis: Evidence-based management strategies for fatigue in multiple sclerosis. Paralyzed Veterans of America; Perkash I. Long-term urologic management of the patient with spinal cord injury. Urol Clin North Am 1993;20: Thompson IM, Lauvetz R. Oxybutynin in bladder spasm, neurogenic bladder and enuresis. Urology 1976;8: Valiquette G, Herbert J, Meade-D Alisara P. Desmopressin in the management of nocturia in patients with multiple sclerosis: A double-blind, crossover trial. Arch Neurol 1996;53: Warren JW. Catheter-associated urinary tract infections. Infect Dis Clin North Am 1997;11: KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?13

14 Del 3: Tarmdysfunktion Inledning Tarmdysfunktion är liksom blåsdysfunktion vanligt bland MS-patienter (dvs. prevalensen är cirka 68 %). Det bör dock påpekas att många patienter med blåssymtom inte har några tarmproblem. Dessutom förefaller inte tarmdysfunktion vara förknippat med grad av funktionsnedsättning. Det har dock ett samband med sjukdomsdurationen. 1-4 De två huvudtyperna av tarmdysfunktion vid MS är konstipation och avföringsinkontinens. Förstoppning definieras som två eller färre tarmtömningar per vecka och/eller användning av suppositorier, laxermedel eller lavemang oftare än en gång i veckan för att stimulera tarmtömningen. Konstipation förekommer hos ungefär % av MS - patienterna. Faktorer som bidrar till konstipation är vissa läkemedel, försvagade bukmuskler, kost och immobilitet. 1,2,5-7 Avföringsinkontinens definieras som ofrivillig tarmtömning. Det förekommer en gång i veckan hos ungefär 25 % av MS-patienterna och mindre än en gång i månaden hos 51 % av patienterna. Faktorer som bidrar till avföringsinkontinens är bland annat konstipation som orsakar uttänjning och överflöde av rektum; försämrad känsel i rektum, sfinkterdysfunktion, vissa läkemedel samt kosten. 1,5 I denna del presenteras metoder för bedömning av tarmdysfunktion. Åtgärder för att hantera tarmdysfunktion och önskvärda behandlingsresultat diskuteras också. Inlärningsmål Efter att ha avslutat denna del skall läsaren kunna: Beskriva och tillämpa strategier för bedömning av tarmdysfunktion Tillämpa åtgärder för hantering av konstipation och avföringsinkontinens Beskriva de önskvärda resultaten av åtgärder för behandling av tarmdysfunktion Bedömning Fastställ typ av tarmproblem?? Fastställ när symtomen började och hur länge de pågått Beskriv symtomen:??förstoppning??diarré??inkontinens KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?14

15 ??Gasbildning??Uppkördhet??Kramper??Rektala trängningar Identifiera möjliga bidragande faktorer, såsom:?? Andra samtidiga medicinska tillstånd?? Medicinering?? Försämrad mobilitet?? Förändrat närings- och/eller vätskeintag Bedöm vilken påverkan tarmdysfunktionen har på följande delar av vardagslivet:?? Sexualliv?? Fritidssysselsättningar/sociala aktiviteter?? Arbete Bedöm dysfunktionens svårighetsgrad med hjälp av livskvalitetsskalor KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?15

16 Bedöm om följande sekundära komplikationer förekommer: Hemorrojder Fekalom Infektion Fastställ hur tarmproblemen påverkar patientens dagliga liv Hur hanterar patienten tarmproblematiken? Identifiera beteenden som kan bidra till dysfunktionen, t.ex. imobilitet Allmänna åtgärder Upplys patienten om tänkbara orsaker till tarmdysfunktion Diskutera eventuella läkemedel som kan bidra till tarmdysfunktionen Uppmana patienten att utnyttja trängningar att tömma tarmen (detta säkerställer att tarmarna töms regelbundet) Informera patienten om den gastrokoliska reflexen som inträffar minuter efter en måltid Upprätta regelbundna rutiner för tarmtömning som är individuella för patienten Föreslå en fast tid för tarmtömning Uppmuntra kostförändringar såsom: Högt fiberintag Lämpligt vätskeintag Regelbundna mattider Uppmuntra regelbunden fysisk aktivitet Åtgärder specifika för konstipation Uppmuntra regelbundna, fasta mattider Diskutera ställning för effektivast tarmtömning i relation till handikapp, behov av tekniska hjälpmedel etc. Rådgör med patienten om följande behandlingar?? Bulkmedel?? Uppmjukande medel?? Behandlingar som kan användas ensamma eller i kombination med bulkmedel eller uppmjukande medel?? Tarmmassage, runda cirkulerande rörelser runt magen solen.?? Digital stimulering, d.v.s. öppna slutmuskeln med hjälp av handsbeklätt finger alt. Pip. KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?16

17 ?? Peristin, hem lavemang som inkontinenshjälpmedel med speciellt tillstånd?? Avföringsinkontinenshjälpmedel som t.ex. analpropp, blöjor med kol-filter Åtgärder specifika för avföringsinkontinens/ofrivillig tarmtömning Se till att tarmarna töms regelbundet på lämpligt sätt Uteslut infektion Upplys patienten om att: Undvika sådant som irriterar tarmen, t.ex.:??alkohol??koffein??kryddstark mat??andra konstaterat utlösande faktorer i kosten Använda medicin(er) för kontroll av detta symtom, se metodboken MS avsnitt gastrointestinala symtom Diskutera patientens eventuella oro och stress kring denna problematik Tillhandahåll fortlöpande utvärdering av tarmdysfunktionen Önskvärda resultat för patienten Tarmkontrollen bibehålls, vilket yttrar sig i:?? Regelbunden tarmtömning?? Kontinens?? Förebyggande av komplikationer Orsakerna till tarmdysfunktionen identifieras och hanteras KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?17

18 Referenser 1. Hinds JP, Eidelman BH, Wald A. Prevalence of bowel dysfunction in multiple sclerosis: A population survey. Gastroenterol 1990;98: Chia YW, Fowler CJ, Kamm MA, Henry MM, Lemieux MC, Swash M. Prevalence of bowel dysfunction in patients with multiple sclerosis and bladder dysfunction. J Neurol 1995;242: Fowler CJ, Henry MM. Gastrointestinal dysfunction in patients with multiple sclerosis. Semin Neurol 1996;16: Clanet M (chair). The symptoms of multiple sclerosis and their management. In: Proceedings of the MS Forum Modern Management Workshop; April 1992; Paris, France. Worthing UK: Professional Postgraduate Services Europe Ltd.; van den Noort S, Holland NJ. Multiple sclerosis in clinical practice. Second edition. New York: Demos Medical Publishing Co. Inc.; Hinds JP, Eidelman BH, Wald A. Prevalence of bowel dysfunction in multiple sclerosis: A population survey. Gastroenterol 1990;98: Chia YW, Fowler CJ, Kamm MA, Henry MM, Lemieux MC, Swash M. Prevalence of bowel dysfunction in patients with multiple sclerosis and bladder dysfunction. J Neurol 1995;242: Lästips Britell CW. Preventing and managing bowel problems. MS Quarterly Report 1996;15:1-4. Caruana BJ, Wald A, Hinds JP, Eidelman BH. Anorectal sensory and motor function in neurogenic fecal incontinence: Comparison between multiple sclerosis and diabetes mellitus. Gastroenterol 1991;100: KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?18

19 Chia YW, Gill KP, Jameson JS, Forti AD, Henry MM, Swash M, et al. Paradoxical puborectalis contraction is a feature of constipation in patients with multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psych 1996;60: Hinds JP, Wald A. Colonic and anorectal dysfunction associated with multiple sclerosis. Am J Gastroenterol 1989;84: Nordenbo AM, Andersen JR, Andersen JT. Disturbances of anorectal function in multiple sclerosis. J Neurol 1996;243: KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?19

20 Del 4: Smärta Inledning Smärta definieras som en obehaglig sensorisk och känslomässig respons på ett tillstånd som orsakas av faktisk eller potentiell vävnadsskada. Uppskattningar om prevalensen av smärta vid MS varierar från 10 % till 80 %, beroende på vilken smärta det är man upplever. De flesta patienter med MS upplever kronisk smärta; akuta smärtsyndrom förekommer hos ungefär 10 % av patienterna. 1-6 Objektiv bedömning av smärta är svårt att åstadkomma eftersom smärta är en subjektiv upplevelse som inte alltid står i direkt relation till graden av skada hos patienten. Dessutom påverkas smärtupplevelsen av känslomässig, kognitiv och beteendemässig respons, liksom av psykosociala faktorer som förväntningar, tidigare smärtupplevelser samt sekundär smärta. 7,8 Orsaken till smärtan vid MS beror på om smärtsyndromet är akut, subakut eller kroniskt. Akut smärta kännetecknas ofta av paroxysmala attacker som är kortvariga (dvs. varar några sekunder) och återkommer upprepade gånger. Akut smärta beror på onormal impulsledning i axonen eller en kortslutning i axonens impulsöverföring. Det vill säga axonförändringarna som uppstår på grund av demyeliniseringen orsakar spontana elektriska laddningar som sprids eller hoppar till angränsande fibrer (efaptisk transmission). Om denna impuls sprids till en sensorisk bana kan detta resultera i en smärtkänsla som trigeminusneuralgi. Paroxysmala förnimmelser kan framkallas av beröring, rörelse eller hyperventilering. Subakut smärta kan vara i dagar eller till och med veckor. Den orsakas av demyelinisering (optikusneurit är vanligast) eller en sekundär källa, såsom smärtsamma blåsspasmer vid neurogen blåsa och infektion eller vertebrala kompressionsfrakturer på grund av frekvent behandling med kortikosteroider eller långvarig immobilitet. Kronisk neuropatisk eller dysestetisk smärta förekommer hos ungefär en tredjedel av MS-patienterna och tros ha ett direkt samband med demyelinisering av sensoriska banor, särskilt de banor som inkluderar de spinothalamiska banorna och baksträngarna. Kronisk muskuloskeletal smärta, såsom ryggvärk och smärtsamma benspasmer, härrör oftast från MS -relaterade symtom snarare än själva sjukdomen. I denna del presenteras metoder för bedömning av smärta. Åtgärder för hantering av smärta och önskvärda behandlingsresultat diskuteras också. KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?20

21 Inlärningsmål Efter att ha avslutat denna del skall läsaren kunna: Beskriva och tillämpa strategier för bedömning av smärta Tillämpa åtgärder för hantering av:?? Akut smärta?? Subakut smärta?? Kronisk neuropatisk smärta?? Kronisk muskuloskeletal smärta Beskriva de önskvärda resultaten av åtgärder för behandling av akut och kronisk smärta KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?21

22 Bedömning Fastställ smärtans art?? Fastställ när smärtan började och hur länge den pågått?? Fastställ smärtans placering och svårighetsgrad?? Fastställ hur symtomen yttrar sig, dvs. om smärtan är svidande, huggande, tryckande eller bultande?? Bedöm smärtans svårighetsgrad med hjälp av t.ex en VAS-skala Identifiera möjliga bidragande faktorer, såsom:?? Skov?? Immobilitet?? Annan samtidig sjukdom (t.ex. osteoporos, diskbråck, migrän)?? Psykosociala faktorer?? Andra MS-relaterade symtom som t.ex. spasticitet Placera smärtan i en av följande kategorier: Akut??Trigeminusneuralgi Kronisk??Central neuropatisk??muskuloskeletal (dvs. rygg- och ledvärk, smärtsamma spasmer) Bedöm vilken påverkan smärtan har på följande:?? Dagliga aktiviteter?? Andra MS-relaterade symtom?? Psykosocialt välbefinnande Identifiera tillgängliga copingbeteenden och -strategier KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?22

23 Allmänna åtgärder vid smärta Främja patientens förståelse av MS-relaterad smärta genom undervisning Diskutera patientens smärtupplevelse Tillhandahåll fortlöpande utvärdering av strategier för smärthantering för respektive smärtkategori Specifika åtgärder mot akut smärta Informera patienten om följande möjliga behandlingsalternativ liksom biverkningsprofilerna för desamma: Antikonvulsiva medel/antiepileptika Kirurgiska ingrepp som perkutan glycerol rizotomi ( dvs glycerolblockad) KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?23

24 Specifika åtgärder mot kronisk neuropatisk smärta Instruera patienten i följande copingstrategier för att minimera smärtan:?? Beteendemodifierande tekniker?? Avslappningstekniker?? Stresshanteringstekniker?? Kognitiv beteendeterapi Involvera behandlande neurolog för diskussionom möjliga farmakologiska behandlingsalternativ liksom biverkningsprofilerna för desamma, se Metodboken MS avsnitt Smärta Vid behandlingsresistenta smärtproblem, utred möjlighet till kontakt med smärtspecialist Specifika åtgärder mot kronisk muskuloskeletal smärta Remittera patienten till en sjukgymnast och en arbetsterapeut för bedömning och rehabiliteringsåtgärder, såsom:?? Utprovning av hjälpmedel?? Sitt-, hållnings- och gångträning?? Träningsprogram Se till att patienten förstår att följande samtidiga tillstånd kan bidra till kronisk muskuloskeletal smärta:?? Osteoporos?? Degenerativ disksjukdom Diskutera komplementära behandlingar som t.ex. akupunktur, yoga, massage vilka kan vara effektiva metoder för att hantera smärta eller öka välbefinnandet hos vissa patienter: Informera patienten om möjliga behandlingsalternativ, i dialog med behandlande neurolog Önskvärda resultat för patienten Den upplevda smärttypen identifieras Patienten upplever att vårdgivaren tar smärtupplevelsen på allvar Smärtsymtomen reduceras med hjälp av beteendestrategier, rehabilitering, läkemedel och andra åtgärder Patienten upplever att smärtan går att hantera i det dagliga livet KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?24

25 Referenser 1. van den Noort S, Holland NJ. Multiple sclerosis in clinical practice. Second edition. New York: Demos Medical Publishing Co. Inc.; Clanet M (chair). The symptoms of multiple sclerosis and their management. In: Proceedings of the MS Forum Modern Management Workshop; April 1992; Paris, France. Worthing UK: Professional Postgraduate Services Europe Ltd.; Archibald CJ, McGrath PJ, Ritvo PG, Fisk JD, Bhan V, Maxner CE, et al. Pain prevalence, severity, and impact in a clinic sample of multiple sclerosis patients. Pain 1994;58: Moulin DE. Pain assessment and management in multiple sclerosis. Int Mult Sclerosis J 1996;3: Moulin DE, Foley KM, Ebers GC. Pain syndromes in multiple sclerosis. Neurology 1988;38: Moulin DE, Iezzi A, Amireh R, Sharpe WK, Boyd D, Merskey H. Randomised trial of oral morphine for chronic non-cancer pain. Lancet 1996;347: Vaney C. Understanding pain mechanisms in multiple sclerosis. MS Management 1996;3: Harden RN, Cole PA. New developments in rehabilitation of neuropathic pain syndromes: Interdisciplinary team approach. Neurol Clin 1998;16: Lästips Beckonja MM, Galer BS. Pain assessment and evaluation of patients who have neuropathic pain. Neurol Clin 1998;16: Beric A. Central pain and dysesthesia syndrome. Neurol Clin 1998;16: Dellemijn P. Are opioids effective in relieving neuropathic pain? Pain 1999;80: KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?25

26 Halper J, Holland N. Comprehensive nursing care in multiple sclerosis. New York: Demos Vermande; Khan OA. Gabapentin relieves trigeminal neuralgia in multiple sclerosis patients. Neurology 1998;51: Krames ES. Interventional pain management: Appropriate when less invasive therapies fail to provide adequate analgesia. Med Clin North Am 1999;83: MacFarlane BV, Wright A, O Callaghan J, Benson HA. Chronic neuropathic pain and its control by drugs. Pharmacol Ther 1997;75:1-19. MacQuay HJ, Tramer M, Nye BA, Carroll D, Wiffen PJ, Moore RA. A systematic review of antidepressants in neuropathic pain. Pain 1996;68: Melzack R. The short-form McGill Pain Questionnaire. Pain 1987;30: Morrison G, Yashon D, White RJ. Relief of pain and spasticity by anterior dorsolumbar rhizotomy in multiple sclerosis. Ohio State Med J 1969;65: Moulin DE. Pain in central and peripheral demyelinating disorders. Neurol Clin 1998;16: Samkoff LM, Daras M, Tuchman AJ, Koppel BS. Amelioration of refractory dysesthetic limb pain in multiple sclerosis by gabapentin. Neurology 1997;49: Savage SR. Opioid use in the management of chronic pain. Med Clin North Am 1999;83: Warnell P. The pain experience of a multiple sclerosis population: A descriptive study. Axon 1991;13: KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?26

27 Del 5: Spasticitet Inledning Spasticitet är ett vanligt MS-relaterat symtom, särskilt hos patienter som upplever svaghet i de nedre extremiteterna. Spasticitet kan både vara fasisk (spasmer) och tonisk (konstant stelhet). De muskelgrupper som är mest i riskzonen för att utveckla spasticitet är quadriceps, hamstringsmusklerna och gastrocnemius. 1 Lindrig spasticitet behandlas i regel med passiv stretching av den drabbade leden. Svår spasticitet kan kräva medicinering och kirurgiska ingrepp samt insättning av en intratekal baklofenpump, förutom stretchövningarna. Svår spasticitet, vilket oftast kan ses hos patienter med begränsad mobilitet, kan leda till hudskador, svårigheter att sitta, kontrakturer och smärta. 2 I denna del presenteras åtgärder för bedömning av spasticitet. Dessutom diskuteras åtgärder för hantering av spasticitet och önskvärda behandlingsresultat. Inlärningsmål Efter att ha avslutat denna del skall läsaren kunna: Beskriva och tillämpa strategier för bedömning av spasticitet Tillämpa åtgärder för hantering av spasticitet Beskriva de önskvärda resultaten av åtgärder för behandling av spasticitet KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?27

28 Bedömning Fastställ spasticitetens art Fastställ var spasticiteten är lokaliserad Beskriv symtomen??stelhet??svaghet??böj- eller sträckspasmer??klonus??smärta Fastställ när symtomen började och hur länge de pågått Identifiera möjliga bidragande faktorer, såsom: Skov Infektion, t.ex. UVI Förstoppning Blåsdysfunktion Hudskador??Trycksår??Nageltrång??Medicinering t.ex Beta-interferon (IFNß), SSRI preparat Bedöm vilken påverkan spasticiteten har på följande aspekter av vardagslivet:?? Gång?? Sittförmåga?? Bekvämlighet?? Energinivå?? Sexualliv?? Hygien?? Sömn Bedöm spasticitetens svårighetsgrad utifrån patientens perspektiv Bedöm vilken påverkan spasticiteten har på det dagliga livet Hur hanterar pateinten spaciticiteten idag? KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?28

29 Åtgärder Främja patientens förståelse av MS-relaterad spaciticitet och bidragande faktorer (t.ex. temperaturväxling, infektion, medicinering, se riskfaktorer ovan) genom undervisning Upplys patienten om tänkbara orsaker till spasticitet Informera patienten om rehabiliteringsbehandlingar och livsstilsförändringar för hantering av spasticitet Remittera patienten till paramedicinare, sjukgymnast och/eller arbetsterapeut för:?? Stretch- och träningsprogram (sjukgymnast)?? Utprovning av hjälpmedel (arbetsterapeut)?? Förändring av sitteknik, sittställning (arbetsterapeut) Informera patienten om möjliga farmakologiska behandlingsalternativ liksom biverkningsprofilerna för desamma i dialog med behandlande neurolog Informera patienten om följande kirurgiska behandlingsalternativ?? Injektion av botulinumtoxin (Botox )?? Intratekal baklofenpump?? Tillhandahåll fortlöpande utvärdering av behandlingsstrategier för spasticitet KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?29

30 Önskvärda resultat för patienten Patienten upplever att spasticiteten minskar Rehabiliteringsstrategier tillämpas Typ av spasticitet och orsak till densamma kan identifieras Den bakomliggande orsaken till farmakologiska och icke farmakologiska åtgärder för hantering av spasticitet kan beskrivas KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?30

31 Referenser 1. van den Noort S, Holland NJ. Multiple sclerosis in clinical practice. Second edition. New York: Demos Medical Publishing Co. Inc.; Shapiro RT. Symptom management in multiple sclerosis. Third edition. New York: Demos Medical Publishing Co. Inc.; Lästips Borg-Stein J, Pine ZM, Miller JR, Brin MF. Botulinum toxin for the treatment of spasticity in multiple sclerosis: New observations. Am J Phys Med Rehab 1993;72: Brar SP, Smith MB, Nelson LM, Franklin GM, Cobble ND. Evaluation of treatment protocols on minimal to moderate spasticity in multiple sclerosis. Arch Phys Med Rehab 1991;72: Dunevsky A, Perel AB. Gabapentin for relief of spasticity associated with multiple sclerosis. Am J Phys Med Rehab 1998;77: Eyssette M, Rohmer F, Serratrice G, Warter JM, Boisson D. Multi-centre, double-blind trial of a novel antispastic agent, tizanidine, in spasticity associated with multiple sclerosis. Curr Med Res Opin 1988;10: Khan OA, Olek MJ. Clonidine in the treatment of spasticity in patients with multiple sclerosis [letter]. J Neurol 1995;242: Metz L. Managing multiple sclerosis. Can J CME 1997;October: Metz LM, Patten SB, McGowan D. Symptomatic therapies of multiple sclerosis. Biomed Pharmacother 1999;53: Morgante L, Copperman L, Hugos L, for the National Multiple Sclerosis Society, the Consortium of Multiple Sclerosis Centers, and Serono Symposia USA. Multiple sclerosis in 1999: Focus on rehabilitation. An interactive teleconference broadcast to 268 locations in the USA and Canada. December 8 9, KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?31

32 Schmidt RT, Lee RH, Spehlmann R. Treatment of spasticity in multiple sclerosis: Comparison of dantrolene sodium and diazepam. Trans Am Neurol Assoc 1975;100: Smith C, Birnbaum G, Carter JL, Greenstein J, Lublin FD. Tizanidine treatment of spasticity caused by multiple sclerosis: Results of a double-blind, placebo-controlled trial. US Tizanidine Study Group. Neurology 1994;44(suppl 9):S34-S43. Smith PF, Darlington CL. Recent developments in drug therapy for multiple sclerosis. Mult Scler 1999;5: Ungerleider JT, Andyrsiak T, Fairbanks L, Ellison GW, Myers LW. Delta-9-THC in the treatment of spasticity associated with multiple sclerosis. Adv Alcohol Subst Abuse 1987;7: United Kingdom Tizanidine Trial Group. A double-blind, placebo-controlled trial of tizanidine in the treatment of spasticity caused by multiple sclerosis. Neurology 1994;44(suppl 9):S70-S78. KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?32

33 Del 6: Tremor Inledning Tremor vid MS kan drabba extremiteterna, bålen eller talet. Det är ofta det mest handikappande symtomet eftersom det är så frustrerande för patienterna och svårt att behandla. 1-3 Tremor klassificeras i regel som postural tremor, aktionstremor eller vilotremor. 1-3 Intentions tremor är förknippad med viljemässig rörelse (t.ex. att sträcka sig efter en kopp) och kan vara lindrig till svår till sin natur. Det är den vanligaste typen av tremor vid MS. Postural tremor uppkommer när man bibehåller en position, exempelvis när armarna är utsträckta eller benen korsade. Denna typ av tremor är vanlig hos MS-patienter och kan innefatta försämrad förmåga att hålla huvudet och nacken upprätt, vilket gör att stöd kan behövas Vilotremor uppkommer när patienten är avslappnad eller i vila. Vilotremor ses oftast vid Parkinsons sjukdom, men kan emellanåt ses hos personer med MS som har en demyeliniserande lesion i eller nära substantia nigra eller nigrostriatala banan. Generellt sett är vilotremor emellertid sällsynt vid MS. I denna del presenteras åtgärder för bedömning av tremor. Dessutom diskuteras åtgärder för hantering av tremor och önskvärda behandlingsresultat. Inlärningsmål Efter att ha avslutat denna del skall läsaren kunna: Beskriva och tillämpa strategier för bedömning av tremor Tillämpa åtgärder för hantering av tremor Beskriva de önskvärda resultaten av åtgärder för behandling av tremor KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?33

34 Bedömning Fastställ tremorns art Fastställ när tremorn började och hur länge den pågått Fastställ dess lokalisering, rörelsegrad (grov- eller finvågig) och -hastighet (hög eller låg) Beskriv symtomens karaktär (dvs. tremor vid vila, i samband med en viss ställning eller i samband med en viljemässig rörelse) Uppskatta problemets svårighetsgrad eventuellt med hjälp av : Nine-Hole Peg Test Identifiera möjliga bidragande faktorer, såsom: Livsstilsproblem (dvs. alkoholism) Placera tremorn i en av följande kategorier:?? Aktionstremor (tremor i samband med viljemässig rörelse eller aktivitet)?? Postural tremor (tremor i samband med vissa ställningar;?? Vilotremor (tremor som uppkommer utan någon annan viljemässig rörelse)?? Bedöm vilken påverkan tremorn har på det dagliga livet Hur hanterar patienten sin tremor idag? Åtgärder Upplys patienten om de olika typerna av tremor och orsakerna till dessa Planera åtgärderna utifrån typ av tremor Informera patienten om följande möjliga behandlingsalternativ i dialog med behandlande neurolog: Medicinering, se metodbok MS avsnitt ataxi och tremor??kirurgiska ingrepp (vid svåra fall) Remittera patienten till en arbetsterapeut/sjukgymnast för instruktioner om åtgärder som kan hjälpa till att hantera tremorn?? Träna rörelsemönster (dvs. kartläggning och upprepning av grundläggande rörelsemönster tills de sker automatiskt)?? Immobilisering?? Nedtyngning KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?34

35 Informera patienten om följande faktorer som kan påverka tremor:?? Oro?? Koffein?? Alkohol (kan i vissa fall förvärra tremorn och i vissa fall förbättra den) Tillhandahåll fortlöpande utvärdering av hantering av tremor Önskvärda resultat för patienten Patienten upplever att tremorn minskar Orsaken till tremorn kan fastställas Patienten följer rehabiliteringsbehandlingen och den farmakologiska behandlingen för att minska och kompensera för tremorn Patienten uppvisar förbättrad kapacitet i de dagliga aktiviteterna KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?35

36 Referenser van den Noort S, Holland NJ. Multiple sclerosis in clinical practice. Second edition. New York: Demos Medical Publishing Co. Inc.;1999. Clanet M (chair). The symptoms of multiple sclerosis and their management. In: Proceedings of the MS Forum Modern Management Workshop; April 1992; Paris, France. Worthing UK: Professional Postgraduate Services Europe Ltd.; Shapiro RT. Symptom management in multiple sclerosis. Third ed. New York: Demos Medical Publishing Co. Inc.; Lästips Cooper IS. Relief of intention tremor of multiple sclerosis by thalamic surgery. JAMA 1967;199: DeLisa JA, Miller RM, Mikulic MA, Hammond MC. Multiple sclerosis: Part II. Common functional problems and rehabilitation. Am Fam Physician 1985;32: Duquette P, Pleines J, du Souich P. Isoniazid for tremor in multiple sclerosis [letter]. J Neurol Neurosurg Psych 1985;48:957. Duquette P, Pleines J, du Souich P. Isoniazid for tremor in multiple sclerosis: A controlled trial. Neurology 1985;35: Freeman R, Miyawaki E. The treatment of autonomic dysfunction. J Clin Neurophysiol 1993;10: Hallett M. Isoniazid and action tremor in multiple sclerosis [letter]. J Neurol Neurosurg Psych 1985;48:957. KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?36

37 Hallett M, Lindsey JW, Adelstein BD, Riley PO. Controlled trial of isoniazid therapy for severe postural cerebellar tremor in multiple sclerosis. Neurology 1985;35: Paty DW, Ebers GC. Multiple sclerosis. Philadelphia: F.A. Davis Company; Riechert T, Richter D. Operative Behandlung des Tremors der Multiplen Sklerose und des essentiellen Tremors [Surgical treatment of multiple sclerosis tremor and essential tremor]. Munch Med Wochenschr 1972;114: Riechert T, Richter D. Stereotaktische Operationen zur Behandlung des Tremors der Multiplen Sklerose [Stereotaxic operations in the treatment of the tremors in multiple sclerosis]. Schweiz Arch Neurol Neurochir Psychiatr 1972;111: Sabra AF, Hallett M, Sudarsky L, Mullally W. Treatment of action tremor in multiple sclerosis with isoniazid. Neurology 1982;32: KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?37

38 Del 7: Förändrad mobilitet Inledning Mobilitet definieras som förmågan att ändra och kontrollera sin kroppsställning. Symtom som bidrar till förändrad mobilitet vid MS är bland annat spasticitet, tremor, ataxi, svaghet, balansförlust, smärta, fatigue, yrsel. Över 50 % av patienterna med MS måste använda någon form av förflyttningshjälpmedel någon gång under sin sjukdom. 1 Eftersom faktorerna som bidrar till förändrad mobilitet varierar från patient till patient är det nödvändigt att få fram en korrekt diagnos av dessa faktorer innan lämplig behandling kan inledas. Huvudmålet med åtgärderna mot förändrad mobilitet är att se till att patienten förblir så oberoende som möjligt. I denna del presenteras åtgärder för bedömning av förändrad mobilitet. Dessutom diskuteras åtgärder för hantering av förändrad mobilitet och önskvärda behandlingsresultat. Inlärningsmål Efter att ha avslutat denna del skall läsaren kunna: Beskriva och tillämpa strategier för bedömning av mobilitet Tillämpa åtgärder för hantering av förändrad mobilitet Beskriva de önskvärda resultaten av åtgärder för behandling av förändrad mobilitet KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?38

39 Bedömning Fastställ mobilitetsförändringens art Fastställ när symtomen började och hur länge de pågått Fastställ svårighetsgraden Beskriv symtomens karaktär??förlust av balanssinne??snubblande??frekvens av Fall??Oförmåga att förflytta sig??oförmåga att gå Bedöm mobilitetsförändringens svårighetsgrad ur patientens perspektiv samt ev med tidtagning av gång Identifiera möjliga bidragande faktorer, såsom:?? Svaghet?? Fatigue?? Smärta?? Spasticitet?? Brist på koordination?? Balansförlust?? Känselbortfall och/eller försämrad syn?? Hinder i omgivningen?? Andra samtidiga tillstånd Bedöm risken för trycksår Bedöm vilken påverkan den förändrade mobiliteten har på det dagliga livet t.ex. inom arbete, fritid, sociala aktiviteter, sexualliv, hem och hushåll Hur hanterar patienten sin imobilitet i dagsläget? KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?39

40 Åtgärder Upplys patienten om följande: Främja patientens förståelse genom undervisning om följande:?? Tänkbara orsaker till förändrad mobilitet??spasticitet??svaghet??påverkad balans??sensoriska förändringar?? Potentiella risker med förändrad mobilitet??fall??frakturer??försämrad körförmåga?? Potentiella komplikationer?? Kontrakturer??Hudskador??Kompressionsneuropati??Smärta Informera patienten om behandlingsalternativ för hantering av förändrad mobilitet?? Rehabiliteringsbehandlingar?? Livsstilsförändringar?? Läkemedel och biverkningar hos dessa??läkemedel mot spasticitet, t.ex. baklofen och tizanidin Remittera patienten till en sjukgymnast/arbetsterapeut?? Gångbedömning och -träning?? Förflyttningshjälpmedel?? Stretching och stärkande program?? Balansträning?? Träning i att hushålla med energin?? Åtkomlighet i omgivningen, bostads- och arbetsplatsanpassning och utprovning av hjälpmedel Tillämpa strategier för att förebygga trycksår Informera patienten om samhällets resurser för att hjälpa personer med mobilitetsproblem i dialog med kurator och behandlade neurolog, se metodbok MS avsnitt psykosocialt omhändertagande KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?40

41 Tillhandahåll fortlöpande utvärdering av förändrad mobilitet Önskvärda resultat för patienten Patienten kan definiera förändrad mobilitet vad gäller orsaker och risker Patienten håller sig på en säker aktivitetsnivå samt använder adekvata hjälpmedel vilket visar sig i minskat antal fall och komplikationer Patienten uppvisar förbättrad mobilitet Patienten ägnar sig i allt högre utsträckning åt aktiviteter som kräver mobilitet KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?41

42 Referenser 1. van den Noort S, Holland NJ. Multiple sclerosis in clinical practice. Second edition. New York: Demos Medical Publishing Co. Inc.;1999. Lästips Baum HM, Rothschild BB. Multiple sclerosis and mobility restriction. Arch Phys Med Rehab 1983;64: KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?42

43 Del 8: Tal- och sväljningssvårigheter Inledning Vid MS yttrar sig tal- och röststörningar oftast som spastisk-ataktisk dysartri, innefattande störningar av röststyrka, röstkvalitet, artikulation samt intonation. Dysartrier förekommer hos ungefär 40 % av alla MS-patienter. Behandlingen av dysartri och dysfagi är effektiv när det gäller att förbättra patientens fungerande i de dagliga aktiviteterna. 1 Medan språkstörningar som afasi och dyslexi är mycket sällsynt vid MS är sväljningssvårigheter vanligt, i synnerhet om det förekommer demyelinisering i hjärnstammens sensomotoriska banor (dvs. kranialnerverna VII, IX, X eller XII). 1 Patienternas rapporter om tugg- och sväljningsproblem ökar i regel i takt med att sjukdomen fortskrider (dvs. incidensen av dessa problem är 51 % under senare stadier av MS jämfört med 19 % under sjukdomens tidigare stadier). 2 Beroende på demyeliniseringens placering och omfattning kan sväljningssvårigheterna försämras och förbättras i takt med sjukdomens försämrings- respektive förbättringsperioder. 1 I denna del presenteras metoder för bedömning av tal- och sväljningssvårigheter. Dessutom diskuteras åtgärder för att hantera dessa svårigheter samt önskvärda behandlingsresultat. Inlärningsmål Efter att ha avslutat denna del skall läsaren kunna: Beskriva och tillämpa strategier för bedömning av tal- och sväljningsförmåga Tillämpa åtgärder för hantering av tal- och sväljningssvårigheter Beskriva de önskvärda resultaten av åtgärder för behandling av tal- och sväljningssvårigheter KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?43

44 Bedömning Fastställ symtomens art Fastställ när symtomen började och hur länge de pågått Fastställ svårighetsgraden Beskriv symtomens karaktär?? Talproblem?? Dysartri?? Dysfoni?? Sväljningsproblem?? Kvävningsrisk?? Hosta?? Fördröjd sväljning?? Tuggsvårigheter Identifiera möjliga bidragande faktorer, såsom:?? Fatigue?? Medvetandesänkning?? Andra samtidiga tillstånd?? Andra MS-relaterade symtom Fastställ om tal- och sväljningssvårigheterna orsakar följande problem: Viktnedgång Undernäring Uttorkning Försämrad andning Sömnstörningar Förändrade sociala aktiviteter och fritidssysslor Hur hanterar patienten sina tal och/eller sväljningssvårigheter i det dagliga livet? KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?44

45 Åtgärder Informera patienten om orsakerna till tal- och sväljningsproblemen Remittera patienten till en logoped för bedömning och modifierad sväljningsröntgen vid behov Diskutera med patient, familj och/eller vårdare om hur man säkrast hanterar tal och sväljningssvårigheter i enlighet med logopedens rekommendationer : Tal?? Orala motoriska övningar?? Lämplig talhastighet och -tajming?? Nya strategier som hjälper patienten i sin kommunikation?? Teckenspråk?? Gestikulering med händer och ansikte?? Användning av hjälpmedel som datorer och/eller skrivtavlor Sväljning Vakenhet vid måltider Övervakning vid måltider efter behov Rätt ställning för att underlätta sväljning Kostmodifieringar??Matens konsistens och struktur, t.ex behov av näringspreparat??balans av vätska och fast föda, t.ex. behov av dietistkontakt/råd??heimlichs manöver????informera patienten om kroppsmasseindex (BMI; se bild 3) och hur man bibehåller en hälsosam vikt trots sväljningssvårigheter??????informera och stötta patienten vid mer omfattande åtgärder t.ex. om magsond måste sättas in. KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?45

46 Önskvärda resultat för patienten Patienten förstår orsaken till tal- och sväljningssvårigheterna, och har säkrare ätvanor Patienten sätter i halsen och hostar mindre under måltiderna Patienten har ett adekvat BMI Patienten kommunicerar bättre BMI räknas ut genom att vikten i kilogram (kg) divideras med patientens längd i meter (m) upphöjd till två. Exempel: Vikt: 75 kg Längd: 180 cm = 1,8 m BMI = 75/(1,8)² = 23 Generellt sett räknas ett BMI mellan 19 och 30 som normalt. Om patientens BMI ligger under 19 eller över 30 löper patienten risk att drabbas av allvarliga hälso-komplikationer och bör konsultera läkare. Bild 3. Uträkning av BMI. KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?46

47 Referenser 1. Merson RM, Rolnick MI. Speech-language pathology and dysphagia in multiple sclerosis. Phys Med Rehab Clin N Am 1998;9: Hartlelius L, Svensson P. Speech and swallowing symptoms associated with Parkinson s disease and multiple sclerosis: A survey. Folia Phoniatr Logop 1994;46:9-17. Lästips Merson RM, Rolnick MI. Speech-language pathology and dysphagia in multiple sclerosis. Phys Med Rehab Clin North Am 1998;9: Yorkston KM, Miller RM, Strand EA. Management of speech and swallowing in degenerative diseases. Tucson (AZ): Communication Skill Builders; KAPITEL 4: HANTERING AV MS-RELATERADE SYMTOM 4?47