Bulletinen. Emmy är född med AV-block. för reumatiska systemsjukdomar. nr 1/2014. Professor van Vollenhoven

Transkript

1 Bulletinen för reumatiska systemsjukdomar nr 1/2014 Professor van Vollenhoven Professor Marie svarar på frågor om läkemedlet Mabthera, sidan 20. forskar kring Sjö- Wahren-Herlenius grens syndrom och graviditet, läs mer på sidan 6. Emmy är född med AV-block Sandra Göräng har både SLE och epilepsi. Läs om henne på sidan 12. Hon jobbar dessutom på Försäkringskassan och kan allt om allmänt och särskilt högriskskydd, se sidan 15.

2 Bulletinen för reumatiska systemsjukdomar Nummer 1, mars 2014 Utges av Reumatikerförbundet Alströmergatan 39, Box 12851, Stockholm Telefon E-post: Ansvarig utgivare: Annelie Norberg, Redaktör: Greta Thorén, Layout: Maj Söderman, Upplaga 2400 exemplar. Tryck Vindspelet Grafiska AB, Borås ISSN Årgång: 29 (Första Bulletinen utkom 1986) Prenumeration: 120 kr sätts in på bankgiro , uppge Bullen, ditt namn och gärna personnummer. Medlemskap i Reumatikerförbundet behövs ej. Reumatikerförbundet ansvarar inte för inkommet material som inte är beställt. Material måste skickas digitalt via e-post! Lämningstider och utgivning för Bulletinen 2014 Nummer Manusstopp Utgivning maj Vecka augusti Vecka oktober vecka 50 Tidningen tar upp olika behandlingsmetoder och läkemedel i såväl intervjuer som i faktadelar. Det är vad uppgiftslämnare delger. Reumatikerförbundet rekommenderar inga enskilda behandlingar av något slag. Artiklarna i Bulletinen får nästan alltid kopieras med källhänvisning. Vänligen kontakta oss innan, så att det är ett material som får användas fritt. Innehållsförteckning 3. Ledaren 4. Sjögrens syndrom och graviditet 7. Fakta: Barn med AV-block 8. Forskning om gener vid Sjögrens syndrom 10. Juanas liv har ändrat riktning några gånger 12. När Sandra mår bra lever hon intensivt 14. Fröken Lupus 15. Vad innebär särskilt högriskskydd och hur får man det? 16. Astrids utbildning och bakgrund blev till självhjälp 17. Fakta temporalarterit 18. Från frisk till sjuk. Behandling av vaskulitsjukdom 20. Rituximab - behandling av svåra sjukdomar 21. Stora skor och tacksamhet 23. Mötesplatser 24. Karin jobbar för att nå sitt drömmöte Reumatiska systemsjukdomar kommer alltid att vara A och O för oss. För vem ska bevaka det ovanliga om inte Bulletinen gör det? 18 2 Innehåll

3 Ledare Facebook är till stor hjälp Bulletinen försöker fånga upp det som är aktuellt, och följer olika facebooksidor och diskussioner som förs gällande systemiska sjukdomar. Alltfler uppslag till artiklar kommer därifrån. En av de personer jag kom i kontakt med via SLE:s facebook, var Sandra Göräng. Tid bokades för en träff en lördag. På fredagen kom ett sms, hon hade fått ett av sina många svåra, stora epilepsianfall. Tänkte att nu måste artikeln läggas på hyllan. Döm om min förvåning när vi kunde ses dagen därpå. Vi satt länge och pratade, hon berättade om sitt arbete på Försäkringskassan, om sitt liv med SLE:n och alla dess komplikationer. Ni träffar Sandra i detta nummer. För en utomstående ter sig hennes liv som en ständig kamp att över huvud taget kunna fungera. Men hon är mer lycklig än många andra. Det är inte lätt med förhållanden när någon ständigt är sjuk, men det är absolut inte omöjligt att få det att fungera. Andra uppslag till artiklar från facebooken, kom bland annat från en diskussion om risken att få barn med hjärtfel om mamman har en särskild antikropp, som kan förekomma vid vissa systemsjukdomar. Och Sjögrenarna diskuterade vid något tillfälle risk för lymfom. På en annan sida pratades det om olika behandlingsmöjligheter, och då om behandling med Mabthera. I detta nummer finns ett brett spektra av diagnosinformation och berättelser, alla som medverkar är värda stor aktning. Det sägs att det som görs och sker i tysthet är det stora. Varje dag sker för många en kamp i vardagen och för att hålla sjukdomar i schack. Ofta fungerar sjukvården, men inte alltid. Det kan krävas oerhörd kraft och vilja från svårt sjuka för att orka ta för sig av välfärden och göra sig synliga. Är det några som ständigt borde lyftas fram, så är det de som är sjuka 24 timmar per dygn, de kroniskt sjuka. Greta Thorén Meddelande från Bulletinen Antalet prenumeranter ökar Under 2013 fick vi 133 nya prenumeranter på tidningen Bulletinen och efter en drive i januari har det tillkommit ytterligare 34. Kul att upplagan ökar hela tiden. Onsdagen den 10 maj är det den internationella SLE dagen. Bulletinen på Facebook Bulletinens grupp på Facebook har nu närmare 200 följare. Hjälp oss att hålla gruppen levande, gör inlägg, kommentera artiklar, tipsa andra. Efterlysning Den här gången efterlyser vi män som har någon systemsjukdom. Den vanligaste är GPA (granulomatös polyangit), som vi skriver om i detta nummer. Det vore fint om det finns någon man med någon annan diagnos som vill bli intervjuad om sin sjukdom. Kontakta Greta Thorén, kontaktuppgifter se sidan 2. Årgång 29 Visste ni att Bulletinen har funnits i 29 år? Nästa år blir det 30-årsjubileum och det ska vi givetvis fira. Nummer kommer att bli ett extratjockt nummer med historia, intervjuer och återblickar. Insänt Från och med nästa nummer börjar vi med en sida vi kallar Insänt. Där vill vi publicera inlägg från er läsare, sådant som inte är beställt av redaktionen. Ni kan göra debattinlägg och ha synpunkter, skriva dikter eller vad ni själva vill. Vi kan däremot inte garantera att allt blir publicerat. Alla inlägg måste skickas digitalt till bulletinen@reumatikerforbundet.org. Ledaren 3

4 Sjögrens syndrom och graviditet Familjen Brännhult. Text: Greta Thorén Foto: Sara Landstedt, Dayfotografi Detta var min andra graviditet och jag tyckte att det fortlöpte på bra, trots illamående och en otrolig trötthet. På den vanliga kontrollen i vecka 29 hade barnmorskan problem med att hitta bebisens hjärtljud. En annan barnmorska konstaterade samma problem. De drog fram en ultraljudsmaskin och tillkallade läkare. Barnets hjärtljud var för låga, och jag måste omedelbart åka in till förlossningen. Nytt ultraljud på förlossningen, min man hann komma och allt såg bra ut. Men de ville ha kvar mig för observation. De satte CTG (kardiografi) för att mäta barnets hjärtljud. Efter ett tag så sprang en sköterska ut, och in kommer läkaren och säger att bebisen måste komma ut nu. Jag förstod ingenting, men ett akut snitt blev det och Emmy föddes. Hon skrek, och att säga att det var ett befriande ljud att höra var ingen överdrift. Hjärtfel Maria Brännhult bor med make Danny och barn i Jönköping. Hon är 31 år och arbetar som fotograf. Maria berättar om de kaotiska timmarna för två år sedan när dottern Emmy föddes. Flickan togs direkt till neonatalavdelningen. Hon klarade inte av livet så bra, och lungorna kollapsade. Hon lades i respirator. När Maria återigen fick träffa Emmy, kom nästa chock. Läkaren som förlöste henne sa: Ja, just det, hon har ett hjärtfel. Där omkullkastades hela min värld. Hon kom elva veckor för tidigt och sen visade det sig att hon hade ett hjärtfel. Jag var helt säker på att vi skulle mista henne. Hon flögs till Lund samma dag och jag och min man följde efter i en taxi. Vi var i Lund i två veckor, och hon blev bättre väldigt snabbt. Totalt låg hon på neonentalavdelningen i nio veckor. AV-block Redan vid förlossningen misstänkte läkarna AVblock. Maria blev tillfrågad om det fanns reumatiska sjukdomar i släkten. Hon sa givetvis nej. Hon 4 Maria - Barn med AV-block

5 hade inte en aning om varför de frågade en sådan sak. Blodprover togs och det visade sig att Maria hade antikropparna SSA och SSB (Sjögrens syndrom A eller B antikropp). Maria pratade med Emmys läkare på neonontalavdelningen i Jönköping om resultaten. Men reumatologkliniken i Jönköping ville inte ha henne som patient. De uppgav som orsak att Maria inte hade några symtom på en reumatisk sjukdom. Vårdcentral kontaktades och där fanns läkare som tog sin an henne. Jag fick träffa en riktigt bra läkare som gick via ett kryphål och remitterade mig till Spenshult utanför Halmstad. Där har jag har fått otroligt bra hjälp och träffat en underbar läkare som tar allt på allvar. Läkaren har diagnostiserat mig med Sjögrens syndrom. Jag har även hög RA-faktor, och de har också nämnt att jag är ANA-positiv. Misstanke finns också om SLE, men jag uppfyller inte kriterierna för detta ännu. Risk vid nästa graviditet? Om Maria vill få fler barn, måste hon prata med reumatologen på Spenshult innan hon blir gravid. En graviditet kan sätta igång ett sjukdomsskov och inte att förglömma risken med att även kommande barn kan drabbas av AV-block. Maria och hennes familj är med i en studie på Karolinska sjukhuset. En studie som leds av professor Marie Wahren- Herlenius. Marias omtumlande förlossning och tiden därefter har fått henne att tänka på vikten av kunskap om Sjögrens syndrom och AV-block, och vikten av att ha kontakt med andra. Maria har nu kontakt med andra föräldrar till barn med AV-block och har också startat en liten grupp på Facebook där de kan dela erfarenheter. Jag tycker att det är viktigt att sambandet mellan Sjögrens och AV-block belyses mer, många får inte den hjälp de behöver. Gruppen på Facebook heter: Vi som har barn med AV-block. Emmy kontrolleras en gång i halvåret, även med 24 timmars EKG. Hennes ena kammare har blivit lite förstorad på grund av ansträngningen. Hon har ännu inte någon pacemaker. Så länge hon mår bra, behöver hon inte opereras. Men Maria vet att den dagen kanske kommer. Marias och Dannys dotter Emmy är född med AV-block. Hennes hjärtfel kontrolleras regelbundet, men ännu så länge behöver hon ingen pacemaker. Maria - Barn med AV-block 5

6 Barn med AV-block och en forskares brinnande intresse Text: Greta Thorén Foto: Sara Landstedt, Dayfotografi och privat Faktagranskat: Professor Marie Wahren-Herlenius, Karolinska sjukhuset, Solna Professor Marie Wahren-Herlenius har alltsedan starten av sin läkarkarriär haft ett stort intresse för personer med reumatisk sjukdom och graviditet, och speciellt för dem med Sjögrens syndrom. Redan 1994 disputerade hon på en avhandling kring cellulär lokalisation och immunreaktivitet mot SSA och SSB antigener vid reumatisk sjukdom. SSA och SSB antikroppar är ett av kriterierna för att säkerställa diagnosen för Sjögrens syndrom. Professor Wahren har erhållit många prestigefyllda utmärkelser och hennes forskning har rönt stor uppmärksamhet. I mars 2006 utnämndes hon till professor i experimentell reumatologi vid Karolinska Institutet. Och det vid en jämförelsevis mycket ung ålder. Hjärtproblem hos foster Fem till tio barn föds varje år med ett antikroppsmedierat AV-block (atrioventrikulärt block), ett livshotande tillstånd som beror på att den elektriska signaleringen från hjärtats förmak till kammare blockeras och i vissa fall upphör helt. Vid hjärtblock slår hjärtat för långsamt. Hjärtblock kan drabba barn till mödrar med autoimmuna reumatiska sjukdomar, framförallt Sjögrens syndrom. Omkring procent av alla med Sjögrens syndrom, och cirka procent av alla med SLE, en annan reumatisk sjukdom, har SSA och/eller SSB antikroppar i blodet. När de här patienterna blir gravida, förs antikropparna över till fostret och kan där orsaka allvarliga hjärtproblem. Något som händer vid omkring två procent av graviditeterna. De hjärtblocksassocierade antikropparna från mamman som passeerar över till fostret via moderkakan kan binda fostrets hjärtceller. Detta leder till Professor Marie Wahren-Herlenius har stort intresse av och forskar kring graviditeter hos personer med Sjögrens syndrom. att de kalciumjoner som styr cellernas arbete ansamlas inne i cellen, vilket resulterar i att cellen dör. Skadan i hjärtat förstärks av inflammation, fibros och lokal förkalkning. Resultatet blir att impulsgivningen mellan förmak och kammare störs, vilket leder till hjärtblock. Ett hjärtblock utvecklas successivt under graviditetens vecka 18 till 24 och kan indelas i tre grader. Hos en tredjedel av barnen finner man tecken på ett grad 1-block under dessa veckor, som vanligen spontant vänder tillbaka till normal impulsgivning. I vissa fall utvecklas det dock vidare till ett komplett tredje gradens block. Höga doser kortison till den gravida kvinnan kan förmå hjärtblock av andra graden att vända, däremot finns idag inga rapporter som tyder på att det påverkar ett tredjegradsblock. Den tredje gradens hjärtblock innebär ett fullt utvecklat hjärtblock. Om också andra delar av hjärtat utöver retledningssystemet är påverkat, ökar risken att fostret inte 6 Fakta: AV-block

7 klarar sig. De barn som överlever behöver vanligen redan under de första levnadsåren pacemakerbehandling. Karolinska Universitetssjukhuset följer upp gravida I samarbete med avdelningen för klinisk immunologi, barnkardiologer och gynekologer vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna tas blodprov på gravida med reumatiska sjukdomar för att fastställa om de bär på de aktuella antikropparna. De kvinnor som bär dessa antikroppar följs under de kritiska veckorna med ekokardiografiundersökning och dopplermätning, ett slags ultraljudsundersökning, som ger möjlighet att mäta blodflödet i hjärtat hos fostret och indirekt beräkna hjärtats överledningsförmåga. Vid tecken på att ett block av högre grad håller på att utvecklas, behandlas modern med höga doser kortison av den typ som i aktiv form kan passera moderkakan, och som därmed också når fostret. Behandlingen dämpar effekten av antikropparna och den påföljande inflammationen i hjärtat. Det kan få blockutvecklingen att avstanna alternativt gå tillbaka innan ett komplett hjärtblock har hunnit bildas, säger professor Wahren-Herlenius. med tiden gå sönder men håller oftast mer än 15 år. Hos små barn krävs dock elektrodbyten betydligt oftare på grund av hjärtats tillväxt. Pacemakrar har en livslängd på 7-10 år och byts oftare än elektroder hos vuxna individer. Det är extremt ovanligt att någon form av glapp förekommer i pacemakern. Lilla Emmy är född med AV-block. Foto: Sara Landstedt, Dayfotograf Pacemaker En pacemaker är en liten apparat som hjälper hjärtat att hålla en jämn rytm. Den vanligaste anledningen till att man får en pacemaker är att man har för långa pauser mellan hjärtslagen eller för långsam hjärtrytm. Pacemakern består av en dosa och en eller flera elektroder. Dosan opereras vanligen in under huden på bröstkorgen och elektroderna placeras i hjärtat. Pacemakern känner av den egna hjärtrytmen via elektroderna och avger en impuls vid utebliven egen aktivitet. På det sättet förblir hjärtrytmen normal. Dagens pacemakerdosor är vanligen av titan och sladdarna av silikon. Pacemakerarna har efter hand blivit mindre, smartare med mer minne och större förmåga att själva anpassa sig till hjärtats krav på stimulering. De är väldigt pålitliga och tekniska fel är ovanliga men förekommer i sällsynta fall. Elektroder utsätts för mekanisk påfrestning och kan Fakta: AV-block 7

8 Gunnel Nordmark forskar kring geners betydelse för att få Sjögrens syndrom. Forskning om gener vid Sjögrens syndrom Sjögrens syndrom är en autoimmun, reumatisk sjukdom där immunförsvaret angriper kroppens egna vävnader. Den exakta orsaken till varför man får Sjögrens syndrom är okänd, men en kombination av arvsanlag och faktorer i omgivningen anses spela in. Text och foto: Greta Thorén I en internationell studie, ledd av forskare i USA, har forskargrupper deltagit från Europa och Australien tillsammans med svenska kollegor. Forskargruppen har hittat genvarianter som ökar risken för sjukdomen, något som på sikt kan leda till nya behandlingar. Gunnel Nordmark från Akademiska Sjukhuset i Uppsala berättar: Resultaten visar att gener är delaktiga och av betydelse i både den medfödda och förvärvade immuniteten*. Ökad kunskap om vilka arvsanlag som är kopplade till sjukdomen och de proteiner de kodar för, kan i framtiden leda till nya sätt att behandla sjukdomen. Det här är första gången som hela arvsmassan undersökts hos patienter med Sjögrens syndrom och jämförts med den hos friska kontrollpersoner. Forskarna hittade sju genvarianter som ökar risken för Sjögrens syndrom. Flertalet av de identifierade generna är på olika sätt viktiga för immunförsvarets funktion. Dessutom hittades ytterligare 29 regioner 8 Gunnel Nordmark: Forskning om gener kring Sjögrens syndrom

9 i arvsmassan som misstänks vara riskvarianter, men där sambandet med sjukdomen inte var lika starkt. Hos personer som har Sjögrens syndrom angrips framför allt saliv- och tårkörtlarna av inflammation. Vanliga symtom är muntorrhet och grusiga ögon, men en extrem trötthet och värk i leder och muskler är också vanligt. Hos vissa personer kan även mag-tarmkanalen, lungorna och njurarna angripas. Sjukdomen är 14 gånger vanligare hos kvinnor. *Immunitet är en medicinsk term som beskriver den situation som råder när en organism har tillräckligt med biologiska skyddsmekanismer för att undvika till exempel infektioner. Frågor om risk för lymfom vid Sjögrens syndrom Bulletinen har fått relevanta frågor gällande den förhöjda risk som finns för personer med Sjögrens syndrom att få lymfom, som är ett samlingsnamn för en rad mycket olika tumörsjukdomar som utgår från de celler som utgör lymfsystemet. Patienter med primärt Sjögrens syndrom har 15 gånger ökad risk att få lymfkörtelcancer, vilken vanligen uppstår i de stora spottkörtlarna framför örat. Lymfomrisken vid sekundärt Sjögrens syndrom är inte känd, studier pågår. Troligen är den inte lika hög som vid primär sjukdom. Riskfaktorer för lymfom är återkommande spottkörtelsvullnad, blodkärlsinflammationer som ger rostfläckar främst på underbenen samt låga halter av vissa äggviteämnen (proteiner), så kallade komplementfaktorer, i blodet. I läppspottkörtelbiopsierna är det möjligt att så kallade groddcentra, det vill säga lymfkörtelliknande inflammation, kan vara en riskfaktor, men detta måste studeras mer. Denna form av cancer har god prognos och behandlingen består oftast av operation och eventuellt strålbehandling. Många personer med Sjögrens syndrom är patienter på en vårdcentral. Vårdcentralernas kunskap om sjukdomen upplevs av patienterna ofta vara låg. Naturligtvis undrar patienterna emellanåt över lymfomrisken och hur det ska upptäckas. Reumatolog/forskare Gunnel Nordmark ger svar på några frågor: Är det en särskild typ av lymfom som är kopplat till Sjögrens syndrom? Ja, den vanligaste typen är just den som uppstår i de stora spottkörtlarna framför örat eller under käken. Denna typ kallas MALT-lymfom (MALT = mucosa- (=slemhinne) associerad lymfatisk vävnad) och bildas av den typ av vita blodkroppar som kallas B-celler. Dessa lymfom har god prognos och efter operation och/eller strålbehandling mot körteln är man ofta botad. MALT-lymfom kan även uppstå på andra ställen i kroppens slemhinnor, exempelvis i halsmandlarna, gommen eller mag-tarmkanalen. Andra typer av lymfom som utgår från B-cellerna och som drabbar lymfkörtlar och benmärg förekommer också men är mindre vanliga. Finns fler tecken på lymfom? Det är viktigt att vara uppmärksam på om man får en svullnad i de stora spottkörtlarna som inte går över utan att körteln blir fast och hård. Man ska förstås också uppmärksamma om man får förstorade lymfkörtlar, en oförklarlig feber, nattsvett eller går ned i vikt utan förklaring. Vilka prover kan patienten be vårdcentralen ta om oro finns för lymfom? Hur ofta bör dessa prover tas? Det viktigaste är de symtom man beskriver och det läkaren finner vid sin undersökning. Det finns inga prov man bör ta regelbundet för att upptäcka ett eventuellt lymfom. Om man däremot tillsammans med sin läkare bedömer att det finns en misstanke om lymfom är det viktigast att ta ett vävnadsprov från den förstorade spottkörteln, lymfkörteln eller benmärgen. Vid lymfom kan sänka och blodkroppar förändras men det kan ha många orsaker, exempelvis ett skov i Sjögren-sjukdomen, därför är symtom och fynd vid undersökningen viktigast. Bör lymfor i till exempel armhålor också kontrolleras av läkare? Ja, det är bra att göra, tillsammans med undersökning av övriga lymfkörtlar exempelvis på halsen. Frågor och svar: Lymfon och Sjögrens syndrom 9

10 Juanas liv har ändrat riktning några gånger Text och foto: Greta Thorén Juana Rocca har bett mig ta tunnelbanelinje nummer 10 till Tensta, där hon bor i en bostadsrätt, som köptes för drygt 20 år sedan. Hon möter upp, lite lätt jäktad, ett besök på vårdcentralen resulterade i några extra prover, och hon behöver gå tillbaka för ytterligare koll. Vi bestämmer att gå till närmaste café för att pratas vid. Juana insisterar på att betala fikat för oss båda. Väl vid kassan visar det sig att caféet inte tar emot kortbetalning, och hon har inga kontanter. Inga bekymmer, säger caféägaren, kom tillbaka vid något annat tillfälle. Hennes rötter är i Peru, de tidigaste ungdomsåren förlöpte i Barcelona, och det var kärleken som förde henne till Sverige. Men efter två år, och efter det att deras son fötts, skildes de åt. De var helt enkelt för unga för att leva tillsammans. Men kärleken dök återigen upp, och denna gång resulterade det i ytterligare tre barn, men inte heller detta höll. Nu 10 Juana Rocca - SLE

11 Juana och hennes man älskar blommor och grönsaker. Torget i Tensta erbjuder mängder av den varan. är hon återigen gift, denna gång med en man från Nicaragua. Han är för tillfället i sitt hemland för att hos svenska ambassaden ansöka om uppehållstillstånd i Sverige. Han arbetade tillfälligt i Sverige när de träffades hos gemensamma vänner. Hon säger lyriskt: Han är agronom och älskar blommor. Han är som jag djupt troende, och det ger oss en stabil plattform att stå på. Han gör allt för mig, han underlättar verkligen mitt liv med SLE. Med diagnosen kom ångesten Juana arbetade bland annat inom den kommunala hemtjänsten, när hon blev sjuk. Och det var minsann ingen förstående eller personalvänlig arbetsledare hon hade. Juana visade upp läkarintygen och berättade varför hon var så trött, varför hon inte kunde arbeta: Hon kastade dem rakt papperskorgen, och sa att det var vanligt att folk inte ville jobba. Turerna för att få rätt diagnos var många, läkarna gissade på att hon kunde ha HIV, kanske cancer, men en ständigt återkommande fråga var ifall hon var alkoholist, eftersom levervärdena var höga fick hon till slut veta att hon hade SLE. Hon blev rädd, fick ångest, blev deprimerad, stressen kom och hjärtat gjorde sig påmint. Ambulansen åkte många gånger med henne till akuten. Inte för att hon hade hjärtfel, men de negativa tankarna påverkade inte bara psyket, utan även hela kroppen. Jag hade så många mål i livet, ville så mycket, och plötsligt så rycktes allting bort. Jag var ensamstående med fyra barn, och kände mig så fruktansvärt rädd och ängslig, arg och bitter. Men som så många gånger förr, kommer något eller någon till undsättning. Och Juana minns den dagen knivskarpt. Hon fick besök av en god vän som hade med sig en person som ville prata med Juana. Juana var verkligen inte tillmötesgående, hon var som en ilsken igelkott med alla taggarna utåt. Men den här kvinnan vände mig inte ryggen, hon gav inte upp, utan fortsatte prata med mig, och slutligen kom hon innanför mitt aggressiva skal. Kvinnan kom från en kyrklig församling. Och numera är jag för egen del engagerad i MEI (Internationella Evangeliska missionen) Sweden i Västertorp. Jag har blivit lugnare, och känner en trygghet i att förlita mig på Gud. Även sjukvården fungerar, jag har nu varit patient på Karolinska i tio år. Allt har löst sig. Och sedan ett par år tillbaka har jag sjukersättning. Juana är en resurs Juana mår mycket bra idag, både till kropp och själ. Kortisonet hon tog i tio års tid, har hon lyckats sluta med. Hennes stöttepelare, hennes man, kommer snart till Sverige. Hon längtar intensivt efter honom. Två av hennes fyra barn står på egna ben, de är ingenjörer, de två yngsta går fortfarande i skolan och bor hemma. Nu drömmer hon om att hjälpa andra som har SLE. Tankar finns att på något sätt starta hjälpverksamhet i Nicaragua, hur det ska gå till vet hon inte riktigt. Men hon börjar här i Sverige. Juana har blivit inbjuden att delta i en informatörsutbildning för språkresurser inom Reumatikerförbundet. Jag vet hur det känns att känna sig vilsen, känna utsatthet och inte kunna språket så bra. Jag har så mycket att vara tacksam för, har själv fått hjälp, det är dags att nu bli den som hjälper andra. Läs mer om Reumatikerförbundets språkresurser på hemsidan under länken org/om-oss/sprakresurser/ Juana Rocca - SLE 11

12 Sandra + vackra skor = Sant När Sandra mår bra, lever hon intensivt Text och foto: Greta Thorén Att träffa Sandra Göräng är som att få ett positivt slag i mellangärdet. Hon är absolut ingen person som passerar ens väg utan att man hajar till. Hon sticker ut från mängden, och erkänner glatt att hon gillar flärd och det vackra. När jag kliver in i lägenheten där hon och sambon Toni bor med barnen, möts man av en skohylla fylld med den typ av skor som sågs i TV-serien Sex and the City. Och Sandra säger leende: Jag älskar mina skor, och även om jag inte alltid kan ha dem, så är de som konstverk. Hon har så rätt Sandra, och ramen kring dessa konstverk är hon själv. Toni är mannen i hennes liv. Sandra är av sin natur extremt privat gällande sina diagnoser, men med Toni är det helt annorlunda. Hon beskriver deras möte och känslor som om det vore ur en kärleksroman, och hon gör det med intensitet i röst och ögon: Vi stötte ihop på nätet. Det var helt surrealistiskt. Jag som inte tror på att man kan bli kär på nätet, men det slutade med att vi satt och chattade i sju timmar vid första tillfället! ALLT stämde liksom! Detta var en fredag, och direkt bestämde vi att ses på måndagen. Redan där och då berättade jag om mina diagnoser, om SLE:n, om epilepsin, jag kände ett sådant förtroende! Jag är så otroligt lyckligt lottad att jag har fått träffa Honom. Jag har tre underbara, fantastiska och otroliga ungar, varav två biologiska, Molly 10 år, Mick sex år och bonusbarnet, Alva åtta år. Att ha någon att luta sig mot när man känner sig som svagast, är inte alla förunnat. Sandras SLE är riktigt stökig. Den har gett sig på hennes centrala nervsystem, vilket medför epileptiska anfall. Sandra får de största anfallen, grand mal (benämns idag generaliserat toniskt-kloniskt krampanfall), och hon 12 Sandra Göräng: SLE med epelepsi

13 känner inget i förväg. Ett epileptiskt anfall både är och ser dramatiskt ut. De som inte vet vad det handlar om, blir ofta chockade. Men Toni backar inte, han är observant, hinner ofta se på henne när hon håller på att få ett anfall, hon liksom stannar till i en rörelse eller fryser blicken, och då hinner han precis fram för att ta emot henne när hon faller. Men det går fort, mycket fort. Sandra klev ut ur garderoben på jobbet och berättade om sin SLE Häromdagen var det en mindre bra dag på jobbet, då svimmade jag inne på en kollegas kontor, och fick hjälp att ta mig hem. Tur att jag bor på andra sidan gatan från jobbet. Jag är ganska privat på jobbet gällande mina besvär. Faktum är att jag har varit helt tyst om det i två år, men jag blev tvungen att berätta i samband med att jag blev sjukskriven vid mitt första skov på den här arbetsplatsen. Då fick jag vackert kliva ut ur garderoben. Den här arbetsplatsen, som Sandra säger, är Försäkringskassan i Falun. Ett jobb hon trivs med, men som också är stressigt. Hon brukar näst intill småspringa in på kontoret, och även där småspringer hon runt. Sandra är 35 år, utbildad beteendevetare och arbetade i många år som socialsekreterare, ett jobb som hon älskade, men som slutligen tog ut sin rätt vad gällde stress och engagemang. När hon klev ut ur garderoben på jobbet, den där olycksaliga dagen när benen inte bar, så var det SLE hon berättade om. Det där med att landa i sin sjukdom, som det så vackert kan heta, har varit ett problem för henne. Jag har haft svårt med acceptansen, och har det fortfarande. Jag har svårt med att andra ska se mig som en diagnos, när jag vill att de rätt och slätt ska se mig som Sandra. Inget annat. Nu är det ju ett vedertaget faktum på jobbet, och i och med att vi arbetar med diagnoser och har tillgång till det försäkringsmedicinska beslutsstödet, så är jag rätt säker på att de allra flesta på jobbet som är nyfikna, har varit inne och läst på om SLE. Alltsammans har gått ganska bra. Jag måste erkänna att jag har underskattat människors förmåga att skilja agnarna från vetet. Vad gäller mina diagnoser SLE, sekundärt Sjögrens syndrom och epilepsi, så är det den sistnämnda som är trassligast att leva med, då den inte låter sig tyglas. Hon var ett sjukligt barn Hon fick sitt första epilepsianfall när hon var 21 år. Vissa perioder har anfallen kommit mer sällan och ibland oftare. De som har epilepsi kan bära en brosch i form av ett ljus, som ska symbolisera sjukdomen. Hur har då Sandra gjort? Jag tyckte det var så fult, så jag har tillverkat ett eget hängsmycke i silver, där det står: Sandra. Epilepsi Sandra har varit sjuk i hela sitt liv. Och med facit i hand, så vet hon nu att SLE:n funnits där sedan barnsben. Hon verkar redan under sina barn- och ungdomsår ha haft alla sjukdomar en människa kan ha och vid 15 års ålder fick hon en mycket svår hjärnhinneinflammation som slog ut henne fullständigt. Hon fick lära sig att prata och gå igen. Och som vuxen var det slumpen som gjorde att det var en klok och påläst gynekolog hon träffade vid ett besök: Gynekologen hade varit på en utbildning om SLE! Hon la ihop två och två och fick den ekvationen att bli SLE. Remiss skickades till reumatologen, och jag fick min SLE-diagnos. Dagsformen pendlar rejält Hennes heltidsjobb på Försäkringskassan är som utredare inom området tidig bedömning. Hon är läkarens och den sjukskrivnes första kontakt med myndigheten. Sandra väntar på att få komma till Akademiska sjukhuset i Uppsala för att genomgå en fem dagars utredning gällande epilepsin. För en utomstående verkar hennes liv vara en enda bergoch dalbana, eftersom hon aldrig vet hur hon mår från en dag till en annan. Och hon håller med. Livet är knepigt. Men hon reser sig efter varje bakslag. Jag har emellanåt riktigt dåliga dagar då jag mår skit. Kroppen strejkar och jag har så ont så jag spyr. Eller så får jag epilepsianfall som totalt mattar ut mig och gör mig apatisk. Men jag låter inte sjukdomen tygla mig, även om epilepsin är motsträvig. När jag återigen står på benen då tar jag igen förlorad tid. När jag mår bra så lever jag till 200 procent..! Och jag ska jobba så länge det bara går! Sandra Göräng: SLE med epelepsi 13

14 14 Fröken Lupus

15 Vad innebär särskilt högriskskydd, och hur får man det? Text: Sandra Göräng Faktagranskat av specialist Magnus Lagerborg Försäkringskassan, Falun Sandra arbetar på Försäkringskassan i Falun och har själv flera diagnoser. Jag har levt med SLE, Sjögrens syndrom, och på senare år även epilepsi under i stort sett hela mitt yrkesverksamma liv, och för mig innebar det särskilda högriskskyddet en enorm lättnad för privatekonomin. Det var en multisjuk kollega som tipsade mig, och knappt två månader senare satt jag med beslutet i handen. Jag är en av ett fåtal som har beslutet tills vidare, och är fortfarande ytterst tacksam för denna förmån. För många med autoimmuna och/eller reumatiska sjukdomar som fortfarande är kvar i arbetslivet, innebär karensdagarna stora hål i ekonomin. Att det finns en möjlighet att slippa karensdagarna är det tyvärr ofta inte många som vet om. Det särskilda högriskskyddet innebär att den försäkrade får ersättning redan från och med den första sjukdagen och/eller att den försäkrades arbetsgivare får ersättning för de sjuklönekostnader som uppstår för den försäkrade som beslutet gäller. Det är den som riskerar att få ett större antal sjukperioder eller en eller flera längre sjukperioder under en tolvmånadersperiod som kan få ett beslut om särskilt högriskskydd. Vilka sjukdomar som ger rätt till högriskskyddet är inte relevant, man bedömer inte utifrån olika sjukdomar, utan det handlar om hur sjukdomen slår mot den enskilda individen. Samtidigt som den enskilde slipper karensdagar slipper också arbetsgivaren stå för kostnaderna för en anställd som har särskilt högriskskydd. Men det är den anställde som måste ansöka om skyddet. Förutom de två blanketter som ska skickas in (en som du ska fylla i, och en som din läkare ska fylla i) så krävs även att sjukdomen måste vara väl dokumenterad, och då kan man till exempel skicka med ett läkarutlåtande med en prognos på att man kommer att vara borta ett större antal gånger per år än normalt från sitt arbete. Jag ringde min reumatolog och bad om ett intyg för särskilt högriskskydd och han visste vad jag talade om på en gång, jag tror faktiskt att de flesta av våra läkare vet vad detta är för något. Är du sedan bara borta åtta eller nio dagar så spelar inte det någon roll, det är ju bara bra. Har du fått högriskskyddet beviljat så har du. Har du väl fått skyddet beviljat, spelar det sedan ingen roll varför du är sjukfrånvarande - man slipper karensdag oavsett om man är hemma för den ordinarie sjukdomen eller för exempelvis förkylning eller magsjuka. Vanligtvis ansöker du för ett år i taget, även om det finns ett fåtal som fått högriskskyddet beviljat tills vidare. Lider du av en sjukdom med längre skov, där du är borta mer än 28 dagar i följd, finns det ett särskilt högriskskydd även för det. Då kommer du inte undan karensdagarna, men arbetsgivaren slipper betala din sjuklön. Det skyddet är för att arbetsgivaren ska kunna anställa en person med frekvent sjukfrånvaro. Allmänt högriskskydd är något som alla anställda kan åtnjuta. Det innebär att ingen ska behöva ha mer än tio karensdagar på ett år. Har du varit sjuk tio gånger så slipper du alltså den elfte karensdagen. Om arbetsgivaren håller koll, vill säga. Allmänt högriskskydd är inget man ansöker om. Det är något som arbetsgivaren ska hålla reda på. Vill du söka särskilt högriskskydd, eller veta mer? Läs mer på Forsakringskassan.se - sök på särskilt högriskskydd. Fakta: Högriskskydd för anställda 15

16 Astrids utbildning och bakgrund blev till självhjälp Text och foto: Greta Thoren Det började med sprängande huvudvärk. Astrid slet sig i håret av förtvivlan. På något sätt lyckades hon ta sig till vårdcentralen och blev därifrån skickad till akuten direkt. Det var den 18 december Jag blev inlagd på infektionskliniken, med lunginflammation, 168 i sänka och blodvärdet var 83. Jag fick blodtransfusion. Min enorma huvudvärk förstod en ST-läkare direkt vad det kunde vara och ställde diagnosen temporalarterit (TA). En biopsi i tinningartären befäste diagnosen. Doktorn sa också att om jag började se dåligt, skulle jag säga till omgående. Risk finns med denna sjukdom att man blir blind. Astrid Nilsson bor i Uddevalla, har återkommit till sina hemtrakter efter många år i Stockholm. Hon utbildade sig till barnskötare och till förskollärare men senare även till psykolog och psykoterapeut. Astrid arbetade även som lärare på Högskolan i Stockholm och undervisade i pedagogik, psykologi och psykiatri. Att arbeta med människor i livets olika skeden, att samtala med familjer i kris, har gett henne en egen inre styrka. Hon har lärt sig 16 Astrid Nilsson - Temporalarterit

17 att ta tag i tankarna när de är på väg åt fel håll, och att i det svåra försöka se lösningar. De egna tankarna Kraften tar hon fram när hon själv hamnar i situationer utöver det vanliga. Som den gången när hon hamnade på sjukhus med sin fantomliknande huvudvärk. Hon blev undersökt från topp till tå, datortomografier gjordes, eftersom misstanke fanns att hon kanske även hade en hjärntumör. Sjukvårdsapparaten fungerade helt perfekt, inget lämnades åt slumpen, personalen tog hand om henne, men tankarna fick hon handskas med själv. Jag blev i början behandlad med 40 mg kortison, men är nu efter drygt fem år nere på 2,5 mg/ dag. Nya prover ska tas, och om inget är avvikande, ska jag kunna sluta helt. Självklart blev jag till en början chockad, men så småningom började jag föra en inre dialog. Jag sa till mig själv att det här skulle gå vägen, att det skulle bli bra. Jag styrde tankarna åt rätt håll, inte den negativa vägen, utan mot det positiva. Min utbildning och många års arbetslivserfarenhet, har lärt mig att hantera tankar och känslor och inte gripas av panik. Linnea skänker 5000 kronor till forskning om SLE Linnea Bohman, 20 år, har blivit utsedd till årets Gnesta bo och vann därmed 5000 kronor. Pengarna har hon skänkt till Reumatikerfonden till förmån för SLE-forskning. Linnea arbetar i ICA-affären i Gnesta och är alltid lyhörd och hjälpsam mot kunderna. Hon har blivit så omtyckt av kundernaatt hon fick flest antal röster som årets Gnestabo. Linnea har vuxut upp med en mamma som har svår SLE och det är därför hon har valt att skänka sin prispengar till forskningen om SLE. För mig är det som att hjälpa min mamma, säger Linnea Läs mer om Linnea på Reumatikerförbundets hemsida Fakta: Temporalarterit Sjukdomen är en vaskulit som drabbar medel stora och stora kärl. Orsaken till sjukdomstillståndet är okänt, men man tror att ärftlighets- och miljöfaktorer har betydelse. Risken för insjuknandet är störst i årsåldern. Sjukdomen förekommer mycket sällan före 50 års ålder. Kvinnor drabbas tre gånger så ofta som män. Insjuknandet är ofta hastigt. Symtomen visar sig i form av sjukdomskänsla, svår huvudvärk i tinning eller bakhuvud och nacke. Även ömhet i hårbotten, smärtor i tuggmuskulaturen, lätt feber och allmänna inflammationssymtom kan förekomma. Artärerna vid tinningen känns ofta ömma. Sänkan är oftast hög. Vid ögonundersökning kan näthinnan verka blek, ibland med en klar röd fläck centralt i gula fläcken. Vid biopsi i tinningartären kan man i mikroskop se stora och flercelliga jätteceller, därav sjukdomens andra namn, jättecellsarterit. Artären som går till ögonbotten kan förträngas, vilket medför risk för delvis eller total blindhet. Omkring 50 procent av patienterna med temporalarterit, har även polymyalgia reumatika. Patienter med temporalarterit behandlas med höga doser kortison, med mycket snabb lindring av symtomen. Nedtrappningen måste ske mycket långsamt. Kortisonbehandlingen bibehålles till dess att symtomen är borta och sänkan är normal. Ofta rör det sig om behandling i två-tre år, i likhet med polymyalgia reumatika. För båda tillstånden finns risk för återfall. Faktagranskat av professor Ingrid Lundberg, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Fakta: Temporalarterit 17

18 Från frisk till sjuk Behandling av en vaskulitsjukdom Text: Björn Johansson och Greta Thorén Foto: Privat Björn Johansson är en vanlig men ändå ovanlig man. Han är 66 år, bor i Malmö med fantastisk utsikt mot Öresundsbron. Det ovanliga med honom är att han har en sjukdom som inte många andra har. Björn Johansson har granulomatös polyangit och behandlas bland annat med Mabthera. Det är en så kallad systemisk vaskulitsjukdom. Med det menas att hans blodkärl blir inflammerade. Björns vaskulitsjukdom heter granulomatös polyangit, förkortas GPA, men har tidigare kallats för Wegeners granulomatos. GPA angriper i huvudsak de små blodkärlen i övre och nedre andningsorganen och/eller njurarna, men sjukdomen kan i princip påverka alla kroppens organ. Som den föreningsmänniska Björn är, har han blivit medlem i Reumatikerförbundet. Numera är han ordförande i den riksomfattande föreningen för småkärlsvaskuliter. Björn bidrar här med sin sjukdomsberättelse huvudsakligen för att informera om den behandling han får. Han berättar också om behandlingar med Mabthera, som sattes in för att motverka en växande tumör. I hans fall ledde den behandlingen inte till någon föbättring av tumören. Björns berättelse från frisk till sjuk Jag blev sjuk under våren/sommaren 2002 och fick diagnos efter cirka sex månader. För att minska aktiveringen av immunförsvaret prövades olika behandlingar, som Sendoxan och CellCept, men CellCept slutade att fungera efter några år, med ett skov som följd. Så kallad droppfot utvecklades, och jag tvingades använda fotskena som stöd. Gick så småningom över till behandling med Imurel. Droppfoten var inget jag gillade, så jag satte igång att träna, vilket gav resultat. Fotskenan kunde tas bort och droppfoten var inte längre alls markant. Har haft övervikt under lång tid, något som jag nu också tog tag i, bantade ner mig från 120 kg till 83 kg. Det började kännas riktigt okey. Medicineringen med Imurel fungerade fram till årsskiftet 2012/2013 då jag fick bihåleinflammation, orsakad av aktivitet av min GPA. Behandling för att hämma bakterietillväxt sattes in följt av antibiotika. Ett underligt tryck i ögonhöjd på höger sida av huvudet gav sig till känna. En magnetrönt- 18 Björn Johansson - Granulomatös polyangit (GPA)

19 gen visade på ett granulom (tumör) bakom ögat. Lyckligtvis visade biopsin att den var godartat, och alltså orsakat av grundsjukdomen GPA. Trots två Mabthera-behandlingar växte granulomet och det blev dags för ny Sendoxan-behandling samt hög dos med kortison, 90 mg/dag under en vecka, därefter 60 mg och sedan dess 45 mg. Hoppas verkligen att kortisondosen kan minskas. Biverkningarna av kortisonet har visat sig, vätska har samlats i kroppen, och suget efter mat har resulterat i viktökning. Nu kändes det inte alls lika okey, och jag har kommit till insikt att för tillfället kan jag inte slåss mot väderkvarnar. Viktproblemet får jag ta tag i när dosen av kortison kommer ner i normal nivå. Det är många bekymmer med sjukdomen, men det största är den ofta återkommande kortisondoshöjningen, vilket jag definitivt inte mår bra av. Björn är ordförande i den riksomfattande föreningen för personer med olika småkärlsvaskuliter. Erfarenhet av Mabtherabehandling Första behandlingen blev aktuell efter flera månaders besvär från irriterade slemhinnor och bihåleinflammationer. Återkommande besök hos öron-näshals-läkare visade på GPA-aktivitet. Efter kontakt med reumatolog fick jag tid på vaskulitmottagningen - en sådan finns tack och lov i Lund. Beslut togs att sätta in behandling med Mabthera. Efter besök på röntgen för koll av lungorna, startade förberedelserna med två Panodil och en tablett för att förhindra klåda. Därefter kortison intravenöst följt av droppåse med natriumklorid och två flaskor med Mabthera. Behandlingen startar med en lägre hastighet, och höjs successivt under dagen. Tidsmässigt tar detta cirka sex timmar. Behandlingen gick bra. Kände mig enbart trött under dagen, och blodtrycket var lågt men stabilt. Men det är jobbigt med all vätska man måste få i sig. Andra behandlingen skedde två veckor efter den första. Under dessa veckor mådde jag bra, men vid flertalet tillfällen upplevde jag att tillvaron gungade lite lätt. Förmodligen beroende på blodtrycksfall, vilket kan ske under Mabthera-behandlingen. Allt gick bra även vid denna, den andra behandlingen och jag kände mig inte lika trött som vid första behandlingen. Riksföreningen Småkärlsvaskuliter inom Reumatikerförbundet organiserar medlemmar som har någon diagnos bland småkärlsvaskuliterna. De vanligaste småkärlsvaskuliterna är GPA granulomatös polyangit, (tidigare Wegeners granulomatos) och MPA mikroskopisk polyangit. Föreningen som är rikstäckande har cirka 120 medlemmar. Medlemsavgiften är 98 kr per år om du redan är medlem i Reumatikerförbundet och samtidigt blir medlem i riksföreningen. Björn Johansson - Granulomatös polyangit 19

20 Rituximab behandling vid svåra sjukdomar Tuffa reumatiska systemsjukdomar kan kräva tuffa behandlingar. Utvecklingen av kraftfulla mediciner har gått framåt med rekordfart. Text: Greta Thorén Faktagranskat av professor Ronald van Vollenhoven, Karolinska institutet, Solna Den komplikation vid en svår systemsjukdom, som för bara ett par tiotal år sedan verkade omöjlig att häva, kan idag framgångsrikt behandlas. Bulletinen har fått frågor om behandlingar av bland annat Mabthera. blodkärlet. Patienten övervakas av sjukvårdspersonal under infusionerna ifall några biverkningar skulle visa sig. Innan infusionen ges patienten läkemedel, till exempel kortison, för att förhindra eller minska eventuella reaktioner mot Mabthera. Biverkningar kan förekomma under behandlingen. Under de första två timmarna av den första infusionen kan patienten få feber, frossa och skakningar. Mindre vanligt är att drabbas av blåsor, klåda, illamående, trötthet, huvudvärk, andningssvårigheter, svullnadskänsla i tungan och halsen, kliande eller rinnande näsa, kräkningar eller hudrodnad. Ovanligt är även oregelbundna hjärtslag, hjärtinfarkt eller lågt antal blodplättar. *Alla läkemedel får ett så kallat generiskt namn som regleras av WHO (World Health Organization) och sedan kan företag använda ett märkesnamn. Rituximab är det generiska namnet och Mabthera märkesnamnet. Rituximab Under senare år har de biologiska läkemedlen blivit allt vanligare i behandling vid svåra reumatiska sjukdomar. Vissa läkemedel har tagits fram i huvudsak för behandling av cancer, som ersättning - alternativt komplement - till cellgiftsbehandling. Rituximab är ett sådant läkemedel. Rituximab, som är en sorts protein, bekämpar B-cellerna. B-cellen har en aktiv roll i den inflammation som uppstår vid autoimmuna sjukdomar. Cellen dör då rituximab binds till ytan. Mabthera De patienter med autoimmuna reumatiska systemsjukdomar, som kommer i kontakt med rituximab, får ett läkemedel som heter Mabthera*. Mabthera har visat sig vara effektivt bland annat vid RA (Reumatoid Artrit) och GPA (granulomatös polyangit, tidigare Wegeners granulomatos). Dessutom talar ett antal studier för en effektivitet mot vissa manifestationer av SLE och Sjögrens syndrom, men detta är ännu inte helt bekräftat. Mabthera används även vid MS och också på patienter som blivit organtransplanterade, för att förhindra bortstötning av transplanterade organ. Mabthera ges som infusioner (dropp) direkt i Frågor till professor van Vollenhoven Gällande biverkningar, vad anses som vanligt respektive mindre vanligt? De som nämns som vanliga biverkningar inträffar hos var 5:e eller 10:e patient. Mindre vanliga skulle kunna drabba någon procent av patienterna. Ovanliga ännu färre än så. Förekommer det att patienter överhuvudtaget inte tål Mabthera? Jo, de reaktioner som beskrivs kan vara så pass kraftiga att det inte går att använda läkemedlet. Men det hör, som sagt, till ovanligheterna. Har andra behandlingar visat sig resultatlösa när Mabthera ges? Eller kan Mabthera vara förstahandsval vid behandling? Det är fullt möjligt att använda andra mediciner efter att man försökt med Mabthera. I regel används inte Mabthera som förstahandsbehandling mot RA men oavsett så skulle inte det förhindra att man sedan prövar med andra. 20 Fakta: Mabthera. Frågor till professor van Vollenhoven

21 Stora skor & Tacksamhet Text: Lisa Nyberg Foto: Privat Pyoderma gangrenosum. Visst hörs det till och med på namnet att det är något man inte ens önskar sin ovän. Öppna sår på benen. Som inte läker. Som gör attans ont. Men, och nu kommer den där välkända klyschan - inget ont som inte har något gott med sig, för vilken lycka när jag återigen kunde gå i mina egna skor! Jag minns känslan när jag äntligen kunde få stödstrumpor utprovade och inte längre behövde gå runt med ben lindade med vadd och lindor som såg ut, och kändes, som stora otympliga klossar. Inga av mina långbyxor funkade ihop med dessa klossar till ben så det är tur att jag drabbas av hudsjukdomen på somrarna och då kan gå i kjol eller trekvartsbyxor. Jag minns också den barnsligt sprudlande glädjen när jag kunde få på mig ett par jeans och den sköna känslan när jag efter flera månader kunde sätta fötterna i mina egna sköna Ecco Receptor i storlek 38 istäl let för min mans 43:or till skor. Tanken slår mig att det är när vi drabbas av förluster som vår förmåga till tacksamhet över det vi har ökar. Ärligt talat - hur ofta uppskattar du att kunna gå i dina egna skor? Att kunna gå över huvud taget? Att du har ben som bär dig? Om du är som jag så har du kanske tagit, och tar, rätt mycket för givet. Mycket av det jag tidigare tog för givet har jag idag svårigheter med - duscha, tvätta håret, baka, handla, köra bil, åka på semester och emellanåt kunna gå i mina egna skor. Men det är också dessa hinder som fått mig att idag känna ökad glädje och tacksamhet över det som funkar i mitt liv. Min kloka neuropsykolog hjälpte mig att tänka över vilka ord jag använde om mina onda och svårläkta ben. Visst, såren vid pyoderma gangrenosum är allt annat än roliga, men det hjälper inte att tänka: Usch, så äckligt om sig själv och sin situation. Istället fick jag hjälp att tänka snällt om mina ben. Lisa Nyberg bor i Kil i Värmland och hon fick SLE Hennes SLE har engagerat olika delar av kroppen, bland annat det centrala nervsystemet. Skänka dem tankar av kärlek och omtanke. Jag vet inte hur det påverkade läkningen, men jag mådde mentalt bättre när jag började ändra tankesätt och de ord jag använde om benen och såren. Tankar har en enorm kraft. Ord har en enorm kraft. Tänk om vi oftare kunde skänka en tanke av tacksamhet över allt som fungerar, istället för att ta det för givet. Kanske du också vill prova att börja varje dag med Tack för en ny dag! och varför inte också, högt eller tyst för dig själv, skänka dagen och livet ett Tack! innan sänglampan släcks. Ett tack över det vi har. Över det som fungerar. Det är inte samma sak som att inte vilja se det som inte fungerar eller det som gör oss ledsna. Men det kan vara ett sätt att kunna leva ett bra liv, trots allt. Lisa Nyberg: Stora skor 21

22 Diagnoskontakter Kontaktpersoner för olika diagnoser De reumatiska systemsjukdomarna omfattar många diagnoser, varav en del är mycket ovanliga. Bulletinen har därför under årens lopp byggt upp ett kontaktnät med personer, som finns till hands för dig när du behöver någon att prata med om din sjukdom. Du kanske själv kan tänka dig att vara kontaktperson? Ta i så fall kontakt med Greta Thorén på telefon Sjögrens syndrom Greta Thorén, greta.thoren@reumatikerforbundet.org SLE Bettan Forsmark Lindkvist, Myositer Anita Björn, Hemsida: Lena Hellman, Granulomatös polyangit (Wegeners) Björn Nalle Persson nallepersson@ownit.nu Viveca Ericson ericsons@telia.com Behçets sjukdom Karin Wedelin, karinwedelin@gmail.com Churg Strauss Jan Asplund jan.i.asplund@telia.com Takayasus arterit Carolina Brintler, carolinabrintler@hotmail.com Hypokomplementär urtikariell vaskulit Siv Eriksson, , fam.eriksson@bostream.nu Mikroskopisk polyangit Doris Olsson-Ringberg, doris@ringberg.com Polykondrit Birgitta Härenstam, harenstamb@hotmail.com Polymyalgia reumatika Tina Lovestedt, tina.lovestedt@gmail.com Reuumatiska systemsjukdomar PAN, polyarteritis nodosa Anna Iveslätt, , anna.iveslatt@edu.boras.se Systemisk skleros Birgitta Andreasson, , bian@comhem.se Unga med vaskulitsjukdomar Amanda Svensson, amandas90@live.se Facebookgrupper finns för SLE, systemisk skleros, och Sjögrens syndrom, för blandade systemsjukdomar, MCTD, SLE och Sjögrens och givetvis också för Bulletinen. Grupp för Granulomatös polyangit hittar du under begreppet småkärlsvaskuliter. I reumatiska systemsjukdomar ingår många diagnoser. Bulletinen bevakar främst nedan uppräknade diagnoser: Behçets sjukdom Churg-Strauss syndrom Cogans syndrom Dermatomyosit Granulomatös polyangit (Wegeners) Henoch-Schönleins purpura Hypokomplementär urtikariell vaskulit Inklusionskroppsmyosit Kawasakis sjukdom Kryoglobulinemisk vaskulit MCTD - Mixed connective tissue disease MPA - Mikroskopisk polyangit Polyarteritis nodosa Polymyalgia reumatika ( Jättecellsarterit) Polykondrit Polymyosit Primär cerebral angit Sjögrens syndrom Systemisk skleros/sklerodermi SLE systemisk lupus erythematosus Systemisk vaskulit Takayasus arterit Temporalarterit ( Jättecellsarterit) 22 Kontaktpersoner och reumatiska systemsjukdomar