Kursledare Gunilla Gerland och Anna Sjölund. 8:40 10:10 Introduktion till funktionshindret (inkl 10 min bensträckare)

Transkript

1 SCHEMA FÖR KURSDELTAGARE KVALIFICERAT STÖD FÖR BARN, UNGDOMAR OCH VUXNA MED ASPERGERS SYNDROM/HF AUTISM Kursledare Gunilla Gerland och Anna Sjölund Plats: Folkets Hus, Olof Palmes plats, Göteborg Dag 1 8:30 8:40 Praktisk genomgång 8:40 10:10 Introduktion till funktionshindret (inkl 10 min bensträckare) 10:10-10:40 Kaffe/thé och smörgås 10:40-11:50 Stress (inkl 10 min bensträckare) 11:50-13:00 Lunch 13:00 14:40 Hjälpmedel och anpassningar (inkl 10 min bensträckare) 14:40 15:10 Kaffe/Thé och bulle (el liknande) 15:10-16:10 Kommunikation 16:10-16:30 Frågor/diskussion Dag 2 8:30-9:50 Vardagsstöd för ungdomar och vuxna (inkl 10 min bensträckare) 9:50-10:20 Kaffe/Thé och smörgås 10:20 12:00 Verktyg för bemötande (inkl bensträckare) 12:00-13:10 Lunch 13:10-14:30 Perceptionsproblematik och motoriksvårigheter (inkl 10 min bensträckare) 14:30-15:00 Fika 15:00-16:30 Film, frågor/diskussion Pavus Utbildning AB se fler kurser och föreläsningar på vår hemsida

2 1. Introduktion till funktionshindret Copyright 2009 Gunilla Gerland, Anna Sjölund Autistiskt syndrom, Aspergers syndrom och Autismliknande tillstånd är de tre vanligaste diagnoserna inom det vi kallar autismspektrum. De kännetecknas av att man har symtom inom tre symtomområden. De är begränsningar i socialt samspel, begränsningar i kommunikation och begränsningar i intresse och beteende. Autismspektrumtillstånd är det begrepp vi använder i dagligt tal, men i den internationella diagnosmanualen DSM-IV är benämningen fortfarande Genomgripande störningar i utvecklingen (Pervasive Developmental Disorders). De diagnoser som ingår i den här gruppen är alltså autism, Aspergers syndrom och autismliknande tillstånd (och de två ovanligare diagnoserna Retts syndrom samt desintegrativ störning). Förekomst Hur vanliga är de då, och ökar de verkligen? Enligt Eric Fombonne, professor i psykiatri i Canada, visar de senaste årens sifror en konstant prevalens 1 på 0,6-0,7 procent om man lägger samman dessa diagnoser 2. Jämför man med längre tillbaka i tiden så har sifrorna ökat. De festa forskare anser att detta går att förklara med: att diagnoskriterierna vidgats till att omfatta mildare fall än tidigare; att medvetenheten om autismspektrum ökat, samt: att diagnosen numera ställs oftare tillsammans med andra diagnoser hos multihandkappade barn. Orsaker Idag står det helt klart att autismspektrumtillstånd har biologiska orsaker. Det fnns ett fertal biologiska faktorer kopplade till autismspektrumtillståndens orsaker, men i det enskilda fallet går det inte alltid att ta reda på orsaken. Symtomtriaden Symtomtriaden är den största delen av defnitionen av autismspektrumtillstånd, nämligen: - begränsningar i social interaktion - begränsningar i kommunikation - begränsningar i intresse och beteende De tre symtomområdena refekteras i det som kallas för diagnoskriterier, vilket egentligen är en lista med symtom där ett visst antal måste vara uppfyllda för att diagnosen skall kunna ställas. De kriterier som är mest spridda och oftast används, återfnns i en bok som kallas DSM (Diagnostic and Statistic Manual of Mental Disorders) och som ges ut av American Psychiatric 1 Prevalens betyder så många man tror har funktionshindret. Prevalensforskning går ofta till så att man screenar (utreder) alla i en viss åldersgrupp i ett visst område, till exempel alla sjuåringar i en stad. Då ser man hur många som uppfyller kriterierna. Utifrån detta drar man slutsatser om hur många i hela befolkningen som kan tänkas uppfylla kriterierna. Incidens är ett annat begrepp som betyder hur många som faktiskt har diagnoser i befolkningen, vilket man kan mäta genom att exempelvis ta reda på hur många diagnoser som ställts på en viss klinik. 2 Fombonne E. Epidemiology of pervasive developmental disorders.pediatr Res Feb 11.

3 Association. DSM bygger på ett internationellt samarbete mellan forskare och experter på de respektive områdena. Utöver triaden brukar man också säga att den ojämna utvecklingsproflen ingår i defnitionen. När man talar om autismspektrumtillstånd fnns det vissa begrepp man brukar använda för att belysa de områden där människor med autism ofta har svårigheter. Detta är till stor del fråga om teorier och inga absoluta sanningar, begreppen överlappar dessutom varandra. Delad uppmärksamhet Barn med autism brukar ha svårigheter med det man kallar delad uppmärksamhet ( joint attention på engelska). Det handlar om det normala spädbarnets motivation att söka gemensamma upplevelser: titta på det jag ser. Delad uppmärksamhet har också kopplingar till språkutvecklingen när barnet pekar på något sätter omgivningen ord på föremålet. Exekutiva funktioner Exekutiva funktioner är namnet på förmågan att planera, upprätthålla en strategi och kunna byta strategi om den inte fungerar. Förutsättningen för detta är bland annat: fungerande föreställningsförmåga, att man kan se uppgiften framför sig exempelvis vad det innebär att diska minne att man till exempel minns hur man gjorde förra gången man diskade fexibilitet i tänkandet (komma på något nytt om det första inte fungerade) Många med autismspektrumstörningar har problem med dessa funktioner. De stora svårigheterna med praktiska göromål blir ofta särskilt svåra att förstå i de fall där personen har en god intellektuell begåvning, som ofta är fallet vid Aspergers syndrom. Det kan leda till att omgivningen misstolkar personen som lat, ovillig och så vidare. Mentalisering eller Teory of Mind handlar om förmågan att tänka om någon annans tankar, att ha en föreställning om att andra människor tänker och känner andra saker än de man själv tänker och känner. Det är engelska forskare, bland andra Uta Frith och Simon Baron Cohen som presenterat idén att barn med autism saknar förmågan att mentalisera, eller i varje fall utvecklar denna förmåga senare än andra barn. De har visat detta genom ett test som kallas Sally och Anne och går till enligt följande: Den som leder testet använder två dockor som heter Sally och Anne och med dockorna framförs en liten scen för barnet som skall testas. Sally och Anne har en korg och en låda mellan sig. Dockan Sally har en kula som hon lägger i korgen, sedan lämnar hon rummet. Medan Sally är ute, fyttar dockan Anne kulan från korgen till lådan. Sally kommer tillbaka och den som leder testet frågar barnet Var kommer Sally att leta efter sin kula? Normalutvecklade barn som är över fyra år brukar svara att Sally kommer att leta i korgen, alltså där hon själv lade kulan och borde tro att den fortfarande är. Också barn med Downs syndrom som har en mental ålder över fyra år svarar på det sättet. Men ett barn med

4 autism brukar svara att Sally kommer att leta i lådan, alltså på det ställe de själva vet att kulan är. Detta har man då tolkat som att de saknar theory of mind det vill säga förmågan att förstå att andra tänker och känner andra saker än de själva. Denna teori som fått stor genomslagskraft har också kritiserats en del från forskarhåll; vissa barn med autism klarar trots allt dessa test. Trots det är det ett faktum att de har svårt för den sortens uppgifter som innebär att de skall föreställa sig vad andra tänker. Detta gör det naturligtvis svårt att förstå viss humor, att andra kan luras eller de motiv som kan fnnas bakom människors sätt att agera. Ett annat begrepp man talar om är central samordning ( central coherence på engelska). Det handlar om förmågan att se förbi detaljerna och föreställa sig en helhet. Hos normalutvecklade människor tycks den här tendensen att söka sig mot sammanhållning och helhet i det man uppfattar med sina sinnen, vara mycket stark. Även efter det att sinnesintrycken är bearbetade och tolkade tycks hjärnan anstränga sig för att ordna dem på ett sammanhållande sätt. Många med autism och Aspergers syndrom har svårigheter här, vilket gör att de har en stark förmåga att se och upptäcka detaljer. Detta kan vara en tillgång i vissa sammanhang i vissa yrken eller skoluppgifter är det bra att ha detaljseende men kan ställa till problem i andra där man kanske inte kan uppfatta meningen och förstå helheten. Utredning Själva utredningen görs ofta av ett neurospykiatriskt team (även om landstingen dessvärre påbörjat en omfattande nedläggning av välfungerande inarbetade team och menar att vanliga öppenvården skall göra dessa utredningar istället, då tyvärr med skiftande kvalitet). I utredningen ingår fera olika undersökningar, och det är vid en sammanvägning av sådant neuropsykologiska testresultat, bakgrundshistoria, skattningsformulär och annat som man kommer fram till om diagnos kan ställas. Gå vidare: Tony Attwood Den kompletta guiden till Aspergers syndrom (Cura Bokförlag) Gillberg, Christopher Autism och autismliknande tillstånd hos barn, ungdomar och vuxna (Natur och kultur) Gerland G, Hartman G och Larsson S: Autism svårigheter och möjligheter. DVD-flm med bok till. (Pavus Utbildning, En websida med samlad information om autismspektrum. Handikapp och habilitering. Stockholms läns landsting.

5 VERKTYGSLÅDAN INFORMATION Hur informerar vi i vår verksamhet andra (anhöriga, andra verksamheter) om funktionsnedsättningen. Vad säger vi? I vilka former erbjuder vi information? Har vi något material att visa/lämna ut? Hur informerar vi personen själv om sin funktionsnedsättning? Har vi en policy? Hur talar vi med föräldrar till barn om vikten av information? Vilket material har vi? Konkreta verktyg som kan användas för att informera barn och vuxna om den egna diagnosen: Tidningsartiklar Autism/Aspergers syndrom vad är det? Arbetsbok av Catherine Faherty (Riksföreningen autism) Det är bra att fråga (en bok för barn om Aspergers syndrom) av Gunilla Gerland (Bokförlaget Cura) Aspergers syndrom och sedan? Av Gunilla Gerland (Bokförlaget Cura). En bok för ungdomar/unga vuxna. För att hjälpa personen att själv informera andra kan Stöd vid möten användas. Den kan du ladda ner här som pdf-fl: _Hela_materialet.pdf (alternativt gå till och skriv stöd vid möten i sökrutan) För att informera andra barn i skolan fnns materialet Det sjätte sinnet av Carol Gray. Kan köpas från Riksföreningen autism.

6 2. Stress när kraven överstiger förmågan Stresstålighet, flexibilitet, social kompetens och förmåga att hålla många bollar i luften synes vara vår tids ideal. Personer med AS har svårt för allt detta och det finns ett oändligt antal situationer där omgivningens krav överstiger förmågan. Att ständigt leva i en miljö som ställer för höga krav stjäl mycket energi och leder till stressreaktioner. Förmodligen är stress ett betydligt större problem för personer med AS än för andra. Vanliga orsaker till stress hos personer med AS är att översvämmas av information och intryck, utsättas för valsituationer, att inte förstå sammanhang, att inte förstå andra människor, att inte förstå innebörden i det som sägs, tidspress, oförutsägbarhet, förändringar, att inte förstå meningen med det som händer, att inte kunna påverka, att bli kränkt och att sakna sysselsättning eller någon att fråga. Det finns både tillfälliga och långvariga stressorer. En tillfällig stressor är t.ex. stressen av att gå in i en bullrig affär. En långvarig stressor kan vara jobbiga sociala förhållanden, att ständigt mobbas eller tillrättavisas och känna sig dålig på det man företar sig. Stress och oförmåga att hantera en situation kan leda till starka psykiska reaktioner hos personer med AS. Även om nedstämdhet och ångest är de vanligaste tecken på stress så kan stress sannolikt också bidra till att utlösa tvångsbeteenden t.ex. att personen fastnar och blir som paralyserad. Även psykotiska tillstånd kan uppstå vilket innebär att personen tappar sin verklighetsförankring. Orsaken till så kallade beteendeproblem (oftast aggressivitet, utagerande eller självskadande beteende) beror ofta på stressreaktioner orsakade av annorlunda perception, oförberedda förändringar eller kommunikationssvårigheter. Om man hjälper till att kartlägga omständigheterna kring stressreaktionen och förstå dess orsaker kan man ligga steget före och kanske förebygga reaktionen. Anna Sjölund och Susanne Bejerot Gå vidare Böcker Greene, R Explosiva barn Cura, 2002

7 Verktygslådan: Stress Definition av skalsteg Faktorer som stressar mig Så här visar det sig för mig Så här vill jag bli bemött Maximal stress! Jag börjar bli nervös/ orolig Helt lugn Ingen stress alls Ur Projekt kartläggning och validering,, Sjölund,A, Gladh.L Riksföreningen Autism,2009 Anna Sjölund

8 3. Hjälpmedel och anpassningar: vad, när, hur? Att vara professionell på området autism är ett eget yrkesfack. Du må vara professionell lärare, logoped, skötare eller något annat i grunden. Men du behöver också vara professionell autismarbetare. Varje yrke har sitt hantverk och det är ofta den delen av yrket som man inte ser (och som kanske också upplevs som den tråkiga delen ) som är den största delen, nämligen förarbetet. Det gäller vare sig man är sångare, målare, skräddare eller autismarbetare. Vi behöver en struktur, en ram för vårt arbete. Den kan beskrivas så här: Förarbetet handlar till stor del om att göra en kartläggning. Här tittar vi på alla faktorer vi behöver lära mer om. Individens styrkor och svårigheter (när fungerar det, när fungerar det inte). När vi ska skapa en bättre tillvaro och ge ett anpassat stöd för en individ måste vi veta vad just han eller hon behöver. Eftersom ett hjälpmedel ska kompensera för en svårighet måste vi veta vilka svårigheterna är. Därför är kartläggningen en stor och viktig del. Vi tar reda på mer om Individens (t ex styrkor och svårigheter,vad vet han/hon om sitt eget funktionshinder, hur når man bäst fram med information/insatser ) Miljön (vilket inkluderar oss själva, t ex när underlättar vi/när försvårar vi? Men också vilka delar i miljön aktiviteter/situationer etc fungerar, vilka stressar?). Helheten (t ex hur ser det ut i andra verksamheter/hemma etc. Behöver vi

9 hjälpa till med överföring av kunskap, med tips och information?) Kartläggningen resulterar i en analys där vi beskriver det vi kommit fram till och formulerar en handlingsplan. Vi tidsbestämmer en utvärdering för denna. Vi ska ha en bra fungerande beskrivning av nuläget (se bilaga 1 och 2.). Utifrån denna skapar vi en handlingsplan där varje svårighet får en adresslapp. Med det här arbetssättet vilar alltid interventionerna (dvs vilka verktyg vi använder) på en individuell bedömning, inte på vilka vi råkar ha till hands. Vi har då större möjligheter att komma med rätt hjälp på en gång. Hur kompenserar vi för svårigheterna, dvs vad finns med i handlingsplanen? Vi kan anpassa tillvaron och miljön (t ex vad ska det finnas mer av/mindre av, vilka aktiviteter och var?) Vi kan skapa/använda hjälpmedel Vi kan (måste!) träna och utveckla färdigheter När vi utarbetar hjälpmedel är vi alltid medvetna om vad det är tänkt att kompensera för. Vi ska veta vad vi gör och varför. Vi söker medvetet de strategier som ger störst självständighet (med medvetenhet om att självständighet inte alltid betyder utan stöd eller på egen hand ). Tydliggörande hjälpmedel Svarar på de frågor som andra läser ur situationen. Grundläggande är att vi ger individen hjälp att veta vad som förväntas av honom. Det handlar om vad man ska göra, var man ska göra det, hur, med vem man ska göra det, hur länge och vad man ska göra sedan. Mycket kan tydliggöras tid och rum men också kommunikation, syfte, relationer, etc När vi lyfter ut meningen och förtydligar den på ett sätt som individen kan förstå så har vi tydliggjort. Genom att tydliggöra kan vi hjälpa individer som har svårt att sortera, se det viktiga, att föreställa sig konsekvenser, lätt blir överbelastade. Exempel på tydliggörande Man kan visuellt tydliggöra valsituationer för dem som blir stressade av val. Man kan ritprata för att tydliggöra hur olika människor tänker, resonemang som kräver inre bilder. Man kan tydliggöra framtiden genom att göra bilder av trappor, räls med olika stationer etc Man kan tydliggöra kommunikation genom att ha prathjälpmedel för turtagning, samtalsämnen etc. Man kan tydliggöra ordning och prioritet genom visuella hjälpmedel.

10 Man kan använda sociala berättelser för att tydliggöra socialt samspel, andras perspektiv. Gå vidare Ross Greene som skrivit böckerna Explosiva barn och Lost at school (Kommer på svenska på bokförlaget Cura hösten 2009) har gjort en checklista för försenade färdigheter och olösta problem (ASSESSMENT OF LAGGING SKILLS AND UNSOLVED PROBLEMS) Den finns att hämta här Inga checklistor är någonsin fullständiga använd ditt eget huvud! Psykologerna och forskarna Patricia Howlin och Simon Baron Cohen har gjort ett material för att träna personer med autismspektrumtillstånd att ta andras perspektiv och få bättre Theory-of-Mind-färdigheter. Boken heter Lära barn med autism att läsa andras tankar och känslor Handbok för lärare och föräldrar (Bokförlaget Cura). Paul Stallard, KBT-terapeut och professor i psykologi har skrivit böckerna Think Good Feel Good: A Cognitive Behaviour Therapy Workbook for Children and Young People och A Clinicians Guide to Think Good, Feel Good: Using CBT with children and young people. I arbetsboken finns flera blad som kan översättas till svenska och användas för att bättre förstå sambandet mellan känsla-tanke-handling. Du kan ladda ner arbetsbladen på Internet som pdf-filer Bra texter om tydliggörande pedagogik hittar du här: pedagogik/ Alternativt gå till och skriv in tydliggörande i sökrutan. Dataprogrammet Trippel-K är ett program på cd-rom (PC) vars syfte är att stimulera olika former av kommunikation, tydliggöra sociala händelser och förmedla information. Mera information: KAT-kittet KAT-kittet består av en hel uppsättning dynamiska kommunikationshjälpmedel som ger individen stöd att bättre förstå sina egna tankar och känslor samt utvecklar hans/hennes förmåga att kommunicera med andra. Att föräldrar och yrkesutövare får större kunskap om barnen de arbetar med är också ett mål för användningen av KATkittet.

11 VERKTYGSLÅDAN Tydliggörande hjälpmedel Svarar på de frågor som andra läser ur situationen. Grundläggande är att vi ger individen hjälp att veta vad som förväntas av honom. Det handlar om vad man ska göra, var man ska göra det, hur, med vem man ska göra det, hur länge och vad man ska göra sedan. Mycket kan tydliggöras tid och rum men också kommunikation, syfte, relationer, etc När vi lyfter ut meningen och förtydligar den på ett sätt som individen kan förstå så har vi tydliggjort. Genom att tydliggöra kan vi hjälpa individer som har svårt att sortera, se det viktiga, att föreställa sig konsekvenser, lätt blir överbelastade. Exempel på tydliggörande Melliskartan (val) Olika åsikter (föreställningsförmåga) Drömmar och mål (föreställningsförmåga) Pratlådan (kommunikation) Prioriteringstavlan (sortering, överbelastning, föreställningsförmåga) Gungan (social förståelse) Metodik: Ritprata Bilder Sociala berättelser Exempel på träning/utveckling av nya färdigheter Träna in nya strategier för att hantera ilska/stress/krissituationer (konkret strategi för uttrycket, godkända flyktvägar, känna igen sina egna signaler) Träna social och känslomässig förståelse

12 Bilaga 1 Handlingsplan Ludvig Handlingsplan, exempel Nuläge Ludvig är en kreativ och begåvad kille med Aspergers syndrom och mycket stora ojämnheter i sin utveckling. På vissa områden är han snarare tre och fem är än 14. Att Ludvig är snabbtänkt och begåvad kan vara lite av ett hinder det är lätt att tro att han förstår mer än han gör. Åtgärd: Vi ska ge Ludvig fler hjälpmedel och justera våra förväntningar på honom utifrån vår förståelse av hans utvecklingsnivåer. Konkret: Tidshjälpmedel, ett schema med mer aktiv användning än det han har idag, alla valsituationer skall vara visuellt tydliggjorda. Viktig information skall alltid skrivas ned. Mål: Ludvig har en tillvaro som vad gäller krav och förväntningar är väl anpassad för just honom. Nuläge Ludvig har mycket låg självkänsla (som antagligen kommer sig av hans svårigheter att identifiera och beskriva känslor, vilket i sin tur beror på hans funktionsnedsättning). Åtgärd: Vi ska arbeta aktivt med mycket positiv feedback kring hans person. Både kring hur han är som person och vad han presterar. Konkret: Ludvig ska få jobba med arbetsmaterial som hjälper honom att känna igen (och reflektera över) känslor. Vi ska hjälpa Ludvig att hitta bra sätt att beskriva sig själv på. Vi gör en lista över alla Ludvigs positiva egenskaper och försitter inte något tillfälle att förmedla dem till honom. Mål: Att Ludvig får en bra självkännedom och självkänsla, att han kan beskriva sig själv, både i termer av personlighet och av vad han gillar och ogillar. Nuläge Ludvigs sammanbrott ses oftast i samband med att han upplever att han misslyckats eller gjort fel. Ludvig har inga välfungerande strategier för att hantera misslyckanden och vi tror att han ofta känner sig dum. Ludvigs sammanbrott har alltid kommit i dessa situationer men det faktum att han är större och starkare har gjort det mer problematiskt. Vi tror också att Ludvigs växande förmåga att se sig själv utifrån gör att han lider mera av att inte förstå. Åtgärd: Vi ska förebygga situationer då han kan komma att uppleva misslyckanden. Vi ska hjälpa Ludvig med strategier för vad han kan göra när frustrationen ändå blir för stor. Konkret: Vi ger Ludvig tydligare instruktioner och övar oss att se hur skoluppgifter kan uppfattas ur hans perspektiv. Utforskande uppgifter behöver förberedas särskilt noga då han blir mycket frustrerad om han gissat fel. Ludvig får träna på en ny strategi (att morra och stampa i golvet) när han blir frustrerad. Ludvig skall få två tillflyktsorter som han alltid kan dra iväg till när han behöver komma ifrån. Mål: Att Ludvig känner trygghet och välbefinnande och kan hantera sin frustration på ett sätt som inte skadar någon. Nuläge Ludvig har mycket svårt att klara oförutsedda händelser.

13 Åtgärd: Vi ser till att minimera det oväntade. Ludvigs bristande föreställningsförmåga gör att han inte kan förutse eller föreställa sig sådant som han aldrig varit med om. Konkret: Vi skapar hjälpmedel som kompenserar för den bristande föreställningsförmågan. Vi använder sociala berättelser som en väg att förbereda honom. När Ludvig reagerar använder vi det som en påminnelse om att vi inte förberett tillräckligt och drar lärdom av det. Mål: Ludvig har överblick och känner sig trygg. Nuläge Ludvig gillar metaforer, och har mycket humor, vilket kan användas till att lära honom saker. Åtgärd: Vi använder hans styrkor. Konkret: Vi använder hans egen tågmetafor (när allt är bra tuffar tåget på) men försöker utveckla den genom att prata om att det kan finnas en växel längre fram på banan, exempelvis när vi ska avsluta en sak och påbörja en annan. Vi ger positiv feedback till Ludvig för att han kommer på så bra bilder som beskriver saker och ber honom hjälpa oss med flera. När det gäller känslor och nyanser av känslor provar vi att använda vädermetaforer eftersom Ludvig är intresserad av väder. Så humöret kan vara soligt, molnigt, det kan vara åskväder etc. Vi ser om detta kan bli ett hjälpmedel för Ludvig för att bättre känna igen och uttrycka sina känslor. När det gäller humor har vi nytta av hans humor för att skapa ett välbefinnade runt Ludvig. Ny kartläggning: Vi ska kartlägga och dokumentera vilken slags humor Ludvig gillar. Vi vet redan att han gillar att leka med språket/vända på ord och vi ska söka upp nya lekar och spel som han tycker är roliga. Mål: Att skapa många tillfällen där Ludvig har roligt och skrattar tillsammans med andra. Att utveckla Ludvigs humor så att han kan vara mer delaktig i fler sociala sammanhang och inte behöver känna att han inte förstår. Nuläge Vi tror att Ludvigs omgivning behöver mera kunskap om hans funktionshinder. Åtgärd: Vi arbetar aktivt för att göra Ludvigs anhöriga delaktiga. Konkret: Vi bjuder in dem till kommande handlednings-träffar. Vi delger dem kartläggningen och handlingsplanen och ber dem komma med synpunkter. Vi frågar dem vad vi kan hjälpa till med, och hur vi tillsammans kan öka kunskapen i nätverket runt Ludvig (korttids, far- och morföräldrar och så vidare) och frågar om de vill ha hjälp med boktips och att få veta var de kan få föräldrautbildning. Mål: God förståelse för Ludvigs svårigheter i hans nätverk och ett gott samarbete med anhöriga.

14 4. Ömsesidig kommunikation och socialt samspel Den främsta svårigheten för personer med AS ligger i kommunikationen med andra människor. Många tolkar språket bokstavligt och har svårt att förstå ironi och sådant som uttrycks mellan raderna. En annan svårighet är att hitta en lucka i samtalet för att ta ordet på ett naturligt sätt. När personen sedan får möjlighet att göra sitt inlägg kan det bli alltför detaljerat och samtalet förvandlas snarare till en monolog. Personer med AS kan också ha svårt att hinna processa informationen som de andra deltagarna förmedlar under samtalet. Ibland kan de vara så upptagna med att fundera ut vad de själva vill säga att de missar väsentlig information. När de har tänkt färdigt passar inlägget inte längre in och den självklara rytmen i samtalet går förlorad. De flesta personer med AS har mycket svårt att svara på öppna frågor som exempelvis vad behöver du hjälp med? Hur man formulerar frågorna är viktigt. Det är lätt att överskatta personens förmåga till ömsesidig kommunikation, eftersom människor i allmänhet förväntar sig att denna förmåga finns hos alla andra. Många personer med AS har ett stort ordförråd och har lätt för att uttrycka sig vilket blir paradoxalt och förvirrande för omgivningen som lätt lägger sig på en för hög nivå i samtalet. Socialt beteende förutsätter en god social förståelse. Social förståelse förutsätter i sin tur en förmåga att läsa av och förstå vad andra människor känner, tänker och menar. Utan den är det svårt att tolka vad andra avser med sina ord och att förstå andras beteenden. Det blir obegripligt varför personer gör saker på ett visst sätt och omöjligt att förutsäga vad de troligtvis kommer att göra härnäst. Det blir tröttsamt för en person med AS att hänga med i svängarna dvs. att försöka begripa och bete sig rätt. Social förståelse kan inte utan vidare tränas upp om det inte finns förutsättningen hos individen, lika lite som det går att träna sig till att få ett absolut gehör. Varje social situation är på något sätt unik för den som inte kan generalisera och det finlir som krävs för att smidigt hantera varje enskild situation kan knappast läras ut. Däremot kan vissa allmänna sociala regler tränas in och medföra att personen med AS inte behöver känna sig fullt så osäker i sociala sammanhang. Anna Sjölund och Susanne Bejerot Gå vidare Böcker Andersson, L (Red) Sociala berättelser och seriesamtal Riksföreningen Autism,2001 Lundkvist, G När tålamodsburken rinner över- om att ritprata Specialpedagogiska institutet, 2003 ( (Material se verktygslådan)

15 Verktygslådan - kommunikation och socialt samspel KAT-kittet ( Papper och penna Trippelkommunikation( Sociala manus Seriesamtal Sociala berättelser

16 5. Vardagsstöd Att ha en bra organisation av alla saker i hemmet/skolan/arbetsplatsen är svårt för många personer med AS. Att hjälpa personen att få en bra grundordning i hemmet är därför viktigt. Praktiska och billiga förvaringsboxar kan underlätta organisation av alla saker. Med en dymo kan man märka upp lådor och hyllor vad som finns var. Vill man inte använda dymo finns genomskinliga plastbackar, där man lätt ser vad som finns inuti. Många kan t ex ha för många köksredskap i kökslådorna, tröjor i garderoben eller trasiga strumpor som inte används och som gör det ännu svårare att få överblick och hålla ordning. För den som behöver bildstöd för att få en visuell översikt, är digitalkameran ett bra hjälpmedel. Med hjälp av bilder som plastats in, går det att märka ut var sak på sin plats. Man kan också hämta bilder av t.ex. en tröja på Internet som man kan plasta in och använda som skylt på garderobshyllan. För den som tycker det känns genant att skylta med sitt dåliga arbetsminne, kan istället märka upp insidan av garderober och lådor. För att veta i vilken ordning olika städmomenten skall utföras, kan en hur göra lista vara till hjälp. Man kan också fotografera momenten och ha ett bildschema som visar i vilken ordning städningen skall utföras. Men det är viktigt att ambitionsnivån för städningen är rimlig, golven behöver inte skina och om personen inte har behov av en bäddad säng kan man hoppa över det. Enkla färgsystem ger överskådlighet och gör det lätt att snabbt hitta det man söker. Räkningar och papper man behöver ta itu med inom en snar framtid, kan placeras i den röda mappen. Det som kan sorteras senare, i den gröna mappen etc. Det finns också bra hängmappsystem som underlättar sortering av papper och som kan inköpas i butiker för kontorsmaterial. För någon som har svårt med tidsuppfattningen kan städning kännas som den tar oändlig tid att genomföra. Om man tar tid på varje städmoment och sedan delar upp städmomenten i olika zoner (måndagar ska jag städa zon 1= köket etc. ) kan städningen bli mer överskådlig och gripbar. Anna Sjölund och Susanne Bejerot Gå vidare Böcker Bejerot,S,Sjölund.A Boendestödsboken Riksföreningen Autism, 2009 Sjölund. A Vardagsstöd Pedagogiskt perspektiv 2009 Filmer: ATT ORGANISERA VARDAGEN Riksföreningen Autism, 2007

17 Verktygslådan: Vardagsstöd Copyright 2009 Gunilla Gerland, Anna Sjölund F.O.F.A (Find One Find All) Kläder efter väder - termometer Tidmätare Timstock alt. tjugominutersstock - Westersstrands urfabrik Räkningssorterare Sigvart dagplan - Falck Vital Handi eller handiphone Mobiltelefon med påminnelsefunktioner

18 Anna Sjölund Kvalitetssäkra vardagsstödet! Exempel: (Hjälp personen att skriva ner hur hon/han vill ha det!) Det finns många situationer i min vardag som är svåra för mig att hantera. Jag har svårt att komma igång och städa på egen hand - saknar en startknapp! Jag har en annorlunda perception, som gör vissa ljud svåra för mig att uthärda. För mig känns t ex ljudet från dammsugaren som om knivar skär genom hjärnan När du kommer hem till mig, vill jag inte att du frågar hur jag mår -undvik småprat, för mig är det bara jobbigt att hantera! Jag vill att vi först sätter igång en maskin tvätt. Sedan vill jag att vi sätter oss i köket. Hjälp mig göra en inköpslista. Jag går till affären och handlar, medan du dammtorkar och dammsuger När jag kommer tillbaka, hänger vi tillsammans upp tvätten. Hjälp mig att tappa upp ett skumbad och att ta fram mina böcker om svampar innan du går. Glöm inte att ta med dig soporna. För mig är det viktigt att göra detta på samma sätt och i samma ordning varje tisdag. Jag har svårt att hantera oförutsedda förändringar. Därför är det viktigt för mig att veta i förväg vem som ska komma hem till mig. SMS: a mig därför info om det redan på måndagen! Vi har tillsammans dokumenterat detta för att du ska kunna ge mig det stöd jag behöver, på det sätt Jag vill ha det. För mig är detta en kvalitetssäkring av mitt boendestöd - för dig en tydlig arbetsbeskrivning. Anna Sjölund

19 6. Verktyg för bemötande Vilken människosyn vi har kommer att styra hur vi möter människor inte bara i vår vardag, utan också i vårt arbete. Man kan ha en privat människosyn (kanske förenad med en politisk ideologi eller en trosuppfattning) och en professionell människosyn (exempelvis förenad med en behandlingsmetod), ofta kan dessa inte stå alltför långt ifrån varandra. En del människor vet mycket om sin människosyn och reflekterar över den och hos andra är den mer omedveten. Den omedvetna behöver inte vara mindre varm eller mänsklig eller god, men kan vara lite mer problematisk eftersom den är svårare att få syn på. En användbar grundsyn är att hjälptagarna alltid gör sitt bästa. Utifrån sina givna förutsättningar gör de det mest konstruktiva de kan göra just då (även om resultatet blir destruktivt). Slår de sönder ett fönster och kastar saker omkring sig så var det det mest konstruktiva de kunde göra. De hade inte redskapen att bete sig annorlunda, och saknar de redskapen är det vi som måste tillhandahålla dem.

20 VERKTYGSLÅDAN POSITIV KOMMUNIKATION Vi kan kommunicera positivt även kring svåra saker ( Jag förstår verkligen att du är upprörd, jag borde ha förberett dig bättre ) Bekräfta den andres uppfattning, ta på dig din del av ansvaret (ofta är det faktiskt du som inte har förberett/förutsett) (ex info om DV, ex info om internet) Validera känslan Försök formulera dig i positiva budskap (jämför skrik inte med försök prata med din mjuka röst eller spring inte i korridoren med vi går i korridoren POSITIV FEEDBACK Berömma eller ibland bara bekräfta (när någon är känslig för beröm kan vi ändå säga jag ser att du... tog undan din tallrik, eller vad det nu kan vara). Beröm inte bara prestation utan också sådant som vad omtänksamt av dig att..., du är verkligen en kille med mycket humor etc. FÖRSTÅ FÖRST, GÖRA SEN Vi kan vinnlägga oss om att förstå (istället för att försöka begränsa ett beteende som vi uppfattar som störande kan vi gå in i det med syftet att förstå. När vi tillsammans med eleven/brukaren förstår kan vi gemensamt söka en lösning) TRANSPARENT KOMMUNIKATION Krångla inte till det, säg som det är! Erkänn att du känner dig osäker om du gör det! LÖSNINGSINRIKTAD PEDAGOGIK En samling verktyg för positiv feedback, för att jobba med egna mål och förändringar i små steg. LIP handlar om att titta mer på vad som fungerar än vad som inte gör det. SOKRATISKA SAMTAL Samtalsteknik där det inte finns rätt eller fel och där man fördjupar sig genom frågor som leder vidare.

21 Bilaga Kommunikationsövning Personalen övar för att träna sig på att kommunicera positivt även om svåra händelser. Man har fyra kategorier kort och spelar två och två. Person 1 som representerar hjälptagaren drar ett kort ur kategorin Känsla och ett ur Handling och säger till sin motspelare : Jag känner mig och jag. Motspelaren drar ett kort ur kategorin Första ledet och ett ur andra ledet och ska sen snabbt formulera en mening. Känslor Arg /Ledsen / Kränkt / Upprörd / Ifrågasättande / Maktlös Handlingar Förstör och kastar saker /Tar något utan lov /Retas och stör andra/ Ställer ( orimliga ) krav/tvärvägrar /Skriker och svär Första ledet Vad bra att du / Jag förstår att du / Det är helt okej att / Det är jättevanligt att /Självklart kan man.../ Jag ser att du verkligen ville att... Andra ledet Jag borde ha /Vi skulle / Hur kunde vi ha? / Det är vår uppgift att /Någon borde ha... /Jag undrar om... Exempel: 1. Jag känner mig kränkt och jag tvärvägrar 2. Vad bra att du visar vad du känner, hur kunde vi ha gjort annorlunda? Exempel: 1. Jag känner mig arg och förstör och kastar saker 2. Det är helt okej att bli upprörd, det är vår uppgift att förbereda dig bättre i fortsättningen.

22 Bilaga: Sokratiska frågor Här är allmänna exempel på sokratiska frågor. Alla passar inte i samtal med personer som har svårt med föreställningsförmåga, en utpräglad detaljuppfattning och svårigheter med flexibilitet i tänkandet. Använd din kännedom om personen och pröva dig fram. Frågor som undersöker skäl och bevis kan uppfattas ifrågasättande så var försiktig med dem. Kan användas inom ramen för en trygg relation där man vet att hjälptagaren inte kommer att känna sig ifrågasatt. Poängen är att du som professionell inte på förhand skall göra för många antaganden och att du och din hjälptagare ska hjälpas åt att förstå bättre, tillsammans. Frågor för klargörande Vad menar du med? Vilken är din huvudsakliga poäng? Hur relaterar till? Kunde du säga det på ett annat sätt? Är din kärnpunkt eller? Vad tycker du om den huvudsakliga frågeställningen här? Låt mig se om jag förstår dig; menar du eller? Hur hänger det här ihop med vår problem/diskussion/fråga? Vad menar du, Mike, med denna kommentar? Vad tror du Mike menar med sin kommentar? Jane, kan du summera med dina egna ord vad Richard säger?... Richard, är det detta du menar? Kan du ge mig ett exempel? Kan detta vara ett exempel,...? Kan du förklara detta vidare? Kan du säga mer om detta? Varför säger du det? Frågor som undersöker antaganden Vad antar du? Vad antar Jenny? Vad kan vi anta istället? Du verkar anta. Förstår jag dig korrekt? Ditt resonemang beror på idén att. Varför har du baserat ditt resonemang på istället för? Du ser ut att anta. Hur försvarar du att ta det för givet? Är det alltid fallet? Varför tror du antagandet håller här? Varför skulle någon anta det? Frågor som undersöker skäl och bevis Vad skulle vara ett exempel? Hur vet du? Varför tror du att det är sant? Har du bevis för det? Vilken skillnad gör det?

23 Vilka är dina skäl för att säga det? Vilken annan information behöver du? Kan du förklara dina skäl för oss? Är de skälen lämpliga? Varför säger du det? Vad gav dig skäl att tro det? Hur tillämpas det på detta fall? Vad skulle ändra din uppfattning? Finns det bevis för den övertygelsen? Finns det några skäl att tvivla på det beviset? Vem kan bedöma om det är sant? Vad skulle du säga till en person som sa att? Kan någon annan ge bevis för att understödja den synpunkten? På vilket sätt resonerade du när du kom till den slutsatsen? Hur kan vi finna ut om det är sant? Frågor om synpunkter och perspektiv Copyright 2009 Gunilla Gerland, Anna Sjölund Vad antyder du med det? När du säger, menar du? Men om det hände, vad skulle annars kunna inträffa som resultat? Varför? Vilken effekt skulle det ha? Skulle det nödvändigt inträffa eller endast möjligtvis/sannolikt inträffa? Vad är ett alternativ? Om och är fallet, vad skulle då också vara sant? Om vi säger att är etiskt, hur är det då med? Frågor som undersöker implikationer och konsekvenser Hur kan vi finna ut? Vad antar denna fråga? Skulle fråga denna fråga annorlunda? Hur kunde någon besvara denna fråga? Kan vi bryta ner den här frågan alls? Är denna fråga klar? Förstår vi den? Är denna fråga lätt eller svår att besvara? Varför? Låter denna fråga oss utvärdera något? Vad? Är vi alla överens om att detta är frågan? För att besvara frågan, vilka andra frågor måste vi då besvara först? Jag är inte säker på att jag förstår hur du tolkar denna fråga. Är det detsamma som? Hur skulle formulera problemet? Varför är detta problem viktigt? Är detta den viktigaste frågan, eller finns det en underliggande fråga som är det egentliga problemet? Paul, R. (1993). Critical Thinking: How To Prepare Students for a Rapidly Changing World: Foundation for Critical Thinking, Santa Rosa, CA.

24 7. Motorik och perception. Att ha svårigheter med motoriken ingår i dag inte i diagnoskriterierna. Man måste alltså inte ha motoriksvårigheter, men relativt många har det. Precis som med perceptionsproblematiken kan det ta sig en mängd olika uttryck. Motoriken är ju inte bara en enda funktion utan flera, och man kan ha något enstaka problem eller många. Motorisk automatisering När vi använder uttrycket att något sitter i ryggmärgen, då är det automatiseringen vi talar om. Alla människor måste ägna tankearbete och koncentration åt att lära in nya motoriska färdigheter, men när man väl kan dem så går det liksom av sig självt. Säkert har människor i befolkningen i stort olika bra automatiseringsfärdigheter, så brukar det ju vara med det mesta i mänskliga förmågor att de finns i olika grad. Så för vissa går det förvånansvärt snabbt att automatisera en ny motorisk färdighet, som till exempel att simma eller cykla, medan det för andra tar längre tid. Även den som brister helt i automatisering kan lära sig att utföra färdigheten, problemet är bara att eftersom den inte blir automatiserad får man ett högre energiuttag än andra. Dessutom går det givetvis ut över simultankapaciteten, och en del har svårt att exempelvis gå och prata samtidigt. Man kan träffa på ungdomar med Aspergers syndrom för vilka det inte är automatiserat att gå, stå eller sitta. Deras favoritställning är att ligga eller halvligga överallt, på att de ofta klagar över att de inte orkar göra saker och försöker undvika sådant som kräver automatisering. Många gånger uppfattas de som lata och omotiverade. Det är egentligen väldigt orättvist eftersom de får jobba hårt för sådant som andra får gratis från sina nervsystem. Motorisk planering Motorisk planering behöver vi för att till exempel kunna skriva på ett bra sätt och för att organisera något på ett papper, exempelvis när man ska ställa upp ett mattetal i skolan. Eller när man ska skicka ett brev och få adress, avsändare och frimärke på rätt ställe. Det kallas ibland dysgrafi när man har påtagliga svårigheter med detta, men den som har dysgrafi brukar också blanda ihop ord, blanda stora och små bokstäver och kan ha svårt att uttrycka sig. Motorisk planering handlar om se i vilken ordning saker ska göras eller hur man ska samordna sina rörelser för att utföra en sekvens.vid Aspergers syndrom kan man ana att det är ganska vanligt med svårigheter med motorisk planering. Svårigheter med handstil och att organisera sig på papper har jag träffat på hos

25 många. Man ser dessutom ibland personer som har svårt att veta hur de ska göra om de har bägge händerna upptagna och behöver en hand till något (exempelvis när man ska sätta på sig en jacka eller öppna en dörr). Praktiska konsekvenser, man kan få svårt att Klä på, klä av sig Sköta sin hygien Städa Orka delta i fysiska aktiviter Missuppfattas som lat/omotiverad Gå vidare Lek- och idrottspärmen av Kenth Hedevåg, beställs från

26 VERKTYGSLÅDAN Bra stolar och okonventionella lösningar (madrass på golvet i skolan t ex) Anpassa dina förväntningar och krav Skapa många softa/coola/fett bra motoriska aktiviteter med status!

27 Annorlunda perception Copyright 2009 Gunilla Gerland, Anna Sjölund Med perception menas hjärnans förmåga att ta emot, identifiera, skilja mellan, förstå och reagera på intryck från olika sinnen. För att få en helhetsupplevelse av det som sker behöver man kunna samordna de intryck vi tar emot från våra sinnen. Personer med AS har ett annorlunda sätt att uppfatta, tolka, samordna och ge innebörd till intrycken de tar emot. De kan ha svårt att växla mellan olika sinnen och att använda flera sinnen samtidigt. Många har också svårt för att automatiskt kunna sortera bort ovidkommande intryck. Dessa samordningssvårigheter påverkar förmågan till att skifta uppmärksamhet. I de situationer som personen känner stress eller är trött, ökar vanligen de perceptuella svårigheterna. För personer med AS kan hjärnans sätt att ta emot och bearbeta sinnesintryck leda till: - att hjärnan registrerar sinnesintrycken alltför intensivt: personen blir överöst med sinnesintryck och uppmärksammar alla stimuli, och har svårt att identifiera viktig information och blir dessutom helt uttröttad/stressad - att registreringen av intrycken är alltför svag varför personen inte uppfattar informationen, ungefär som när någon har nedsatt hörsel - att personen får annorlunda reaktioner och beteenden, som omgivningen har svårt att tolka och förstå, hon kan till exempel uppleva smärta av ett visst ljud eller en viss färg Att ha en annorlunda perception kan också upplevas särskilt lustfyllt av personer med AS. Att t ex känna på vissa ytor, uppleva vissa lukter eller smaker, titta på glittrande saker som snurrar och fascineras av vissa ljud eller andra sinnesupplevelser upplevs avkopplande och positivt. Anna Sjölund och Susanne Bejerot Gå vidare Böcker Andersson, T Perceptionshantering vid Aspergers syndrom och autism, Andet utbildning och Förlag, 2009 Bogdashina, O Sensory perceptual issues in autism and aspergers syndrome, Jessica Kingsley Publishers, 2003

28 Verktygslådan Perception Exempel på energibesparande åtgärder för att hantera ansträngande hörselintryck ER- hörselskydd ( Öronproppar Hörselkåpor mp-3,ipod, freestyle Ljudisolering (bostadsanpassning) Exempel på energibesparande åtgärder för att kunna hantera ansträngande synintryck Solglasögon Böcker, tidningar Gameboy, Nintendo DS och dylikt Tröjor med huvor Blunda Stöd i att få en grundordning så man får en översikt av sina saker Exempel på energibesparande åtgärder för att kunna hantera ansträngande känselintryck Skruva av munstycket på duschen Klippa bort skavande tvättrådslappar Bekväma kläder Bomullshandskar Diskborste med inbyggt diskmedel Badkar