Juni/Augusti nr 3/2012. Medlemstidning för NHR:s lokalföreningar i Stockholms län

Transkript

1 Juni/Augusti nr 3/2012 Medlemstidning för NHR:s lokalföreningar i Stockholms län

2 I DETTA NUMMER Våra ombud inom NHR Medlemsavgiften och Autogiro Reseberättelse från Nepal Sid 4-6 Förlängd anmälningstid Thailand i november Sid 9 Vad har hänt i Lokalföreningarna På gång i Lokalföreningarna Sid Kalendarium för hela Länet Från Kansliet Sid 7-8 Sid Sid Sid Sid 22 Medlemstidning för NHR:s lokalföreningar i Stockholms län NHR Föreningsnytt ges ut av NHR Stockholms län och utkommer med fem (5) nummer om året. Insändare måste åtföljas av namn och adress, även när insändaren önskar vara anonym. Redaktionen förbehåller sig rätten att redigera och korta ner insända bidrag. Utgivning under 2012 Nr Manusstopp Utkommer 1. 1/12 15/1 2. 1/3 1/4 3. 2/5 1/6 4. 1/8 1/9 5. 1/10 1/11 Ansvarig utgivare: Kenneth Bäck Redaktör: Sven Arnehed Tryck: SIB-TRYCK HOLDING AB Adress: NHR Föreningsnytt NHR Stockholms län Fatbursgatan Stockholm E-post: stockholm@nhr.se Telefon: Telefax: PlusGiro: Annonspriser - Helsida 4400:- (baksida) - Helsida 3850:- (insida) - Halvsida 2915:- - ¼ - sida 1760:- - 1/8-sida 1430:- - 1/16-sida 1155:- Radannonser: Kontakta redaktionen. Prenumeration 200 kr/år OBS! Endast för icke medlemmar! Är du i behov av NHR Föreningsnytt som taltidning? Kontakta redaktionen, Kansliet på Fatbursgatan Vi arbetar på NHR Stockholms och NHR Stockholms läns kansli: Länskrysset Sid 23 Christian Axell Telefon: Pia Laurell Telefon: ekonomi e-post: christian.axell.stockholm@nhr.se Sociala frågor, handikappolitiska frågor (kommun), protokoll e-post: pia.laurell.stockholm@nhr.se Jennifer Peduru-Aratchi Telefon: /50 Växel, medlemsregister E-post: jennifer.peduru.aratchi.stockholm@nhr.se Omslag: Körsbärsträden blommar i Kungsträdgården Foto: Sven Arnehed sven arnehed Telefon: Gunilla Ålbrink Telefon: NHR STOCKHOLM Kansli Telefon: Handikappolitiska frågor (landsting), länsförbundets kansli, NHR Föreningsnytt e-post: sven.arnehed.stockholm@nhr.se Studier, föreläsningar, sektioner, kontaktpersoner, Café Fatburen e-post: gunilla.albrink.stockholm@nhr.se E-post: stockholm@nhr.se

3 Inledare Vill han ha mer kaffe? Servitrisen lutade sig över den funktionshindrade mannen och ställde frågan till medhjälparen som satt bredvid. Svaret kom rappt och måhända i en något ohövlig ton: Inte vet jag! Du får väl fråga honom. Händelsen inträffade år 1978 på Furusunds Värdshus dit dåvarande Stockholms MSförening hade anordnat en bussutflykt för sina medlemmar. Servitrisen, som leende och artigt framställt sin fråga, var naturligtvis ovetande om att den svårt funktionshindrade mannen icke på något sätt saknade förmåga att själv tänka och uttrycka sina önskemål. Tillika kunde hon näppeligen veta att Sven, som mannen hette, varje dag lämnade in ett alster till Sveriges Radio som sedan lästes upp i den profana andaktsstund för eftertanke och besinning som än i dag är ett inslag i det moderna samhällets eterbrus under benämningen dagens dikt. Om servitrisen dock, blott för ett ögonblick, hade besinnat sig och eftertänksamt stannat upp för att iaktta lunchgästerna så hade hon måhända noterat att Sven, och de övriga närvarande funktionshindrade, å det livligaste deltog i det allmänna samtalet och därför insett att hon borde ha ställt frågan direkt till honom. Sven, som redan var den svage och beroende, hade då sluppit att känna sig ytterligare utsatt. För övrigt var 1978 det år som alla Sveriges kommuner äntligen hade infört färdtjänst och mycket har hänt sedan dess inom handikappolitiken. Ett stort antal nya lagar och förordningar, t e x LSS och LASS, som berör de funktionshindrades rättigheter har tillkommit. Riksdagen antog den 31 maj 2000 propositionen 1999/2000:79 Från patient till medborgare - en nationell handlingsplan för handikappolitiken vars mål är ett samhälle som gör det möjligt för människor med funktionshinder att bli fullt delaktiga i samhällslivet. Handikap perspektivet ska genomsyra alla samhällssektorer. Diskriminering av människor med funktionshinder ska bekämpas. År 2006 bildades dessutom den nya myndigheten Handisam för handikappolitisk samordning. Kenneth Bäck Det handlar om bemötande och civilkurage Otaliga är emellertid de historier från privatarbets- och nöjesliv, sjukvård och allmänna kommunikationer som vittnar om att alla dessa intentioner och vackra ord, om full delaktighet för alla, tenderar att bli fruktlösa i ett samhälle där empati, medmänskligt bemötande och civilkurage fortfarande är en bristvara både inom och utanför den politiska sfären. Vi hade ju bråttom för vi skulle handla mat blev det intervjuade parets häpnadsväckande svar på reporterns fråga varför de inte ingripit och protesterat mot något som de blivit vittne till och inför TV-kameran beskrivit som obehagligt och upprörande. Bakgrunden var ett avsnitt ur TV-programmet På bar gärning där ett butiksbiträde (skådespelerska) i en klädaffär öppet kränker en funktionshindrad rullstolsburen kund (skådespelerska) inför andra kunder. Butiksbiträdet använder uttryck som det är bara eleganta kläder och inte sån t som passar sådana som dig. Det är ganska dyra kläder och definitivt inte din stil. Har du pengar? När den rullstolsburna kunden frågar om det finns öppet köp blir svaret: Ja, men inte för sådana som dig. Scenen spelas upp flera gånger med samma resultat. Ingen reagerar. Det ovannämnda paret lämnar butiken, konfronteras av TVteamet och avger lite skamsna sin förklaring. Berört par och andra ryggradslösa specimen av arten Homo Sapiens uppmanas begrunda följande: Our lives begin to end the day we become silent about things that matter. Vid pennan denna gång Kenneth Bäck (Martin Luther King Jr ) NHR Föreningsnytt 3

4 Diagnosombud - hur funkar det egentligen? Våra ombud inom NHR Uppdraget som Diagnosombud Bland NHR:s medlemmar finns ett behov av att få råd- och stöd om sin diagnos samt att få kontakt med andra i liknade situation som sin egen. För att förstärka NHR:s möjlighet att tillgodose detta har vi särskilda diagnosombud inom respektive diagnosområde. Ombuden är rekryterade från våra egna medlemmar och har intresse av att arbeta med diagnosfrågor och rådgivning. Ett samtal med ett diagnosombud är ett samtal med en medmänniska som har kunskap och erfarenhet av diagnosen. Här kan du se de tre huvudområden som man, som diagnosombud hos NHR, åtar sig att hjälpa till inom: Vill du veta mer om NHR:s diagnosombud? Då kan du kontakta Fia eller Mia på förbundskansliet: Fia Gunnarsson Tel E-post: fia.gunnarsson@nhr.se 1 Att aktivt delta på NHR:s hemsidas Community. Ett diagnosombud förväntas regelbundet gå in under respektive diagnos och aktivt följa de diskussioner som förs. 2 Att delta i NHR:s Rådoch stödverksamhet till våra medlemmar. Våra diagnosombud förväntas per telefon följa upp kontakten som enskilda medlemmar tagit med NHR. Kontaktuppgifter förmedlas från riksförbundets kansli. NHR lämnar aldrig ut uppgifter om diagnosombuden utan deras medgivande. 3 Diagnosombuden skall också, när behov uppstår, kunna informera grupper om sin diagnos, vara beredd att berätta sin historia i syfte att belysa diagnosens problematik. Mia Lundström Telefon: E-post: mia.lundstrom@nhr.se Saknar du ett ombud för just DIN diagnos så finns det hjälp via NHR riks: per telefon: e-post: diagnosombud@nhr.se Rollen som diagnosombud kan se mycket olika ut, beroende på vilken diagnos man företräder. Det beror på vad som händer just för tillfället inom respektive område när det gäller behandlingsformer eller forskning. Efterfrågan på råd och stöd varierar och ser olika ut hos olika diagnoser. Ibland kan det röra sig om flera kontakter i månaden och ibland någon enstaka per år. Insatsen av diagnosombuden är lika viktiga, oavsett kvantitet. Det händer också att tjänstemännen på NHR förbundskansli frågar diagnosombuden om hjälp vid arrangemang rörande respektive diagnos. O m du har tillgång till internet, så finns det mer information att hämta på NHR:s hemsida på Där finns bland annat en förteckning med kontaktuppgiter till alla diagnosombud. Lanka Te & Krydd Import TEA, SPICES AND COFFEE FROM ALL OVER THE WORLD 4 NHR Föreningsnytt

5 Ett axplock från Diagonosombudens rapporter ALS Det har inte varit någon stor aktivitet, då gruppen är mycket be-gränsad. Inga samtal till diagnosombudet under året. Ombudet har däremot hjälpt NHR med media, genom att ställa upp i intervjuer. Ombudet var med i Tendens i radio för en längre intervju. CP Har varit ute och informerat på låg-och mellan-stadiet, med hjälp av cp- filmen. Ombudet har också varit med i arbetet då NHR tog fram den nya cp foldern. Huntington Arbetar aktivt mot alla sjukhus med genetisk inriktning. Ombudet blir alltid kontaktad av sjukhusen då de får nya patienter. Diagnosen är mycket vanlig i Jämtland och ombudet arbetar med information till kommunerna och vårdcentralerna där. Det var en utbildningsdag där i november med 100- talet anmälda ska Sverige arrangera en internationell konferens on Huntington. Inkontinens Ombudet är med i många arbetsgrupper som berör diagnosen och är ute och informerar samt har varit aktiv i att marknadsföra ett studiematerial om inkontinens. Ombudet får många samtal, främst från äldre personer. Yngre personer har mycket svårare att höra av sig. Det finns nu en APP som Pfizer tagit, där ombudet hjälpt till. APP:en heter Hitta toalett, kan laddas ner gratis från nätet och ger information till mobilen vart närmaste toaletten finns. Den fungerar i Stockholm, Malmö och Göteborg. Lösningsmedel Ombuden har varit i kontakt med många tandtekniker som fått hjärnskador av akrylater, som ibland fått diagnosen godkänd som arbetsskada. De uppskattar att ett 20-tal samtal har följts upp under året. MG Ombuden har arrangerat två Må bra -helger, på Valjeviken och på Lidingö. De är också aktiva i lokala nätverksträffar i Skåne. Ombuden bevakar de medicinska frågor kring MG och har varit på ett möte med den Europeiska MG organisationen på Island. Danmark och Finland har tagit fram riktlinjer för vård och behandling för patienter med MG. Något vi behöver driva även i Sverige. Ombuden har kontakt med många gamla MGmedlemmar som har funnits med långt innan den här verksamheten startades. MS Ett av ombuden som är ute och informerar använder hon sig av information från Neuroguiden. För övrigt använder hon sig av sin egen sjuk- och levnadshistoria, men informerar också om NHR, lämnar folderställ och foldrar till vårdcentraler. Ett annat ombud är aktiv på MS Portalen, och ger råd och stöd kring frågor som rör arbetsförsäkring. Ombuden ger råd och stöd till både med-lemmar och närstående. Det har också blivit hembesök och fika på café. Ett annat ombud har blivit intervjuad i olika veckotidningar och varit med i tv. Ett ombud lär ut medicinsk yoga, inriktad på personer med neurologiska sjukdomar och skador. NMD I Västerås har man gjort en lokal muskeldag och en Må bra helg. Dessutom arrangerade riksförbundet en muskeldag som ett ombud var engagerad i. Ombuden är i kontakt med många människor som har NMD. Ett ombud får kontakt med personer med NMD via sin läkare., och brukar vara inne på NHR:s Community och svara på frågor. Det ombudet har också en grupp på i Stockholm som träffas kring NMD, och skulle vilja att NMD profileras mer mot sällsynta diagnoser. Narkolepsi Ett ombud har engagerat sig lokalt och då delat ut NHRs foldrar. Ett flertal samtal och mail har besvarats under året. Ett av de nya ombuden har en liten nätverksgrupp som träffas på kvällstid. Samma ombud var med på den stora narkolepsiträffen i Stockholm som NHR arrangerade, och har även kontakt med den narkolepsiförening för barn som startad efter vaccinations-fallen. Ett annat ombud, som i vuxen ålder fått narkolepsi efter vaccination, brukar informera för polisen, i grundskolan och för vårdpersonal. Polyneuropati Ombuden berättar att det saknas information om polyneuropati inom vården. De får många samtal från både medlemmar och personer inom vården. Vanligt är att det blir återkommande samtal från samma personer. Ombuden har startat en lokal Polygrupp om c:a 10 personer, som ses fyra gånger per år. De har också haft en Må bra -helg där NHR drog till sig fler medlemmar. Diagnosen har många gemensamma symtom och behov som personer med ms och lösningsmedelsskadade. Ett ombud leder sittande gymnastik, och är ute och informerar om polyneuropati med hjälp av informationen som finns på Parkinson Ombudet samarbetar med Parkinsonföreningen som är väldigt aktiva inom området. Ombudet har varit aktiv i de familjeläger/utbildningsdagar som NHR har arrangerat på Valjeviken i flera år, och är med i ett samarbete i Lund och Helsingborg där man ska ha patientutbildningar för personer med Parkinson. Skolios Ombuden får ofta samtal från oroliga mammor angående skolios. Men det kommer även samtal från äldre kvinnor som fått problem med sin skolios på äldre dagar. Stroke Ett av ombuden har pratat inför vårdpersonal, och har också varit och informerat på en stor temadag om Stroke i Jönköpings län riktad mot vårdpersonal och assistenter. Hans håller också i flera diagnosgrupper i Jönköping som träffas regelbundet. Sanober Dawood har inte fått några samtal men har varit ute och informerat, både på Stora Sköndal och på Erstagårdskliniken. NHR Föreningsnytt 5

6 Vad gör NHR:s rättsombud? Våra ombud inom NHR Visste du att fler än 500 av NHR:s medlemmar varje år får hjälp av våra rättsombud och jurister? På NHR bistår vi med råd, stöd och hjälp vid ansökan och överklagan inom följande områden: LSS lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade Assistansersättning SoL socialtjänstlagen Mobilitet bilstöd, parkeringstillstånd, färdtjänst samt riksfärdtjänst Bostadsanpassning Handikappersättning/ vårdbidrag Hjälpmedel Sjukförsäkring sjukpenning, sjukersättning Vårdskador Vilken hjälp kan du förvänta dig från rättsombuden? Rådgivning i samband med olika ansökningar, tips om mallar eller hjälpredor. Genomläsning och analys av avslag från myndigheter Tekniska råd och praxis - Oavsett vilken typ av hjälp och stöd man behöver, eller av vilken myndighet man skall söka hjälpen, så behöver man börja med att göra en ansökan. NHR:s erfarenhet är att det finns mycket att vinna på att förbereda sig inför att man gör denna ansökan. Många medlemmar hör av sig till oss i ett senare skede av processen, och då kan det t.ex. visa sig att den ursprungliga ansökan man gjorde formulerades fel, att intygen som bifogades ansökan inte var lämpliga för insatsen ifråga etc. Sammanfattningsvis vill vi ge följande råd: 6 NHR Föreningsnytt Uppdraget som Rättsombud erfarenheter från rättsdatabasen. Driva ärenden och överklaga överklaga enskilda ärenden vid behov Arbetsgång vid kontakt med våra rättsombud: Du får kontakt med våra rättsombud via telefon, e-post eller brev, se kontaktuppgifter här! Meddela oss ditt namn, medlemsnummer samt kontaktuppgifter när du tar kontakt med oss. Därefter är vår arbetsgång följande: Du blir kontaktad av vår koordinator Magnus Andersson, eller något av våra rättsombud. Denna kontakt sker normalt inom tre arbetsdagar. Rättsombudet går tillsammans med dig igenom ditt ärende, diskuterar med dig hur man kan gå vidare och hur vi kan hjälpa dig. I bland kan du få råd eller tips direkt, vid andra tillfällen kan rättsombudet Att söka en insats 1. Identifiera ditt problem, och behov av stöd, vad är ditt behov? 2. Vilken hjälp finns att tillgå och vem kan erbjuda den? 3. Läs på! Vi på NHR ge dig hjälp att översätta vad de olika lagarna betyder på vanlig svenska. 4. Intyg - skaffa rätt! 5. Var så sjuk som du är! 6. Ansök skiftligt! Din ansökan ska: Väva samman dina hjälpbehov med de fakta du läst in, samt hänvisa till de intyg som stöder ditt behov av hjälp. Objektivt beskriva ditt problem och ditt behov av stöd. Utöver att vara tydlig är det viktigt att få med allt. Utgå inte från att myndigheten förstår, utan skriv behöva ta del av handlingar, tex intyg, redan gjorda ansökningar, myndighetsbeslut (om det har fattats något), för att kunna ge dig råd. Om ditt ärende är särskilt komplicerat hänvisar rättsombudet dig i stället till någon av våra jurister. Dessa gör då först en bedömning kring förutsättningarna att driva det, och - om det bedöms möjligt - föreslår de dig ett upplägg för processen. Ca 10 % av totala antalet ärenden hänvisas till våra jurister. Hjälpen är gratis för dig som är medlem. Givetvis har vi tystnadsplikt kring ditt ärende. Under januari i år, 2012, har 109 ärenden kommit in till rättsombuden. 29 av dess rör LSS, assistans och SoL. Tack till Magnus Andersson, Koordinator rättsombud på förbundet ner de förhållanden som gäller. Dina argument ska ta hänsyn till de krav som ställs för att insatsen ska kunna beviljas. Detta är mycket viktigt då fel argument, eller avsaknaden av de rätta argumenten, kan leda till att du blir utan insatsen. Denna situation kan tyvärr uppstå även om du faktiskt har rätt till insatsen. Tycker du att det här är svårt, vill du ha lite vägledning, tveka inte att höra av dig till dina rättsombud. Lycka till med din ansökan! Magnus Andersson Koordinator NHR:s rättsombud

7 Ska det behöva kosta så mycket? Betala din Medlemsavgift med autogiro Tycker du att det är dyrt att vara medlem i NHR? Avgiften, som beslutas av respektive lokalförening, varierar idag mellan 260 kr och 430 kr per år för fullt medlemskap, så kallad huvudmedlem. Om man är närståendemedlem ligger avgiften mellan 130 kr och 300 kr per år. För att bli närståendemedlem måste det finnas en anhörig som är huvudmedlem. Tidigare måste närståendemedlem dela adress med huvudmedlemmen, men så är det inte längre. Vad får du för pengarna då? Ja bland annat har du kunnat läsa den här tidningen, det är en del av det du får som medlem. Vi skriver på föregående sidor om föreningens Diagnosombud, Rättsombud och jurister och det är en annan del. Reflex, vår rikstäckande tidning, går ut till alla huvudmedlemmar, men sprids även till bibliotek, sjukvårdsmottagningar, politiker, tjänstemän och andra intresserade, precis som mycket av det informationsmaterial vi tar fram. I varje nummer av Reflex hittar du också en folder med medlemserbjudnaden. tt träffa någon med Asamma diagnos Att NHR stödjer forskningen genom NHR-fonden det är de två främsta skälen till medlemskap. för nya medlemmar Det är ytterligare två saker du medverkar till som medlem. Vi är en organisation på tre fötter: en intresseorganisation, vi jobbar för att främja forskning och för att tillvarata våra medlemmars rättigheter i samhället. Vi är en serviceorganisation, med de redan nämnda ombuden som exempel. Vi är också en kamratförening, vilket kanske är den viktigaste komponenten för NHR:s fortlevnad. Där ordnas möten mellan medlemmar, lokalt på gemensamma luncher, pubaftnar, utflykter. Lite längre resor inom reseregionerna. Det finns diagnosgrupper som träffas lokalt, lite överallt i Sverige. Listan kan göras längre. Det finns 17 Länsförbund och 85 lokalföreningar, där medlemmar tagit på sig den viktiga och hedervärd uppgiften att representera medlemmarna i sin lokala styrelsen. Du kan själv räkna ut hur många människor det blir. De kan jobba med ditt stöd. Vår organisation börjar bli till åren kommen. NHR Stockholm fyllde 60 år för en tid sedan, i år fyller NHR Göteborg 50 år och NHR malmö 40 år. Det är 40, 50 och 60 år av gemensam kamp för ett bättre liv. Sverige, och världen, har förändrats otroligt mycket under den tiden, och NHR förändras med den. Nu finns det en mängd information på vår hemsida om alla 16 diagnoser inom föreningen. Fler och fler har tillgång till en dator, en mobiltelefon finns i nästan varje ficka. NHR jobbar för att göra medlemssidorna ännu bättre. Om du fortfarande tycker att det är dyrt att vara medlem i NHR, så finns den fantastiska möjligheten att använda autogiro. Den totala årsavgiften för medlemskapet fördelas då på 12 månader. På omstående sida kan du fylla i blanketten och skicka in den till Mia Källström på förbundskansliet: NHR Medlemsregistret Box STOCKHOLM Vad kostar det? För huvudmedlem delas årsavgiften upp så här: 260 kr blir per månad 21 kr 330 kr blir per månad 27 kr 380 kr blir per månad 31 kr 430 kr blir per månad 36 kr För närståendemedlem delas årsavgiften upp så här: 130 kr blir per månad 11 kr 200 kr blir per månad 17 kr 250 kr blir per månad 21 kr 300 kr blir per månad 25 kr Från och med 1 oktober ingår resten av innevarande år och hela nästkommande år i medlemsavgiften. Autogiroavgiften regleras den 1 januari varje år. Nytt månadsbelopp beror på vilken årsavgift som beslutats på din lokalförenings årsmöte föregående år. Uppsägning av autogiro skall meddelas NHRs förbundskansli antingen skriftligt eller muntligt. För mer information om NHR:s medlemsförmåner, kontakta PJ Tjärnberg via e-post: pjt(at) nhr.se eller telefon: NHR Föreningsnytt 7

8 Blankett för Autogirbetalning av medlemsavgift MEDGIVARAVTAL TILL AUTOGIRO FÖR MEDLEMSKAP I NHR Ja, jag vill vara medlem och betala min medlemsavgift via autogiro varje månad. Namn Adress Postadress Personnummer - Bankens namn Clearingnummer Bank/personkontonummer Jag vill tillhöra den för mig närmsta NHR:s lokalförening Speciellt önskemål. Jag vill tillhöra NHR:s lokalförening i Huvudmedlem Jag har funktionsnedsättning Diagnos Närståendemedlem Huvudmedlems namn, adress eller medlemsnummer Jag har tagit del av de allmänna villkoren för Autogiro. För att NHR ska kunna hantera min autogirodragning godkänner jag att uppgifterna jag lämnar sparas. Ort Datum Namnteckning Namnförtydligande Blanketten sänds till: 8 NHR Föreningsnytt Neurologiskt Handikappades Riksförbund Medlemsregistret Box STOCKHOLM Skriv ut

9 Thailand KOmmer du med? NHR Stockholms län återvänder till Khao Lak 16 november - 1 december Sol och bad, halvpension, härlig gemenskap! Medhjälparstab ingår också i priset som är cirka kronor per person. Ring kansliet, för information och intresseanmälan senast 20 juni! Förlängd anmälningstid! Skicka intresseanmälan före midsommar NHR Föreningsnytt 9

10 HUR GÅR DET FÖR VÅRA VÄNNER I NEPAL OCH HUR GÅR DET FÖR SHARMILA? Reseberättelse från Nepal Den långa resa till Nepal startade på Påskdagens eftermiddag. Efter flygförseningar landade vi på Kathmandus flygplats och möttes med en riktig välkomstceremoni med blommar och kransar,allt enligt Nepalesisk tradition. Vi deltog i en två dagars konferens, som handlar om utbildnings situationen i Nepal, med drygt 60 personer. Den andra konferensdagen fick alla svenska samarbetspartners göra var sin presentation om hur vi på bästa sätt driver intressepolitik i respektive organisation. Från NHR presenterade vi bland annat NHRs rättsombudsverksamhet. Det var en mycket bra konferens och det skapades goda kontakter mellan våra samarbetspartner och regeringens kontakter. Och vi hoppas att detta kan bidra till ett bra samarbete för framtida förändringar i Nepal. På konferensen fick vi veta att man beräknar att det i Nepal idag finns c:a barn med funktionshinder som inte har tillgång till skolgång. En ofattbar summa. En positiv nyhet var också att regeringen har bestämt att av alla nya projekt som startas i Nepal ska minst 1% gå till förbättringar inom handikappområdet. För att följa upp hur NDWA arbetar med organisationsutveckling gjorde vi ett besök i det lokalkontor som ligger i östra regionen Morang. Lokalkontoret Basbari,Gachhiya ligger nära den Indiska gränsen, en timmes flygresa från Kathmandu. Lokalkontoret ligger i bottenvåningen av ett enkelt hus på en slätt. Kontoret består av två rum och ett garage. Ett av rummen fungerar som kontor och samlingsrum och det andra rummet används som bostad av två flickor. Garaget fungerar som butik och systuga. Den regional program koordinatorn Bhima Khafi- Woda, samt ett 20 tal kvinnor tog emot oss med stor vänlighet. Med blomsterkransar och buketter hälsades vi välkomna denna dag som också var Nepals nyårsafton, år På mötet med dem fick vi veta att lokalföreningen har 26 medlemmar, så nästan alla var där. En gång i månaden arrangeras möten för medlemmarna och den verksamhet som lokalföreningen har för tillfället är grupper som har små lån för att starta eget, så kallade microlån, Självhjälpsgrupper och Sy- och handarbetsverksamhet med tillhörande butik. De kvinnor som var på plats vara alla mycket villiga att berätta för oss om sin livssituation och om det stöd som de får från NDWA. Då det gäller skolstöd så har tolv stycken flickor kunnat studera tack vare stöd från NDWA. Några flickor har blivit färdiga med sin skolgång och en del var mitt uppe i sina studier. På mötet fick vi träffa sex studenter. En av studenterna berättar att hon gifte sig för två år sedan. Hennes make försökte redan efter fem dagar att använda henne för trafficking. Men då kvinnan vägrade så högg han av henne vänster hand. Det blev stor uppståndelse i Nepal kring detta fall och NDWA gick in och stöttade henne igenom hela rättsprocessen, som hon också vann gentemot maken. Maken flydde då Nepal för att slippa straff. I och med att hon vann rättsprocessen fick hon makens hus, där hans föräldrar bor. Men dit vågar hon sig inte tillbaka då hon inte alls fått något stöd från dem. Som det ser ut idag är det NDWA som är hennes familj. Hon bor idag i närheten av lokalkontoret och studerar tack vare NDWA. En annan skolelev är helt blind. Hon berättade att hon blivit tvungen att sluta sina studier för att skolan inte fungerade för personer som är blinda. Hon blev då istället hemma om dagarna tillsammans med sin far. Men Pappan dog helt plötsligt i en trafikolycka och hon blev helt ensam i hemmet. NDWAs programkoordinator - fick då kännedom om situationen och bjöd in henne till ett möte. Dom gick sedermera tillsammans till skolan och träffade en lärare och diskuterade situationen. Läraren lovade att ta hand om flickans skolgång. Och tack vare NDWAs stöd kan hon nu fortsätta plugga berättar hon med stor tacksamhet i rösten. Hon berättar också för oss att hennes mål är att bli lärare i framtiden. Det var många av kvinnorna som ägnade sig åt handarbeten som sedan säljs i butiken. Kvinnorna stickar, spinner, gör dockor, syr och broderar. Verksamheten har kommit igång med 10 NHR Föreningsnytt

11 hjälp av mikrolån från NDWA. Lokalkontoret har för närvarande Rupies (c:a kr) utlånade och 3000 Rupies på banken. Bhima berättade att den ekonomi som lokalföreningen har nu, räcker för att hålla kontoret och befintliga grupper igång. Men vi kan i dagsläget inte ta emot fler säger hon. NDWA har blivit välkända i distriktet. Det innebär att NDWA lätt kan expandera men pengarna räcker inte till att hjälpa alla som behöver hjälp. Det finns till exempel ett stort behov av att stötta funktionshindrade kvinnor som har blivit våldtagna. Lördagen den 14 april, tidigt på morgonen skulle vi ta oss till flygplatsen för resa tillbaka till Kathmandu. Eftersom det var taxistrejk fick vi snabbt arrangera skjuts med Rikshaw cykeltaxi. Det var en spännande färd och det tog ca 20 minuter för oss att ta oss dit på rostiga och skrangliga åkdon. Söndag förmiddagen ägnade vi åt besök på Utbildningsministeriet och på eftermiddagen besökte vi Ministeriet för kvinnor, barn och social välfärd för ett informellt möte. Där fick vi information om att Nepal har ratificerat FN konvention om rättigheter för människor med funktionsnedsättning, och att ministeriet nu är i processen att formulera ett lagförlag. För att formulera lagtext har ministeriet tagit hjälp av personalen på SHIA:s Nepalkontor. Måndag den 16 april - så var vi framme vid sista dagen för vårt besök i Nepal. Denna dag skulle vi besöka Hostlet som det sista uppdraget hos våra vänner i NDWA. När vi kom dit stod alla uppradade och väntade ivrigt på oss, Detta var en stor dag inte bara Sharmilas 14 årsdag utan också att NDWA fick besök från NHR. Huset var dekorerat med ballonger o blommor, vi togs emot med den vanliga välsignelsen, en röd prick i pannan och varsin blombukett. Vi samlades alla i ett rum och presenterade oss och därefter så blev det frågestund. Kvinnorna/ flickorna har verkligen utvecklats till nyfikna och vetgiriga individer. Vi fick många frågor om hur vi tyckte projektet utvecklats under de år NHR varit engagerat. Dessutom var de mycket intresserade om skillnaden mellan våra länders behandling och levnads möjligheter för funktionsnedsatta och sjuka. Flera av dem vi träffade studerade många i slutet av den 12 åriga skolgång. En av flickorna väntade på tentamensresultat och när hon fått detta ville hon söka vidare för att studera juridik. Några av kvinnorna arbetade med pappershantverk. De gjorde bland annat konferenspärmar, fotoramar och andra fina små saker. Detta sålde de sedan vidare så Hostlet får en liten inkomst. Kvinnorna får stanna i 3 år på NDWAs hostel, men några har varit där i 5 år. Som det ser ut är det svårt att hitta andra sätt att på bo och leva på för ensamma funktionsnedsatta kvinnor. Men några har lämnat Hostlet och någon hade gift sig och väntar barn. Vidare gjorde vi en rundvandring i huset. Standarden på hostelet är mycket enkel. Det är fyra trappor utan hiss och en del kvinnor måste krypa upp för trapporna. En kvinna i rullstol bars upp och rullstolen bars för sig. Hygienmöjlig-heterna är ytterst spartanska, på plan fyra fanns ett fint badrum men det fanns inget vatten så toaletten var avstängd och badkaret gick inte att använda. Man bar upp vatten i hinkar. Flera kvinnor delade rum/säng men alla var mycket glada, hjälpsamma och kärleksfulla mot varandra. Sen startade det stora födelsedags partyt för Sharmila hon fick en jättestor tårta och massor av presenter och välsignelser. Stockholms länsförbund som är fadder åt Sharmila gav henne lite kläder och sådant som 14-åringar gillar lite nagellack och läppglans mm. Vi bjöds på en snabb lunch sedan måste vi lämna för att packa ihop våra saker och flyga hem. Det var med många starka känslor vi lämnade hostelet. Kvinnorna är så fantastiska, starka och glada. Vid pennan: Ann-Margreth Lundin, Kristina Törnblom och Annica Bernehjält NHR Föreningsnytt 11

12 Vad har hänt i lokalföreningarna? NHR Haninge-Tyresö bjöd in till vårlunch den 20 april, på restaurangskolan Riksäpplet och Pia Laurell från vårt kansli åkte dit och lät sig väl smakas, tillsammans med alla andra medlemmar från hela länet. Pia tog bilderna! Gudrun Engman höll i trådarna och så här såg den imponerande menyn ut: Förrätt Lax, sill, rostbiff, potatisflarn och räkröra Mellanrätt Spenatsoppa, ägghalva och hembakat bröd och smör Varmrätt Kalvfärsbiff med hummertäcke och hummersås eller gösfilé med vitvinssås samt kokt potatis Efterätt Fruktcocktail med vit choklad mousse Till det ingick dricka lättöl eller vatten samt kaffe. NHR Stockholm testar filmvisning för medlemmar, för att se om det är populärt nog för att ta upp som återkommande aktivitet i föreningen. Klart att det var poppis! Det satsades hårt på att återskapa biokänsla, så popkornapparaten gick varm i köket och styrelsen köpte in en stor filmduk. Kolla kalendariet om det går någon film du vill se! 12 NHR Föreningsnytt

13 ZAKETT assistans & ledsagning Rätt och slätt - Zakett är nr 1 Tel Hälsningar Janne Uvebrandt & Mikke Malm NHR Täby-Vallentuna har under februari och april i år låtit ett par medlemsaktiviteter gå i grönskans tecken. I februari anordnades ett studiebesök hos Rydells Blommor i Vallentuna. Robert Lindgren guidade genom hela processen från det att blomlökarna kommer in i växthuset och förplanteras framtill det att 10 miljoner tulpaner skördas och distribueras ut till alla försäljningsställen i Mellansverige. Rydells bjöd på kaffe med tilltugg, dessutom ett mycket uppskattat inslag där alla deltagare fick packa en egen tulpanbukett att ta med hem och förgylla vardagen med. Bild 1 visar: Ingalill, Lennart, Meit, Ulla och Rogardt I april hade NHR Täby-Vallentuna gemensam vårlunch hos Åkersberga Växthus, i de kyliga vårvindarna infann sig VÅREN inombords så snart vi kom in i växthusets ombonad med allehanda blommor och andra växter. Lunchen intogs i en miljö med prunkande grönska och gemytlig stämning. Före och efter lunchen fanns tid att se sig om i växthuset och studera eller rent utav köpa med sig en blomma eller fröpåse hem. Vi som var där kunde åka hem mätta och med sinnena fulla med positiva intryck. Det gjorde inte så mycket att det börjat snöa då. Hälsningar från NHR Täby-Vallentuna Rogardt Bild 2 visar: Lennart, Ann-Marie och Jane Bild 3 visar: Gudrun, Axel,Jane och Rogardt NHR Föreningsnytt 13

14 Vad har hänt i lokalföreningarna? Har du alltid undrat hur Bishop s Arms ser ut, men aldrig kommit iväg? NHR Stockholm står för medhjälpare, puben står för liften, resten klarar du själv, ibland med en assistent. Det grå räcket nere i vänstra hörnet på bilden är liften. Den här bilderna är tagan den 2 april, en ovanligt välbesökt afton på puben. Det började för att bra tag sedan, med några små runda bord nere i hörnet, men som du ser har vi expanderat och nu även flyttat ner ett steg inåt i lokalen. 14 NHR Föreningsnytt

15 Individuellt utformade program Rehabilitering med boende Öppen rehabiltering för dagsvistelse Poliklinisk Sjukgymnastik Poliklinisk Logoped Korttidsboende NHR Föreningsnytt 15

16 PÅ GÅNG I LOKALFÖRENINGARNA NHR Södertälje-Nykvarn Grillfest På Gillberga den 9 juni kl 15:00 Ta med det du vill grilla och äta till. Dryck finns att köpa! Kom å umgås med oss! Ta med badkläder om du känner för att ta första doppet! Alla hjärtligt Välkomna!!! Är det något ni undrar så ring Inger NHR Nynäshamn NHR Nynäshamn planerar: Vår/sommarfest på Glade Kocken i Juni Kräftfest i september 28 september: Neurodagen Temamöte om bostadsanpassning i november Vi medverkar på FN:s handikappdag den 3 december Datum är ej bestämda ännu, men kommer på hemsidan så snart de är klara. En snabbare informationskanal för er som använder Facebook är: 16 NHR Föreningsnytt NHR Norrort Våravslutning på Verandan måndagen den 4 juni mellan kl 18:30 c:a 21:00 Vi grillar och fikar som vi brukar, I år kommer Malte Brännlund att underhålla oss med sång och musik Sensommarveranda Vi startar upp igen efter sommaren på Verandan måndagen den 3 september mellan kl 18:30 c:a 21:00 med skaldjurskalas ta med vad du önskar att äta så håller vi med dricka. NHR Norrort önskar er alla en trevlig sommar NHR Täby-Vallentuna Båtutflykt NHR Täby Vallentuna arrangerar den 3:e september en för medlemmarna subventionerad endags båtutflykt med lunch till Sandhamn. Bindande anmälan senast den 15:e juni till ordförande Kjell Björn på telefon , eller vice ordförande Lennart Hansson på telefon Jullunch NHR Täby Vallentuna inbjuder medlemmarna till traditionell jullunch den 3:e december Närmare information kommer i slutet av oktober/början av november.

17 NHR S:t Botvid Sillbuffé med tillbehör och musik PÅ GÅNG I LOKALFÖRENINGARNA Terminsavslutning för NHR S:t Botvid Lördag den 9 juni,13:00-16:00, kostnad 50 kr Anmälan görs till S:t Botvids kanli via e-post st-botvid@nhr.se eller telefon , senast 25 maj. Anmälan är bindande! NHR Haninge-Tyresö Säsongsavslutning med Grillparty! Vi träffas vid grillplatsen vid Nedre Rudan, fredag den 8 juni. SKEPP OHOJ, NHR:are! Föreningen bjuder på korv, bröd och dricka. När vi ätit oss mätta kan vi ta en promenad runt sjön på Maxingeslingan som är helt handikappanpassad. Anmälan fordras senast 1 juni så att vi vet hur mycket vi ska handla. Ring Gudrun eller Margaretha för anmälan. VÄLKOMMEN VI BEHÖVER VARANDRA! Styrelsen NHR Nacka-Värmdö Tisdag 12:e juni kl 18 ca 21 bjuder NHR Nacka-Värmdö på våravslutning i Handikappforums lokaler på Järla Skolväg 23 i Nacka. Inledningsvis bjuder Stig Norrby på några kittlande noveller. Stig-tillverkad myrsloksfågel. Så bjuds på korv med bröd. Lämplig dryck finns att köpa till självkostnadspris. Därpå serverar STATUS PRO efterlängtad och vällagad musiksoppa. Avslutningsvis bjuds på kaffe med dopp. Därmed är denna vårtermin slut. Välkomna! Anmälan till Anna-Greta senast söndag 10 juni per tel Ugglor ohoj! NHR Föreningsnytt 17

18 Länet runt Kalendarium Välkommmen till ett nytt kalendarium! Här samlar vi länets alla aktiviteter för NHR-medlemmar och deras vänner, som vi får kännedom om! Viktigt att komma ihåg, om det inte står särskilt angivet så är aktiviteten öppen för alla NHR-are i hela länet, oavsett vilken lokalförening som arrangerar eller organiserar. Men glöm inte att anmäla er! 4 juni 4 juni Våravslutning på Verandan NHR Norrort mellan kl 18:30 c:a 21:00. Vi grillar och fikar som vi brukar, i år kommer Malte Brännlund att underhålla oss med sång och musik Bishop s Arms Vi har vårt NHR Stockholm-bord på trevliga puben Bishop s Arms på Folkungagatan 105, NHR Stockholm, Kom med och svinga en bägare! Anpassat med lift, och världens bästa ledsagare. Begränsat antal platser. Anmälan till Kansliet eller mejla stockholm@nhr.se. Om du anmält dig och inte kan komma, glöm ej att avboka minst två dagar i förväg för att lämna plats till annan medlem. 5 juni 8 juni Samtalsgrupp med fika alla välkomna! NHR Södertälje-Nykvarn, kl 15:00 Allaktivitetshuset i Saltskog, Barrtorpsvägen 1, Nedre plan. Säsongsavslutning med Grillparty hos NHR Haninge- Tyresö, fredag den 8 juni. Vi träffas vid grillplatsen vid Nedre Rudan. Föreningen bjuder på korv, bröd och dricka. När vi ätit oss mätta kan vi ta en promenad runt sjön på Maxingeslingan som är helt handikappanpassad. Anmälan fordras senast 1 juni så att vi vet hur mycket vi ska handla. Ring Gudrun eller Margaretha juni Sillbuffé med tillbehör och musik, Terminsavslutning NHR S:t Botvid, den 9/6 kl:13:00-16:00, Kostnad 50 kr. Anmälan görs till S:t Botvids kanli. På e-post st-botvid@nhr.se eller tel.nr Senast 25/5. Anmälan är bindande. 12 juni Skepp Ohoj, NHR:are! Våravslutning NHR Nacka- Värmdö, kl 18 c:a 21 i Handikappforums lokaler på Järla Skolväg 23 i Nacka. Inledningsvis bjuder Stig Norrby på några kittlande noveller. Så bjuds korv med bröd. Lämplig dryck finns att köpa till självkostnadspris. Därpå serverar STATUS PRO efterlängtad och vällagad musiksoppa. Avslutningsvis bjuds på kaffe med dopp. Därmed är vårterminen slut. Välkomna! Anmälan till Anna-Greta senast söndag 10 juni per telefon juni Wii-kväll Vi fortsätter att spela populära Wii på NHR Stockholms kansli. Wii är ett TVspel där vem som helst kan öva balans och motorik i olika sporter via en fjärrkontroll. Det känns som att utföra sporten på riktigt! Alla WII kvällar Vi vill att du anmäler Dig till kansliet, eller mejla stockholm@nhr.se. Återbud lämnar du minst två dagar i förväg. 4 juli Sommarfika NHR Stockholm kl 15:00, Kaffe och kaka 10 kr, alla välkomna! NHR Stockholms kansli, Fatbursgatan 19, Stockholm 18 NHR Föreningsnytt

19 Länet runt 11 juli 18 juli 25 juli 1 augusti Sommarfika NHR Stockholm kl 15:00, Kaffe och kaka 10 kr, alla välkomna! NHR Stockholms kansli, Fatbursgatan 19, Stockholm Sommarfika NHR Stockholm kl 15:00, Kaffe och kaka 10 kr, alla välkomna! NHR Stockholms kansli, Fatbursgatan 19, Stockholm Sommarfika NHR Stockholm kl 15:00, Kaffe och kaka 10 kr, alla välkomna! NHR Stockholms kansli, Fatbursgatan 19, Stockholm Sommarfika NHR Stockholm kl 15:00, Kaffe och kaka 10 kr, alla välkomna! NHR Stockholms kansli, Fatbursgatan 19, Stockholm 16 augusti Skärgårdsresa OBS! Ändrat datum! NHR Stockholm Vi återvänder till trevliga Utö och åker med MS Saxaren. Samling vid Strömkajen nedanför Grand Hotell senast kl Båten avgår Personal hämtar oss vid kajen och kör oss på lastbilsflak upp till värdshuset där vi äter lunch kl ca Hemresa kl med samma båt och vi är tillbaka i Stockholm ca kl Vi köper enkla resor ombord, ca 130 kr/tur. Din assistent åker gratis. Lunch ca 150 kr. Obs! Det finns ju inget dåligt väder men ta med regnkläder ut i fall att... Begränsat antal platser. Anmäl dig till NHR Stockholms kansli senast 20 juni, eller mejla stockholm@nhr.se 3 september 3 september 3 september 5 september NHR Täby Vallentuna arrangerar en, för medlemmarna, subventionerad endags båtutflykt med lunch till Sandhamn. Bindande anmälan senast den 15:e juni till ordförande Kjell Björn telefon , eller vice ordförande Lennart Hansson NHR Norrort startar upp igen efter sommaren på Verandan måndagen den 3 september mellan kl 18:30 c:a 21:00 med skaldjurskalas ta med vad du önskar att äta så håller vi med dricka. Bishop s Arms Se ovan! NHR Stockholm Wii-kväll Se ovan! NHR Stockholm 11 september 12 september Teckna och Måla på egen hand NHR Stockholm, start tisdag 11 september, kl 16:00 19:00, klubbrum 4, Tellus Fritidscenter, Lignagatan 6. Pris 270 kr för en termin och betalning före start. Anmälan till NHR Stockholms kansli, senast 4 september. Begränsat antal deltagarplatser. Kom med NHR Stockholm på en dagtur till Åland med Viking Line. Kl samlas vi på Viking Lines terminal vid Stadsgården. Båten Isabella avgår kl och ankommer till Mariehamn kl NHR Föreningsnytt 19

20 Länet runt Kalendarium (...en dagtur till Åland ) Där går vi iland (annars hamnar vi i Åbo!) för att på hemresan byta till Amorella som tar oss tillbaka till Stockholm. Ankomst kl Våra två ledsagare Micke och Janne kommer med på resan och håller som vanligt kollen. Båtarna är helt anpassade och det finns även speciellt anpassade daghytter för 99 kr per tur. Kostnad för resan är 363 kr t/r inkl. frukost och middag. Din intresseanmälan vill vi ha senast 20 juni, dvs före midsommar! Ring NHR Stockholm eller stockholm@nhr.se. Begränsat antal platser. 12 september Vattengymnastiken i bassängen på Danderyds Sjukhus Rehab fortsätter. NHR Stockholm Start onsdag 12 september, kl , 12 gånger. Sjukgymnast Tanja Ålund. Pris kr. Inbetalas till NHR Stockholms bankgiro nr före startdatum. Begränsat antal deltagarplatser. Anmälan till NHR Stockholms kansli senast 4 september, eller mejla stockholm@nhr.se. 13 september Medlemmar med Polyneuropati träffas på NHR Stockholms kansli torsdag 13 september kl Kaffe & Kaka 25 kr. Anmälan till kansliet senast 11 september, eller mejla stockholm@nhr.se Återbud lämnar du senast två dagar före träffen. 19 september 21 september Wii-kväll Se ovan! NHR Stockholm PUB Fatburen - Säsongens första! NHR Stockholm, med brittiske trubaduren Andrew Kent som spelar allt från visor, pop, rock, blues till soul. Fredagen 21 september kl Pubtallrik + Entré + första glaset kostar 100 kr. Kom och festa! Vin/öl till självkostnadspris. Först till kvarn gäller på vår yta. Anmäl dig till NHR Stockholms kansli eller mejla stockholm@nhr.se senast 18 september. 26 september Höstens BIOKVÄLLAR på NHR Stockholms kansli - fyra udda onsdagar. Kl 18:00 21:00. Vi har stor filmduk. Start onsdagar start 26 september med storfilmen Australia med Nicole Kidman och Hugh Jackson. 2 tim 45 min. Anmälan till kansliet eller mejla stockholm@nhr.se och avbokning senast två dagar före filmvisningen. Begränsat antal platser. 27 september Medlemmar med MS! Kom och lär dig Medicinsk Yoga! NHR Stockholm Arbetsterapeuten Anette Hansson från NHRs diagnosombud Anette Hansson från Företaget Myelinyoga kommer och berättar om medicinsk yoga och de positiva effekterna av denna. Om hur Du kan använda yogan som ett verktyg i din vardag för att må bättre. Torsdag 27 september, kl Anmäl dig till NHR Stockholms kansli senast 25 september, eller mejla stockholm@nhr.se 1 oktober Bishop s Arms Se ovan! NHR Stockholm 20 NHR Föreningsnytt