Halvtidsrapport från ME/CFSprojektet

Transkript

1 Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken Stockholm ME/CFS-projektet 1(56) Halvtidsrapport från ME/CFSprojektet

2 2 (56) Innehållsförteckning Sammanfattning av rapporten 3 Rapportens struktur 4 Del 1) Rapportering från klinisk försöksverksamhet 5 Bedömning 5 Resultat 11 Individuell rehabilitering 11 Fallbeskrivning av extremt svårt sjuk ME/CFS patient 15 Mål med rehabilitering 16 Rehabiliteringsupplägg 16 Kognitiv träning 17 ACT-Mediyoga 19 ME/CFS Orienteringskurs 19 Anhöriga 20 Del 2) Rapportering från projekt primärvård 22 Nätbaserat informationsmaterial 22 Telefonbaserad konsultationsverksamhet 22 Riktade utbildningar 22 Sammanfattning från primärvårdsprojektet 23 Del 3) Andra utvecklingsprojekt 23 ICF 24 Rapport från kvalitativ studie 27 Tilltänkta framtida samarbets- och utvecklingsprojekt 27 Dubbla maxtest 27 Jämförande samarbetsprojekt med Stressrehab. 27 Bilagor 29 Bilaga 1. Projektplan för kunskapsbank för primärvården 29 Bilaga 2. Visstext 33 Bilaga 3. Länkning mellan Canadakriterierna ICF 40 Bilaga 4. Länkning mellan CDCkriterierna och ICF 42 Bilaga 5. Utdrag från patientnämnden mellan 43 Bilaga 6. Kvalitativ studie 45 2

3 3 (56) Sammanfattning av rapporten Den kliniska försöksverksamheten inom ramen för ME/CFS-projektet pågår och hittills har 111 patienter fått träffa läkare och ytterligare 61 patienter har fått genomgå en standardiserad tre veckors teambedömning. Erfarenheter från projektet är att bedömningen är av central betydelse för denna patientgrupp där flertalet andra orsaker kan ge en liknande symtombild. 61 patienter har genomgått teambedömningen och 38 patienter har fått diagnosen ME/CFS (31 antal utifrån Canadakriterier och 7 antal utifrån CDC kriterier), 23 patienter har fått annan diagnos, där annan psykiatrisk sjukdom och utmattningssyndrom var vanligast. Sju patienter med tidigare ME/CFS fick nya huvuddiagnoser efter genomgången teambedömning. Patienterna är överlag väldigt nöjda med teambedömningen och dess upplägg. Totalt 31 Patienter deltar hittills i rehabiliteringsforskning och av dessa har 17 patienter genomgått och avslutats från en sex månaders individuell rehabilitering. Vid analys av före och efter material noteras små kliniska men statistiskt signifikanta resultat för subskalorna vitalitet och mental hälsa ur SF-36. För självskattningsinstrument såsom CFQ och EQ-5D noteras positiva trender medan det för HAD och MFI-20 inte noterats någon skillnad. För patienter som deltagit i rehabilitering skattar en högre andel att deras hälsotillstånd har förbättrats jämfört med patienter som har fått stå på väntelista i 6 månader. De patienter som har genomgått individuell rehabilitering är överlag är nöjda eller mycket nöjda med rehabiliteringen och skulle rekommendera rehabiliteringen till andra patienter i samma situation. Projektets mål att 30 patienter ska ha genomgått/eller ha påbörjat rehabilitering samt 100 patienter ska ha fått träffa läkare tom mars 2012 uppnåddes. Insatserna mot primärvården har intensifierats där riktade utbildningsinsatser mot olika utvalda vårdcentraler har erbjudits och personal från projektet har föreläst för Värmdö-Nackas husläkarförening och en utbildningsinsats jämtemot Huddinge vårdcentral kommer att ske i september. Under våren har även projektets personal varit tillgängliga per telefon där patienter och vårdgivare inom SLL kunnat ringa projektet för att få information kring utredning och behandling av patienter med ME/CFS. Representanter för projektet har deltagit på Specialistsakkunnigas möte i allmänmedicin. En visstext har författats och är nu i slutskedet innan publicering och en ny text till Vårdguiden har författats av projektets personal. Möten med representanter från RME har skett kontinuerligt. Till patientnämnden har det inkommit sex ärenden sedan ME/CFS-projektet startade, varav 1 klagomål, 2 allmänna förfrågningar och 3 ärenden med beröm. Projektets samarbete smärtcentrum på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna har påbörjats och planeringen gör gällande att Smärtcentrum kommer att få tillgång till ca 20 remisser för att göra en pilotstudie under hösten. Som komplement till den kvantitativa utvärderingen har även en kvalitativ intervjustudie med 6 informanter gjorts. Syftet var att undersöka och beskriva patienternas erfarenheter av att ha ME/CFS samt att delta i multidisciplinär rehabilitering. Uppsatsen finns bifogad i slutet av rapporten. Projektet kommer att börja ta emot nya remisser i augusti i år. 3

4 4 (56) Rapportens struktur Rapporten delas in i tre delar: 1) Rapportering från klinisk försöksverksamheten för att utveckla rehabiliteringsformer. 2) Rapportering från primärvårdsprojektet. 3) Andra utvecklingsprojekt samt övergripande planering. Denna rapport bygger vidare på projektgruppens tidigare slutsatser: En högspecialiserad vård behövs i dagsläget för att i ökad mån ge en korrekt diagnos och beskriva en patients funktions- och aktivitetsförmåga. Kriterierna för ME/CFS diagnos bör kompletteras med mätbara korrelat för att i ökad mån ge korrekt diagnos. Primärvårdens diagnossättande kunskaper behöver förstärkas för att minska feldiagnostik, bl.a. genom att beskriva mätbara korrelat. En individualiserad rehabilitering bör vara grunden i omhändertagande av patientgruppen, där det ofta krävs en lång behandlingskontakt (minst 6 månader). En vetenskaplig utvärdering av individualiserad rehabilitering bör göras. Befintliga rehabiliteringsformer som specialanpassad KBT bör i ökad mån implementeras i den svenska sjukvården för de med lindrigare funktionsnedsättningar. Nya rehabiliteringsformer för patientgruppen bör prövas då befintliga behandlingsformer inte är till hjälp för en stor del av patientgruppen. Uppdraget Bakgrunden till uppdraget är ett politiskt beslut att landstinget skall inrätta en verksamhet som ska vara kunskapscentrum i omhändertagande av patienter med kroniskt trötthetssyndrom (KTS). Uppdraget bedrivs i projektform under tre år från Uppdraget regleras i ett tilläggsavtal (ADA 7618), där det formulerats att Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken Stockholm skall: utveckla rehabiliteringsformer för denna patientgrupp vara en kunskapsbank för primärvården, som fortsatt utgör första linjens vård kommunicera med och inhämta synpunkter från Riksföreningen för ME-patienter i Stockholms län fortlöpande under projekttiden Uppdragets genomförande beskrivs ytterligare i bilaga till tilläggsavtalet, Projektskiss. Där delas projektet upp i två delprojekt 1) Kunskapsbank och samarbetsprojekt för omhändertagande i primärvården samt 2) Klinisk försöksverksamhet med patienter för att utveckla rehabiliteringsformer. Projektet planerades även i tre faser: förberedande, genomförande och utvärdering. De två delprojekten har olika tidsramar i de olika faserna. I tilläggsavtalet ADA 7618 benämns dessa faser som fas 1, 2 och 3 och har olika resurser allokerade till sig. 4

5 5 (56) Del 1) Rapportering från klinisk försöksverksamhet Bedömning Erfarenheterna från projektet är att bedömning är en central komponent vid handläggning av denna patientgrupp och att teambedömningen ökar precisionen i diagnostiken. Patientflödet till projektet beskrivs i figur 1. Patienterna som remitteras till projektet lider ofta av stora funktionsnedsättningar och aktivitetsbegränsningar. Av 70 patienter som besvarat frågan kring sjukskrivning inför läkarbesök har 58 varit sjukskrivna, och av dessa har majoriteten (n=32) varit sjukskrivna på 100 % och symtomdurationen har genomsnittligen varit i 11 år. Vårdkonsumptionen är stor hos patienterna, där 37 patienter har angivit att de har sökt läkare 4-8 ggr under det senaste året och ytterligare 25 patienter har angivit att de har sökt läkare mer än 8 ggr det senaste året. För mer beskrivning av funktions- och aktivitetsförmåga se ICF på sida 23. Av de totalt 239 remisser som initialt mottogs av projektet avslogs 54 på remissbasis och 111 patienter har hittills fått träffa läkare. Hittills har 61 patienter (48 kvinnor, 13 män) genomgått teambedömning, av vilka 38 erhöll diagnos och av dessa har 31 patienter önskat delta i rehabiliteringsforskning. De patienter som genomgått teambedömning men ej erhållit diagnos har ofta exkluderats pga att andra troligtvis behandlingsbara tillstånd identifierats och några patienter med ME/CFS diagnos har ej önskat delta i rehabilitering. I tabell 1 synliggörs utfallet av teambedömningarna utifrån diagnos och diagnosfördelning synliggörs i tabell 2. Summan av antalet bedömningar stämmer inte överens med antalet genomgångna bedömningar då vissa patienters bedömning alltjämt pågår. Det händer även att patienter med tidigare ME/CFS diagnos får en ny diagnos efter genomgången teambedömning. Således är patientskaran som hittills bedömts vid projektet tämligen heterogen, och varje patient behöver noggrann och djupgående bedömning för att rätt diagnos ska kunna ställas och rätt behandling ska komma kunna sättas in. Detta ger att den mängd patienter som deltar i rehabilitering fn är färre än förväntat, då flertalet patienter fått andra diagnoser, och då inte kunnat inkluderas i projektets rehabilitering. 5

6 6 (56) Tabell 1. Teambedömningarnas resultat Antal personer Tidigare ME/CFS diagnos och fick diagnos av teamet Ej tidigare ME/CFS diagnos och fick diagnos av teamet Tidigare ME/CFS men fick ny diagnos av teamet Ej tidigare ME/CFS diagnos och fick inte diagnos av teamet Tabell 2. Översikt över diagnosfördelning efter teambedömning Diagnosfördelning efter teambedömning Antal personer ME/CFS (Canada) ME/CFS (CDC) Utmattningssyndrom Depression Annan psykiatrisk sjukdom Idiopatisk trötthet 6

7 7 (56) Effekt av teambedömning Av de patienter som genomgått teambedömning har 40 patienter inkommit med utvärdering. Av dessa så är majoriteten nöjd eller mycket nöjd med teambedömningen avseende bemötande, samarbete, medicinsk utredning och teambedömning och de flesta skulle rekommendera verksamheten till andra personer i liknande situationer, se tabell 4. Analys av skattningsskalor före och efter teambedömningen visar inte på någon försämring efter genomgången teambedömning för SF-36, EQ-5D, HAD, CFQ, MFI-20 eller FSS. Än så länge har 8 patienter som inte fick ME/CFS diagnos inkommit med utvärderingar. Analyser av före och efter värden av detta begränsade material har gjorts. Fynden ger indikationer på att dessa patienter gynnas av teambedömningen då de får små kliniska men statistiskt signifikanta effekter för ångest (HAD) (tabell 3) och mental fatigue (MFI-20) (tabell 4) och det finns positiva trender rörande mental hälsa (SF- 36). Dessa förbättringar ses inte hos gruppen som fått ME/CFS diagnos. Materialet är begränsat men kan vara en indikator som visar på hur en teambedömning i sig kan ha en positiv effekt samt ytterligare visar på vikten av att skilja på patienter med ME/CFS och andra tillstånd. Vidare analyser på större material planeras. Tabell 3. Analys av före och eftervärden för HAD för patienter som ej fick ME/CFS diagnos Asymp. Sig. (2-tailed) Hads_depression - HAD depressionsindex Hads_ångest - Had ångestindex,075,046 Tabell 4. Analys av före och eftervärden för MFI-20 för patienter som ej fick ME/CFS diagnos Asymp. Sig. (2-tailed) Efter_General_fatigue - General_fatigue Efter_Physical_fatigue - physical fatigue Efter_Reduced_activity - Reduced_activity Efter_Reduced_motivation - Reduced_motivation Efter_Mental_fatigue - Mental fatigue,180 1,000,581,136,041 7

8 8 (56) Figur 1. Flödesschema över bedömning och rehabilitering inom projektet 239 antal Remisser har inkommit till projektet 54 remisser exkluderades efter remissbedömning 111 patienter har genomgått läkarbesök 51 patienter exkluderades, pga annan identifierbar sjukdom 61 patienter har genomgått teambedömning 23 exkluderades pga de ej uppfyllde diagnoskriterierna 38 patienter fick diagnosen och erbjudande om att delta i rehabiliteringsforskning 31 patienter deltar i rehabiliterings forskning 7 Patienter avböjde att delta 17 patienter har genomgått 6 månaders rehabilitering 8

9 9 (56) Tabell 5. Demografiska data över de 61 patienter som genomgått teambedömning Variabler Personliga faktorer Medelålder 42 +/-10.5 år Födelseland Sverige 58 Andra Nordiska länder 0 Andra Europeiska länder 2 Andra länder 1 Utbildningsnivå Grundskola 7 Gymnasieutbildning 18 Universitet 28 Annan 4 Arbetssituation Arbetssökande 22 Sjukskrivna 38 Sjukskrivna på 25 % 3 Sjukskrivna på 50 % 8 Sjukskrivna på 75 % 2 Sjukskrivna på 100 % 23 Personer med sjukersättning 13 Sjukersättning på 50 % 4 Sjukersättning på 75 % 1 Sjukersättning på 100 % 8 Utförsäkrade 8 9

10 10 (56) Tabell 6. Nöjdhet efter teambedömning Utvärdering efter teambedömning Antal personer Vet ej Missnöjd Mycket missnöjd Nöjd Mycket nöjd 0 Bemötande Samarbete Medicinsk utredning Teambedömning Återkoppling Information Fortsatt stöd Anhöriginformation Tabell 7. Rekommendation efter teambedömning Skulle du rekommendera verksamheten till någon annan i din situation? Antal personer Nej Aboslut inte Vet ej Ja Ja, absolut 10

11 11 (56) Resultat Individuell rehabilitering Det är projektets erfarenheter att patienter med ME/CFS behöver en individuellt anpassad rehabilitering över minst 6 månader för att hälsorelaterade förbättringar ska kunna ses. Projektet har fått ett etiskt godkännande för att bedriva rehabiliteringsforskning (diarienumer 2011/ ). Hittills har 17 patienter avslutats inom ramen för en 6 månaders individuell rehabilitering och ytterligare 14 patienter har pågående insatser. Inklusion av patienter i projektet sker löpande för de patienter som genomgått teambedömning och erhållit en ME/CFS diagnos enligt CDC eller Canadakriterier. Projektet beräknas totalt kunna inkludera upp till 70 patienter i individuell rehabilitering inom ramen för den nuvarande planeringen. Utvärderingen av rehabiliteringen sker främst genom frågeformulär avseende hälsorelaterad livskvalité (Short-Form 36 (SF36) och EuroQol 5 Dimensions (EQ-5D), symtomskattning, smärtskattning (VAS), trötthet/fatigue (Multidimensional Fatigue Inventory [MFI-20]) och Fatigue Severity Scale (FSS), kognitiv funktion (Cognitive Failures Questionnaire [CFQ]), ångest och depressionssymtom (Hospital anxiety and depression scale [HAD]) självskattad förändring, men även med kognitiva test, konditionstest (Åstrands test), tryckalgometri samt med självupplevd förändring av aktivitetsutförandet (Canadian Occupational Performance Measure, COPM). Analys av före och eftervärden för samtliga självskattningsskalor visar förnärvarande på en statistisk signifikant förbättring efter rehabilitering för subskalorna vitalitet och mental hälsa ur frågeformuläret SF-36 (tabell 6). Dock är denna förbättring av liten klinisk storlek och bör än så länge tolkas försiktigt, men ger en indikation om att patienternas möjliga förbättring med rehabilitering. Patienterna förefaller inte heller som grupp bli signifikant sämre av att delta i rehabilitering. Övriga formulär kan visa positiva trender som förnärvarande ej är av statistisk signifikans, exempelvis CFQ och EQ-5D, medan formulär som mäter fatigue (MFI-20), ångest och depression (HAD) inte visar på någon skillnad före och efter rehabilitering. Rörande sysselsättning, sjukskrivning och sjukersättning noteras än så länge inte någon förändring, där många patienter överlämnas till andra insatser, exempelvis arbetsförmedling, vidare handläggning rörande Försäkringskassan för ansökan om sjukersättning eller vidare medicinsk behandling vid annan mottagning. Detta är en vanlig erfarenhet vid en rehabiliteringsmedicinsk enhet, och vi planerar en 6 månaders uppföljning och förväntar oss då att se en tydligare trend rörande sysselsättning. Patienterna får även skatta sin upplevelse av hälsoförändring efter rehabilitering på en fyrgradig skala: sämre, varken sämre eller bättre samt mycket bättre. Utfallet för de 17 patienterna för denna skala noteras i tabell 7, där även resultaten för väntelistekontroller fått vänta i 6 månader redovisas. Detta tolkas på två sätt, patienter kan må sämre över tid oavsett intervention eller inte samt att deltagande i rehabilitering har möjlighet att påverka den egenupplevda hälsan positivt. 11

12 12 (56) Tabell 8. Analys av SF-36 före och efter rehabilitering Asymp. Sig. (2-tailed) Efter_pf - Physical_functioning,875 Efter_rp - Role_physical,180 Efter_bp - Bodily_pain,752 Efter_gh - General_health,891 Efter_vt - Vitality,022 Efter_sf - Social_functioning,655 Efter_re - Role_emotional,570 Efter_mh - Mental_health,034 Efter_pcs - Summascore_physical,981 Efter_msc - Summascore_mental,554 Tabell 9. Självskattad hälsoförändring Hur mår du nu jämfört med innan rehabiliteringen? Antal personer Sämre Varken bättre eller sämre bättre mycket bättre 5 0 Efter rehabilitering, n=17 Väntelistekontroller, n = 32 12

13 13 (56) Tabell 10. Nöjdhet med rehabilitering Utvärdering efter rehabilitering, n= Antal personer Vet ej Missnöjd Mycket missnöjd Nöjd Mycket nöjd 0 Helhetsutvärdering Rehabiliteringsinnehåll Rehabiliteringsupplägg Rehabiliteringsresultat Rehabiliteringssamarbete Bemötande Sjukdomsinformation Sjukdomsshantering Tabell 11. Rehabiliteringsrekommendation Skulle du rekommendera den rehabilitering du fått till andra personer med ME/CFS? Antal personer Vet ej Nej Absolut inte Ja Ja, absolut 13

14 14 (56) Sammanfattning och slutsatser kring rehabilitering Utvärderingen av rehabiliteringen pågår och patienter förefaller vara nöjda med innehållet och utformningen av rehabiliteringen. Projektets erfarenheter visar att individuellt anpassade insatser över en längre tid är av vikt för att hälsorelaterade förbättringar ska kunna ske. En jämförelse av före och eftermått för den grupp som hittills har genomgått rehabiliteringen visar på att patienterna som grupp upplever i högre grad en förbättring rörande sin hälsa än väntelistekontroller efter 6 månader. Förbättringar rörande vitalitet samt mental hälsa från SF-36 är andra områden som visar på statistisk signifikans och positiva trender för andra hälsorelaterade områden, såsom kognitiv funktion (CFQ) och hälsorelaterad livskvalité (EQ-5D), medan mått på fatigue (MFI-20) samt ångest och depression (HAD) inte visar på någon förändring i nuläget. Åstrands test visar inte heller på någon signifikant förbättring efter rehabiliteringen. Uppföljningen av det självupplevda aktivitetsutförandet COPM är mycket varierande. Projektets erfarenheter är att den sammanhållna och individuella rehabiliteringen är den viktiga faktorn för att patienten utifrån sin situation ska kunna tillgodogöra sig innehållet i rehabiliteringen. Utvärdering av rehabiliteringsinsatser i grupp visar att patienterna ofta är nöjda med innehållet och det betonas av vikten av att få träffa andra i liknande situation. Vidare utvärdering förefaller dock inte visa på någon förbättring avseende dessa interventioner. Dessa erfarenheter stämmer väl överens med bl a. holländska erfarenheterna där patienterna också ofta upplevde sig väldigt nöjda med insatserna med inte upplevde någon extra hälsorelaterad förbättring. Det är projektets erfarenhet att rehabiliteringen bör pågå under en längre tid (minst 6 månader) samt att upplägget bör vara individuellt anpassat. Beskrivning av handläggning och insatser för en extremt svårt sjuk ME/CFS patient Projektet har som uppgift att ge vård och utveckla rehabiliteringen för de med måttlig-svår ME/CFS. Det finns en grupp patienter som lider av extremt svår ME/CFS som lider av så pass stor funktionsnedsättning att de tvingas vara sängliggande och bundna hemmet större delen av dygnet. Dessa patienter kan inte ta sig till mottagningen, kan inte delta i rehabilitering eller utvärdering inom projektets ramar. Projektets personal har haft kontakt med några få av dessa patienter. Nedan följer en beskrivning av situationen och insatserna kring en sådan patient. Patienten är en kvinna i 30 års åldern som är helt bunden till hemmet Hon insjuknande efter infektionsjukdom 2001 fick en symtombild liknande kroniskt trötthetssyndrom, och som under åren förvärrats och diagnosen bekräftades av specialist. Patienten är väl utredd och har sökt hjälp av många olika vårdgivare. Hon har haft en långvarig kontakt med psykiatrin och även varit inlagd för behandling. Psykiatrin gör bedömningen att kvinnan inte lider av en psykisk sjukdom utan ser problematiken som somatisk. Patienten upplevde inte heller någon förbättring i sitt tillstånd trots inläggning och behandling inom psykiatrin under sex veckor. Patienten hamnar således mellan stolarna där psykiatrin anser att hon är somatiskt sjuk medan andra vårdgivare hävdar att hennes tillstånd är av psykisk karaktär. 14

15 15 (56) När hon får kontakt med projektet är hon mycket illa däran. Detta yttrar sig bl.a. i genomgående smärtor, total fysisk och mental utmattning och extrem ljud/ljuskänslighet. Hon är mestadels sängliggande, sköter sin personliga vård självständigt men det är i stort sett bara det hon orkar. Dagarna består av dessa basala vardagliga aktiviteter uppdelat och hon sitter sällan uppe mer än 30 min, vistas enbart inomhus i mörker och ljudnivån måste hållas mycket låg. Efter mycket anpassad bedömning av teamet, görs bedömningen att patienten lider av extremt svår ME/CFS sjukdom. Patienten har inte vid ett enda tillfälle klarat av att ta sig till mottagningen för sedvanlig utredning och rehabilitering, och en stor del av insatserna har skett i patientens hem och via anhörig. Insatserna från projektet har varit inriktade mot ökat välmående och bättre funktion i hemmet. Utifrån detta lades en plan upp och nedan följer en beskrivning av de insatser som teamet har gjort: Hembesök: 4 st (varav 2 st läkare + sjuksköterska), 1 st psykolog, 1 st arbetsterapeut) Stödjande psykologkontakter: 12 st Telefonkontakter med andra vårdgivare/kommun och försäkringskassa: 10 st Telefonkontakter med anhörig: Vårdplaneringsmöte: 1 st Målsamtal med patientens anhörig: 2 st Hjälpmedelsförskrivning: 2 st Intyg: LUH samt kompletterande intyg till FK från psykolog och arbetsterapeut. Anhörig har deltagit i informationsmöte i grupp. Teamet har diskuterat patienten vid minst 5 tillfällen. Praktisk hjälp med att söka fondmedel. Praktisk hjälp med att söka förtur till bostad. Insatserna skedde över en tidsperiod på ca 10 månader. Resultat: Patienten är fortfarande helt bunden till hemmet och sängliggande ca 22 tim/dygn. Aktivitetsnivån är verifierad med Vivago aktivitetsklocka och mätningen gjordes över 14 dagar. Patienten har fått en ny egen bostad och har nu även hemtjänst. Sammanfattning: Med detta fall önskar vi synliggöra hur pass funktionsnedsatt, resurskrävande och svårrehabiliterad en svårt sjuk ME/CFS patient kan vara. En stor mängd av insatserna har fokuserat på praktiska och konkreta frågor och problem i vardagen. Många insatser har anpassats och varit riktade till den anhörige. Alla insatser som varit direkt riktade till patienten har fått anpassats utifrån patientens föresättningar, exempelvis att samtal sker under låg samtalsvolym, 5 minuter åt gången i patientens mörklagda sovrum. Trots dessa insatser, anpassningar och hjälpmedel kvarstår en stor funktionsnedsättning och aktivitetsbegränsning 15

16 16 (56) Beskrivning av det kliniska arbetet Mål med rehabilitering I Socialstyrelsens skrivelse från 2007 rörande föreskrifter och allmänna råd om samordning av insatser för habilitering och rehabilitering definieras rehabilitering som: insatser som skall bidra till att en person med förvärvad funktionsnedsättning, utifrån dennes behov och förutsättningar, återvinner eller bibehåller bästa möjliga funktionsförmåga samt skapar goda villkor för ett självständigt liv och ett aktivt deltagande i samhällsliv (SOSFS 2007:10). Således är målet med rehabilitering inte enbart återgång i arbete eller studier utan kan även vara att öka livskvalité eller delaktighet i en livssituation. Inom projektet strävas det åt att tillsammans med patienten utveckla en eller flera av följande punkter: långsiktiga strategier för att kunna leva ett meningsfullt liv och öka livskvalitén. ökad kunskap om sjukdomen. ökad kunskap om strategier för att hantera symtom och därmed uppnå balans i vardagen. förbättrad funktions- och aktivitetsförmåga samt behålla eller återta social delaktighet. Rehabiliteringsupplägg Erfarenheten från Expert Center for Chronic Fatigue i Nijmegen, Holland är att en behandlingskontakt med ME/CFS patienter bör sträcka sig över minst sex månader pga komplexiteten i tillståndet. Vidare erfarenheter från Holland och Nunez et al (2010) är även att det är svårt att få kliniska förbättringar med gruppbehandlingar. Utifrån detta minskades antalet gruppverksamheter inom projektets ramar kraftigt. Rehabiliteringen och de insatser som erbjuds baseras på Världshälsoorganisationen WHOs modell Internationell klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF). Utifrån denna helhetssyn påverkar och påverkas ett hälsotillstånd av olika komponenter, nämligen kroppsfunktioner, aktivitet och delaktighet, omgivningsfaktorer samt personliga faktorer. Modellen synliggörs i figur xxx. En patient får interventioner utifrån vilka nedsättningar och resurser som identifieras under teambedömningen. Detta leder i högre grad till en individualiserad rehabilitering. Efter genomgången teambedömning då patienten har erhållit en ME/CFS diagnos enligt CDC eller Canadakriterierna erbjuds patienten deltagande i rehabilitering. En kontaktperson (KP) från teamet sätter tillsammans med patienten upp en individuell rehabiliteringsplan (IRP) där målen, interventionerna samt planeringen specificeras. De åtgärder som erbjuds från respektive profession klassificerat utifrån ICF är: 16

17 17 (56) Kroppsfunktion Farmaka, analgetika, sinneshöjande preparat Kognitiv beteendeterapi, Acceptance and commitment therapy Kognitiv träning Orienteringskurs Mediyoga Tens Manuell behandling Aktivitet och delaktighet Orienteringskurs Pacing (metod för att hitta balans mellan vila och aktivitet) Arbetsrelaterade frågor Individuellt anpassad träning/fysisk aktivitet Mediyoga Omgivningsfaktorer Kuratorskontakt Anhörigträff Avstämningsmöte Samverkansmöte eller vårdplaneringsmöte Kognitiv träning Ett centralt problem för patienter med ME/CFS är kognitiva besvär i form av svårigheter med förmågan till koncentration, uppmärksamhet och minne. I litteraturen finns det dock inte någon som har tidigare testat en riktad intervention mot dessa besvär. Under våren 2011 har en pilotgrupp om 4 patienter fått prova det datoriserade träningsprogrammet Cogmed. Detta program har patienterna tillgång till via internet och träningen sker hemmavid. Patienten övar 5 dagar per vecka a 5 veckor och genomsnittstiden per övningstillfälle är 40 minuter. Enligt utvärderingar baserat på före och efter mått baserat på Cogmeds egna mått, neuropsykologiska test samt självskattning (CFQ) noteras tydliga kliniska förbättringar och där patienterna också rapporterar självupplevda förbättringar. Då denna pilotstudie föll väl ut pågår nu en ny och större studie inom projektet 17

18 18 (56) Tabell 12. Patienternas resultat före och efter kognitiv träning utvärderat med Cogmeds index Patient 1 Patient 2 Patient 3 Patient Startindex Maxindex Tabell 13. Resultat på neuropsykologiska test- arbetsminne före och efter kognitiv träning Före Efter 5 0 Pat 1 Pat 2 Pat 3 Pat 4 Tabell 14. Egenskattning av kognitiva problem med Cognitive Failures Questionnaire före och efter kognitiv träning Pat 1 Pat 2 Pat 3 Pat 4 Före Efter 18

19 19 (56) ACT-Mediyoga Acceptance and commitment therapy (ACT) är en vidare utveckling av den kognitiva beteende terapin (KBT). Det utmärkande med metoden är att fokus på behandling ligger inte på symtomlindring utan på begrepp såsom acceptans och meningsfullhet. Metoden används framgångsrikt på patienter med långvarig smärta både på smärtrehab på Danderyds Sjukhus samt vid Smärtcentrum vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Det har även publicerats några artiklar inom ME/CFS. Den Medicinska Yogan är en lugn och anpassad yogaform har utvärderats vid Hjärtrehabiliteringen på Danderyds Sjukhus AB med så pass goda resultat att denna metod har blivit en integrerad del av reguljära rehabiliteringen. Denna gruppverksamhet syftar till att erbjuda deltagarna ett integrerat sätt utifrån tankar, känslor och kroppen att hantera det som svårt i livet, genom att öka acceptansen och meningsfullheten hos individen där symtomlindring inte är ett primärt mål. Behandlingen pågår en gång i veckan i 10 veckor a 2 timmar per tillfälle. En pilotgrupp om 6 patienter har genomförts. Erfarenheterna från denna grupp var att deltagarna upplevde det som mycket givande att få träffa andra personer med ME/CFS men att det inte noterades några självskattade förbättringar eller mätbara förändringar för smärttröskelnivå eller kognitiv förmåga för deltagarna i denna pilotgrupp? Det var planerat att nästa grupp skulle börja under våren 2012, men det kunde ej rekryteras tillräckligt många deltagare för att starta en grupp och därför bestämdes det att utföra upplägget för några personer men på individuell basis istället. Detta pågår tills i början av juni månad. ME/CFS Orienteringskurs Vid ME/CFS Senter i Ullevålls sjukhus i Norge ger man en kurs om 8 tillfällen, som de kallar för Mestringskurs. Detta är en gruppverksamhet där medlemmar ur teamet ger olika föreläsningar kring olika temata såsom sjukdomen, psykologiska faktorer, kost samt aktivitet och avspänning. Från detta utvecklade projektet en föreläsningsserie som benämns ME/CFS Orienteringskurs. Denna omfattar 8 tillällen med följande temata: 1) Information kring sjukdomen, läkare. 2) Farmakalogisk behandling, läkare. 3) Aktivitet och pacing, arbetsterapeut. 4) Fysisk aktivtet/träning, sjukgymnast. 5) Emotionella problem/besvär vid ME/CFS, psykolog. 6) Kognitiva problem/besvär vid ME/CFS, psykolog. 7) Smärta, läkare. 8) Socialförsäkringssystemet, kurator. Vid det åttonde tillfället deltar även en representant från RME som informerar om deras verksamhet. Två kurser med totalt 9 deltagare har hållits och utvärderingarna beskrivs i tabell 13. Denna kursverksamhet skulle kunna utvecklas rörande innehåll från dietist eller nutritionist, då en sådan ej finns anknuten till projektet. 19

20 20 (56) Tabell 15. Patient nöjdhet efter Orienteringskursen Antal personer 8 6 Mycket dålig Dåligt/liten Bra/Något Mycket bra/stor Helhetsbedömning Kursinnehåll Ökad kunskap Ökad kunskap kring vardagsaktiviteter Personalens kompetens Kurslokalen Anhöriga De anhörigas roll uppmärksammas under bedömningen då kuratorn bjuder in till anhörigsamtal. De anhöriga får skatta sitt eget mentala mående samt skatta hur pass funktionsnedsatta de upplever att deras anhöriga är. Under våren 2012 erbjöds för första gången en anhörigträff vid projektet, där 16 anhöriga deltog. Detta tillfälle bestod av 2 timmars föreläsning och diskussion där läkare, kurator samt arbetsterapeut deltog. Mötet var mycket uppskattat av de deltagande. Utvärderingarna redovisas i tabell 13. Deltagarna beskrev att det var värdefullt att få träffa andra i samma situation samtidigt som ett önskemål som fördes fram var att anhörigrollen i högre grad skulle lyftas fram. Mot bakgrund av detta bjöds de anhöriga in vid ytterligare ett tillfälle där detta ämne diskuterades och som leddes av kurator Marianne Sandvik- Hjalmarsson. 20

21 21 (56) Tabell 16. Utvärdering efter informationsträff med anhöriga Antal personer Mycket dålig Dåligt/liten Bra/Något Mycket bra/stor 0 Helhetsbedömning Kursinnehåll Ökad kunskap Sammanfattning från den kliniska försöksverksamheten Patienter med ME/CFS presenterar ofta en multidimensionell problematik, med stora funktionsnedsättningar och aktivitetsbegränsningar samt hindrande omgivningsfaktorer. För att möta detta har den främsta rehabiliteringsåtgärden varit en individuellt anpassad rehabilitering utifrån patientens behov, önskemål samt teamets bedömning. Det är projektets erfarenheter att ME/CFS patienter behöver en individuellt anpassad långsiktig plan där hela patientens livssituation tas hänsyn till. Patienterna överlag nöjda eller mycket nöjda med sin rehabilitering vid härvarande mottagning och det finns små men statistiskt signifikanta förbättringar noterade i självskattningsskalor som mäter hälsorelaterad livskvalité. I utvärdering efter rehabilitering har det inte noterats någon förbättring rörande konditionsnivå, men det finns positiva indikationer på att patienter efter kognitiv träning kan få viss förbättrad funktion avseende arbetsminne och utvärdering pågår. Rörande arbetsförmåga har endast någon enstaka patient klarat av att gå i arbete direkt efter rehabilitering. Vidare utvärdering av detta samt rehabiliteringen i stort pågår. 21

22 22 (56) Del 2) Rapportering från projekt primärvård: Projektledare: Daniel Maroti Syftet med att vara en kunskapsbank till primärvården är att öka kunskapen om ME/CFS, ge diagnostisk vägledning men också informera om utrednings- och behandlingsrekommendationer. Se bilaga 1 för specifika målsättningar med delprojektet. Att vara en kunskapsbank till primärvården uppnås genom tre olika inriktningar: 1) Nätbaserat informationsmaterial 2) Telefonbaserad konsultationsverksamhet 3) Riktade utbildningar Nätbaserat informationsmaterial Projektets personal har formulerat en ny text på Vårdguiden baserat på kliniska erfarenheter och litteratur. Hitills 789 antalet besökare sedan uppdateringen tom den 15:e maj. Av dessa besökare svarade 735 (93 %) att de hade nytta av informationen. Tillsammans med Viss redaktionen har en Visstext utarbetats och granskats. Syftet med texten är att guida primärvårdens läkare till diagnos och behandling. Externa granskare var: Marie Åsberg, professor i psykiatri, Kristian Borg, professor i rehabiliteringsmedicin, Margareta Rodhe, läkare Stressrehab, Tommy Stödberg, barnneurolog Astrid Lindgrens barnsjukhus, Danielle Friberg, Läkare, chef för sömnlaboratoriet Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge. Texten är i slutet av sin framställningsfas och kommer att publiceras på Viss inom kort. Texten bifogas i bilaga 2. Telefonbaserad konsultationsverksamhet Som ett led i att öka tillgängligheten, vara en kunskapsbank samt ett stöd till primärvården öppnades i februari 2012 en rådgivningstelefon för vårdgivare men även för patienter där frågor kring bedömning, behandling kan ställas. Fram till maj månad samma år mottogs 72 samtal från Stockholm Läns Landsting, 13 samtal från andra Landsting och 80 samtal från patienter eller närstående. Sedan maj månad har en specifik rådgivningstelefon upphört och samtalen kopplas nu in till mottagningssköterskan direkt. Riktade utbildningar Flertalet patienter har ställt förfrågan kring vilka vårdcentraler eller hos vilka husläkare som projektet kan rekommendera att de söker sig till för vård och behandling. För att möta detta beslutades det att erbjuda primärvårdsläkare utbildningsinsatser. Ett förslag till utbildnings har skickats till CEFAM. Projektets förslag var att erbjuda en halvdagsutbildning till allmänläkare inom primärvården vid minst två olika tillfällen under hösten Hittills har endast en intresseanmälan kommit in till CEFAM, där Nacka-Värmdö allmänläkarförening bjöd in Dr Julin samt 22

23 23 (56) psykolog Daniel Maroti för att komma och föreläsa om ME/CFS samt skillnaderna mellan ME/CFS och utmattningssyndrom. Detta skedde i Maj Utöver detta har gensvaret från primärvården varit litet. Därför beslutades det att speciellt utvalda vårdcentraler skulle erbjudas mer riktade utbildningsinsatser, och handledning rörande denna patientgrupp. De 5 Vårdcentraler, en i vardera väderstreck samt en centralt belägen vårdcentral som skickat flest remisser valdes ut och teamet erbjöd sig att komma ut till varje vårdcentral, hålla en föreläsning samt därefter finnas tillgänglig för handledning på lämpligt sätt. Förnärvarande har endast Huddinge vårdcentral tackat ja till denna förfrågan och det första utbildningstillfället kommer att ske i september. Det har bedömts av projektet som mycket centralt och viktigt att föra ut kunskap till Försäkringskassan då majoriteten av patienterna har någon slags kontakt med Försäkringskassan rörande sjukpenning eller sjukersättning. Företrädare för Försäkringskassan har vid två tillfället närvarat vid projektet och inhämtat kunskap. Dr Peggy Bernin, Försäkringsmedicinsk Rådgivare, besökte projektet den 28/2 för att auskultera och träffa patienter. Syftet med besöket var att Dr Bernin skulle inhämta information som hon sedan förde vidare till sina kollegor på Försäkringskassan. Projektet har även arrangerat ett utbildningstillfälle då handläggare och Försäkringsmedicinska rådgivare bjöds in för att delges information kring ME/CFS, utifrån diagnostik och rehabilitering. Totalt anmälde sig 8 personer, från Försäkringskassan varav två var Försäkringsmedicinska rådgivare. Inom Legitimerade Sjukgymnasters riksförbund (LSR) finns det en primärvårdssektion. Denna sektion har ca 900 medlemmar i hela Sverige varav ca 180 i Stockholm. Genom deras försorg bifogades en kontaktannons med deras månadsbrev med en beskrivning av projektet samt en stående inbjudan att sjukgymnaster inom SLL kunde ta kontakt projektets sjukgymnast Philipe Njoo för konsultation i frågor kring bedömning, rehabilitering av patienter med ME/CFS. Utskicket gick ut i maj Sedan dess har inte en enda förfrågan inkommit till projektet från någon sjukgymnast inom SLL, varför detta inte ansågs vara en framkomlig kontaktväg. Söker dessa patienter inte sjukgymnast eller kommer de till sjukgymnast under en annan diagnos? Projektchef Per Julin har deltagit vid spesaksmöte i allmänmedicin. Sammanfattning från primärvårdsprojektet: Sedan föregående rapport har flera viktiga steg i riktning mot att vara en kunskapsbas åt primärvården tagits, där framtagningen och utvecklingen av Visstexten har varit ett mycket viktigt steg för att sikt få ut kunskap till primärvården. Analys av nådda mål och delmål samt effektmått kommer att presenteras i projektets slutgiltiga rapport. 23

24 24 (56) Del 3) Andra utvecklingsprojekt Rekrytering av ytterligare personal i enlighet med de utökade resurser som tilldelats har påbörjats. Neurolog Tunde Juhasz har börjat vid kliniken och nya remisser kommer att tas emot from augusti. RME PJ har deltagit på RMEs årsmöte och teamet har haft regelbundna möten med RME delegater som har representerats vid de senaste tillfällena av Pernilla Zethreaus, Sten ICF Utifrån WHOs ramverk för klassifikation för funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF) har en funktionsprofil utarbetats. Då det saknas ett Core set för ME/CFS, dvs en internationellt överenskommelse vilka ICF kategorier (områden) som är viktiga att bedöma utifrån ett visst hälsotillstånd har det uppstått ett behov av att hitta ett sätt som teamet kan arbeta med ICF. I dagsläget arbetar teamet med en funktionsprofil som består av två delar: 1) ICF kategorier som matchats med de symtom som står listade i CDC samt Canadakriterierna. Detta projekt har skett i samarbete med professor emeritus Jan Ekholm samt Med. Dr Marie- Louise Schuldt. Resultatet från länkningen mellan CDC kriterierna och ICF presenterades av teamets sjukgymnast Philipe Njoo vid en rehabiliteringskonferens den 30.e maj i år och bifogas i slutet av denna rapport. Länkningen mellan Canadakriterierna och ICF pågår. Se bilaga 3 och 4. 2) ICF kategorier som lagts till för att ge en helhetsbild av patientens funktionsförmåga och som har bedömts vara kliniskt viktiga som inte beskrivs närmare i de diagnostiska kriterierna. Exempelvis innefattar de diagnostiska kriterierna inga beskrivningar av omgivningsfaktorer och specificerar inte hur aktivitetsbegränsningar ska se ut. Av denna anledning har dessa områden utökas och förtydligats. Nedan redovisas de kategorier från länkningen mellan CDC kriterierna och ICF samt utfallet efter interdisciplinära teambedömningar. Kategorierna är på kroppsfunktionsnivå samt aktivitet och delaktighetsnivå. Staplarnas färg specificerar nedsättningen enligt ICF och längden på staplarna indikerar den procentuella fördelningen för de 20 enligt ICF hitills bedömda patienterna. 24

25 25 (56) Tabell 16. Översikt över bedömning enligt ICF på kroppsfunktionsnivå för 20 patienter teambedömningar, n=20 Total Stor Måttlig Lätt Ingen Ej specificerad Ej tillämpbar Energinivå Fatigue Sömnfunktioner Uppmärksamhet Korttidsminne Generaliserad smärta Smärta i hals och nacke Ledsmärta Immunologiska funktioner Lymfkörtelfunktioner Allmän fysisk uthållighet Uttröttbarhet b1300 b1308 b134 b140 b1440 b2800 b28010 b28016 b435 b4353 b4550 b4552 0% 20% 40% 60% 80% 100% Tabell 17. Översikt över bedömning enligt ICF på Aktivitets och delaktighetsnivå för 20 patienter Total Stor Måttlig Lätt Ingen Ej specificerad Ej tillämpbar Att tvätta sig d510 Att sköta sin egen hälsa Att skaffa varor och tjänster Att bereda måltider Hushållsarbete Att bistå andra Yrkesutbildning Högre utbildning Betald sysselsättning Umgänge med andra d570 d620 d630 d640 d660 d825 d830 d850 d9205 0% 20% 40% 60% 80% 100% 25

26 26 (56) Deltagande in den 7:e Internationella ME/CFS konferensen 2012 Invest in ME Den 7:e ME-konferensen ägde rum den 1 juni 2012 i London. Målen med ME-konferenser är att förbättra förståelse kring diagnostisk, behandling och handläggning av ME/CFS, få kännedom om pågående och planerade biomedicinsk forskning inom, utvärdera immunmarkörernas roll, få mer information om pågående behandling med Rituximab, få mer information om inflammation i det centrala nervsystemet och dess roll för neurologiska funktioner, få lära sig mer om funktion och immunsvar från gastrointestinala trakten samt dela idéer och erfarenhet mellan ledande kliniska experter inom fältet. Dr Indre Bileviciute Ljungar presenterade resultat från teambaserad bedömning av ME/CFS patienter inom ME/CFS-projektet i Stockholm, även diagnosdynamik presenterades. Presentationen var mycket uppskattad enligt paneldiskussionen efteråt. Patienter och kliniskt verksamma personer var mycket intresserade av den konkreta hjälpen man kan erbjuda ME-patienter. En deltagare från Australien återkopplade positiv erfarenhet av slutenvårds rehabilitering av ME-patienter. Det fanns deltagare som jobbar kliniskt inom kommun-baserad team för ME-patienter, förmodligen interdisciplinärt team. En patient återkopplade att ett till ME-team kommer läggas ner i England eftersom det anses för dyrt men är mycket uppskattad av patienter. Patienter som var kanske t o m i majoritet på konferensen efterfrågade konkreta åtgärder, t o m psykologisk hjälp. Åtminstone 3 psykologer i auditoriumet uttryckte sina kommentarer hur man skulle bemöta ME-patienter. De fina och avancerade presentationerna inom neurobiologisk forskning kändes avlägset för patienter, likadan gällande behandlingen med Rituximab. Beträffande Rituximab behandling som presenterades av norska forskare Fluge och Mella, poängterades det att det kommer att dröja innan man kommer fram till mer konklusiva rekommendationer. Behandlingen delvis är mycket dyr, delvis mekanismer bakom effekten är inte klarlagda, ca 25 % svarar inte på behandlingen och det förekommer en del övergående biverkningar. Men det finns lovande positiv behandlingseffekt enligt data. Norge går vidare med multicenter studie. Konferensens ordförande dr. Ian Gibson välkomnade teamet att delta i konferensen även till nästa år. Utdrag från patientnämnden Innan projektet startade fanns det sedan 2002, 37 st ärenden kring ME/CFS och vården i Stockholm. Från 2002 och framåt finns totalt 6 ärenden noterade. Detta utdrag kan ses i bilaga 5. För första gången har det även kommit in beröm rörande ME/CFS vården i Stockholm. 11) Beskrivning av de homebound som projektet har arbetat med en case rapport. Projektet har haft kontakt med några av de svåraste ME/CFS sjuka patienterna som är hemmaliggande. Det är oklart hur många dessa är. Robert Olin Professor Emeritus i socialmedicin uppskattar att det kan finnas ett tjugotal av dessa patienter. Dessa patienter är mycket resurskrävande och svårbedömda. En plan som finns är att projektets Sjuksköterska kommer att besöka och kartlägga den svårast drabbade patienterna under hösten. 26

27 27 (56) Rapport från kvalitativ studie Genom ett samarbetsprojekt med sjukgymnastutbildningen på Karolinska Institutet gör två sjukgymnaststudenter sitt examensprojekt vid projektet med syfte att komplettera de kvantitativa utvärderingarna med en kvalitativ utvärdering. Intervjuer med patienter som genomgått rehabilitering eller är i början av sin rehabilitering har tillfrågats om de kan tänkas delta. Syftet har varit att belysa patienternas upplevelser kring hur det är att leva med ME/CFS samt beskriva upplevelsen av att delta i interdisciplinär rehabilitering. Sex patienter ställde upp i intervjuerna. Uppsatsen finns bifogad se bilaga 6. Konklusionen från denna studie var att patienterna hade en önskan om ökad kunskap och permanenta mottagningar. Att vara fysiskt aktiv är komplicerat. På grund av detta är det en utmaning för sjukgymnaster att arbeta med denna patientgrupp. För att öka förståelsen och optimera vården behövs mer forskning och spridning av kunskap om sjukdomen. Tilltänkta framtida samarbets- och utvecklingsprojekt Dubbla maxtest Publicerade data från USA, från University of the pacific visar att patienter med ME/CFS får särskiljande resultat vid upprepade maxtest på ergometercykel (se exempelvis ). Testet är upplagt så att testet upprepas med 24 timmars mellanrum. I (REF) är patienter med ME/CFS klart och signifikant sämre resultat för maximalt syreupptag och lägre anaeorb tröskel, vilket är skiljer ut ME/CFS från exempelvis patienter med depression eller hjärt-kärlsjukdom. Detta fynd är ett av de första som på ett objektivt sätt mäter ansträngningsutlöst försämring (sk. Post exertional malaise). Det finns planer på att göra en studie för att replikera dessa resultat i Sverige för första gången. Kontakt har etablerats med fysiologiabbet på Danderyds Sjukhus AB. Planeringen gör gällande att testa detta under hösten Kontakt är etablerat med Staci Stevens och Pacific fatigue laboratory vid University of Projektet har etablerat kontakt med Staci Stevens, chef för Pacific Fatigue Laboratory, University of the Pacific, som har delat med sig av sina erfarenheter. En av deras medarbetare Dr. Christopher Snell kommer även till Sverige under septbember månad. Jämförande samarbetsprojekt med Stressrehab. ME/CFS och utmattningssyndrom är överlappande tillstånd men det finns behov att identifiera liknande och särskiljande drag. Den konceptuella förvirringen kan göra att patienter får felaktig behandling samt missar annan mer passande behandling. Vid utmattningssyndrom finns det exempelvis mer klinisk erfarenhet kring effektiviteten att en psykoterapeutisk behandling kan ge god effekt. Fler patienter med utmattningssyndrom kommer tillbaka till arbete även om detta tillstånd också kan ge långvariga funktionsnedsättningar och nedsättning i arbetsförmåga. För att göra denna bild tydligare har ett jämförande projekt rörande självskattning mellan patienter med ME/CFS och patienter med utmattningssyndrom initierats. Måtten som används är SF-36, Cognitive failures questionnaire, Hospital 27

28 28 (56) anxiety and depression scale och keds? Prelimnära resultat visar på att ME/CFS patienter skattar större fysiska funktionshinder men upplever sig må bättre mentalt. En artikel till Medical Hypothesis planeras. Som komplement till detta finns det även planer att jämföra patienter med ME/CFS och utmattningspatienter på kognitiva tester och i förlängningen även rörande konditionsnivå. IVIG behandling för patienter med ME/CFS. Bolag xxx som även tillhandahåller IVIG till postpoliomottagningen vid kliniken har visat intresse för att initiera en sådan studie vid härvarande mottagning. Tillsvidare avvaktas det att implementera specialanpassad KBT till primärvården då projektets erfarenheter är att primärvårdens diagnosticerande kunskaper måste förbättras först. För mer information kring detta se avsnittet rörande primärvårdsprojektet. 28

29 29 (56) Bilagor Bilaga 1. Projektplan för kunskapsbank för primärvården Projektplan delprojektet kunskapsbank för primärvården Bakgrund Rehabiliteringsmedicinska universitetskliniken, Danderyds Sjukhus AB, har av Stockholms läns landsting, hälso- och sjukvårds nämndens förvaltning, åtagit sig ett treårigt projektuppdrag (se avtal ADA 7617). Syftet med uppdraget är att inrätta in mottagning för patienter med kroniskt trötthetssyndrom/myalgisk encefalomyelit (ME/CFS). I uppdraget ingår att bedriva en vetenskaplig utveckling av utredning- och rehabiliteringsformer för patientgruppen samt att vara en kunskapsbank för primärvården. Det övergripande projektet har således två delprojekt, dels en klinisk forskningsförankrad rehabiliteringsverksamhet, dels ett arbete med att vara en kunskapsbank för primärvården. Denna projektplan beskriver delprojektet kunskapsbank för primärvården. Delprojektet förbereddes under perioden oktober 2010-oktober 2011 genom studiebesök, litteratursökning, deltagande i föreläsningar och inte minst genom att bedriva en mottagningsverksamhet för patientgruppen. Delprojektet inleddes i oktober då en delprojektledare utsågs på 20 %, Daniel Maroti, leg psykolog. Delprojektets syfte, mål och effektmått Syfte: Som avtalet ADA 7617 specificerar ska ME/CFS mottagningen vid Rehabiliteringsmedicinska universitetskliniken, Danderyds Sjukhus AB, vara en kunskapsbank för primärvården. Huvudmål: Förbättra primärvårdens utredande, behandlande och diagnossättande kunskaper av ME/CFS. Framtagande av detta huvudmål har skett utifrån den s.k. analysfasen se nedan. Delmål: Under analysfasen (se nedan) ha undersökt behov av kunskapsinhämtning hos primärvården. Delmål: Under analysfasen (se nedan) ha undersökt vilka kommunikationskanaler som finns till primärvården. Delmål: Under genomförandefasen (se nedan) ha upprättat en rådgivningstelefonlinje vid projektets mottagningsverksamhet med framtagna guidelines för svar på vanliga frågor från patienter och vårdgivare. Delmål: Under genomförandefasen (se nedan) ha fört ut vanliga frågor och svar från patienter och vårdgivare via Rehabiliteringsmedicins hemsida. Delmål: Under genomförandefasen (se nedan) ha författat en vägledande text i Vårdguiden som granskats av Professor Kristian Borg. Den vägledande texten ska beskriva utredning, diagnostisering och behandling av ME/CFS. Delmål: Under genomförandefasen (se nedan) ha författat en vägledande text i VISS ( Vård i stor stockholm ) som granskats av utsedd SPESAM-grupp. Den vägledande texten ska beskriva utredning, diagnostisering och behandling av ME/CFS. Delmål: Under genomförandefasen (se nedan) ha författat en text i HSN-nytt som kort informerar om ME/CFS och med vidare hänvisning till Vårdguiden och VISS-text. Delmål: Under genomförandefasen (se nedan), i samarbete med Centrum för Allmänmedicin ha genomfört två utbildningsinsatser riktade till primärvården. 29

30 30 (56) Effektmått (se utvärderingsfas): (1) Den procentuella nöjdhetsfrekvensen av Vårdguidens information om ME/CFS. (2) Antal och typ av ärenden via patientnämnden innan ME/CFS mottagningens start och under ett år av det att mottagningen funnits. (3) Den procentuella skillnaden i träffsäkerheten i remisser ställda till mottagningen före och efter informationsinsatser till primärvården (VISS, vårdguiden, HSN-nytt). (4) Antal samtal från primärvården ställda till ME/CFS mottagningens rådgivningstelefon. Övergripande planering av delprojektet Delprojektet delas in i en analys, genomförande och utvärderingsfas. Analysfas Inledande kunskapsinhämtning via studiebesök, föreläsningar och litteraturgenomgång visar på vikten av, men komplexiteten i, att ställa en korrekt ME/CFS diagnos. Studier från England visar på att upp till 40 % patienterna feldiagnostiseras inom primärvården när deras diagnos granskas inom specialistvården. Av dessa patienter bedömdes hälften ha förbisedda medicinska sjukdomar, hälften förbisedda psykiatriska diagnoser (se halvårsrapport från ME/CFS projektet för en närmare beskrivning). En felaktig diagnossättning kan ge fatala konsekvenser bl.a. genom att man missar behandlingsbara tillstånd. Att vara en kunskapsbank till primärvården, som delprojektet syftar till, bör därför innehålla målet att förbättra primärvårdens utredande och diagnossättande kunskaper av ME/CFS. Behovet av att symptomlindrande och rehabiliterande vårdinsatser betonas också, inte minst av patienterna själva. En enkätstudier genomförd av riksföreningen för patienter med ME/CFS (RME) påvisar att 8 av 10 patienter aldrig eller sällan fått någon information om sin diagnos. 2/3 är missnöjda med den vård de fått ( Att vara en kunskapsbank till primärvården, som delprojektet syftar till, bör rimligtvis innebära att föra ut kunskaper om möjliga behandlingsinterventioner av ME/CFS till primärvården. För att föra kunskap till primärvården krävdes en kartläggning av relevanta kommunikationskanaler. Det bedömdes också av vikt att efterfråga av specifik kunskap om ME/CFS i primärvården. För en specificering av vilka kontakter som tagits se bilaga 1. Genomförandefas: Huvudmålet att förbättra primärvårdens utredande, behandlande och diagnossättande kunskaper av ME/CFS planeras att ske genom att uppnå specifika delmål (se ovan). Nedan framgår en tidsplan för de olika delmålen. 30

31 Okt 2010-okt 2011 Okt 2010-okt 2011 Oktober -11 November -11 Dec-Jan -11/-12 Feb -12 -> Förberedelsfas Delprojektledare utses Färdigställande Initial kontakt Inrättande av telefonråd- Mottagningen startas Planeringsdagar om av information med CEFAM. givningstelefon Information om remiss- delprojektet på vårdguiden, Framtagande av Fört ut vanliga frågor/svar tillströmning Kartläggning av granskning och guidelines för från pat./vårdgivare på Primärvårdens behov publicering telefonrådgivnings- projektets hemsida och kanaler SPESAK-möte telefon Mars -12 April 12 Maj -12 Juni 12 Juli -12 Preliminär text Granskning av VISS-text Pilotomgång Semester VISS färdig VISS text färdigställd för föreläsning med granskare Utbildning i Utskick HSN-nytt till primärvården utsedda lärandemål Augusti -12 September 12 Oktober 12 November 12 Dec-Jan -12/13 Föreläsning via Inhämta material Föreläsning via Utvärderingsfas CEFAM för från patientnämnden CEFAM för Rapportskrivning Rapportskrivning primärvården primärvården Februari 13 Mars - 13 Utvärderingsfas Delprojektet avslutas Rapportskrivning Halvtidsrapport från ME/CFSprojektet 31 (56) 31

32 Utvärderingsfas Syftet med att vara en kunskapsbank till primärvården är att öka kunskapen om ME/CFS, ge diagnostisk vägledning men också informera om utrednings- och behandlingsrekommendationer. Flera utvärderingsmått planeras för att studera huruvida information kommit primärvården till gagn. Under utvärderingsfasen planeras effektmåtten (se ovan) sammanställas och ligga till grund för en rapport. Referenser Tilläggsavtal Kroniskt trötthetssyndrom (KTS).ADA Halvårsrapport ME/CFS teamet. hämtad Telefonsamtal med: Britt Arrelöv, Lena Almrot, Pia Ströjer Ekholm, Lena Törnkvist, Eva Karlsson Holm, kanslipersonal psykologförbundet, sjukgymnastikförbundet, arbetsterapeutförbundet och svensk kuratorsförening. Kartläggning av vilka kommunikationskanaler som finns till primärvården. Telefonkontakt med Britt Arrelöv, beställare, samt Lena Almrot Hälso- och Sjukvårds nämndens förvaltning för att efterfråga möjliga kontaktvägar till primärvården men också primärvårdens organisation. Information erhölls då om hemsidorna Vård i stor stockholm (VISS) medicinskt och administrativt stöd för primärvården, Vårdguiden och Uppdragsguiden. Information också om att pappersbladet HSNnytt går ut till samtliga vårdcentraler i Stockholms läns landsting. Telefonkontakt med Pia Ströjer Ekholm Marknad Information och Kommunikationsavdelning (MIK) vid Danderyds sjukhus för att identifiera sjukhusets befintliga kanaler till primärvården. MIK upprättar varje år en telefonlista till de primårvårdsläkare som finns i närområdet. Telefonkontakt med psykologförbundet, sjukgymnastikförbundet, arbetsterapeutförbundet och svensk kuratorsförening för att identifiera möjliga vägar att nå dessa yrkesgrupper i primärvården. Via svensk kuratorsförening framkommer att Centrum för allmänmedicin (CEFAM) har flera kanaler för att nu ut till primärvården. Kontakt med Lena Törnkvist, vårdutvecklingschef, CEFAM, för att efterhöra möjligheten att erbjuda utbildningsinsatser till primärvården via CEFAMS kontaktnät. Undersöka behov av kunskapsinformation i primärvården Telefonkontakt med Eva Karlsson Holm, redaktör för VISS. I möte med Eva Karlsson Holm den 5 oktober framkommer att ökad information om ME/CFS är efterfrågad av primärvårdsläkare där en vägledande text i VISS skulle vara behjälplig. ME/CFS projektets rehabiliteringsteam har regelbundet haft möte med patientföreningen RME. RME betonar att ökad information om ME/CFS behöver komma ut i primärvården för att gagna patienter. Dr Per Julin har efter kontakt med SPESAK i allmänmedicin haft en presentation för specialistrådet i allmänmedicin om ME/CFS samt efterhört intresse av vidare information i bl.a. vårdguiden. Mottagningen för ME/CFS har i genomsnitt tagit emot två remisser per dag sedan remissöppning 1 feb -11. Remisstrycket har varit så stort att mottagningen har fått sätta stopp för remisser. Detta kan ses som ett indirekt mått på primärvårdsläkares behov att få större kunskap i diagnostiserande och behandlande insatser vid ME/CFS.

33 Bilaga 2, Visstext. Kroniskt trötthetssyndrom efter genomgången infektion (ME/CFS, myalgisk encefalit/chronic fatigue syndrom) Allmänläkare Diagnoskriterier ME/CFS (post-viral trötthet) ses som ett relativt ovanligt, troligen neuroimmunologiskt tillstånd, som uppkommer efter vissa infektionssjukdomar. Tröttheten och sjukdomskänslan ska kvarstå minst i 6 månader efter en infektion och har oftast en klar debut i samband med infektionen. ME/CFS förekommer också hos barn och ungdomar, där sambandet med insjuknande i akut infektionssjukdom ofta är tydligt, särskilt körtelfeber (EBV). För barnen räcker det med 3 månaders symtom för att ställa diagnosen. ME/CFS är en omdiskuterad diagnos och flera kriterier har använts för diagnostik. De mest använda kriterierna är CDC (Central for Disease Control, ) och Kanada (Canadian Expert Consensus Panel, ). Vi tillämpar och rekommenderar att använda CDC (1994) kriterier vilket definierar ME/CFS som: En nytillkommen och oförklarad trötthet/utmattning tillsammans med minst fyra av nedanstående symtom som varar mer än sex månader kan vara tecken på kroniskt trötthetssyndrom: betydande försämring av korttidsminne och/eller koncentrationssvårigheter återkommande ont i halsen ömma körtlar på halsen eller i axiller muskuloskeletal smärta ledsmärta utan tecken på inflammation huvudvärk av ny typ eller annan svårighetsgrad vaknar outsövd försämring i mer än 24 timmar efter ansträngning Det är viktigt att det finns ett samband mellan debut av symtom och genomgången infektion och att utesluta andra diagnoser. Tillståndet nedsätter patientens funktion och inskränker aktivitet och delaktighet i vardagsliv på ett betydligt sätt. Avseende labbprover så finns det ännu inget prov som kan användas för att ställa diagnosen ME/CFS utan diagnosen är en så kallad uteslutningsdiagnos. Det bygger på att patienten har en sjukhistoria relaterad till genomgången infektion och en symtombild som stämmer överens med kriterierna för sjukdomen samt att man uteslutit andra eventuella orsaker till symtomen. Vid typisk ME/CFS förekommer en kombination av fysiska, kognitiva, emotionella och autonoma symtom. I annat fall övervägs atypisk ME/CFS eller annan orsak. Svårighetsgrad av ME/CFS bedöms av symtombild, funktionsnedsättning och aktivitetsbegränsning. Vid lättare ME/CFS har patienter kvar arbetsförmåga på hel- eller deltid. Vid svår ME/CFS är patienter funktionshandikappade och inte sällan sängbundna. 33

34 Remiss till ME/CFS-projektet vid Rehabiliteringsmedicinska Universitetskliniken Stockholm, Danderyds Sjukhus AB Den initiala handläggningen av misstänkt ME/CFS bör ske inom primärvården genom noggrann anamnesupptagning, klinisk undersökning och blodlabbprovtagning. Barn <18 åå med oklar trötthet bör remitteras till barn- och ungdomsmedicinsk mottagning. ME/CFS-projektet planerar hösten 2012 att åter ta emot ett begränsat antal vuxna patienter för läkarbesök, teambedömning och rehabilitering. Datum när projektet öppnar för remisser kommer att publiceras på projektets hemsida ME/CFS-projektet har initierat samarbete med Smärtcentrum, Karolinska Universitetssjukhuset för MEanpassad beteende terapi. Behandlingen är planerad genomföras som randomiserad forskningsstudie under Remisser till beteende terapi fördelas via ME/CFS-projekt, Danderyds Sjukhus AB. Remiss bör skrivas: - Vid oklarhet avseende diagnostiken. - Vid medelsvår/svår ME/CFS, t.ex. patienter med uttalade funktionshinder och/eller sängbundna. - Vid behov av omvärdering av tidigare ME/CFS-diagnos. - Vid behov av teambaserade rehabiliteringsinsatser. - Vid behov och motivation av ME-anpassad beteende terapi på Smärtcentrum, Karolinska Universitetssjukhuset. - Om behovet framför allt är av funktions- och aktivitetsbedömning i FK-ärende skall remiss ej skrivas till ME/CFS-projektet, utan i första hand skall kontakt med FK-handläggare tas som kan verkställa remiss till teambaserad försäkringssmedicinsk utredning (se nedan). Remissinnehåll: 1. Aktuell eller misstänkt ME/CFS som huvuddiagnos. 2. Beskrivning av aktuell sjukdomsbild och förlopp, inklusive tidigare sjukskrivningsperioder. Redogörelse för de åtgärder som vidtagits vad gäller utredning, utredningsresultat, medicinering och behandling, t.ex. sjukgymnastik, samtal samt funktions- och aktivitetsnivå, etc. 3. Somatisk och psykiatrisk sjukdomshistoria. 4. Övervägande av differentiell diagnostik i första hand mot fibromyalgi, utmattningssyndrom och psykiatrisk ohälsa (depression/ångest, neuropsykiatrisk diagnos och personlighetsstörningar) samt sömnrubbningar (obstruktivt sömnapnésyndrom=osas, periodiska benrörelser=plm och restless legs). 5. Somatiskt och psykiatrisk status. 6. Bifogat symptomfrågeformulär ifyllt av patienten (länk till symptomfrågeformuläret). 7. Aktuella mediciner inkl. receptfria och hälsotillskott. 8. Aktuell blodlabbprovtagning innefattande CRP, SR, blodstatus, TSH, s-homocystein, S-Folat, S- kobalamin (B12), S-Na +, S-K +, S-Krea, S-Ca 2+, S-ALAT, S-GT, S-ALP, S-glukos, S-25-OH vitamin D. Vid misstanke om immunbrist även labbmässig immunstatus med immunglobulinkvantifiering: IgG, IgA, IgM (elfores) samt även IgG-subklasser: IgG1 IgG4. Observera att isolerad brist på IgG4 saknar klinisk betydelse. Vid fokala symtom eller specifik anamnes utvidgad serologi, t.ex. mononukleos (EBV), CMV, borrelia, TWAR etc. Serologi för Hepatit B och C samt HIV. 9. Resultat av kardiologbedömning vid takykardi och ev.sömnutredning. 10. Motivation till rehabilitering. 11. Journalhandlingar från tidigare utredningar t.ex. i samband med ME/CFS-diagnos, Försäkringsmedicinska utredningar (FMU), neurologutredningar etc. 34

35 Symptom Det är viktigt att beakta att ME/CFS handlar om en kombination av fysiska, kognitiva, emotionella och autonoma symtom. Fysiska - Trötthet och orkeslöshet är dominerande symtom som kännetecknas av ett långdraget och i grunden oförändligt förlopp men där symtomen försämras vid fysisk eller psykisk påfrestning. Ett eller flera dygn efter påfrestningen återgår tröttheten till sin ursprungliga nivå. Patientens trötthet upplevs som sjuklig och onaturlig med känsla av fysisk, kognitiv och emotionell utmattning. Tröttheten/utmattningen går inte att vila bort. - Påverkan av immunsystemet, t.ex. influensakänsla, lätt förhöjd feber, enstaka lätt förstorade och ömma lymfkörtlar, halsont, återkommande infektioner. - Det är även vanligt med sömnstörningar, t.ex. ytlig sömn, insomningsproblematik, störd sömn med lätta uppvaknanden flera ggr/natt eller ovanligt mycket sömn. Patienten känner sig outvilad efter sömn. - Muskelsmärta, oftast som generaliserad muskuloskeletal smärta utan att uppfylla kriterier för fibromyalgi. Vid samsjuklighet med andra smärttillstånd kan smärtan upplevas som mycket svår. ME/CFS patienter upplever oftast inte smärtproblematik som sitt huvudsymtom utan smärtan bedöms oftast som lindrig-medelsvår, undantag i enstaka fall kan förekomma. Det kan även förekomma ledvärk utan svullnad, huvudvärk samt andra smärtsymtom som inte förklaras av någon sjukdom. - Muskelsvaghet och dålig muskeluthållighet. - Ibland även lättare neurologiska besvär, t.ex. muskelryckningar, lätta parestesier, atypiska övergående sensationer. - Allmän överkänslighet, t.ex. mot ljus, ljud, lukt och stress, samt mot substanser som påverkar det centrala nervsystemet, t.ex. alkohol, och det gastrointestinala systemet. - Besvären försämras inom 24 timmar vid fysisk, kognitiv eller emotionell ansträngning. Försämringen kvarstår i 24 timmar eller längre. Kognitiva - Försämrat minne, t.ex. glömska i vardagen. - Dålig uppmärksamhet och bristande koncentration, t.ex. svårt att läsa komplicerad text. - Svårigheter att orientera sig i stressig miljö, t.ex. svårt att köra bil i rusningstrafik. - Minskad simultankapacitet, t.ex. inte klara av flera saker samtidigt. - Dålig kognitiv uthållighet, t.ex. klarar inte av att jobba längre tid med koncentrationskrävande uppgifter. - Kognitiv påfrestning leder till ökad trötthet och försämring av andra symtom. Emotionella - Ökad stresskänslighet, t.ex. kort stubin, irritation. - Svårigheter att hantera känslor, t.ex. reagerar starkt vid negativa händelser. - Sekundär oro och ångest angående sin hälsa. - Sekundär nedstämdhet om patienten inte får rätt hjälp eller känner sig missförstådd. - Minskad emotionell uthållighet, t.ex. hantera långvariga emotionella påfrestningar. - Emotionell påfrestning leder till ökad trötthet och försämring av andra symtom. Autonoma - Ökad sympatikus aktivitet, t.ex. svettningar, hjärtklappningar. - Ortostatism (yrsel). - IBS-liknande besvär - Orolig urinblåsa. - Rastlösa ben - Symtomen ökar vid påfrestningar. 35

36 Epidemiologi Prevalens Enligt internationella studier varierar prevalensen mellan % beroende på vilka kriterier som används. Vissa källor anger dock upp till 2.6% prevalens för ME/CFS. Personer drabbas oftast i åldern mellan år med kvinnlig dominans, cirka 6:1. Den totala mängden av drabbade i Stockholms län motsvarar cirka 4000 patienter och i USA cirka ME/CFS förekommer också hos barn och ungdomar, där sambandet med insjuknande i akut infektionssjukdom ofta är tydligt, särskilt körtelfeber (EBV). Differentialdiagnos ME/CFS är en uteslutningsdiagnos och därför är det ytterst viktigt att utesluta andra behandlingsbara tillstånd innan man ställer diagnos ME/CFS. Följande tillstånd som kan orsaka trötthet bör övervägas: - Somatiska sjukdomar som kan ge trötthet och sjukdomskänsla, t.ex. järnbristanemi, cancer, autoimmuna tillstånd, hypotyreos, diabetes, brist på vitamin B12 eller D, anemi, svår fetma, celiaki, etc. - Primär immunbrist (PID) hos vuxna ( och infektionskänslighet hos barn ( ). - Kroniska infektiösa sjukdomar som t.ex. HIV, Hepatit B eller Hepatit C. Även primär eller reaktiverad CMV och EBV-infektion samt Borrelia bör uteslutas. - Läkemedelsbiverkningar, missbruk av alkohol och/eller droger. - Smärtsyndrom, i första hand fibromyalgi ( ) - Psykisk ohälsa inkl. psykiatriska sjukdomar, t.ex. utmattningssyndrom ( ), depression ( ), ångest, somatiseringssyndrom, PTSD, etc. OBS! Infektionskänslighet med påföljande infektioner kan förekomma mer frekvent än vanligt vid utmattningssyndrom vilket i sig kan försvåra differentialdiagnostiken. - Samsjuklighet mellan smärtsyndrom och psykisk ohälsa kan ge symtombild liknande ME/CFS. - Neuropsykiatriska tillstånd, t.ex. autismspektrumstörningar, Aspergers syndrom och ADHD ( ). Autismspektrumstörningar kan i vissa fall ge upphov till kraftiga, långvariga utmattningssymtom, ofta kopplade till en extrem stresskänslighet. Neuropsykiatriska tillstånd blir inte alltid tydliga och diagnostiserade under barndomen/ungdomen utan besvären kan framträda/förstärkas mer tydligt först i samband med början av högre studier, flytt hemifrån etc. och ibland även efter kraftigare infektioner eller traumatiska händelser/kriser. - Rubbningar i sömnrytmen/sömnstörningar, sömnapnèer (OSAS) ( OSAS/ ), PLM, Restless legs ( ) och narkolepsi ( ). PLM diagnos ställs efter polysomnografi. Primära sömnrubbningar ger ofta påtaglig dagsömnighet, (fångas upp i t.ex. KS sömnfrågeformulär, länk till KS sömnfrågeformuläret). Obs! Uteslut Restless legs, som kan behandlas medicinskt. - Lättare hjärnskador som resttillstånd efter infektion eller trauma. - Obs! Samsjuklighet mellan ME/CFS och smärttillstånd och/eller psykiatrisk ohälsa och/eller IBS (( ) förekommer. I dessa fall är det viktigt att behandla övriga tillstånd i första hand. 36

37 Utredning Anamnes En stor vikt bör läggas på anamnesupptagning för att fastställa funktionsnivån innan insjuknandet, själva insjuknandet och förlopp därefter. ME/CFS kännetecknas av samband mellan genomgången infektion och symtomdebut, dvs. patienten blir aldrig återställd efter den akuta infektionen. I vissa fall kan det bli svårt att etablera samband mellan symtomdebuten och infektionen p.g.a. ett subkliniskt förlopp. Vid misstanke om ME/CFS utan tydlig föregående infektion rekommenderas serologiska prover på borrelia, EBV, CMV och parvovirus 19. För diagnostik av TWAR (Chlamydia pneumoniae) är PCR på svalgsekret från bakre svalgväggen eller nasofarynxaspirat bäst, men serologi kan också användas. Anamnes inriktas också på differentialdiagnostik. Vid förekomst av smärta rekommenderas även anamnesupptagning för smärtanalys. Det är viktigt att fastställa om det förekommer besvärande försämring efter fysisk, kognitiv eller emotionell påfrestning som kvarstår minst under minst 24 timmar eller längre. Dessa patienter har ofta en lång historia med olika vårdkontakter där de upplevt suboptimalt bemötande. Det är viktigt att ge tillräcklig tid åt patientens historia. Vi rekommenderar gärna återbesök till vilka patienten kan ha fyllt i olika standardiserade skattningsformulär (länk till frågeformulären ang ME-symptom, sömn, HAD, KEDS, EQ5D). Status Allmänt tillstånd: Kroppstemperatur, skattning av smärta samt smärtteckning. Iakttagelse om det förekommer trötthet under samtalsgång. Psykiskt status: Orientering, grundstämning, ofta bristande emotionell och formell kontakt p.g.a. uttröttbarhet, svårigheter att minnas, svårt att följa och utveckla ett samtalsämne, förekomst av sekundär ångest och oro. Notera om det förekommer emotionell och kognitiv uttröttbarhet vid samtalet. Som regel är livslusten intakt. Patienten är mycket hjälpsökande framför allt p.g.a. sina somatiska och kognitiva besvär. Använd HAD eller andra frågeformulär för skattning av nedstämdhet och ångest ffa för att utesluta psykiatrisk ohälsa (länk till HAD). Somatisk status: Palpation av ytliga lymfkörtlar. Inspektion av svalg och mun. Bedömning av hjärta och kärl, inkl. blodtryck, neurologisk status för att utesluta lättare hjärnskada och polyneuropatier, muskuloskeletal status. Smärtanalys för muskuloskeletal smärta för att bedöma grad av generalisering, ledstatus vid ledbesvär. Undersökningar Vid takykardi och uttalad ortostatism rekommenderas utredning via kardiolog för att utesluta behandlingsbar hjärtpåverkan. Vid misstanke om demyeliniserande eller neuromuskulär sjukdom remiss till neurolog. Remiss till specialistklinik vid misstanke om svårare grad av utmattningssyndrom, smärtsyndrom eller kombination av båda. Remiss till (neuro)psykiatri vid misstanke om förekomst av (neuro)psykiatriska störningar. Vid sömnrubbningar remiss till polysomnografi för att bedöma sömnkvalité samt utesluta sömnapné eller restless legs vilka är behandlingsbara. Blodlabbprover CRP, SR, blodstatus, TSH, S-Folat, S-kobalamin (B12), S-homocystein, S-Na, S-K, S-Krea, S-Ca, S- ALAT, S-GT, S-ALP, S-glukos, S-25-OH vitamin D. I vissa fall immunologisk screening och serologi som beskrevs under Remissinnehåll. Vid utredningen är det viktigt att fastställa försämring som kan utlösas av fysisk, emotionell eller kognitiv påfrestning. Vi rekommenderar att ta tillbaka patienten efter läkarbesök för en kompletterande bedömning. 37

38 Utredningsschema Utredningsschema 1. Är symtomkriterier för ME/CFS uppfyllda? a. Om nej, t.ex. isolerad trötthet/kraftlöshet eller smärta och trötthet utan immunologiska symtom eller avsaknad av ansträngningsrelaterad försämring >24 timmar, fortsätt med utredning/behandling av annan sjukdom (depression/fibromyalgi eller annan somatisk/ psykiatrisk sjukdom). b. Om ja, fortsätt med steg 2 (patienten kan förslagsvis fylla i skattningsskalor inför återbesök (se Utredning). 2. Hur ser insjuknandet ut? a. Om insjuknandet är tydligt stressrelaterat och diagnos utmattningssyndrom/annan stressrelaterad psykisk ohälsa kan ställas, handlägg enligt gällande rekommendationer. b. Om insjuknandet är smygande och utan tydligt samband med infektion och stress, överväg annan psykiatrisk diagnos, t. ex. atypisk depression, somatiseringssyndrom, neuropsykiatriskt tillstånd och handlägg enligt gällande rekommendationer. c. Om insjuknandet har ett tydligt samband med infektion, gå vidare i ME/CFS-spåret. 3. Fördjupad utredning: a. Vid bild av recidiverande infektioner, uteslut immunbrist eller annan kronisk infektion innan diagnos ME/CFS. Remiss till specialistenhet (ME/CFS-projektet) vid behov av medicinska eller rehabinsatser specifikt för ME/CFS. b. ME/CFS kan föreligga även vid smygande/oklar debut där psykiatrisk genes är utesluten (Obs! samsjuklighet kan föreligga i vissa fall). Remiss till specialistenhet (ME/CFSprojektet) för teambedömning. 4. Diagnos bekräftad: a. Diagnosen bekräftas. 38

39 Behandling/rehabilitering Läkemedelsbehandling I dagsläget finns det ingen evidensbaserad behandling avseende läkemedel trots att många behandlingsförsök har gjorts, t.ex. med antidepressiva, antivirala, immunmodulerande och ämnesomsättningsreglerande medel. Patienter har oftast uttalad känslighet för läkemedel, framför allt gällande effekter på det centrala nervsystemet. Oftast noteras även mer uttalade biverkningar, t.ex. gastrointestinala biverkningar vilket försvårar läkemedelsbehandling i övrigt. Patienter är ofta i behov av symtomlindrande behandling, t.ex. mot sekundär oro/ångest, smärta, etc. Många av patienterna har ändrat sina kostvanor för att minimera IBS-liknande besvär och må bättre. De använder kost- och vitamintillskott för att minska tröttheten. En del av patienterna behandlas med B12 injektioner och upplever viss positiv effekt trots att den vetenskapliga evidensen saknas. Många patienter har provat och använder alternativa behandlingsmetoder där vetenskaplig evidens saknas. Nyligen har immunmodulerande läkemedel testats på patienter med ME/CFS men dessa behandlingar är fortfarande under forsknings- och utvecklingsfas. Psykoterapeutiska interventioner Individuell KBT har visat sig lindra men dock inte bota sjukdomen. ACT (Acceptance and Commitment Therapy) rekommenderas för patienter med nydiagnostiserad ME/CFS för att få hjälp med acceptans av sin sjukdom och börja anpassa sin tillvaro i stället för att söka olika botemedel. Allmänna råd till patienten avseende gradvis ökning av aktivitetsnivå (pacing) -Försök att ha en jämn aktivitetsnivå som du kan hålla utan att bli försämrad i efterhand. -Dela upp vardagsbestyr/aktiviteter i flera korta pass och variera helst fysiska och mentala aktiviteter. Vila mellan. -Hitta någon fysisk aktivitet på en lätt nivå som du gör varje dag. Detta för att försöka bibehålla rörlighet och styrka. -När du känner dig bättre: Gör endast små gradvisa ökningar i din aktivitetsnivå. Undvik att höja aktivitetsnivån för snabbt då det kan innebära att symtomen förvärras. -Undvika sånt som triggar symtomen: stress, nya infektioner och överdriven aktivitet. -Regelbundna mat- och sovvanor. Bemötande av patienter med ME/CFS Det är viktigt att känna till att patienter med ME/CFS oftast är pålästa om sin sjukdom och sökt sig till olika vårdgivare samt provat en del behandlingar på egen hand. Patienter ställer höga krav på sina behandlare. En annan viktig del i bemötandet är vikten att minimera stress eftersom detta i sig påverkar tillståndet negativt. En del behandlings/rehabiliterings insatser för patienter med lättare grad av ME/CFS kan prövas inom primärvården via: Remiss till sjukgymnast för yoga, Qi Gong, graderad träning och avspänning. Remiss till arbetsterapeut för pacing av aktivitet och utprövning av hjälpmedel. Remiss till kurator för stödjande samtal i syfte att reducera stressfaktorer i miljön. Aktivt stöd i samverkan med andra myndigheter kan vara en viktig insats för patienten. Remiss till psykolog för anpassad psykoterapi för ME/CFS patienter, t.ex. KBT och/eller ACT. Uppföljning och prognos Efter genomgången rehabilitering inom ME/CFS-projektet på Danderyds Sjukhus AB följs patienten upp via sin husläkare/remittent. Uppföljningen kan bl.a. innebära stöd i kontakt med FK och utfärdande av intyg. Vid kvarstående arbetsförmåga sker även arbetslivsinriktade åtgärder via Företagshälsovård eller Arbetsförmedling. Vid svårare ME/CFS rekommenderas samverkansmöten mellan primärvården och kommunen för vardagliga hjälpinsatser, t.ex. anpassad bostad, hemtjänst, etc. Det finns få studier om prognos. De studier som har gjorts har gjorts på patienter med svår ME/CFS och man finner där relativt dålig prognos med endast 6-10% som återfår tidigare arbetsförmåga. Barn och ungdomar har i allmänhet betydligt bättre prognos att tillfriskna. 39

40 Sjukskrivning Sjukskrivning rekommenderas vid utredning och rehabilitering eftersom detta i sig innebär stresspåslag för patienten och kräver stora ansträngningar. De flesta ME/CFS patienter arbetar deltid eller är helt arbetsoförmögna vilket innebär regelbunden kontakt med Försäkringskassan (FK). Vid beskrivning av funktions- och aktivitetsnedsättning rekommenderas att använda objektiva bedömningsmått (förhöjd kroppstemperatur, ökade smärttröstklar, etc.) och beskriva om det förekommer funktions- och aktivitetsförsämring efter t.ex. läkarbesök eller annan påfrestning. Bilaga 3. Länkning mellan Canadakriterierna ICF Funktionsprofil enligt klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF) kopplat till Canadakriterierna (ICD G93.3, post-viral trötthet) Kriteriesymtom Länkade ICF kategorier Trötthet. Oförklarlig ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som avsevärt är nedsättande för aktivitetsnivån. Sjukdomskänsla/utmattning efter ansträngning. Det finns en onormal fysisk och mental uttröttbarhet, även efter den minsta ansträngning. Snabb muskulär och kognitiv utmattning Neurologiska/Kognitiva manifestationer. Förvirring b114 Desorientering b114 Sömnstörningar. Energinivå b1300 (psy) Fatigue b1308 (team) Orienteringsfunktioner b114 Sömnfunktioner b134 (at, läk, psy) Koncentrationssvårigheter Uppmärksamhetsfunktioner b140 (at, psy) Neurologiska/Kognitiva manifestationer. Försämrat korttidsminne Neurologiska/Kognitiva manifestationer. Svårigheter att behandla information Neurologiska/Kognitiva manifestationer. Överkänslighet för ljud och ljus Neurologiska/Kognitiva manifestationer. Överkänslighet för ljud och ljus Smärta Korttidsminne b1440 (psy) Högre kognitiva funktioner b164 (psy) Ljuskänslighet b21020 (läk) Andra specificerade förnimmelser i samband med hörsel och vestibulär funktion (ljudkänslighet) b2408 Ljudkänslighet b2308 (läk) Generell smärta b2800 (läk, sjg) Smärta i huvud och hals b28010 Autonomiska manifestationer: Förhöjd hjärtverksamhet vid stående. Autonomiska manifestationer: Extrem blekhet Kalla fötter och händer Ledvärk b28016 Hjärtfrekvens b4100 Kapillärfunktioner (extrem blekhet) b

41 Autonomiska manifestationer: Förändring i blodtryck mellan stående och liggande. Autonomiska manifestationer: Fördröjd blodtrycksförändring vid uppresning Immunologiska manifestationer: Återkommande halsont Ny överkänslighet mot mat, medicin Immunologiska manifestationer: Ömma lymfkörtlar Generell sjukdomskänsla Återkommande influensaliknande symtom Sjukdomskänsla/utmattning efter ansträngning. Det finns en onormal fysisk och mental uttröttbarhet, även efter den minsta ansträngning. Snabb muskulär och kognitiv utmattning, Autonomiska manifestationer: Hjärtklappning med eller utan oregelbunden hjärtrytm Andnöd efter ansträngning Neuroendokrina manifestationer: Uttalad viktförändring - anorexia eller onormal aptit Autonomiska manifestationer: Illamående Matsmältningsbesvär Neuroendokrina manifestationer: Onormal och dagligt fluktuerande kroppstemperatur Neuroendokrina manifestationer: Återkommande feberkänsla Intolerans av extrem hetta och kyla Autonomiska manifestationer: Störd funktion på urinblåsan Snabb muskulär och kognitiv utmattning, Neuroendokrina manifestationer: Perioder av svettning Oförklarlig ihållande eller ständigt återkommande utmattning, både fysisk och mental, som avsevärt är nedsättande för aktivitetsnivå Upprättande av blodtryck b420 Upprätthållande av blodtryck b4202 Immunologiska funktioner b435 (läk) Överkänslighetsreaktioner b4351 (läk) Lymfkörtelfunktioner b4353 (läk) Andra specificerade immunologiska funktioner (sjukdomskänsla) b4358 Allmän fysisk uthållighet b4550 (sjg, at,) Uttröttbarhet b4552 (sjg, at, psy) Förnimmelser i samband med hjärt kärlfunktioner och andningsfunktioner b460 (läk) Viktuppehållande funktioner b530 Förnimmelser förenade med matsmältningssystemet b535 (läk, ssk) Värmereglerande funktioner b550 (läk) Andra specificerade värmereglerande funktioner b5508 (läk, ssk) Urineringsfunktioner b630 Muskeluthållighetsfunktioner b740 (sjg, at) Andra hudfunktioner b830 (läk) Tvätta sig d510 (at) Att sköta sin egen hälsa d570 (at, sjg) Att skaffa varor och tjänster d620 (at) Att bereda måltider d630 (at) Hushållsarbete d640 (at) Bistå andra d660 (at, kur) Yrkesutbildning d825 (kur, at) 41

42 Högre utbildning d830 Utföra betald sysselsättning d850 (team) Informellt umgänge d9205 (psy, at, sjg) Bilaga 4. Länkning mellan CDCkriterierna och ICF Funktionsprofil enligt klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF) kopplat till CDC kriterierna (ICD G93.3, post-viral trötthet) Kriteriesymtom Länkade ICF kategorier Persisterande eller återkommande trötthet Vaknar outsövd Egen uppgift om försämring av korttidsminne eller koncentrationsförmåga av sådan grad att tydlig försämring av tidigare aktiviteter föreligger Mild muskelvärk Huvudvärk av ny typ, svårighetsgrad eller i nytt mönster Ledvärk i flera leder Återkommande halsont, Ömmande lymfknutor Ömmande lymfknutor Efter ansträngning sjukdomskänsla som varar över 24 timmar Orsakar rejält minskad möjlighet att utöva tidigare aktiviteter på arbete och/eller fritid (yrke, studieförmåga, sociala aktiviteter och personliga aktiviteter Energinivå b1300 (psy) Fatigue b1308 (team) Sömnfunktioner b134 (at, läk, psy) Uppmärksamhetsfunktioner b140 (at, psy) Korttidsminne b1440 (psy) Generell smärta b2800 (läk, sjg) Smärta i huvud och hals b28010 Ledvärk b28016 Immunologiska funktioner b435 (läk) Lymfkörtelfunktioner b4353 (läk) Allmän fysisk uthållighet b4550 (sjg, at,) Uttröttbarhet b4552 (sjg, at, psy) Tvätta sig d510 (at) Att sköta sin egen hälsa d570 (at, sjg) Att skaffa varor och tjänster d620 (at) Att bereda måltider d630 (at) Hushållsarbete d640 (at) Bistå andra d660 (at, kur) Yrkesutbildning d825 (kur, at) Högre utbildning d830 Utföra betald sysselsättning d850 (team) Informellt umgänge d9205 (psy, at, sjg) 42

43 Bilaga 5. Utdrag från patientnämnden mellan 2002 och E-post Akutsjukhus V KAR Tillgänglighet Fråga om vård En anhörig har synpunkter på lång väntan på att få komma till mottagningen för ME/CFS kroniskt trötthetssyndrom. Patienten är en ung kvinna som haft diagnosen i ca 10 år och idag är sängliggandes och har besvär med smärta. Hon sköts om av familjen. Anhörig är orolig att vården satsar mer på rehabilitering utanför akutsjukvården än att gå till botten med utredning av sjukdomen och prova olika mediciner. Hon har frågor om när remisstoppet till mottagningen kommer att hävas, hon har önskemål om att fler läkare fanns på mottagningen och hon vill veta om man i Stockholm använder den nya cancermedicinen som har provats på patienter med ME/CFS. Åtgärd: Samtal med anmälaren. Nämndens förvaltning återkom till anmälaren efter möte med ME/CFS-projektet i akutsjukvården. Ärendet avslutas. E-post Akutsjukhus V KAR Rådgivn/Inform/Hänv Beröm till ME/CFS mottagning En kvinna med ME/CFS (kronisk trötthetssyndrom) skriver att hon hade tur som fick komma till ME/CFSmottagningen. Hennes intryck är mycket positivt och hon menar att möjligheten att få stöd och hjälp på detta sätt är ovärderlig. Patienterna har alla kämpat för att få ett respektfullt och empatiskt bemötande inom vården och nu har de fått det. Hon menar att mottagningen är oerhört värdefull och hoppas att den kommer att permanentas och att det kan startas fler mottagningar runt om i landet. Åtgärd: Ärendet registreras och sammanfattningen sänds till mottagningen. E-post Akutsjukhus V KAR Rådgivn/Inform/Hänv Det behövs bättre vård för ME/CFS En skrivelse sänd till politiken brett inom SLL för kännedom. Anmälaren beskriver situationen för sin anhörig som har ME/CFS - kroniskt trötthetssyndrom och är sängliggandes. Hon står nu på kö för att få hembesök av läkare från ME/CFS-mottagningen, vilket de ser fram emot. Anmälaren vädjar dels om att mottagningen ska få finnas kvar efter projekttiden, dels påpekar anmälaren behovet av sängplatser inom slutenvården för denna patientgrupp. Dessa platser behöver vara avskärmade från ljud och ljus och ges omvårdnad av personal som känner till sjukdomen. Kvinnan har fått sitta långa stunder i väntrum och fått dela rum med medpatienter och därmed blivit sämre i sitt tillstånd. På grund av detta kan hon inte söka vård akut eller få övrig vård på sjukhus/primärvård. Detta är en stor stress för patient och anhöriga. Åtgärd: Informerar anmälaren om att det ligger ett budgetförslag där man föreslår att projektet förlängs hela 2013 ut. Utvärdering kommer ske under

44 E-post Akutsjukhus V KAR Rådgivn/Inform/Hänv ME/CFS mottagning är bra En man framför beröm till mottagningen för ME/CFS, kroniskt trötthetssyndrom, som idag är i projektform i landstinget. Han har fått mycket bra hjälp och önskar att projektet blir permanent så att andra kan få samma hjälp som honom. Åtgärd: Ärendet registreras. E-post -> Skrivelse Akutsjukhus V KAR Tillgänglighet Bristande resurser En kvinna har synpunkter på upplägget av det program för personer med ME/CFS kroniskt trötthetssyndrom som hon deltagit i vid akutsjukhus. Det var ett för späckat schema vilket gjorde henne sjuk efteråt. Kvinnans önskan är att minska på arbetsterapeut, sjukgymnast och psykolog för att ge resurser till fler läkare. Idag är det remisstopp på grund av för få läkarresurser. Åtgärd: Då anmälaren trots skriftlig uppmaning inte hörts av inom angiven tid avslutas ärendet i befintligt skick. Telefon Akutsjukhus V KAR Rådgivn/Inform/Hänv Beröm till ME/CFS-mottagning En kvinna med ME/CFS (kroniskt trötthetssyndrom) har fått behandling inom projektet för ME/CFS. Kvinnan möttes av stor förståelse och kunskap. Hon fick förutom en fastställd diagnos, individanpassat stöd och hjälp. Idag kan kvinnan slappna av och använda sin energi till att må bättre. Hon kan med den hjälp hon fått bo ensam, med mindre hemtjänst och klarar idag att diska, tvätta och gå promenader. Ur en psykologisk synvinkel har kontakten med projektet varit enormt viktigt. Tack vare projektets stöd har hon idag en förståelse från försäkringskassan. Kvinnan hoppas på att projektet ska få vara kvar så att fler får möjlighet att bli sedda som de individer de är och få möjlighet att lära sig leva med sin sjukdom. Åtgärd: Anmälaren har tidigare haft ett ärende vid förvaltningen då hon hade synpunkter på att hon inte fick diagnos och möttes av oförståelse av primärvården och psykiatrin. Förvaltningen hänvisade då till projektet. Ärendet registreras under område beröm. 44

45 Bilaga 6. Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle Grundutbildning i sjukgymnastik 180 hp Examensarbete i sjukgymnastik, grundnivå 2, 15 högskolepoäng Vårterminen Kroniskt trötthetssyndrom - Patienters upplevelse av sin sjukdom och multidisciplinär behandling Chronic Fatigue Syndrome - The Patients Experiences of their Health Condition and Multidiscipilinary Treatment Författare: Jenny Larsson, jenny.larsson@stud.ki.se Amanda Lilljebjörn, amanda.lilljebjorn@stud.ki.se Handledare: Annica Wohlin Wottrich, universitetsadjunkt Karolinska Institutet, Instutitionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle, H1, Sektionen för sjukgymnastik, Alfred Nobels Allè23,B Huddinge, , annica.wohlin.wottrich@ki.se Philipe Njoo, Leg. sjukgymnast, Medicine magisterexamen, Rehabiliteringsmedicinska universitetskliniken, Danderyds sjukhus, Stockholm, , philipe.njoo@ds.se Per Julin, Med. Dr., specialistläkare, Rehabiliteringsmedicinska universitetskliniken Danderyds Sjukhus, Stockholm, , per.julin@ds.se Examinerande lärare: Helene Alexanderson, , helene.alexanderson@karolinska.se 45