med stöd av Studien är genomförd Region Skåne Habilitering och hjälpmedel Ett eget liv? En projektförstudie HSO Skåne 2004 Sidan 1

Transkript

1 Studien är genomförd med stöd av Habilitering och hjälpmedel Region Skåne Ett eget liv? En projektförstudie HSO Skåne 2004 Sidan 1

2 Förord Detta är en studie kring villkoren för människor med nedsatt autonomi och ett stort hjälpbehov från samhället. Vi har även studerat situationen för några personer med flerhandikapp. Studien, med intervjuer och samtal, är genomförd av Sylvia Månsson, föräldrarådgivare i FUB, på vårt uppdrag. De iakttagelser och slutledningar som gjorts är hennes och bygger på perspektiv och värderingar från hennes erfarenheter inom FUB och som förälder till ett barn med funktionshinder. Hennes iakttagelse och analyser bekräftar i stora delar både våra empiriskt inhämtade data och erfarenheter från andra projekt och studier. Många i målgruppen upplever sin situation som svår. Diskussions- och analysdelen är skriven av undertecknad, efter diskussioner kring materialet med personal på vårt kansli och förtroendevalda. Det kan synas vara en negativ bild som vi målar upp och som om alla insatser som görs, av aktörer inom området, är bristfälliga. Så är det naturligtvis inte, utan vi tror och förutsätter att de allra flesta får den hjälp och det stöd de behöver och är nöjda med de insatser de får. Systemet brister, enligt vår uppfattning, när det ställs inför människor med mer komplicerade funktionshinder, liten förmåga att kommunicera själva och med stora behov, som ibland ställer krav på annorlunda lösningar. För dessa människor vill vi, i ett kommande projekt, försöka utveckla arbetssätt och metodik, som kan ge dem ett ökat inflytande över sina liv. Skåne februari 2004 Lars Gustavsson länsombudsman Sidan 2 HSO Skåne 2004

3 SAMMANFATTNING Bakgrunden till vår förstudie är interna diskussioner och erfarenheter om hur personer med stora funktionshinder styrs av omgivningen, vilket ger dem litet egeninflytande över sina liv. Styrningen sker ofta i bästa välvilja men ger samtidigt begränsat eget inflytande på tillvaron. Förstudien har skett genom intervjuer med funktionshindrade personer i målgruppen, anhöriga och andra företrädare, samt med representanter för de olika myndigheter och verksamheter som har till uppgift att stödja målgruppen i deras dagliga liv, rehabilitering och övrig utveckling. Vi upplever att det finns brister i stödet för vår målgrupp, bl.a genom kommunikationssvårigheter, brister i kompetens om det specifika funktionshindret, dess komplexitet och behov. Samordningen och samarbetet mellan olika aktörer likväl som svårigheten för den enskilde att få kunskap om sina rättigheter och möjligheter är ett annat problem. (Dessa erfarenheter stöds också av vårt tidigare projekt Vårdkedjan 1998.) För många fungerar systemet bra. När det brister är det ofta för dem med stora behov, kommunikationssvårigheter och komplexa hjälpbehov. Aktörerna har ibland svårt att se behov som inte har en direkt fysisk koppling. De har även svårt att se närståendes behov av hjälp. Vi tror att med rätt metodik och arbetssätt samt samordning av hjälpinsatser, så kan samhällets olika aktörer inom rehabilitering, habilitering och andra stöd- och omsorgsverksamheter ge självständighet och egeninflytande till målgruppen. BAKGRUND Bakgrunden till projektet är att personer med begåvningshandikapp och andra former av funktionshinder som ger nedsatt autonomi, ofta blir utsatta för att andra människor styr deras liv. De flesta personer med sådana funktionshinder får godta den vård och de insatser som personer i omgivningen anser är tillräckliga, ofta utan att fråga vad personen själv tycker. Oberoende av om skadan är medfödd eller förvärvad, hamnar personer med dessa funktionshinder i en beroendeställning, där de lätt blir offer för styrning genom andra. Det är profession, anhöriga m.fl. som står för denna styrning och tar kommandot i personens liv. Många personer i målgruppen har stora svårigheter att kommunicera. Detta innebär att omgivningen måste ha kunskap, förståelse och tid för att lyssna på personens önskemål, vilket ofta inte är fallet. Kunskapsbrist om stödmöjligheter och lagliga rättigheter förvärrar den funktionshindrades situation ytterligare. Detta minskar möjligheten att, som funktionshindrad, kunna få ett eget liv. HSO Skåne 2004 Sidan 3

4 PROJEKTFÖRSTUDIEN Under våren och sommaren 2003 har HSO Skåne arbetat med en projektförstudie. Förstudiens arbete har syftat till att klarlägga: - Hur stödet fungerar för målgruppen från födelsen eller i de situationer, som funktionshindret uppkommer i. - Att få en beskrivning i en tidskedja när vilka aktörer går in och vem som är ansvarig. - Att få en beskrivning från vissa brukare, när de tycker att denna kedja brister. - Att få en problembeskrivning över vad det är/i vilka situationer, som en brukare upplever att han/hon är extra utlämnad till andra människors tyckande. För att kunna få svar på dessa frågor har vi genomfört intervjuer med representanter för handikapporganisationerna: FUB (Föreningen för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna), RTP (Riksförbundet för Trafik och Polioskadade), RBU (Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar), Riksföreningen Hjärnkraft och Afasiföreningen. Vi har gjort djupintervjuer med medlemmar och anhöriga i de aktuella föreningarna. För att kunna kartlägga insatserna till de behövande har vi haft kontakt och gjort intervjuer med olika samhällsaktörer så som Försäkringskassan, Barnhabiliteringen, Vuxenhabiliteringen, LSS-handläggare i kommunen, verkställare av LSS insatser i kommunen, socialtjänsthandläggare och kvalitetsansvarig för rehabiliteringscentra. Målgruppen vi vänder oss till är människor med funktionshinder som innebär nedsatt autonomi. Detta kan vara personer med utvecklingsstörning, personer med traumatiska hjärnskador, autism, epilepsi, psykiska sjukdomar och störningar osv. Arbetsområdet i förstudien har koncentrerats till Helsingborg och Lund men vissa intervjuer har genomförts även i geografiskt närliggande områden som Ängelholm, Malmö, Höör m.fl. platser. Förstudiens syfte målsättning Förstudien har som målsättning att försöka skapa förutsättningar för att få igång ett större projekt, med syfte att ta fram idéer om metodik och arbetssätt. Härigenom hoppas vi kunna ge de människor med funktionshinder som i dag är styrda av sin omgivning, möjligheter till ett självständigare liv med större egeninflytande. Förstudien skall leda till att HSO Skåne på ett framgångsrikt Sidan 4 HSO Skåne 2004

5 sätt kan driva ett projekt som verkar för att detta blir verklighet. Delmål - Att genom samtal och intervjuer med föräldrar, organisationsoch verksamhetsföreträdare bilda oss en uppfattning om hur de uppfattar den problematik vi beskrivit i bakgrunden. - Att kartlägga vilka olika myndigheter och samhällsorgan som idag har att stödja funktionshindrade med nedsatt autonomi, för att få en bild över hur olika verksamheter ser ut. - Att samla berörda personer från målgruppen, anhöriga, organisations- och verksamhetsföreträdare till idéseminarium, för att från insamlade data ta fram idéer och förslag, från vilket projektet kan utvecklas. -Att presentera vår projektidé för ett antal förbund och verksamhetsföreträdare och försöka få deras respons till samarbete och få in idéer och tankar för ett projekt. -Att ta fram en metodik och ett arbetssätt som ger brukarna större förutsättningar att få ett självständigt liv. Möte med representanter för handikappföreningar Under förstudien har 5 handikappföreningar besökts. Dessa föreningar är FUB, RTP, RBU, Afasiföreningen och Föreningen Hjärnkraft. Skadeorsakerna hos medlemmarna i de olika handikappföreningarna är mycket varierande. Trots varierande diagnoser och skadeorsaker finns många gemensamma svårigheter. Upplevda problem som framkom vid de olika intervjuerna var: - Omgivningens brist på kunskap om funktionshindret. - Omgivningens brist på ett gott bemötande. - Brist på upprättande av planer (vårdplaner, habiliteringsplaner, individuella planer osv.) Detta medför att personer i målgruppen har svårt att påverka sin situation och få sina behov tillgodosedda. - Brist på samverkan mellan samhällets olika aktörer. - Brist på kunskap vad avser kommunikation (att möta personer som inte kan kommunicera verbalt eller i begränsad omfattning och därför använder andra kommunikationsmetodiker). - Omgivningens brist på tid vad avser kommunikation (man tar HSO Skåne 2004 Sidan 5

6 sig inte tid att lyssna på brukarens åsikter och önskemål). - Omgivningen har svårt att se möjligheter och har största fokus på svårigheter. - Beslutande myndighetspersoner fokuserar mest på fysiska handikapp. (Myndigheter arbetar mest för fysisk tillgänglighet). MÖTE OCH INTERVJUER MED VERKSAMHETSFÖRE- TRÄDARE Försäkringskassan Vid möte på Försäkringskassan träffade jag handläggare som arbetar med ärenden som rör personer med funktionshinder t ex vårdbidrag, handikappersättning, bilstöd, assistansersättning till funktionshindrade m.m. Här upplevde jag: En myndighet som har att arbeta efter lagar och paragrafer, kan medföra svårigheter för den enskilde att göra sin röst hörd. Personer med funktionshinder, som innebär nedsatt autonomi, är begränsade i möjligheten att föra sin talan vid Försäkringskassans föredragningar av ärenden, då detta kräver en auktoritativ person. (Försäkringskassan upplyser inte heller om denna möjlighet) Att det finns för lite samarbete med andra verksamheter i samhället vad gäller resurser till den enskilde. Att handläggarna på Försäkringskassan har bristfällig kunskap om specifika handikapp. Handläggarna har en övergripande kunskap om vad det innebär att vara funktionshindrad. Att förtroendeläkarna som konsulteras i ärendet har begränsad kunskap om specifika handikapp och vilka svårigheter funktionshindret innebär för individen. Att det råder brist på specialistläkare, vilket gör det svårt att inhämta behövd information om det specifika handikappet. Kommunens LSS-verksamhet Här träffade jag handläggare som gör bedömningar av rätten till LSS-insatser för personer med stora funktionshinder, vilket innebär ett omfattande behov av stöd och service. LSS är en rättighetslag som ska garantera personer med Sidan 6 HSO Skåne 2004

7 omfattande och varaktiga funktionshinder goda levnadsvillkor, att de får den hjälp de behöver i det dagliga livet och att de kan påverka vilket stöd och vilken service de får. Kommunen ansvarar för nio av de tio insatserna i LSS. Tolkning och bedömning av rätten till insatser enligt LSS ska bedömas lika och vara enhetlig över hela landet. Här uppfattar jag: Att handläggarna som arbetar på LSS-verksamheten har socionomutbildning eller likvärdig utbildning, men många saknar kunskap om fysiska och psykiska funktionshinder. Att information om rätten till insatser enligt LSS är bristfällig bland berörda personer. Att bedömningen av individens behov av insatser kan bli godtycklig, då den enskilde handläggaren har rätt att fatta egna beslut. Att tidsbrist utgör en svårighet för en god kommunikation mellan handläggare och brukare. Att brukare som inte är verbala, utan kommunicerar med andra metoder, har svårt att göra sig förstådda och bli avlyssnade. Att man sällan informerar brukaren om möjligheten att begära en Individuell Plan. Kommunens verksamhet för verkställighet av LSS-insatser Här träffade jag en handläggare som arbetar med att verkställa LSS-beslut som handläggarna på LSS-enheten beviljat för personer med funktionshinder som tillhör personkretsen. Kommunen anser det viktigt att en person ansvarar för verkställigheten. På så sätt blir rekryteringen mera samordnad och strukturerad. Handläggarens uppgift är att rekrytera kontaktpersoner, ledsagare, personer som ska bistå med avlösarservice i hemmet och stödfamiljer. Genom samtalet med handläggaren får jag insikt i: Att personer som rekryteras till de olika uppdragen sällan ges någon utbildning. Att de personer som har/har haft dessa uppdrag i många år fått mycket lite information och uppbackning i sitt arbete. Att information till allmänheten om de olika uppdragen skulle vara av stor vikt, då förhoppningsvis fler personer skulle anmäla sitt intresse. Det skulle ge brukaren större valmöjlighet och snabbare verkställighet. HSO Skåne 2004 Sidan 7

8 Socialtjänsten Här träffar jag biståndshandläggare som arbetar efter kommunala riktlinjer och politiska beslut. Beslut om bistånd fattas i enlighet med Socialtjänstlagen och Förvaltningslagen. Socialtjänsten arbetar för att främja människors ekonomiska och sociala trygghet, uppnå jämlikhet i levnadsvillkoren och att få ett aktivt deltagande i samhällslivet. Handläggaren berättar att det krav som ska uppfyllas enligt Socialtjänstlagen är, att personen uppnår en skälig levnadsnivå. Av intervjun framkom för mig: Att inga specifika krav på kunskap, utbildning eller erfarenhet ställs på de personer som utför insatsen. Att det inte heller finns något krav på att det är samma personer som utför den beviljade insatsen till berörd person. Att det brister i samarbetet mellan samhällets aktörer när det gäller insatser till den grupp människor som har psykisk sjukdom i kombination med funktionshinder och missbruk. Det är inte ovanligt att dessa personer hamnar mellan stolarna därför att ärendet skickas mellan myndigheterna, då ingen anser sig ansvarig för att bevilja och verkställa de sökta insatserna. Att många personer som söker insatser inte är verbala eller har begränsad möjlighet att kommunicera och av den anledningen inte blir hörda. Dessa personer saknar i många fall också företrädare som kan framföra deras önskemål. Att de personer som har God Man, ofta inte får sina behov tillgodosedda, eftersom de som har God Man-uppdraget i många fall brister i kunskap och inte får någon speciell utbildning för sitt uppdrag. Barnhabiliteringen Vid möte med Barnhabiliteringen träffade jag ansvarig chef för verksamheten och en psykolog. På Barnhabiliteringen arbetar de med insatser till barn och ungdom 0-20 år, efter individens behov och den enskildes förutsättningar. Målet är att utveckla starka sidor hos barnet och träna de funktioner som är nedsatta. Arbetet sker familjecentrerat. Det innebär att barnet eller ungdomen själv och familjen skall ha ett avgörande inflytande på vilka insatser som ges utifrån de mål man sätter upp tillsammans. Här upplever jag: Att de barn som inte får sitt handikapp diagnostiserat, kan få vänta länge på insatser, som de är berättigade till. Informatio- Sidan 8 HSO Skåne 2004

9 nen brister mellan Barnavårdscentral, Barnmottagning och Barnhabilitering. Att föräldrar borde få bättre information om de rättigheter de har, när de får/har ett barn med funktionshinder och speciella behov. Att föräldrar borde få mer information och ha rätt till utbildning/kunskap om sitt barns handikapp, samt få kännedom om behandlingsmetoder som är till gagn för barnet. Att det råder brist på resurser, då inte alla barn och ungdomar som får insatser på habiliteringen, får en habiliteringsplan upprättad. Detta är av stor vikt för att kunna kontrollera om insatserna verkställs. Att barn med speciell diagnos (Damp) inte får några insatser och därmed inte sina behov tillgodosedda. Det anses att skolan ska kunna erbjuda tillräckliga resurser för att dessa barn ska klara skolan på ett tillfredsställande sätt. Att det borde erbjudas mer råd och stödinsatser till barnets närkrets dvs. syskon, mor- och farföräldrar genom stödsamtal eller träffar. Alla i omgivningen berörs när det föds ett barn med funktionshinder. Vuxenhabiliteringen Här träffar jag kurator och ansvarig chef för Vuxenhabiliteringen. Vuxenhabiliteringen vänder sig till personer över 20 år, som omfattas av Region Skånes habiliteringsansvar och är bosatta i Skåne. Verksamheten arbetar med habilitering enligt Hälso- och sjukvårdslagen. Personerna har tidigt förvärvade skador eller funktionsnedsättningar som lett till bestående funktionshinder. Habiliteringen ansvarar för en av de tio insatserna enligt LSS, Råd och Stöd. Här blir jag uppmärksam på: Att tolkningen i lagstiftningen av vilka insatser som avses i Råd och Stöd är väldigt omtvistade och att Vuxenhabiliteringen föredrar prövningar i högre instans för att få klarhet. Detta innebär att många ansökningar avslås. De brukare som har kraft och förmåga får sedan överklaga till Länsrätten. Att tiden mellan inkommen ansökan om insats till Vuxenhabiliteringen och tills den första kontakten etableras är ca 12 veckor. Att verkställa den beviljade insatsen kan ta betydligt längre tid. HSO Skåne 2004 Sidan 9

10 Att information om LSS-insatser till berörd personkrets är bristfällig. Att det brister i information om andra samhällsinsatser och information om ekonomiskt stöd för personer som är vuxna och har rätt till dessa förmåner. Att det brister i resurser vad avser utredning för vuxna personer som levt hela sitt liv med ett funktionshinder utan diagnos. Att man saknar resurser på Vuxenhabiliteringen för att upprätta habiliteringsplaner för alla personer i verksamheten som har insatser. Att man inte kan tillgodose personer som behöver läkarkontakt, då det endast finns tillgång till konsulterande läkare sex timmar i veckan på Vuxenhabiliteringen. Behovet är betydligt större än så. Rehabcentrum Lund Orup Här möter jag kvalitetsansvarig och avdelningsföreståndare för Rehabcentrum Lund Orup. Rehabiliteringen vänder sig företrädesvis till personer som drabbats av sjukdom eller skada i åldern år. En person som drabbas av sjukdom eller skada kan få svårigheter att utföra dagliga aktiviteter och klara av de krav som ställs i olika situationer. Rehabiliteringen på Orups sjukhus syftar till att förbättra personens förmåga, så att man utifrån egna och anhörigas mål kan få ett så aktivt och självständigt liv som möjligt. På Orups rehabiliteringscentrum arbetar de strukturerat och konstruktivt, dvs. arbetet bedrivs efter en specificerad rehabiliteringsplan. I samråd med patienten och ev. anhörig, sammanfattas patientens möjligheter, svårigheter och individuellt satta mål, både övergripande och mer i detalj. Här förstår de vikten av delaktighet. För att förtydliga rehabiliteringsarbetet, upprättas en egen pärm för varje patient. I pärmen finns information om de insatser som ska ges, vem som är ansvarig, tidsperspektiv och vilka mål man ska nå med rehabiliteringen. Skulle det uppstå svårigheter i kommunikationen med patienten pga. bristande språkförståelse eller handikapp, finns det alltid möjlighet till tolktjänst på Orup. På centrat finns mångprofessionell kompetens och specialist- Sidan 10 HSO Skåne 2004

11 kunskap som ger möjlighet för personer med svåra funktionshinder och alternativa kommunikationsmetoder att bli hörda och få sina önskemål tillgodosedda. På rehabcentrat arbetar man för att personen ska få ett aktivt liv, att man ska få möjlighet att själv påverka hur livet ska utvecklas och planeras efter behandlingstiden på Orup. Innan patienten skrivs ut från Orup, genomförs möte med representanter från andra aktörer i samhället, för att planera de insatser som personen behöver efter rehabiliteringen. Vid utskrivningstillfället får patienten en skrift, Utskrivningsvägledare. Här finns all information om vilka insatser som finns att tillgå, hur man söker dessa och vem som ansvarar. Vid intervjun framkommer att svårigheterna för berörda personer uppkommer när de lämnar rehabcentrat. Trots att man förberett myndigheter, andra samhällsaktörer och företrädare/ anhöriga på vad personen behöver i insatser och stöd, verkställs inte detta alltid på ett tillfredsställande sätt. Personen blir inte avlyssnad i sina önskemål och inte tillgodosedd med de insatser som är nödvändiga för att få ett självständigt liv. INTERVJUER MED MÅLGRUPPEN Människor med funktionshinder, föräldrar och andra företrädare Många människor med funktionshinder har idag begränsad självständighet och kontroll över sitt eget liv. Det styrs i stor utsträckning av både anhöriga och de som är utsedda att ge dem stöd och service för ett fungerande liv. Därför är det av stor vikt att den person som stödet är riktat till, själv får bestämma hur detta ska utformas. Genom de intervjuer som jag genomfört i förstudien med personer som har funktionshinder samt företrädare och föräldrar, har jag fått en beskrivning av hur de upplever att stödet fungerar, vilka brister och behov som brukarna upplever i sin vardag samt vilka möjligheter de tycker att de har att påverka sin situation. För att få bredd på intervjumaterialet, har intervjuerna genomförts med medlemmar från fem olika handikappföreningar. Dessa är: FUB, RTP, RBU, Afasiföreningen och Föreningen Hjärnkraft. Intervjuerna har i största möjliga utsträckning genomförts med personer som själva har ett funktionshinder, för att få direkt uppfattning om hur de upplever att stödet fungerar och vilken möjlighet de tycker att det finns till egen påverkan. I de fall där detta inte varit möjligt, har intervjuerna genomförts med hjälp av företrädare eller förälder. I intervjuerna har jag mött personer i varierande ålder, som har en medfödd eller förvärvad skada. Gemensamt för samtliga HSO Skåne 2004 Sidan 11

12 som deltagit i intervjuerna är, att de har nedsatt autonomi (nedsatt möjlighet att själv bestämma om egna angelägenheter). Vid intervjuer, som avser barn med funktionshinder, har föräldrar varit språkrör för barnet men också beskrivit situationen och önskemålen utifrån föräldraperspektivet. Här framkom bl.a. följande för mig: Att föräldrar upplever att de har svårt att bli trodda och hörda, trots att de finns i barnets omedelbara närhet dygnet runt och bäst ser barnets behov. De önskar att förlossningspersonal, barnläkare och barnavårdscentral vore betydligt mer lyhörda. De bör se föräldrarna som en tillgång och som experter på sitt eget barn. Att de i vissa fall undanhåller misstankar om barnets funktionshinder för föräldrarna och på så sätt fördröjer möjligheten till en diagnostisering. Det hade varit fördelaktigt om föräldrarna tidigt hade fått vara delaktiga i utredning och planering runt barnet. Då barnet får sin diagnos upplever de att möjligheterna underlättas till att få rätt insatser. Att föräldrar inte får information om insatser och de ekonomiska ersättningar man har möjlighet att söka som förälder till ett barn med speciella behov. Det hade varit till stor hjälp för föräldrar i denna situation, om det fanns en samarbetsplan mellan Barnhabilitering, Försäkringskassan och handläggare i kommunen för att informera om vilket stöd som kan erbjudas. Föräldrar blir inte informerade om rätten till utbildning i metodik som är till hjälp i barnets utveckling. Det pågår en ständig forskning om olika funktionshinder och vad som finns att tillgå för att underlätta handikappet. Material och information kommer verksamheter tillhanda och det vore önskvärt att föräldrarna också skulle kunna få denna information. Att det brister i information, råd och stöd till barnets närkrets dvs. syskon, far- och morföräldrar. Det hade varit till stor hjälp för föräldrarna om Barnhabiliteringen hade arrangerat träffar för närstående, där man informerar om funktionshindret. Att barn som kommit upp i tonåren ofta blir ensamma och isolerade, då det finns mycket begränsade aktiviteter för ungdomar med funktionshinder. Här har Barnhabiliteringen en viktig uppgift att arbeta med. Ungdomar med funktions- Sidan 12 HSO Skåne 2004

13 hinder har exakt samma behov av gemenskap, kamratskap och aktiviteter som alla andra ungdomar. Intervjuer och samtal med personer med funktionshinder I vissa intervjuer har företrädare tjänstgjort som tolk och språkrör. Här uppfattar jag: Att personer som drabbats av skador som resulterat i funktionshinder med begränsad verbal kommunikation, upplever att de har svårt att framföra sina åsikter och bli hörda. Kunskapen hos myndigheter och övriga aktörer i samhället om alternativa kommunikationsmetoder är begränsad. Att personer med funktionshinder upplever att de inte alltid får ett gott bemötande av professionen. Tidsbrist och stress är en avgörande faktor. De kan inte erbjuda den tid som krävs för att lyssna på personer, som har svårt att uttrycka sig. Personer med funktionshinder upplever många gånger att de blir betraktade som mindre vetande. Att samhället inte avsätter tillräckliga resurser till personer med grava funktionshinder, trots att detta skulle leda till möjligheter till ett bättre liv. Här har myndighets- och verksamhetsföreträdare svårt att se vikten i att stödja och hjälpa personer som drabbats av skador och befinner sig i utsatta situationer. Ofta ser man bara till de kortsiktiga kostnaderna och inte till de långsiktiga vinsterna med att erbjuda insatser som resulterar i ett bra liv. Att personer som drabbats av funktionshinder i vuxen ålder ofta drabbas av personlighetsförändringar, vilket innebär att de ofta blir övergivna av de personer som finns i närkretsen (fru, man, barn, vänner, tidigare arbetskamrater m.fl.). Här har samhället stort ansvar att stötta och hjälpa för att undvika isolering. Information till närkretsen om personens funktionshinder och vad det innebär, hade varit en möjlig väg till större förståelse från omgivningen. POSITIVA EXEMPEL Av intervjumaterialet har framkommit att det finns personer med funktionshinder som fått ett självständigt liv, trots sin utsatta livssituation. Vi har i förstudien försökt kartlägga och utreda orsakerna till att livskvaliteten ser så olika ut för personer med funktionshinder. De personer vi mött i intervjuerna som idag anser sig ha ett gott liv, har alla gemensamma upplevelser av: Att de fått ett gott bemötande. HSO Skåne 2004 Sidan 13

14 Att man mött aktörer i samhället, som har god kunskap om funktionshinder och förstår vad dessa innebär. Att man fått information om insatser och stöd, som man är berättigad till och hjälp att söka sådana. Att man blivit hörd och givits möjlighet att själv framföra sina åsikter, trots att man inte kunnat kommunicera verbalt (eller bara i begränsad omfattning). Att myndigheter, verksamhetsföreträdare och anhöriga sett möjligheter istället för svårigheter och agerat utifrån dessa. Att beslutsfattarna haft en bra kommunikation, för att stämma av hur personen med funktionshinder själv uppfattat insatserna. Att myndigheter och verksamheter samarbetat för att brukaren ska få sina önskemål tillgodosedda och därmed nå de uppsatta målen. Att mål och insatser för att nå dessa planerats. DISKUSSION - ANALYS Enligt vår analys finns det fem viktiga och avgörande delar som saknas för de människor, som på grund av sitt funktionshinder har nedsatt autonomi och därmed till stor del är utlämnade till personer i sin omgivning och deras tyckande. 1. Det mest grundläggande är kommunikationen, förmågan att kommunicera med sin omgivning. Att ha personer i sin kringmiljö som förmår tolka ens kommunikation men som också har erfarenhet och en inställning, som låter den funktionshindrade styra så långt han/hon har förmåga till. Det är oerhört lätt hänt att föräldrar, personal och andra i kringmiljön tolkar både i stort och smått vad som är bra och mindre bra, vad som tycks om och inte tycks om osv. 2. En annan basal beståndsdel är kunskap och information. Att få information och kunskap om lagstadgade rättigheter och få information om möjligheterna till stöd och hjälp. Här är det stora brister i kommunernas uppsökande verksamhet, men även i andra aktörers förmåga att kommunicera ut till målgruppen, vilken hjälp och stöd som kan erbjudas. 3. Den tredje viktiga delen, för att få det stöd och den hjälp som ger ökad självständighet och egeninflytande, är att ha en talesperson, eller en barfotaadvokat som företräder en. De funktionshindrade i vår målgrupp som inte har starka anhöriga Sidan 14 HSO Skåne 2004

15 som kämpar för dem, har oftast en mycket besvärlig situation. Men även för dem med anhöriga som värnar och kämpar är det arbetsamt. Många gånger behövs överklaganden som kräver kunskap, vilket för övrigt ofta är nödvändigt för att söka alla former av hjälp och stöd idag. Det är en samlad bild från många människor med funktionshinder och deras anhöriga, att det blir allt svårare och allt trängre att komma igenom nålsögat och få den hjälp och det stöd som lagstiftningen rimligen borde ge rätt till. Det har också blivit alltmer komplicerat att söka hjälp och stöd, eftersom olika insatser är spridda på många olika aktörer. 4. Den fjärde viktiga beståndsdelen är en plan med översikt över givna och planerade insatser, över målsättningar för personlig utveckling och kommande behov. Av de personer som vi varit i kontakt med som haft en individuell plan, en rehabplan, skolplan eller någon annan form av plan, har de flesta tyckt att detta varit viktigt. Den har gett dem en översikt och ibland också en struktur för tillvaron, som ibland kan vara viktig för personer i vår målgrupp. Även om det idag sammantaget finns många olika slags planer kan vi konstatera att i Skåne är det inte mer än 4% av LSS målgrupp som har en individuell plan. För brukaren innebär detta att det är en dålig helhetsbild och översikt över stöd och hjälp och vad som är målsättningen. Det innebär också att nya handläggare som kommer in i verksamheten har svårt för att sätta sig in i olika brukares behov och insatser. För brukaren innebär det att han/hon på något sätt får börja från början med en ny handläggare, vilket naturligtvis är än mer komplicerat för vår målgrupp. För kommunerna och andra aktörer innebär bristen på planer och dålig uppsökande verksamhet också att de ofta har dåliga planeringsunderlag, vilket gör att de har svårt för att ha framförhållning vid olika insatser. Resultatet av detta är bl.a. långa verkställighetstider för fattade beslut och många brandkårsutryckningar. 5. Den femte viktiga delen är kompetensen. Kompetens om specifika funktionshinder och dess problematik och behov saknas ofta hos handläggare och annan personal bland de olika rehabaktörerna. Bristen på specialistläkare gör detta problem värre. Naturligtvis har en stor del av den personal som arbetar med målgruppen både gedigen yrkesutbildning, stort kunnande om funktionshinder och starkt engagemang för sin uppgift. Men det är när det kommer till mer svåra, komplicerade funktionshinder, med stora sammansatta behov som målgruppen och deras anhöriga upplever att kunskaperna brister. Detta visar andra kartläggningar vi gjort och våra empiriska kunskaper pekar på samma sak. Det är när det gäller personer HSO Skåne 2004 Sidan 15

16 som faller utanför den normala efterfrågan på hjälp och stöd, som samhället har som svårast att ställa upp. Det samma gäller naturligtvis för närpersonal som assistenter, undersköterskor och andra som arbetar i direkt närkontakt med de funktionshindrade brukarna. De får inte det stöd som behövs för att utveckla behövlig kompetens för att kunna kommunicera, hjälpa och stödja på bästa möjliga sätt. Även anhöriga upplever att de har svårt att få nödvändig kompetens i att t.ex. lära sig kommunikationsmetoder etc. Kompetensen bland handläggare, kringpersonal och anhöriga är en avgörande faktor för att den funktionshindrade skall få inflytande och kunna få kontroll över sin egen situation. Vår uppfattning är att insatser för att stärka vår målgrupps egeninflytande skall inriktas på dessa fem områden, med utgångspunkt och anpassning från varje enskild individs situation och förmåga. Sidan 16 HSO Skåne 2004