Parkinson Skåne. Mars 2015

Transkript

1 Parkinson Skåne Mars 2015 Information till medlemmar i länsföreningen Parkinson Skåne Tidningen Parkinson Skåne är en medlemstidning för personer med Parkinsons sjukdom, Atypisk Parkinsonism, anhöriga och övriga intresserade. Kalendarium 12 mars Parkinson Skåne bjuder in lokalföreningarna till Skåneforum på Orup kl Program kommer under februari. 10 april Parkinson Skåne tillsammans med Lunds Universitet arrangerar årets Världsparkinsondag fredagen 10 april. Platsen är Aulan på SUS i Lund med början kl Inbjudan skickas till samtliga medlemmar med post. 2 4 oktober Parkinson Skåne inbjuder till 3-dagars kurs på Sundgården. Programplanering pågår. Boka dagarna. Per-Olof Mattssons bevis på 12 års medicinförbrukning för att hålla Mr P i schack.

2 Styrelsen för Parkinson Skåne Länsförening Ordförande Lars-Erik Olsson tel Vice ordförande Hasse Anderberg tel Kassör Björn Lundgren tel Tidningsredaktör Lisa Engström tel Medlemsadm. Göran Markholm tel Webb-ansvarig Mats Larsson tel Ledamot Lena Björkdahl tel Adress Parkinson Skåne Annegården, Skansvägen Lund Kansli Katarina Alfredsson är anställd som kanslist på halvtid av Parkinson Skåne. Arbetstider: måndag , onsdag , fredag Telefontid: onsdag och fredag kl Tel Par kin son Skå ne Annegården Skan svä gen 5, LUND Org.nr.: Tid ning en Par kin son Skå ne ut kom mer 8 gång er per år. Feb ru a ri maj samt sep tem ber de cem ber. Re dak tions grupp: Göran Markholm, Katarina Alfredsson och Lisa Eng ström. Re dak tör: Lisa Eng ström, engstrom.svanevagen@ comhem.se An sva rig ut gi va re: Lars-Erik Ols son, leo@fmf.se Tryck e ri: HB Kärntryck, Östergatan 16, Åstorp Parkinsonförbundet: Jourtelefon: Hem si da: parkinsonforbundet.se

3 Anhöriga Anhörigas Riksförbund är en partipolitiskt och religiöst obunden organisation som stödjer anhöriga och an hö rig vår da re oav sett ål der, kön el ler di ag nos hos den som vår das. Anhörigas Riksförbund består av lokala anhörigföreningar, andra stödjande organisationer och föreningar, samt enskilda medlemmar. Anhörigas Riksförbund har utnämnt år 2015 till Anhörigåret. Nå gon gång i li vet kom mer de fles ta av oss att ge om sorg el ler hjälp till nå gon i vår när het som drab bas av sjuk dom, en funk tions ned sätt ning el ler som får be hov av hjälp på grund av hög ål der. I Skåne finns Anhörigföreningar i följande kommuner: Malmö, Trelleborg, Bjuv, Hässleholm, Hör by, Lund och Sve da la. Ring till nå gon av des sa om du som an hö rig be hö ver få stöd. Vem är anhörig eller anhörigvårdare? Det är den per son som inom fa mil jen, släk ten el ler vän kret sen hjäl per nå gon som inte kla rar av var da gen på egen hand. Till ex em pel kan det vara make el ler maka, fö räl der, barn, barn barn, syskon, samman bo en de, vän, gran ne el ler an nan per son. Laserkäpp La ser Cane är en lätt jus ter bar käpp som åter ger en klar röd lin je över vä gen. Den är spe ci ellt ut - for mad för att hjäl pa män ni skor med igångs ätt nings problem, frys ning av gång m m som upp står vid Parkinsons sjukdom och vid Atypisk Parkinsons sjukdom. Rörelseteamet, Neurologen, Lund, har köpt in en käpp för att tes ta på sina pa ti en ter. Käl la: NYHETSBREV 6 # 16/ FORSKNING & BEHANDLING VID PARKINSONS SJUKDOM Jag vill tacka li vet för allt som det gav mig det gav mig mina ögon där gry nings lju set le ker så jag kan ski lja tyd ligt det svar ta från det vita och hela him len ser jag med alla rym dens stjär nor och i mäng den av män ni skor ser jag den jag äls kar. text och mu sik: Violeta Parra svensk text: Lena Me lin och Jan Ham mar lund

4 Det började med en skakning Titanic gick under. Långsamt. Det gör jag också. Långsamt. Det kändes först som en skakning. Ingen panik. Sedan blev det värre. Min darrning kom år 2003, då jag skulle läsa ur ett papper inför ett auditorium. Då darrade handen och papperet, och jag betraktade dem och tänkte stilla: Har jag Parkinson? Darrningarna försvann med Parkinsonmedicin, och definitionsmässigt så hade jag då Parkinson. Min karriär som pillerätare startade. Då fick jag lära mig vad en agonist är. Tidigare hade jag bara hört om antagonister. Agonisten Pramipexol av märke Sifrol var min första medicin. Tredje året fick jag börja med huvudmedicinen, som var Levodopa av märke Madopark. Samlare som jag är, så sparade jag varje tom medicinburk och förpackning. Det har blivit många lådor på vinden under årens lopp. Min plan var att en gång visa upp alla mediciner jag tagit och därmed en bild av hur sjukdomen utveckar sig. Föreslog redaktören för denna tidning att ta in en sådan bild. Hon svarade: Tack så hjärtligt för att du kommer med ett så här intressant och annorlunda förslag! Nu blev det bråttom. Min sambo Kerstin, som genom mig drabbats av Parkinson som anhörig, hjälpte mig att bära ner från vinden, och att ställa upp förpackningarna årsvis på vårt matbord, och att göra skyltar. Så tog hon slutligen BILDEN. Man ser hur antal och varieteter ökar år från år. På bilden finns medicinförpackningar för hundratusentals kronor. Ett år åt jag piller för kronor. Sedan har det dykt upp billigare generiska preparat. Ett tack riktar jag till de som betalat allt detta! Jag har bara betalat en bråkdel. Tack till neurologerna Lars Wictor och Staffan P. Persson, vilka ansvarat för medicineringen. Under alla dessa år har det känts som om jag inte har haft någon Parkinson. Medicineringen har ju hållit alla symptom borta! Jag har ju inte lidit av någon Parkinson. Liksom Pippi Långstrump som inte led av fräknar. Nu börjar det bli värre, Det behövs mer och mer medicin och kortare tid mellan doserna. Ibland glömmer jag min dos, och då får jag dosglapp med stillestånd: off, och sprattel med benen i sängen: on. Mitt engagemang för att arrangera den här bilden, gjorde att jag missade min medicinering och då får jag finna mig i att min gångstil kortvarigt försämrades till struttande gång, tills ny medicindos börjar verka. En annan ökande olägenhet är alla biverkningar, vilka enligt bipacksedeln kan drabba var tionde patient eller var hundrade eller var tusende. Det står sällan hur det drabbar den som tar mycket av medicinen. Jag har fått rubbningar i sömnrytmen. Klockan 19 är jag sömnig och asocial och vill lägga mig. Klockan fyra är jag klarvaken och vill stiga upp. Även det lite asocialt. Kramper, ont i nacken, dåsighet och fumlighet kämpar jag mot. Jag anar att jag även drabbats av biverkningarna: ökad sexuell drift och minskad sexuell förmåga. Vilken trist kombination! Jag gläder mig åt alla potentiella biverkningars tyranni jag (ännu?) inte drabbats av. Längst fram på bilden står multivitaminburkar från Recip AB. Läkarna säger att med fullvärdig kost behövs inga vitamin- eller mineraltillägg. Jag vänder på det och säger: Med multivitamintabletter kan jag fortsätta äta min lite slarvigare kost innefattande kakor och godis. Tabletterna gör att jag numera så gott som aldrig drabbas av förkylningar. Så finns det burkar med uppiggande koffeinpiller från Recip. De tar jag för att bli mera social på kvällarna. De tidigare burkarna med Madopark, hade en liten bomullstuss för att inte pillren skulle skaka sönder. I stora Parkinsontidningen fanns en gång bilder av små tomtar tillverkade av dessa bomullstussar. Då kommer frågan: är det någon av läsarna som vill ta över hela samlingen med bomullstussar och allt? Jag tror inte att jag ställer upp samlingen på vinden igen. Jag gör väl som de flesta vettiga människor: kastar dem i lämplig återvinningsbehållare. Per-Olof Mattsson Pillerätare, född 1943 Bor i Lomma

5 Mat vid Parkinsons sjukdom Pre cis som alla and ra be hö ver den som har Par kin sons sjuk dom äta all si digt och varierat. Fett, kolhydrater och protein allt behövs tillsammans med vitaminer och mineraler. Inte heller behö - ver den som har Par kin son räk na ka lo ri er el ler fun de ra över fett pro cent över vikt är ovan ligt. Så myck et ener gi går åt till sjuk do men att fet ma säl lan är ett pro blem. Även om ma ten ska vara all si dig finns det någ ra sär skil da sa ker att tän ka på för den som har Par kin sons sjuk dom. Det gäl ler främst det pro tein, som man får i sig med ma ten. Pro tein be står av ami no sy ror. Efter som le vo do pa också är en aminosyra kan medicinen konkurreras ut och få säm re ef fekt om man äter pro tein rik mat. Det ta gäl ler sär skilt pro tei ner från djur ri ket, som kött och mjölk pro duk ter. Det är dock långt ifrån alla pa ti en ter som mär ker av det ta. Om man mär ker att man får säm re ef fekt av en tablett som ta gits till sam mans med mål tid kan man över vä ga att min ska in ta get av pro tein till fru kost och lunch, och äta den pro tein ri ka ma ten på kväl len. Men det kan ock så räcka att man ser till att inte ta tablet ter na till sam mans med mat. Om man där e mot inte har pro blem med att tablet ter na fung e rar då ligt till sam mans med mat kan man gärna kombinera mat- och tablettintag. Livs me del med myck et pro tein. Pro tein finns i rik lig mängd i an i ma lis ka livs me del som mjölk - pro duk ter, kött, fisk och ägg, men även i grön sa ker, fram för allt balj väx ter. För den som vill äta så kallad proteinförskjuten kost är det främst vegetariska alternativ som gäller under dagen, me - dan de mer pro tein ri ka må len får vän ta till kväl len. Den to ta la mäng den pro tein bör inte min skas krop pen be hö ver det. Grön sa ker in ne hål ler yt terst lite pro tein. Frukt och bär är ock så pro tein - fattiga, så en fruktsallad till frukost kan ge nyttiga vitaminer och mineraler utan att påverka upp - taget av anti-parkinson-medicinen. Proteinfattiga drycker är öl, vin, kaffe och te, men alkohol brukar inte upplevas positivt vid Parkinsons sjukdom, snarare får man sämre kontroll på rörligheten. Snå la inte på fet tet Om man för skju ter pro tei nin ta get till kväl len är det vik tigt att öka mäng den kol hy dra ter och fett för att få till räck ligt med ener gi un der da gen. Ett en kelt sätt att göra det är att laga mat med en ex tra klick smör och äta bröd till mål ti der na. Man bör då väl ja fi ber rikt bröd för att motver ka för stopp ning, som är ett van ligt pro blem för per so ner med Par kin sons sjuk dom. Det är vik tigt att dricka ord ent ligt, an nars får fi ber rik kost mot satt ver kan. Hur myck et man ska dricka be ror på hur stor man är och om man svet tas myck et, men 1,5 li ter per dag bru kar an vän das som en all - män re kom men da tion. Även drick an det kan pla ne ras till för sta de len av da gen så att man inte be - hö ver kis sa så ofta på nat ten. Dres sing på sal la den och smör på brö det är ock så bra. Gran skat av Dag Ny holm au gus ti 2014 Hämtat ur Parkinson

6 Lo kala föreningar Båstad Par kin son fö re ning en i Bås tad väl kom nar med lem mar och öv ri ga till träf far och ak ti vi - te ter vår en Plats: Båstad Församlingsgården Dag: Mån da gar ca en gång/må nad Tid: kl med kaf fe paus. Kaf fe och fral la 10 kr. Fö ljan de da gar kom mer vi att träf fas: 16 feb ru - a ri, 16 mars, 13 april, 11 maj och prel. 8 juni. De tal je rat pro gram kom mer. I samarbete med anhörigföreningen arrangerar vi en kurs i Qi Gong fö ljan de da gar: 2/2, 9/2, 23/2, 2/3, 9/3, 23/3 och 30/3. För upp lys ning ar ring Hed vig Olofs son Väl kom na! Mailadress: hed vig.olofs son@gmail.com Eslöv Väl kom na till vux en sko lan Vil la vä gen 12, Eslöv. Ti der för våra samman kom ster är kl Vårt pro gram för vår en 2015 är pre li mi närt följan de: Vecka 5 fre dag 30 jan. Års möte. Vecka 9 fredag 27 februari. Samtalsgrupper, ev. besök av anhörighetskonsulent Camilla Marcusson. Ordf. Irè ne Ek da la tel , Mail till Irè ne: ire ne.ek da la@te le2.se Helsingborg Kära Par kin son vän ner. Festen på Knutsdagen är avklarad. Närmaste pro - gram punkt är Års mö tet den 12 feb ru a ri. Vi bju - der på sem lor. Se sär skild kallelse. Den 3 mars har vi näs ta träff. Pro gram met är under planering. An mä lan till samt li ga ak ti vi te ter görs till Per Cer ne el ler p.cer ne@te lia.com Kristianstad Årsmötet den 21 februari in ne bär vis sa för änd - ringar i föreningens styrelse, bl.a. ny ordförande. Sty rel sen är nu igång med att de talj pla ne ra det fort sat ta pro gram met. Ex em pel på ak ti vi te ter: Nyheten Levodose med doseringsautomat, infor - ma tion av nå gon med duo do pa-pump in o pe re rad, besök av medarbetare från Parkinsonteamet på CSK, information om Sommarsol, studiebesök på ambulanscentralen, utflykt i sommarhagen, under håll ning om och med mu sik av Be rtil Sand - ström, Osby, och så na tur ligt vis den tra di tio nel la av slut ning en i juni lunch med sill och po ta tis! Som van ligt får alla med lem mar ett tryckt pro - gram i brev lå dan så snart som möj ligt. Var je samman komst som fö re ning en ord nar kom mer dessutom att annonseras i Kristianstadsbladet un - der rubriken FÖRENINGSNYTT. Håll ut kik där! Bowlingen är igång på Kris ti an stads bow ling - cen ter på Näs by på ons da gar un der ojäm na veck - or. Kon tak ta Sol veig el ler Jan Nils son, tel , om Du vill veta mer. Mer in for ma tion om pro gram och sty rel se i näs ta num mer av Par kin son Skå ne! Ring gär na Ker stin Sjögren Flei scher om du har frå gor. Tel Landskrona Par kin son Lands kro na in bju der med lem mar - na till års mö tet den 12 feb ru a ri. Vår ens öv ri ga träf far blir då den 26/2, 12/3 och 26/3. Un der vår en ska vi gå ige nom vil ka kri te ri er som gäl ler för att få sam häl lets stöd till funk - tionsnedsatta. Vi bjuder in experter på området. Det gäller färdtjänst, sjukresor, parkeringstillstånd för handikappade, högkostnadsskydd vid be sök/be hand ling inom så väl sjuk- som tand vår - den, grönt kort för tand vår den, hög kost nads - skydd för läkemedel, etc. Sä songs avslut ning en pla ne rar vi ska vara på Lunds universitet hos bitr. professor Angela Cen ci-nils son som for skar kring ett skyd dan de pro tein som i vår as väck te så väl upp märk sam het som nya frå gor. Hur nära är vi en kli nisk be hand ling? An mä lan till ak ti vi te ter görs till ing britt.blixt@te lia.com tfn ;

7 Ordf. el ler ring Karl Hack - er Lund Lunds Par kin son fö re ning i samarbete med Neuroförbundet i Skåne och Studieförbundet Vuxenskolan. Vi träf fas var 3:e ons dag kl på Annegården, Skansvägen 5 Lund. Ser ve ring av fika till själv kost nad spris. Vår ens mö tes ti der är 4 mars, 25 mars, 5 april, 6 maj och 27 maj. 4 mars. Chris ter Eker, neu ro log och själv drab - bad av Par kin sons sjuk dom väg le der oss i hur man ställer diagnosen Parkinsons sjukdom. 25 mars. Christer Eker, neurolog informerar om behandlingsstrategier vid Parkinsons sjukdom. Malmö Väl kom na till Par kin son Mal mö Vi star tar vår ens ak ti vi te ter med års mö tet den 18 februari kl på Dammfrigården. Öv ri ga med lems mö ten blir 18 mars, 20 maj och 10 juni. Innehållet på medlemsmötena får den nya styrelsen bestämma. Vår ens öv ri ga mö tes ti der: 4 mars, 25 mars, 15 april, 6 maj och 27 maj. Sydöst Par kin son Sy döst Ystad-Simrishamn-Sjöbo-Tomelilla-Skurup. i samverkan.med Studieförbundet Vuxenskolan och IK Vin co pre sen te rar vi när mast kom man de träf far vår en feb ru a ri Pre sen ta tion av Som mar sol Re hab, av Tit ti Unos dot ter, Vin co vil lan mars. Hur står det till med ma gen? Sjuk - gym nast Tri ne Skov från Nova i Ryds gård re der ut be grep pen. Vin co vil lan Kjell Svens son, ord fö ran de. Tel ; Ängelholm Än gel holms Par kin son fö re ning hälsar alla medlemmar välkomna till aktiviteterna vår en Vårens medlemsträffar är bokade till den 25 feb ru a ri, 25 mars, 29 april och vår avslut - ning den 27 maj. Pro gram men kom mer vi att an non se ra på lör - da gen före träf fen un der Fö re nings nytt i NST. Vi väl kom nar så väl gam la som nya med lem - mar. Kon tak ta Gun Sjö din tel Hjärt ligt väl kom na Trelleborg Par kin son Trel le borg I samarbete med Vuxenskolan i Trelleborg. In - gång CB Friis ga tan, and ra vån ing en. Bow ling: tis da gar kl i Sö der - slättshallen. Vidare information: Bo Sandelius , Tor sten Nils son Bi ljard på AKKA, her rar ons da gar och da mer tors da gar In for ma tion: May-Lis Pers son Vi har be slu tat om ny start tid för våra mö ten. Ny tid är i Vux en sko lans lo ka ler Årsmöte 4/2 med sedvanliga årsmötes-förhand - ling ar. Medlemsmöte 4/3. Gå gär na in på kin son for bun det.se/ska ne Vi läg ger in in for ma tion där fort lö pan de. Ord fö ran de: May-Lis Pers son Sek re te ra re: Gun nar West berg

8 Mars 2015 Med lem stid ning för Par kin son Skå ne Avsändare och returadress: Parkinson Skåne, Annegården, Skan svä gen 5, Lund. Org.nr.: Parkinson Skåne lokala föreningar Båstad Ordförande Margareta Carlsson Sekreterare/ Medlemsansvarig Hedvig Olofsson Eslöv Ordförande Iréne Ekdala Sekreterare Karin Larsson Helsingborg Ordförande Johan Bohlin Vice ordförande Per Cerne Kristianstad Ordförande Per Olof Ekdala Sekreterare Kerstin Sjögren Fleischer Landskrona Ordförande Karl Hacker Medlemsansvarig Ing-Britt Blixt Lund Ordförande och Medlemsansvarig Gun Lindahl Malmö Ordförande Bengt Björkman Trelleborg Ordförande May-Lis Persson Medlemsansvarig Britt Nilsson Sydöst Ordförande Kjell Svensson Ängelholm Ordförande Nils-Göran Nilsson Kassör/ Medlemsansvarig Rolf Fri NYP Nätverket för dig med Parkinson i yrkesverksam ålder nyp.skane@parkinsonforbundet.se