Lilla Erstagården barn- och ungdomshospice. Christina Lindström Bitr. Vårdchef

Transkript

1 Lilla Erstagården barn- och ungdomshospice Christina Lindström Bitr. Vårdchef 1

2 Palliativ vård Palliativ kommer från ordet pallium på latin och betyder mantel Med palliativ vård menas i litteraturen all vård som inte har ett kurativt syfte och innebär på så sätt inte bara vård i livets slutskede Beck-Friis B, Strang P. Palliativ medicin. 3. uppl. ed. Stockholm: Liber;

3 WHOs definition Palliativ vård för barn En total omvårdnad av barnets kropp och själ samt ett stöd åt barnets familj En vård som börjar när sjukdomen är diagnostiserad och fortsätter oavsett om barnet får behandling mot sjukdomen Att vårdpersonalen utvärderar och lindrar barnets fysiska och psykiska smärta samt sociala konsekvenser Hämtat från Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede Socialstyrelsen Maj

4 WHOs definition Palliativ vård för barn Breda tvärvetenskapliga strategier som inkluderar familjen i syfte att få en så effektiv vård som möjligt, men som kan genomföras framgångsrikt även om resurserna är begränsade En vård som kan ske både på sjukhus och i barnets hem 4 Hämtat från Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede Socialstyrelsen Maj 2013

5 Palliativ vård Gruppering enligt europeisk arbetsgrupp Barn med livshotande tillstånd/sjukdom som kan ha botande behandling men behandlingen kan misslyckas Tillstånd barnet har en allvarlig sjukdom och en tidig död är oundviklig Progressiva sjukdomar, där möjlighet till bot inte finns men som kan bli långvarigt liv Bestående sjukdomer som inte är progressiva men med ett svårt handikapp där komplikationer kan leda till för tidig död 5 Fritt översatt från Craig F, Abu-Saad Huijer H, Benini F, Kuttner L, Wood C, Feraris PC, et al. [IMPaCCT: standards of paediatric palliative care]. Schmerz Aug;22(4):401-8.

6 Palliativa hörnstenar Symtomlindring - såväl fysiska som psykiska, sociala och existentiella behov Samarbete - i ett multiprofessionellt arbetslag Kommunikation och relation - för att främja patientens livskvalitet med god kommunikation och relation inom och mellan arbetslag och förhållandet till patienten och dennas närstående Stöd till de närstående - under sjukdomen och efter dödsfallet Hämtat från Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede Socialstyrelsen Maj 2013 Nationellt vårdprogram för palliativ vård

7 Palliativa förhållningssättet En helhetsyn på patienten, stödja individen att leva med värdighet och med största möjliga välbefinnande till livets slut. Väga fördelar mot nackdelar. Fysiskt Psykiskt Existentiellt Socialt 7

8 Brytpunktsamtal Fas 1= tidig fas, När det huvudsakliga målet med vården ändras från att vara botande till att vara lindrande Palliativ vård Fas 2 = sen fas, När vården övergång till palliativ vård i livets slutskede ansvarig läkare dokumentera i journalen 8

9 Etiskt råd

10 Palliativ vård av barn Det palliativa förloppet kan vara - ett par dagar (olycksfall/akut dödlig sjukdom) - månader till flera år - kan ha många olika förlopp 10

11 11 Integrerad palliativ vård

12 Föräldrarna Nyckeln till en god palliativ vård för barn är ett bra samarbete med föräldrarna 12

13 Samarbete Hemsjukvård Sjukhus Hospice/Palliativt team 13

14 DÖDSFALL BLAND BARN 1-19 ÅR I SVERIGE År 2015 RIKET STOCKHOLM Perintala tillstånd Medfödda missbildningar Tumörsjukdomar/blod Nervsystemet 27 5 Endokrina sjd 19 7 Symptom & sjudomstecken 36 4 Yttre orsaker Förgiftningar 13 3 Totalt; Socialstyrelsens databas data hämtad

15 Vad dör barn av? SVERIGE 2014 UTAN DE YTTRE ORSAKER 388 barn Tumörer Nervsystemet Ämnesomsättningssjukdomar Missbildningar Cirkulation Infektion Sjukdom ej specificerad Perinatala tillstånd 15

16 Policies and managerial guidelines - WHO 2002 Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede, Socialstyrelsen Maj 2013 Nationellt vårdprogram för palliativ vård The Rainbows childrens`s hospice guidlines 2008 Satbir, Singh Jassal FN:s barnkonvention Hälso- och sjukvårdslagen 16 Föräldrabalken

17 rg/1949-2/ Tillgänglighet av palliativ vård av barn

18 Barnpalliativ vård Sjukhusansluten avancerad barnsjukvård i hemmet (SABH) och Lilla Erstagården 24/7 Övrigt via barnklinikerna och vuxen hemsjukvård 18

19 Lilla Erstagården Barn- och ungdomshospice Nordens första barn- och ungdomshospice Drivs av Ersta sjukhus i Stockholm, icke vinstsyftande Riksintag Barn och ungdomar 0-18 år 19

20 Två huvudsakliga patientgrupper Neurologiskt sjuka barn Ex Lysosomala sjukdomar som Krabbes, Sandhoffs sjukdom, Tay-Sachs sjukdom, Metakromatisk leukosdystrofi,mitokondriella sjukdomar som Zellweger, ALPERSsyndrom Svåra asfyxiskador - hjärnskada efter syrebrist, Syndrom som trisomi 13, 18 Svåra neurologiska sjukdomar utan diagnos Barn med onkologisk sjukdom 20

21 Patienterna på Lilla Erstagården barn avled på Lilla Erstagården 0-1 år 2 st. 1-5 år 2 st år 4 st år 3 st. Onkologiska patienter 3 st. Nerologisk sjukdom 8 st. 21

22 Hur kan man komma till Lilla Erstagården? Vård i livets slutskede Patienter i palliativ definition - Avlastningsvård i samarbete med specialistkliniker tex neurologmott, barnhabilitering - Eftervård om behov av lång vårdtid på sjukhus, utslussning till hemmet 22

23 23 Nya Lilla Erstagården

24 Multiprofessionellt teamarbete på Lilla Erstagården Hemsjukhus, hemsjukvård (spec.läk, spec.ssk, dietist, fysioterapeuter), habilitering, smärtenhet Bildpedagog Barnsjuksköterska Musikterapeut Närstående Barnet läkare Kurator Syskonstödjare Barnsköterska usk Sjukgymnast 24 Diakon Clown Kock

25 Multiprofessionellt teamarbete på Lilla Erstagården Hemsjukhus, hemsjukvård (spec.läk, spec.ssk, dietist, fysioterapeuter), habilitering, smärtenhet Bildpedagog Barnsjuksköterska Musikterapeut Närstående Barnet läkare Kurator Syskonstödjare Barnsköterska usk Sjukgymnast 25 Diakon Clown Kock

26 Traditioner, kanske den sista 26

27 Familjer delar varandras vardag. Möten. 27

28 28 Tid att göra det lilla extra

29 29 Födelsedagar

30 30 Välbefinnande

31 31 Miljöombyte

32 32 Gåvopengar ger möjligheter

33 Syskonstödjare En tjänst 75% som delas på två personer som är barnsjuksköterskor 33

34 34 Här och nu stöd

35 35 Efterlevandestöd

36 36 Att våga prata om döden

37 Ambulanspapper överenskommelsen om ambulanspapper görs mellan behandlande läkare och föräldrar gäller max i 3 månader kan förlängas om behov dokumenteras i patientens journal i Take Care under sökord Behandlingsbegränsningar men ambulanspappret föräldrarna väljer om det använd 37

38 Döden Kom ihåg 4 H Håll om Håll tyst Håll ut Häll i 38

39 Efter döden Lyssna efter föräldrars önskemål - inget är fel eller omöjligt redan före döden Konstatera dödsfall Obduktion Kistläggning Bårhus Begravning Uppföljning 39

40 40 Minnesdagen

41 Hur orkar personalen? Spegling Handledning 41 Reflekterande och lärande samtal

42 42 Begravning

43 Efterlevnadsamtal eller uppföljningssamtal? 43

44 44 Svenska palliativ registret

45 Nätverk för palliativvård för barn Uppstartat och utgår från Lilla Erstagården kontakt person Syfte: Att samla den kunskap och kompetens som finns i palliativ vård för barn i Sverige i ett multidisciplinärt nätverk för ett bättre och enhetligare omhändertagande av barn och familj. Verka för att vi får en nationell utbildning i barnpallliativvård i Sverige Sprida kunskap

46 Referenser Oxford specialist handbook in pediatrics. Paediatric palliative medicine Rickard D.W Hain, Satir Singh Jassal Beck-Friis, B, Strang, P (2005) Palliativ medicin. Stockholm: Liber Basic symptom cotrol in paediatric palliative care The Rainbows childrens`s hospice guidlines 7th edition 2008 Satbir, Singh Jassal Textbook of Interdisciplinary Pediatric Palliative Care Joanne Wolfe, Pamela S Hindss, Barbara M Sourkes Elsevier Saunders 2011 Fritzson A, TavelinB, Axelsson B. ArtificialNutrition and Hydrationin the last week of life does it helpor harm palliative patients? BMJ SuppPall 2013;0:1 9. doi: /bmjspcare

47 Referenser estesi%20och%20intensivv%c3%a5rd/sm%c3%a4rtbehandlingsenheten/rik tlinjer2013.pdf Under hösten 2014 kom boken Sjukt viktigt ut en pysselbok för barn. En lärorik, pedagogisk, inspirerande och unik bok med tema kroppen, sjukhus, sjukdomar och döden

48 Referenser Jamsell, L (2015). Towards good palliation for children with cancer. Recognizing the Family and the Value of Communication. Doktorsavhandling.Uppsala Universitet. Medicinska fakulteten. Kreicbergs, U (2004). To Lose a Child to Cancer, A Nationwide Study of Parental Experiences. Doktorsavhandling. Karolinska Institutet.. Barn och kvinnors hälsa Walter, J., & Friedman Ross. L. (2014). Relational Autonomy: Moving Beyond the Limits of Isolated Individualism. Pediatrics vol

49 Tack För er uppmärksamhet 49