Verksamhetsrapport för

Transkript

1 Verksamhetsrapport för

2 INNEHÅLL 1. Om KIND 4 2. Tiden 2009 första halvan av Forskning Tidigare startade projekt Early Autism Sweden (EASE)/Projekt småsyskon Roots of Autism Twin Study Sweden (CATSSRATSS) Enhancing the scientific study of early autism: A network to improve research, services and outcomes (ESSEA; COSTaction BM1004) EUaims European Autism Interventions A Multicentre Study for Developing New Medications (Innovative Medicines Initiatives) Integrated InternetBased Environment for Social Inclusion of Children with Autism Spectrum Conditions (ASCInclusion; 7:e ramprogrammet European Commission Research & Innovation) Followup of extremely preterm infants at 6 years a populationbased study in Stockholm (NeoBIC/EXPRESS) 3.2. Nystartade projekt KONTAKT Genotyp och behaviorala effekter av social färdighetsträning hos barn och ungdomar med autismspektrumtillstånd: en RCT multicenterstudie Kvalitet och effektivitet av tidig intervention vid autism: en fråga om tillit, kunskap och handledning? Behandling av vuxna med ADHD respektive Asperger syndrom Långtidsutfallet hos vuxna med utvecklingsrelaterade NPF LifeGene/Born into Life KITE Neurofeedback och arbetsminnesträning 3.3. Avslutade projekt 8 4. Utveckling 4.1. BUPKIND 4.2. Hjärnvävnadsbank 4.3. Kvalitetsregister (NEUROPSYK) 4.4. Skolprojekt 4.5. ADIR/ADOS validering 4.6. Conners ICF Core Sets 4.8. Utveckling och utvärdering av diagnostiska instrument och behandlingsmetoder för forskning och klinik 5. Utbildning och handledning KIND seminarier och lectures 5.2. Högskole och vidareutbildning för personal 5.3. Stockholms neuropsykiatri i samverkan (SNIS) 5.4. Övriga utbildningar där KINDmedarbetare deltagit 5.5. Konferenser 5.6. Handledning 6. Riktlinjer/expertuppdrag/granskningar Information och kommunikation Operativa och strategiska mål 12 Bilagor 1. Finansiering/anslag 2. Personal 3. Lectures 2

3 4. Publikationer 5. Exempel på nationella och internationella samarbetsparter Förkortningar AST autismspektrumtillstånd NPF neuropsykiatrisk funktionsnedsättning 3

4 1. OM KIND Under tidsperioden juli 2011 till maj 2013 har Center of Neurodevelopmental Disorders at Karolinska Institutet (KIND) etablerat sig som ett excellent FoUU kompetenscentrum. Föreståndaren och andra KINDmedarbetare har framgångsrikt sökt vetenskapliga projektanslag (ca 60 mkr för perioden , bilaga 1), publicerat ett 60tal artiklar i granskade tidskrifter (bilaga 4), skrivit flera böcker, anpassat psykometriska instrument till svenska förhållanden, validerat skalor samt etablerat samarbeten med nationella och internationella forskargrupper (bilaga 5). KINDs forskning bedrivs redan i stort sett oberoende av den strategiska satsningen från KI/SLL, vilken framförallt används till utbildnings och utvecklingsprojekt, samt KINDs infrastruktur. Antalet anställda har ökat i raskt takt, flera post doktorer har knutits till KIND, dessutom har sex kliniknära doktorander registrerats. I maj 2013 var närmare 30 personer anställda på hel eller deltid, inte inräknat anknutna forskare (bilaga 2). För att avlasta föreståndaren Sven Bölte i frågor rörande bl a klinik och personal, utsågs Steve Berggren till biträdande föreståndare för KIND från 1 januari KIND är akademiskt knutet till Institutionen för Kvinnors och barns hälsa (KBH) vid Karolinska Institutet (KI), sedan januari 2013 som egen enhet, Neuropsykiatri. KIND disponerade fram till i februari 2013 lokaler på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. I takt med det ökande antalet anställda har lokalsituationen blivit allt mer otillfredsställande. Detta samtidigt med en växande insikt om behovet av en mer kliniknära verksamhet. Därför har under den gångna perioden ett intensivt arbete lagts ner på att få till stånd en forskningsmottagning. Under hösten 2012 har dessa förhandlingar slutförts och KIND flyttade in i de nya lokalerna med en forskningsmottagning på Gävlegatan 22B i februari Lokalerna delas med BUPFUNK och Centrum för Psykiatriforsking (barn) (CPF BUP) tillsammans med vilka KIND bildar CAP Barn och ungdomspsykiatriskt forskningscentrum. Samtidigt inrättades en ny klinisk enhet inom BUP, BUPKIND, enheten är formellt en specialenhet inom BUPdivisionen i Stockholms län och ska erbjuda internationellt evidensbaserade behandlingsmetoder som inte erbjuds någon annanstans för individer med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF). Till enhetschef utsågs Steve Berggren tillika biträdande föreståndare på KIND. 2. TIDEN 2009 FÖRSTA HALVAN AV 2011 Styrgruppen inriktade sitt initiala arbete på att rekrytera en föreståndare och att tillsätta sex deltisdforskartjänster. Sven Bölte tillträdde som föreståndare i april 2010 och rekryterade tre post- docs, en psykolog, en forskningssjuksköterska och en assistent. Under Sven Böltes ledning påbörjades verksamheten för att uppfylla de mål som satts upp för KIND. Uppbyggnaden var mycket framgångsrik. 1) Ett antal mindre anslag för 2010 beviljades men framförallt ett stort antal anslag med start 2011 har kommit KIND tillgodo (bilaga 1), 2) Anslagen finansierar ett antal nystartade vetenskapliga projekt, detta har manifesterats i ett 20tal vetenskapliga publikationer, 3) Personal från KIND arbetar aktivt med att utveckla och utvärdera instrument samt som sakkunniga vid framtagning av BUPs riktlinjer och det Regionala vårdprogrammet, Perioden är beskriven i en Verksamhetsrapport som finns tillgänglig på hemsidan ki.se/kind. 3. FORSKNING 3.1 Tidigare startade projekt Early Autism Sweden (EASE)/ Projekt småsyskon Projektets målsättning är att identifiera pålitliga och kliniskt användbara biologiska, kognitiva och beteendebaserade markörer för tidig upptäckt av autismspektrumtillstånd (AST) och andra NPF hos barn under tre år. Studien drivs i samarbete med Uppsala Child and Baby Lab (Inst för psykologi, Uppsala Universitet). Småsyskon till barn med AST undersöks vid upprepade tillfällen under spädbarnstiden med olika metoder. Bl a kartläggs barnens språk, förmåga att lösa problem och hur de samspelar och kommunicerar. Genom att använda modern teknik för ögonrörelsemätning, studeras vad barnet uppmärksammar (och inte uppmärksammar) när det tittar på andra människor. Andra mätningar omfattar spädbarnens stress (hudkonduktans) vid sociala interaktioner samt planerad longitudinell MR och EEG/ERP (i kontext av EUAIMS, se 3.1.4). När barnen blir tre år, genomgår de en utförlig klinisk utredning. När man vet vilka barn som utvecklat AST, kan man studera vad som kännetecknade deras tidiga utveckling, och på så sätt identifiera nya objektiva tidiga (bio)markörer. 4

5 Roots of Autism Twin Study Sweden (CATSSRATSS) Undersökningarna genomförs med monozygota (MZ) tvillingpar, av vilka minst en tvilling har AST. För att utesluta ospecifika tolkningar av resultaten, undersöks även MZ tvillingpar som är typiskt utvecklade, tvillingpar där båda har AST, tvillingpar där minst en av tvillingarna har en annan NPF- diagnos samt dizygota (DZ) tvillingpar. Tvillingarna rekryteras från hela landet från nio års ålder och uppåt. Eftersom enäggstvillingar är genetisk mycket lika, kan alla skillnader i till exempel beteende, neurobiologi och epigenetik mellan par där bara en tvilling har AST vara i hög grad relevanta för att förstå bakomliggande faktorer, kunna ställa diagnos och för att utveckla nya behandlingsformer. Projektet drivs i samarbete med Svenska Tvillingregistret, personer från ett flertal institutioner på Karolinska Institutet, och andra (inter)nationella universitet. Samarbete sker även på internationell nivå genom att projektet ingår det europeiska samarbetet EUAIMS (3.1.4). I maj 2013 hade 45 tvillingpar undersökts inom studien. Under 2012 har studieprotokollet utökats med hudbiopsier, för att via reprogrammeradeips celler kunna undersöka neuroner. Inom kort startar ytterligare undersökningar i form av magnetresonansspektroskopi (MRS) och positronemissionstomografi (PET) samt ögonrörelsestudier. Preliminära resultat har under 2012 och 2013 kommunicerats till såväl brukare, kliniker och forskare via öppna KINDseminarier samt utbildningar anordnade av KIND. Resultat har även presenterats vid två nationella vetenskaplig workshops (CATSSworkshop 2012 och 2013) samt vid den internationellt största vetenskapliga kongressen för autismforskning (International Meeting for Autism Research (IMFAR): 2012 Toronto & 2013; San Sebastian) Enhancing the scientific study of early autism: A network to improve research, services and outcomes (ESSEA; COSTaction BM1004) COST (European Cooperation in Science and Technology) är ett sedan länge etablerat stödsystem för samarbete mellan forskare i Europa. COST har som syfte att minska fragmenteringen i europeiska forskningssatsningar och att öppna den europeiska forskningsarenan för samarbeten med andra delar av världen. COST kompletterar aktiviteterna i EUs ramprogram och utgör en brygga till forskare i utvecklingsländer. KIND är den svenska noden i nätverket COST ESSEA. Ett stort antal vetenskapliga metoder och discipliner kan användas för att studera tidig autism, till exempel studier av sårbara populationer (syskon till personer med autism och prematura barn, se EASE (3.1.1) och EXPRESS/NeoBIC (3.1.6)), utveckling av nya avbildningsmetoder av nervsystemet samt utveckling och testning av screeninginstrument och interventioner. Nätverket syftar till att den senaste utvecklingen inom forskningen ska kunna användas i klinisk verksamhet och på policynivå, vilket skulle kunna öka livskvaliteten för personer med autism, deras familjer och hela samhället. Ett stort antal europeiska länder är representerat i nätverket. Sven Bölte och Terje FalckYtter är huvudrepresentanter för Sverige och ansvarar för arbetsgruppen högrisk studier respektive för arbetsgruppen "teknik" EUAIMS European Autism Interventions A Multicentre Study for Developing New Medications (Innovative Medicines Initiative) The Innovative Medicines Initiative (IMI) är Europas mest betydelsefulla initiativ där privata och offentliga aktörer samarbetar för att öka takten i utvecklingen av bättre och säkrare mediciner för patienter. IMI stöder forskningsprojekt som samverkar och bildar nätverk mellan industri och forskare för att främja farmakologiska innovationer i Europa. IMI är ett samarbetsprojekt mellan EU och läkemedelsindustrins förbund EFPIA. 4:e IMI ramutlysningen inkluderar ett fokus på Translational Endpoints in Autism. KIND är partner i olika workpackages (highrisk, MR, PET, tvillingstudier) inom EUAIMS. KIND kommer att bidra till IMI samarbetet med en utökning av undersökningar inom RATSS (PET på diskordanta autistpar, longitudinella MR- undersökningar på tvillingar; MR, MRS, ERP på highrisk syskon från 6 månaders ålder). 5

6 3.1.5 Integrated InternetBased Environment for Social Inclusion of Children with Autism Spectrum Conditions (ASCinclusion; 7:e ramprogrammet European Commission Research & Innovation) KIND är partner i ett projekt inom 7:e ramprogrammet för forskning och utveckling inom EU. Projektet grundas på att de svårigheter med kommunikation och interaktion som personer med AST har, kan överbryggas i en datorbaserad miljö som kan göras förutsägbar och regelbaserad. Projektets syfte är att skapa och utvärdera effekten av en internet- baserad plattform speciellt utvecklad för barn med AST. Plattformen kombinerar flera av de nyaste teknologiska landvinningarna i en virtuell värld som klarar att läsa av användarnas gester, ansiktsuttryck och tal med hjälp av mikrofoner och webkameror. Användaren ska exempelvis kunna spela spel, kommunicera med andra, göra animeringar, spela in videofilm mm helt utifrån sina egna förutsättningar. Vårdare ska också kunna erbjudas en egen datormiljö där barnets framsteg kan följas och där ny kunskap och information inom området kan spridas. Sex andra europeiska partners ingår, med KIND som enda svenska representant. KIND kommer inom projektet att ge klinisk och vetenskaplig handledning till ingenjörer, hjälpa till med anpassning av programvaran till svensk kultur och språk samt genomföra kliniska prövningar på nya innovativa webblösningar för personer med AST Followup of extremely preterm infants at 6 years a populationbased study in Stockholm (NeoBIC/EXPRESS) KIND deltar i uppföljningen av extremt prematura barn inom EXPRESSstudien Stockholm (NeoBIC). 119 extremt prematura barn och samma antal kontroller följs upp avseende kognition, motorik, neurologi och neuropsykiatriska symptom vid 6,5 års ålder med psykologiska tester, screeningskalor och omfattande klinisk diagnostik. Eftersom EXPRESS/NeoBIC är en longitudinell studie med mångfaldiga perinatala baselinemått samt utfallsmått vid 30 månader och 6,5 års ålder (bl a MR, syn, kognitiv/motorisk utveckling, avvikande beteenden, kliniska journaler) kommer det kunna undersökas vilka tidiga (bio)markörer som kan prognosticera senare autistiska symptom och andra neuropsykiatriska tillstånd. 3.2 Nystartade projekt KONTAKT Genotyp och behaviorala effekter av social färdighetsträning hos barn och ungdomar med autismspektrumtillstånd: en RCT multicenterstudie [NCT ] Evidensbaserade behandlingsmetoder för barn och ungdomar med högfungerande AST och psykiatrisk komorbiditet är mycket begränsade. Därför pågår idag en RCT multicenterstudie i samarbete mellan KIND och BUP divisionen i Stockholm (10 öppenvårdsmottagningar deltar). Syftet med studien är att undersöka beteendeeffekten av social färdighetsträning/gruppbehandling hos barn och ungdomar (817 år) med högfungerande AST. Man kommer också att undersöka den genetiska rollen vid effekten av behandlingen. Projektet baseras på två tidigare pilotstudier som visar lovande resultat (Herbrecht et al., 2009) och BUP Södertälje, 2011). Enligt föräldrars och experters skattningar visade tonåringar en förbättring avseende förmågan till social interaktion och anpassningsfärdigheter efter behandling. Tonåringarnas egna skattningar visade en ökning av medvetenhet kring sina egna begränsningar. KONTAKT är manualbaserat och utgår från barnens valda problembeteenden, kunskaper om social kognition och samarbete med såväl föräldrar som lärare. Gruppbehandlingen innehåller övningar i sociala färdigheter samt diskussioner om social kognition, socialt samspel, självreflektion och beskrivning av sig själv och andra. Barnen tränar sig i att ta kontakt, att förstå och följa sociala regler, att uppfatta verbala och ickeverbala signaler i en kommunikation, att utveckla problem- lösningsförmåga och copingstrategier för att hantera konfliktsituationer samt övar upp förmågan till medvetenhet om sig själv och andra. Som en följd av detta stärks självförtroendet. Under våren 2011 förankrades forskningsprojektet hos ledningen för BUP i Stockholm. 10 mottagningar visade intresse och 25 behandlare utbildades. Vi har erbjudit kontinuerliga handledningar vid både rekrytering och arbete med KONTAKTgrupper. Under hösten 2012 genomfördes de första 7 KONTAKT 6

7 grupperna. Ca 125 barn och ungdomar deltar eller har hittills deltagit i projektet Kvalitet och effektivitet av tidig intervention vid autism: en fråga om tillit, kunskap och handledning? I Sverige erbjuds insatser till små barn med autism inom ramen för habiliteringens verksamhet. Föreningen Sveriges habiliteringschefer har i en rapport för evidensbaserad habilitering (EBH) 2010 rekommenderat intensiva mångsidiga program för små barn med autism. Rapporten bygger på internationell forskning och beskriver hur insatserna kan implementeras utifrån svenska förhållanden. Det finns dock inga systematiska utvärderingar och studier som syftar till att utvärdera och bedöma hur väl insatserna går att implementera i Sverige. Syftet med detta projekt är dels att undersöka kunskapsnivån kring tidig intervention och vilken inställning som finns till denna insats. Andra syften med projektet är att undersöka kvalitén på den träning som utförs samt om man kan se ett samband mellan god kvalité på träning och utvecklingstakt. Kunskapsnivå och inställning undersöks med hjälp av en webbenkät. Den del av projektet som rör kvalitet och inlärningstakt genomförs på Autismcenter för små barn i Stockholm och de familjer och förskolor som får handledning i mångsidigt program erbjuds att delta. För att kunna bedöma kvalitet på träning samlas filmer in från förskolor och dessa kodas sedan utifrån ett bedömningsinstrument som är framtaget på York University i Toronto The York Measure of Quality of Intensive Behaviorial Intervention (YMQI). Förskolepersonalen får sedan återkoppling från dessa filmer när de träffar handledaren från Autismcenter på handledningsmöten. Förskolepersonalen får också en utbildning i vad som räknas som god kvalitet. Barnens inlärningstakt bedöms via test och skattningsskalor Behandling av vuxna med ADHD respektive Aspergers syndrom KIND utvärderar genomförbarhet och effekt av två olika behandlingsmetoder för vuxna med ADHD. Det ena är en gruppbehandling baserad på psykoedukation och det andra är dialektisk beteendeterapi (DBT)baserad färdighetsträning. I en tidigare RCT studie (Hirvikoski et al., 2011) rapporterades god genomförbarhet, hög deltagartillfredställelse och signifikant effekt av DBTbaserad färdighetsträning i grupp för vuxna med ADHD. I den aktuella studien kommer vi att titta på betydelsen av olika bakgrundsfaktorer för behandlingsutfallet. Dessutom genomförs ett projekt som syftar till att utvärdera genomförbarhet av DBTbaserad färdighetsträning för vuxna med ADHD inom LVM. För vuxna med Aspergers syndrom utvärderas genomförbarhet och effekt av Acceptance and commitment (ACT)baserad färdighetsträning som utgår ifrån individernas egna värderingar och förmågor samt utveckling av färdigheter Långtidsutfallet hos vuxna med utvecklingsrelaterade NPF Tre olika studier 1) En registerstudie i vilken vi studerar dödlighet och dödsorsaker bland personer med AST, 2) Långtidsuppföljning av ca 800 individer som i vuxen ålder fått NPF diagnos. Uppföljningen görs som registerstudier med huvudfokus på hälsa och vårdbehov. Uppgifter från långtidsuppföljningen kopplas till kliniska data för att identifiera risk och skyddsfaktorer för utfallet, samt 3) klinisk karaktärisering och långtidsuppföljning av en grupp män med ADHD som vårdats på SiS LVMhem Hornö under åren LifeGene/Born into life Avancerad metodik har möjliggjort storskaliga genetisk- epidemiologiska studier av ett flertal sjukdomar, men antalet studier som fokuserar på tillstånd som utvecklas tidigt i livet är få. I Sverige är förutsättningarna för longitudinell forskning goda. KIND är partner i projektet LifeGene, som kombinerar information från tiden före befruktningen, fram till vuxen ålder. Personer i åldrarna år kommer att rekryteras och samtidigt erbjudas att inkludera sin familj (partner och barn). Frågeformulär om livsstil och hälsa, biologiska prov samt fysiska mätningar samlas in vid rekryteringen och sedan vart femte år. Studiens design med inkluderande av hela familjer tillåter, för första gången, en uppföljning av unga par innan de har fått barn vilka kommer att födas in i studien. Detta kommer att generera data pre och perinatalt från båda föräldrarna i deras naturliga miljö. Barnet kommer att följas från födseln. Målet är att rekrytera svenskar födda mellan 2011 och 2018 och följa dem i åtminstone 20 år. Förutom de vanliga hälsokontrollerna vid 4 respektive 12 månader kommer vi att, tillsammans med den neuropsykiatriska arbetsgruppen vid LifeGene, följa upp med ett flertal frågeformulär före 60 månaders ålder. Hos delgrupper kan fler biologiska prover tas under de första 2 åren. Sammantaget möjliggör detta studiet av ett flertal pre, peri och postnatala risk såväl som 7

8 skyddande faktorer för psykopatologi i barndomen, framförallt AST och ADHD. LifeGene studien är för tillfället stoppad av Datainspektionen men kommer troligen att kunna fortsätta. Under tiden piloteras screeningen för NPF in den Stockholmsbaserade delstudien Born into Life (Gravidstudien och Födelsekohorten) KITE Neurofeedback och arbetsminnesträning [NCT ] Idag förespråkar man multimodal behandling för barn och ungdomar med ADHD, men evidensläget för ickefarmakologiska interventioner är klart begränsad. Olika slags kognitiva inlärnings och träningsmetoder har de senaste åren lyfts fram som möjliga metoder för att förbättra arbetsminne, koncentration och övriga kärnsymtom inom AD/HD. Vi påbörjar nu en studie där vi ska jämföra neurofeedback med arbetsminnesträning. Neurofeedback handlar om att ge återkoppling till hjärnans elektriska aktivitet (EEG) och på så sätt ge hjärnan möjlighet att bättre reglera sin aktivitet för att bl. a klara av att bibehålla uppmärksamheten då det behövs. Vid neurofeedbackträning sitter personen framför en datorskärm och högtalare. Man placerar sensorer på hjässan som avläser hjärnans EEG och ger direkt återkoppling när hjärnan utför den önskade aktiviteten. Vid arbetsminnesträning sitter man framför en dator och arbetar med olika slags språk och bild- uppgifter som ställer krav på arbetsminnet. Svårighetsgraden anpassas efter den som tränas och ökas allt eftersom man presterar bättre. Syftet med studien är att finna effektiva icke- farmakologiska interventioner som ett komplement till eller istället för farmakologisk behandling. Målgruppen är barn och ungdomar med AD/HD mellan 917 år. 3.3 Avslutade projekt Klinisk prövning av mglur5 vid fragilt X syndrom. Denna studie fortlöper men KIND avslutade sitt deltagande i juni Projekt inom ramen för 7 forskartjänster finansierade av KIND Då stödet till forskartjänsterna har avslutats har även KINDs stöd till följande projekt avslutats: En populationsbaserad studie av förskolebarn med tidig autismdiagnos (avhandlingsarbete Mats Eriksson) Kognitiv synfunktion hos 6,5 åriga barn födda extremt mycket för tidigt (Kerstin Hellgren) ADHDsymptom och utagerande beteende hos tonåringar och samband med MAOA och 5 HTTgener samt MAOB aktivitet i blodplättar (avhandlingsarbete Kerstin Malmberg) ADHDsymptom hos barn och ungdomar: Utveckling, neuropsykologi, intervention och genetik (Lisa Thorell) Neuropsykiatriska funktionshinder klinisk undersökning och genetiska studier av svenska tvillingar (Linda Halldner) Riskfaktorer "till" och konsekvenser "av" ADHD (Henrik Larsson) ADHD i kriminalvården förekomst/diagnos/ behandling/uppföljning (avhandlingsarbete Ylva Ginsberg) 4. UTVECKLING 4.1 BUPKIND I februari 2013 inrättades en ny klinisk enhet inom BUP, BUPKIND, enheten är formellt en specialenhet inom BUPdivisionen i Stockholms län och ska erbjuda internationellt evidensbaserade behandlingsmetoder som inte erbjuds någon annanstans för individer med NPF. Lokalerna delas med BUPFUNK och Centrum för Psykiatriforsking (barn) (CPF BUP) som tillsammans med KIND bildar CAP Barn och ungdomspsykiatriskt forskningscentrum. BUPKIND utgör en stark forskningsförankrad mottagning där metoder evidensprövas för att vid gynnsamma resultat implementeras inom den allmänna vården genom utbildning och handledning. På BUPKIND bedrivs förnärvarande 2 projekt som kommer att inkludera ca 500 barn. Projekten fick i maj 2013 utökat stöd från SLSO för att kunna genomföra neurofeedbackträning (se KITE ) som kommer att omfatta 200 barn med ADHDdiagnos. Det utökade stödet innebär även att den kliniska personalen inom BUPKIND kan utökas med 5 personer inom kort. På BUP KIND bedrivs även ett projekt som avser social färdighetsträning (KONTAKT, ) i grupp för barn och ungdomar med AST. I det projektet kommer 300 barn att ingå. I de bägge projekten kommer en utvärderingen av test och träning av igenkänning av ansiktsuttryck (FEFA2) samt film för bedömning av socialt tänkande (MASC) att ingå. 8

9 4.2 Hjärnvävnadsbank NPF är komplexa och heterogena genetiskt betingade tillstånd där idag oidentifierade omständigheter i miljön kan agera som utlösande faktorer. Idag har vi tillgång till ett stort antal olika metoder för att kunna studera de molekylära processer som pågår i en vävnad. För att kunna göra detta behövs tillgång till hjärnvävnad från avlidna individer med en NPFdiagnos såväl som från typiskt utvecklade personer. En väl uppbyggd infrastruktur för att ta hand om hjärnvävnad finns redan vid KI i form av Hjärnbanken vid KI. Ett samarbete med Hjärnbanken har etablerats och ett etiktillstånd har beviljats för insamlandet. Då en obduktion för att ta ut vävnad är en kostsam process har gemensamma ansökningar från Hjärnbanken vi KI, KIND och andra intressenter lämnats till Wallenbergstiftelsen, KISLLs corefacilitetsenhet och nätverket StratNeuro. Den här typen av donationer finns inte automatiskt med i Donationsregistret för organ, därför krävs det ytterligare ett aktivt ställningstagande för den potentiella donatorn eller dennes familj. Frågan har visat sig vara delikat då det ofta handlar om barn eller vuxna med nedsatt förmåga till beslutsfattande. För att sprida kunskap om att möjligheten att donera finns så har en broschyr tagits fram. Dessutom pågår arbetet med att utarbeta en strategi för att aktivt sprida informationen bland läkare, patienter, anhöriga och allmänheten. 4.3 Kvalitetsregister (NEUROPSYK) Ett av KINDs centrala uppdrag är att utveckla ett nationellt NPF kvalitetsregister. Registret är planerat att innehålla information från samtliga vårdtagare i Sverige som har fått eller får en NPF- diagnos. En styrgrupp bestående av representanter från BUP, privat barnpsykiatri, barnmedicin, habilitering, brukare och logopeder m fl har bildats och haft ett möte under hösten Under perioden har situationen i Stockholms läns landsting undersökts för att finna en form för registrets uppbyggnad. Utmaningen ligger i att få de olika enheterna att vara villiga att delta, från deras perspektiv finns en rädsla för att registerarbetet skall medföra merarbete. Den stora uppgiften är att kunna exportera data direkt från journalsystemet in i registret. För att pröva ut tekniska lösningar, beslutstöd och användarvänlighet pågår arbetet med att starta ett pilotprojekt vid tre enheter inom SLL. En ansökan till Sveriges Kommuner och Landsting för att erkännas som nationellt kvalitetsregister kommer att skickas in i september Skolprojekt Kind har tillsammans med Salems kommun genomfört ett pilotprojekt som syftar till att förbättra situationen för elever med olika NPF diagnoser. Arbetet har utvärderats genom en enkätundersökning som visat på goda resultat. Projektet har medfört att flera instanser intresserat sig för projektet och velat inleda olika typer av samarbete. KIND har under 2012 och 2013 haft kontakt med ett flertal olika intressenter, exempelvis Sveriges Kommuner och Landsting (SKL), skolans överklagande myndighet, Stockholms stads rektorer och andra kommuner i Stockholms län för att se hur Salems kommun arbetar och på vilket sätt kunskapen kring NPF kan implementeras i skolmiljö. I början av 2013 gav KI sitt starkaste stöd till KIND för en ansökan hos Wallenbergstiftelserna med syfte att fördjupa projektet och att testa dess hållbarhet på 10 olika skolor. 4.5 ADIR/ADOS validering [NCT ] Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) och Autism Diagnostic Interview Revised (ADIR) är två "goldstandard" diagnostiska metoder (observation av patient respektive föräldraintervju) som används internationellt både i klinik och forskning. ADOS och ADIR har inte standardiserats i Sverige, vilket innebär att det finns en osäkerhet kring instrumentens kvalitet. Reliabiliteten och validiteten hos de svenska översättningarna av ADOS och ADIR studeras baserat på fall från kliniska verksamheter (BUP, barnmedicin, KIND, PRIMA barnpsykiatri) i Sverige (Stockholm, Göteborg, Lund). Studien kommer omfatta ca 250 fall och 20 kliniker, och är därmed den största som genomförts på skalorna i världen hittills. 4.6 Conners 3 I Stockholms läns landstings Riktlinjer till stöd för bedömning och behandling poängteras att det för bedömning av ADHD inom klinisk verksamhet krävs valida diagnostiska instrument. I dagsläget saknas dock ett svenskt 9

10 standardiserat diagnostiskt frågeformulär för bedömning av ADHDproblematik. För att åtgärda detta genomför KIND ett projekt i samarbete med Hogrefe Psykologförlag, med syfte att pröva ut, normera och standardisera en svensk version av Conners 3. Instrumentet består av tre frågeformulär (barnet/ungdom, föräldrar och lärare) med påståenden om typiska ADHDsymtom hos barn 618 år. Tillgången till en svensk version av ett standardiserat diagnostiskt frågeformulär bedöms kunna underlätta och bidra till en kvalitetshöjning av ADHDutredningar på barn och ungdomar. 4.7 ICF Core Sets Världshälsoorgani sationens "International Classification of Functioning, Disability and Health" (ICF) ger ett globalt accepterat ramverk för att beskriva funktionstillstånd, handikapp och hälsa hos individer med försämrat hälsotillstånd. Eftersom ICF består av mer än 1400 kategorier, behöver användarvänliga verktyg ska ICF core sets utvecklas för olika diagnoser. Projektet som leds av KIND riktar in sig på att ta fram core sets för ADHD respektive AST som innehåller lämpliga kategorier från den fullständiga ICFkatalogen. Arbetet kommer att ske internationellt i en strikt vetenskapligt strukturerad process med åtta delstudier och två konferenser i samarbete med ICF research branch samt WHO. 4.8 Utveckling och utvärdering av diagnostiska instrument och behandlingsmetoder för forskning och klinik Utbudet av standardiserade diagnosinstrument för NPF är begränsat i Sverige. Detta påverkar både vården och grundläggande forskningsförutsättningar negativt i internationell jämförelse. KIND har under 2011/2012 påbörjat (och i vissa fall avslutat) en standardisering till svenska av följande diagnosinstrument: 1. Datorbaserade Frankfurt Test och Träning för Emotionsigenkänning (FEFA2) 2. Movie for the Assessment of Social Cognition (MASC) I samarbete med Hogrefe Psykologföretaget 3. Reading Mind in The Eyes testet för barn och vuxna (i samarbete med Autism Research Centre i Cambridge, UK) 4. Datorbaserade Village Task (i samarbete med Institute of Psychiatry, London, UK) 5. Children s Communication Checklist (CCC) och Communications Checklist för vuxna (CCA) (i samarbete med förlaget Pearson) 6. Fragmented Picture Test för lokal vs global visuell informationsbearbetning 7. Global Clinical Impression Scale for autism (GCI, SI) 8. Sensory Profile for Children (SPC) 9. The Karolinska training tool for Improved Understanding of Social Emotion (IUSE) 10. Children s Global Assessment Scale for Developmental Disabilities (DDCGAS) 5. UTBILDNING OCH HANDLEDNING 5.1 KIND seminarier och lectures Varannan vecka under terminerna har ett KIND seminarium hållits. Syftet med seminarierna är att skapa en mötesplats för kliniker och forskare för att presentera och diskutera sin forskning. Som ett komplement till seminarierna har ett antal KIND lectures" anordnats med inbjudna internationella experter. (bilaga 3) 5.2 Högskole och vidareutbildning för personal Kursen Ungdomar och vuxna med utvecklingsstörning eller neuropsykiatriska funktionsnedsättningar: förstå, bemöta och samarbeta (7,5 hp) för personal inom vård, omsorg och service för personer med utvecklingsstörning eller NPF som tagits fram för CARPE (Verksamhets och yrkesutveckling i Stockholms län) har, efter positiva kursutvärderingar, givits fyra gånger. Två gånger för CARPE och två gånger för Huddinge kommun, som inte är med i CARPE samarbetet. Under våren 2013 har kursen givits för Consensio som huvudsakligen utbildar medarbetare vid försäkringskassan. Med början under hösten 2013 kommer KIND att avsevärt utöka antalet kurser med avseende på antal, längd och ämnesinnehåll. 5.3 Stockholms neuropsykiatri i samverkan (SNIS) SNIS var ett projekt finansierad genom Socialstyrelsen som syftade till att stärka 10

11 kompetensen hos personal, socialtjänst och den psykiatriska hälso och sjukvården, som kommer i kontakt med personer med en NPFdiagnos. Syftet med utbildningen var att förstärka kompetensen och öka samverkan. Målet var ett mer enhetligt, professionellt och gemensamt arbetssätt för att man tillsammans på bästa möjliga sätt ska kunna samarbeta vid planering, genomförande och uppföljning av insatser för de aktuella grupperna. Under hösten 2011 gav KIND utbildningar för kommun och landstingsanställda inom projektet. Totalt sexhundra personer från olika verksamheter har utbildats. 5.4 Övriga utbildningar där KIND- medarbetare deltagit Sven Bölte föreläser regelbundet på Stockholms universitet (Inst för psykologi, Inst för specialpedagogik). Han deltar även i läkarutbildningen vid KI (ALB) och ST- läkarutbildningen på BUPdivisionen. Tatja Hirvikoski undervisar på ett flertal utbildningar vid KI, Stockholms Universitet, Uppsala Universitet och Göteborgs Universitet. Linda Halldner Henriksson har föreläst på läkarutbildningen vid KI (ALB). Nora Choque Olsson har undervisat på psykologlinjen vid KI. 5.5 Konferenser Fokus på autism 2627 april 2012, Stockholm Tillsammans med Habilitering & Hälsa, Barnmedicin, BUP, brukarorganisationer och andra aktörer har KIND anordnat en autismkonferens i Stockholm 2627 april 2012 med namnet Fokus på autism. Temat för konferensen var Från diagnos till funktion, bland annat stod de nya diagnoskriterierna i DSM5 i fokus (inbjuden föreläsare bl a Sally Rogers, M.I.N.D, UC Davis). KIND presenterade sitt arbete i en utställning. Konferensen hade ca 900 deltagare från hela landet. NPFForum, 1920 april 2012, Uppsala NPFforum 2012 genomfördes av Riksförbundet Attention i samverkan med flera partners, bland annat KIND. Temat var ADHD: övergången från ungdom till vuxenålder. Konferensen hade ca 800 deltagare. KIND bidrog med tre föreläsare till konferensen (bl a Prof. David Coghill, Dundee, UK) och deltog i att utveckla evenemanget. KIND presenterade dessutom sitt arbete i en utställning. Målet för konferensen är att lyfta fram aktuell kunskap inom neuropsykiatri samt göra den tillgänglig för anställda och beslutsfattare inom vård, skola, socialtjänst, arbetsförmedlingar och andra berörda organisationer, samt för brukare och deras anhöriga. 5.6 Handledning Under perioden har 5 doktorander antagits under Sven Böltes handledning, varav fyra kliniskt aktiva. En kliniknära doktorand har även registrerats under Tatja Hirvikoskis handledning. Hon har också handlett ett specialistarbete och som bihandledare en blivande FD, tre examensarbeten och två masterarbeten. Terje FalckYtter har handlett ett masterarbete. 6. RIKTLINJER/EXPERTUPPDRAG/ GRANSKNINGAR Socialstyrelsen har givit KIND i uppdrag att granska behandlingsmetoder för personer med AST. Nora Choque Olsson är divisionssamordnare för divisionsnätverket AST/ADHD (kontinuerlig uppdatering av kunskapsläget inom AST och ADHD) inom BUP Stockholms läns landsting. Hon är även samordnare för ett subspecialistnätverk för AST och ADHD inom BUPs verksamhetsområde Sydväst. Sven Bölte har granskat SBU:s rapporter om vård och utredning vid AST och ADHD samt fungerat som sakkunnig vid två systematiska översikter om upptäckt av mental hälsa bland barn för Socialstyrelsen. Dessutom har KINDmedarbetare har fungerat som externt sakkunniga vid utveckling, utvärdering och implementering av Habilitering & Hälsas, SLSOs och BUPs kliniska riktlinjer. 7. INFORMATION OCH KOMMUNIKATION Ett omfattande arbete har lagts ned på att skapa en hemsida med ett rikt innehåll för att nå ut till så många olika grupper som möjligt (ki.se/kind). Under perioden januari 2013 till maj 2013 hade hemsidan 4129 unika besökare att jämföra med samma period 2012 då antalet unika besökare var 987. På hemsidan beskrivs inte bara de forsknings och utvecklingsprojekt som pågår vid KIND; brukare, anhöriga och allmänheten kan även gå in och anmäla sig till att delta i olika forskningsstudier. Sedan hösten 2012 filmas Lectures och seminariehållarna intervjuas kring innehållet i seminariet, intervjun redigeras till en podcast. Filmer och intervjuer görs tillgängliga på hemsidan allt för att fler ska kunna tillgodogöra sig innehållet. I vissa fall där varken film eller podcast varit möjligt har powerpointpresentationen lagts upp. 11

12 Lectures, seminarier och andra evenemang annonseras bl a via en sändlista omfattande ca 350 personer. Under 2012 har material tagits fram, och spritts, som uppmanar till donation av pengar till forskningen vid KIND. Detta kan ske genom direkt insättning till Stiftelsen Barnfonden/KIND eller genom att SMS:a in sin gåva. 8. OPERATIVA OCH STRATEGISKA MÅL FORSKNING Volymen och kvaliteten på forskningen som utförs vid KIND har redan uppnått internationell spetsnivå. KIND kommer sträva efter att konsolidera pågående forskning och systematiskt bygga vidare på existerande prekliniska och kliniska projekten som beskrivs ovan. Inom flera nationella och internationella samarbeten planeras följdprojekt där medel kommer att sökas t ex från EUs nya strategiska program Horizon INFRASTRUKTUR OCH KLINISK FORSKNING En viktig bas för modern klinisk forskning är kvalitetsregister som samlar relevanta data från stora kliniska material med samtidig biobank för biologiska undersökningar. KIND har en fortsatt långsiktig ambition att bygga upp ett journalbaserat nationellt kvalitetsregister (NEUROPSYK) för NPF samt etablera NPF biobanker, inkl. hjärnbank. KINDs nyöppnade specialistmottagning BUP KIND i den gemensamma verksamheten Barn och ungdomspsykiatriskt forskningscentrum (CAP) kommer konsolidera och utöka KINDs roll som inkubator för evidensbaserat NPF vård. KIND kommer försätta att kartlägga brister och möjligheter inom NPFvården och genom BUP KIND försöka stegvis minska kliniska utrednings och behandlingsluckor samt överföra kunskap till BUP enheter samt andra relevanta SLL verksamheter. UTVECKLING OCH IMPLEMENTERING Flera rapporter (t ex från SBU och BUP Stockholm) visar brister på standardiserade tester och skalor för NPF diagnostik. Ett viktigt arbete som kommer bedrivas kontinuerligt vid KIND är att översätta och validera internationellt framtagna metoder till svenska förhållanden. Den nya forskningsmottagningen BUPKIND underlättar framtagandet av instrument och deras evidensprövning. KIND kommer prioritera instrument som rekommenderas i regionala riktlinjer (t ex SLL:s Regionala Vårdprogram samt BUPs och Habilitering och Hälsas kliniska riktlinjer). KIND planerar att söka medel för att skapa en testbädd för barnpsykiatriska skalor hos Vinnova år Denna ansökan kommer att göras i samarbete med ett flera vårdgivare, intresseorganisationer, myndigheter, och privat sektor. UTBILDNING KIND har sedan 2010 genomfört ett mångfaldigt program för kundskapshöjning inom NPF för ett flertal verksamheter och yrkesgrupper samt organiserat nationella NPF konferenser. Via KINDs mailinglista, hemsida och facebook sprids kunskap till allmänheten, media och andra intressenter via genom podcasts, filmer, nyhetsbrev och (populär)vetenskapliga artiklar. KIND planerar en ytterligare kraftigt utökad utbildningsdel som syftar till att sprida ny beforskad kunskap till aktörer på olika nivåer i samhället. KOORDINERING OCH INFRASTRUKTUR För närvarande är ca 25 personer anställda på hel eller deltid; inom kort kommer antalet att överstiga 30 personer. Utöver detta finns ett antal icke avlönade kliniker och forskare anknutna. KIND kommer att kontinuerligt arbeta med en effektiv lednings och administrations struktur för att ge stabilitet åt den snabb växande verksamheten. 12

13 Bilaga 1. Finansiering/Anslag Forskningsstrategiska Kommittén Karolinska Institutet/Stockholms Läns Landsting (LS ): kr. Centrumsatning KIND ( ) Hälso och Sjukvårdsförvaltningen (HSNV 1150, HSN ): kr Specialenhet för barn och ungdomar med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar // Social färdighetsträning i grupp KONTAKT, FEFA & MASC diagnostik (BUPKIND) ( ) Hälso och Sjukvårdsförvaltningen (HSNV13277 kompletterar tidigare beslut HNS 9575 & HSN ): kr: Arbetsminneträning och neurofeedback för barn med ADHD vid KIND ( ) FORMAS ( ): kr Patogena processer och kostnadseffektiv evidensbaserad vård vid utvecklingsrelaterade neurokognitiva funktionshinder ( ). Öberg Foundation: 300,000 Kr, LifeWatch (2011) Riksbankens Jubileumsfond (Nr. P100785:1): kr "Sensitivity to signals of communicative intent in infancy at low and high risk for autism" ( ) Vetenskapsrådet (Nr ): kr "Utforskning av autismspektrumstörningarnas orsaker med hjälp av diskordanta monozygota tvillingpar" ( ) Stockholm Brain Institute, Berzelii Grant Award kr Molecular imaging of the glutamate and GABA system in autism ( ) Avtal projektmedel ALF Medicin 2011 (nr ): kr "Using discordant twin pair design to identify informative biomarkers and novel treatment options for autism" (2011) Stiftelsen Frimurare Barnhuset i Stockholm (Nr. 1006/11): kr "Establishing the reliability and validity of gold standard diagnostic instruments for autism spectrum disorders in Sweden: A close eye on the ADOS and ADIR " (2011) Avtal projektmedel ALF Medicin 2012 (nr ): kr Using discordant monozygotic twin pair design to identify informative biomarkers and novel treatment options in autism spectrum disorders: the CATSS/RATSS study ( ) Stiftelsen Sunnerdahls Handikappfond (nr 2626/11): Kr Using discordant monozygotic twins to elucidate the roots of autism spectrum disorders: the neurocognitive level ( ) Stiftelsen Sunnerdahls Handikappfond (nr 2546/12): Kr Är neurofeedback ett seriöst alternativ till läkemedelsbehandling för barn med ADHD? En randomiserad, kontrollerad, blindstudie ( ) 7th Framework European Commission Research & Innovation (Nr. 2724/11): ASC Inclusion: Integrated InternetBased Environment for Social Inclusion of Children with Autism Spectrum Conditions (ASC) ( ) Innovative Medical Initiatives (IMI) (Nr. 1667/12): European Autism Interventions A Multicentre Study for Developing New Medications Project acronym: EUAIMS ( ) Hjärnfonden (F ): Kr Exploring the Brain Connectome in Autism using Discordant Monozygotic Twin Pairs ( ) Autism & Aspergerföreningen: 400,000 Kr donation (2012) Swedish Board of Health and Welfare ( Socialstyrelsen ) (Dnr /2012): Kr Systematisk översikt för vissa behandlingsmetoder för personer med autismspektrumtillstånd ( ). Stiftelsen Frimurare Barnhuset i Stockholm (41136/2013): kr Quality and efficacy of early intensive autism intervention: a matter of trust, knowledge, and supervision? ( ) Stiftelsen Sunnerdahls Handikappfond (nr /13): Kr Genetiska och behaviorala effekter av social färdighetsträning hos barn och ungdomar med högfungerande autismspektrumtillstånd: en RCT multicenter studie. (2013) Uppdragsutbildning ( ): Under perioden har ca 2,5 miljoner kr betalats ut Dessutom flera mindre anslag till forskare vid KIND 13

14 Bilaga 2. Personal Här följer en lista på personer helt eller delvis avlönade av KIND samt några anknutna personer. Inom parentes anges var personer med deltidsanställning spenderar sin övriga tid. Om inget annat anges fortsätter personens anställning vid KIND under Ledning och administration Sven Bölte (100%), professor i barn och ungdomspsykiatrisk vetenskap, föreståndare. Steve Berggren (100%), leg psykolog, forskningspsykolog. Anställd fr o m oktober Fr o m januari 2013 biträdande föreståndare för KIND och enhetschef för BUPKIND, antogs som doktorand i maj 2013 UllaLena Eriksson (100%), administratör. Anställd fr o m april Anna Löfgren Wilteus (100%), PhD, vetenskapskoordinator. A Löfgren Wilteus har varit föräldraledig april 2012 t o m januari Monica Rydén Aulin (100%), PhD, docent, vikarierande vetenskapskoordinator. Martina Wennberg (100%), assistent till föreståndaren. Anställd augusti 2011 till februari Forskare och Post Doc Elodie Cauvet (100 %), PhD, neuropsykolog, Post Doc. Anställd fr o m januari 2013 Hongji Chen (100 %), Forskningsingenjör. Anställd fr o m jan Christina Coco, tidigare Karlsson (100%), leg. psykolog. 20% vid KIND, övrig tid vid neuropsykiatriska utredningsteamet vid Sachsska barnsjukhuset, Södersjukhuset, Stockholm. Anställd på 100% fr o m mars Eva Eklöf (25%), leg psykolog. Stipendium t o m feb Övrig tid på Neuropediatriska mottagningen, Karolinska Sjukhuset. Terje FalckYtter (100%), leg psykolog, PhD, Post Doc Fr o m februari 2013 Fo ass. Linda Halldner Henriksson (30%), leg läkare. Anställd fr o m september Övrig tid 50% kliniskt vid konsultenheten och 20% som koordinator för kvalitetsregistret BUSA. Tatja Hirvikoski (40%), leg psykolog, PhD, Post Doc. Anställd fr o m jan Övrig anställning är 40% på Centrum för Psykiatriforskning och 20% på Neuropsykiatriska Enheten Karolinska, Psykiatri Nordväst, Stockholm. Ulf Jonsson (20 %), Med Dr, leg psykolog. Anställd fr o m jan 2013 Aiko Lundequist (40%), PhD, Post Doc. Anställd fr o m november Övrig tid är hon Post doc vid enheten för neuropediatrik, KBH (40%) samt som lärare i utvecklingspsykologi vid psykologiska institutionen, Stockholms universitet (20%). Daniel Lundqvist (50%/30%), Med Dr, Post Doc. Anställd hela Övrig tid har Daniel varit aktiv sitt företag Prediction Research AB (50%) och senare 70% vid NatMEG (Swedish national infrastructure for magnetencephalography). Fro m januari 2013 anställd 10%. Katell Mevel (100 %), PhD, Post Doc. Elles de Schipper (100%), PhD, Post Doc. Anställd fr o m november Seija Sirviö (100 %),Leg psykolog, specialist neuropsykologi. Anställd fr o m jan 2013 Kristiina Tammimies (100%), PhD, Post Doc. Anställd fr o m november (För närvarande i Toronto på anslag som förvaltas av KI i ett projektsamarbete med KIND) Lisa Thorell (20%), leg psykolog. Anställd t o m Övrig tid anställd vid Inst för klin neurovetenskap. Doktorander Steve Berggren, se ledning och administration Berit Bihlar Muld, (40%), leg psykolog, antogs som doktorand i mars Övrig tid vid SiS LVM Institution Hornö Nora Choque Olsson (50%), leg psykolog, antogs som doktorand april Fr o m maj %. Ylva Ginsberg (20%), doktorand registrerad vid Inst för klinisk neurovetenskap. Anställd t o m december Övrig tid verksam vid Affektiva mottagningens neuropsykiatriska team för vuxna vid Psykiatri Sydväst. Ulrika Långh (40%), leg psykolog, forskningspsykolog, antogs som doktorand oktober Övrig tid som psykoterapeut vid Autismcenter för små barn, Habilitering och Hälsa, SLL. Charlotte Willfors (100 %) leg psykolog, forskningspsykolog, antogs som doktorand oktober Eric Zander (30%), leg psykolog, forskningspsykolog, antogs som doktorand oktober I övrigt anställ vid Neuropsykiatriska resursteamet Sydost, Barn och ungdomspsykiatri. 14

15 Forskningssjuksköterskor Kerstin Andersson (60 %), forskningssjuksköterska. Övrig tid arbetar hon som forskningssjuksköterska i ett gemensamt projekt mellan Neonatalen vid Astrid Lindgrens Barnsjukhus och Umeå Universitet. Anna Lange Nilsson (60%), forskningssjuksköterska. Anställd fr o m augusti Övrig tid på neonatalavdelningen vid ALB samt BB Stockholm (Praktikertjänst). Fr o m maj %. Jeanette Nord (75%), forskningssjuksköterska. Anställd fr o m november 2012 t o m mars Forskningsassistenter Sigrid Elfström (20%), forskningsassistent. Anställd fr o m april Psykologstudent. Martin Hammar (20%), forskningsassistent. Anställd fr o m mars Psykologstudent. Anett Kretschmer (60%), forskningsassistent. Anställd t o m september Diplomant från Inst för utvecklingspsykologi vid Dresden Universitet, Tyskland. Elin Lindkvist (40%), forskningsassistent. Anställd fr o m april Psykologstudent. Mari Ljungström, (40%) forskningsassistent. Anställd fr om mars Anknutna Anna Backman, leg psykolog, ADHD center, habilitering & hälsa Jaqueline Borg, leg psykolog, Med Dr, PhD, PET centrum, KI Varvara GogulanSjölander, Karolinska Institutet, Stockholms Universitet Tong Gong, doktorand vid KI Sofia Lu, Uppsala Universitet Elisabeth Nilsson Jobs, leg psykolog, Uppsala Universitet Johan Panhke, leg psykolog, Psykiatri Nordväst Lina Poltrago, leg psykolog vid PRIMA OCDmottagning Camilla Wiwe Lipsker, leg psykolog vid Smärtcentrum Karolinska Sjukhuset. 15

16 Bilaga 3. Lectures Dr. Lonnie Zwaigenbaum, Department of Pediatrics, University of Alberta: Advances in Early Detection and Diagnosis of Autism Dr. Simon Wallace & Dr. Daniel Lightfoot, Autism Speaks Europe & Autism Speaks Tissue Program: Future Strategies for Autism Research and Treatment Dr. Shahla Ala'iRosales, BCBA, University of North Texas, Denton: Forging Partnerships to Serve Society Prof. Simon BaronCohen, Autismresearchcentre, University of Cambridge: The male brain theory of autism (i samverkan med Centrum för Psykiatriforskning) Professor Kai Vogeley, Dept. of Psychiatry University of Cologne Social Cognition, Neuroimaging and Autism Prof. Declan Murphy, Academic chair of EUaims project, Head of Dept of Forensic and Neurodevelopmental Science, Institute of Psychiatry, London, UK: Effective treatments for neurodevelopmental disorders are within our grasp; is this true or a delusion? Prof. Joe Sergeant, Clinical Neuropsychology, Vrije Universiteit, Amsterdam: Brain effects of medication in ADHD. Dr Roberto Toro, Chargé de recherches at the Neuroscience Department of the Institut Pasteur, Paris, Unité de Génétique Humaine et Fonctions Cognitives, Institut Pasteur. Analysis of the normal and pathological variability of neocortical anatomy. Prof. Petrus de Vries, Head of the Dept of Child and Adolescent Psychiatry, University of Cape Town Child Psychiatry in South Africa Prof. Susan Swedo, NIMH, Bethesda, USA, "The destiny of Asperger's and other surprises in the neurodevelopmental disorders umbrella of DSM" (i samverkan med Centrum för Psykiatriforskning) Dr Susan Young, Clinical Senior Lecturer in Forensic Clinical Psychology, Institute of Psychiatry, King s College London, "RAPID: a cognitivebehavioural, psychoeducational group programme for children with ADHD". 16