Medlemsblad för de nordiska riksföreningarna för CYSTISK FIBROS

Transkript

1 Medlemsblad för de nordiska riksföreningarna för CYSTISK FIBROS

2 Kunskaper ger färdighet sägs det Förbundet hade helgen april en riktig arbetshelg. Först var det styrelsemöte fredag kväll, årsmöte lördag förmiddag, ordförandemöte och utbildningar för sekreterare och kassörer i föreningarna t o m söndag lunch. En, tycker jag, mycket matnyttig och helg. Och även om de lovat regn och solen i stället flödade, gick det att vara inomhus och jobba. Annars känns det lite som ha ha, det kan gärna regna på er, om jag skall jobba ska ni inte ha mysväder. Årsmötet var ett litet årsmöte, vi var ca 45 personer från olika delar av Sverige. Vi beslutade ju redan på förra årsmötet att vi inte hade råd med den stora kursdagen som vi brukar anordna, utan anordnade i stället en mindre arbetshelg. Till årsmötet hade alla medlemmar inbjudits, så vi har inte varit odemokratiska. Mötet gick som planerat. Trivsamt med Bertil Alm som ordförande. Och sist men inte minst som vanligt hade Borås och Västsverige haft sina sedvanliga insamlingar till CF-forskningen. Det känns som julafton när ni kommer med era checker! Tack för det! Och ytterligare ett tack vill jag framföra, till ABF, som bidrog till finansieringen av utbildningshelgen. Ordförandemötet, som äger rum två gånger varje år, är mycket tycker jag. Det ger ordförandena chansen att vädra idéer och också att diskutera hur det ser ut för personer och familjer med CF på vårdområdet, skolområdet eller vilket område du nu vill. Särskilt nu, när vi jobbar med projektet Lika vård, är det ju oerhört viktigt att vi talar om för varandra hur det ser ut i de olika landsdelarna. Lokal- och regionföreningarnas kassörer och sekreterare fick egna utbildningar i konsten att hålla hårt i pengarna och hur man skriver kallelser och protokoll, gör dagordningar mm. Marina, din dagordning blev fantastisk! Sekreterarna har ordets makt i sina händer, det kan man väl konstatera. Vi har så många duktiga personer i styrelserna, det känns verkligen. Och det är därför viktigt att alla ni också får möjlighet att få utbildning om vad det innebär att vara sekreterare eller kassör. Vilket ansvar har jag, hur jobbigt är det och inte minst är det roligt? Det är väl bara att konstatera att livet är det man gör det till. Vill man ha roligt, så kan även styrelsemöten och protokollskrivande vara roande. Sammanträden måste inte vara tråkiga, du kan ta upp viktiga ärenden utan att göra det trist! Nu menar jag självklart inte att man ska flamsa genom mötena, men det gör inget om man har det trevligt. Och jobbigt, nej det tycker jag ju inte att det är, man jobbar ju för att göra livet bättre för sig själv eller sina barn eller familjen. Vad sägs om att avsluta med flera tack? Alla ni som finns i föreningsarbetet tack för det ni gör! Ni gör verkligen livet lättare för många och det är sällan ni får beröm för det. Men både RfCF och landstingen är tacksamma för det jobb ni lägger ner, vi kompletterar verkligen varandra på ett sätt! Ta hand om er nu när sommaren nalkas med stormsteg, njut och ha det skönt! Som nyvalgt leder vil jeg takke styret i region Sør & Øst og Fagrådet for et meget godt gjennomført årsmøte og fagdag i Oslo. Jeg vil også takke Per Meland for hans innsats i foreningen gjennom flere år. I vårt samfunn i dag er mye av det sosiale liv og nettverk forankret i arbeidslivet, og det skal derfor være alles rett å få delta i dette. Dessverre er det slik at mange med redusert arbeidsevne, men med stor arbeidslyst og vilje, har falt utenom. Kravene samfunnet setter til oss er store. Likevel skal det være plass til alle, uansett om man har en kronisk sykdom eller ikke. I 2001 inngikk regjeringen og partene i arbeidslivet en intensjonsavtale om et mer inkluderende arbeidsliv (IA). Pr. mars i år var omtrent en million arbeidstakere knyttet til en bedrift med IA-avtale samt 345 kommuner. Et av målene med IA-avtalen er å få flere med redusert arbeidsevne i arbeid. Det skal på den enkelte arbeidsplass iverksettes tilpassnings- tiltak overfor arbeidstakere med langvarige eller kroniske sykdommer. Et av virkemidlene er at arbeidstakernes mulighet til egenmelding utvides til åtte kalenderdager per sykefraværstilfelle. Det samlede øvre tak er på 24 dager per år. Samtidig skal det være en dialog mellom arbeidstaker, arbeidsgiver, bedriftshelsetjenesten og trygdeetaten. Arbeidsplassen skal være mer fleksibel for individuelle tilpassninger, dette betyr større muligheter for endrede arbeidsoppgaver og arbeidstid. Det ser ut som at få bedrifter har klart å praktisere en slik politikk, noe av dette skyldes holdninger og uvitenhet hos den enkelte arbeidsgiver. Stat og kommune kan gjennom å tilrettelegge for et større mangfold på arbeidsplassen fremstå som foregangsbedrifter og dermed legge føringer overfor andre. Offentlig sektor er den største bidragsyteren vi har i forhold til holdningsendringer. I tillegg har vi alle et ansvar for å heve toleranse generelt i samfunnet når det gjelder arbeidstakere med langvarige eller kroniske sykdommer. Arbeidslivet skal og må være en arena for alle som vil og kan arbeide. Et helseproblem, selv om det kan gi midlertidig eller varig redusert arbeidskapasitet, skal ikke være en årsak til utstøting fra arbeidslivet. Arbeidslivet skal være inkluderende og ikke ekskluderende. Målet er at alle skal ha rett til arbeid. Jeg ønsker alle våre medlemmer en riktig god sommer. 2

3 Våra svenska medlemmar gillar sin tidning! Johan Andersson, redaktionen Under våren 2004 gick CF- bladet ut med en enkät till samtliga medlemmar i både Norge och Sverige. I Sverige skickades enkäten tillsammans med kallelsen till årsmötet och kursdagen. Norge gjorde ett särskilt utskick. Vi återkommer med redovisning av Norges resultat senare. Enkäten var uppbyggd med svarsalternativ där man fick gradera sin uppfattning i respektive fråga. Vi särredovisar de olika grupperna; CF/PCD, anhörig och annan. Av ca svenska enkäterna fick vi totalt in 65 svar, varav 15 från läsare som har CF/PCD, 42 från anhöriga och 8 från kategorin annan. Av de svarande läste 42 allt till nästan allt i tidningen. Endast fem läste lite eller inget. Många anser också att det är en fördelning mellan bild och text. Läs mer på sidan 5 vad medlemmarna tyckte i detalj och hur svaren fördelade sig mellan de svarande. Sammantaget är medlemmarna i RfCF nöjda med sin tidning och tycker att vi gör ett arbete. Av de kommentarer vi fått kan vi se att det finns ett engagemang och en önskan att tidningen ska bli ännu bättre och vi har t o m fått erbjudande om att man vill arbeta i tidningen. Tidningen behöver nytillskott med nya krafter som successivt kan fortsätta med detta arbete. En tidning måste alltid leva i tiden och då krävs det nya tankar och idéer. Utvecklas vi inte kommer tidningen givetvis sakta att svalna som medlemstidning. Resultatet av enkäten ska analyseras och detta ska resultera i en handlingsplan för det fortsatta arbetet med tidningen. Vi kommer även att avvakta resultatet av enkäten som lämnats till de norska medlemmarna. Läs om resultatet på nästa uppslag! RfCF Sverige 2004 juli - november 5 30 juli Semesterstängt på RfCFs kansli 16 augusti Ansökan om bidrag från Stiftelsen Cecilia Falkmans Minnesfond 16 augusti Manusstopp CF-bladet nr 3/ augusti Styrelsemöte i RfCF 1 september Senaste ansökningsdatum för anslag från Stiftelsen Riksförbundet Cystisk Fibros Forskningsfond och Stiftelsen Anders Malmstens Minnesfond september Resa till Rhodos för vuxna med CF/PCD (Uttagning klar) oktober Nordamerikansk CF-konferens i St Louis, Missouri, USA 20 oktober Manusstopp för CF-bladet nr 4/ november Styrelsemöte i RfCF november Utbildningsinternat för RfCFs styrelse och föreningsordförande 3

4 Förslag och kommentarer I samband med svaren har även en del förbättringsförslag och kommentarer lämnats som vi redovisar här. Mer om CF från läkare eller paramedicinare. Kommentarer eller referenser till artiklar. Information om nordiska studier och samarbeten. Information om andra svenska eller utländska studier. Artiklar som visar på vilket sätt bidrag, anslag och sponsorpengar används. Roligt med variation. Inte med delad tidning om det blir för dyrt. Inte med färgtidning om det blir för dyrt. Tidning ska följa med modet. Uppfräschad, friskare, färgrikare och lockande att läsa, speciellt framsidan. Solskenshistorier, praktiska lösningar av vardagsproblem. Segrar över myndighetsutövare. Berättelser om hur småbarn klarar sin sjukdom, vardag med dagis, träning, tips om hur man får i sig alla mediciner, vilka vitaminer som smakar, mattips för barn. Hur man ser till att barn inte blir rädda eller skrämda vid alla läkarbesök. Som mamma till ett nyfött barn är det inte kul att läsa om lungtransplantation, dödsångest och minnesruna för de som gått bort i unga år, samt minnesfonden. Satsa inte på färgtryck, ta mer hand om formgivningen, en tydligare struktur med olika indelningar och luftigare layout. Den nuvarande layouten är oöverskådlig, omslagen trista, formgivningen spretar, olika typsnitt och rubriksättningar. Här finns mycket att göra. Saknar vardagshjälpen, träningstips åldersindelat, mattips, frågespalt, hur man anpassar sina hus till träningslokal t ex. Personliga reportage om olika familjesituationer och hur man löser det. Intervjuer med läkare och övrig CF-personal. Köp-, byt- och säljannonser. Saknar glädje i tidningen. Den ger en känsla av förtvivlan. Debatt om hur CF-vården fungerar. Det finns skillnader och det finns stora brister. Beskrivningen i tidningen är allt för fantastisk och okritisk. Intervjuer och reportage om personer som har CF/PCD, hur man klarar av det dagliga tjatet. Hjälp, min dotter ska på läger. Vad tycker en arbetsgivare om att anställa en person med CF/ PCD? Ska man berätta för arbetsgivare? Hur klarar man sin sjukdom när man har familj? Recept för de med tarmbesvär. Hur personer klarar sig i olika faser i livet. Jag tycker tidningen är, jag läser allt, har lite svårt att förstå det norska. CF-tidningen är mördande trist vilket är synd. Mer om PCD. Forum med tips om en enklare vardag. Tävlingar och korsord. Frågespalter. Veta om vad som händer när man blir äldre eftersom CF-personer blir äldre och äldre. Bättre att lägga pengarna på annat än färgtidning. Norsk ordlista Tips från dietister, sjukgymnaster, försäkringskassan om nyheter, hur de behandlar patienter i andra länder. Tack för en tidning som alltid berör både till gråt och skratt. Jag läser den alltid. Se detaljer på sid 5 4

5 Åldersfördelningen framgår av figur Vad läser man? Samtliga grupper läser medicinska och psykologiska artiklar och egna insända artiklar. Rapporter läses i något mindre utsträckning. När det gäller kategorin Annan läses det mesta i tidningen i ungefär lika stor omfattning. Figur Vad läser du? 0 Figur Över 50 CF/ PCD Anhörig Annan Ett tydligt svar Sammanställningen ger ett entydigt svar: Man är nöjd med sin tidning. Figur 2. Generellt om tidningen Medicisnkst Psykologiskt Rapporter Egna Medicisnkst Psykologiskt Rapporter Egna Medicisnkst Psykologiskt Rapporter Egna Figur 2 Mycket Ganska OK inte så Dåligt Mycket Ganska OK inte så Dåligt Mycket Ganska OK inte så Generellt om tidningen Generellt om tidningen Generellt om tidningen CF/ PCD Anhörig Annan Dåligt Figur 4 Vad läser du? Vad läser du? Vad läser du? CF/ PCD Anhörig Annan Fyrfärg eller inte? Om tidningen ska vara i färg eller inte var inte någon stor fråga för de svenska medlemmarna. De flesta tyckte att det kvittar om tidningen är i färg eller inte. Det är viktigare att få en tidning till en rimlig kostnad och att man lägger ner mer kraft på att producera artiklar och en läsvärd layout. Figur 5. Delad tidning På frågan om man ville ha en svensk och en norsk tidning var resultatet för de som har CF/PCD eller som var anhöriga mer i riktning mot att det kvittar eller att det var, medan det för gruppen Annan t o m var dåligt. Totalt sett tyckte majoriteten att det kvittade om tidningen var uppdelad eller inte. Figur Fyrfärg eller inte Svenskt respektive norskt material uppdelat i olika tidningar Figur 5 Mycket Ganska Kvittar inte så Dåligt Mycket Ganska Kvittar inte så Dåligt Mycket Ganska Fyrfärg Fyrfärg Fyrfärg CF/ PCD Anhörig Annan kvittar inte så Dåligt 5 0 Mycket Ganska Kvittar inte så Dåligt Mycket Ganska Kvittar inte så Dåligt Mycket Ganska kvittar inte så Dåligt Enbart norsk alternativt svensk Enbart norsk alternativt svensk Enbart norsk alternativt svensk CF/ PCD Anhörig Annan Figur 3 5

6 eller hur man forcerar en son, en plastälg och ett liftsystem I årets vecka deltog sju familjer med sammanlagt 14 barn. Deltagarna kom från alla väderstreck, de nordligaste från Dalarna. Lördagen den 13 mars anlände alla deltagarna till Idre Fjäll med stora förväntningar inför skidveckan. Eftersom alla kom på olika tider hade vi ingen gemensam middag utan en samling kl 19.30, där vi hade en kort presentation, delade ut liftkort samt gick igenom veckans aktiviteter och tog upp anmälningar. Gruppen förfogade över ett eget rum där vi åt frukost, lunch och middag. Barnen hade blädderblock där de kunde rita och skriva. Vi kunde även sitta kvar efter middagarna och diskutera och utbyta erfarenheter med varandra. Jätte! Varje morgon hade alla barn/ungdomar morgongympa mellan Därefter åt vi en ordentlig frukost för att sen åka skidor eller snowboard i backarna eller åka längdskidor i spåren. Veckans bedrifter Två pappor, Bengt Carlsson och Martin Gode, gav sig sjutton på att lära sig att åka snowboard. Efter många vurpor och diverse blåmärken lyckades de tämja snowboarden och tog sig lätt ner i backarna. Bra gjort! Vissa lyckades med bedriften att glömma hoppa av från sittliften i tid och blev tvungna att hoppa just innan liften svängde och skulle gå ner igen. Detta inför många ögonvittnen i gruppen. En körde av misstag rakt in i en plastälg som stod i barnbacken. Inte nog med det han lyckades också åka rakt in i skogen. En mamma körde rakt in i sin son, någon försökte flytta på liftsystemet genom att köra in i en liftstolpe. Alla dessa händelser plus en del andra togs upp vid middagarna och man fick en liten minnespresent. Under diskussionskvällarna tog vi bl a upp frågor kring inhalationer, port a cath, tonårsproblem samt olika förhandlingar med barn/ungdomar. Det finns mycket kunskap som är viktig att dela med sig, inte minst olika tips kring behandlingen. Vi hann även med en skotersafari på en Jöran Bergholm efter anteckningar från barn och ungdomar och en halv timme med hela gruppen. När vi stannade för saft- och fikapaus fick både barn och vuxna köra fritt på en myr. Det blev mycket köra av. På hemvägen hamnade några bredvid spåret och fick hjälp att komma på rätt väg igen. En del badade också i poolen där vi även hade lekar och tävlingar. Vissa var mest under vattnet! Efter dagens skidåkning träffades många på after-ski där vi dansade och sjöng. Vi utsåg även en mamma till discodrottning. Det var jättekul underhållning och allsång till gamla klassiker. Därefter gjorde vi oss i ordning till middagen. Vädret var växlande under veckan med några soliga dagar och några med dimma och sämre sikt. Till största delen var det och inte så kallt. Vi hade en trevlig, avslappnande och mysig samvaro under veckan. Maria Ericsson från Lund, som var sjukgymnast och jag, Jöran vill tacka alla er härliga och mysiga barn/ungdomar samt föräldrar för en härlig aktiv och givande vecka i Idre. 6

7 Positiv dom om vårdbidrag Martina Berglund, Nora När Joar var några månader gammal hjälpte vår kurator oss att söka vårdbidrag. Det kändes lite konstigt, vi som alltid skött oss själva ekonomiskt. Vi blev beviljade en fjärdedels vårdbidrag under Joars första levnadsår, vilket vi då tyckte var mycket pengar. Enligt papperna påverkade föräldrapenningen beslutet. När han var ett år gammal var det dags att söka nytt vårdbidrag och vår kontaktperson på försäkringskassan sade i telefon att vi nu skulle få ett helt. Eftersom Joar enligt läkarintyget inte fick gå i förskolan trodde jag att jag skulle vara hemma med honom med vårdbidrag i tre år. I juli fick vi ett brev från försäkringskassan där vi blev beviljade endast ett halvt vårdbidrag. Min man blev vansinnig och ringde upp dem. Vi hade då insett att ekonomin skulle ka utan försäkringskassans pengar. Enligt försäkringskassan skulle jag inte gå hemma med vårdbidrag, utan kommunen var skyldig att hitta en fungerande barnomsorg då barnet var över ett år. Efter mycket krångel blev jag anställd som anhörigvårdare 50 % i november, då min föräldrapenning tog slut. Men innan dess stötte jag ihop med en gammal klasskompis på stan. Hennes son hade talsvårigheter, så hon var tvungen att vara hemma mycket från jobbet och det var lite extraarbete med honom. För det så fick hon ett halvt vårdbidrag. Jag blev rent förbannad. Inte för att jag missunnade henne vårdbidraget, men att vi hade lika mycket. Talsvårigheter och cystisk fibros var likvärdigt hos försäkringskassan! Jag överklagade vårt vårdbidrag till länsrätten i Örebro där jag fick avslag. Det kändes som en klapp på axeln och ett ja, ja hetsa inte upp dig, han blir säkert snart. En kvinna på försäkringskassan i Örebro tog kontakt med mig genom vår kurator. Hon tyckte att det var viktigt att jag gick vidare en instans för att det skulle bli ett prejudikat på ärendet. Det skulle i sådana fall innebära att varje gång det söks ett vårdbidrag ser försäkringskassan att det tidigare har betalats ut ett helt för barn med CF och dömer likadant. Min son har, förutom CF, en cp-skada på benen, vilket gjorde att jag faktiskt vid den här tidpunkten redan fått ett helt vårdbidrag. Men eftersom jag redan var i full gång och gav järnet så överklagade jag igen för tiden innan mitt hela vårdbidrag. Det var inte längre fråga om pengar, utan mera ett erkännande för det arbete jag och andra CFföräldrar lägger ner på denna sjukdom. Jag fick nya läkarutlåtanden och försäkringskassan själva backade upp mig. I februari 2003 beslutade kammarrätten att jag skulle få ett halvt istället för en fjärdedels vårdbidrag under Joars första levnadsår och ett helt istället för ett halvt för tiden därefter. Då hade inte cp-skadan konstaterats, och var därför inte med i överklagandet. Detta har alltså lett till ett nytt prejudikat, och alla som söker vårdbidrag kan hänvisa till domen med mål nummer i Kammarrätten i Jönköping. Kämpa på alla CF-föräldrar och lycka till! Forskningsanslag för forskning om Cystisk Fibros Stiftelsen Riksförbundet Cystisk Fibros Forskningsfond samt Stiftelsen Anders Malmstens Minnesfond utannonserar härmed kronor för basal, klinisk och social forskning om cystisk fibros. Ansökan skall innehålla följande rubriker: - Tidigare erhållna resultat - Frågeställningar - Arbetsplan, material och metodik - Preliminära resultat och betydelse - Redogörelse för resultat av eventuellt tidigare erhållet stöd från RfCF Medlen kan användas för forskningskostnader (utbetalas via universiteten) eller som stipendium för att möjliggöra forskning (utbetalas direkt). Ändamålet för sökt anslag skall anges och kostnader specificeras, liksom var och hur arbetet skall genomföras. Sökanden skall bifoga meritförteckning och intyg från eventuell handledare. Ansökan kan skrivas på svenska eller engelska. Ansökan i fyra exemplar skall ställas till: Stiftelsen Riksförbundet Cystisk Fibros Forskningsfond och Stiftelsen Anders Malmstens Minnesfond, RfCFs kansli, Box 1827, Uppsala och vara kansliet tillhanda senast den 1 september

8 Årsmöte Iår ägde årsmötet rum lördagen den 24 april i samband med en utbildningshelg i Uppsala för ordförande, kassörer och sekreterare från CF-föreningarna i landet. Ordförande vid årsmötet var Bertil Alm, Alunda. Det var inte första gången Bertil var ordförande och det märktes väl på den smidighet med vilken han betade av dagordningens alla punkter. Jeanette Bergholm, Djursholm, lämnade styrelsen efter många år och avtackades redan på fredagen. Jeanette valdes dock in som ledamot i valberedningen. Till ny suppleant i styrelsen valdes Gert Nilsson från Stockholm. Han presenterar sig själv på nästa uppslag. En del frågor ställdes i samband med redovisning av resultat- och balansräkningen samt kring budgeten för de kommande två åren. Den gamla styrelsen beviljades ansvarsfrihet, som alltid hittills i RfCFs historia. Medlemsavgiften blir oförändrad för nästa år, 150:- för huvudmedlem och 50:- för familjemedlem. En slutrapport från PCD-projektet, som pågått sedan hösten 2002 lämnades. Nya stadgar för RfCFs stiftelser behandlades. Rapporterades om en enkät till alla medlemmar med CF från Eurordis samt att alla medlemmar med CF kommer att få två IDkort, ett på svenska och ett på engelska, med viktig CF-relaterad information om den enskilde. Västsverigeföreningen lämnade över kronor och Boråsföreningen kronor till CF-forskningen. Protokoll från årsmötet finns att läsa på RfCFs hemsida Lotta Lundqvist pratar om bemötande Agneta Lindqvist leder diskussionen om demokrati Kursdag Årsmöte och Efter årsmötet (refereras här intill) fick vi ta del av en berättelse om en stark kvinnas kamp för att behandlas och bemötas med respekt och empati av personer inom vården. Vikten av ett värdigt bemötande Lotta Lundqvist, informationsansvarig på HSO i Uppsala län, grep tag i oss alla med sin föreläsning Människosyn, bemötande och demokrati. Jag tänker här bara ge er ett axplock av allt det personliga och tänkvärda vi fick höra. Saker som vi själva känner igen, men som hon lyckats sätta de rätta orden på. Lotta Lundqvist har den reumatiska grundsjukdomen sklerodermi, vilket är en bindvävssjukdom. Elasticiteten i bindväven drabbas. Matstrupen och lungverksamheten påverkas. Magtarmproblem, trötthetssyndrom, och problem med kramp i kroppens små kapillärer är andra effekter. Hon kan nu vid 36 Helgen april gick RfCFs årsmöte o års ålder hantera sin sjukdom, men den svåra biten är behandling och bemötande från omgivningen. En fördel när sjukdomen inte syns på utsidan är att inte bli stämplad, en nackdel är att inte bli tagen på allvar. Konsten är, menar Lotta Lundqvist, att få ihop sig själv med den behandling man ska få. Ett bemötande är inte ett jämlikt möte. Ett bemötande består av en givare och en tagare. I situationer av automatiskt underläge, som t ex vid sjukhusbesök är man utsatt. Det är svårt att vara objektiv mot sig själv. Funktionshinder och handikapp inte ett tillstånd FNs standardregler, som tillkom 1993, är ett viktigt redskap som ska tillförsäkra människor med funktionshinder jämlikhet och delaktighet. Där står tydliga principiella ståndpunkter gällande rättigheter, möjligheter och ansvar. Reglerna är inte juridiskt Pia J 8

9 ursdag 2004 ch utbildningshelg av stapeln i Uppsala arskär bindande men kan bli internationell praxis om de följs av många. Handikapp har varit en luddig benämnig på människor med framför allt fysiska funktionshinder, menar Lotta Lundqvist. Nu har FN en ny definition. Jag citerar från en informationsskrift ur FNs standardregler: Handikapp avser förlust eller begränsning av möjligheterna att delta i samhällslivet på samma sätt som andra. Handikapp beskriver mötet mellan människor med funktionsnedsättning och omgivningen. Syftet är att fästa uppmärksamhet på brister i miljön och inom olika samhällsområden. Exempelvis brister i information, kommunikation eller utbildning som hindrar människor med funktionshinder från att delta på lika villkor. Eller med Lotta Lundqvists ord: Att vara en person med funktionshinder som utsätts för hinder ibland som gör att man blir handikappad. Man är inte funktionshindrad el- ler handikappad. Den nya styrelsen Handlingsplan för handikappolitiken Riksdagen antog den 31 maj 2000 propositionen Från patient till medborgare en nationell handlingsplan för handikappolitiken. I handlingsplanen prioriteras tre områden: - att se till att handikapperspektivet genomsyrar alla samhällsfaktorer - att skapa ett tillgängligare samhälle - att förbättra bemötandet Nationella mål för handikappolitiken: - en samhällsgemenskap med mångfald som grund - att samhället utformas så att människor med funktionshinder i alla åldrar blir fullt delaktiga i samhällslivet - jämlikhet i levnadsvillkor för flickor och pojkar, kvinnor och män med funktionshinder. Det handikappolitiska arbetet ska särskilt inriktas på: - att identifiera och undandröja hinder för full delaktighet i samhället för människor med funktionshinder - att förebygga och bekämpa diskriminering mot personer med funktionshinder - att ge barn, ungdomar och vuxna med funktionshinder förutsättningar för självständighet och självbestämmande. Vi tar vår hälsa för självklar detta gör att vi är rädda för funktionshinder, vilket försämrar vårt bemötande. Det är skrämmande att funktionshinder inte ses som en naturlig del av livet, menar Lotta Lundqvist och fortsätter: Vi matas med föreställningar om hur livet ska vara; massmedias föreställningar om det perfekta. Detta är ett stort samhällsproblem. SISUS (Statens Institut för Särskilt Utbildningsstöd) har lyft bemötandefrågan till tre olika nivåer: Den kollektiva nivån - belyser den nationella synen på vilka rättigheter människor med funktionshinder har. Den organisatoriska nivån - handlar om hur enskilda förtroendevalda, chefer, handläggare och annan personal i myndigheter och annan offentlig verksamhet uppfattar och tolkar handikappolitiken och lagstiftningen och de värderingar och den grundsyn som dessa bygger på. Den individuella nivån uppmärksammar frågan att uttrycka respekt i det individuella mötet, där den enskilde tjänstemannens värderingar, vilja och förmåga till inlevelse har en central betydelse för att föra ut och konkret förverkliga handikappolitikens intentioner. Om man hade lättare att sätta sig in i andra människors situation skulle bemötandet vara på ett helt annat sätt, anser Lotta Lundqvist och säger de tänkvärda orden: Det är viktigt att inte vara en sjukdom utan en person. Demokrati i RfCF Resten av dagen skulle ha skett i samarbete med Wiks Folkhögskola, men delar av programmet fick ändras pga sjukdom. Agneta Lindqvist från RfCFs styrelse ledde en diskussion utifrån demokratibegreppet i vår egen organisation. Många intressanta synpunkter kom fram, som jag här inte har möjlighet gå in närmare på. Men jag vill uppmana alla att försöka ha en levande kontakt med regionombud och oss i styrelsen. Det är bättre att höra synpunkter direkt än i andra hand. Visst, tiden är knapp för oss alla och det är svårt att orka engagera sig när livet är tufft. Men det är viktigt att ni vet vad vi arbetar med och för - och att vi drar åt samma håll. Ring oss om ni undrar över något, namn och telefonnummer finns ju längst bak i tidningen. 9

10 Sekreterarutbildning Ingela Ahlm Jag åkte med spänning till Uppsala där RfCF anordnade, förutom årsmöte, även en samverkanskurs för sekreterare, kassörer och ordföranden från förbundet och dess underföreningar. Det var ett initiativ och ett utmärkt alternativ till de vanliga kursdagarna för medlemmarna, som numera bara hålls vartannat år. Tyvärr blev det ganska snabbt klart att sekreterarkursen inte skulle kunna genomföras som planerat, då den inhyrda kursledaren i sista minuten ringde återbud p g a sjukdom. Inget skriftligt underlag fanns heller tillgängligt att få från den tänkta kursledaren, men Gerd agerade snabbt och lyckades skaffa fram ett antal exemplar av boken Sekreteraren en handbok för föreningslivet från BILDA förlag. Vi var åtta deltagare samt Gerd Teljer, som fick rycka in och hålla i kursen den första dagen. Några var helt nya som föreningssekreterare, vissa hade provat på det något år eller två och så var det jag själv, som i över 15 år skrivit protokoll för regionföreningen i södra Sverige. Jag försökte dela med mig av mina erfarenheter som amatörsekreterare, medan Gerd kunde bidra med mer professionella råd och kommentarer. Samtliga i gruppen deltog aktivt och många kom med frågor, som vi alla diskuterade. Vi tog först upp sekreterarens roll, vilken ofta innebär att skicka ut kallelser till möten, boka plats, skriva dagordning (ev tillsammans med ordförande), se till att dagordningen hålls på mötena, hålla reda på besluten och att de bordlagda frågorna tas upp samt vem som ska göra vad. Själva protokollet var en av de stora frågorna, naturligtvis. Det finns två olika sorters protokoll; diskussionsprotokoll och beslutsprotokoll. Oftast används en variant av dessa två. De som inte deltar på mötena, men som ändå behöver informationen, ska i korthet få ett sammandrag av diskussionen och vilket beslut denna leder till. Originalprotokollen ska även skrivas på s k värdebeständiga papper, då allt måste arkiveras i minst 10 år. Vi pratade om arkivering av handlingar, justering av protokoll, adjungering till möten, om rätten att reservera sig mot ett beslut samt votering (omröstning). En sekreterare måste hela tiden sortera! Endast huvudhandlingar måste sparas samt protokoll och årsmötets ekonomiska redovisning. Gerd gav oss några tänkvärda ord på vägen; skriv enkelt och skriv rätt beslut! Dag två var det Inge-Britt Lundin som ledde kursen och hon hade exempel på några protokoll från sina politikermöten, som vi tittade på och lärde oss av. En del områden som hade berörts första dagen, diskuterades även dag två. Nya ämnen/ord var telefonmöten, propositioner (förslag), ansvarsförteckning av kassören, vidimering och läggas till handlingarna. En av deltagarna fick försöka göra en dagordning på tavlan, som vi sedan gick igenom gemensamt. Rent allmänt informerades vi också om att sekreteraren/respektive underförening kan få hjälp av RfCFs kansli när det gäller adressetiketter och större utskick. Trots ändringarna i kursprogrammet genomfördes kursen och alla bidrog så gott de kunde. Förhoppningsvis kan den information och de erfarenheter som gavs, tillsammans med Sekreterarboken, hjälpa framför allt de nya sekreterarna att genomföra sina uppdrag i respektive styrelse. Tack för en trevlig helg! Ny i styrelsen Jag heter Gert Nilsson, är 42 år, bor i Stockholm och är pappa till ett barn med CF. Killen heter Adam Nordevang och blir 8 år i augusti. Den sista tredjedelen av familjen är Christine Nordevang som sitter i Stockholmregionens styrelse. Vem är jag? En skåning född i Malmö som flyttade till Stockholm Varför? Jag träffade en Stockholmstjej, Christine, i Libanon 1987 när vi båda tjänstgjorde vid det svenska FN-sjukhuset i Naqoura. Efter några års pendlande togs det stora steget, för en skåning alltså, att flytta norrut. Min fritid ägnas åt sport, sport och åter sport. Min stora passion är fotboll och favoritlaget heter självklart Malmö FF, di blåe. Min del i fotbollsfamiljen är domarens. Jag dömer på förbundsnivå, division 4, och i mitt arbete som domarinstruktör utbildar jag nya domare. När sedan Adam har samma intressen som jag kan ni förstå att även tennis, golf och ishockey står inskrivet i agendan. Tränar vi inte själva så försöker vi se så mycket som möjligt. Antingen live eller på TV. Har jag någon tid över för RfCF frågar sig säkert någon? Javisst har jag det. Adam är min drivkraft. Jag vill bidra till att skapa förutsättningar för en högkvalitativ CF-vård där Sverige ska vara världsledande. Självklart vill jag också i någon form bidra till att lösa CF-gåtan. Gert Nilsson, Stockholm 10

11 Ciliesidan Pia Jarskär Vi var en liten skara PCDare på årsmötet denna gång. Det vore väldigt roligt om vi var några fler till nästa år. Det är ett fint tillfälle att ses och utbyta funderingar. Efter ett par dramatiska åskväder har den osannolika sommarvärmen här på västkusten bytts till mer normal vårvärme. Det har varit lite svårt att hänga med i svängarna när allt går så fort och naturen formligen exploderar. Jag hade gärna sett att vitsipporna fått längre blomningstid - men å andra sidan, cykla i sommarlinne och sena kvällar på balkongen så här i början av maj är ju fantastiskt. Här nedan kan ni läsa vad Harriet Nilsson från Uppsala hade att säga om årsmötes- och kursdagshelgen april. Mera information finns att läsa på annan plats i tidningen. Harriet har ordet! Jag tycker Lotta Lundqvist från HSO hade en föreläsning. Lite tung i början för det handlade mycket om sjukdom, men sedan blev det intressant och aktuellt för alla. Man känner igen sig och det är viktigt att veta och känna att man inte är ensam om sina problem. Harriet, som nu är 45 år, fick sin PCDdiagnos när hon var 18 år. Hon är mycket nöjd med den vård hon får på Uppsala CFcenter. Harriet har även problem med magen och har fått hjälp med att börja ta enzymer, vilket har förbättrat hennes hälsotillstånd. Hon är också mycket nöjd med den andnings- och sjukgymnastik hon får. Jag använder hypertont koksalt och Bricanyl, vilket är toppen för mig. När jag frågar vad hon önskar av nästa kursdag svarar hon: Gärna något om aktuell forskning kring PCD, fast jag vet att det inte är så mycket på den fronten, avslutar Harriet. Aktuell forskning i Norden Harriet har rätt. Jag har kontaktat barnlungläkare Bill Hesselmar på Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus i Göteborg och han bekräftar att det just nu inte händer så mycket på forskningsfronten. I vårt sydliga grannland Danmark pågår enligt June Kehlet Marthin på Lungeambulatoriet for barn på Rikshospitalet i Köpenhamn ett projekt som syftar till att förbättra diagnosen och förkorta väntetiden för dem som väntar på diagnos. Vidare finns där en bioanalytiker som bedriver forskning kring PCD. Vården i Danmark rörande PCD är helt centrerad till Rikshospitalet. Även PCD-patienter från Färöarna hänvisas dit. Som jag skrev i förra numret är PCDpatienter och anhöriga ej organiserade i RfCFs motsvarighet i Danmark. Det var allt för denna gång! Ni är som vanligt varmt välkomna med synpunkter och berättelser om egna erfarenheter kring PCD-vården och annat av intresse. Rapport från Riga Fadder Lettland Britt-Marie Jakobsson och Berit Widén, Stockholms CF-center, Karolinska Universitetssjukhuset, Huddinge Vi har regelbunden mail-kontakt med CF-centret i Riga. Doktorerna som i höstas besökte Stockholms CFcenter, Elina Puke och Anda Malere, har flera gånger återkommit till hur värdefullt det var att få ta del av hur CF-vården bedrivs vid vårt center. Eftersom de endast har två vuxna CF-patienter så var det mycket intressant för dem att träffa några av våra vuxna. På sjukhuset i Riga finns inga dietister. Dr Anda funderar efter besöket i Stockholm att även utbilda sig till dietist. De vill återigen tacka för den medicinska litteraturen som betalades från Fadder Lettland -kontot. Det är svårt och dyrt att inköpa speciallitteratur i Riga. Ett stort problem för närvarande är att läkemedelsföretaget Lilly, som tillverkar Nebcina, inte längre har kvar sin verksamhet i Lettland. Detta ställer till ganska stora bekymmer, då Nebcina är ett antibiotikum för CF-patienter. CF-teamet i Riga har beslutat att vara tydligare till beslutsfattarna om vad som krävs för en god CF-vård. Vi har fått en förfrågan om att ta emot en ny sjukgymnast för utbildning på vårt center och hoppas att det ekonomiska löser sig. Vi planerar att själva besöka sjukhuset i Riga under sommaren. ETT STORT TACK till ALLA för bidrag till Fadder Lettland -kontot. 11

12 Föräldrar med CF hur har de det? My Frankl, Leg. Psykolog, Stockholms CF center I mitten av oktober 2003 åkte jag till den 17e Nordamerikanska CF-konferensen som hölls i Anaheim, California. En av anledningarna till att jag deltog i konferensen, var för att presentera resultaten från den studie som jag arbetat med under drygt ett års tid. Med hjälp av ekonomiska medel från RfCFs forskningsfond och tack vare att så många av er, personer med CF, besvarat enkätfrågor, som studien bygger på, har jag kunnat genomföra detta projekt. Genom att presentera resultaten i CF-bladet vill jag tacka för att ni deltagit i studien och jag vill också tacka RfCF för ekonomiskt bidrag till resekostnaden. Projektet som jag arbetat med heter Parents Who have Cystic Fibrosis - Experiences and Aspects of Parenthood. Som titeln antyder handlar studien om hur det är att vara förälder då man har cystisk fibros. Vi på CF-centret i Stockholm ville få en ökad förståelse för villkoren för den som blir förälder och som har en livssituation som kroniskt sjuk. Glädjande nog är det ju så att antalet personer med CF som är föräldrar ständigt ökar. Detta p g a av att möjligheterna till assisterad befruktning har blivit större, men också för att personer med sjukdomen mår allt bättre och blir allt äldre. Då vi startade studien var det 51 personer med CF (27 kvinnor och 24 män) i Sverige som var föräldrar och som var knutna till ett av de fyra CF-centrana. Under 2003 ökade antalet föräldrar ytterligare. Föräldraskap Att bli förälder är en stor händelse i livet som drastiskt förändrar livet för individen och för paret. Föräldraskapet är för de allra flesta något som fyller den vuxne med känslor av kärlek, glädje och en klar uppfattning av att prestera något väsentligt. På samma gång är det inte ovanligt att föräldrar känner att de inte räcker till och att oron över hur man ska klara av att ta hand om barnet tar över. Plötsligt finns där en person vars behov kommer före ens egna och som föräldern hela tiden önskar ska må så som möjligt. Kraven som föräldrar har på sig själva, kan stundtals upplevas som alltför stora. Hur är det då att vara förälder och på samma gång leva med en kronisk sjukdom? Ställer det speciella krav på föräldern som gör ansvaret för barnet/barnen än mer komplicerat eller är det istället så att familjeliv och barn är av större betydelse för personer med CF, som på ett annat sätt än andra föräldrar satsar på föräldraskapet? Och hur går det att sköta den nödvändiga CF-behandlingen när man också har ett barn att ta ansvar för? Dessa och andra frågor ville vi ställa till de personer med cystisk fibros i Sverige som har erfarenhet av att vara föräldrar. Frågorna kretsade kring tre huvudteman: Hur påverkar CF föräldraskap? Hur påverkar föräldraskap CF? Vad värderar CF-föräldrar som viktigast med föräldraskapet? Hur gick vi till väga? Alla CF-patienter i Sverige, som är föräldrar och är knutna till ett av de fyra CF-centrana, tillfrågades om de och deras eventuella partner ville delta i studien. Tre enkäter skickades ut tillsammans med frankerade svarskuvert. En kontrollgrupp, som Statistiska centralbyrån tagit fram, med 153 friska föräldrar (tre på varje CF-förälder) och deras partner, tillfrågades också om deltagande. Grupperna matchades på patientens kön, ålder, ålder på förstfödda barn samt boendeort (stor stad, mindre stad samt glesbygd). Två enkäter var lika för samtliga deltagare och behandlade frågor om stress relaterat till föräldraskap samt vilka betydelser barn har för föräldrar och vilka av dessa som föräldrarna värderade mest. En enkät riktade sig enbart till föräldrar med CF, med frågor huruvida föräldrarna kände oro kring barnet relaterad till sin sjukdom, om det hade tid över för behandling, samt hur mycket stöd de fick från partnern och andra och på vilket sätt detta stöd tedde sig. Vår förhoppning var också att ta reda på om CF-föräldrarna hade behov av extra stöd från CF-centret eller från annat håll och i så fall på vilket sätt denna hjälp bäst skulle tjäna sitt syfte. Hur svarade föräldrarna? 35 föräldrar med CF (svarsfrekvens 69%) och 29 partners (svarsfrekvens 57%), 91 friska föräldrar (svarsfrekvens 59%) och 71 partners (svarsfrekvens 46%) valde att delta i studien. Grupperna skilde sig åt så till vida att ett signifikant större antal kvinnor deltog från kontrollgruppen. Föräldrar i patientgruppen arbetade också deltid eller inte alls i större utsträckning än kontrollgruppen. Föräldrar med CF hade även använt metoder av assisterad befruktning i högre grad än gruppen friska föräldrar. I övrigt fanns inga skillnader mellan de två grupperna. Medelåldern för alla föräldrar var 38,8 år. CF-enkäten Resultatet visade att föräldrar med CF ansåg det vara betydelsefullt att involvera barnen i sin CF-vård och att prata om sjukdomen. Många föräldrar angav att det var att barnen följde med till sjukhuset ibland. En majoritet av CF-föräldrar uttryckte ingen oro över att deras sjukdom skulle kunna påverka deras barn på ett negativt sätt och således trodde de heller inte att CF hade någon negativ inverkan på deras möjlighet att vara goda föräldrar. De flesta föräldrar önskade inget extra stöd från sitt CF-center. Resultaten visade också att CF-föräldern inte ansåg att partnern i familjen tog något extra ansvar för barnet/barnen, men att partnern hjälpte till så att föräldern med CF kunde sköta sin CF-behandling. De flesta CF-föräldrar hade ingen önskan att träffa andra familjer i samma situation som de själva. Vi kunde konstatera att föräldrar med CF såg sig själva som vilka föräldrar som helst och att deras situation inte skilde sig från friska föräldrars relaterat till barnen. Vissa svar påvisade ändå att det fanns skillnader med att vara förälder och ha en kronisk sjukdom, men att denna skillnad var positiv och kunde berika livet för familjen och för barnet. 12

13 Från HSOs projekt Vuxenutbildning för alla : För mycket ansvar vilar på föräldrarna Om ett barn med funktionshinder ska lyckas med studierna måste föräldrarna ta ett mycket stort ansvar. Det menar Jan Hammarstrand. Hans son Erik har tvingats vara hemma mycket och har behövt hemundervisning. Men det fick han först efter att föräldrarna tryckte på. Om vi inte hade gjort det skulle Erik ha fått underkänt i en massa ämnen. Nu har han fina betyg, säger Jan Hammarstrand. För rullstolsburne Erik Hammarstrand är universitetsstudier långt borta. Han går bara på högstadiet. Men Eriks pappa menar att det är mycket som avgörs tidigt i skolan. Om det inte går från början, är det svårt att hävda sig senare. Han tycker att skolan bryr sig för lite om barn med funktionshinder. Sverige är ett klassamhälle. För den som inte har starka och kunniga föräldrar så är risken stor att det inte går särskilt. Erik har ett funktionshinder som gör det jobbigt att sitta långa stunder. Senaste terminen har han varit borta från nästan en tredjedel av alla lektioner. Tack vare hemundervisningen har det ändå gått. Erik har vg (väl godkänd) och mvg (mycket väl godkänd) i de flesta ämnen. Men om inte vi föräldrar hade kämpat för det, så skulle det inte ha blivit något av med hemundervisningen. Skolan föreslog det aldrig på eget initiativ. Jan Hammarstrand är själv lärare. Han tror att det ligger nära till hands att lärare underskattar den som sitter i rullstol till exempel. De tänker att är man svag i benen så är man det nog i huvudet också. Och så ställer lärarna för låga krav av någon slags snällhet och okunnighet. Hans förhoppning är att nästa generation lärare ska vara mera kunniga. Jag samarbetar med lärarhögskolan i Linköping för att de här frågorna ska komma med i lärarutbildningen. (Nyhetsbyrån ikapp) forts från sid 12 Föräldrastressenkäten (SPSQ) Resultaten från föräldrastressformuläret visade att gruppen med CF-föräldrar rapporterade mindre stress relaterat till föräldraskap. Den största skillnaden fanns på delskalan Inkompetens vilket alltså visar att gruppen CF-föräldrar känner sig mer kompetenta som föräldrar än en grupp friska föräldrar gör. Kvinnor i båda grupperna rapporterar dock mer stress totalt och där visade sig delskalan Isolering vara den viktigaste faktorn. Enkäten Barns betydelse för föräldrar Resultaten från denna enkät visade att de föräldrar, som använt sig av metoder av assisterad befruktning, i högre utsträckning än övriga föräldrar tyckte att barn kunde ge dem en känsla av att leva vidare in i nästa generation och att bli en del av en större identitet. Dessa föräldrar angav också delskalan Stimulering som mer viktig än andra. De ansåg alltså i högre grad än andra att barn ökar variationen i livet och bidrar med glädje och stimulering. Kvinnor i båda grupperna gav större betydelse åt delskalan Stimulering men också åt delskalan Bedrift/kompetens, vilket tyder på att kvinnor i högre utsträckning anser att det är en stor bedrift att ta hand om barn och därför skapar det också en känsla av att ha lyckats med något när man är en förälder med ansvaret för ett barns uppväxt. Sammanfattning Denna studie bidrar till en första förståelse för hur det är att vara förälder när man har CF. Resultatet av studien visar att föräldrar med CF rapporterar mindre grad av stress relaterat till föräldraskap jämfört med en grupp friska föräldrar. Studien visar också att föräldrar med CF ser på sig själva som vilka föräldrar som helst som inte är i behov av några speciella stödåtgärder. Slutsatsen blir därför att den psykosociala situationen och familjelivet ter sig tillfredsställande för föräldrar med cystisk fibros. Något som studien också visar är att kön fortfarande spelar en stor roll när det gäller ansvar för och omhändertagande av barn. Skillnader mellan kvinnors och mäns situation ger utslag när det gäller hur mycket stress man som föräldrar kan känna relaterat till föräldraskap. Reflektioner kring resultatet Resultaten ger dock i sin helhet en positiv bild av föräldraskap vid CF, vilket vi på CFcentrana i Sverige tycker är mycket glädjande. Då vi funderat kring resultaten, som till en början tedde sig förvånande med tanke på den extra arbetsbörda som sjukdomen cystisk fibros innebär, blir flera tänkbara samverkande hypoteser synliga. Kanske är det så att föräldrar med CF värderar barn och familjeliv i högre utsträckning än friska föräldrar med tanke på de svårigheter som man behöver tampas med i livet. Att bilda familj och leva med barn har inte varit något som den nuvarande vuxna generationen CF-are alltid har tagit för givet. Kanske är det också så att föräldrar med CF lägger ner kraft och energi på relationen till barnen medan annat mindre viktigt läggs åt sidan. Vi tror även att samhällets stöd kan ha bidragit till resultaten. I Sverige finns en grundläggande god föräldraförsäkring och därutöver möjligheter för personer som är sjuka att få tillgång till ekonomiskt stöd och god medicinsk omvårdnad. Ett tydligt budskap till CF-vården tydliggörs av resultaten. När det gäller barn och föräldrarollen vill och är föräldrar med CF som vilka föräldrar som helst. Detta är ett, av säkerligen många, område i livet som är friskt. 13

14 Sjukgymnaster inom andningsområdet rapport från ett nordiskt möte för fysioterapeuter inom respirationsområdet april 2004 i Göteborg Helena Bergqvist och Johanna Holmbäck, sjukgymnaster vid Stockholms CF-center Detta möte var det första för andningssjukgymnaster, där sjukgymnaster från hela Norden var inbjudna. Drygt 200 deltagare samlades i Astra- Zenecas lokaler i Mölndal. Samtliga länder i Norden var överraskande nog representerade med deltagare från Sverige, Norge, Danmark, Island, Finland och Färöarna. Föreläsningarna skulle hållas på föreläsarnas hemspråk när så var möjligt, men till vår stora glädje höll de isländska föreläsarna sina presentationer på svenska respektive engelska. Samtliga föreläsare under mötet var sjukgymnaster, varav flera har disputerat inom området sjukgymnastik. Första dagen bestod av sex längre föreläsningar och Ulla Ingwersen inledde med att berätta om historiken inom andningsgymnastiken. Därefter fick vi ta del av Margareta Emtners forskningsresultat inom ämnesområdet fysisk träning vid lungsjukdomar. Efter lunch föreläste Mats Arne om spirometri och hur vi kan använda oss av resultaten från lungfunktionsundersökningar. Sedan fick vi en översikt av behandlingsmetoder inom andningsgymnastik av Lone Olséni. Birgit Fynbo-Steffensen föreläste om lungkomplikationer hos patienter med neurologiska sjukdomar. Dagens sista föreläsning hölls av Monika Fagervik-Olsén inom området sjukgymnastik i samband med kirurgi. På kvällen var det gemensam middag i Göteborgs hamn och där fortsatte diskussionerna, kunskapsutbytet och, inte minst, träningen i att förstå de nordiska språken. Den andra dagens program bestod av kortare presentationer av forskningsprojekt, indelade i fyra block med olika teman: Intensivvård med genomgång av olika tekniska hjälpmedel som används vid avancerad lungsjukdom, PEP, Thorax och Lungmedicin och CF. Inom temat PEP föreläste Anna-Lena Lagerkvist, sjukgymnast vid Göteborgs CF-center, om resultat från en studie om blodgaser före, under och direkt efter behandling med PEP respektive oscillerande PEP. I Thoraxblocket beskrev vår isländska kollega María Ragnarsdóttir, hur utvecklingen av The respiratory movement meassuring instrument (RMMI) har skett. RMMI har framtagits för att möjliggöra mätning av andningsmönster. Hennes kollega Ásdís Kristjánsdóttir redovisade resultaten från de första studierna som genomförts med RMMI. I det sista blocket presenterade Ulrika Dennersten, sjukgymnast vid Lunds CF-center, en sammanställning av data hämtade från det nationella registret om lungfunktion och arbetskapacitet hos de svenska CF-patienterna. Vi är mycket glada över att vi fick möjlighet att deltaga vid dessa två intensiva dagar och vi känner oss inspirerade att fortsätta utvecklingen av vår verksamhet vid Stockholms CF-center. Dessutom har vi knutit nya kontakter med sjukgymnaster från hela Norden och vi hoppas på ett fruktbart framtida samarbete. Betald annonsplats 14

15 Inflammation på gott och ont När främmande inkräktare, som bakterier och virus kommer in i människokroppen reagerar immunförsvaret. Detta märker vi genom att man får feber och känner sig sjuk. Om inkräktarna kommit in via luftvägarna får man hosta och slem. Om de kommit via urinvägarna får man sveda och trängningar och om man får bakterier i ett sår i huden blir det rött, svullet och smärtande. Dessa symtom beror alla på inflammation, dvs kroppens reaktion mot inkräktaren. Malin Carlsson är läkare på Klinisk Immunologi vid Universitetssjukhuset i Lund. Hon håller på att doktorera. Hennes avhandling kommer att handla om immunologiska mekanismer för lungskadeutvecklingen vid CF. Den här artikeln handlar om inflammation som är för kroppen och om inflammation när det går snett, och den i stället blir skadlig. Det är nämligen det som delvis sker vid cystisk fibros. De vita blodkropparnas roll För det mesta är reaktionen ändamålsenlig och resultatet blir att kroppen oskadliggör inkräktaren. Vid en lunginflammation börjar det med att bakterierna retar luftvägarnas celler. Dessa skickar ut en signalsubstans som heter interleukin-8 ut i blodcirkulationen. Interleukin-8 dirigerar vita blodkroppar till lungan. En del vita blodkroppar bär med sig kroppens egna antibiotika som de släpper ut på inflammationsplatsen för att oskadliggöra bakterierna. Andra innesluter bakterierna i sitt innandöme och äter upp dem. Ytterligare andra bildar antikroppar mot bakterierna. Antikroppar kallas också immunoglobuliner och de underlättar för resten av immunsystemet att eliminera infektionen. Några vita blodkroppar har specialiserat sig på den just nu aktuella bakteriearten och de kommer att finnas kvar hos individen som minnesceller. Nästa gång individen blir infekterad med den här bakteriearten kommer minnescellerna snabbt att sätta igång med att producera antikroppar. Det gör att infektionen elimineras lättare och att man inte blir lika sjuk. I de flesta fall gagnar alltså immunförsvaret individen och infektionen elimineras. Men varför blir det inte så vid CF? Varför tar inte immunförsvaret hand om bakterierna? Det vet vi inte helt och hållet. Bakterierna elimineras inte Pseudomonas aeruginosa är en bakterie som finns överallt i våra omgivningar. Den orsakar inte sjukdom hos friska, utan kräver speciella förhållanden för att infektera en individ. Lunginfektion vid CF är det mest kända exemplet, men även vid andra kroniska lungsjukdomar och vid svårare brännskador kan bakterien få fäste. Sjukdomsförloppet vid en infektion med Pseudomonas aeruginosa liknar inte det vid en akut lunginflammation, då man ju får feber och kraftig sjukdomskänsla, varefter infektionen som regel läker ut. I stället får man ett långsammare inflammatoriskt svar. Vita blodkroppar samlas i lungan, men bakterierna elimineras inte. I stället samlas det så mycket vita blodkroppar att lungan tar skada, det vill säga inflammationen som ska vara kroppens försvar angriper individen själv. En del av de vita blodkropparna producerar antikroppar. Alla CF-patienter som är koloniserade med Pseudomonas aeruginosa har antikroppar mot bakterien. Det konstiga är att väldigt många CF-patienter också har antikroppar mot ett ämne som kommer 15

16 Årsmöte Ingen BPI-ANCA från de vita blodkropparna som kallas BPI (Bactericidal/permeability increasing protein) och är ett kroppseget antibiotikum. Normalt kan immunförsvaret skilja på kroppsegna och främmande ämnen. När det trots allt bildas antikroppar mot kroppsegna ämnen kallas det autoimmunitet. Studie i Lund På Universitetssjukhuset i Lund pågår just nu en stor studie där vi undersöker förekomsten av antikroppar mot BPI, som vi kallar BPI-ANCA (ANCA=Anti-neutrophil cytoplasmatic antibody). Vi mäter BPI-ANCA hos alla patienter som vill vara med i studien (nästan alla hittills!) och tittar på vilken betydelse antikropparna tycks ha för sjukdomsförloppet. Redan 1995 började vi mäta BPI-ANCA på vuxna lundapatienter. Vi upptäckte då att BPI-ANCA är mycket vanligare hos Pseudomonas-koloniserade patienter. Vidare såg vi att de patienter som har allra sämst lungfunktion är de, som har mycket BPI-ANCA och är Pseudomonaskoloniserade. Hos patienter som inte hade BPI-ANCA så var lungfunktionen inte så mycket sämre för att de var koloniserade med Pseudomonas. Den studien är nu publicerad 1. (Se även figuren.) Vi frågade oss också om BPI-ANCA dessutom kunde tala om för oss någonting om hur det kommer att gå för patienten i Höga nivåer framtiden. När vi följde upp de patienter som ingått i den första studien visade det sig att det gått sämre för dem som hade mycket BPI-ANCA. Av dem som hade höga nivåer så var det större andel som hade behövt bli lungtransplanterade under de cirka åtta år som gått sedan proven togs. Detta är preliminära data, och vi kan ännu inte dra några långtgående slutsatser av dem. Inte desto mindre är det intressant att CF-patienter bildar antikroppar mot ett kroppseget ämne och att dessa antikroppar tycks vara förenade med ett sämre sjukdomsförlopp. När man forskar så väcks det ofta fler frågor än vad man får svar. När vi ser resultaten från våra studier undrar vi naturligtvis varför antikropparna bildas och om de är skadliga. Detta försöker vi ta reda på genom cell- och molekylärbiologiska experiment på laboratoriet. Vi hoppas att våra studier ska leda till bättre förståelse för hur lungskadan uppkommer vid CF och varför immunförsvaret inte träffar rätt. Kanske kan vi också få fram redskap för att hitta de patienter som löper störst risk att utveckla allvarlig lungskada. 1 Carlsson M, Eriksson L, Erwander I, Wieslander J, Segelmark M: Pseudomonas induced lung damage in cystic fibrosis correlate to BPI-autoantibodies. Clinical and Experimental Rheumathology 2003;21 (Suppl.32): kursdag Norrland Lördagen den 3 april anordnades kursdagen för Norrlandsföreningen. Platsen för året blev Strömbäcks Folkhögskola strax söder om Umeå. Orsakerna att vi valde att vara där var inte bara den trevliga miljön utan också att skolan ligger centralt i föreningens område och möjligheten att få Sisus-bidrag för kursen. Efter att undertecknad välkomnat de drygt trettiotalet åhörarna så lämnades talarstolen till Bo Strangert. Bo arbetar på Umeå universitet med stressrelaterade ämnen och just stress är ett mycket aktuellt ämne, inte bara för oss utan allmänt i samhället i dag. Han berättade om de underliggande faktorer som kan utlösa stressproblem och tog upp tre områden i våra liv som kan leda till stress: Sjukdom/Behandling Arbete/Studier Familj/Fritid Först undrar man vad som är stressande med detta, faktorer som ingår i allas våra liv. Men om man hör hur friska människor klagar över stress utan att ha biten Sjukdom/Behandling, som tar så mycket av vår tid, i sina liv så inser man skillnaden. Bo kategoriserade symptom i grupper som: Fysiologiska, t ex aggressioner, svettningar m m. Psykologiska, t ex dålig självkänsla, utmattningsdepression (populärt kallat utbränd). Beteendemässiga, t ex rädsla, inaktivitet m m. Generellt menade han att symtom som yttrar sig fysiskt eller psykiskt är mycket svårbedömda, en person som lider av utmattningsdepression är däremot tydligt sjuk. Hur motverkar man då stress? Bo menade att man måste ha balans enligt en form 16

17 n och ar i Norrland Stockholm Nordöstra Götaland Väst Södra Sverige Text och foto: Erland Berg Ordförande i Norrlandsföreningen man kan rita som en triangel med individen i mitten. Triangelns hörn är: Kapacitet, Motivation och Möjlighet. Om någon sida är svag så måste man stärka den för att inte hamna i en stressituation. Beskrivningarna av problemen med alla symptom och tänkbara lösningar var naturligtvis betydligt mer ingående än jag kan redogöra för här, men ämnet är mycket aktuellt så vi kommer nog att återvända till det vid kommande kursdagar. När vi druckit kaffe så äntrade Dr Lena Hjelte, Stockholms CF-center, podiet. Trots att hon har ett schema som skulle ge de flesta av oss alla symptom som Bo talade om, så tog sig Lena tid att flyga upp till oss denna dag, heder och tack till henne. Lena använde en lika ovanlig som uppskattad modell på sin föreläsning. Hon började med att gå laget runt och alla fick säga vad de ville veta mer om. Ämnena skrevs på tavlan och sedan betade hon av dem på den nivå vi åhörare ville. Bland det hon hann med var: CF-ageing, ett projekt mellan 11 länder om att åldras med CF. Resultat från detta var bl a att personer med CF är 40 år eller äldre, ca 45% av dessa kommer att uppleva sin 65-års dag, 6 personer är över 70. En studie om vården inom Europa kommer att publiceras under sensommaren. En nutritionsstudie görs tillsamman med Norge och Danmark för att få tillräckligt underlag. Den bör ge en del intressanta svar på dessa eviga tillräckligt mycket mat frågorna. Graviditet hos kvinnor med CF - finns ingen större risk men det gäller att komma ihåg sin egen vård. Intressant är att så många som 60-70% kan bli gravida utan hjälp. Det kan inte skilja så mycket från friska. Värre är det för männen som visserligen har fullt funktionsdugliga spermier men nästan alla behöver hjälp pga den tillbakabildade sädesledaren. Vidare berättade Lena om en gemensam handlingsplan för skötsel av port, vi som går på småsjukhus förstår behovet. Nya inhalationsapparater behövs bl a för inhalation av antibiotika. De nya rönen om långsam inhalation kan också kräva andra apparater än de vi har. Britt-Marie Jakobsson, teknisk assistent på Stockholms CF-center har en del nya på prov och fler kommer. Smärtor vid förstoppning diskuterades. Vanligtvis uppstår smärtorna på höger sida i magen och förväxlas ibland med blindtarmsinflammation och vise versa. Staffar är visst lite förbisedda. Bakterien kan vara aggressiv och skall tydligen dissekeras närmare av forskare. Fördelarna med Azitromax är vedertagna och dess inflammationshämmande förmåga gör det värdefullt i behandling mot främst Pseudomonas. Forskning om förhållanden som gör att bakterier fäster i lungorna (kolonisation) och hur man kan förhindra detta är på gång. Det här var bara en del av det Lena hann berätta för oss. Skulle jag skriva allt vi fick höra under denna kursdag så skulle det uppta hela tidningen. Naturligtvis blev ämnena många och tiden för kort men utan tvekan en mycket modell att föra ut information till oss lekmän. Efter en god middag och lite tid för vila var det dags för kvällsvickning med underhållning. Anders Hällström, en ung trubadur som studerar på Strömbäcks folkhögskola, underhöll oss med populärmusik. När kvällen blev sen blev det en del önskelåtar och allsång. Till nästa kursdag skall vi utveckla den biten ytterligare. Vi vill naturligtvis ha så trevligt som möjligt när vi träffas. 17

18 Stockholm Marie Bökman, Stockholms regionförening Islutet av mars genomförde CF-föreningen i Stockholmsregionen sin kursdag. På programmet stod en rad spännande föreläsningar. Dagen inleddes av Ferenc Karpati, överläkare på Huddinge CF-center. Ferenc talade om senaste nytt på forskningsfronten. Bl a informerade han om den nutritionsstudie som påbörjades hösten 2003 och som visar på att en god tillväxt är väsentlig för en optimal utveckling av lungorna hos barn med CF att tidigt kaloritillskott är av stor betydelse och att näringstillskott förbättrar effekten av den övriga behandlingen hos äldre CFpatienter. Ferenc berättade också om den Pseudomonas-studie som blir klar i april 2004 samt att en Nebcina-studie ska påbörjas i maj 2004 och pågå i ett år. Det blev mycket frågor och diskussioner om Nebcinabehandlingen och det var framför allt synpunkter och frågor som rörde om Nebcina ska ges en eller tre gånger/dag samt om biverkningsproblematiken, som kom att diskuteras. Ferenc presenterade också resultaten från ett flertal studier som gjorts på anti-inflammatoriska behandlingar med Ibuprofen, Kortison och Azitromax samt informerade om hur läget ser ut vad gäller genterapi. Nästa föreläsare var My Frankl, psykolog på Huddinge CF-center. My berättade om sin studie på 51 (svar från 35) vuxna CF-are med egna barn: Föräldrar med CF erfarenheter och upplevelser av föräldrarollen. Studien, som presenterades i USA i höstas, blev mycket uppmärksammad eftersom Sverige är unika med så många CFföräldrar. Det var en väldigt spännande och engagerande föreläsning (se sid 12-13). Efter denna fullmatade förmiddag var det dags för lunch. En buffélunch stod uppdukad utanför föreläsningssalen och vi passade på att mingla bland deltagarna under lunchen. Här fanns vuxna CF-are och föräldrar till små eller stora CF-barn, men barnen hade vi lämnat hemma. Eftersom vi haft svårt att attrahera våra tonåringar hade vi tänkt till extra inför denna kursdag. Vår planering sprack dock när vår unga föreläsare, som skulle berätta om sina erfarenheter av att resa och studera utomlands, hastigt fick förhinder. Nu löste det sig genom att de tonåringar vi visste skulle komma hade informerats i förväg och några oanmälda dök heller inte upp. Men vi ger inte upp med våra tonåringar för det. Vi planerar istället något annat till hösten för dem. Efter lunch tog vår inbjudna sjukgymnast från Lund, Ulrika Dennersten, ordet. Ulrika berättade om modern andningsgymnastik och vikten av att skräddarsy behandlingen. Det är bättre med följsamhet än en perfekt behandling, tyckte Ulrika och pekade på att man måste få kompromissa. Hon visade också på hur viktigt det är med fysisk träning rörlighet, styrka och kondition. Kursdagen avslutades med några personliga reflektioner om hur CF-vården såg ut för år sedan och hur det var att vara barn då. Den nya styrelsen förevigad: fr.v. Fredrik Mårtensson, Mia Magnusson, Jessica Högborg, Ingela Ahlm, Ingela Johansson, Sara Hildingh, Ingalill Schmidt samt Jan Mårtensson. Jonas Egonsson saknas på bilden. Södra Sverige Jan Mårtensson Vid årsmötet i Lund den 21 mars 2004 med Regionföreningen Cystisk Fibros i Södra Sverige avgick Hans Johansson efter inte mindre än sjutton (17) år som ordförande i föreningen. Hans har inte haft en naturlig anknytning till cystisk fibros dvs är inte själv CF-are och har heller ingen släktskap eller annat till CF-are. Att leda en förening så framgångsrikt som Hans har gjort och fram- förallt med ett mycket starkt engagemang har gjort att Hans är känd i vida kretsar inom sjukvården och CF-rörelsen. Hans har lovat stanna kvar som adjungerad till styrelsen när så behövs och det är vi tacksamma för. Då Hans tyvärr var sjuk på dagen för årsmötet fick han ej heller vara med när årsmötet tacksamt utnämnde honom till Hedersledamot i föreningen. Hans Johansson, utnämnd till hedersledamot Jan Mårtensson övertog ordförandeklubban och ledde i Hans frånvaro årsmötet. Föreningens vädjan om nya krafter hade hörsammats och vi är mycket glada att kunna räkna in fyra nya ledamöter i styrelsen, nämligen Sara Hildingh, Jessica Högborg, Fredrik Mårtensson och Jonas Egonsson. Till ny kassör valdes Ingela Johansson medan Ingela Ahlm kvarstår som sekreterare. 18

19 Nordöstra Götaland och Väst lag Öst och lag Väst Ulrica Sterky, text och foto Eftersom Riksförbundet inte arrangerar någon kursdag i år, så beslöts det att nämnda regionföreningar skulle hålla sina respektive årsmöten och kursdag gemensamt. Man enades om att Jönköping och Elmiamässan skulle vara den plats och lokal som låg någorlunda nära de flesta medlemmarna. Alldeles intill Elmia ligger Rosenlundsbadet, som blev ett utflyktsmål för de barn och ungdomar som inte ville lyssna till föredragen. Det hela ägde rum den 27 mars. Efter det att respektive förening hade klarat av sitt årsmöte och man hade ätit lunch, tog eftermiddagens programpunkter vid. Först talade professor Gunnar Hansson om vad det är som gör att man blir sjuk i lungorna när man har CF eller PCD och varför har en egen häst och är gift med Fredrik. Hennes aktuella livsprojekt är att skaffa barn och vi vill önska henne lycka till med detta! De barn som inte var och badade gjorde påskpyssel under ledning av ett par fantastiska CF-farmödrar, Anita Johansson och Gunnel Hjelm. Ett stort tack till dessa! Vi uppskattar verkligen när också den äldre generationen vill vara med och stötta vårt föreningsarbete och välkomnar fler att göra det. Ta gärna kontakt med er regionförening och fråga vad ni skulle kunna bidra med! man får symtom från magen när man har CF. Gunnar är läkarutbildad forskare (och CF-pappa) som bland annat forskar på CFslem. En väl tilltagen tid gjorde att det fanns utrymme för många frågor och intressanta diskussioner. Därefter berättade My Lindahl om hur det går att leva ett friskt liv med CF. My är 32 år och har således en tämligen lång erfarenhet av detta. Hennes berättelse var mycket inspirerande och gav oss åhörare tillfälle till både eftertänksamhet och en del goda skratt. My är uppvuxen under en tid då barn och ungdomar med CF fick ligga inne på sjukhus varje gång de behövde en intensivare antibiotikabehandling. Ofta var de flera CF-are som låg inne samtidigt, och vi fick bland annat höra om hur de smet upp på nätterna och utforskade sjukhusets kulvertar (och ventilationskanaler!). My har hunnit med arbete som ridlärare, utbildning vid idrottsfolkhögskola, arbete med rehabilitering och som badvakt vid Eriksdalsbadet i Stockholm. Antibiotikakurerna sköter hon förstås hemma numera. För några år sedan åkte hon Tjejvasan. Hon Betald annonsplats 19

20 20 Betald annonsplats