FÖRÄLDRAR MED INTELLEKTUELLA ELLER NEUROPSYKIATRISKA FUNKTIONSNEDSÄTTNINGAR OCH DERAS BARN

Transkript

1 EN FÖRSTUDIE FÖRÄLDRAR MED INTELLEKTUELLA ELLER NEUROPSYKIATRISKA FUNKTIONSNEDSÄTTNINGAR OCH DERAS BARN

2 EN FÖRSTUDIE FÖRÄLDRAR MED INTELLEKTUELLA ELLER NEUROPSYKIATRISKA FUNKTIONSNEDSÄTTNINGAR OCH DERAS BARN

3 1 INNEHÅLL 1:0 INLEDNING 3 1:1 1:2 1:3 1:4 1:4:1 1:4:2 1:4:3 1:4:4 1:4:5 1:4:6 1:4:7 1:4:8 1:5 1:6 1:6:1 1:6:2 BAKGRUND SYFTE MED FÖRSTUDIEN MÅL MÅLGRUPP DEFINITION BEGREPP UTVECKLINGSSTÖRNING DIAGNOSKRITERIER UTVECKLINGSSTÖRNING NEUROPSYKIATRISKA FUNKTIONSNEDSÄTTNINGAR FÖRVÄRVADE HJÄRNSKADOR GRÅZON ADHD - EN EGEN BERÄTTELSE METOD AVGRÄNSNING NORRKÖPINGS KOMMUN MÅLGRUPPEN :7 DISPOSITION 2:0 KARTLÄGGNING OCH ANALYS :1 2:1:1 2:1:2 2:1:3 2:1:4 2:1:5 2:1:6 2:1:7 2:1:8 2:2 2:3 2:4 2:5 2:5:1 2:6 2:6:1 2:6:2 BEFINTLIGA VERKSAMHETER, FÖRENINGAR, ANDRA AVHANDLINGAR OCH PROJEKT FUB SUF KUNSKAPSCENTRUM FORSKNINGSPROJEKT PAM ÖPPNA FÖRSKOLOR- FAMILJECENTRALER DOKTORSAVHANDLING- HÖG OCH LÅGRISKFÖRÄLDRAR UTVECKLINGSSTUDIE NORRKÖPINGS KOMMUN PYK PARENTING YOUNG CHILDREN METOD MARTE MEO FÖRÄLDRAFÖRMÅGA SVÅRIGHETER I BEMÖTANDE AV MÅLGRUPPEN RISKER FÖR BARNEN VARFÖR ÄR ANKNYTNING OCH SAMSPEL VIKTIGT? SYMTOM PÅ BRISTER I ANKNYTNING OCH SAMSPEL KARTLÄGGNING AV BERÖRDA INSTANSER I NORRKÖPING FÖR DEN KOMMANDE VERKSAMHETEN PLAN SURVEY UTFORMNING - UTFALL - RESULTAT :7 3:0 BEHOVSANALYS 3:1 3:2 ANALYS ANALYSERA BEHOVET REFLEKTIONER AV HUR REKRYTERING KAN SKE

4 2 3:2:1 3:2:2 3:2:3 3:2:4 4:0 NÄTVERK 4:1 4:2 4:3 REKRYTERING TILLVÄGAGÅNGSSÄTT TÄNKBARA HINDER BRA VETENSKAP VINSTEN MED NÄTVERK SAMVERKAN NÄTVERKSGRUPP- ANDRA INSATSER 5:0 TANKAR RUNT GENOMFÖRANDET AV PROJEKTET/PROJEKTBESKRIVNINGEN 5:1 5:2 5:3 5:4 5:5 5:6 5:6:1 5:6:2 5:6:3 5:6:3:1 5:6:3:2 SYFTE MÅL NÄTVERKSGRUPP REKRYTERING METOD VERKSAMHET BEHOVSANPASSNING VERKSAMHETENS PEDAGOGIK - SYFTE OCH MÅL PROJEKTLEDARE HANDLEDNING EXTERNA PROJEKTLEDARE :6:4 5:6:4:1 5:6:4:2 5:6:4:3 EXEMPEL PÅ VERKSAMHETER BABYMASSAGE GYMNASTIK MED VUXNA OCH BARN TEMA-KVÄLLAR :6:5 5:6:6 LOKALER TIDSPLAN 6:0 DOKUMENTATION OCH UTVÄRDERING 6:1 6:2 7:0 FRAMTID DOKUMENTATION UTVÄRDERING 8:0 SAMMANFATTNING 9:0 SLUTORD 10:0 FÖRSTUDIENS ORGANISATION OCH PROJEKT 11:0 BILAGOR :1 11:2 11:3 11:4 LAGAR ORDLISTA PLANSURVEY REFERENSER

5 3 ABSTRAKT Alla skall vi ha samma rättigheter att få bli föräldrar men det kan finnas omständigheter som gör att detta är svårt. En del behöver lite vägledning och stöd för ett fungerande föräldraskap. Detta är en kvalitativ förstudie där vi kartlagt och analyserat målgruppen Föräldrar med Intellektuella eller Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och deras barn. Ett behov som finns men kanske inte syns och som behöver stödinsatser. 1:0 INLEDNING Sensus har gjort en förstudie om målgruppen Föräldrar med intellektuella eller neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och deras barn. Denna undersökning riktar sig till en bred grupp av läsare och har därför försökt och skrivas på ett enkelt sätt, för att förståelsen ska vara alla till godo. Förstudien är ett delprojekt av Samverkande föräldrastöd- nätverk för forskning och utveckling i Östergötland och påbörjades den 15 aug och beräknades vara färdig 31 dec Då det har varit ett mycket omfattande arbete så förlängdes tiden för förstudien till februari ut Arbetet har fördelats på två tjänster, en på 80 % och en på 20 %. En uppdelning av en heltids tjänst behövdes för att kunna bolla idéer och samtala med någon runt ämne och upplägg. Den här förstudien skall ligga till grund för ett tilltänkt kommande 3-årigt projekt riktat till föräldrar med intellektuell eller neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och deras barn. Barnen kan vara hemmaboende eller placerade i familjehem och där umgängesrätt finns. Projektidén är att skapa en mötesplats och en verksamhet som är anpassad till föräldrarnas och barnens förutsättningar och behov samt att utveckla sociala kontakter med andra föräldrar och barn. Verksamheten skall möjliggöra ett gemensamt lärande kring en eller flera aktiviteter som bl. a sker i cirkelform. Meningen är att föräldrar och barn skall kunna strukturera sina fritidsaktiviteter, samspela med varandra och få en rolig och kvalitativ stund tillsammans. Ingen liknande verksamhet motsvarande Sensus projektidé har hittats i Östergötlands län eller i övriga Sverige. (Kartläggningen i förstudien har försvårats på grund av sekretessbelagda uppgifter samt att hitta de föräldrar som har en misstänkt diagnos men som inte faller under LSS*. Den gruppen har förstudien valt att kalla Gråzon ) Dessa faktorer har gjort att kartläggningen av målgruppen inte är vetenskapligt hållbar men ger ändå en förhållandevis god och tydlig behovsbild. Kartläggningen visar på att ett mycket stort behov finns av en gemensam fritidsverksamhet för föräldrar och barn samt att samverkan med olika instanser är nödvändiga. Det finns även ett stort behov av kompetensutveckling runt dessa frågor. Förstudiearbetet har inneburit litteraturstudier, studiebesök, internetsök, och telefonkontakter, deltagande i konferens och personliga möten. I kartläggningen har följande instanser deltagit: BVC*, LSS*, Socialförvaltning*, barn- och vuxenhabilitering*, barn- och vuxenpsykiatrin*. *Se vidare sid 28

6 4 1:1 BAKGRUND Sensus bedriver sedan 2010 ett 3-års projekt, Unga föräldrar och barn, finansierat av Allmänna arvsfonden. Målgruppen är föräldrar upp till 25 år och deras barn upp till 6 år. Verksamheten i projektet bedrivs till största delen i studiecirkelform där föräldrarna och barnen anmäler sig till en aktivitet ex Matlagning, Färg och form, Ute i naturen mm. Projektet har varit mycket framgångsrikt och en permanentning av verksamheten är önskvärd. Sensus fick indikationer från fler håll att behov fanns för ett liknande projekt men med målgruppen Föräldrar med intellektuella eller neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och deras barn, samt föräldrar som befinner sig i gråzon dvs. har en misstänkt diagnos som går att härröra till målgruppsdefinitionen. Sensus kontaktade Samverkande föräldrastöd- nätverk för forskning och utveckling i Östergötland där även Unga föräldrar och barn ingår och ansökte om medel för en förstudie som beviljades. 1:2 SYFTE Förstudien vill undersöka: 1:3 MÅL Kvantitativa mål Kvalitativa mål om behov finns, ansöka om medel för ett kommande projekt med anpassad fritidsverksamhet för målgruppen 1:4 MÅLGRUPP

7 5 1:4:1 DEFINITION I förstudiens målgruppsdefinition ingår svagbegåvning och utvecklingsstörning, förvärvade hjärnskador och neuropsykiatriska funktionsnedsättningar så som ex Aspergers syndrom och ADHD. Förstudien har i definitionen också tagit med föräldrar som ligger i gråzonen dvs. föräldrar som misstänks ha en diagnos och där kognitiva svårigheter finns som kan påverka föräldraskapet. När någon av dessa kognitiva funktionsnedsättningar finns yttrar det sig i svårigheter med tid och rum, planering, organisering, läsning, skrivning, räkning, generalisering, struktur, problemlösningar, minne och abstrakt tänkande. Detta innebär att varje yttring i sig kan ha inverkan på föräldraförmågan men behöver inte ha det då det ena kanske väger upp det andra. Finns det däremot omfattande begränsningar kan det vara svårt att ta hand om en annan människa och sörja för dess bästa. Svårigheter som att läsa av barnets signaler och tillfredsställa dess behov vid rätt tillfälle. Här handlar det om att kunna tillgodose barnet både med fysisk och också psykisk kontakt. Ett annat problem som ofta dyker upp är att läsa av sociala koder. Det finns ingen eller lite förståelse av att tolka andra personers signaler. Detta kan leda till social isolering. Det är också lätt att isolera sig när man inte förstår eller är rädd för att göra bort sig på grund av för låg självkänsla. Med en dålig självkänsla kan det vara svårt att stärka en annan person och ge dem en bra start i livet. För att växa och utvecklas behöver vi alla stimulans. En problematik hos målgruppen kan vara att de tillfredsställer sina egna behov först och glömmer bort det lilla barnet. Detta kan leda till att barnet inte blir sedd, blir understimulerat och avstannar utvecklingsmässigt. 1:4:2 BEGREPP Vilket begrepp är det korrekta när det gäller personer med intellektuell funktionsnedsättning? Vi har i förstudien valt att använda just detta begrepp, då det är den beteckning som används av Socialstyrelsens terminologiråd. De fastslagna definitionerna är numera funktionsnedsättning och funktionshinder, termen handikapp skall helst undvikas. Inom intresseorganisationen FUB (Föreningen ungdomar, barn och vuxna med utvecklingsstörning) används begreppet personer med utvecklingsstörning med hänvisning till lag 1993:387 Lagen om stöd av service till vissa funktionshindrade. (se bilaga)många tycker däremot att begreppet utvecklingsstörning är både kränkande och missvisande. I olika analyser av terminologin visar utvecklingen sig ha gått från att beskriva funktionsnedsättningen som utvecklingsstörd till person med utvecklingsstörning. Medvetenheten om begrepp och definitioner gör att människosynen och attityderna bakom dessa blir tydliggjorda. (Vogel, 2010) Skillnaden ligger i var värderingen läggs, om personen är utvecklingsstörd eller om personen har en utvecklingsstörning. I den första benämningen så är personen ingen person utan en utvecklingsstörd person -hon är sin nedsättning och omnämns med den, medan i den andra benämningen så är det en person som har en funktionsnedsättning men omnämns inte som en funktionsnedsättning. (ex. Linda är utvecklingsstörd eller Linda har en utvecklingsstörning) Funktionsnedsättning definieras som en nedsättning av en fysisk eller psykisk eller intellektuell funktionsförmåga. Funktionshinder definieras som den begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen. (

8 6 Många olika begrepp har använts genom åren och det har gått från idioter, sinneslöa, förståndshandikappade, utvecklingsstörda till personer med intellektuella funktionsnedsättningar, till medborgare med samma rättigheter och normer som alla andra. En mängd laddade namn som analyserats och gjorts om ett antal gånger, för att den grupp av personer som idag benämns ha en funktionsnedsättning skall omnämnas på ett icke diskriminerande och respektabelt sätt. Utmaningen att finna enkla ord där språket är neutralt men som ändå beskriver ett tillstånd som de flesta förknippar med svårigheter. Uttrycken blir tyvärr långa och klumpiga att använda och innebörden i ordet blir svårförståeligt. Här kommer ett utdrag från ett medlemskap i FUB:s Facebook sida som resulterade i någonting helt annat än väntat. Frågan som ställdes var vad de tyckte om en verksamhet i det tilltänkta kommande projektet. Linda: Ursäkta men... byt gärna ut "Förståndshandikappade" föräldrar till "föräldrar med intellektuella nedsättningar". Förståndshandikapp är ett både förlegat och, enligt min mening ett mycket nedlåtande ordval. Diana: ja..precis..jag säger utvecklingsstörd, även om betydelsen av ordet ligger på hur Linda definierar det. Det är inte ordet det är fel på, det är vilka värderingar man lägger i det. Precis som med handikapp, jag ser absolut inget hinder i att använda det, eftersom handikapp ligger i perspektivet mitt i mellan. Däremot är jag nog mer negativ till begreppen funktionsnedsättning och funktionshinder, för i dessa begrepp har man lagt in ekonomiska och ideologiska perspektiv och värderingar. Eva-Lotta: Bra att det blir diskussion om detta. Jag håller med Linda och tycker att förståndshandikappad är ett oerhört negativt ord. Jag ska förklara mej så att ni förstår hur jag resonerar. Stina är förståndshandikappad. I den meningen så ÄR Stina sitt handikapp... OM istället Stina HAR ett funktionshinder så ÄR Stina en person (en kvinna, en syster, en dotter) främst och denna person HAR ett funktionshinder på samma sätt som hon har bruna ögon, ljust hår och glasögon.... Jag tycker det är viktigt hur man uttrycker sig (även om detta inte var det som du Lise-Lotte var ute efter med ditt inlägg så jag ber om ursäkt att jag lyfter det lite längre). Handikappad är man utifrån miljö. Vet ni om jag är handikappad, nix för här på internet så spelar det inte någon roll om jag skulle sitta i rullstol för här inne är en person i rullstol inte handikappad. Däremot skulle en person med dyslexi kanske ha MYCKET stora svårigheter att göra sig förstådd eller förstå det som skrivs här medan utanför i samhället så skulle personen med dyslexis röra sig obehindrat fysiskt. Med rätt anpassad miljö så minska handikappet och det är därför jag blir ganska allergisk mot ordet förståndshandikappad. Det känns som brist på anpassning av miljön! Vad tycker ni andra? Hur resonerar ni kring ord och namn... är det viktigt för er? Lotte: de flesta personer jag arbetar med beskriver sig som "utvecklingsstörda"... och de lägger ingen värdering i ordet i sig... de är ändå hur man värderar personer med olika funktionshinder som är problemet... och det är svårt att döpa om för att ändra på det... även om det idag skett en i mitt tycke stor förändring på bara 25 års tid...

9 7 1:4:3 UTVECKLINGSSTÖRNING Vad är en utvecklingsstörning? Utvecklingsstörd är den som på grund av avsevärd nedsättning av förståndsfunktionerna(begåvningen), vilken har uppstått under utvecklingsperioden, har svårt att anpassa sig till omgivningen (1) I den allmängiltiga definitionen av Mental retardation beskrivs utvecklingsstörning som ett Funktionshinder som karaktäriseras av en samtidig nedsättning i intelligens och adaptiva färdigheter inom minst två av följande tre områden Akademiska färdigheter, sociala färdigheter och praktiska färdigheter. sammanhang, att motsvara andras förväntningar, att kunna skydda sig etc. äta, klä sig, tvätta sig, hålla en dygnsrytm, städa, etc. Utvecklingsstörning indelas i 3 grupper: lindrig, måttlig och svår, framförallt utifrån den intellektuella funktionsnivån. (2) styrkor, svagheter och behov, precis som alla andra. Utvecklingsstörning innebär en långsammare utvecklingstakt under barn och ungdomsåren och den finns sen med hela livet. När en person har en utvecklingsstörning har personen svårt att förstå och lära sig vissa också relativt vanligt att samtidigt ha andra funktionshinder förutom utvecklingsstörningen. m.m. andra men det sker i långsammare takt. Motoriskt, språkligt, känslomässigt intellektuellt mellan ett normalbegåvat barn och det barnet med en utvecklingsstörning blir större med svagare, starkare eller långsammare. Ofta märks det tydligare när barnet kommer upp i skolåldern. se

10 8 1:4:4 DIAGNOSKRITERIER UTVECKLINGSSTÖRNING För att kunna fastställa diagnosen utvecklingsstörning behövs det göras en utredning av bl.a. psykolog och läkare. De använder då en diagnosmanual med medicinsk/psykologisk definition som heter DSM-IV-TR -The Diagnostic and Statistical Manual off Mental Disorders. Där används begreppet mental retardation Utvecklingsstörning. Diagnoskriterierna är: Intellektuell funktionsnivå som ligger klart under genomsnittet, IK-värde 70 eller lägre. Förekommande brister i nedsättning av adaptiv funktionsnivå i minst 2 av följande. (Adaptiv- personens förmåga att uppfylla den kulturella gemenskapens åldersanpassade krav.) kommunikation, ADL-färdigheter (-Allmän daglig livsföring, praktiska färdigheter.) boende, socialt/interpersonellt, nyttjande av offentliga resurser, målinriktning, studier, arbete, fritid, hälsa och personlig säkerhet. Debut före 18 års ålder. Titta på de förutsättningar och krav som finns i omgivningen. Detta innebär att personen kan bli mer eller mindre funktionshindrad i samhället beroende på bemötande och hur komplicerad miljö vi lever i. Indelning av utvecklingsstörning i IK intelligenskvot Svagbegåvad (IK 70-85) Lindrig (IK 55-70) ålder 7-11 år Måttlig (IK 35-55) ålder 2-7 år Svår (IK 25-35) ålder 0-2 år Djupgående (IK <25) Här utgår utredaren ifrån den intellektuella funktionsnivån som bedöms med hjälp av begåvningstest. När det görs en utredning kartläggs personens livssituation, både nu och det tidigare livet. Testverktyg för utredning av IK intelligenskvot. En mätning görs av olika förmågor i personens tänkande. Det finns också test som mäter en generell begåvning där inte den språkliga förmågan påverkas av den som gör testet. Test görs också av den adaptiva förmågan och detta sker genom att beskriva förmågan ur flera dimensioner. De vanligaste är: ADL-färdigheter (praktiska), sociala färdigheter, akademiska färdigheter. En utredning sker oftast när ett barn skall börja skolan, eller i slutet av grundskolan då slutbetyg och framtidsplanering stundar. En vårdnadshavare har alltid rättighet att kräva en utredning av sitt barn.

11 9 1:4:5 NEUROPSYKIATRISKA FUNKTIONSNEDSÄTTNINGAR (Även kallade bokstavsdiagnoser i vardagslag) Begreppet autismspektrum är ett samlingsnamn för flera olika tillstånd med gemensamma begränsningar inom de tre områdena social interaktion, kommunikation och föreställningsförmåga. Autismspektrumet omfattar diagnoserna Autism, Aspergers syndrom, Atypisk autism, Retts syndrom, Desintegrativ störning. ADHD, ADD, DCD; DAMP, (Tourettes syndrom, Tvångshandlingar har vi inte gått in närmare på.) Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är psykiatriska diagnoser som ställs under barndomsåren. Det är en biologisk störning i hjärnans funktion som leder till att personer som har neuropsykiatriska funktionsnedsättningar har svårigheter med socialt samspel och koncentrations- och inlärningssvårigheter. Intelligensen, definierad som intelligenskvot, är däremot inte påverkad. Personer med Autism har ett annorlunda beteende och tankegång. De tolkar och förstår inte information och intryck som andra. De har svårt att förstå hur andra tänker och känner och att andra kan tänka annorlunda än de själva. (Theory of mind) De kan inte heller förstå att tankar och känslor påverkar beteendet och kan ha svårt att begripa sig på andra personer. Tillvaron kan bli mycket splittrad och svårförståelig eftersom den autistiske kan ha en stark koncentration på detaljer istället för på helheten. Svårigheter som planering, uppmärksamhet och impulskontroll är brister i det målinriktade beteendet som den främre hjärnan samordnar information åt. Autism- Autistiskt syndrom - Kerns syndrom, klassisk Autism eller infantil autism Autism kommer från Grekiskans ord autos som betyder själv. Begreppet myntades av den schweiziske psykiatrikern Eugen Bleuler och betyder själv-försjunkenhet eller upptagenhet. Autism innebär störningar i den känslomässiga utvecklingen. Det är svårt att upptäcka autistiska barn före 18 månaders ålder. Orsakerna kan variera men har alltid med hjärnans främre funktioner att göra. Autism kan uppstå under 3 olika stadier Stadie 1. Prenatalt- före födseln och kan vara en ämnesomsättningssjukdom, avvikelser i gener och kromosomer men kan också ha berott på en infektion hos modern under graviditeten. Stadie 2. Perinatalt- Vid förlossning eller första levnadsveckan. Mycket neonatal födsel med en outvecklad hjärna med omogen blodcirkulation. Stadie 3. Postnatalt- Efter födseln, de första åren. Ex. svår hjärnhinneinflammation. Ett autistiskt syndrom, autism ligger inom autismspektrat, och det är ett tillstånd som kan se mycket olika ut eftersom symtomen är flera och kan förekomma i olika grad, snarare än ett enda tillstånd. 70 % av de med någon form av autism har också en utvecklingsstörning. En person måste uppfylla vissa krav för beteende och symtom och dessa beskrivs i diagnosmanualen DSM-IV-TR i Sverige. Det finns 12 stycken huvudsymtom uppdelade i tre grupper med fyra symtom i varje grupp. Det krävs minst sex av dessa symtom för att klassas som autistiskt syndrom. Se uppdelning nedan. Dessa är de tre grupperna med huvudkriterierna: Grupp 1: Begränsad förmåga till socialt samspel- (minst 2 av dessa skall finnas med) Grupp 2. Nedsatt förmåga att kommunicera- (minst 1) Grupp 3. Begränsade beteende och intressen- (minst 1)

12 10 Minst två symtom från vilken av grupperna som helst skall också finas med. Vanliga tillstånd är också att personen reagerar annorlunda/starkare på ljud, kyla, sömnproblem, matproblem som t ex konsistens, vanerelaterade och sociala. Tecken som barn med autistiska syndrom visar: Kommunikationsproblem: Beteenden: Aspergers syndrom Aspergers syndrom är en sorts autism utan begåvningshandikapp. Personen har normal eller hög intelligens och en normal språklig förmåga. Aspergers syndrom används ibland synonymt med autism hos personer med begåvning inom normalvariationen (som ibland också kallas högfungerande autism). En nedsatt social interaktionsförmåga finns och mycket specifika intressen. Många med Asperger syndrom har det ofta i kombination med andra neuropsykiatriska funktionshinder. Orsakerna är biologiska och till stor del genetiska. De problem som personer med Asperger har rör ofta relationer till andra människor. Socialt umgänge är för många en påfrestande ansträngning som kräver stor anpassning. Andra typiska drag är specialintressen, annorlunda språkhantering och svårigheter med snabba förändringar. Många är ovanligt stresskänsliga, psykiskt sårbara och har en tendens att utveckla psykiatriska symptom. Det kan vara ångest, ångestattacker, tvångstankar/tvångshandlingar, depressioner eller fobier. Asperger innebär inte bara problem. I rätt miljö kan många av de egenskaper som är vanliga hos personer med Asperger vara en tillgång. Till exempel stor uthållighet och ovanligt god koncentrationsförmåga. Diagnosen Asperger är namngett efter barnläkaren Hans Asperger men uppmärksammades i Sverige av Christopher Gillberg. Atypisk autism eller autismliknande tillstånd innebär att personen uppfyller många men inte alla kriterier för autistiskt syndrom eller för Aspergers syndrom. Benämningen genomgripande störning i utvecklingen UNS (Utan Närmare Specifikation) används också ibland, men är inte så vanlig på svenska. Desintegrativ störning, eller Hellers syndrom efter den forskare som först beskrev tillståndet. Tillståndet innefattar svår förlust av färdigheter efter 2 års ålder. Retts syndrom är en funktionsnedsättning som kan medföra autismsymtom. Syndromet är placerat tillsammans med ovanstående diagnoser i diagnosmanualerna. De flesta forskare är dock ense om att Retts syndrom inte hör hemma inom autismspektrumet, bland annat därför att det även ger fysiska symtom.

13 11 Autistiska drag är inte en diagnos, utan används ibland som tillägg till annan diagnos när symtom inom autismspektrumet finns men inte så att kriterierna för en autismspektrumdiagnos uppfylls. ADHD - Attention Deficit Hyperactivity Disorder Personer med ADHD har problem inom områdena uppmärksamhet, aktivitet och impulsstyrning. De kan ofta även ha andra neuropsykiatriska funktionshinder såsom Tourettes syndrom, Asperger eller Tvångssyndrom. Det är också vanligt med inlärningssvårigheter och läs- och skrivproblem. Se vidare ADHD en egen berättelse sid: ADD - Attention Deficit Disorder. Uppmärksamhetsproblem utan hyperaktivitet. DCD - developmental coordination disorder. Stora motorik problem, koordinationsstörning, balansproblem, ibland perceptionsstörning. DAMP - Deficits in Attention, Motor Control and Perception. Uppmärksamhetsbrist i kombination med motorik och perceptions svårigheter. ( ADHD + DCD) En person med autism förstår inte att andra människor har ett inre liv med tankar och känslor. En person med Aspergers syndrom förstår detta men förstår inte hur andra tänker och känner Monica Klasén McGrath :4:6 FÖRVÄRVADE HJÄRNSKADOR Med en förvärvad hjärnskada menas att den inte är medfödd eller har uppstått i tidiga barnaår, utan har tillkommit senare i livet vid en högre ålder. Förvärvade hjärnskador kan vara: Traumatisk hjärnskada kan vara ett hårt slag mot huvudet av olika orsaker som t.ex. misshandel, trafik eller fallolycka. Ett tryck mot eller en slitning av hjärnvävnaden eller skador på hjärnans blodkärl med blödning som följd. Problem såsom minne, koncentration, läs- skrivsvårigheter. Problemlösning, tidsuppfattning, svårt att hålla tråden i ett samtal, ökad uttröttbarhet, psykisk dålig, personlighetsförändringar och nedsatt simultankapacitet. Syrebristskador av olika orsaker t.ex. drunkning eller hjärtstopp. Infektioner pga. Hjärnhinneinflammation, hjärninflammation. Insulinkoma innebär medvetslöshet pga. för mycket insulin i kroppen. Tumörer i centrala nervsystemet. Slaganfall/stroke innebär en propp eller blödning från eller i någon av hjärnans blodkärl. Lösningsmedel/ missbruksskada/ förgiftningar kan uppstå efter många år med arbete med färg, lösningsmedel, plast, metaller, lim och andra gifter. Även missbruk av alkohol och narkotika. Här kan tydliga kognitiva besvär ses såsom försämrad koordination, språkproblem, koncentrations och minnessvårigheter och nedsatt psykosomatisk snabbhet.

14 12 MS är en inflammatorisk process som drabbar området i centrala nervsystemet. Långvarig stress innebär att hjärnceller dör och att minnesfunktionen drabbas. Även dessa är förvärvade hjärnskador, Epilepsi, Whiplash- pisksnärtskada, Ryggmärgsbråck. Symtom förvärvade hjärnskador Skador i den vänstra hjärnhalvan orsakar ofta svårigheter att förstå tal och språk/ verbala förmågor. Skador i högra hjärnhalvan orsakar svårigheter i rumsliga funktioner såsom bilder, mönster och riktningar. Skador på hjärnans främre del drabbar rörelseförmågan. Övergripande problem att styra, kontrollera och anpassa alla delar av de olika psykiska processerna. Skador på hjärnans bakre del leder till t.ex. oförmåga att uppfatta känselinformation från olika kroppsdelar. Svårigheter med att tolka information rätt, inlärning och minnes problem. Skador i hjärnans basala, inre delar visar sig så som uppmärksamhetsproblem, svårigheter med uthållighet och emotionella förändringar. Skillnaden mellan en utvecklingsstörning och en förvärvad hjärnskada *Personer med förvärvade hjärnskador skiljer sig från personer med utvecklingsstörning. De har fått sitt pussel sönderslaget och för att de ska utvecklas måste de få hjälp att återställa pusslet medan personer med utvecklingsstörning behöver hjälp att bygga ett pussel från början. * nskador 1:4:7 GRÅZON Gråzon definieras som de personer med misstänkt diagnos som härrör till målgruppsdefinition. Personen kan t ex. ligga i gränslandet någonstans mellan svagbegåvning och utvecklingsstörning, eller ha någon annan intellektuell eller neuropsykiatrisk funktionsnedsättning men av lindrigare art och då inte har blivit utredd eller diagnostiserad av en läkare och/eller psykolog. I dagens samhälle ställs det stora krav på att snabbt ta in information, visa på flexibilitet för ständigt nya förutsättningar och hantering av ny teknik och sociala medier. Det kan ibland därför vara svårt att hänga med i den takten som samhället kräver och ett funktionshinder har skapats. Då kan man behöva extra stöd eller vägledning i livet och i föräldrarollen. De personer som finns i gråzonen är svåra att hitta. De finns inte alltid registrerade i några register då de oftast inte har någon hjälp av några instanser. Oftast upptäcks ett hjälpbehov hos föräldrarna pga. reaktioner från BVC, förskola eller skola. Den här gruppen är känsligast vid rekrytering till den tilltänkta fritidsverksamheten, på grund av i många fall bristande insikt om det egna funktionshindret och det kan också finnas ett starkt motstånd att bli kategoriserade som någon som har problem. Growingpeople.se

15 13 1:4:8 ADHD En egen berättelse hämtad från webben Bokstavskombinationen ADHD står för Attention Deficit and Hyperactivity Disorder. Det betyder att vi som är drabbade av denna biologiska störning i hjärnans funktion har problem inom områdena uppmärksamhet, aktivitet och impulsstyrning. På ren svenska betyder detta att vi med ADHD-diagnos ofta är rastlösa, energiska, handlingskraftiga, splittrade, lättdistraherade och otåliga. Många upplever oss också som forcerade och dominanta. Vi är känsliga och tar in världen runt omkring oss mycket mer än andra. Det är svårt att värja sig. Ord, ljud, synintryck, rörelser allt vill ha vår uppmärksamhet och går in utan filter och måste sorteras upp i huvudet. Vi tänker inte heller rakt (från punkt A till B), utan har många tankespår på gång samtidigt som utvecklar sig åt många olika håll. När det är som värst kan det kännas som om man har en torktumlare eller flerfilig motorväg i huvudet. Har man ADHD är man också mer impulsiv än andra och kastar sig in i saker och säger saker utan att tänka efter vad det kan få för konsekvenser. ADHD:are är inga lagom människor. Vi kan vara gränslösa och en del av oss är högrisktagare och kicksökare på gott och ont. ADHD-personer är pratiga och påhittiga typer. En del kallar oss kreativa. De idéer som dyker upp i huvudet ramlar genast ut genom munnen utan att någon efterfrågat det. Träffar du någon som inte har tid att lyssna och konstant (och irriterande nog) försöker avsluta dina meningar? Eller som håller igång flera samtalsämnen samtidigt? Kan vara en odiagnostiserad ADHD:are. ADHD-personer har dessutom ofta sämre arbetsminne (=korttidsminne) än folk i allmänhet. D.v.s.. har svårare att fokuserat hålla många saker i huvudet samtidigt. Den röda tråden tappas titt som tätt. Vi glömmer saker. Det kan handla om alltifrån att komma ihåg möten till att betala räkningar. Många av oss springer också omkring och letar efter alla de saker vi tappat bort. Ofta resulterar minnesproblematiken och impulsiviteten i att vi fladdrar runt, avbryter en aktivitet och påbörjar en annan på löpande band. (Men vi kan också hyper fokusera, när vi är riktigt intresserade av något och glömma tid och rum.) En annan baksida med att ha ADHD är att vi har svårt att prioritera rätt i olika beslut liksom oförmågan att vara välstrukturerad och välorganiserad. Vi som har ADHD är för det mesta på språng på jakt efter något nytt och spännande. Med liv och lust (eller i ren ilska och frustration) sätter vi igång olika projekt men är ganska så dåliga på att fullfölja. Den här problematiken resulterar ofta i oavslutade studier och snabba jobb- eller relationsbyten för att inte tala om röriga hem, med olika högar av tvätt, papper, skräp, pyssel eller renoveringsprojekt. ADHD:are har rejäla sinnes- och humörsvängningar. Vi reagerar med adekvata känslor på situationer och händelser, men snabbare och starkare än andra. Vi exploderar, gapskrattar och storgråter. Vi har också svårare att inte visa vad vi känner och är därför klassiska sanningssägare. Bland kvinnor förväxlas ibland PMS-symptom med typiska ilskes utbrott à la ADHD. De som har varianten ADD (dvs ADHD utan H för hyperaktivitet) har främst uppmärksamhetsproblem: svårt att koncentrera sig, är glömska och tappar bort saker. De har särskilt svårt att organisera målinriktade saker och växlar mellan aktiviteter utan att komma till punkt. Här handlar det inte att pendla mellan för hög och för låg aktivitet, utan om att vara underaktiv och inte komma framåt. ADD:are misslyckas som barn ofta i skolarbetet, verkar inte lyssna på vad man säger och följer ofta inte de instruktioner de fått (är inte obstinata, men tappar tråden). Det här är en generell beskrivning av ADHD, som jag uppfattar det. Det gör oss med ADHD besläktade med varandra vi har liknande personlighetsdrag. Men autist spektret är stort. En del har jättesvårt att vara organiserade, medan andra klarar det tämligen bra. Det är helt enkelt olika. Har man ADHD är det inte intelligensen det är fel på. (Ja, en del kanske avviker från normalintelligenskurvan, men långt ifrån alla.)

16 14 När jag gjorde min ADHD-utredning, fick jag i svart och vitt veta att jag ligger över den normala intelligenskurvan. (Man testar för att utesluta t.ex. utvecklingsstörning.) Lika fullt har jag problem på vissa områden. Och det är det här som kan vara så förbryllande med oss: oerhört kompetenta på vissa områden och totalt handikappade och icke-fungerande på andra. Min ADHD har inte ställt till gigantiska problem för mig. Har klarat mig förvånansvärt bra. Jag har gillat att plugga och klarat skolan med bra betyg. Jag är socialt anpassad, har karriär, vänner och familj. Men den kräver sin kvinna. Självkontroll och mycket gott minne har varit en fördel liksom att vara mästare på att uppfinna olika system och strategier för att klara av saker, som antagligen är en baggis för andra. T.ex. med hjälp av lappar och listor. Tyvärr har mina anpassningar fört med sig ett visst kontrollbehov och med åren en stor trötthet. Man fungerar allt sämre och orkar inte hålla livets alla bollar i luften samtidigt. 1:5 METOD - hur förstudien är gjord Kunskapsinhämtningen till förstudiens har skett genom: litteraturstudier via böcker, uppsatser, rapporter, se bilaga referenser internet personliga kontakter med professionella, ideella och andra personer insatta i ämnet, FUB, Lisbeth Pipping-författare, Pampusvägen, Norrköpings kommuns politiska styrgrupp för samverkan i modellområde, processledare Åsa Nilsson. Socialkontoren, familjepedagoger, BVC, Habilitering, Psykiatrin, LSS-handläggare m.fl. deltagande i konferens, Sven-Erik Pistol, SUF kunskapscentrum, Karin Lundén- Omsorgssvikt. deltagande i nätverk kring föräldra-barn verksamhet sociala medier där målgruppen finns ex Facebook webbaserat frågeformulär - Kartläggning av målgruppen har gjorts genom ett elektroniskt formulär, Plan Survey till olika berörda instanser som kommit i kontakt med målgruppen som BVC, LSS, Barn och vuxenhabiliteringen, Barn och vuxenpsykiatrin och Socialkontoren. Läs mera om detta under KARTLÄGGNING OCH RESULTAT

17 15 1:6 AVGRÄNSNING 1:6:1 Norrköpings Kommun En del avgränsningar har behövt göras i förstudien som bl.a. att vi har hållt oss till området Norrköpings kommun med omnejd. Detta för att begränsa arbetet kring kartläggningen och det elektroniska formuläret och för att förstudien haft en tidsplan att följa. Dock har sökandet efter liknande verksamheter skett i hela Sverige. 1:6:2 Målgruppen Målgruppen har också avgränsats en del och vi har valt att inte ta med bl.a. psykisk sjukdom såsom förstämningstillstånd, ångestsyndrom, beroendesjukdomar och psykossjukdomar, eftersom denna målgrupp är ganska vid. Däremot får personen ha en psykisk sjukdom som multifunktionshinder vid annan diagnos som t.ex. utvecklingsstörning då det är mycket vanligt med tilläggshandikapp i just denna målgrupp. Vi har även tagit med det vi kallar för gruppen Gråzon som innebär misstänkt diagnos som kan härröra till målgruppsdefinitionen. 1:7 DISPOSITION Vi ger här en översiktlig beskrivning av förstudiens disposition och kapitlens innehåll. 2. KARTLÄGGNING OCH ANALYS 2:1 Befintliga verksamheter, föreningar, andra avhandlingar och projekt. Följande beskrivningar som förstudien har valt att lyfta fram är goda exempel på verksamheter eller avhandlingar. Det finns dock ingen verksamhet som är liknande det tilltänkta projektet som Sensus vill starta. 2:1:1 Förening FUB Föreningen För barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning bildades 1956 och har ca medlemmar i 157 lokal föreningar runtom i Sverige. Intresseorganisation som arbetar med målgruppen för att bygga upp ett gott liv. Föreningen bevakar målgruppens intressen, sprider information, erbjuder stöd och rådgivning och bygger upp stöd kring mindre diagnosgrupper. De lokala föreningarna satsar mycket kring, temakvällar, resor, sång-musik-dans och mycket annat. De har även en forskningsstiftelse som heter ALA (anpassning till liv och arbete). Numera bedrivs ingen forskning utan ett utvecklingsarbete sker istället. Ett projekt som drivs är Betänkande föräldrastöd - en vinst för alla. I detta arbete är det tänkt att FUB skall lyfta föräldrarnas egna behov och synpunkter kring stödet till familjerna. FUB finns i Norrköping.

18 16 2:1:2 SUF Kunskapscentrum Uppsala landsting Samverkan- utveckling- föräldrastöd. SUF-gruppen bildades Målet är att uppmärksamma föräldrarnas och barnens behov och kunna ge föräldrarna ett anpassat stöd för att kompensera sina brister. Man har byggt upp en samverkan mellan MVC, BVC, förskola, skola, Psykiatrin, Habilitering, socialtjänst. De jobbar med Information, kunskapsförmedling, kompetensutveckling, konsultation och metodutveckling. SUF kunskapscentrum drivs i första hand av Sven-Erik Pistol (Bakgrund i kommunal verksamhet som kurator, pedagog och har ansvarat för kommunens akut och utredningshem.) Lydia Springer, psykolog (Gedigen erfarenhet som Habiliteringspsykolog.) De båda har engagerat sig i frågor kring funktionsnedsättning och föräldraskap i över 10 års tid. Det har drivits flera projekt bl.a. FIB-projektet (Föräldrar med intellektuella begränsningar- drevs i Tierp) FIB- projektet pågick i 3 år och syftade till att utveckla stöd till barnfamiljer där minst en förälder hade en intellektuell begränsning/utvecklingsstörning. Målet var att ge stöd och hjälpinsatser till föräldrarna i sitt föräldraskap, se barnens behov och för att minska risken att barn far illa. Gruppverksamhet föräldrar och barn, utveckling av familjestöd i hemmet, kompetensutveckling m.m. 2:1:3 Forskningsprojekt PAM (Parent Assessment Manual) som är ett instrument med syfte att systematiskt och funktionellt bedöma föräldraskap/föräldraförmåga. I Sverige saknas det anpassade metoder när det gäller barnavårdsärenden och där det finns frågetecken runt omsorgssvikt. Professionella tycker ofta att det är särskilt svårt att bedöma föräldraförmågan och anpassa insatser till föräldrar med en utvecklingsstörning eller annat intellektuellt funktionshinder. PAM har utvecklats i Storbritannien och har som syfte att praktiskt användas i socialtjänstens utredningsarbete. I PAM läggs betoningen på att bedöma föräldrarnas förmågor, resurser och behov snarare än betoning på brister. 2:1:4 Öppna Förskolor- familjecentraler I Norrköpings kommun finns det 10 stycken kommunala öppna förskolor och ett antal som drivs av Svenska kyrkan i olika församlingar. Familjecentralerna arbetar med verksamhet som är hälsofrämjande och ett tidigt förebyggande och stödjande arbete för föräldrar och barn. Detta är en kostnadsfri verksamhet dit föräldrar kan gå med sina barn från 0-5 års ålder. Här erbjuds lek med andra barn, att kunna samtala föräldrar emellan och byta erfarenheter. Sång och musik, pyssel, fika, äta, utflykter är exempel på annat som erbjuds att göra. Som förälder har du rättigheter att påverka verksamheten som man är delaktig i. Familjecentralerna samverkar med andra olika yrkeskategorier inom socialtjänsten och BVC. 2:1:5 Doktorsavhandling - Låg och Högriskföräldrar Evy Kollberg gjorde en studie och doktorsavhandling Omstridda mödrar 1989 där hon intervjuade mödrar med utvecklingsstörning. Syftet med studien var att beskriva de mödrar som klassats som förståndshandikappade och se vilken betydelse handikappet hade för föräldraskapet. Från början var det 51 mödrar som fanns synliga i omsorgsregistren men endast 32 ställde upp för intervjuer. 49 av dessa tillhörde socialgrupp 3. Dessa mödrar hade ett IK på mellan med ett medeltal på 80. Snittet låg alltså högre än de personer som har en lätt utvecklingsstörning. I egentlig mening så var en del av de mödrarna som klarade sitt föräldraskap någonstans mera svagbegåvade än lätt utvecklingsstörda. De flesta var gifta eller sammanboende med papporna. Ensamstående lågriskmödrar klarade sig lika bra eller bättre än sammanboende medan högriskmödrar klarade sig bättre som sammanboende trots sitt stora missnöje på männen då ungefär hälften hade alkoholproblem eller psykiska besvär.

19 17 Av dessa befanns endast 19 stycken klara av sitt föräldraskap relativt bra och räknades till gruppen lågriskförälder. Lågriskkvinnorna hade en mer stabil och positiv identitet och de flesta hade själva växt upp i en stabil miljö med sin mamma och hade en bra mammaförebild. Dessa mödrar kunde inse att deras funktionshinder påverkade föräldraförmågan och de var mer benägna att ta emot hjälpinsatser från samhället. I högriskgruppen var stor alkoholkonsumtion och psykisk ohälsa det största problemet. Låg begåvning ihop med psykosocialt dåliga förhållanden fanns b.la. som beteckning i omsorgsregistren. De flesta var oupptäckta som barn och hade inte gått i särskola. De flesta högriskföräldrar hade sina barn placerade i familjehem. Gemensamt med de båda grupperna var att det fanns ett stort missnöje och en negativ inställning till de hjälpinsatser de blivit erbjudna. Det är viktigt att även om barn familjehems-placeras att de då får behålla kontakten till sina biologiska föräldrar. Vi måste hjälpa barn att få vara tillsammans med sina föräldrar även om stöd i form av andra vuxna måste ges under hela uppväxttiden. Träning och utbildning kan förbättra föräldrarnas omsorgsförmåga. Insatserna skall ges kontinuerligt och under en lång tid. 2:1:6 Utvecklingsstudie Norrköpings Kommun Norrköpings kommun har gjort en utvecklingsstudie Barn till föräldrar i behov av särskilt stöd en kunskapsöversikt och förslag till utveckling. Denna studie är en del av ett utvecklingsarbete kring barn och ungas psykiska hälsa som startade Med föräldrar i behov av särskilt stöd menar de föräldrar med intellektuella svårigheter och deras barn. Diagnoser som t.ex. utvecklingsstörning, kan göra det problematiskt att vara en fungerande förälder. Här behövs ett tidigt stöd från olika samverkande instanser för att underlätta i föräldraskapet. Det framkommer att forskningen inom området behöver utökas och att samhällets instanser behöver större kunskaper om målgruppen. Kommunen ihop med landstinget har startat en satsning på kompetensutbildning. Det gäller för den professionelle att ha rätt förhållningssätt till målgruppen redan från början. Detta för att kunna skapa en bra relation där målgruppen känner förtroende och trygghet. Det finns en ständig oro i denna grupp av föräldrar. De känner att de är kontrollerade och synade av samhällets instanser. En rädsla att inte duga som förälder eller att bli fråntagen sitt barn finns där och detta kan leda till att de tackar nej till den hjälp som erbjuds. Målgruppens behov skall stärkas individuellt och det är viktigt att vid möten avsätta tid för att föräldern skall få förståelse och kunna ta till sig informationen. Det är viktigt med ett konkret språk samt att fokusera på styrkor och förmågor. Genom olika inlärningsmetodiker, såsom att använda sig av bilder, film, rollspel mm, kan ett lärande i långsam takt ske. Föräldern bör ha ett handikappmedvetande och förståelse för vad det kan innebära i föräldraskapet och på så sätt kunna se vilken hjälp de behöver ta emot. De kunskaper som inhämtats här ger olika förslag på hur arbetet med målgruppen bör utvecklas i Norrköping. När det gäller samverkan och organisation så föreslår studien att vidareutveckla de lokala barn och elevhälsoteamen. Ett förslag är också att utse ambassadörer på enskilda verksamheter och att de fungerar som experter inom området. För att säkra en metod och kompetensutveckling som är hållbar så föreslås bildandet av ett särskilt SUF-team (samverkan-utveckling-föräldraskap). Meningen är att det skall finnas på både bas/grund nivå och på en mer specialiserad kompetensnivå.

20 18 Norrköpings kommun kommer att delta i valideringen av PYC, (Parenting young children) när det gäller hemma baserat arbete och BBiC (Barns behov i centrum) skall utvecklas. De föreslår även en riktad gruppverksamhet för föräldrar och barn för att utveckla ett tidigt vägledande samspel. Detta kan ske i kommunens egen regi eller i samverkan med ett studieförbund. Här vill kommunen starta ett samarbete med studieförbundet Sensus som har ansökt om medel för att starta en gemensam föräldra - barn verksamhet. Under förutsättning att Sensus startar föreslår de att kommun och landsting bygger upp en samverkan med dem. 2:1:7 Projekt Pyk- Parenting young children PYK är ett föräldrautbildningsprogram i hemmamiljö som är resultatet av mångårig forskning av Sheila Eyberg och Maurice Feldman(1)i Melbourne, Australien. Dr Mildon och Dr Wade har utarbetade detta program på Parenting Research Centre. Programmet är inriktat till föräldrar med intellektuella funktionsnedsättningar som har barn under 7 år. Utbildningen är meningen att användas i hemmet och kan även användas av föräldrar med svårigheter i föräldraförmåga och föräldraskap. Syftet med utbildningen är att stärka och utveckla föräldrarnas förmåga till samspel och omvårdnad av barnet. En validering av programmet till svenska förhållanden pågår och Norrköping/ Östergötland är tillfrågat att delta i denna. Valideringen påbörjades 2010 och beräknas pågå fram till Projektledare är docent Mikaela Starke och biträdande projektledare doktorand Lisbeth Mensas. Ett samverkansprojekt mellan tre FoU enheter, Sjuhärad välfärd, väst/gr och Regionförbundet Uppsala län. Projektet finansieras av Kommittén för rättighetsfrågor, Västra Götalandsregionen samt Allmänna Arvsfonden. 1.Feldman, M.A. (1994) Parenting Education for Parents with Intellectual Disabilities: A Review of Outcome Studies, Research in Developmental Disabilities 15(4): Träningsprogram för föräldrar med utvecklingsstörning. 2:1:8 Metod Marte Meo En metod som utvecklats av Maria Aarts från Holland. Marte Meo betyder Av egen kraft på latin. Metoden bygger på förälders och barns naturliga samspel. Syftet går ut på att stödja och hjälpa föräldrar att se behov och resurser hos barnet och de egna möjligheterna att svara utvecklingsfrämjande på barnets behov och påverka samspelet mellan dem båda i positiv riktning. Metoden innebär att förälder/barn videofilmas i vardagliga situationer. Handledare och förälder kommer överens om vilka situationer de vill ha hjälp med. I efterhand kan de tillsammans studera filmen och se vad som händer i samspelet förälder- barn, i de olika situationerna. Uppmärksamheten riktas mot barnet och hur det reagerar och signalerar sina behov. Därefter vilka initiativ föräldern tar. Tanke är inte att tala om vad föräldrarna gör för fel utan för att se vilka möjligheter det finns att stärka och utveckla den vuxnes förmåga att bemöta sitt barn. Stiftelsen Allmänna Barnhuset 2007:5

21 19 2:2 FÖRÄLDRAFÖRMÅGA Att vara förälder och samtidigt ha en intellektuell eller en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning kan vara svårt beroende på vilka krav samhället ställer. Individens förmåga bör sättas i relation till omgivningens krav och i dagens samhälle krävs det stor flexibilitet. Svårigheter att förstå det abstrakta kan innebära problem i vardagen såsom konsekvenstänkande, förmågan till inlevelse till det overkliga och ogripbara och att inte kunna sätta sig in i icke självupplevda situationer. Det kan vara problematiskt att ge sina barn tillfredställande omsorg, både de fysiska behoven såsom kläder, hygien och kost och de psykiska som tillgänglighet så barnet kan knyta an, trygghet och stimulans. Här kan det behövas ett stort socialt nätverk som stöttar upp med de bitar föräldrarna har svårt med, eller att de tar emot hjälp och stöd av samhällets instanser. Insatserna kan vara utredande, förebyggande och behandlande. Föräldrarna kan ha svårt att själva förklara och tydlig göra vilka behov och brister de har. Det kan därför vara svårt att be om hjälp. Dessutom så finns en utbredd oro för att barnen skall bli omhändertagna och detta bidrar till en rädsla att öppna upp och ge insyn i sitt liv. Föräldraförmågan avgörs inte bara efter den intellektuella nivån utan i kombination med miljön, den adaptiva förmågan, och eventuella tilläggshandikapp. Adaptiva svårigheter d.v.s. anpassningsbara svårigheter kan vara, planering-organisering, tid o rum, transporter, förändringar m.m. Tilläggshandikapp kan vara: Autism, syn, hörsel, epilepsi, sömnstörning, psykiska, olika rörelsehinder och kommunikationsstörningar. I svensk lagstiftning har man tagit hänsyn till barns grundläggande behov och utgår från FN:s barnkonvention*. Bestämmelser som rör barns och föräldrars förhållande finns i föräldrabalken och i SOL*. I lagen med särskilda bestämmelser om vård av unga, LVU* finns bestämmelser till skydd för barnet. I andra lagar finns bestämmelser om barnets rätt, t.ex. i sekretesslagen. Ytterst är det socialnämnden som ska se till att barn och ungdomar växer upp under trygga och goda förhållanden. Följs inte detta måste socialnämnden se till att barnet eller den unge får vård och fostran utanför det egna hemmet (Ewerlöf & Sverne, 2002). En negativ föräldraförmåga kan vara oförmögenhet att visa empati, inlevelse, ge tröst och att förstå barnets olika behov samt att inte ha förmågan att vara omsorgsfull och inte kunna utföra praktiska uppgifter. Här spelar även impulsstyrda reaktioner in såsom aggressivitet, psykisk instabilitet, omogenhet och anpassningssvårigheter. En positiv föräldraförmåga anses då vara motsatsen till negativ föräldraförmåga men också att ha en stabil personlighet, social förmåga och förmågan till samarbete. De föräldrar som själva växt upp i en dålig och icke stabil hemmamiljö, med avsaknad av goda föräldraföreblider har svårt att själva kunna ge sina barn det de själva aldrig fått.

22 20 Föräldrakompetens vem avgör den? Hur avgörs det vilken förälder som är lämplig? I dagens samhälle bygger allt på normativa värderingar och beslutsgrunder. Men är detta rätt och vem säger hur det egentligen bör vara? Vilka kvalifikationer vi måste ha och var ska gränsen dras? Som en process i vilken föräldrarna engagerar sig i barnet, ger det fysisk och känslomässig omsorg, näring och skydd. Barnets fysiska och känslomässiga behov behöver bli tillgodosedda och föräldrarna behöver kunna ge barnen en trygg miljö. Barnet behöver också kunna känna sig förstått och kunna få tröst och stöd, vilket ger trygghet. Socialstyrelsenom föräldraskap, 2005 *Se bilaga Lagar 2:3 SVÅRIGHETER I BEMÖTANDET AV MÅLGRUPPEN Om en bristfällig insikt i de olika funktionsnedsättningarna i målgruppen finns, kan det skapa osäkerhet även bland de professionella. Det kan då uppstå svårigheter i hur målgruppen fungerar, som i sin tur kan resultera i fel tillvägagångssätt och hjälpinsatser. En bedömning bör ske över en längre tid. Inriktning bör ske på familjens helhet istället för på enskilda förmågor eller oförmågor. Här behövs en försiktighet hur man går tillväga. Det är viktigt att ha en god attityd och ett bra förhållningssätt redan från början, att inte döma ut personen/familjen eller ha förutfattade meningar. Det är viktigt att personer i målgruppen känner trygghet, möts med förståelse, känner att sig hörda och behandlade med respekt. En förståelse om funktionshindret gör att den professionelle inte bara ser problem utan istället ser familjens förutsättningar. Det är viktigt att skilja på om det som inte fungerar härrör till funktionsnedsättningen eller inte och finna en lösning utifrån gällande problematik. Det är när den professionelle kan se helheten och var bristerna finns som en mera korrekt bedömning av stödinsatser kan göras. Det är också bra om föräldrarna har självinsikt i sina funktionsnedsättningar. Om så inte är fallet är det bra att börja med det arbetet för att föräldrarna ska förstå sina behov av hjälpinsatser. Blir det fel i inledningsmötet kan det resultera i en misstro och skapar en negativ bild till den som erbjuder hjälp. Föräldrarna kan helt enkelt avböja erbjudandet. Att tänka på: