NJUR VIKTIGT. Vill du resa till Tallinn eller Mösseberg? Medlemsblad för Njurföreningen Stockholm Gotland Nr sida 15.

Transkript

1 NJUR VIKTIGT Medlemsblad för Njurföreningen Stockholm Gotland Nr S Vill du resa till Tallinn eller Mösseberg? sida 15 NjSGs årsmöte sida 8-9 och 11 Tunga lyft för hemdialyserande sida 6-7 Vilken läkare för transplanterade? sida 12 Hjälp till på Donationsdagen! sida 15

2 Föreningens ändamål att främja och tillvarata de njursjukas intressen beträffande behandling, vård, rehabilitering och social trygghet. att företräda de njursjukas intressen inför myndigheter, institutioner och organisationer. att sprida upplysning och förståelse för de njursjukas problem och i övrigt verka för de njursjukas sak. Föreningens uppgifter är bl a att driva vårdpolitiska och andra frågor för medlemmarnas räkning. att arrangera olika program för medlemmarnas utbildning, rekreation och rehabilitering. NjSG får betydande ekonomiskt stöd för sin verksamhet av Stockholms läns landsting. Medlemskap Att bli medlem kostar 200 kronor per år och 50 kronor för barn och ungdom under 18 år, boende på samma adress som vuxen anhörig medlem. Du kan bli medlem genom att sätta in rätt belopp till NjSG på bankgiro eller plusgiro , och på inbetalningskortet ange namn, adress och för vilka det gäller. Vi vill också veta födelseår och om du är njursjuk eller stödjande medlem. Lämna bidrag Njurföreningen Stockholm Gotland är en ideell förening. Ekonomiska bidrag är därför varmt välkomna som stöd för verksamheten, t ex i form av: föreningens minnesadress till efterlevande i samband med begravningar. direkta gåvor förordnanden i testamenten Kansli Anmälningar till program och andra meddelande kan lämnas per post, e-post och på föreningens telefon(svarare) 24 timmar per dygn, sju dagar i veckan. Kansliet är bemannat på deltid av Christina Engström, som besvarar all kommunikation direkt eller så snart det är möjligt. Styrelse Erik Herland, ordförande tel: , e-post: erik.herland@lrf.se Margareta Wihlborg, vice ordförande tel: , e-post: margaretawihlborg@hotmail.com Atilio Urra, kassör tel: , e-post: atilio.urra@hotmail.com Rickard Ymersson, kansliansvarig tel: , e-post: richard.ymerson@bredband.net Eva Söderkvist, ledamot tel: , e-post: eva@soderkvist.se Lars Elowson, ledamot tel: e-post: yvonne.elowsson@gmail.com Britt-Marie Alm, ledamot tel: Helena Dahlin, ledamot tel: e-post: helenamarita@spray.se Åke Lindbohm, suppleant tel: e-post: ake.lindbom@comhem.se Dan Appelquist, suppleant e-post: danne_appelquist@hotmail.com Siw Pettersson, suppleant tel: e-post: siw.gosta@spray.se Einar Fries, suppleant tel: , e-post: einar.fries@home.se Margot Kahlbom, Gotland, adjungerad tel: e-post: margot.kahlbom@tjelvar.org Valberedning Lars Ekholm tel: e-post: larstekholm@hotmail.com Christine Olsbro tel: e-post: christine.olsbro@karolinska.se Kontakt med NjSG Adress S:t Göransgatan Stockholm Telefon Fax Bankgiro Plusgiro E-post fnjs@rnj.se Hemsida regionforeningar/sthlm NJURsVIKTIGT Redaktion Eva Söderkvist, redaktör eva@soderkvist.se Freddie Kaplan, redigering och layout freddie.kaplan@gmail.com Margareta Wihlborg margaretawihlborg@ hotmail.com Åke Lindbohm ake.lindbom@comhem.se Ansvarig utgivare Erik Herland Omslag Tallinn Redaktionen välkomnar bidrag via e-post eller post. 2

3 Donatorerna uppmärksammas med en praktfull parad och betraktas generellt som hjältar Fler transplantationer i Stockholm Förra numret av NJURsVIKTIGT uppmärksammade att antalet njurtransplantationer i Stockholmsregionen under 2007 ökade klart mer än för landet som helhet. Särskilt gällde det njurar från levande givare där övriga kliniker gick tillbaka. Vi vet att svenska folket har en mycket gynnsam inställning till att donera sina organ. 8 av 10 är positiva, vilket är högst i hela EU. Men Sverige ligger långt ifrån i topp vad gäller antalet genomförda transplantationer. För att nå dit behöver sjukvården bli bättre organiserad. Särskilt gäller det stödet till anhöriga, potentiella levande donatorer och mottagande patienter. Ordföranden har ordet Brister i stöd vi levande dontation Vår förening upplever att många patienter som letar efter en levande donator inte får tillräcklig hjälp och att detta är en förklaring till att inte fler transplantationer genomförs. Därför bildade vi tillsamman med verksamhetscheferna vid Karolinskas och Danderyds njurkliniker, Carl-Gustaf Elinder och Stefan Jacobson, en grupp för att hitta vägar till förbättringar. Arbetet befinner sig i en kartläggningsfas som bl.a. kommer att omfatta intervjuer med mottagare av njurar från såväl levande som avlidna givare samt förhoppningsvis även med närstående. Engagerade i detta arbete har vi bland andra två världsledande experter på donationsfrågor. Dels doktor Annika Tibell som förutom att vara chef för transplantationskliniken i Huddinge är ordförande i Världshälsoorganisationens etiska kommitté för organdonation. Dels psykologen Margareta Sanner som har gjort en rad banbrytande studier kring våra attityder till donation. Norge - ett föregångsland En inspirationskälla till fler donationer är Norge som förra året per innevånare hade 30 % fler donationer från avlidna och 35 % fler från levande än Sverige. En förklaring torde vara en mycket aktivare medverkan från sjukvården i kontakten med de anhöriga. I en norsk instruktionsskrift som en i vår arbetsgrupp fick med sig hem från ett studiebesök står det att möjligheten till levande donation alltid skall utredas och att detta gäller även om familjemedlemmarna spontant inte visat någon önskan. Hur kontakter och stöd ser ut i praktiken och vad vi kan lära från Norge är en viktig uppgift för arbetsgruppen. Medalj till donator Idéer om hur vi kan öka antalet njurdonationer från avlidna kan också hämtas från andra länder. På Donationsrådets hemsida, www. donationsradet.se, läser jag om den nya amerikanska tranplantionsorganisationen Gift of Life, som avlastar sjukhusen genom att skicka ut koordinatorer som bla samtalar med den avlidnes familj. Spanien med EU: s högsta transplantationsfrekvens har ett liknande upplägg. Gift of Life har också en avdelning för volontärer. De arbetar framför allt med information och opinionsbildning, till exempel den årliga Rose Parade, då donatorerna uppmärksammas med en praktfull parad. Donatorerna betraktas generellt som hjältar och deras anhöriga får medaljer. Kanske känns detta märkligt för oss svenskar men låt oss då komma med idéer som passar oss bättre. Erik Herland 3

4 Koppla körkortet till organdonationer Nu aktualiseras frågan om att koppla körkortet till organdonationer igen. På nätet letade jag och fann ett remissvar från Vägverket februari 2004 i just denna fråga. Vad som hände sedan vet jag inte, kanske någon läsare kan sprida ljus över frågan. Jag har här nedan gjort utdrag ur dels Vägverkets remissvar och Cecilia Widegrens Bloggsida. Hämtat ur Cecilia Widegrens blogg våren 2008: Svenskarna behöver ta ställning. Sverige behöver donatorer. Det skriver Cecilia Widegren, (m) Riksdagsledamot, gruppledare och talesman i socialpolitiska frågor. Bristen på organdonatorer leder till att 250 till 300 människor årligen dör i väntan på organ. Därför är det viktigt att fler anmäler sig som donatorer eller ställs inför frågan som uppmuntrar till att ta ställning. Genom att koppla körkortet och dess förnyelse till ett ställningstagande om organdonation når man Cecilia Widegren regelbundet två tredjedelar av befolkningen. Vetenskapen utvecklas och de medicinska kunskaperna blir bättre. I dag är det möjligt att transplantera flera olika organ. Njurar, lever, hjärta, lungor och bukspottkörtel är fortfarande vanligast. Utvecklingen går så snabbt nu att transplantationer kommer att bli vanligare, om det är möjligt. Detta står att läsa på Cecilia Widegrens hemsida. Vidare säger hon att det kommer att ställa ytterligare krav på fler donatorer i framtiden. Enligt Riksdagens utredningstjänst är kön som väntar på organ ständigt runt 600 personer, varav väntetiden för till exempel njurtransplantationer är mestadels två år. Svenskarna behöver ta ställning. Sverige behöver fler donatorer. Cecilia Widegren säger vidare att många gör fantastiska frivilliga insatser för att de på något sätt har en relation till donatorn. Men det räcker inte. Därför menar hon, är hon beredd som lagstiftare att vända och vrida på varenda skattekrona. Se över statens förlängda arm och ansvariga myndighet Socialstyrelsen och dess nationella tillsatta donationsråd. Använda skattebetalarnas pengar på bästa sätt när resultatet är att människor dör i väntan på organ. Så långt Cecilia Widegren. Redan februari 2004 var alltså frågan om körkort kopplat till organdonationer, här följer utdrag ur Departementspromemoria, transplantationer räddar liv (Ds 2003:57): Undersökning som bör beaktas. Vägverkets chefsläkare har inhämtat synpunkter från sammantaget ett hundratal läkare och en absolut merpart ställer sig positiv till att information om samtycke/ej samtycke till organdonation skulle finnas på körkortet i en för sjukvården lätt läsbar form. Man framhåller här att körkortet är en handling man ofta bär på sig och därför är lätt tillgänglig när frågan om inställningen till organdonation aktualiseras. I remissvaret har två aspekter av frågan skilts isär. Här läser man att verket anser att det kan finnas för- och nackdelar med information om organdonation i samband med ansökan om körkort. Man är tveksam till om åringar, som det ofta handlar om, kan ta ställning till en så avgörande fråga. Att ett ställningstagande kräver formellt att personen är minst 18 år. Vägverket kan se tekniska och formella problem med att lagra sådan information på körkortet. Man vill hålla en öppen attityd till frågan. Man säger också i remissvaret att det finns klara fördelar att organdonation knyts till körkortet. Sammanfattning När det gäller möjligheten att låta information om organdonation följa med ansökningshandlingar till körkort och att lagra information om sådant beslut på körkortet instämmer Vägverket i utredningens förslag att låta det ankomma på det föreslagna Nationella rådet för organdonationer och transplantationer att följa utvecklingen och ta de initiativ denna kan ge anledning till. Det har alltså gått drygt fyra år mellan utdragen ur dessa två skrifter. Vad man kan fundera över är, vad finns det för alternativa sätt att öka antalet organdonatorer. Över skattsedeln har varit på tal. Finns det fler sätt? Hör av er till NJURsVIKTIGT med synpunkter och idéer! Åke Lindbohm 4

5 Organdonation ur ett moraliskt-filosofiskt och medicinetiskt perspektiv I två artiklar i Svenska Dagbladet, under strecket 17 och 18 april, skriver Fredrik Svenaeus om olika svåra frågeställningar och ställningstaganden som både allmänheten och läkarvetenskapen ställs inför när möjligheten till transplantation blir allt större men tillgången till transplantat inte ökar i samma takt. Fredrik Svenaeus är professor vid Södertörns högskola och leder projektet Kroppen som gåva, resurs och vara: Organtransplantationer i Östersjöområdet som pågår Han berör i artiklarna bl a annat begreppet gåva i donationssammanhang; är kroppen något jag har/ äger (och kan ge bort delar av) eller är kroppen något jag är? Om jag äger min kropp kan jag då också sälja delar av den? Ja, då kommer författaren in på den stora frågan och obehagliga frågan om organhandeln. Vidare skriver han om de känslor som uppstår både hos givare (och deras anhöriga) och mottagare av transplantat där parterna är okända för varandra och de uttryck dessa kan ta sig. Eftersom projektet är helt nystartat hade Fredrik Svenaeus vid förfrågan inga närmare kommentarer till artiklarna i nuläget. Hösten 2010 kommer det att vara en sammanfattande konferens öppen för allmänheten, men det vore ju intressant att höra lite mer om arbetet innan dess. Det är stora och svåra frågor som behandlas i artiklarna och det är inte utan att jag som själv är transplanterad emellanåt blir lite illa berörd. Har du ändå blivit intresserad av att läsa artiklarna i helhet kan du göra detta via Svenska Dagbladets hemsida: Du kan också höra av dig till undertecknad så hjälper jag dig att få en kopia. I artiklarna hänvisades också till film och litteratur med anknytning till ämnet. Dels Pedro Almodóvars film Allt om min mamma som handlar om donationssköterskan Manuela som själv ställs inför frågan om donation när hennes son går bort. (Går förresten också som pjäs på Stadsteatern just nu), dels romanen Never Let Me Go av Kazuo Ishiguro (2005). Eva Söderkvist Fotnot Direktlänkar till artiklarna: 1. artikel_ svd 2. artikel_ svd Efterlysningar Hjälp Njurföreningen Stockholm Gotland att bli ännu bättre! Web-redaktör Njurföreningen har en hemsida som knappast lockar till läsning. För att ändra på detta behöver vi hjälp. Du som vill arbeta som web-redaktör, hör av dig till Erik Herland eller Christina Engström. Skribenter Vi vill också ha fler som skriver i NJURsVIKTIGT. Det kan handla om nyhetstips, intervjuer,reportage, reseberättelser eller egna funderingar. Hör av dig till Eva Söderkvist. Illustratör För att göra medlemsbladet mer tilltalande behöver vi mer bildmaterial. Kan du hjälpa oss med foton, teckningar eller andra former av illustrationer för att komplettera det skrivna ordet, hör av dig till Eva Söderkvist. 5

6 Reportage Nytt muskelträningsprogram för hemdialyserande? Visst behöver flertalet dialyserande bättre kondition och mer muskler och jag tror inte att vi som tagit hem utrustningen utgör ett undantag. Själv väger ca 15 kg mindre än när jag gjorde lumpen och har ett BMI runt 18 så visst finns behov av lite fysisk träning. Men frågan är om Fresenius nya tyngdlyftningsprogram är rätt sätt att börja. Skämt å sido. När jag i veckan fick hem 6 veckorsleveransen med dialysmaterial fanns i trapphallen 10 blytunga kartonger som jag inte kände igen. Det visade sig vara Fresenius nya 4-pack med vätskekoncentrat vilket ger en kartongvikt på 20 kg. Säkert rationellt för fabriken men helt omöjligt för mig att bära in. Den tidigare kartongvikten på 10 kg som också gäller Bipac-pulvret räcker mer än väl. Fresenius försäljningschef Fredrik Gustavsson hade för en tid sedan på ett möte för Kungsholmens hemdiaslyspatienter berättat om den nya förpackningen som skulle introduceras i samband med bytet till en ny typ av påsar. Protesterna var så stora att jag utgick ifrån att man hittat en annan lösning tills jag häromdagen stod inför 10 ryggknäckande mandomsprov. Jag ringde Sjukhusapoteket på SÖS och syster Brittis Allenius på Kungsholmen som båda påtalat den orimliga kartongvikten för Fresenius men inte fått gehör. Bolaget är dock uppenbart medvetet om problemet eftersom man lovat betala den dubbelbemanning som nu krävs för få ut leveranserna. Kanske har något skyddsombud slagit larm om för tunga lyft för chaufförerna. Min tillfälliga lösning var att packa upp kartongerna i trapphallen och bära in en påse i taget. Men eftersom jag av utrymmesskäl brukar lagra koncentratet i kartongerna fick jag sen packa tillbaka alltihopa. Om ingen ändring skett till nästa leverans funderar jag på att ringa Stockholm Stadsbud och skicka räkningen till Fresenius. Men även om kartongerna ändras så finns det anledning att ställa frågan om inte hemdialyspatienter skall erbjudas uppackningshjälp. Om man är hemma kan SÖS-chaufförenge den som så behöver hjälp med att bära in kartongerna men inte med att packa upp och lägga in i skåp. Det är en sak att kunna ta fram material och prima till en dialys; en annan sak att bära in och packa upp uppemot ett halvt ton. Risken är att de som har ont i armbågarna, ryggen eller andra vanliga krämpor inte kan flytta hem sin dialys eller tvingas tillbaka till klinikerna i förtid. Det behövs ingen detaljerad kalkyl för att förstå vad detta förutom patientens välbefinnande innebär för sjukvårdens kostnader. Brittis Allenius har diskuterat frågan med såväl hemsjukvården i Stockholm och Sjukhusapoteket på SÖS. Den rimligaste lösningen är antagligen att det är den levererande chauffören som får hjälpa till. Att vid ett separat tillfälle ha någon från t ex hemtjänsten eller hemsjukvården är säkert betydligt kostsammare. Men som vanligt är problemet vem som skall betala. En förutsättning för att chaufförerna skall kunna bära in och vid behov packa upp de tyngre produkterna är att någon är hemma. Samtidigt finns möjlighet att bilen direkt tar tillbaka tomkartongerna vilka för många är jobbiga att lagra tills nästa leverans eller bli av med på annat sätt. Hör gärna av era med egna erfarenheter och synpunkter! Erik Herland 6

7 Reportage Syster Brittis och Erik försöker lyfta de 20 kg tunga paketen som Fresenius skickar till hemdialyserande. Vi tar frågan på största allvar, svarar Fresenius För det första tackar jag för dina synpunkter. Som du mycket riktigt påpekar är förpackningen idag i en kartong om 4 inte optimerad för hemhd, vilket jag är den förste att beklaga. Vi har mycket riktigt haft möten med Kungsholmsdialysen och representanter för Apoteket och Sundsvalls Express samt SLL som är uppdragsgivare till Sundsvalls Express. Det är min åsikt att vi har tagit samtliga dessa disskusioner på största allvar, vi har inlett en utredning kring att erbjuda Smartbag i två olika förpackningsstorlekar, vi har dock klart kommunicerat att dessa ändringar kommer att ta till efter sommaren att genomföra. Fredrik Gustafsson, VD på Fresenius Vidare är det ju då så att i och med att ingen annan tillverkare heller har så små förpackningar att de kan bäras in direkt har vi valt att ta vårt ansvar och under den tid som vi utreder detta antingen transportera Smartbag själva via Schenker (med inbärning innanför dörr) alternativt att ersätta Sundsvalls Express under denna övergångstid tills vi har klara besked i frågan. Med vänlig hälsning Fredrik Gustafsson VD, Fresenius Medical Care Sverige AB 7

8 NjSGs årsmöte 2008 Christina och Carl-Gerhard Wållgren samt Monika Eriksson. Margareta och Håkan Wihlborg. Årsmötet Föreningen årsstämma den 27 mars på Essinge konferenscenter samlade ett 50-tal medlemmar som utsåg vår tidigare ordförande Ingegärd Mellgard att leda förhandlingarna. Det var inte precis någon frågvis eller debattsugen församling som lyssnade på genomgången av årsberättelsen för det gångna året samt verksamhetsplan och budget för det innevarande. En av mötets yngre deltagare efterlyste dock föreningsaktiviteter som kan intressera de som är i års ålder. På valberningens förslag omvaldes Erik Herland till ordförande jämte de tidigare ledamöter vars mandattid gått ut. Härutöver fick styrelsen en ny ordinarie ledamot, Lars Elowsson och tre nya suppleanter, Einar Fries, Åke Lindbohm samt Dan Appelquist. Styrelsens sammsättning presenteras som vanligt på sida 2 och de nya ansiktena kan man läsa om på sida 11. Bland övriga beslut kan nämnas att föreningens årsavgift från 2009 ligger kvar på 200 kr trots att riksförbundet höjt sin andel från 100 till 120 kronor. Styrelsens ambition är att kompensera detta genom att värva fler medlemmar och få mer bidrag från sponsorer och landstinget. Vidare fastsälldes nya stadgar för att få samma lydelser efter att riksförbundet bytt namn till Njurförbundet. I sak innebär stadgeändringen inget för vår förening. Efter den formella delen bjöds alla på en god kycklingrätt alternativt vegetariskt, kaffe med kaka och hade det allmänt lättsamt. Kvällens höjdpunkt var sångaren och gitaristen Stefan Ringbom med förflulet i Popbandet Mascots, Fria Proteatern och nu med bl a Beatles, Taube, Brel, Vysotskij och egna sånger på repertoaren. Skratt blandades med igenkännande leenden och eftertänksamma kommentarer. Redaktionen 8

9 NjSGs årsmöte 2008 Melcher Lagerfelt och Vaileth Blomstedt lyssar till Stefan Ringbom. Helena Dahlin och Ingegärd Mellgard. Kjell Samuelsson och Camilla Elowsson. Carl-Gustav och Karin Franck samt Atilio Urra. Yvonne Elowsson och Birgitta Samuelsson. 9

10 Aktivitetsrapporter Världsnjurdagen 14 mars Med förra årets stora tillströmning av besökare i minnet var årets arrangemang på Världsnjurdagen uppdelat på tre sjukhus i Stockholm, Karolinska i Solna och Huddinge samt Danderyd. Även på Gotland var aktiviteter denna dag. På stockholmssjukhusen talade läkare och sjuksköterskor med stor kunskap och engagemang om tidiga tecken på njursvikt och vikten av tidig upptäckt. Intresset bland publiken, 60-talet på vardera sjukhus, var stort och många frågor ställdes och fick sina svar. Vi tackar föreläsarna för gott samarbete och utmärkt föreläsningar. Redaktionen Världs- Njur- Dagen 13 mars 2008 Nationella Njurkonferensen i Göteborg För sjätte gången anordnade Njurföreningen i Västsverige i samverkan med stiftelsen Lars-Erik Gelins minnesfond nationell njurkonferens i Göteborg. Ett Göteborg som visade sig från sin bästa sida med en strålande vårsol! Från Stockholm-Gotland var 12 personer ditresta för att lyssna på föreläsningar och träffa föreningsmedlemmar från hela landet. Det hela startade på fredagseftermiddagen med utdelandet av stipendier ur Gelinfonden varvat med underhållning. Därefter vidtog buffé och mingel. Lördagens konferens inleddes mycket medryckande av prästen Lisbeth Carlborg som talade om att återerövra sin glädje. Därefter fick vi ta del av flera föreläsares kunskaper om bla dialys, benskörhet och anhörigfrågor samt en sjukvårdspolitisk diskussion. Som avslutning talade skådespelaren Per Oscarsson på sitt mycket personliga sätt om att vara anhörig till en njursjuk. Hela konferensen avslutades så på kvällen med middag och underhållning. Redaktionen Risken för tumör hos transplanterade Torsdagen den 17 april var jag på Handikappföreningarnas lokal på S:t Göransgatan 82. Det var Docent Henryk Wilczek, transplantationskirurg vid KS i Huddinge som talade över ämnet risken för tumör hos transplanterade och andra njursjuka. Det var många som kom till föreläsningen. Lokalen var rymlig och jag tycker det hade varit roligt om fler utnyttjat tillfället att lyssna på Henryk Wilczek. Olyckligtvis hade det varit inbrott i lokalerna natten innan. Viktig utrustning som skulle användas var stulen. Medan ny utrustning togs fram ägnade vi tiden till frågestund. Frågor vi hade fick vi rediga och uttömmande svar på. Intressant att höra hur likartade funderingarna är bland oss njursjuka. Mycket av det som togs upp var medicinrelaterat och sådant jag själv gått och tänkt på. Jag besväras till exempel av ömma fotsulor och torra ögon och det upptäckte jag att jag delade med flera i salen. Det förekom mycket statistik, medicinska termer och uttryck som jag inte är så förtrogen med, därför kan jag inte i detalj gå in på innehållet. Men jag hoppas att kunna återkomma i ämnet, då jag har fått underlaget till föreläsningen av Henryk. Men en intressant afton blev det och jag ser fram emot fler liknande tillställningar. Det här var första gången jag deltog i en föreläsning arrangerad av Njurföreningen och jag måste säga, är alla av den här höga klassen så är det absolut inte den sista. Jag har tidigare varit tveksam till att få för mycket information om biverkningar från mediciner jag knaprar i mig. Har varit rädd för att jag ska lägga till ytterligare en inbillad krämpa till de jag redan har. Men den rädslan kom på skam. Det var tvärtom så att kunskapen som förmedlades, var hur jag ska förhålla mig till de ökade risker jag utsätts för som transplanterad. Jag visste sedan förut att jag ska undvika solen för att inte öka risken för hudkancer. Men hur farligt och hur man bäst skyddar sig var kunskaper som jag fick till mig på ett odramatiskt sätt. När man vistas i solen är det bra att ha något på huvudet som skuggar och en kräm med minst solskyddsfaktor 15. Åke Lindbohm 10

11 Nya styrelsemedlemmar Einar Fries Jag är 66 år och bor i Täby. Har cystnjurar och under en period på ca 1 år har jag haft PD och HD i flera olika former. I mars i år blev jag transplanterad efter att först varit tvungen att ta bort en av mina egna, mycket förstorade, njurar. Detta för att få plats med transplantatet. Har arbetat i 30 år med verksamhetsutveckling, för närvarande inom NUTEK. Jag ställer gärna upp och delar med mig av mina erfarenheter till andra njursviktiga. En viktig del av mitt föreningsengagemang är att verka för att korta transplantationskön, bla genom att titta på hur man arbetar i våra grannländer och se vad vi kan lära av dem. Jag har en dotter som snart är färdig läkare i Norge och som förser mig med intressant information därifrån. Lars Elowson Jag heter Lars Elowson, 62 år och gift med Yvonne som är njursjuk. Vi har två utflugna vuxna döttrar. Vi bor i Nynäshamn. Fritiden tillbringas till stor del i de fina naturområden som finns här. Vi har en liten motorbåt som vi åker ut med till södra skärgårdens öar och skär. Jag är pensionär och har arbetat som officer i flottan i 38 år samt även några år vid Rikspolisen i Stockholm. När jag fick frågan om jag ville ställa upp som styrelsemedlem, bestämde jag mig för att säga ja. Om jag kan hjälpa till att förbättra för de njursjuka, är det ett bra sätt att arbeta som styrelsemedlem. Jag har erfarenhet av styrelsearbete och jag har uppdrag i andra föreningar. I och med det vet jag att en styrelse kan tillföra mycket genom att förändra, stödja och förbättra. Min fru har varit njursjuk sedan 2000 och hon har haft både blod- och påsdialys och är nyligen transplanterad. Under de åtta åren har jag fått en hel del insikt om att livet som njursjuk. Det är inte alltid lätt att fungera i vardagen. Jag har hjälpt min fru med en hel praktiska ting. Min målsättning är att tillsammans med övriga styrelsemedlemmar förbättra livskvaliteten för de njursjuka. Åke Lindbohm Jag heter Åke Lindbohm, född 1940 i Stockholm, Högalid, och uppvuxen i Bromma. Har haft ett yrkesliv inom den grafiska branschen. Inriktningen har varit grafisk teknik med produktionsplanering och arbetsledning. De senaste åren var jag utbildningshandläggare och utbildare. Min sjukdomshistoria är inte så dramatisk. Jag åkte på en nefrit i unga år, efter en besvärlig halsåkomma. Låg på sjukhus en varm sommarmånad på 60-talet. Sedan dess har jag kunnat leva ett bra liv utan besvär. En gradvis nedsatt njurfunktion och årliga kontroller blev det. För 8 år sedan var njurkapaciteten nere på en nivå, som tvingade mig till behandling. Sensommaren -02 började jag med påsdialys. I januari -04 blev jag transplanterad. Jag har sedan dess inte haft några besvär med njuren, men väl av medicinerna. Valdes in som suppleant i styrelsen nu senast på årsmötet. Jag är road av att skriva och berätta. Efter min pensionering och när jag nu inte längre orkar åka inlines och långfärdsskridskor, spelar jag golf. Einar Fries Lars Elowson Åke Lindbohm I nästa nummer presenteras den nye styrelsemedlemmen Dan Appelquist. 11

12 Inskickat brev Njursjukas förening, Jag har sedan en tid blivit överflyttad från transplantation till njurmedicin. Trodde att detta skulle leda till något positivt med egen läkare då så ej varit fallet på många år på transplantation. Jag, som många andra njursjuka/transplanterade, har fått många följdproblem som till exempel problem med andra inre organ. Det har hittills varit vikigt för transplantationsmottagningen och mig att även dessa organs värden följts noggrant. Jag har förstått att om värdena är dåliga kan hälsan påverkas radikalt och därigenom kan den transplanterade njuren riskeras. Riktlinjerna från transplantationsmottagningen har hela tiden varit tydliga; endast vid triviala problem som förkylning och dylikt ska man vända sig till allmänläkare. Resten (speciellt invärtes problem) ska tas med specialistläkare eller remitteras vidare om ej tillräcklig kunskap finns. Upplever nu en tillbakagång! Blir hänvisad till vårdcentralen med allt som inte har direkt med njuren att göra. Jag har pratat med flera patienter/vänner som har liknande upplevelser dock beroende på vilken läkare de fått. Någon har till och med bytt läkare och fått ett helt annat bemötande i ovanstående problematik. Detta skapar en enorm oro och onödigt lidande för oss som redan är tyngda av sjukdom(ar). Vad är de gällande riktlinjerna? Borde inte Riksförbundet för njursjukas riktlinjer följas? Mål: Alla njurtransplanterade ska ha tillgång till högspecialiserad vård så att riskerna för komplikationer och för tidig död minimeras och så att förutsättningar för maximal transplantationsöverlevnad kan skapas. (Riktlinjer för godnjursjukvård, sid 31) A Nilsson, Stockholm november 2007 Carl-Gustaf Elinder Carl-Gustaf Elinder kommenterar Annettes brev Frågan NJURsVIKTIGT vidarebefordrar till mig är inte helt enkelt att generellt besvara. Kort efter en transplantation är det förstås naturligt att den njurtransplanterade tar upp samtliga frågor av medicinsk art med sin patientansvarige transplantationskirurg eller njurmedicinare. Som frågeställaren framhåller är det av särskilt vikt att njurtransplanterade tar upp vissa medicinska frågor också med sina ordinarie transplantations- eller njurmedicinska läkare då dessa har annan betydelse och signifikans efter njurtransplantation. Symptom som vid halsfluss och/ eller urinvägsinfektion eller hög feber bör absolut i första hand leda till en kontakt med specialistläkare inom njurmedicin eller transplantation snarare än läkare på vårdcentral. Allt eftersom åren går förändras dock sjukdomspanoramat och de kan vara rimligt att också en njurtransplanterad etablerar kontakt med läkare på VC för diagnostik och behandling av sjukdomar som inte har någon rimlig relation till patientens njursjukdom. En njurtransplanterad kan, precis som andra, förstås drabbas av exempelvis en höftledsartros eller kroniska ryggbesvär och andra medicinska problem som väl kan utredas och behandlas av en allmänläkare. Under förutsättning att njurtransplantatet fortsätter att fungera väl under många 10-tals år kommer det medicinska sjukdomspanoramat att i många avseende motsvarande det som andra människor i den allmänna befolkningen har. Mitt bästa råd är därför att patient och behandlingsansvarig läkare har en dialog kring dessa frågor och att specialistläkaren i samförstånd med patienten kan remittera patienten för vissa fortsatta kontroller, eller speciella kompletterande utredningar, till såväl allmänläkare som andra specialister. Med bästa hälsningar, Carl-Gustaf Elinder Verksamhetschef, överläkare Njurmedicinska kliniken Karolinska Universitetssjukhuset 12

13 Inskickat brev Föreningens kommentar Vi från styrelsen varit i kontakt med läkare från både Karolinska och Danderyd för kommentarer. Den officiella hållningen i frågan är att det inte skall vara någon skillnad mellan att vara patient på transplantations- respektive njurmedicinmottagningen vad gäller vilka medicinska frågor man tar hand om. De läkare vi varit i kontakt med ger dock en något annorlunda bild. På grund av tidsbrist hänvisar man många gånger patienter till vårdcentralen om det inte är ett direkt njurmedicinskt problem. Ibland hänvisar man också patienter till annan läkare eftersom man anser att man som njurläkare inte har rätt kompetens. Det är också tydligt att olika läkare har olika syn i denna fråga. Ett tips vi fått är att verka för att en sjuksköterska med transplantationskompetens ska finnas på varje njurmedicinmottagning. En sådan sköterska skulle bättre kunna svara på patientens frågor och på så vis avlasta läkarna och dessutom kunna slussa rätt patient till njurläkare respektive vårdcentral eller annan läkare. Detta är en fråga föreningen kommer att ta upp i samtal med klinikledningarna när vi jobbar vidare med denna fråga. Vi efterlyser också tydligare rutiner och bättre information om detta vid överföring från transplantations- till njurmedicinmottagning. Har du själv några erfarenheter eller synpunkter kring detta? Hör av dig till Eva Söderkvist eller styrelsen. NjSGs styrelse Redaktörens reflektioner av Eva Söderkvist Det har varit en intensiv vår. Vi har i rask takt avverkat både Världsnjurdagen, Årsmöte och Njurkonferens i Göteborg. Dessutom föreläsning om tumörrisker och besök på Olle Olssonmuseet i Hagalund. Den planerade vårutflykten till Enköpings parker fick tyvärr ställas in pga för få anmälningar. Eftersom detta inte är första gången måste vi ställa oss frågan; hur ska vi bättre kunna tillgodose medlemmarnas behov och önskemål? Ett annat exempel på denna frågeställning är det utannonserade temat för detta nummer: medlemmarnas egna erfarenheter av hjälp, stöd, försäkringar etc. Vi fick ingen respons på detta trots att vi fått uppfattningen att det var ett ämne där många hade synpunkter. Frågan om vi i styrelsen jobbar med rätt saker tycker jag är viktig! Även om vi i år utökat styrelsen från 9 till 11 medlemmar är vi ju inte många och har bara en bråkdel av de kunskaper, tankar och frågor som våra ca 800 medlemmar har tillsammans. Vi behöver helt enkelt hitta former för att få en bättre kommunikation. Detta gäller också i vårt arbete med att öka medlemsantalet; vi behöver nya fräscha grepp! Framförallt tror jag vi måste tänka nytt om vi ska värva fler medlemmar som är i tidigare stadier av sin njursvikt. Det är en stor grupp som jag dessutom tror skulle ha mycket att hämta av kunskap och erfarenhet inom föreningen. En fungerande hemsida tror jag är en viktig del i detta arbete. Och så behöver vi förstås just dina synpunkter och idéer för att bli bättre! Trots att vi alltså inte har något nytt att tillföra vad gäller hjälp och stöd etc blev det till slut ändå ett medlemsblad som bjuder på lite av varje. Jag tycker alla ska titta lite extra på våra efterlysningar. Vi behöver fler aktiva både vad gäller arbete med hemsida som att skriva och illustrera i medlemsbladet. Var nu inte blygsamma utan skippa Jantelagen! Allas bidrag är värdefulla och uppskattade, även om man bara vill eller kan ställa upp någon gång ibland. Nu ser vi väl alla fram emot sommaren då vi får ett efterlängtat avbrott i vardagen och förhoppningsvis kan ladda batterierna inför hösten och vad den har att bjuda. Några av oss kommer att ses i olika aktiviteter och kanske i arbete med medlemsblad eller hemsida. Hoppas vi blir riktigt många! Till dess önskar jag er alla en riktigt skön sommar! 13

14 Nästa nummer Tema för nästa nummer: Att välja bort transplantation För många njursjuka är transplantation det mål man strävar mot. Men det finns också de som tycker att livet med dialys är tillräckligt bra och väljer av olika skäl bort transplantation som den naturliga följden. Vi har förstått att en och annan av dessa personer inte känt sig respekterad från sjukvården för detta ställningstagande. I nästa nummer vill vi titta närmare på denna fråga, tex: Vilka är argumenten för och emot transplantation? Hur kan dialysen vara upplagd för att vara ett bra alternativ till transplantation? Vad säger läkarna om att välja bort transplantation? Har du erfarenheter eller åsikter i frågan så hör av dig till NJURsVIKTIGT! Njurföreningens Sudoku Vårt populära sudoku-inslag fortsäter! Lösen publiceras i nästa nummer. Var och en av siffrorna 1-9 ska finnas med i varje vågrätt och lodrätt rad, såväl som i varje ruta om 3x3 rutor. Sudoku nr Lösning till nr

15 Kommande föreningsaktiviteter Föreläsning om blodtryck vid njursjukdom 2 oktober. Torsdag 2 oktober får vi möjlighet att lyssna till Keith Eliasson, docent och överläkare vid Karolinska universitetssjukhuset, som är en mycket kunnig och uppskattad föreläsare. Han talar först allmänt om blodtryck och går sedan närmare in på blodtryck vid njursjukdom. Föreläsningen startar och beräknas pågå till klockan Lokal är föreningslokalen på S:t Göransgatan 84. Vi bjuder på förfriskningar och även icke medlemmar är välkomna. Anmälan till kansliet senast 25 september. Ta ställning 18 oktober! 18 oktober. Den europeiska donationsdagen infaller lördagen den 18 oktober. Då planerar Njurföreningen att informera om organdonation och få fler att fylla i donationskortet eller anmäla sig till donationsregistret. Ju fler vi blir desto fler ställen, som Centralen och lokala shoppingcentra, kan vi finnas på. Intresserade kan anmäla sig till Christina Engström på kansliet.- Höstutflykt - du får välja vart Den utannonserade vårutflykten till Enköpings parker fick tyvärr lov att ställas in pga för få anmälningar. Detta har även hänt tidigare med planerade aktiviteter. För att inte ännu en gång lägga ner en massa arbete på aktiviteter som inte passar våra medlemmar går vi nu ut med en förfrågan angående en eventuell höstutflykt. Två förslag finns: 1: En helg på Mösseberg Rehabcenter, vackert beläget i kurorten Falköping. Vi reser dit med tåg fredag eftermiddag 17 september och åter igen söndag eftermiddag 19 september. Där finns tillgång till dialys, många friskvårdsaktiviteter, god mat etc. Rehabcentrets salong Preliminär deltagaravgift omfattande logi i dubbelrum och alla måltider från middag fredagkväll till lunch söndag 400 kr för njursjuk medlem och kr för övriga. Resa med tåg tillkommer prel 740 med regiontåg och 1700 kr med X 2000 tur och retur Falköping. 2: Tallinkryssning. Utresa onsdag 24 september Ankomst till Tallin på torsdag morgon 25 september. Sightseeing och tid för shopping etc innan hemfärden Tillbaka i Stockholm fredag morgon 26 september. Vi planerar någon form av kvällsprogram både på utresa och hemresa. Preliminär deltagaravgift inklusive middag och frukost på ut- och hemresa samt sightseening i Tallin är i dubbelhytt utan fönster kr för medlem och kr för icke medlem. Tillägg per person för dubbelhytt med fönster 350 kr och för enkelhytt med fönster kr. Gamla stan i Tallinn Är du intresserad av något av dessa förslag eller har någon annan idé om en trevlig höstutflykt, hör av dig till Christina på kansliet. Hon har också mer information om de båda alternativen. För att kunna boka till bra priser behöver vi din intresseanmälan senast den 1 augusti. 15

16 Adressat B Föreningsbrev Porto betalt S:t Göransgatan 84, Stockholm KALENDARIUM Missa inte våra aktuella aktiviteter! Under hösten Yoga, kontakta kansliet för mer information Vecka Semesterdialys på Utö september Rehab-weekend på Mösseberg september Rehab-kryssning till Tallinn 2 oktober Föreläsning om blodtryck Atilio Urra från NjSG, sjukvårdslandstingsrådet Lars-Joakim Lundquist och chefssjuksköterskan Ulla Holm deltog i Världsnjurdagen på Huddinge.