På väg mot en jämlik Neurologi

Transkript

1 På väg mot en jämlik Neurologi Sven E Pålhagen, överläkare i neurologi Karolinska Universitetssjukhuset Ordförande i Prioriteringsgruppen för Parkinsons sjukdom

2 Vilka är de viktigaste utmaningarna för behandling av MS och Parkinsons sjukdom i dag och i morgon? Vilka förväntningar har professionen på de nya nationella riktlinjerna för MS och Parkinsons sjukdom?

3 Övergripande målsättning Parkinsons sjukdom kräver en vårdkedja präglad av kvalitet, tillgänglighet och kontinuitet - med lika möjligheter till jämlik behandling över hela landet Sven E Pålhagen

4 Utmaningarna för behandling av Parkinsons sjukdom? Del 1 Krav En hållbar vårdkedja som fångar tidig sjukdom, som kan följa det individuella sjukdomsförloppet och besluta när avancerad behandling skall övervägas Konsekvens Tidig diagnos och insatt behandling Fördröjd diagnos innebär förlorade år med sämre livskvalitet Specialistmottagning med Parkinsonteam ger vårdkvalitet, tillgänglighet och kontinuitet Behandlingskonferenser

5 Utmaningarna för behandling av Parkinsons sjukdom? Del 2 Krav Organisation / Bemanning Regelbundna besök vid Parkinsonmottagning ger förutsättningar för ett fortsatt aktivt liv för personer med Parkinsons sjukdom Etablerade / tydliga remissvägar och beslutsnivåer Personer med Parkinsons sjukdom och deras anhöriga har rätt till den vård som sjukdomen kräver oavsett bostadsort eller lokala vårdresurser Konsekvens Underlag: Problemets storlek? Beskaffenhet? Prognos? Resursgenomgång; Omfördelning / Nyrekryt. Utbildning Utbildade parkinsonteam skall finnas i hela landet Efter fastställd diagnos Rätt till regelbunden kontakt med läkare/team. Vårdstruktur Från specialist - till högspec. vård

6 Epidemiologi: Långsamma rörelser Stelhet Skakningar Sekundär (Neuroleptika, Stroke) Ca patienter Parkinsonism Primär neurodegeneration med progress Ickekartlagt Atypisk Parkinsonism Ca patienter Multipel system atrofi <1000 Progressiv supranukleär pares, <1000 Lewy body demens ca ? Kortiobasal degeneration < 500 Parkinsons sjukdom Ca patienter nya fall / år 200 under 45 år vid diagnos Idiopatisk Ärftlig (5 10%) - Recessiv - Dominant

7 Andel > 65år av befolkningen % % % Förväntad återstående levnad för >65 år Män Kvinnor år +21 år Netto ökat antal Parkinsons sjukdoms patienter 2020 : minimum fler än idag SoS beräkningar 2015 minimum individer med PS

8 Hur angripa utmaningarna?

9 Tidig insikt från den samlade professionen.. Neurologer kräver nationella riktlinjer för epilepsi, Parkinsons sjukdom och MS Svenska Neurologföreningen i samverkan med Svenska Epilepsisällskapet, Swemodis och MS-sällskapet, lyfter i en skrivelse till Socialstyrelsen fram tre neurologiska folksjukdomar Tillgången till neurologer är ojämn i olika delar av landet och det är stora geografiska skillnader i tillgängligheten och val av behandling som exempel där nationella riktlinjer krävs Sven E Pålhagen 9

10 Fastställda terapiriktlinjer förelåg Svenska riktlinjer för behandling. Riktlinjer för handläggning och behandling av epilepsi MS Metodboken Diagnostik av MS Specifik behandling Symptomatisk behandling MS omhändertagande Kopplas ihop med Sven E Pålhagen 10 Neurologi 2000 Kvalitetsindikatorer

11 Fanns även.. Kvalitetsindikatorer Riktlinjer Ur Neurologi 2000 sammanställd av Svenska Neurologföreningen i samråd med Medicinska Kvalitetsrådet

12 Vad finns nu också

13

14 Svenska Parkinson Registret Ur vårdens synvinkel Stöd för det patientrelaterade arbetet, Bidra till att Parkinsonvården i Sverige har en jämn fördelning med hög kvalitet Tillförsäkra att gängse behandlingsindikationer/kriterier följs vid behandlingen av Parkinsons sjukdom. Möjliggöra kvalitetskontroll och verksamhetsuppföljning Sven E Pålhagen 14

15 Svenska Parkinson Registret Forskning och utvecklingsarbete Möjliggöra samarbete nationellt och internationellt inom såväl preklinisk som klinisk forskning Utvärdera långsiktigt effekten av insatta behandlingar i bred bemärkelse. Skapar en bas för epidemiologiska studier Sven E Pålhagen 15

16 Patientinformation De uppgifter om dig som registreras är personnummer, vårdkontakter, medicinska data (diagnos, sjukdomsbild, behandlingsåtgärder) och resultat Patientupplevd kvalitet och hälsorelaterad livskvalitet Dina uppgifter får endast användas för att utveckla och säkra vårdens kvalitet, framställa statistik samt för forskning inom hälso- och sjukvården. OBS! Utifrån sammanställningarna som görs på gruppnivå går det inte att identifiera uppgifter om enskild individ Sven E Pålhagen 16

17 Så äntligen dec 2013 beskedet från Soc departementet till Socialstyrelsen

18 Socialstyrelsens riktlinjeuppdrag Stärka människors möjlighet att få jämlik och god vård och omsorg Stöd vid prioriteringar Kunskapsbaserad vägledning Rekommendationer på gruppnivå Målgrupper Beslutsfattare på olika nivåer Personal inom vård och omsorg Patienter, brukare och anhöriga 19

19 Vad ska riktlinjerna leda till? god vård och omsorg evidensbaserad praktik stödja öppna och systematiska beslut om resursfördelning ett ordnat införande av nya metoder och insatser utmönstring av ineffektiva och skadliga metoder ge underlag för beslut om vårdens organisation ge underlag för regionala och lokala vårdprogram

20

21 Vägen till rekommendationerna Formulera frågeställning Tillstånds- och åtgärdspar Samla bästa tillgängliga kunskap Systematiska översikter Enskilda studier Hälsoekonomiskt underlag Konsensus Prioritera Vetenskapligt underlag Tillståndets svårighetsgrad

22 Vägen till rekommendationerna Formulera frågeställning Tillstånds- och åtgärdspar Samla bästa tillgängliga kunskap Systematiska översikter Enskilda studier Hälsoekonomiskt underlag Konsensus Prioritera Vetenskapligt underlag Tillståndets svårighetsgrad

23 Tillstånds- / åtgärds listan 1 2 a 2 b 3 1 och 2 a Medicinska faktagruppen resp projektledningen 2 b Hälsoekonomiska faktagruppen 3 Prioriteringsgruppen

24 Tillstånd/åtgärd Behandling NN vid Parkinsons sjukdom Vetenskapligt underlag

25 140 Tillstånd // Åtgärdspar formulerade MS och Parkinson ca 70 vardera 35 inte avgränsbara otillräckligt underlag 105 vetenskaplig översikt - genomgång - Ca 10 talet förnyad formulering och ny översikt - Ca 10 talet tillstånd som gått till konsensusbedömning och prioritering 105 Prioriterade rader med motiveringar

26 Vad innehåller riktlinjerna? Rekommendationer Rangordning 1-10 (bör eller kan) Icke-göra FoU Nationella indikatorer för god vård och omsorg - verktyg för uppföljning

27 Bild från H Widner

28 Tidsplan Sommar/Höst HöstenHö 2014 Höst/Vinter 2014 Vår/sommar 2015 FÖRBEREDELSER AVGRÄNSNING T/Å-LISTA VETENSKAPLIGT UNDERLAG - sökning, granskning & gradering PRIORITERINGS- ARBETE - rekommendationer Höst 2015 Vår 2016 Höst/Vinter 2016 PRELIMINÄR VERSION REGIONALA SEMINARIER SLUTLIG VERSION

29 Parkinson Centrala rekommendationer Parkinsons sjukdom Diagnostik Behandling av grundsjukdomen Återbesök och uppföljning Behandling av symtom Teamomhändertagande Rekommendationer

30 Tidig diagnostik Centrala rekommendationer Parkinson Differentialdiagnostik (MRT, SPECT, Liqour) L-dopa/apomorfintest Behandling vid tidig PD Läkemedelsrader Behandling vid PD med funktionell inskränkning Läkemedelsrader

31 Parkinson Avancerade behandlingar Multidisciplinär behandlings-/beslutskonferens Terapier Återbesök/uppföljning Symtomatisk behandling ex Parkinsondemens Depression vid Parkinson sjukdom

32 Gemensamma rekommendationer Kontaktsköterska MSsköterska/Parkinsonsköterska Multidisciplinärt teamomhändertagande med god kunskap av Parkinsons sjukdom Specialistläkare neurolog / geriatriker Sjukgymnast Arbetsterapeut Kurator Psykolog / neuropsykolog Logoped Dietist Sammanhållen rehabilitering Skola MS/PD skola

33 Hur se att det blir skillnad

34 Indikatorer i nationella riktlinjer Riktlinjeindikatorerna bör i första hand spegla: De centrala rekommendationerna Nya åtgärder som bör implementeras Åtgärder som bedöms vara icke-göra men som fortfarande används Vårdresultat som bedöms vara viktiga att följa över tid (exempelvis dödlighet, komplikationer, upplevt hälsotillstånd) Utvecklingsindikatorer För rekommendationer som bedöms vara angelägna att följa upp men där datakälla saknas fastställs utvecklingsindikatorer (utveckling av datakälla i e PARKreg, Msreg )

35 Vad är en nationell målnivå? Utgår från en testad och mätbar indikator Anger den eftersträvansvärda nivån för hälso- och sjukvården att arbeta mot Kan exempelvis ange hur stor andel i en patientgrupp som bör få viss behandling Syftet är att ge ökad kvalitet, ej att ingå i ersättningsmodeller Bör ej förväxlas med behandlingsmål

36 Arbetet just nu: Formulering av motiveringar till beslut och prioriteringar Klart Skrivning av centrala rekommendationer -> prioriteringgruppen Klart Remissversion klar 1 februari 2016 Lokala presentationer / diskussioner för feedback april 2016 Indikatorer mätningar av tillståndet våren 2016 Data ur Neuroregistret + patientdatabaser i övrigt Slutversion; med rapport om lägessituation under 2016 // SKL

37 Vilka förväntningar har professionen på de nya nationella riktlinjerna för MS och Parkinsons sjukdom? Tydliga besked om grundbultarna i vårdkedjan avseende: Diagostiska möjligheter Regelbunden kontakt /uppföljning och utvärdering via specialistmottagningar med multidisciplinära team Behandlingskonferenser kring avancerad vård Synliggöra de ekonomiska och organisatoriska konsekvenserna Ge underlag för beslut om vårdens organisation och stöd för regionala och lokala vårdprogram