UTVECKLING AV NYA METODER FÖR REHABILITERING AV BULLERSKADADE

Transkript

1 ISSN X UTVECKLING AV NYA METODER FÖR REHABILITERING AV BULLERSKADADE PILOTPROJEKT MED INSIKTSÖVNINGAR, HANDLEDARPEDAGOGIK OCH DIALOGANALYS Erik Borg Berth Danermark Birgitta Borg AHLSÉNS FORSKNINGSINSTITUT Rapport nr

2 UTVECKLING AV NYA METODER FÖR REHABILITERING AV BULLERSKADADE Pilotprojekt med insiktsövningar, handledarpedagogik och dialoganalys I. SAMMANFATTNING Projektet syftar till att utveckla och i ett pilotprojekt testa nya metoder för rehabilitering av bullerskadade och utvärdering av rehabiliteringen. Med utgångspunkt från en interaktiv kommunikationsmodell utvecklades metoder för att öka insikt om den egna kommunikationsförmågan och hörandet i realistiska miljöer. En handledarutbildning genomfördes med syfte att utveckla kursdeltagarnas egen förmåga att uppmärksamma och med hjälp av ett mer handledande förhållningssätt hantera omgivningens svårigheter i samtal. Kursen utgår från ett processorienterat arbetssätt och det reflekterande samtalet. En nyutvecklad framställning av interaktioner vid hörselskada där den ena dimensionen var reagera/agera och den andra aktiv/passiv tillämpades i ett transaktionsanalytiskt perspektiv. Deltagarna utgjordes av 13 bullerskadade män varav de flesta i manuella arbeten. Samtliga genomgick konventionell audiometri och testning i ett ljudmiljörum. Utvärderingen skedde med en nyutvecklad dialoganalysmetod, enkäter och intervjuer. Resultaten visade att deltagarna var nöjda eller mycket nöjda med kursen. Dagböcker och projektarbeten upplevdes av en del som svåra. Kunskapen ökade både hos den hörselskadade och vid intervjuer framkom att de flesta anhöriga själva fått ökade insikter och kunde notera att den hörselskadade blivit mer aktiv i att informera omgivningen och visat större självförtroende. I några fall noterades minskad irritation. I dialoganalysen sågs dock små förändringar. De största förbättringarna i samtalet sågs hos de två som hade sämst värden på testerna i det akustiska miljörummet. Pilotprojektet visade att den interaktiva kommunikationsmodellen var ett intressant verktyg för utveckling av hörselrehabilitering liksom att handledarpedagogik och dialoganalys var utvecklingsbara metoder. I den fortsatta utvecklingen behöver man ta större hänsyn till motivationsskapande övningar och insiktsövningar i miljörummet, kommunikationsanalys och problemfokuserande genomgång av dialoginspelningar, en vidareutveckling av dialoganalysmetoden och en större tyngdpunkt på de samhälleliga bakgrundsfaktorerna, attityder, värderingar och kulturella aspekter. 1

3 II. INLEDNING A. ALLMÄN BAKGRUND Det projekt som beskrivs i denna rapport har genomförts med stöd av Rådet för Arbetslivsforskning, projekt nr och har titeln Rehabilitering av bullerskadade. Det hade i sin ursprungligen planerade form en bred uppläggning med betydande metodutveckling. Den del som beviljades och genomfördes blev begränsad till en mindre omfattande metodutveckling och en utvärdering i en pilotstudie med sammanlagt 13 bullerskadade män i medelåldern. Titeln på rapporten har förtydligats i förhållande till projektets titel för att inte missförstånd skall uppstå: Detta handlar inte om en komplett klinisk rehabilitering utan om några metoder som kan bli av värde i ett bredare rehabiliteringsprogram. Den teoretiska utgångspunkten för projektet är den interaktiva kommunikationsmodellen (Fig 1). Den utgår från Denes och Pinsons språkliga kommunikationsmodell (1963) i vilken sändare och mottagare utväxlar signaler som fortleds i en akustisk miljö. I vår modell tas också kommunikationsbeteendet med, hur det påverkas av yttre faktorer till exempel gruppens och samhällets normer, den aktuella situationen och inre kognitiva och emotionella faktorer. Den ömsesidiga påverkan av kommunikationsbeteendet mellan sändare och mottagare utgör den specifika utgångspunkten för projektet. Ur modellen framgår direkt att båda parters kommunikation drabbas om endera har en funktionsnedsättning, samt att det handikapp som uppstår kan ökas eller minskas av förändringar i flera av de övriga faktorerna. Att förändra ett beteende är en mycket långsiktig och många gånger svår process. Det visas tydligt av erfarenheter från bl.a. hälsostudier med kostomläggning (Ornish et al. 1990), men också att det går att genomföra beteendemässiga förändringar där vinster respektive förluster är stora, närliggande och tydliga samt personens insatser är rimliga. Genom att personer utvecklar kunskaper och insikter om sin situation, samt färdigheter och motivation att påverka den, skapas förutsättningarna för en förändring av vanor och beteenden, till exempel som i detta sammanhang den muntliga kommunikationen. En relevant diskussion av motivation finns i ett arbete av Höök och Rubenowitz (1995). Dessa tre moment: Kunskaper/insikter, färdigheter samt motivation, är viktiga utgångspunkter för det aktuella projektet. De tre huvudmomenten blir i sin praktiska utformning 1) faktakunskaper och studiematerial samt insiktsövningar i ett nykonstruerat ljudmiljörum 2) tillämpning av handledarpedagogik med syftet att den hörselskadade själv skall kunna hjälpa sin kommunikationspartner till större insikter och färdigheter i att klara det kommunikationshandikapp som uppstår i det gemensamma samtalet samt 3) vilja till förändring genom gruppdiskussion och projektarbeten. Till projektet har utvecklats flera utvärderingsmetoder. Den mest omfattande är byggd på dialoganalys, där störningar, avbrott och reparationsstrategier analyseras. Erber (1996) är inne på ett likartat tänkande och för fram begreppet fluency för graden av störningsfrihet i ett samtal men genomför ingen kvantitativ utvärdering. Som bakgrund kommer en litteraturöversikt att ges över svenska och utländska hörselrehabiliteringsmetoder, något om de teoretiska ramverk dessa bygger på, samt hur vårt projekt kan betraktas i ett större sammanhang. Därefter beskrivs de nyutvecklade metoderna och de resultat vi har erhållit i pilotstudien. 2

4 Fig. 1. Framställning av kommunikationsmodell. Modellen bygger på sändar- och mottagningsbegreppen i en kommunikationskedja men är ömsesidig. Den ena sändaren och mottagaren är hörselskadad medan den andra är normalhörande. Förutom själva informationsutbytet (budskapet) sker en påverkan av kommunikationsbeteendet. Beteendet styrs av en serie faktorer och påverkas direkt i kommunikationsprocessen. I ansökan fokuseras på den direkta påverkan framförallt från den hörselskadade till den medagerande, men den indirekta påverkan vid samhällets normer och värderingar är av väl så stor betydelse. B. REHABILITERING AV HÖRSELSKADADE Begreppet arbetshandikappad används för dem som har svårt att få eller behålla ett arbete (Numhauser-Henning 1988). Det är emellertid endast en ringa del (4%) av dessa som är arbetshandikappade på grund av hörselskadade (Abrahamsson och Alm 1995). I Backenroths undersökning (Backenroth 1996) av 108 hörselskadade i arbetslivet framgår att en hög grad av egenkontroll i arbetssituationen var en stark positiv faktor. Vidare fann hon att det främst var barndomshörselskadade som deltagit i rehabiliteringsinsatser på arbetsplatsen. De hade också tagit mer initiativ till förändringar och arbetsgivaren hade vidtagit flera åtgärder på deras arbetsplatser. Slutsatsen var att en god basrehabilitering var en viktig grund för att hörselskadade skall kunna påverka arbetsplatsen och skapa bättre villkor. Backenroth och Ahlner (1997) rapporterar vidare att informationsinsatser på arbetsplatsen från hörselvården var viktiga stödinsatser för den hörselskadade, samt att insatserna mot signifikanta andra, familj och arbetskamrater måste utökas. Man relaterar inte dessa observationer explicit till någon interaktiv modell, men deras observationer stöder ett fortsatt arbete på att utveckla metoder och kunskap om hur attityder och kommunikationsbeteenden skall förändras hos kommunikationspartnern. De trycker också på betydelsen av en stark identitet och goda kunskaper hos den hörselskadade själv, men drar inte direkt slutsatsen att den hörselskadade själv kan bidra till att hjälpa personer i omgivningen med systematiska stöd och träningsinsatser. Enligt Hörselskadades Riksförbunds (HRF) intressepolitiska program (1992 sid 18) är målet med hörselrehabilitering "att ge de hörselskadade en realistisk självuppfattning och möjlighet till en obehindrad kommunikation i familjen och bland andra hörselskadade, samt bästa möjliga kommunikation med omvärlden. I den praktiska verksamheten på hörcentraler och audiologiska kliniker arbetar man mot detta mål i tre olika steg: den medicinska och den tekniska rehabiliteringen samt den pedagogiska-psykosociala rehabiliteringen. Hörselrehabiliteringen har 3

5 generellt en relativt splittrad och outvecklad teoretisk och vetenskaplig bas. Den pedagogiska rehabiliteringen förekommer bland annat därför i ett flertal olika former eller modeller, till exempel Vi-pedagogik (verklighetsinriktad pedagogik, Miller 1980), Göteborgsmodellen (Beerenstaf 1984, 1987), Danderyd-KS modellen (Rehnman-Larsson och Svensson 1995) och Härnösandsmodellen (Henriksson 1994). C. SVENSKA HÖRSELREHABILITERINGSMODELLER Det finns ett flertal modeller för hörselrehabilitering i Sverige. En viktig, men inte obligatorisk del, är utprovning av hörapparater och/eller andra tekniska hjälpmedel. Det som i svensk hörselvård vanligtvis går under beteckningen rehabilitering innehåller emellertid framför allt pedagogiska, psykologiska och socialkurativa insatser. Dessa kan grovt indelas i fyra olika former med olika målgrupper, syften, uppbyggnad och inriktning. Dessa beskrivs kort här nedan, därefter ges en mer omfattande beskrivning av framför allt den internationella litteraturen. 1) Information om hörsel och hörselskada, kommunikation och hjälpmedel som ges av läkare eller audionom vid den första kontakten med hörselvården då diagnos ställs och vidare eventuell rehabilitering planläggs och initieras. Om fortsatt rehabilitering av något skäl inte blir av, till exempel på grund av bristande motivation, blir detta den enda insatsen. Den muntliga informationen kan då kompletteras med skriftlig information till den hörselskadade, som också uppmanas att förmedla den till anhöriga och arbetskamrater. Patienten kan erbjudas ett återbesök efter överenskommen tid, varvid ny information och ett nytt ställningstagande till fortsatta rehabiliteringsinsatser tas, till exempel utanordnande av hörapparater och hjälpmedel. 2) Gruppinformation. Personer som inte är motiverade att börja använda hörapparat eller hjälpmedel kan ändå känna ett behov av att lära sig mer om sin hörselskadas konsekvenser. Dessa, relativt korta kurser, inriktas på att ge ökad kunskap och information om möjligheter. Ett viktigt inslag är också kontakten med andra i samma situation. 3) Anpassningskurs. Hela hörapparatutprovningen sker i allmänhet vid flera besök hos audionom, varvid en informell men väl disponerad information om hörapparaten, dess användning, möjligheter och begränsningar ges. Ofta är anhörig med, varför en ganska omfattande kommunikationsinformation ibland kan ges. Utprovningen avslutas ofta med ett uppföljningsbesök efter till exempel 6 månader, varvid ytterligare information och träning ges under cirka 1 timme. En formell anpassningskurs i grupp som är fokuserad på hörapparaten ur teknisk och kommunikativ synpunkt är vanlig och innehåller ofta information om övriga tekniska hjälpmedel, som kan förskrivas eller rekommenderas (i den mån de ej är fria, se Lundborg 1982). Förfarandet kan benämnas teknikpedagogik och leds ofta av en audionom. 4) Pedagogiska och psykosociala rehabiliteringskurser. Dessa är av många slag och leds i Sverige som regel av hörselpedagog eventuellt med utbildning för vuxenrehabilitering. Oftast arbetar man i lag med kurator, psykolog, läkare, audionom och ingenjör som medverkar i olika moment. Kurserna inriktas oftast på olika målgrupper, till exempel pensionärer, yrkesverksamma, ungdomar eller vuxendöva. Kursernas omfattning kan också variera från kortare kurser på en vecka till kurser på 3-4 veckor, så kallade intensivkurser. Det typiska innehållet (Beerenstaf 1987) är information om hörsel och hörselskada och dess konsekvenser samt kommunikation och kommunikationsteknik, undervisning om hörapparat och hörselteknik, information om sociala rättigheter, undervisning om hörselskadans effekter ur psykologisk och psykosocial synpunkt. Ofta ingår träning med hörapparat och läppavläsning, samt hörselträning, dvs förmåga att uppfatta och skilja olika talljud. De senare momenten har minskat under senare år, och större vikt läggs vid kommunikationsstrategi och hörtaktik. Ofta ingår ett moment där anhöriga eller arbetskamrater är med. Några olika modeller har dokumenterats, 4

6 Göteborgsmodellen (Beerenstaf 1984, 1987), Härnösandsmodellen (Henriksson 1992), Vipedagogik (Miller 1980) och Danderyd-KS modellen (Rehnman-Larsson och Svensson 1995, Backenroth 1996). Pedagog eller kurator kan också, eventuellt oberoende av kursen, gå ut och informera på arbetsplatser, men i Härnösandsmodellen poängteras det att hörselvården skall ge den hörselskadade underlag för egna beslut. Initiativet får aldrig fråntas den hörselskadade (Milioris cit av Göransson 1993). D. INNEHÅLL OCH IDÉRAM I PEDAGOGISK-PSYKOSOCIAL HÖRSELREHABILITERING I ETT INTERNATIONELLT PERSPEKTIV Innehållet i rehabiliteringen har genomgående några huvudpunkter både i svenska och utländska program. Kaplan (1985) anger hörapparatanvänding, utanordnande av övriga tekniska hjälpmedel, förbättring av den akustiska miljön, ökat engagemang av familjemedlemmar och vänner, träning i läppavläsning och utveckling av kommunikationstrategier. Det är också viktigt i de moderna programmen att se hörselrehabilitering som en process som kan förlöpa olika beroende på skadans förlopp, debutålder, personlighet och övriga omständigheter (se HRF, Härnösandsmodellen). Insikten att man har en hörselskada, accepterandet och det gradvisa integrerandet av funktionsnedsättningen och dess konsekvenser i personligheten blir en huvudprocess till vilket övriga åtgärder måste anpassas. Kyle et al. (1985) beskriver utvecklingen av hörselskadan och olika faser i personlig anpassning och accepterande. De påpekar att hörselnedsättningen initialt kan märkas som en störning på grund av förlusten av personens kontroll av omgivningen. De framhåller tre olika sätt att hantera kontrollförlusten. Personen a) försöker öka kontrollen till varje pris, b) accepterar en försämrad kontroll och ett försämrat informationsflöde och c) undviker situationer där de känner sig inte ha tillräcklig kontroll. Hallberg (1992) har en liknande uppdelning. Personerna kan antingen sträva efter att kontrollera den sociala scenen eller undvika den. I vad mån dessa olika mönster uppträder alternativt, alternerande eller konsekutivt i en utveckling är inte klart. Kyle et al. (1985) påpekar risken att "slå i det sociala taket" i sina försök att kontrollera omgivningen, till exempel genom att fråga om för mycket eller ha för hög volym på TV och radio. Intressant är ett påpekande av Kyle et al. (1985) att mycket få personer i sin kontrollstrategi informerade omgivningen om sin hörselnedsättning (endast 6% av de hörselskadade). Det är anmärkningsvärt hur ofta den hörselskadade i olika studier uppges ha svårt att informera om sin hörselskada (Kyle et al. 1985, Söderlind 1994). Informations-strategier och förmågan att informera sin omgivning tas inte upp i beskrivningar i rehabiliteringsprogrammen. Även om man inte säkert kan dra slutsatsen att en sådan information förbättrar personens situation, är det tydligt i Söderlinds undersökning att de personer som informerar om sin hörselnedsättning inte utsätts för mobbingbehandling i samma utsträckning som de som inte informerar. En viktig fråga blir då: "Vad fordras för att en person skall informera om sin hörselnedsättning"? Möjliga faktorer är: insikt att man är hörselskadad, kunskap om hörselskadan, självförtroende, förmåga att se den andres svårigheter i kommunikationssituationen, färdighet att informera och ta hand om omgivningens reaktioner, insikt att man kan informera och har något att vinna på att göra det. En god presentation av hörselrehabilitering enligt olika modeller har gjorts av Andersson (1995) och Stephens (1997). De speciella förhållandena som råder i skola och på universitet har beskrivits av Foster och DeCaro (1991), som har presenterat en ekologisk modell med den hörselskadade studenten i centrum och delvis överlappande cirklar med olika viktiga relationer. 5

7 Andersson (1995) beskriver i sin översikt 4 olika metoder för rehabilitering. 1) Teknisk, det vill säga huvudsakligen hörapparatanpassning. 2) Management, en pragmatisk metod, som sätts samman efter patientens behov och som vanligen består av hörapparatutprovning och kommunikationsträning, attitydpåverkan, utbildning och rådgivning för den psykologiska anpassningen (coping). 3) Ekologisk metod, som betonar samspelet mellan de kommunicerande personerna och hur man genom att ställa krav på kommunikationspartner och miljö kan förbättra kommunikationen. 4) Beteendemetod där hörselskadan främst anses vara ett kommunikationsproblem och enligt beteendevetenskaplig teori premieras goda problemlösningar. Kommunikationspartnerns betydelse betonas, individernas kommunikationsbeteende, till exempel avseende hörteknik och reparationsstrategier, analyseras och diskuteras enskilt eller i grupp. Andersson (1995) och Andersson et al. (1994 och 1995) utvecklar den beteendevetenskapliga metoden och tillämpar den på äldre personer. Den beteendemässiga behandlingen baserades på en individuell funktionsanalys av behov och utgår från definierade mål. Hörtaktik undervisades därefter utgående från de aktuella problemen. Ett betydande moment är avslappning, som kopplas till de aktuella problemsituationerna, samt träning att lyssna i krävande miljöer utan att spänna sig. Ett moment innehöll videoupptagning av simulerade problemsituationer före och efter den speciella beteendeinstruktionen med förstärkning av framgångsrika beteenden. Metodiken tillämpades på hörselskadade äldre och man fann goda effekter både vid 15 och 24 månaders uppföljning, framför allt avseende icke-verbala strategier och avslappningsförmåga (se också Erber 1996). Stephens beskriver i sin översikt från 1997 en rehabiliteringsmetod, som han benämner A management model for rehabilitation, som innehåller ett initialt steg med utvärdering av personens förmåga och problemsituationer, vilket leder fram till en sammanställning och planläggning av rehabilitering samt formulering av specifika mål. Själva rehabiliteringen indelas i två avdelningar, en kortvarig kurs och en långvarig eller upprepad kommunikationsträning. Den kortvariga rehabiliteringskursen börjar med att förmedla kunskap om olika tekniska hjälpmedel, både hörapparater och andra hjälpmedel. Därefter vidtar strategiavsnittet, vilket närmast motsvarar den svenska pedagogiska rehabiliteringen och slutligen övriga insatser som kan gälla arbetsplatsutbildning, övrig psykologisk och medicinsk hjälp, arrangemang av bostad etc. Strategiavsnitten utgår från personens personlighet och omgivningens (speciellt signifikanta andras ) attityder. De individuella målen nås främst genom att modifiera den hörselskadade personens beteenden men utgående från de personliga förutsättningarna. Som exempel nämner Stephens att en extrovert person kan utveckla taktik att offentligt presentera sina problem och instruera andra att underlätta kommunikationen. Den introverta personen å andra sidan förbereder sig och arrangerar placering och eventuellt spelar in hela mötet för senare analys (det är intressant att notera att Thomas A Edison byggde sin fonograf med liknande motiv, för att klara sina egna hörselproblem genom att spela in och senare spela upp viktiga samtal). Signifikanta andra är viktiga i rehabiliteringen och Stephens poängterar att taktiken läggs upp i diskussionen mellan den hörselskadade själv och terapeuten för att inte ett eventuellt dominerande inflytande från den signifikanta andra, skall färga processen för mycket. Det faktum att signifikanta andra kan inta olika attityder och förhållningssätt visavi den hörselskadade, har tydligt beskrivits av Hallberg och Barrenäs (1993) som särskiljer fyra typer av förhållningssätt från signifikanta andra, 1) spela med: låtsas tillsammans med den hörselskadade att hörselskadan inte ger några verkliga problem, 2) förminska: tona ner problemen med hörselnedsättningen, 3) fungera som förmedlare, antingen genom att ta över situationen, hjälpa den hörselskadade att undvika svåra hörselsituationer eller stödja i information om hörselskadan samt 4) distansering: låta den hörselskadade klara sig själv. 6

8 Hörtaktik innehåller flera moment, a) arrangemang av den fysiska miljön, ljus, och störningsljud, b) uppmärksamhet, läppavläsning, ansiktsuttryck, icke-verbal kommunikation samt c) hantering av det sociala samspelet. Field och Haggard (1989) beskriver dessa tre delar av hörtaktiken och ger 8 exempel på hantering på den sociala interaktionen (det motsvarar närmast den beteendemässiga interaktionen i vår modell, se Fig. 1). 1) Be talaren tala långsamt, tydligt och högt men inte skrika, 2) be talaren att fånga Din uppmärksamhet innan han inleder samtalet, 3) be talaren att vända sig mot Dig, 4) be sin signifikant andra att tala om vilket samtalsämne som pågår, 5) be sin signifikanta andra att upprepa, modifiera svårhörda passager, 6) själv upprepa svåra delar för att få detaljer bekräftade, 7) ge återkoppling med gester samt 8) tala om att Du hör dåligt. Kommunikationsträningen innehåller likartade moment fast förväntas pågå i månader och år och innehåller ytterligare information om hörselnedsättning, hörteknik, taktik och hjälpmedel, utveckling av färdigheter, bland annat träning med hörapparat, avläsning och hörträning, hjälpmedelsmodifikation, finjustering av hjälpmedel och komplettering med andra hjälpmedel samt vägledning/rådgivning. Det senare är ett viktigt terapeutiskt inslag och kan genomföras enligt olika modeller till exempel kognitiva, beteendemässiga eller psykoterapeutiska. Tyngdpunkten i rehabiliteringen är den hörselskadade personens egna kunskaper och förmågor. De signifikanta andra finns med som resurser eller problem. Däremot finns sällan nämnt att den hörselskadade är och skall utvecklas som expert inom området kommunikation under försvårade betingelser, eller expert på örats funktion, hörandet och hörselrubbningar och utifrån den positionen leda de kommunicerande till ett bättre fungerande samspel. Hantering (manipulation) av den sociala omgivningen framhålls av Field och Haggard (1989) som en viktig del av hörtaktiken. Mycket lite uppmärksamhet visas dock på hur man som hörselskadad skall sälja goda kommunikationsbeteenden till kommunikationspartnern. Även om man i mycket utgår ifrån en kommunikationsmodell där båda parter är handikappade i samtalet, är det tydligt att man i rehabiliteringen oftare betraktar den andre som en person som skall påverkas för att minimera den hörselskadades problem än som ett subjekt som själv har ett problem, och där faktiskt den hörselskadade i kraft av sina större erfarenheter och kunskaper kan hjälpa, så att kommunikationen utvecklas mot en minskning av handikappet för båda parter. Manipulation 1 användes i några artiklar för att beskriva påverkan av partnerns kommunikationsbeteende. Det finns en tydlig negativ klang i manipulate the social interaction (Field och Haggard 1989), nämligen att styra andras beteende till egen fördel samt något av en syn på den andre som objekt. Vår uppfattning är att man skall sträva efter att se kommunikationspartnern som ett subjekt, som med hjälp av den hörselskadade experten kan förbättra kommunikationen, inte som ett (ovilligt) objekt som den hörselskadade kan styra med något speciellt beteende eller en speciell metod. Kricos och Holmes (1996) jämför två rehabiliteringsmetoder. Den ena är en analytisk hörselträningsmetod där tyngdpunkten låg på träning att diskriminera vokal-konsonant- vokalsammansättningar med olika svårighetsgrad. Den andra metoden, aktiv lyssningsträning, går ut på att träna individen att uppfatta budskapet snarare än de individuella fonemen. Det innefattar då också (i likhet med Stephens) en modifikation av den fysiska omgivningen för att underlätta lyssnandet och en kvittering (message confirmation) med en metod som kallas reflekterande lyssnande (Guerney 1977). Man använde ett tal i brus test (The Connected Speech Test, Cox et al 1987) rent auditivt eller audiovisuellt för utvärdering. Detta test förbättrades efter aktiv 1 Enligt Websters Unabridged Dictionary betyder manipulate 1) att skickligt använda händerna 2) att kontrollera eller by shrewd use influence especially in an unfair or fraudulent way (manipulera ett val) 3) förändra eller förfalska för ens egna syften. 7

9 lyssningsträning men bara för audiovisuell presentation. Ingen förändring erhölls efter analytisk hörträning eller avseende handikappupplevelse. Personerna som genomgick den aktiva lyssningsträningen angav också att de hade blivit bättre på att påverka omgivningens beteende så att kommunikationen förbättrades. Detta konstaterande pekar fram mot den projektstrategi som vi försöker utveckla, där just denna förmåga sätts i centrum både ur teoretisk och praktisk synpunkt. Tye-Murray och Witt (1997) beskriver ett rehabiliteringsprogram i tre steg. Första steget är undervisningen (formell instruktion) där en väsentlig del är tydligt tal. Detta steg sker i grupp. Steg 2 är praktisk övning under handledning som kan innehålla rollspel som videoinspelades och analyserades. I datorbaserade inslag i rollspelen tar man upp för personerna viktiga kommunikationssituationer i hem och arbete. Man tränar underlättande (faciliterande) och reparerande strategier. Anhöriga kan vara med och få proppar eller maskeringsljud. Här arbetar man både med sin egen och kommunikationspartnerns roll samt miljön. Reparationsstrategier tränas under discourse tracking, det vill säga upprepning av uppläst text. Pedagogen är med som instruktör. Det tredje steget är träning i verkliga livet. Här arbetar man med ett skrivet arbetsmaterial i hemmet där speciella övningar finns beskrivna som personerna skall genomföra. Efter att ha fyllt i kommentarer skickas materialet till pedagogen. Betydelsen av att träna reparationsstrategier poängterades av Tye-Murray och Witt. Gagné et al. (1991) påpekar att en enkel reparationsstrategi med va och ett frågande uttryck eller en gest ofta har en negativ effekt på kommunikationspartnern. Ett bättre resultat når man med en mer specifik fråga. Trychin (1997) är en av de få som lyfter fram betydelsen av att informera omgivningen och som har arbetat med detta i sitt rehabiliteringsprogram (Living with Hearing Loss). Bland annat har han gjort videoband för träning i att informera och i kommunikationstaktik. En tydlig skillnad är dock att Trychins metod, som vi uppfattar den, är information till andra personer, där den andre inte får något tydligt ansikte. I den handledarpedagogik vi utvecklar och tillämpar är utgångspunkten den andres individuella situation och behov. Kommentar till rehabiliteringsprogram. Den kliniska rehabiliteringen är av naturliga skäl sammansatt av många olika delar som utvecklats under en lång följd av år av personer med olika teoretisk bakgrund, pedagog, psykolog, kurator, läkare och andra. Det är därför inte att förvänta att teoretiska modeller skall vara särskilt synliga i det praktiska arbetet. Det är dock tydligt att man alltmer övergått från kunskapsinriktad katedral undervisning till mer problembaserade moment samt lyft fram gruppdynamisk interaktion och motivationsfaktorer där accepterandet av att man har en hörselskada och insikten att man behöver och vill göra någonting åt den är viktiga. Delar av programmen bygger på relationen pedagog-hörselskadad och syftar till att bygga upp den hörselskadades kunskaper om sitt handikapp. Kommunikationspartners situation, problem och reaktioner tas ibland upp, men ganska marginellt. Partnern ses ofta som ett objekt som alltför ofta gör fel och erbjuds ibland att deltaga i rehabiliteringen för att korrigeras av experter. Det typiska är då en triangelsituation med pedagogen som instruktör till två personer som interagerar. Att den hörselskadade själv skulle betrakta sig som kunnig och kompetent att hjälpa partnern - inte manipulera - har vi inte noterat i något program vi gått igenom, möjligen med undantag för Trychin (1997). Någon större vikt vid det kommunikativa samspelet redovisas inte heller. Det råder en brist på kunskap om vad den hörselskadade vet om omgivningens reaktioner och relevanta förmågor och hur han/hon skulle kunna på basen av sådana kunskaper skulle kunna utveckla kommunikationen. E. ATTITYDER 8

10 Attitydfrågor relaterade till hörselskadan diskuteras i detta avsnitt utifrån två perspektiv, dels utifrån den hörselskadades syn på sin egen nedsättning och dels omgivningens syn på den hörselskadade. De två perspektiven är naturligtvis nära kopplade till varandra på så sätt att den hörselskadades självbild och förståelse av nedsättningen är starkt påverkad av omgivningens förhållningssätt till personer med funktionshinder i allmänhet och hörselskada i synnerhet. Den hörselskadades syn på sin egen funktionsnedsättning kan beskrivas i termer av upplevt stigma (Hétu 1996). Många hörselskadade förnekar mer eller mindre att de har en hörselnedsättning. Det är heller inte ovanligt att, om de bejakar att de har en hörselnedsättning, de vill dock tona ner omfattningen av de problem som skadan resulterar i. Ovilja att tala om sin funktionsnedsättning samt strävan efter att vilja normalisera situationen finner vi också. De nämnda förhållningssätten är ett resultat av en stigmatiseringsprocess där minst fem dimensioner kan urskiljas: avvikelse från förväntat kommunikationsbeteende; en ökad insikt om hörselskadans utveckling efter det att man blivit föremål för omgivningens påpekanden; hur personen såg på hörselskadade innan han/hon själv drabbades; identifiering av den mediala bilden av personer med hörselnedsättning samt; förväntningar på svårigheter i framtida kommunikationssituationer (Hétu 1996). Denna stigmatseringsprocess är ofta ett hinder för en framgångsrik rehabilitering. Ett accepterande av sin hörselskada är en förutsättning för rehabilitering. Ser vi sedan på omgivningens syn på hörselskadade och deras funktionshinder finns det flera undersökningar som visar att hörselskadade ofta bemöts negativt (för en översikt se Danermark 1997:3-7 samt SOU 1998:16 sid 58-59). Vad gäller rangordningen mellan olika handikappgrupper placeras döva och hörselskadade i mitten av skalan. Det finns också studier som indikerar att ju svårare man har att kommunicera på grund av hörselnedsättning desto mer negativt bemöts man. Personer som bär hörapparat bemöts ofta mer negativt än personer utan, så kallad hörapparateffekt. Några undersökningar som berör hörselskadade elever eller studenter visar att de ibland bemöts negativt. Det förtjänar emellertid att framhållas att resultaten från studier gjorda inom området inte är entydiga. Vissa pekar på en positiv attityd (se till exempel Danermark 1997). Man bör därför framhålla att en persons förhållningssätt gentemot en hörselskadad är situationellt bestämd. Det är svårt att hävda att en rapporterad negativ attityd är ett uttryck för en fördom eller en stabilt negativ hållning. Det torde snarast vara så att en persons hållning till en hörselskadad ibland är neutral, ibland negativ och vid andra tillfällen positiv. Detta indikerar också det vanskliga att dra slutsatser från studier av enbart attityder. Det finns en omfattande forskning som visar att sambandet mellan en rapporterad attityd och ett faktiskt beteende är mycket lågt. F. UTVÄRDERING Syftet med att utvärdera rehabiliteringsinsatser är dels att få information om insatserna givit resultat eller ej och dels att få kunskap om orsakerna till misslyckanden eller mindre effektiva program som kan återföras så att bristerna kan avhjälpas och högre effektivitet uppnås. Man skiljer ofta på utvärdering av förändringar i själva hörandet, förmågan att kommunicera, och handikappet. Det förstnämnda avser i regel insatser att kompensera den nedsatta hörseln, framför allt genom hörapparat. Det andra refererar till förändringar i förmågan att kommunicera i hemmet och på arbetet och det tredje till effekten på livssituation, delaktighet i samhällsliv och livskvalitén. Den tekniska rehabiliteringen utvärderas ofta i kliniken vid uppföljningsbesök, eventuellt kombinerad med korta frågeformulär (Goal attainment profile/scale, APHAB (Cox och Alexander 1995), Göteborgsprofilen, Mangold-Eriksson et al. 1992). Mer omfattande studier har gjorts bland annat av Brooks (1979, 1981) med intervjuer, och för att få ett något mer objektivt 9

11 mått, med kvantifiering av batteriåtgång. I en genomgång argumenterade Brooks (1990) för att nyttan av hörapparat kan beskrivas och kvantifieras genom tre parametrar: angivet antal timmar, daglig användning, självskattad tillfredsställelse och självskattat beteende. Ringdahl (1994) utnyttjade möjligheten till datalogging i en digitaliserad hörapparat för att kvantitativt bestämma tiden för användning. De pedagogiska-psykosociala delarna av rehabiliteringen utvärderas huvudsakligen med tre olika metoder. 1) Kursutvärderingar inkluderande frågor om upplevda förändringar och nytta av kursen. 2) Jämförelse av frågebatterier som riktar sig mot funktion, förmågor och upplevt handikapp givna före och olika tider efter rehabiliteringsinsatser, eventuellt i kombination med intervjuer. 3) Testningar, mätningar och observationer av utomstående. Utvärdering med hjälp av frågeformulär och skattningsskalor har metodologiska svagheter, bristande validitet och svårighet att hantera respondentens benägenhet att vara duktig och svara det han/hon förväntas (Stephens 1998). Genom att använda kontrollgrupper eller att jämföra likartade insatser, kan dessa problem reduceras. Andersson (1995), Andersson et al. (1994, 1995) tillämpade beteendemetodik vid rehabilitering av äldre hörselskadade och fann goda effekter både vid 15 och 24 månaders uppföljning framför allt avseende icke verbala strategier. De gjorde (Andersson et al. 1994) en uppföljningsintervju efter 15 månader. Personerna förbättrade sin förmåga att hantera vissa problem bättre än en grupp som inte genomgått rehabilitering. I en senare studie (Andersson et al. 1995) fann de att samma personer efter 2 år hade ett bättre anpassningsbeteende avseende icke verbala strategier, medan inga förändringar sågs avseende verbala strategier i en problematisk kommunikationssituation. Kricos och Holmes (1996) utvärderade effekten av en 4-veckors kurs med en analytisk hörselträningsmetod eller en aktiv lyssningsmetod. Resultaten utvärderas med enkäter (Communicataion Profile for the Hearing Impaired, CPHI, Demorest och Erdman 1987). Denna test tar upp många beteendemässiga, emotionella och attitydmässiga faktorer samt frågor rörande anpassning till hörselnedsättningen. Den analytiska träningsmetoden gav inga effekter men däremot förbättrades 22 av 26 deltagare med den aktiva lyssningsmetoden. Hearing Handicap Inventory for the Elderly (HHIE) visade däremot inga skillnader för någondera av metoderna. Detta frågeformulär mäter sociala och emotionella effekter av hörselskadan hos äldre (upplevt handikapp). Skillnaden mellan HHIE och CPHI är att CPHI inte enbart tar upp upplevt handikapp utan även anpassning och användning av kommunikationsstrategier. Intressant var att de inte fann någon förändring av upplevt handikapp, men en signifikant förbättring i lyssningstest, audiovisuellt tal-i-brus (vid den aktiva lyssningsmetoden). Smaldino och Smaldino (1988) jämförde en kontrollgrupp som bara fick instruktionskurs i anslutning till hörapparatutprovningen med olika grupper, som dessutom fick olika pedagogiska insatser. Hearing perfomance inventory visade att de grupper som fick pedagogisk rehabilitering dessutom fick signifikant förbättring avseende upplevt handikapp. Abrams et al. (1992) fann också att en gruppbehandling med insatser för att förbättra kommunikationsförmågan även gav en signifikant förbättring av HHIE. Beynon et al. (1997) genomförde en kontrollerad studie med nya hörapparatbärare: en grupp som genomgick en 4-veckors kommunikationskurs och en grupp som enbart fick konventionell instruktion och ett uppföljningsbesök. Resultatet utvärderades efter 13 veckor med Quantified Denver Scale Communication Function, (Show och Nerbonne 1980.) Resultaten visade att den totala handikappupplevelsen minskades signifikant mer i gruppen som genomgått kommunikationskurs än i den konventionellt behandlade gruppen. En detaljanalys visade att det inte var någon skillnad mellan grupperna i den delen som berörde de personliga förhållandena och familjen. Däremot var handikappupplevelsen signifikant mindre i arbetssituationen och kommunikationsförmågan var signifikant bättre för den behandlade gruppen. 10

12 Tye-Murray (1991) noterade också att flera personer ändrade strategier för hantering av svåra kommunikationssituationer. Hallberg (1998 personligt meddelande) fann i sin Borås-studie också bestående (4 månader) förändringar av coping-strategier. Norman et al. (1995) fann inte någon effekt av en 3 x 2 timmars kommunikationskurs på användning och upplevd nytta av hörapparat. Denna pedagogiska insats är dock så kortvarig att det är tveksamt om man har rätt att förvänta sig mätbara effekter. Parving och Sibelle (1995) fann inte heller någon ökning eller förbättring av hörapparatanvändningen efter en anpassningskurs. Det finns alltså flera studier som visar att pedagogiska insatser med de typiska ingredienserna, kunskapsförmedling om örat, hörsel och hörselskadan samt dess konsekvenser i olika situationer; undervisning om hörapparat, både teoretisk och praktisk; läppavläseträning; hörtaktik, strategier för kommunikation; genomgång av psykologiska aspekter och avslappningsövningar minskar det självskattade handikappet. Utvärderingarna har skett efter relativt kort tid och huruvida effekterna är bestående är mindre väldokumenterat. Från andra handikappområden finns data som tyder på att effekterna är kortvariga (Yukner 1988). Ward och Gowers (1981) fann att träning i hörtaktik gav en signifikant effekt efter 6 månader medan Hull (1994) drar slutsatsen att träning i hörtaktik och avläsning endast ger kortvariga effekter. Luterman (1990) drar i sin översikt också fram svårigheten att dokumentera bestående resultat av en rehabilitering. De utvärderade kurserna har varit kliniska, det vill säga de har integrerats i ett kliniskt sammanhang och innehållit det typiska panoramat av olika insatser. Effekten av olika moment har sällan utvärderats med någon större detaljanalys. Dock har vissa moment, till exempel läppavläseförmågan och effekten av hörträning, utvärderats i separata tester. I de flesta fall har man erhållit nedslående resultat. Kricos och Holmes studie (1996) visar dock att en aktiv metod kan ge effekt även på objektiva mått som audiovisuell uppfattning av tal-i-brus. Flera försök har gjorts att mäta effekterna av rehabilitering genom att kvantifiera hörapparatanvändningen. Detta har inte gjorts i syfte att specifikt utvärdera pedagogiska insatser utan effekterna av den totala rehabiliteringen har undersökts. Ringdahl (1994) utnyttjade en unik möjlighet hos 3M hörapparaten att direkt mäta tiden apparaten var påslagen och användningen av de olika programmen. I Brooks studie från 1979 (Brook 1979) erhölls också information om effekten av den rådgivning som gavs. Detta var dock inget komplett rehabiliteringsprogram. Walden et al. (1981) och Rubinstein och Boothroyd (1987) visade att hörselträning gav signifikant förbättring av taluppfattningsförmåga. Abrahamson (1991) utvärderade effektiviteten i träningsprogrammet genom ett objektivt mått, närvaro och genomförande av programmet och fann att de flesta genomförde kursen. De metoder med kvantifierbara skattningstest som ofta används och redovisas i litteraturen (se ovan och översikt till exempel av Alpiner och Show 1993) har kritiserats av Gagné (1998). Utmärkande för denna typ av test är att de är standardiserade och att resultatet uttrycks i metrisk form. Detta får till konsekvens att de svårligen kan fånga den dynamiska process som en rehabilitering initierar. Ser man rehabiliteringen som en klientorienterad problemlösningsprocess låter sig ett sådant skeende inte fångas med hjälp av de skattningsverktyg som traditionellt används. Vidare har denna typ av utvärderingsinstrument svårt att fånga förändringar i handikappande situationer. Standardiserade test förmår inte omfatta komplexiteten i sådan situationer (Gagné et al. 1995). G. NÅGRA PROBLEMOMRÅDEN I DAGENS REHABILITERING 11

13 1. Bristen på valida utvärderingsmetoder bidrar till osäkerhet i bedömningen av rehabiliteringsprogrammens effekter. 2. Tveksamhet om effekten är bestående. Det finns få undersökningar som verifierar att effekten av de traditionella rehabiliteringsprogrammen blir bestående över en längre tid. 3. Många program kännetecknas av ett ad hoc-förfarande utan utvecklad teoretisk bakgrund. 4. Det didaktiska angreppssättet har ofta varit traditionell förmedlingspedagogisk metod och mera av gör så här -beskrivningar än av en utgångspunkt i en diskussion om olika handlingsmönsters teoretiska bakgrund. 5. Metoder för att skapa insikter och färdigheter hos den hörselskadade och hans omgivning är vanligtvis outvecklade. 6. I en traditionell rehabiliteringssituation agerar hörselvårdsspecialisten både gentemot den hörselskadade och partnern. I denna triangel framstår hörselvårdsspecialisten som den som äger kunskapen och insikten och som den hörselskadade och dennes partner får del av på lika villkor. När hörselvårdsspecialisten inte är närvarande finns en risk att både den hörselskadade och partnern upplever att de inte längre har tillgång till kunskapen. Detta kan medföra att den hörselskadades självförtroende minskas. Speciellt i en situation där partnern kan känna att hon måste fungera som ombud för hörselvårdsspecialisten. 7. Synen på den signifikanta andra som en person som saknar insikter och skapar problem (för den hörselskadade), inte som en person som har problem (enligt kommunikationsmodellen) och vill ha insikter och utveckla sina färdigheter. 8. Den hörselskadades möjlighet att utveckla och bära egna pedagogiska färdigheter för att med hjälp av dessa bistå sin omgivning i kommunikationssituationen så att motparten upplever trygghet och mening i samtalet har inte utvecklats. 12

14 H. DET AKTUELLA PILOTPROJEKTETS UTGÅNGSPUNKTER 1. Den interaktiva kommunikationsmodellen Den interaktiva kommunikationsmodellen vi formulerat samtal i samverkan illustreras i Fig. 1. I denna modell, som är en utveckling av Denes och Pinsons (1963) lingvistiska kommunikationsmodell, förs kommunikationsbeteendet och dess påverkbarhet in som en huvudparameter, samverkan för att åstadkomma ett fungerande samtal. Påverkbarheten från samhällets och gruppens normer poängteras liksom situations- och relationsberoendet. Det kommunikativa beteendet är dynamiskt och åtminstone delvis autonomt där parterna själva kan påverka varandras kommunikationsbeteenden, både på kort och lång sikt. 2. Hörselskadans effekter på relationen med andra Vi har utgått ifrån att en hörselskada inte enbart påverkar den hörselskadade utan ger effekter på hela den sociala interaktionen med andra. Det innebär att en hörselskada skapar ett handikapp såväl för den hörselskadade som för samtalspartnern. Man brukar säga att när man umgås med en blind kan man känna sig hjälpsam men när man umgås med en hörselskadad upplever man ofta hjälplöshet. Skillnaden består troligtvis främst däri att när man umgås med en synskadad är man vanligtvis inte involverad i själva processen men med en hörselskadad är man i regel själv drabbad i den händelse budskapet inte går fram. Ofta händer det att det blir avbrott eller missförstånd i samtalet vilket upplevs svårt för båda parter. En person som har en hörselskada kan därför välja att undvika situationer som är problematiska för henne eller hennes omgivning. Lika lätt kan det hända att personer runt den hörselskadade undviker att ta kontakt för att inte hamna i samtalssituationer, som de inte kan bemästra. Resultat kan bli en social isolering. 3. Möjlighet till beteendeförändring Beteendet kan förändras som en följd av att personen accepterar att han/hon har en hörselskada, får kunskaper och insikter om sin hörselskada och sina kommunikativa möjligheter och begränsningar, samt blir motiverad. 4. Kompetensuppbyggnad som medel för förändring Insatserna koncentreras på att bygga upp den hörselskadades kompetens och självförtroende så att han kan fungera som en specialist och rådgivare gentemot omgivningen. Den hörselskadade skall inse det intressanta, utmaningen, i sitt problem och att informera omgivningen så att man med gemensamma insatser kan hantera problemet bättre. Genom att utveckla en handledande förmåga hos deltagarna kommer personen själv att ha tillgång till vissa pedagogiska verktyg som hjälp för att utveckla en förbättrad kommunikation med sin omgivning. 13

15 5. Bättre utvärdering För att beskriva effekterna av rehabilitering behövs flera olika utvärderingsmetoder som fokuserar på såväl kunskap och beteenden som upplevelser och känslor. 6. Långsiktighet Långsiktighet i insatser och utvärdering bör eftersträvas (vilket ej kunnat ske i detta pilotprojekt). 14

16 III. MATERIAL Pilotprojektet genomfördes i två omgångar (kurser) med sju (RALF I) respektive sex deltagare (RALF II). Åtta hade tackat ja till vardera kursen, men en respektive två fick förhinder och kunde ej ersättas. Urvalet gjordes bland audiologiska klinikens rehabiliteringspatienter. De var år gamla. Samtliga var diagnostiserade som bullerskadade och hade hörapparater eller hade fått erbjudande om sådana. Några hade fått hörapparater utprovade som del i en kort intensiv rehabilitering, just för denna kategori, en bullerkurs som också innehöll vissa psykosociala moment (Bäckström 1980). Personerna bedömdes av de ansvariga personerna som psykiskt stabila och ingen hade ansetts behöva ytterligare stöd eller behandling för tinnitus, yrsel, depression eller komplicerande tillstånd. De hade alla fått sin hörselskada i bullrande yrkesverksamhet i lantbruk, industri, järnväg eller militär verksamhet. Två hade lärarutbildning (yrkeslärare och militär). Hörselnedsättningen var måttlig, sensorineural och väsentligen symmetrisk (Fig 2). En hade en större nedsättning på båda sidorna och en hade en asymmetrisk nedsättning. Fig. 2. Medelvärde (± standard deviation) av tonaudiogrammet för de två försöksgrupperna. Karaktären är typisk för bullerskada med en nedsättning som är störst vid 4 och 6 khz. IV. METODIK 15

17 A. HÖRSEL- OCH MILJÖRUMSTEST Den auditiva-språkliga kommunikativa förmågan har undersökts med utgångspunkt från den modell för kommunikativ kompetens som utvecklats, beskrivits och tillämpats på högskolestudenter (Borg et al b). Den kommunikativa förmågan delas från ett audiologiskt perspektiv i tre grundkomponenter, A (afferent, sensorisk), C (språklig-kognitiv) och E (efferent talrelaterad). Modellen, benämnd ACE-modellen analyserades med avseende på interaktionen mellan de olika komponenterna och testades i en grupp hörselskadade universitetsstudenter. I föreliggande studie används ett väsentligt reducerat testbatteri med huvudsaklig inriktning på de afferenta (A) funktionerna. I enlighet med ACE-modellen har alla värden normerats på en skala där 100 antingen är maximalt poängantal eller ett normalmaterials medelvärde. Ton- och talaudiometri genomfördes enligt kliniska rutinmetoder. Den stereofoniska hörförmågan i olika riktningar utan och med brus, Tal 360, bestämdes med just follow conversation-metoden enligt Borg et al a och ljudlokalisationsförmågan enligt Borg et al b. Förmågan att analysera stereofoniska ljudmiljöer bestämdes med nystandardiserade miljöer enligt Borg et al a. Miljörumstesterna utgjorde också en del av insiktsövningarna (avsnitt IV D:2). B. EN NY PEDAGOGISK MODELL FÖR HÖRSELREHABILITERING Vi har velat pröva om man genom att erbjuda den hörselskadade en handledarutbildning kan öka den hörselskadades egen förmåga att handleda och utbilda sin omgivning så att inte familj och andra återfaller i inadekvata beteenden kort efter att de själva genomgått en utbildning. Vår föreställning är att man genom att erbjuda den hörselskadade detta verktyg kan åstadkomma ett mer bestående resultat än vad man uppnår med utbildning som endast riktar sig mot den hörselskadades egna strategier att hantera svåra kommunikationssituationer. Genom att i utbildningen fokusera på den hörselskadades handledande roll i relation till sin omgivning och att använda en pedagogik som hjälper den hörselskadade att se den andre som ett subjekt snarare än objekt har vi velat pröva om vi kan nå upplevda och/eller observerbara förbättringar i den hörselskadades samspel med sin omgivning. Som en följd av den tillämpade, nedan redovisade synen på handledning har vi inte, som annars brukligt är, tagit med någon anhörig i utbildningen. I utbildningen har dock den andre varit den som samtalen rört sig omkring. Den hörselskadade har istället själv haft hela ansvaret för att utveckla arbetskamraters och anhörigas förmåga att samverka för att åstadkomma en fungerande kommunikation med honom. Utbildningen har byggt på kursdeltagarnas egna erfarenheter. Undervisningsformen har därför i mycket liten omfattning varit föreläsningar. Syftet med de föreläsningar vi haft har varit att utgöra en bas för utvecklingen av en ökad förståelsekunskap inom områdena hörsel, hörselskada, pedagogik och strategier för påverkan. I huvudsak har undervisningen bedrivits så att deltagarna givits möjlighet till reflekterande samtal som då utgått från egna erfarenheter och innehållet i föreläsningarna. Samtalen har i första hand skett mellan deltagarna, kursledningen har bidragit med struktur, sammanfattningar och i vissa delar kunskapspåfyllnad. Utgångspunkten har varit den interaktiva kommunikationsmodellen (Fig 1) som stipulerar att kommunikationsbeteendet ständigt anpassas mellan kommunicerande parter. I utbildningen utgår vi ifrån antagandet att detta beteende medvetet och systematiskt kan påverkas av den hörselskadade så att kommunikationen kan förbättras. Om den hörselskadade kan utveckla kunskap och strategier så att hon/han kan handleda den andre i kommunikationssituationen leder detta till minskat handikapp. 16

18 Den syn på handledning som varit utgångspunkten i kursen har inspirerats av en relationsmodell ursprungligen utvecklad för psykoterapeutiskt arbete av Ekstein och Wallerstein (1977) och därefter omsatt i handledarutbildnng för vårdpersonal och läkare (Borg et al. 1982). Modellen (Fig 3) beskriver hur relationen handledare-handledd (i vårt fall den signifikanta andra) påverkas av det sätt på vilket kursledningen agerar gentemot kursdeltagaren, det vill säga i vårt fall den hörselskadade. Hur den hörselskadade beter sig mot den andre är en spegling av hur han förstår och upplever denne. Därför kan handledningen inte endast beröra strategier och metoder, hur man skall möta den andre, utan måste i minst lika stor omfattning beröra det upplevelsemässiga samspelet. Handledarens (i vårt fall kursledningens) förmåga att hjälpa den hörselskadade i hans inlärning blir beroende av förmågan att bedöma dennes svårigheter i relation till den andre. Såväl kursledning som hörselskadad som den andre påverkas av de föreställningar om hörselskador som finns i samhället i övrigt (se också Fig 1). Fig. 3. Relationen mellan pedagogen, patienten och signifikanta andra i traditionell hörselrehabilitering (modell 1) och i handledarpedagogisk rehabilitering (modell 2). C. KUNSKAPSSYN De flesta personer som genomgår en rehabilitering har under sin uppväxt kommit i kontakt med en skolpedagogik där förmedling och utlärning stått i centrum. Har man inte haft möjlighet att reflektera över hur kunskap uppstår finns risk att man endast ser den modellen som ett sätt att öka kunskapen hos sin omgivning. Därför har resonemang förts med kursdeltagarna omkring kunskapsbegreppet och hur kunskap uppstår (Marton et al och Maltén 1994). I aktuell pedagogisk forskning utgår man ibland från fyra olika kunskapsformer: fakta, förståelse, färdighet och förtrogenhet (SOU 92:94 Skola för bildning). Vi har i utbildningen använt oss av den syn på lärande och kunskapsutveckling, som kortfattat beskrivs nedan. Faktakunskaper är kunskap som överförs med hjälp av verbal information. Dessa kunskaper är av kvantitativ karaktär. Det är något vi har eller inte har. Något vi kan komma ihåg eller glömma bort. 17

19 Till skillnad från faktakunskaper kan förståelsekunskap främst karakteriseras som en kvalitativ dimension. Samma fenomen kan förstås på olika sätt. Förståelsen kan vara mer eller mindre kvalificerad även om faktakunskapen är densamma. Fakta och förståelse är intimt sammanbundna med varandra. Så till exempel avgör förståelsen vilka fakta vi kan se eller uppfatta. När kunskap är färdighet vet vi hur något skall göras och kan utföra det. Medan förståelse är en teoretisk kunskapsform är färdigheten en praktisk. Medan fakta, färdigheter och förståelse är kunskapsformer som utgör kunskapsbegreppets synliga topp är förtrogenhetskunskap den kunskapsform som närmast svarar mot den osynliga delen som har kallats bakgrundskunskap eller kunskapens tysta dimension. Förtrogenhetskunskap har ibland benämnts tyst kunskap. Förtrogenhetskunskapen är ofta förenad med sinnliga upplevelser. Vi luktar, känner och vet när något är på gång eller något skall avbrytas eller påbörjas. Förtrogenhetskunskapen kommer till uttryck till exempel i bedömningar. Genom att utgå från den hörselskadades egen förtrogenhetskunskap kan vi hjälpa henne/honom att utveckla förståelsekunskap och färdigheter så att hon/han efter utbildningen ska känna en ökad frihet i kommunikationen med andra. Vi tror att genom att den hörselskadade får möjlighet att utveckla förmågan till handledning kan hon/han möta andra med större trygghet och kompetens. Därigenom kan kommunikationssituationen bli betydligt lättare att hantera för båda parter och varken den hörselskadade eller den "normalhörande" behöver känna sig bära hela ansvaret för kommunikationen. Förmågan att undvika de av Hallberg beskrivna stereotypa kommunikationsmönstren, strävan efter att kontrollera den sociala scenen eller undvika den, torde också kunna öka hos den hörselskadade. D. KURSENS GENOMFÖRANDE Kursledningen bestod av vårdpedagog med lång erfarenhet av handledarutbildning, hörselläkare samt audionom med mångårigt arbete inom den vuxenpedagogiska hörselvården. Deltagarna i projektet utgjordes av bullerskadade män i yrkesverksam ålder som sökt hörselvården för sin hörselskada/sina hörselproblem. De olika momenten visas i Fig 4, tester, insiktsövningar, kurs och utvärdering. Projektet är godkänt av regionala etiska kommittén vid Regionsjukhuset i Örebro. 18

20 Fig. 4. Rehabiliteringsprogrammets tidsschema med olika tester, insiktsövningar, enkäter, handledarkurs och dialoganalyser. 1. Förarbetet Varje kursdeltagare hade tillfrågats av läkaren via telefonsamtal om intresse att delta i ett forskningsprojekt omfattande en utbildning med syfte att öka sin förmåga att hantera olika kommunikationsituationer. En kort presentation gavs om de metoder som skulle användas i utbildningen till exempel aktiviteter i miljörummet samt bandinspelning i hemmet. De personer som sade sig villiga vara med fick därefter en skriftlig information samt tid för första mättillfället i miljörummet. Man har där träffat den audionom som medverkat i kursen och som också lämnat ut bandspelaren och instruerat om inspelningen. Före första utbildningstillfället har samtliga deltagare, dels varit med om mätningarna i miljörummet, och dels gjort en första bandinspelning av vardagssamtal i hemmet. 2. Insiktsövningar Målet för insiktsövningarna var att personen i realistiska lyssningssituationer i ljudmiljörummet (Borg et al. 1998a) skulle få testa sin hörförmåga i tyst miljö och uppleva hur den försämrades av ett störljud (med simulerad störande talare), hur väl han kunde lokalisera ljud i rummet samt hur dessa förmågor påverkas av att han använder hörapparater. Därigenom önskade vi öka den hörselskadades förståelse för och förtrogenhetskunskap vad gäller den egna hörkapaciteten. Vidare illustrerades olika talarbeteenden genom att presentera en inspelning med 11 olika vanliga samtalsfel, för snabbt tal, tal med mat i munnen, handen för munnen, tal under det man avlägsnar sig, tal från angränsande rum, tal med varierande styrka, pipigt tal samt samtal när man utan att speciellt markera det byter samtalsämne. Metoden att mäta kommunikationsförmågan med brusmaskerade samtalssituationer kommer att presenteras separat. 3. Kurs Nedan beskrivs kortfattat hur de olika kurstillfällena utformades. Tillfälle 1. Upptaktsmöte. Presentation av deltagare och projektets uppläggning. Utdelning av dagböcker. För att kunna arbeta efter den tillämpade pedagogiska grundsynen var det viktigt att i starten skapa en trygg miljö. Vår första uppgift blev därför att se till att kursdeltagarna så snart som möjligt lärde känna varandra och oss kursledare. Vi ville också redan första gången göra klart att alla var införstådda med utbildningens syfte samt att vi fick en gemensam bas att utgå ifrån. Vi startade således med kaffe och lätt samtal. Därefter vidtog en presentationsövning där man intervjuade varandra två och två, varefter man presenterade sitt "intervjuoffer" för övriga. Presentationen innehöll vanligtvis något personligt om varje deltagare, till exempel att han var jägare, att han gillade att leka med sina barnbarn etc. Kursledningen deltog på samma premisser som övriga i presentationsövningen. Varje person fick också presentera vilka förväntningar den intervjuade hade på utbildningen. Kursledningen presenterade därefter sina utgångspunkter, synen på kommunikation, synen på lärande, vilka våra förhoppningar var med projektet. Vi utgick ifrån antagandet att för att den hörselskadade ska klara av att uppmärksamma "den andres" möjlighet att bli förstådd och förstå behövde vi "utrusta" kursdeltagarna med vissa verktyg. Dessa verktyg var främst; a) ökad kunskap om hörsel och hörselproblem, b) ökad insikt om den egna hörselskadan, dess möjligheter och begränsningar, c) ökad förmåga att fånga upp omgivningens svårigheter i samtalet, d) förståelse för lärandets förutsättningar samt e) betydelsen av olika förhållningssätt i kommunikationssituationen. 19