Palliativ vård i livets slut Delregionalt vårdprogram för personal inom hälso- och sjukvården inom Närvårdssamverkan Södra Älvsborg

Transkript

1 Palliativ vård i livets slut Delregionalt vårdprogram för personal inom hälso- och sjukvården inom Närvårdssamverkan Södra Älvsborg Det lokala vårdprogrammet för Palliativ vård i livets slut (personal inom hälso- och sjukvården) har genom beslut av Styrgrupp närvård den 25/ ändrats till att tills vidare gälla som delregionalt vårdprogram inom ramen för Närvårdssamverkan Södra Älvsborg. Hans Holmberg Ordförande Styrgrupp närvård

2 Innehållsförteckning Inledning... 5 Syfte... 5 Kapitel 1 - Vårdstandard... 6 Kapitel 2 - Vård i livets slutskede - en del av palliativ vård... 7 De fyra hörnstenarna... 7 Symtomlindring... 7 Teamarbete... 7 Relation och kommunikation... 7 Närståendestöd... 8 Palliativ vård ska erbjudas alla i livets slut... 8 Palliativa team... 8 Kapitel 3 - Etiska synpunkter Förklaring om rättigheter för den döende människan Kulturella och etniska aspekter Kapitel 4 - Kommunikation Information Dialog Vårdplanering Ställningstaganden och brytpunkter Kapitel 5 - Omvårdnad i livets slutskede Förhållningssätt Omvårdnadsbehov Psykiska och sociala behov Kristeori Möte med en människa i kris Individuella strategier inför döden Coping Extra psykosocialt stöd Andliga/existentiella behov Kuratorns möjligheter Socialförsäkringar Fondmedel Kapitel 6 - Symtomlindring Förutsättningar och mål Smärta Läkemedel vid smärta Mål för smärtlindringen Oro, rädsla och dödsångest Illamående Sidan 2 av 60

3 Andnöd Övrig symtomlindring och den allra sista tiden Palliativa ordinationer Skattningsskalor VAS ESAS-symtomregistrering Palliativ strålbehandling Palliativ cytostatikabehandling Arbetsterapi och sjukgymnastik Arbetsterapi Sjukgymnastik Taktil stimulering Kapitel 7 - Särskilda aspekter vid kronisk sjukdom och andra tillstånd Hjärtsjukdomar Stroke Lungsjukdomar Neurologiska sjukdomar AIDS Demenssjukdomar Smärta Antibiotikabehandling Sväljningssvårigheter Beslutsförmåga Episoder av psykisk klarhet Ålderssvaghet utan specifik sjukdom Funktionsnedsättning Kapitel 8 - Närstående Att vara närstående När barn är närstående Att tänka på vid samtal med barn och ungdomar om livshotande sjukdom Kapitel 9 - När livet avslutas Förloppet kring döendet Eftersamtal Kapitel 10 - Sorg Sorgeprocessen Barns sorg Komplicerad sorg Kapitel 11 - Personalen Att arbeta i dödens närhet Personalstöd och handledning Kapitel 12 - Verksamhetsuppföljning Kvalitetsförbättring Sidan 3 av 60

4 Nationellt kvalitetsregister (Svenska palliativregistret) Nationellt register över verksamheter som bedriver palliativ vård Kapitel 13 - Forskning och utveckling Ordlista Referensförteckning Länkförteckning Bilagor Bilaga 1 - Trygghetslåda Bilaga 2 - Indikationer för palliativ strålbehandling Bilaga 3 - Indikationer för cytostatikabehandling Bilaga 4 - ESAS (Edmonton Symptom Assessment Scale) Sidan 4 av 60

5 Inledning Sedan mitten av 1990-talet pågår arbete med vårdkedjor inom sjukvården i Södra Älvsborg. Arbetet sker tvärprofessionellt och omfattar länssjukvård, primärvård och kommunal hälsooch sjukvård och omsorg. De flesta vårdkedjor arbetar för patient-/behovsgrupper med sjukdomar eller tillstånd som tillhör prioriteringsgrupp1 [1], exempelvis palliativ vård, demens, stroke eller diabetes. Hösten 1999 startade en vårdprogramsarbetsgrupp med inriktning mot palliativ vård i livets slut. Vårdprogrammets målgrupp utgörs av alla människor som inte avlider plötsligt utan kan ha behov av symtomlindring och stöd den allra sista tiden i livet. Uppdraget gavs av dåvarande sjukhuscheferna i Alingsås, Borås och Skene samt primärvårdschefen i Södra Älvsborg. Detta var helt i linje med SOSFS 2005:27 [2]. Det lokala vårdprogrammet utgör en vårdstandard [3] för palliativ vård i livets slut och ska kompletteras med lokala handlingsprogram, vilka detaljerat beskriver vem som ska göra vad och i vilken ordning. Vårdprogrammet är framtaget av en tvärprofessionell arbetsgrupp med representanter för lasaretten, primärvården och kommunerna i Södra Älvsborg, Gruppen ansvarar gemensamt för sakinnehållet om inte annat författarnamn angivits. Vårdprogrammet har reviderats av förbättringsteamet i palliativ vård under år Syfte Vårdprogrammet ska utgöra grunden för ett gott omhändertagande av människor som på olika sätt behöver hjälp och stöd vid livets slut. Vårdprogrammet ska fungera som ett arbetsredskap i vardagsarbetet. Vårdprogrammet ska ge anvisningar för vägar till symtomlindring både medicinskt och omvårdnadsmässigt. Psykologiska, sociala och andliga/existentiella aspekter ska belysas. Vårdprogrammet ska belysa närståendes situation och behov av stöd även efter dödsfallet. Vårdprogrammet ska innehålla anvisningar för kvalitetsuppföljning. Vårdprogrammet ska belysa samverkan mellan olika vårdgivare omkring den enskilde patienten och dennes närstående. Vårdprogrammet Palliativ vård i livets slut har fastställt av: Vårdsamverkan ReKo Sjuhärad, Kerstin von Sydow Ordförande, ReKo Sjuhärad Sidan 5 av 60

6 Kapitel 1 - Vårdstandard Vårdkvalitet Metod Resurskrav Vårdnivå* Uppföljning Synliggöra att patienten är i behov av palliativ vård Alla patienter i palliativt skede ska ha tillgång till optimal symtomlindring (enligt patientens värdering) oavsett vårdgivare Alla patienter i livets slut som är i behov av återinläggning på sjukhus ska komma direkt till känd avdelning Alla närstående erbjuds samtal och stöd efter dödsfall för att underlätta sorgearbetet Information om ställningstagande till palliativ vård ska framkomma vid vårdplanering/informationsöverföring mellan vårdgivare samt anges i patientens journal Skattning av symtom enligt ESAS (bilaga 4) ska genomföras i dialog med patienten och finnas dokumenterad i patientens journal Överenskommelse om öppen retur mellan patient och vårdgivare finns dokumenterad i patientens journal Närstående ska erbjudas eftersamtal. Erbjudandet dokumenteras i patientens journal Specialistläkare Distriktsläkare Specialistläkare Distriktsläkare Sjuksköterska S P S P K Journalgenomgång Journalgenomgång av symtomskattning enligt ESAS Sjuksköterska S P K Specialistläkare S Journalgenomgång Journalgenomgång *Vårdgivare som berörs av resurskrav; S = specialistvård, P = primärvård, K = kommunal hälso- och sjukvård. Vårdgivare från vänster till höger = hög grad, lägre grad. Vårdnivåer angivna under varandra innebär att alla har samma ansvar. Sidan 6 av 60

7 Kapitel 2 - Vård i livets slutskede - en del av palliativ vård Palliativ vård är en aktiv helhetsvård i ett skede när sjukdomen inte längre är botbar och när kontrollen av smärta eller andra symtom och problem av psykologisk, social och andlig/existentiell art är av största vikt. Denna vård och behandling ska erbjudas alla patienter med obotbar, symtomgivande sjukdom, oavsett ålder och där den förväntade överlevnaden är kort. Palliativ vård ska ges utifrån den döendes behov och önskemål oberoende av vem som är vårdgivare. Den kan ske i hemmet, i särskilt boende eller på sjukhus. Världshälsoorganisationens (WHO:s) definition av palliativ vård. Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvalitet för patienter och familjer som drabbas av problem som kan uppstå vid livshotande sjukdom. Palliativ vård förebygger och lindrar lidande genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och existentiella problem [4]. WHO:s definition av den palliativa vården innehåller inte någon tidsmässig bestämning. Enligt SOU (2001:6) [5] inbegriper den palliativa vården vanligen en tidig fas, som är lång och en sen fas, som är kort och omfattar dagar, veckor eller någon månad. Innehållet i vårdprogrammet beskriver företrädesvis den sena palliativa fasen. Palliativ vård byggs upp med hjälp av fyra hörnstenar som bidrar till en helhetssyn på den döende människan [6]. De fyra hörnstenarna Symtomlindring Syftet med den palliativa vården är att ge en god och omedelbar symtomlindring. Det innebär inte bara lindring av smärta utan också av andnöd, förvirring, diarré, förstoppning, illamående, klåda, hicka m.m. För att kunna ge en god symtomlindring krävs intresse och engagemang baserat på kunskap om hur fysiskt, psykiskt, socialt och andligt/existentiellt lidande kan uppträda och uttryckas. Teamarbete För att den palliativa vården ska fungera utifrån den döendes behov krävs samverkan mellan olika professioner och inte minst mellan olika vårdgivare. Kontinuiteten är viktig och det bör inte vara för många personer involverade i det dagliga vårdandet, oavsett var vården sker. Det är viktigt att alla som vårdar är lyhörda för patientens situation och informerar vidare för att hjälpa den döende att leva. Relation och kommunikation Sidan 7 av 60

8 För att vården ska bli optimal krävs god relation och kommunikation inom och mellan arbetslag och olika vårdare, patienter och närstående. Vårdarens livserfarenhet och empatiska förmåga är faktorer som kan ha betydelse för relationen till den döende och de närstående. Närståendestöd Vården i livets slutskede bygger ofta på insatser från närstående och därför är stödet till dem en väsentlig del av den palliativa vården. Deras önskemål om hur vården ska bedrivas är viktigt att beakta, i synnerhet när den döende har svårigheter att uttrycka någon egen uppfattning. De närstående bör erbjudas möjlighet att bearbeta händelser och känslor både under sjukdomstiden och efter dödsfallet. Palliativ vård ska erbjudas alla i livets slut Palliativ vård är en vårdfilosofi som beskriver ett vårdinnehåll oavsett hur vården är organiserad. Det innebär att den inte är knuten till särskilda vårdformer. Palliativ vård kan erbjudas i eget hem, i särskilt boende eller på sjukhus. Alla som vårdar döende människor behöver ha kompetens i palliativ vård, men ingen enskild yrkesgrupp har tillräcklig kompetens att möta alla de behov och krav som ställs. För en fungerande palliativ vård dygnet runt krävs framförhållning, planering och samarbete. Det är viktigt att den sjuke själv, så långt det är möjligt, får välja var hon eller han vill vårdas och dö. Detta kräver en flexibel organisation, med välutbildad personal som är lättillgänglig alla tider på dygnet och som vet vilka möjligheter till stöd som finns. En förutsättning för att kunna välja att stanna i det egna hemmet är att de behov, krav och problem som kan uppstå beaktas och att såväl den döende som de närstående kan känna sig trygga. Därför behövs tillgång till trygghetsplats på korttidsboende/i särskilt boende eller s.k. öppen retur på sjukhus, om tillståndet sviktar hos den döende eller närstående behöver vila och återhämtning. Genom öppen retur till sjukhus sker inläggning direkt på i förväg namngiven vårdavdelning utan att först passera sjukhusets akutmottagning. Detta förutsätter en i förväg tydlig överenskommelse mellan patient och vårdgivare. Öppen retur gäller människor som befinner sig i sen palliativ fas enligt SOU 2001:6, oavsett diagnos eller om den döende är inskriven i ett palliativt team [7]. Palliativa team Inom hälso- och sjukvården i Södra Älvsborg finns palliativa team på Södra Älvsborgs Sjukhus i Borås och Skene samt på Alingsås lasarett. Teamen arbetar dagtid och har palliativ specialistkompetens för symtomlindring och psykosocialt stöd till patienter och närstående. Teamen är också tillgängliga för råd, stöd och utbildning för vårdpersonal. En utveckling av den palliativa vården inom primärvård och kommunal hälso-, sjukvård och omsorg sker genom utbildning i palliativ vård för olika yrkeskategorier. Sidan 8 av 60

9 I kommunerna finns personal med kompetens inom palliativ vård, som delvis kan frikopplas från sitt ordinarie arbete för att utföra vårdinsatser hos personer som befinner sig i livets slutskede. Sidan 9 av 60

10 Kapitel 3 - Etiska synpunkter De principer som gäller i allt vårdarbete utgår från den humanistiska människosynens värderingar, nämligen att alla människor har lika värde. Det innebär att varje människa är unik, äger ett egenvärde och har en integritet - något alldeles eget som är okränkbart. Normalt sett bevakar vi det själva, vi har en autonomi. Vid sjukdom och döende ställs stora krav på att andra människor upprätthåller och tillgodoser dessa värden. De döende bör enligt Prioriteringsutredningens slutbetänkande [1] prioriteras lika högt som patienter i behov av akuta insatser. Förklaring om rättigheter för den döende människan Dokumentet utgår från den humanistiska människosynen och pekar på konsekvenserna som den humanistiska människosynen får vid vård av döende. Dokumentet formulerades i samband med en konferens om vård i livets slutskede (1975) i Michigan i USA [10, 11]. Det har fått stor spridning och används ofta internationellt. Jag har rätt att bli behandlad som en levande människa ända fram till min död. Jag har rätt att bevara hoppet, oavsett om innehållet i detta förändrar sig. Jag har rätt till vård och omsorg från dem som bevarar mitt hopp, även om detta förändras. Jag har rätt att uttrycka mina känslor inför min förestående död på mitt eget sätt. Jag har rätt att delta i beslut som gäller min vård. Jag har rätt att förvänta fortsatt medicinsk behandling och vård även om syftet inte längre är tillfrisknande utan välbefinnande. Jag har rätt att inte behöva dö ensam. Jag har rätt att vara smärtfri*. Jag har rätt att få ärliga svar på mina frågor. Jag har rätt att inte bli förd bakom ljuset. Jag har rätt att få hjälp av och för min familj till att acceptera min död. Jag har rätt att få dö i frid och med värdighet. Jag har rätt att få vara den jag är och att inte fördömas för mina beslut även om de avviker från andras uppfattning. Jag har rätt att samtala om och uttrycka mina religiösa och/eller andliga upplevelser, oavsett vad de betyder för andra. Jag har rätt att förvänta att den mänskliga kroppens okränkbarhet respekteras även efter döden. Sidan 10 av 60

11 Jag har rätt att bli omhändertagen av omsorgsfulla, medkännande och kunniga människor som försöker förstå mina behov och som upplever det som givande att hjälpa mig att möta döden. *Kan leda till etisk konflikt eftersom smärtfrihet inte utan vidare kan garanteras. Se även kapitel 6 under rubrik Mål för smärtlindringen. Kulturella och etniska aspekter Vårt samhälle blir alltmer mångkulturellt genom den invandring som sker. Numera finns det personer med invandrarbakgrund i alla kommuner och antalet förväntas öka. Detta ställer nya krav på hälso- och sjukvården, äldreomsorgen samt omsorgen om personer med funktionsnedsättning, som behöver arbeta fram en gemensam kunskapsbas. I alla kulturer finns flera olika faktorer som påverkar människorna och deras handlande. De har olika betydelse och vikt beroende på kulturen i sig men också på den enskilda människan. Exempel: Religiös bakgrund/livsåskådning Regler - normer, värderingar Nationell tillhörighet/språk Sociala mönster Livserfarenhet. Den egna identiteten är viktig för alla människor, inte minst vid vistelse i ett nytt land. Detta blir ännu tydligare när människan har en begränsad tid kvar att leva. För att vården av en patient i livets slut ska bli så bra som möjligt är det vissa frågeställningar som behöver belysas och tas hänsyn till: Patientens tro och traditioner Föreställningar och tankar kring sjukdom och död Familjerelationer, språk och kommunikation Kulturella och/eller religiösa traditioner eller eventuella tabun som kan påverka sjukdomsförloppet. Rådfråga patient och närstående hur de vill ha det för att undvika missförstånd och kulturkrockar. Erbjud tolk vid språksvårigheter. Dokumentera framkomna önskemål i patientjournalen. Olika kulturella och religiösa traditioner i samband med svår sjukdom och död finns beskrivna i skriften Respekt och hänsyn [8]. För mer information går det att vända sig till Svenska kyrkans företrädare eller begravningsbyråerna, som i sin tur kan vara förmedlare till andra trossamfund. Sidan 11 av 60

12 Beträffande asylsökande personer rekommenderas kontakt med migrationsverkets mottagningsenhet eller lokal representant. Det kan gälla både praktiska, kulturella, ekonomiska och/eller myndighetsfrågor. Sidan 12 av 60

13 Kapitel 4 - Kommunikation Information En person med förmåga till självbestämmande bör alltid, före någon annan, få veta sin diagnos och det som kan förutsägas om sjukdomens utveckling samt ges möjlighet att delta i alla behandlingsbeslut. Om den sjuke tillåter det bör de närstående vara med när informationen lämnas. Information till närstående är en förutsättning för deras delaktighet [12]. Framtida relationer, såväl mellan patient och närstående som mellan behandlande läkare och patient, kan skadas i de fall läkaren meddelar närstående diagnos och prognos, innan den sjuke själv blivit informerad. Vid språksvårigheter ska auktoriserad tolk erbjudas [5]. Det finns inga allmängiltiga svar på frågor om det kan vara etiskt försvarbart att förtiga sanningen eller delar av den och vem som får säga vad, hur mycket eller när. Det etiska sanningskravet innebär inte att den sjuke ska påtvingas besked som hon eller han inte har frågat efter, men direkta frågor kräver ärliga svar. Förhållningssättet bör utmärkas av följsamhet, lyhördhet, tillgänglighet och inbjudan till dialog. Dialog Att samtala om liv och död med svårt sjuka och döende är en uppgift som kräver mycket eftertanke. Den sjuke är nästan alltid i underläge. Enligt Andrén-Sandberg kan det uttryckas så här: I en dialog mellan människor gäller det inte bara att säga och göra det som man tänkt sig utan också få den man kommunicerar med att uppfatta det man säger och göra det på det sätt man tänkt sig. I samspelet med patienter är detta särskilt tydligt och det kan uttryckas som Det är inte vad du säger som är det viktiga utan vad patienten hör [13, s 8]. Den sjuke har rätt till ärlig information - på ett professionellt sätt och i lagom takt. Det kan vara svårt att även på kort sikt förutsäga förloppet av en svår sjukdom. Detta måste läkaren förklara så att hennes/hans tvekan inte tolkas som en ovilja mot att ge ärliga svar. En svår sjukdom är en process, där symtomen och hälsotillståndet växlar allt eftersom sjukdomen fortskrider. Många vet eller misstänker att de aldrig mer kan bli friska. Ett undvikande eller ofullständigt svar kan då vara värre än sanningen. Den sjuke måste förskonas från onödig smärta och ångest och få ärliga svar utan att berövas hoppet för att kunna ordna det som känns viktigt i livet. Sidan 13 av 60

14 Lästips Stolt C-M. Att möta cancerpatienter. Göteborg; Onkologiskt centrum; Beställningsadress: Onkologiskt centrum, Sahlgrenska universitetssjukhuset, GÖTEBORG. Birgegård G. Du kan väl ta och informera henne Att informera om cancer kräver både genomtänkt struktur och empati. Läkartidningen. 2002;13: Vårdplanering För att en person som befinner sig i livets slutskede ska kunna försäkras ett tryggt och värdigt omhändertagande måste vårdinsatserna samordnas på ett så bra sätt som möjligt. Vid överförande av vårdansvaret mellan olika vårdgivare måste informationsöverföringen vara tydlig. Patientens behov av palliativ vård ska klart framkomma. Om den döende önskar få vård i det egna hemmet eller i särskilt boende, bör hälso- och sjukvården och socialtjänsten kunna bistå denna önskan även med kort varsel. Om den döende vårdas på sjukhus och inte önskar flytta till annan vårdform har personen rätt att i livets slut kvarstanna på vårdavdelningen. Syftet med vårdplaneringen är att skapa en helhetsbild av den sjukes situation och de insatser denne behöver för att kunna klara sig så bra som möjligt den sista tiden. Vårdplanering kan ske på sjukhus eller i hemmet. Vid vårdplaneringen bör närstående, ansvarig personal från kommunen, berörd personal från sjukhuset och primärvården delta. Planering och samverkan mellan medicinska och sociala insatser bör ske utifrån en noggrant utarbetad individuell vårdplan där den sjukes önskemål om fortsatt vård och omsorg utgör utgångspunkten. Riktlinjer för informationsöverföring och samordnad vårdplanering finns i lokal anvisning [15]. Observera att den medicinska epikrisen liksom omvårdnadsepikrisen ska vara tillgänglig omgående för övertagande vårdgivare. Ställningstaganden och brytpunkter Inom palliativ vård är målet med all behandling att hjälpa den döende att kunna leva den tid som återstår på ett för honom eller henne så meningsfullt sätt som möjligt. Det är viktigt att vara klar över det terapeutiska målet i samband med alla former av behandling. När beslut om lämplig behandling ska fattas bör mål och nytta med behandling och biverkningar beaktas samt vikten av att inte medverka till en utdragen dödsprocess. Den palliativa vården är ofta inriktad på personer med obotbar cancer. Vid cancersjukdom är den palliativa fasen ofta tydlig. Vid andra allvarliga tillstånd är inte gränsen mellan en kronisk, svår sjukdom och en tydlig palliativ fas lika uppenbar. Ändå finns det många likheter mellan slutstadiet av en cancersjukdom och t.ex. svår hjärtsjukdom, lungsjukdom eller neurologisk sjukdom [16, 17, 18]. Det kommer en tidpunkt där tidigare livsförlängande behandling inte längre ger resultat, utan endast är plågsam för patienten, och behovet av lindrande behandling ökar. Oftast sker denna övergång successivt, ibland kommer övergången eller brytpunkten mer abrupt. Patienten, närstående och olika vårdgivare har inte sällan olika perspektiv på övergångarna och nya mål Sidan 14 av 60

15 för vården behöver ofta diskuteras och förankras hos alla berörda. Stor hänsyn bör tas till var patient och närstående befinner sig psykologiskt. Ställningstagande och överenskommelser ska vara väl dokumenterade i patientjournalen [5]. Sidan 15 av 60

16 Kapitel 5 - Omvårdnad i livets slutskede Varje människa är unik och hennes upplevelse av att närma sig döden varierar beroende på det liv hon levt och vilka erfarenheter hon har med sig. Den palliativa vårdens uppgift är att hjälpa henne att leva tills hon dör. Med det menas att erbjuda god vård och möta hennes behov vare sig de är av fysisk, psykisk, social eller andlig/existentiell art. Detta kräver lyhördhet hos alla som vårdar. Hjälpinsatserna ska överensstämma med den döendes behov, oavsett var vården sker. Miljön är betydelsefull, inte minst för de närstående. Eget rum ger förutsättning för avskildhet och ro. Det bör dessutom finnas möjligheter att ha personliga tillhörigheter omkring sig. Förhållningssätt Det är viktigt att de som vårdar enas om en gemensam grundsyn för omhändertagandet av svårt sjuka och deras närstående. Förhållningssättet kännetecknas av att se den enskilda människan i sitt sammanhang och utifrån detta helhetsperspektiv uppmärksamma de fysiska, psykiska, sociala och andliga/existentiella behoven. En svårt sjuk och döende människa har inte obegränsat med tid och energi. Att finna en balans mellan vila och aktivitet gör att den döende mår bättre och risken för känslor av frustration och misslyckande avvärjs. Tempot ska anpassas efter förutsättningarna. Det här kräver flexibilitet. När den döende tar initiativ och vill göra något får inte rutiner eller stelbenthet lägga hinder i vägen. Det är viktigt med framförhållning och att skapa förutsättningar så att önskemål tillgodoses. Det kan skifta från att kunna lyssna på favoritmusik till att det finns tydligt ordinerade läkemedel i beredskap för att lindra förväntade symtom. Omvårdnadsbehov Döendet medför att kropp och utseende förändras [20]. De flesta upplever det smärtsamt att inte längre vara den de varit och dessutom tvingas bli alltmer beroende av andra. Självbestämmande och integritet hotas. Att hjälpa den döende att bevara sitt människovärde och sin självbild är en av de viktigaste uppgifterna vid vård i livets slutskede [5]. Mat och dryck upplevs av friska som en symbol för livet och för gemenskapen. Hos den svårt sjuke kan mat också väcka negativa känslor och upplevelser. Smakupplevelsen kan förändras och det man tidigare tyckt om kan upplevas som motbjudande. I livets slutskede handlar mat och dryck inte om att tillfredsställa näringsbehov utan att om möjligt främja välmående. För de som vill äta bör försök göras att skapa en måltid med vacker dukning, små aptitliga portioner samt lugn och ro. De som inte vill äta ska respekteras och inte trugas på mat. Det kan lätt uppstå känslor av skuld och uppgivenhet när den svårt sjuke inte längre kan äta och anhöriga kan behöva stöd för att kunna acceptera den nya situationen [21]. Sidan 16 av 60

17 När det gäller dryck ska patienten få det hon/han önskar. För patienter med sväljningsbesvär kan det ibland vara lättare att dricka om drycken görs tjockare med förtjockningsmedel. Enligt vad vi vet idag är upplevelsen av törst inte relaterad till vätskeintag hos den svårt sjuke, utan upplevelsen av törst lindras bäst genom regelbunden fuktning av munslemhinnan. Vatten i sprayflaska med eller utan citron eller vichyvatten brukar fungera bra. Närings- och läkemedelstillförsel Den svårt sjuke patienten har en förändrad ämnesomsättning som gör att hon/han inte kan ta till sig näring. Det är normalt att sluta äta och sedan även att sluta dricka. Hos patienter som inte själva styr sin vätske- och näringstillförsel, utan kanske har parenteral nutrition eller sondmatning, bör vårdaren vara observant på när det är dags att dra ner på denna tillförsel och avsluta den. Sådana tecken kan vara tilltagande illamående, kräkningar, svullnad och obehagskänslor. En patient som ligger till sängs en större del av dygnet behöver också betydligt mindre näringstillförsel än en patient som är uppegående. I takt med att patienten försämras ska läkemedelstillförseln omvärderas och preparat som inte direkt gagnar patienten ska sättas ut. Det gäller t.ex. blodtrycks- och lipidsänkande preparat. Alla tabletter sätts ut när den sjuke och döende inte längre kan svälja dem. Ofta är detta förutsägbart och en plan för lindrande parenteral medicinering bör finnas. De flesta lindrande mediciner ges med fördel subkutant och central venkateter behövs praktiskt taget aldrig. För att undvika många stick kan en perifer venkateter sättas subkutant på bröstets framsida och användas för injektioner. Den perifera venkatetern byts var femte dag eller tidigare om irritation kring venkatetern uppstår. God hygien i livets slutskede förebygger trycksår och annat lidande. Det gäller lika mycket intimhygien som vård av tänder, naglar, hår och hud. Munvård omfattar, dels att hålla munnen ren och att regelbundet fukta slemhinnan, dels att inspektera munhålan för att upptäcka sår och svampinfektioner. Tänk även på att torra läppar behöver smörjas med cerat eller mjukgörande salva. Trycksår uppkommer mycket lätt. Utöver god hudvård kan sådana problem förebyggas med avlastning och täta lägesändringar. Däremot bör inte utsatta hudpartier masseras [22]. Kuddar kan vara till god hjälp. Arbetsterapeuten kan prova ut tryckavlastande dynor för sittande i t.ex. rullstol. En sjukgymnast kan medverka med råd angående avlastning med kuddar i sängen, lämpliga rörelser för förbättrad cirkulation samt råd om förflyttningsteknik. Se lokalt vårdprogram Sårbehandling, kapitel 13 Trycksår och profylax. Förstoppning är ett obehagligt tillstånd som kan orsaka patienten ett onödigt lidande och ge obehag i form av uppblåsthet, illamående och smärta. Förstoppning bör förebyggas så att patientens avföringsvanor bibehålls så länge som möjligt. Sängen är den plats där den döende får omsorg och hjälp. Den bör vara höj- och sänkbar. Är den inte det kan den utrustas med ett speciellt underrede för att skapa sådana funktioner. Dessutom bör ryggstödet kunna regleras för att underlätta andningen. Att komplettera sängen med en tryckavlastande madrass, är ytterligare ett sätt att förebygga trycksår. Sidan 17 av 60

18 Närvaro och ömhet är lika viktigt för en döende som för vem som helst. Förmågan att uppfatta beröring är medfödd och livsviktig och kan vara den enda kontakt som står till buds. Inlevelse, fantasi och varsamma händer bidrar till att den döende känner sig värdefull och levande. Att sitta ner, vara närvarande och kanske hålla den döendes hand, kan betyda mycket. Kärlek och sexualitet är inte entydigt med sexuell aktivitet eller samlag. Ömhet och närhet är viktigt. Vårt behov av sexualitet påverkas av hälsan. Det behövs både fysisk och psykisk energi för att orka ge uttryck för dessa känslor. Den som är svårt sjuk känner sig ofta nedstämd och långt ifrån attraktiv som sexualpartner. Resultatet kan bli isolering och förnekande av sina behov av ömhet, närhet och vänskap. Ångest kan förlama lust och ork. Samlevnadsfrågor kan upplevas vara av mindre betydelse i kampen mot en svår sjukdom. Men ibland kan dödsångest ge ett ökat intresse för sex och ömhet. I en krissituation där existensen är hotad, och tvivel på meningen med livet finns, är behovet av att känna sig älskad och trygg stor. Lusten och känslorna tar inte slut vid obotlig sjukdom, men sexualiteten kanske får hitta nya vägar. Även om det sexuella samlivet inte fortsätter intill livets slutskede, ökar ofta behovet av närhet, ömhet och beröring [23]. Respektera behovet av ostördhet! Psykiska och sociala behov När en människa drabbas av livshotande sjukdom hamnar hon i kris. Det är vanligt att hon känner oro inför hur sjukdomen ska utvecklas och inför olika behandlingar. Den svårt sjuke bär ofta på en rädsla för att döendet ska vara kroppsligt plågsamt och för ensamhet och beroende av andra människor. Ofta vill hon skona sina närstående och tvärtom. Reaktionerna är normala, den sjuke är psykiskt frisk, men befinner sig i en extrem livssituation. En människa, som vet att döden är nära förestående, upplever förluster eftersom hon successivt måste lämna det som varit betydelsefullt i livet. Hon ska ta avsked av familj, vänner, arbetskamrater och andra betydelsefulla personer. I detta ingår även förlust av identitet, sexualitet, kroppsliga funktioner, oberoende och självkontroll. Tanken på att inte längre finnas med i ett socialt sammanhang kan kännas outhärdlig. Denna upplevelse förstärks om den sjuke lämnas utanför sin tidigare gemenskap. Vännerna hör kanske inte av sig som tidigare, eller känner sig osäkra inför mötet. Många är rädda för att överväldigas av sina egna känslor av sorg, förtvivlan och rädsla. Om den döende känner stöd från omgivningen underlättas anpassningen till det som håller på att ske. Närstående bör inte hålla den sjuke utanför praktiska vardagsproblem, ekonomi, planer och diskussioner. Detta kan öka känslan av utanförskap och ensamhet, och göra det svårare att nå fram till varandra [24, 28]. Alla som vårdar en döende människa bör vara lyhörda för om hon vill samtala om sina funderingar, och vara tillåtande inför känslor av alla slag. Personalen måste tillåta starka känslor och acceptera att dessa finns, och inte genast försöka trösta. Att patienten får ge uttryck för sin förtvivlan kan lindra. Allt som kan förstärka känslan av att fortfarande ha kontroll över sig själv kan vara till hjälp. Stödet innebär också att de som vårdar accepterar att patienten och de närstående är ledsna utan att försöka blunda för eller bortförklara problemet. Den främsta uppgiften för personalen är att lyssna, att uppmuntra patienten att själv formulera tankar, inte ge kloka råd. Ett professionellt förhållningssätt innebär både Sidan 18 av 60

19 förmåga till tystnad och aktivt lyssnande. Det kan också innebära symbolhandlingar som att våga se att patienten gråter, att räcka ut en näsduk. De flesta människor har ett stort behov av att sammanfatta sitt liv vid livets slut. Personal i palliativ vård kan uppmuntra patienten att berätta om sitt liv, visa fotografier, summera. Personal kan ofta, genom samtal och närvaro, lindra rädslan inför själva döendet. För att lättare kunna förstå känslor av de mest skiftande slag behöver personalen kunskap om människors olika reaktioner inför döendet och döden. Kristeori En kris är en livssituation, där tidigare erfarenheter och inlärda reaktionssätt inte är tillräckliga för att förstå och psykiskt bemästra den aktuella situationen. För att förstå en människa i kris räcker det inte att bara se till den utlösande händelsen. Det är också viktigt att beakta individens personlighet och livshistoria liksom hennes sociala förutsättningar. Dessa inbegriper de personer som individen har i sin närhet och det stöd hon får. Hur tidigare kriser i livet hanterats har också betydelse. Under 1970-talet skapades en modell för vårdpersonal att möta människor i krissituationer. Modellen är fortfarande användbar och har, med tidig och sakkunnig hjälp, hindrat många människor från att hamna i onödig psykisk ohälsa. Krisens förlopp beskrivs med olika faser, som måste passeras - chockfasen, reaktionsfasen, bearbetningsfasen och nyorienteringsfasen. Faserna är en förenklad beskrivning av ett normalt krisförlopp. Alla människor reagerar olika, men följer ändå i stort sett dessa faser, när de ställs inför svåra händelser. En livshotande diagnos medför en serie av trauman under sjukdomsförloppet. De flesta människor med en livshotande sjukdom följer ovan nämnda mönster på ett tidigt stadium av sjukdomen, men krisen utvecklas sedan individuellt. Den sjuke pendlar under lång tid mellan krisens olika faser. Ofta kommer den svårt sjuke inte till någon bearbetnings- eller nyorienteringsfas. Det största hindret för genomarbetandet av den psykiska krisen är den osäkerhet/ovisshet som följer med diagnosen. Att över tid tvingas att hantera ovisshet tar vanligtvis mycket psykisk energi i anspråk, och kan liknas vid ett permanent stresstillstånd. Vid återfall i sjukdomen går patienten tillbaka i krisförloppet. I krisens akuta fas använder individen ofta omedvetna psykiska reaktionssätt, som har till uppgift att minska den svåra upplevelsen och hotet som sjukdomen innebär. Dessa reaktioner är helt naturliga och nödvändiga och kallas försvarsmekanismer. De hjälper till en början individen att hålla verkligheten ifrån sig, för att gradvis inse och orka med den nya situationen. Försvarsmekanismer är normalt att tillgripa i en krissituation [25, 26]. Möte med en människa i kris Avsätt tid. Sitt ner och visa att du tänker stanna en stund, att patienten är viktig och samtalet angeläget. En människa i akut kris kan ge ett förvirrat intryck. Det är viktigt att upprepa information och ge tid för frågor. Sidan 19 av 60

20 Tala om att det är normalt att reagera annorlunda när riktigt svåra saker inträffar. Bagatellisera inte oro och smärta. Ta vara på det friska och inge hopp. Tänk på att den sjuke har behov av att uttrycka sina tankar och känslor på sitt eget sätt. Fråga hur de närstående mår. Patient och närstående påverkar varandra och det är viktigt att alla får stöd. Lyssna! Du behöver inte säga några kloka saker, utan var uppmärksam på vad som sägs och bekräfta den sjuke/de närstående. Du behöver inte alltid göra något, men däremot är det viktigt är att vara tillgänglig. Individuella strategier inför döden Att drabbas av en svår sjukdom innebär en livskris, en gränssituation där ett ställningstagande måste ske till de stora frågorna i livet. Den kris som aktiveras är i grunden djup och existentiell, och de frågor som aktualiseras är av existentiell karaktär. De handlar om liv och död, om själva existensen. Varje människa är unik. När en människa drabbas av svår sjukdom och är döende fortsätter hon att vara en unik individ med sin unika livshistoria, sina erfarenheter och mål med livet. En allvarlig sjukdom får sin betydelse i individens livssammanhang och sjukdomen måste ges en innebörd utifrån detta för att livet ska bli uthärdligt att leva. På senare år har kristeorin utvecklats och vi har idag större respekt för att människor har olika sätt att hantera livssvårigheter. Många, men inte alla, försonas med sin situation, men innan dess söker de på olika sätt skydda sig - de försöker hitta strategier för ett liv i förändring. Att desavuera (omforma, skapa hopp) kan vara ett användbart sätt att hantera vardagen och vetskapen om att livet håller på att ta slut. Den sjuke förändrar innebörden i den svåra situationen eller undviker att tala om det svåra för att få vila i sinnet och överleva mentalt. Hon uttrycker sig positivt om sin situation trots att vet om hur svårt sjuk hon är, men orkar för stunden inte tala om det. Som personal kan osäkerhet uppstå på om den sjuke betraktar verkligheten i ett mer fördelaktigt perspektiv för att bemästra den svåra situationen. Detta behöver inte ses som ett förnekande, utan istället värjer den sjuke sig mot det svåra genom att skapa en positiv illusion. Mötet med den sjuke kräver en ödmjukhet och respekt inför hur hon själv bedömer sin belägenhet och vilka individuella strategier hon använder sig av [28]. Det har även uppmärksammats att det är kvinnans reaktioner i en krissituation som har kommit att bli norm. Generellt sett använder mannen sig mer av fysiskt utagerande, fysisk aktivitet, sexuell aktivitet och humor som copingstrategier [29]. Coping För att bättre illustrera det ofta mer långdragna förloppet vid livshotande sjukdom och skilja det från det akuta krisförloppet, kan den s.k. copingteorin användas. Coping kan definieras som de ansträngningar som individen gör för att bemästra de påfrestningar som den stressfyllda situationen ger upphov till. I den ansträngningen spelar tankar, känslor och handlingar en viktig roll. Sidan 20 av 60