Nytt Medlemstidning Reumatikerdistriktet Östergötland Nr 3/2013

Transkript

1 Nytt Medlemstidning Reumatikerdistriktet Östergötland Nr 3/2013 tandådalen Stress, oro & sömnlöshet Forskningspartner Fonder Kunskaps- & inspirationsdag Rapporter

2 Reumatikernytt Rnytt nr Upplaga: 2500 ex Ansvarig utgivare: Britt Skårstedt Postadress: Reumatikerdistriktet Östergötland, Västra Vägen 32, Linköping Telefon: E-post: reumatikerdistriktet. ostergotland@fontanen.org Internet: reumatikerforbundet.org Redaktionsgrupp: Sara Hjalmarsson Git Lidell Omslagsfoto: (fritt omarbetad ) Karin Eriksson Layout: Peter Fischier Tryck: Föreningshuset Fontänen, september 2013 Texter som skickas in kommer att bearbetas och redigeras. Författaren får dock alltid möjlighet att läsa texten och göra korrigeringar innan publicering Bilder Bilder vill vi helst få digitala, högupplösta (300 ppi) original (inte inklistrade i Word dokument). Vi kan även ta emot pappersfoton som vi då skannar. Bidra alltid med bildtext, ev. namn på personer och namn på fotografen. Ordförande GOTT NYTT ÅR! har ordet Hösten är här med nya aktiviteter. I november har vi en heldag med bland annat Torkild Sköld som ska ge oss skratt och inspiration. Samma dag kommer reumatolog Marika Kvarnström från Karolinska universitetssjukhuset och föreläser om hjärt- och kärlsjukdomar hos personer med reumatiska sjukdomar. Mycket verksamhet sker inom vårt förbund. Birgitta Stenström berättar i det här numret om hur det är att vara forskningspartner. En nog så viktig uppgift. Är du intresserad har du också möjlighet att få bidra med din kunskap för att stötta forskningen. Skulle du istället vilja bli artrosinformatör i landstingets patientskolor och där berätta om hur det är att leva med artros? Ring då till vårt kansli. Våra informatörer besökte över 50 skolor förra året och skulle behöva hjälp. Intressepolitiska gruppen fortsätter att påverka för att förbättra för våra medlemmar. Apotekens förmåga att ge oss läkemedel när vi behöver den är en sådan uppgift. Har du egna erfarenheter av det som fungerar bra eller mindre bra i vården hör gärna av dig och berätta. Reumatikernytt 2014 Britt Skårstedt Reumatikernytt kommer ut med 3 nummer under 2014, men på grund av att produktionsplanen för Reumatikervärlden inte finns klar återkommer vi via hemsidan med information om manusstopp och utgivningsdagar. Reumatikerdistriktets verksamhet Aktuella aktiviteter PROGRAM Moderator Lars Cöster Kunskaps - och inspirationsdag 9 november 2013 i Missionskyrkan Drottninggatan 22 Linköping Kaffe Inledning, välkommen Reumatikerdistriktets ordförande Britt Skårstedt Moderator Lars Cöster Reumatolog Christoffer Sjövall Reumatologkliniken Linköping SLE Paus Reumatolog Marika Kvarnström Karolinska universitetssjukhuset Reumatologiska sjukdomar och risken för hjärtkärlssjukdomar Lunch Reumatolog Lars Cöster Risker med biologiska läkemedel vid reumatologiska sjukdomar Paus Torkild Sköld föreläsare i personligt ledarskap Avslutning med kaffe Kostnad för dagen inkl lunch och kaffe är 150 kr för medlem, 200 kr för icke medlem. Bindande anmälan senast 23 okt, genom inbetalning till Bankgiro , Swedbank Vid specialkost vänligen kontakta kansliet på tele eller via e-post reumatikerdistriktet.ostergotland@fontanen.org Rnytt nr: Rnytt nr:

3 Reumatikerdistriktets verksamhet Reumatikerdistriktets verksamhet Torkild Sköld Tandådalen 2014 Den 9 november kan du lyssna på Torkild Sköld. Se program på sidan 3. Genom berättelser med igenkänning och aha-upplevelser delar Torkild Sköld med sig av tips och verktyg för att bygga ett bättre personligt ledarskap - en uppgift som inte går att outsourca. Personligt ledarskap handlar om att du tar aktiva beslut, tar ansvar för dina handlingar och därmed kan påverka resultatet av hur din verklighet kommer att se ut. Allt beror på vilka val vi gör och hur vi gör dem. Torkilds föreläsningar får dig att tänka till och skratta för att kunna se verkligheten med nya ögon. Med stort engagemang och passion ger han dig konkreta exempel på dig själv för att stärka ditt personliga ledarskap - effektivt, enkelt och mycket givande. Stress-oro-sömnlöshet Har du en reumatisk diagnos med smärta och känt av något eller flera symtom, så kan reumatikerdistriktet med glädje informera om att vi kommer att ha ett seminarium med flera duktiga föreläsare som berättar mer om dessa problem. Tid: Lördagen den 22 mars 2014 kl Plats: Fontänen i Linköping Mer information kommer under våren / Tony Persson Efter Torkilds föreläsningar har du fått massor av inspiration, skratt och tårar samt konkreta och effektiva verktyg för att komma vidare på egen hand. Text: Britt Skårstedt Temakväll - Ankyloserande spondylit Under våren 2014 anordnar Reumatikerdistriktet Östergötland en temakväll i Norrköping om Ankyloserande spondylit /tidigare Bechterews sjukdom, SLE och Osteoporos. Mer information om denna temakväll kommer i nästa nummer av R-nytt. / Lotta Genzel Reumatikerdistriktet Östergötland har beslutat att sponsra resa till Tandådalen även Man vet ej idag vilken vecka i augusti det blir. Det är Dalarnas landsting som inbjuder, ansökan finns att hämta på hemsidan Du får själv ansöka, för att åka med bussen, skicka också en kopia till: Reumatikerdistriktet Östergötland Västra vägen Linköping. Frågor, Karin Eriksson oskarsberg@hotmail.com Rehabiliteringsresa till Ungern 2014 Reumatikerdistriktet anordnar en rehabiliteringsresa till Ungern för sina medlemmar (medlem minst 3 år). Tid: 14 dagar under september månad. Resan går till Heviz, priset beräknas till ca: kr. Halvpension Heviz Läkarbesök och 24 behandlingar ingår. För övrigt se nästa nr. av R-Nytt Tänk på! Är du intresserad av att följa med och vill söka fondmedel från Reumatikerförbundet tänk på att ansökningstiden för att söka fondmedel går ut 15 jan -14. Den som har frågor eller vill ha ansökningshandlingar för fondmedel på papper skickade till sig kan kontakta Tidiane Diao E-post: tidiane.diao@reumatikerforbundet.org /Karin Eriksson 4 Rnytt nr: Rnytt nr:

4 Fonder att söka Reumatikerförbundet Bidrag för rehabilitering i egen regi Träningskortsstipendium Information om ansökningsförfarande inför 2014 kommer inom kort på Reumatikerförbundets hemsida Den som har frågor eller vill ha ansökningshandlingar på papper skickade till sig kan kontakta Tidiane Diao E-post:tidiane.diao@reumatikerforbundet.org Stiftelsen Paul Jensens Fond Du som är reumatiker och är medlem i Reumatikerförbundet sedan minst 3 år kan ur denna stiftelse ansöka om bidrag för att på olika sätt underlätta vardagen. Storleken på bidraget är beroende av stiftelsens utdelningsbara avkastning. Villkor Bidraget är inkomstprövat. Taxerad inkomst får uppgå till högst 4 prisbasbelopp. Kopia av slutskattsedel skall bifogas. Ett annat krav är att du är rökfri. Läkarintyg som styrker diagnosen skall biläggas. Om du har fått bidrag från Reumatikerförbundets fonder, stiftelser förvaltade av Reumatikerförbundet, stiftelsen Astrid och Gösta Gyllmars fond eller stiftelsen Paul Jensens fond under de tre senaste kalenderåren beviljas inte bidrag. Bidrag beviljas inte i efterskott eller om bidrag erhållits från kommun, landsting eller annan anslagsgivare. Enligt beslut i stiftelsens styrelse ges inte bidrag till: Tvättmaskiner Diskmaskiner Glasögon Bilar Resor och behandlingar Bostadsanpassning Nästa ansökningstillfälle blir januari-mars 2014 Anvisningar och ansökningsblankett kan hämtas på Reumatikerförbundets hemsida från och med januari 2014 eller rekvireras på telefon Stiftelsen Astrid och Gösta Gyllmars donationsfond Bidrag till studerande Här kan du söka bidrag för följande ändamål: Ekonomisk hjälp för att underlätta studier vid gymnasium, universitet, folkhögskola och högskola. Du får vara högst 30 år. Bidrag kan beviljas till allt som är knutet till studierna, dock ej generellt ekonomiskt stöd. Nästa ansökningstillfälle blir under april 2014 Villkor Du skall ha varit medlem i Reumatikerförbundet under minst ett år. Du skall inte ha fått annat bidrag från Reumatikerförbundet, stiftelser förvaltade av Reumatikerförbundet eller stiftelsen Paul Jensens fond under det senaste året. Anvisningar och ansökningsblankett kan du hämta Reumatikerdistriktets hemsida. Reumatikerdistriktet Östergötland Reumatikerdistriktets fond Du ska ha varit medlem i någon reumati- kerförening inom Reumatikerdistriktet i Östergötland i minst tre år. Läkarintyg, som är högst ett år gammalt, ska finnas med vid ansökan. Intyget ska styrka att Du är reumatiker och att behovet av rehabilitering är medicinskt. Har du fått fondmedel tidigare, så måste det gå minst tre år till nästa gång Du kan beviljas nya medel. Ansökan om fondmedel måste vara inlämnad minst 6 veckor före resans avgång. Har andra bidrag sökts skall dessa redovisas. Reumatikerdistriktet kommer att ha en öppen dialog med Reumatikerförbundet, Reumatikerföreningarna, Ståhls stiftelse med flera. Detta för att inte för mycket pengar ska betalas ut. Ansökningsblankett finns på hemsidan Du kan också kontakta Reumatikerdistriktets kansli på telefon eller via e-post:reumatikerdistriktet.ostergotland@fontanen.org Barnreumatikerfonden Barnreumatikerfonden startades 1984 av Reumatikerdistriktet i Östergötland med dåvarande ordförande Bertil Blomberg. Bidrag ur fonden kan sökas av barn och ungdomar som är medlemmar i Reumatikerföreningar i Östergötland, för hjälp till rehabilitering, sjukgymnastik, bassängbad, lägervistelse, utlandsvård och annan verksamhet där bidrag ej kan utgå från annat håll Förutsättningar för att kunna beviljas bidrag är: Att du är högst 18 år gammal Att du varit medlem i någon Reumatikerförening i Östergötland/Unga Reumatiker i minst 1 år Att du med läkarintyg kan styrka att du har en diagnostiserad reumatisk sjukdom. Läkarintyget får inte vara mer än ett år gammalt Det måste gå tre kalenderår efter att du beviljats bidrag innan du kan söka bidrag i någon form, från samtliga fonder som Reumatikerdistriktet i Östergötland handhar. Skriftlig ansökan på speciell blankett tillsammans med läkarintyg skickas till: Reumatikerdistriktet i Östergötland Västa Vägen Linköping Ansökningsblankett finns på hemsidan Du kan också kontakta Reumatikerdistriktets kansli på telefon eller via e-post:reumatikerdistriktet.ostergotland@fontanen.org Reumatikerföreningen Information från den egna föreningen. Henry och Ella Margareta Ståhls Stiftelse Läkarintyg bifogas. Information Sista ansökningsdag Rnytt nr: Rnytt nr:

5 Forskningspartner i Madrid Reumatikerdistriktet Östergötland Bli forskningspartner Styrelsen Siw Johansson, kassör Maigun Hjalmarsson, v. ordf Karin Eriksson, sekreterare Lotta Genzel, diagnosombudsansvarig Git Lidell, ledamot Lars Cöster, ledamot Lena Rydin, ledamot Harriet Schultz Karlsson, ledamot Britt-Marie Andersson, ersättare Lilian Lood, ersättare Tony Persson, ersättare Gun Johansson, ersättare (Motala) Britt Skårstedt, ordförande (Ljusfallshammar) (Linköping) (Linköping) (Finspång) (Norrköping) (Linköping) (Norrköping) (Norrköping) (Mjölby) (Mjölby) (Motala) (Hällestad) Ett spännande uppdrag, där du får din utbildning av Reumatikerförbundet. Du kan påverka forskningen och deltar i forskningsprojekt med din unika kompetens som patient. Vad krävs? Att du har en reumatisk sjukdom, behärskar engelska och har tillgång till en dator. Hur går det till? Skicka din ansökan med en kort presentation av dig själv och varför du vill bli forskningspartner till Caroline Åkerhielm, på Reumatikerförbundet, gärna med e-post caroline.akerhielm@reumatikerforbundet.org /Birgitta Stenström Som forskningspartner i Madrid På EULAR- kongressen (The European League Against Rheumatism) i Madrid juni 2013 deltog jag som forskningspartner. Jag har deltagit som patient i den reumatologiska forskningen i Linköping sedan 2009, och nu har jag till och med blivit medförfattare i några artiklar. Kongressen var ofantligt stor, hundratals postrar, föredrag och symposier. Det går inte att vara med på allt, man måste välja. Självfallet prioriterade jag de posters som vår forskargrupp TIRA bidrog med och de posters som fanns i närheten. Det var intressant att uppleva den nya forskning som ännu inte publicerats, att träffa de andra forskarna och också inse att vår forskning står sig bra i den internationella konkurrensen. Vår TIRA-grupp bidrog med Eva Hallert et al: Sociodemographic characteristics at baseline among two cohorts of patients with early rheumatoid arthritis in Sweden enrolled and Patienterna i den senare gruppen var något äldre och hade något högre utbildning än i den tidigare gruppen, men skillnaderna följde i princip befolkningens. Socialförsäkringens regler hade dock ändrats under mellantiden. Inger Ahlstrand et al: Low levels of pain impact on valued life activities in woman and men with rheumatoid arthritis. De fann att kvinnor med RA uppgav mer smärta och större svårigheter att utföra vanliga sysslor (valued life activities) än män och påpekar vikten av att minimera smärtan för att förbättra livskvaliteten. Gunnel Östlund et al: Emotions related to participation restrictions experienced by patients with early rheumatoid arthritis. A qualitative interview study/the Swedish TIRA study). Psykologiska påfrestningar vid diagnos av kronisk sjukdom är välkänt men inte väl undersökt. Patientintervjuer resulterade i ett antal som kodades enligt ICF. De fyra grupper av emotionella konsekvenser som registrerades var känslor av sorg aggressivitet, rädsla och skam. Ingrid Thyberg et al: Hand pains and general pain in women and men in early RA, a one year follow up after diagnosis in the TIRA-2 cohort. Fynden var att kvinnor hade högre DAS och mer smärta än män trots att kvinnorna hade mer förskrivna potenta läkemedel mot RA. Smärtan var större vid aktivitet än i vila. Mathilda Björk et al: Valued life activities: Swedish version (VLA- SWE) with cultural adaptation, ICF linkage and psychometric testing. Det till svenska förhållanden omgjorda instrumentet tar hänsyn både till patienternas preferenser och till ICFs begrepp och utgör ett värdefullt komplement till traditionella värderingar, som t ex HAQ. Det var andra EULAR-kongressen jag deltog i, kanske kan det bli fler någon gång om orken finns. /Birgitta Stenström 8 Rnytt nr: Rnytt nr:

6 Tandådalen Rapporter Planeringsdagar augusti 2013 på Marieborgs folkhögskola Reumatikerdistriktet har haft planeringsdagar, vi träffades på Marieborg den augusti, för att planera för Fredagen inleddes med, Hur fungerar det med hjälpmedel i Östergötland. Upphandlingsförfarande pågår, vem ska leverera hjälpmedel? Hemsjukvårdsreformen, den största sjukvårdsreformen sedan 1990-talet och den påverkar hela hälso- och sjukvårdssystemet. Nu läget presenterades av Sara Hjalmarsson. Med utgångspunkt från förslag från diagnosombud formades sedan aktiviteter för året Ansvarsområden fördelades. Lördagen ägnades till valberedningsfrågor och styrelsemöte, innan vi vände åter till våra hemorter. Sara Hjalmarsson Tandådalen 2013 Tandådalen Foto: Karin Erksson /Karin Eriksson Årets resa till vackra Tandådalen är genomförd, det blev 14 deltagare från olika delar av distriktet, som var med. En mycket bra vecka på Tandådalens fjällhotell, med fin service av all personal, fritidsledare, sjukgymnaster och kökspersonal. Mycket nöjda reste vi hem igen till vardagen. /Karin Eriksson Sara Hjalmarsson & Britt Skårstedt Foton: Karin Erksson 10 Rnytt nr: Rnytt nr:

7 Postadress: Reumatikerdistriktet Östergötland Västra Vägen 32, Linköping Telefon: E-post: Internet: 12 Rnytt nr: