Anhörigbörda aktuell forskning. Fredrik Hjärthag, 29 nov 2011 Kunskap gör skillnad, Vänersborg

Transkript

1 Anhörigbörda aktuell forskning Fredrik Hjärthag, 29 nov 2011 Kunskap gör skillnad, Vänersborg

2 Lite om begreppet Anhörigbörda Familjebörda Närståendebörda Family burden Objektiv Subjektiv Family burden Praktisk Emotionell Caregiver experience Alternativ till burden - upplevelser

3 Symptom? Positiva Negativa Allmänna Vad orsakar börda? Funktion? Olika dimensioner av funktion Allmän funktion (GAF) Tidigare erfarenheter? Vänjer man sig eller blir det värre?

4 Vad orsakar börda? (forts) Kognitiva aspekter? Koppling till funktion men inte klart till börda Patientens/brukarens egen upplevelse av situationen? Livskvalitet Besvär Bemötande

5 Vad orsakar börda? (forts) Demografi (hos anhöriga) Kön? Ålder? Arbete / ekonomi Boende Förhållande Kulturer / olika sociala strukturer

6 Modell för att beskriva anhörigbörda vid psykossjukdom Disorder related factors stressors Functional disability Symptom severity Patient s distress Mediators Individual level Coping Personality Experience Social Context level Interpersonal dynamics Social support Demographic factors Professional level Treatment Support from healthcare Outcome Own health Emotional burden Practical burden (Hjärthag, 2011)

7 Clinical Long term Investigation of Psychosis in Sweden Bakgrund till studien Mål Ökad kunskap kring faktorer som inte fångas i ordinära kliniska prövningar Psykosinventeringen Samarbetspartners NU-sjukvården, Västra Götaland Göteborgs universitet Karlstads universitet FoU Fyrbodal (tidigare även Janssen Cilag AB)

8 Hur samlas data in? Journaldata (ex. sjukdomshistorik) Strukturerade intervjuer som ligger till grund för personalens skattning. Självskattningsskalor för patienterna Enkäter (både till patienter och anhöriga) Tester (gjorda av psykologer och arbetsterapeuter)

9 Studiens två kronologiska faser Första fasen: år Data samlas in av ett mobilt single-centre, bestående av 4 personer. Alla patienter ingående i studien skattas endast en gång under denna period. Andra fasen: år pågår nu Data samlas in av många (ca 60-70) skattare fördelade på sammanlagt 9 öppenvårdsmottagningar och 3 slutenvårdsavdelningar. Alla patienter i studien skattas nu årligen, +/- 6 veckor från sin födelsedag.

10 Pågående forskningsspår Remission Kognition Funktion i vardagslivet Hälsoekonomiska aspekter Anhörigbörda

11 Bakgrund till min forskning kopplad till anhörigbörda Tidigare instrument för att mäta anhörigbörda Flera är framtagna i forskningssyfte Vissa osmidiga att använda i klinisk verksamhet Screening-instrument saknas

12 Name Type Number of items Reference BAS Burden Assessment Scale Questionnaire 19 (Reinhard, Gubman, Horwitz, & Minsky 1994) BASS Burden Assessment Schedule Structured interview 40 (Thara, Padmavati, Kumar, & Srinivasan 1998) CBI Caregiver Burden Inventory Questionnaire 24 (Novak & Guest 1989) ECI Experience of Caregiving Questionnaire 66 (Szmukler, Burgess, Herman, Benson, Colusa & Inventory Bloch 1996) Fallon s Distress Scale Question 1 (Falloon, Magliano, Graham-Hole & Woodroffe 1996) FBIS Family Burden Interview Structured interview 25 (Pai & Kapur 1981) Schedule FBS Family Burden Scale Structured interview 23 (Madianos, Economu, Dafni, Koukia, Palli & Rogakou 2004) FBQ Family Burden Questionnaire Questionnaire 29 (Möller-Leimkühler 2005) FEIS Family Experience Interview Structured interview 44 (Tessler & Gamache 1995) Schedule FPQ Family Problems Questionnaire Questionnaire 34 (Morosini, Roncone, Veltro, Palomba & Casacchia 1991) IBF Interview for measuring the Structured interview 200 (Kluiter, Kramer & Wiersma 1998) Burden on the Family IEQ Involvement Evaluation Questionnaire 31 (Schene & van Wijngaarden 1992) Questionnaire OBQ Objective Burden Questionnaire Questionnaire 18 (Provencher & Mueser 1997) (derivate from SBAS) PFBS Perceived Family Burden Scale Questionnaire 24 (Levene, Lancee & Seeman 1996) SBAS The Social Behavior Structured interview 18 (Platt, Weyman, Hirsch & Hewett 1980) Assessments Schedule SBS Subjective Burden Scale (derivate Questionnaire 22 (Provencher & Mueser 1997) from SBAS) ZCBS Zarit Caregiver Burden Scale Questionnaire 22 (Zarit, Reever & Bach-Peterson 1980)

13 Utveckling av en kortare skala Utgår från ett tidigare instrument för att mäta anhörigbörda. CBSR (Care Burden Scale for Relatives) (Bergmark, Durling, Boström & Wistedt, 1990) Framtagning av Burden Inventory for Relatives to persons with Psychotic disturbances (BIRP) som är ett screening-instrument.

14 Den nya screening-skalan BIRP items: Frågorna som följer avser situationen den senaste månaden: 1) Han/hon behöver hjälp med att handla 2) Han/hon behöver hjälp med att sysselsätta sig 3) Han/hon är ömsom vuxen, ömsom barn 4) Jag blir avvisad av honom/henne 5) Jag är rädd att han/hon ska skada andra 6) Jag är orolig för att han/hon ska begå självmord 7) Jag känner en påfrestning på grund av hans/hennes psykiska problem 8) Jag sover dåligt 9) Jag har bristande ork och prestationsförmåga 10) Min arbetsförmåga är påverkad

15 Item no. Item Dimension 1 Han/hon behöver hjälp med att handla Praktisk börda 2 Han/hon behöver hjälp med att sysselsätta sig Praktisk börda 3 Han/hon är ömsom vuxen, ömsom barn Emotionell börda 4 Jag blir avvisad av honom/henne Emotionell börda 5 Jag är rädd att han/hon ska skada andra Emotionell börda 6 Jag är orolig för att han/hon ska begå självmord Emotionell börda 7 Jag känner en påfrestning på grund av hans/hennes psykiska problem Emotionell börda 8 Jag sover dåligt Egen hälsa 9 Jag har bristande ork och prestationsförmåga Egen hälsa 10 Min arbetsförmåga är påverkad Egen hälsa

16 Tankar om användandet Kan vara bra om regelbunden kontakt inte finns, eller är mycket begränsad. Använd screening med omdöme utifrån bemötandet. Bör ligga till grund för eventuell fortsatt kontakt viktigt att inte bara mäta utan att ha en strategi för vad som kan erbjudas. Endast framtagen och granskat utifrån psykosproblematik, möjligt i samband med andra psykiska funktionshinder?

17 Några uppslag att undersöka vidare Kvalitativ validering av BIRP. (Upplevelser av att fylla i och sammanställa) Utvärdera fler faktorers betydelse i den teoretiska modellen. Ekonomiska aspekter av anhörigas börda i samband med psykossjukdom. Långtidsaspekter på anhörigas situation.

18 Tack för mig.