Landstingsstyrelsens förslag till beslut. Motion 2016:5 av Karin Michal m.fl. (MP) om jämställd vård rätt till behandling för kvinnor med lipödem

Transkript

1 FÖRSLAG 2017:22 LS Landstingsstyrelsens förslag till beslut Motion 2016:5 av Karin Michal m.fl. (MP) om jämställd vård rätt till behandling för kvinnor med lipödem

2

3 49 Landstingsstyrelsen PROTOKOLL 1/2016 Tisdagen den 31 januari 2017 LS Motion 2016:5 av Karin Michal m.fl. (MP) om jämställd vård rätt till behandling för kvinnor med lipödem LS Ärendebeskrivning Karin Michal m.fl. (MP) har till landstingsfullmäktige lämnat en motion 2016:5 om jämställd vård rätt till behandling för kvinnor med lipödem. Beslutsunderlag Landstingsdirektörens tjänsteutlåtande den 29 december 2016 Motion 2016:5 Hälso- och sjukvårdsnämndens protokollsutdrag den 27 september 2016 med MP-ledamöternas särskilda uttalande Hälso- och sjukvårdsförvaltningens tjänsteutlåtande den 8 juli 2016 Förslag och yrkande På sammanträdet föreligger landstingsrådsberedningens förslag i skrivelse den 18 januari Följande yrkanden framförs: Bifall från ordföranden Irene Svenonius (M) till landstingsrådsberedningens förslag anse motionen besvarad. Bifall till motionen från Erika Ullberg (S) och Susanne Nordling (MP). Proposition Ordföranden frågar på vart och ett av de framställda yrkandena och finner landstingsstyrelsen bifaller landstingsrådsberedningens förslag. Landstingsstyrelsens beslut Landstingsstyrelsen beslutar enligt landstingsrådsberedningens förslag föreslå landstingsfullmäktige besluta anse motionen besvarad. Reservation Erika Ullberg (S), Dag Larsson (S), Jens Sjöström (S), Talla Alkurdi (S) och Johan Sjölander (S) samt Susanne Nordling (MP), Tomas Eriksson (MP) och Malin Karlsson (MP) reserverar sig muntligt mot beslutet till förmån för sina egna yrkanden. Beslutsexpediering: Landstingsfullmäktige, Akt Ordförande Justerare Justerare Exp. datum Sign.

4 Stockholms läns landsting 1 (2) Landstingsradsberedningen SKRIVELSE LS Landstingsstyrelsen Motion 2016:5 av Karin Michal m.fl. (MP) om jämställd vård - rätt till behandling för kvinnor med lipödem Föredragande landstingsråd: Ella Bohlin Ärendebeskrivning Karin Michal m.fl. (MP) har till landstingsfullmäktige lämnat en motion 2016:5 om jämställd vård - rätt till behandling för kvinnor med lipödem. Förslag till beslut Landstingsrådsberedningen föreslår landstingsstyrelsen föreslå landstingsfullmäktige besluta anse motionen besvarad. Landstingsrådsberedningens motivering Lipödem innebär en störning i fettvävnaden p.g.a. en underfunktion i lymfsystemet. Det drabbar nästan uteslutande kvinnor, ofta med olika grad av övervikt. Lipödem visar sig först som en knölig fettansamling från stussen, lår och neråt anklarna, men kan i senare stadier drabba övre delen av kroppen. Den oproportionerliga kroppsformen består även efter viktminskning. Personer med lipödem upplever tyngdkänsla i de drabbade delarna. Tillståndet debuterar under perioder av kraftiga hormonella förändringar, som t. ex. pubertet, graviditet och klimakterium. Motionären föreslår hälso- och sjukvårdsförvaltningen får i uppdrag : Sprida information om lipödem till länets vårdcentraler och publicera information på Vårdguiden. Utreda tillgängliga resurser för behandling av lipödem. - Kartlägga rättigheterna få hjälpmedel inom högkostnadsskyddet. - Utreda om möjlighet finns operera lipödem inom vårt landsting alternativt ersätta kostnader om de görs på annat ställe.

5 Stockholms läns landsting 2(2) SKRIVELSE LS Det motionären efterfrågar finns redan i form av Hälso- och sjukvårdsförvaltningen har fått i uppdrag ta fram en fokusrapport tillsammans med sakkunniga om diagnos och behandling av lipödem. Uppdraget innefar även utreda operation som en möjlig behandlingsform. Fokusrapporten granskar nationell och internationell vetenskaplig litteratur för sammanställa evidensläget för olika typer av behandling, inklusive operation vid lipödem. De olika behandlingsmetoderna, inklusive operation värderas och lämpliga vårdgivare och vårdnivåer för de olika behandlingsmetoderna föreslås i fokusrapporten. I arbetet deltar företrädare för patientgruppen. Fokusrapportens resultat sprids via sakkunnigstrukturen, KUST och SMR, samt via fortbildningsinsatser till vårdgivarna. Information kommer också finnas på VISS.nu och på 1177 Vårdguiden. Beslutsunderlag Landstingsdirektörens tjänsteutlåtande den 29 december 2016 Motion 2016:5 Hälso- och sjukvårdsnämndens protokollsutdrag den 27 september 2016 med MP-ledamöternas särskilda uttalande Hälso- och sjukvårdsförvaltningens tjänsteutlåtande den 8 juli 2016 Iréne Svenonius Ella Bohlin

6 Stockholms läns landsting 1 (3) Landstingsstyrelsens förvaltning Landstingsdirektörens stab TJÄNSTEUTLÅTANDE LS Handläggare: Hanna Fellenius Ankom Landstingsstyrelsen Motion 2016:5 av Karin Michal m.fl. (MP) om jämställd vård - rätt till behandling för kvinnor med lipödem Ärendebeskrivning Karin Michal m.fl. (MP) har till landstingsfullmäktige lämnat en motion 2016:5 om jämställd vård - rätt till behandling för kvinnor med lipödem. Beslutsunderlag Landstingsdirektörens tjänsteutlåtande den 29 december 2016 Motion 2016:5 Hälso- och sjukvårdsnämndens protokollsutdrag den 27 september 2016 med MP-ledamöternas särskilda uttalande Hälso- och sjukvårdsförvaltningens tjänsteutlåtande den 8 juli 2016 Förslag till beslut Landstingsstyrelsen föreslår landstingsfullmäktige besluta anse motionen besvarad. Förvaltningens förslag och motivering Sammanfning Karin Michal m.fl. (MP) har lämnat en motion om jämställd vård - rätt till behandling för kvinnor med lipödem. Hälso- och sjulcvårdsförvaltningen, tillsammans med sakkunniga inom Stockholms läns landsting, arbetar med ta fram en fokusrapport för området diagnos och behandling av lipödem. I uppdraget ingår också utreda om operation är en möjlig behandlingsform. Förvaltningen föreslår motionen ska anses besvarad.

7 Stockholms läns landsting 2(3) TJÄNSTEUTLÅTANDE LS Bakgrund Karin Michal m.fl. (MP) har den 16 februari 2016 till landstingsfullmäktige lämnat en motion 2016:5 om jämställd vård - rätt till behandling för kvinnor med lipödem. Lipödem innebär en störning av fettdepositionen som nästan uteslutande drabbar kvinnor, ofta med olika grad av övervikt. Lipödem visar sig som en knölig fettansamling från stussen, lår och neråt till anklarna. Tillståndet karaktäriseras av en ökad fettanhopning i kombination med ödem. Den oproportionerliga kroppsformen består också efter viktminskning. Personer med lipödem upplever ofta tyngdkänsla i benen och svullnaden tilltar vid varmt väder och träning. Somliga får ett lindrigt lipödem, medan andra får lipödem som förvärras kraftigt över tiden. De flesta fallen utvecklas under puberteten, medan de övriga hänger samman med andra kraftiga hormonella förändringar, till exempel vid graviditet och klimakteriet. Motionärerna föreslår hälso- och sjukvårdsnämnden får i uppdrag sprida information om sjukdomen lipödem till länets vårdcentraler och publicera information på vårdguiden. I motionen föreslås nämnden även ges i uppdrag utreda vilka resurser som nu finns för behandling av lipödem samt kartlägga rättigheterna få hjälpmedel inom högkostnadsskyddet. Slutligen föreslås i motionen nämnden ges i uppdrag utreda frågan om möjligheten utföra operationer inom vårt landsting alternativt ersätta kostnader när de görs på andra ställen. Hälso- och sjukvårdsnämnden har yttrat sig i ärendet. Överväganden Hälso- och sjukvårdsförvaltningen, tillsammans med sakkunniga inom Stockholms läns landsting, arbetar med ta fram en fokusrapport för området diagnos och behandling av lipödem. Hälso- och sjukvårdsförvaltningen utreder även om operation är en möjlig behandlingsform. Nationell och internationell vetenskaplig litteratur inom området kommer granskas av experter och information kommer sammanställa huruvida det finns evidens för sådan behandling. Visar rapporten operativ behandling bör användas kommer man se över vilka enheter inom sjukvården som ska utföra detta. Också andra behandlingsmetoder för lipödem ska värderas och vilka vårdgivare som är lämpliga utföra behandlingsmetoderna. Företrädare för patientgruppen ska inbjudas delta i arbetet. Genom sakkunnigstrukturen, rapporter och fortbildningsaktiviteter kommer kunskapen och kunskapsstödet spridas till länets vårdcentraler samt andra vårdgivare vilka kommer i kontakt med patientgruppen. Ett behandlingsstöd och samt en beskrivning av hur

8 Stockholms läns landsting 3(3) TJÄNSTEUTLÅTANDE LS remissförfarandet inom vården ska gå till ska också sammanställas och finnas tillgängligt i primärvårdens webbstöd Viss.nu. och patientinformation på 1177 vårdguiden. Mot bakgrund av detta anser förvaltningen motionen ska anses besvarad. Ekonomiska konsekvenser av beslutet Beslutet har inga ekonomiska konsekvenser. Miljökonsekvenser av beslutet I enlighet med landstingets Miljöpolitiska program har hänsyn till miljön beaktats och slutsatsen är det inte är relevant med en miljökonsekvensbedömning i detta ärende. Tillförordnad landstingsdirektör Änriå Nergårdh Chefläkare

9 MOTION Ankom Stockholms läns landsting Dnr. Motion av Karin Michal (MP) om jämställd vård rätt till behandling för kvinnor med Lipödem På talet fanns en patientgrupp, ökänd inom sjukvården, som i jargongen kallades SVB-kärringar - sveda, värk och bränn. Man förstod inte vad som felades dem, kunde inte hjälpa dem, hänvisade dem ibland till psyket. Kvinnorna bara fortse ha ont och be om hjälp. Långsamt sjönk det in fibromyalgi var en existerande och smärtsam sjukdom, och det var vad en del av dessa kvinnor hade. Troligen fanns också endometriospatienter i den gruppen. I varje fall fanns det säkert kvinnor med LIPÖDEM. Först de senaste åren har sjukdomen i någon mån blivit känd. 11 diagnosregistret återfinns den under övriga ödem, men gäller där egendomligt nog enbart patienter med utbredning bara på underbenen. I flera andra europeiska länder, bl. a Tyskland och England, har lipödem ert annat erkännande. Till Tyskland drar nu en ström av kvinnor för få en behandling de betalar dyrt för. Lipödem är en ärftlig, kronisk sjukdom, där patienterna har en underfunktion i lymfsystemet och sjukligt förändrade fettceller. Den utlöses ofta av hormonella förändringar som pubertet eller graviditet. Utan behandling kan den progrediera och leda till svåra smärttillstånd och arbetsoförmåga. Man räknar med cirka 10 procent av europeiska kvinnor har anlagen och symptom i varierande grad. Den svullnad som bildas har ingenting göra med vanlig fetma - som den dock ofta förväxlas med, av både patienten och dessvärre också läkaren. De sjukligt förändrade fettcellerna påverkas inte av viktnedgång. Svenska ödemförbundet ger följande beskrivning av symptomen: Progredierande, bilateral, symmetrisk svullnad av ben, lår och stuss som börjar vid höfterna och slutar vid anklarna. Fötter och övre delen av kroppen uppvisar i början normal kroppsform. Den deformerade, inkongruenta kroppsformen är typisk för symptombilden. Svullnaden omvandlas med tiden till en för lipödem typisk mjuk, gropig fettväv. Hudens elasticitet är neds, vilket bidrar till ytterligare vätska stannar kvar i området. Lipödem kan i långt gånget stadium även drabba övre delen av kroppen. Då ses svullnaden framför allt utbreda sig från skuldrorna ned till handlederna medan händerna är normala. Den typ av fettväv som bildas vid lipödem är mycket smärtkänslig och patienten klagar ofta på värk vid minsta tryck i de drabbade områdena. Det blir blåmärken efter endast lättare tryck. Lipödem drabbar även patienterna mentalt och kan orsaka depression eftersom den onormala kroppsformen upplevs besvärande. Man vill inte gärna visa sig tillsammans med andra t ex vid allmänna bad och man vill dölja sina ben i långa kjolar eller vida byxor. Dessa drabbade kvinnor har hittills fått föga hjälp av vården. Lipödem är för många primärvårdsläkare fortfarande en okänd sjukdom. Patienter avvisas ofta med rådet banta. Det har lett till skamkänslor och upplevelsen "det är mitt eget fel". Det har också för en del lett till ätstörningar i desperata försök gå ner i vikt.

10 Under den senaste tiden har det börjat mullra i leden. För något år sedan bildade dessa olyckliga, missförstådda kvinnor en Facebook-grupp. Där finns såväl läkare som politiker, och de är inte stillatigande. Det ligger nu en S-motion i riksdagen om vården och forskningen om lipödem bör ses över. Det är ett nationellt upprop på gång som inleds med "Smärta, svullnad, värk och skam." Kontakten med andra drabbade beskrivs i gruppen som en stor lättnad och det ges råd om till vilka vårdcentraler man kan gå för få remiss till behandling och på vilka man riskerar bli respektlöst bemött. Den behandling som finns i Stockholm ges av vissa lymfterapeuter, som läst in sig också på lipödem. Den går ut på öka återflödet av vätska från vävnaderna. Det är en kombination av manuellt lymfdränage, djupandningsövningar (som påverkar lymfsystemet), fysisk aktivitet, kompression och hudvård. Resultatet är beroende av tidig diagnos, tidigt ins behandling samt patientens insatser med egenbehandling. Man behöver skaffa sig måttbeställda kompressionskläder, vanligen strumpor eller tights och bära dessa dagligen. I Stockholm pågår det för närvarande en kamp om få remiss till den mottagning med lymfterapeuter där man har kännedom om lipödem, Bräcke diakoni i Solna. ( F d Röda Korsets mottagning) En del läkare anser det ligga utanför sitt uppdrag och saknar kännedom om lipödem. Andra fortbildar sig raskt och skriver remiss. På vårdguiden förekommer ordet lipödem överhuvudtaget inte. I Tyskland finns en metod med ett slags utsugning av ödemvävnaden, som i kombination med egenvård tycks visa goda resultat. Allt fler svenska kvinnor åker dit för behandling. Det måste ske vid flera tillfallen och kostar dem åtminstone kronor ur egen plånbok. Frågan om ekonomisk ersättning från försäkringskassan kommer aktualiseras. Samtidigt har några landsting just börjat utföra dessa operationer även här, bl a gör man det på Sahlgrenska i Göteborg och i Norrbotten. I Stockholm anses det fortfarande vara "en skönhetsoperation" och inget

11 Stockholms läns landsting m iliödortiet de Qföna m^jtl 3(3) för sjukvården. Önskan om operation handlar om då försvinner besvären, åtminstone för lång tid framöver. De andra behandlingarna syftar till hålla problemen någorlunda i schack och kräver omfande, daglig egenvård. I bästa fall blir man inte sämre men ofta inte heller bättre. Landstingsfullmäktige föreslås besluta ge hälso- och sjukvårdsnämnden i uppdrag sprida information om sjukdomen lipödem till länets vårdcentraler i syfte ge patienterna ett respektfullt bemötande och möjlighet få remiss till lämplig behandling. I samband med detta bör information läggas också på vårdguiden. ge hälso-och sjukvårdsnämnden i uppdrag utreda vilka resurser som nu finns för behandling av lipödem. T ex vilka och hur många lymfterapeuter som också behandlar lipödem. Är dessa resurser tillräckliga? ge hälso-och sjukvårdsnämnden i uppdrag klarlägga rättigheterna få hjälpmedel, vanligen kompressionskläder, inom högkostnadsskyddet. ge hälso-och sjukvårdsnämnden i uppdrag utreda frågan om utföra dessa operationer också inom vårt landsting alternativt ersätta kostnader när de görs på andra ställen. Karin Michal Aviva Barczewska Michel Silvestri M Lars Harms Ringdahl Shakhlo Altieva

12 Jill Hälso- och sjukvårdsnämnden STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING PROTOKOLLSUTDRAG 8/2016 SAM MANTRADES DAG Justerat Anna Starbrink (L) Dag Larsson (S) Anslagsdatum Yttrande över motion 2016:5 av Karin Michal m.fl. (MP) om jämställd vård - rätt till behandling för kvinnor med lipödem HSN Ärendebeskrivning Landstingsstyrelsen har begärt hälso- och sjukvårdsnämnden ska yttra sig över motion 2016:5 av Karin Michal m.fl (MP) om jämställd vård - rätt till behandling för kvinnor med lipödem. Beslutsunderlag Hälso- och sjukvårdsdirektörens tjänsteutlåtande, Motion 2016:5 av Karin Michal m.fl. (MP) Yrkanden Ordförande (L) och Susanne Nordling (MP) yrkar bifall till förvaltningens förslag. Beslut Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutar till landstingsstyrelsen överlämna hälso- och sjukvårdsdirektörens tjänsteutlåtande som nämndens yttrande omedelbart justera beslutet. Särskilt uttalande Susanne Nordling (MP) lämnar för MP-ledamöterna ett särskilt uttalande (bilaga 27). Vid protokollet/rätt avskrivet intygas Lykke Ask-Harborg Expedieras: Landstingsstyrelsen Akten

13 Hälso- och sjukvårdsnämnden STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING 2(2) SAM MANTRADES DAG / BILAGA 27 Miljöpartiet Särskilt uttalande Ärende 24 HSN Angående Motion av Karin Michal (MP) om jämställd vård - rätt till behandling för kvinnor med lipödem Miljöpartiet de gröna är tacksamt för förvaltningen tycks dela vår syn på lipödem som en förbisedd sjukdom. Förvaltningens svar den nu avser ställa orättvisan till rätta, har mottagits med stor glädje och lättnad bland de drabbade patienter vi varit i kontakt med. Miljöpartiet de gröna avser följa diagnosen lipödem tills de drabbade kan få en rättvis vård.

14 Jill Hälso- och sjukvårdsnämnden S^V: STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING Hälso- och sjukvårdsförvaltningen TJÄNSTEUTLÅTANDE HSN Handläggare: May Blom Hälso- och sjukvardsnämnde , P 24 h T Stockholms Ankom läns landsting Yttrande över motion 2016:5 av Karin Michal m. L. (MP) om jämställd vård - rätt till behandling för kvinnor med lipödem Ärendebeskrivning Landstingsstyrelsen har begärt hälso- och sjukvårdsnämnden ska yttra sig över motion 2016:5 av Karin Michal m.fl (MP) om jämställd vård - rätt till behandling för kvinnor med lipödem. Beslutsunderlag Hälso- och sjukvårdsdirektörens tjänsteutlåtande, Motion 2016:5 av Karin Michal m.fl. (MP) Ärendets beredning Ärendet har beretts i programberedningen för barn, unga och förlossningsvård. Förslag till beslut Hälso- och sjukvårdsnämnden beslutar Dnr. till landstingsstyrelsen överlämna hälso- och sjukvårdsdirektörens tjänsteutlåtande som nämndens yttrande omedelbart justera beslutet. Förvaltningens motivering till förslaget Lipödem innebär en störning av fettdepositionen som nästan uteslutande drabbar kvinnor, ofta med olika grad av övervikt. Lipödem visar sig som en knölig fettansamling från stussen, lår och neråt till anklarna. Tillståndet karaktäriseras av en ökad fettanhopning i kombination med ödem. Förändringarna drabbar båda sidor lika mycket, ödemet är inte "pittingartat" ( det blir en grop av fingertryck), och fettvävnaden smärtar ofta vid tryck. Den oproportionerliga kroppsformen består också efter viktminskning. Personer med lipödem klagar ofta på tyngdkänsla i benen och svullnaden tilltar vid varmt väder och träning. Somliga får ett lindrigt lipödem, medan andra får lipödem som förvärras kraftigt över tiden. De flesta fallen utvecklas under puberteten, medan de övriga hänger samman med andra kraftiga hormonella förändringar (graviditet eller klimakteriet). Sakkunniga inom Stockholms läns landsting (SLL) arbetar tillsammans med tjänstemän på hälso- och sjukvårdsförvaltningen med ta fram en fokusrapport för området diagnos och behandling av lipödem. I uppdraget ingår också utreda om operation är en möjlig behandlingsform. Nationell och internationell vetenskaplig litteratur inom området kommer granskas av experter och information kommer

15 JJIL Hälso- och sjukvårdsnämnden STOCKHOLMS LÄNS LANDSTING 2(2) TJÄNSTEUTLÅTANDE HSN sammanställas huruvida det finns evidens för sådan behandling. Finns det goda bevis för operativ behandling förbättrar och bör användas får man undersöka vilka enheter inom sjukvården som ska utföra detta. Också andra behandlingsmetoder ska värderas och vilka vårdgivare som är lämpliga utföra dessa. Företrädare för patientgruppen ska inbjudas delta i arbetet. Genom sakkunnigstrukturen, rapporter och fortbildningsaktiviteter kommer kunskapen och kunskapsstödet spridas till länets vårdcentraler samt andra vårdgivare vilka kommer i kontakt med patientgruppen. Ett behandlingsstöd och hur remissförfarandet ska gå till ska också sammanställas och finnas tillgängligt i primärvårdens webbstöd Viss.nu. och patientinformation på 1177 vårdguiden. Barbro Naroskyin Hälso- och sjukvårdsdirektör Carl-Gustaf Elinder Avdelningschef