Scenarier. Hantera ombud och vårdnadshavare i 1177 Vårdguidens e-tjänster. Bilaga 1 Rapport inom programmet Nya 1177 Vårdguiden

Transkript

1 Scenarier Hantera ombud och vårdnadshavare i 1177 Vårdguidens e-tjänster Bilaga 1 Rapport inom programmet Nya 1177 Vårdguiden

2 Innehåll Scenarier Önskat läge, i en snar framtid Person 1: Åsa anhörig samt vårdnadshavare till tonåring Scenario 1: Ombud med begränsade rättigheter Person 2: Ossan patient beroende av hemtjänst Scenario 2: Ombud åt anhörig med behov av kognitivt stöd Person 3: Anna - tonåring Scenario 3: Vårdnadshavare för barn år samt minderårigas tillgång till journalinformation Person 4: Sarah - Småbarnsförälder Scenario 4: Vårdnadshavares tillgång till minderårigs digitala tjänster Person 5: Kiana - tonåring Scenario 5: Möjligheten att försegla information Revisionshistorik Version Datum Författare Kommentar 0.9 K StenssonLjungdahl Korrigerad efter granskning i programgruppen och läsning i operativ styrgrupp Sid 2/15

3 Scenarier Önskat läge, i en snar framtid I arbetet med att identifiera behov för hur ett ombud respektive vårdnadshavare ska kunna stötta närstående och minderåriga barn i nyttjandet av 1177 Vårdguidens e-tjänster har fokus legat på att hitta generella lösningar som passar det stora flertalet, för att sedan utveckla tydliga sätt att hantera undantagen på. I input från landsting och regioner betonades vikten av ett individperspektiv och att fokusera på nyttan för den enskilde invånaren, oavsett ålder. Utifrån personbeskrivningar som använts i förstudien till Nya 1177 Vårdguiden under vintern 2015/16, arbetades ett antal scenarior fram för att identifiera behov som funktioner för ombuds och vårdnadshavare ska fylla. Varje scenario bygger på en kort personbeskrivning samt en något mer utarbetad berättelse om en konkret situation där en ombuds- och vårdnadshavartjänst skulle kunna vara till nytta, för både invånaren och vården. Utifrån varje sådan berättelse beskrivs önskad funktionalitet i punktform. 1. Person 1: Åsa anhörig samt vårdnadshavare till tonåring Ålder: 46 år, kvinna, bor i Norrköping Gift, två barn, 14 och 16 år gamla Äldre föräldrar med stora vårdbehov/vårdcentral/sjukhus Låg till normal datorvana Surfar dagtid och kvällstid Surfar med datorn, ibland mobiltelefonen Har bråttom när hon besöker webbsidan Sid 3/15

4 Åsas föräldrar bor i Österbymo, en resa på cirka 15 mil från Norrköping. Åsa mamma, Elisabeth 82 år, har problem med gula fläcken och ser allt sämre. För ett år sedan upptäcktes en cancer i livmodern och Elisabeth har för närvarande kontakt med vården på flera olika sätt: Vårdcentralen för behandling mot högt blodtryck Onkologen på Universitetssjukhuset i Linköping, som ansvarar för cancerbehandlingen. Kvinnokliniken i Eksjö, där undersökningar, röntgen och behandlingar genomförs Urologen på Länssjukhuset Ryhov i Jönköping, för undersökning och behandling när katetern som avlastar en av njurarna krånglar Hemsjukvården kommer en gång i veckan till Elisabeth för att sköta om katetern När Åsas mamma är inlagd oroar Åsa sig för sin pappa som har en begynnande demenssjukdom och vars tillstånd hela tiden blir lite sämre i samband med de perioder då mamman får behandling eller blir inlagd på sjukhus. Åsas pappa, Ossan 80 år, klarar sig än så länge bra själv men föräldrarna har nu, bland annat på Åsas inrådan, ansökt om stöd från hemtjänsten. I fortsättningen kommer hemtjänsten två timmar varannan vecka och stödet består främst i städhjälp. Biståndshandläggaren har föreslagit att makarna ska börja beställa mat från servicehuset, men Elisabeth är inte pigg på den idén. - När jag blir sämre, kanske, säger hon. 1.1 Scenario 1: Ombud med begränsade rättigheter Åsa och hennes mamma, Elisabeth, kommer överens om att Åsa ska agera ombud för sin mamma i kontakterna med den specialiserade vården. Elisabeth ser dåligt och vill ha hjälp att läsa journalanteckningar i efterhand för hon tycker ofta att hon inte kommer ihåg vad läkarna sagt. Medan hon får behandling för sin cancer vill hon också att Åsa ska kunna läsa om hur hennes behandling går utan att hon själv är närvarande. Elisabeth vill dock inte att dottern ska se hennes äldre journalanteckningar från kvinnokliniken och hon tycker inte att dottern behöver ha insyn i kontakterna med vårdcentralen. Däremot vill hon gärna ha hjälp med att hålla koll på remisser, provsvar, läkemedelslistor och högkostnadsskydd. Elisabeth vill också gärna att Åsa, dottern, vid behov ska kunna hjälpa henne med att boka tider och att boka sjukresor. Och eftersom Åsa arbetar heltid och har svårt att passa telefontider, vet Elisabeth hur värdefullt det är för dottern om hon kan utföra de tjänsterna via nätet, på tid och plats när det passar henne bäst själv. Sid 4/15

5 Önskad funktionalitet: Det ska vara möjligt: för individen att ge en annan person över 18 år rätt att både hantera individens ärenden och se digital information i kontakterna med hälso- och sjukvården att både den som delar ut och den som tar emot som ombud ska godkänna delningen innan den är aktiverad att den som fungerar som ombud för en annan person i en e-tjänst eller en del av en e- tjänst kommer åt detta direkt via sin egen inloggning med e-legitimation att avsluta delningen med omedelbar verkan från båda parter, både den som delar och den som fungerar som ombud att också avsluta delningen via ett administrativt gränssnitt som vårdgivaren ansvarar för (jämför dagens funktion i Journalen) att välja vilken/vilka av e-tjänsterna man vill dela med ett ombud. att välja vilken delmängd inom en e-tjänst som man vill dela med sitt ombud (jämför dagens funktion i Journalen) att begränsa ombudets tillgång till information till en viss tidperiod, alltså både från ett visst datum till ett visst datum att blockera information före ett visst datum att via åtkomstloggar se vem som har gjort vad i respektive e-tjänst, oavsett om det är invånaren själv, dennes ombud eller en vårdpersonal. Även besök, det vill säga tittafunktion, ska loggas Sid 5/15

6 2. Person 2: Ossan patient beroende av hemtjänst Ålder: 80 år, gift, 5 vuxna barn, bor i Österbymo, invandrarbakgrund Haft två hjärtinfarkter, har kärlkramp, höga blodfetter, en stroke, början till demens Normal/till mindre datorvana Surfar dagtid och kvällstid hemma Surfar inte via mobilen 2.1 Scenario 2: Ombud åt anhörig med behov av kognitivt stöd Åsas pappa har en begynnande demens. Det märks inte så mycket i vardagen ännu, men båda Åsa och hennes mamma märkte redan för ett par år sedan att pappan, Ossan, allt oftare glömde bort överenskommelser och bokade tider. Så fort ombudsfunktionen lanserades på 1177 Vårdguiden satte Åsa sig ner med sina föräldrar och de kom tillsammans överens om att Åsa skulle fungera som ombud åt sin pappa för samtliga e-tjänster. Hon påminner honom om läkartider och har koll på vilken medicin han får utskriven. I samband med hustruns sjukdom blir Ossans tillstånd hastigt sämre. Ganska snart blir han beroende av daglig hemtjänst. Hemsjukvården tittar till honom en gång i veckan. Eftersom han gjorde Åsa till sitt ombud medan han fortfarande var medveten om vad detta innebar, kan hon fortsätta agera ombud för honom i 1177 Vårdguidens e-tjänster. 1 På sikt märker Åsa att det underlättar för dem om hemtjänstpersonalen också kan ge Ossan stöd med att först och främst 1 En ny lag om framtidsfullmakt är på väg. Hur kommer den att kunna användas även i frågor som rör ombudstilldelning inom hälso- och sjukvård? Sid 6/15

7 boka och avboka tider hos både hälso- och sjukvården samt tandvården. Åsa har möjlighet att via en fullmakt ge hemtjänstpersonal möjlighet att hantera vissa av pappans ärenden. Åsa tittar med jämna mellanrum in i pappans fullmaktslogg på 1177 Vårdguiden för att kontrollera vem som har agerat ombud och i vilket syfte. Önskad funktionalitet: Det är möjligt Att tilldela ett ombud en så kallad framtidsfullmakt 2 Att vårdpersonal som ingår i en planerad vårdkedja eller vårdprocess även från olika huvudman kan använda e-tjänster för att kommunicera patientens behov eller status till andra aktörer inom hälso-sjukvård och omsorg. För en tydligt definierad och i förväg planerad vårdprocess kan patienten lämna samtycke i förväg. Vårdpersonalen loggar in som medarbetare hos en specifik vårdgivare. Att i ett administrativt gränssnitt spärra ombudsfunktionen från åtkomst av information för en specifik enhet efter beslut av verksamhetschef att via åtkomstloggar se vem som har gjort vad i respektive e-tjänst, oavsett om det är invånaren själv, dennes ombud eller en vårdpersonal. Även besök, det vill säga tittafunktion, loggas att via en fullmaktslogg se vilka som är respektive har varit utsedda till ombud. Här ser man eventuellt även så kallade framtidsfullmakter och samtycken som patienten givit. 3 2 Se SOU 2015:80 En viktig aspekt av respekten för personens självbestämmande och vilja är att regelverket måste erbjuda större möjligheter än i dag att kunna planera i förväg för en situation i framtiden där man kan komma att av olika anledningar sakna förmåga att fatta beslut. sid 531: Hänsyn till personens självbestämmande innebär alltså att en av honom eller henne utsedd framtidsfullmäktig, som utgångspunkt, i första hand ska få tillfälle att ta sig an uppgifterna, om personen har gjort ett sådant val. 3 Detta kanske är helt utopiskt tekniskt, men det är en önskvärd funktionalitet Sid 7/15

8 Frågan om vårdpersonal kan agera ombud Behovet av att kunna hjälpa invånare att boka tider lyftes i referensgruppen, så här: Kan en vårdgivare agera ombud, både på kort och på längre sikt? T ex personal ur kommunal hemsjukvård som tillfälligt behöver ta del av en vårdtagares status från senaste besöket inom vården, eller hjälpa till med att boka en tid där en tidbokningsfunktion är smidigare än att ringa. En poäng med att vårdgivare gör dessa ärenden som ombud är att det blir loggat och går att följa upp, jämfört med exempelvis telefonsamtal. Det kan ev också appliceras på en tolk som deltar i vårdmöten. Den ombudsfunktion som finns i Journalen idag innebär att en person själv är i inloggat läge och aktivt delar ut sin Journal med någon annan. Det blivande ombudet måste i sin tur logga in med e-legitimation och också acceptera ombudsrätten innan den träder i kraft. Det är en säker funktion som väl täcker det behov individen har av att själv ha kontroll över vem man väljer som sitt ombud. Funktionen i nuvarande utformning lämpar sig inte särskilt väl för den typ av tillfällig insats som en vårdpersonal som vill boka tid behöver. Patientdatalagen är tydlig vad gäller både inre och yttre sekretess. Samtycke från patienten behövs vid direktåtkomst utanför den vårdenhet där vården givits. Vi föreslår att man inte automatiskt tänker ombudsfunktionen för att göra det möjligt för vårdpersonal att hantera vissa ärenden digitalt för en vårdtagares räkning. Däremot känns det prioriterat att möta det här behovet. Vilka andra alternativ kan finnas? Ett rimligt antagande är att en utvecklad tidbokning on-line skulle kunna lösa en del av detta. Möjligheten att som inloggad invånare respektive inloggad vårdpersonal kunna boka eller av-/omboka tid åt någon annan känns inte alltför svår eller avlägsen att lösa. Vårdens behov löses bättre genom att utöka medarbetaruppdraget exempelvis genom att vårdgivare skapar vårdkedjor och informationsflöden som sträcker sig över öppen och sluten allmän hälso- och sjukvård, kommunal omsorg och enskild hälso- och sjukvård. I en definierad vårdprocess, som är förutsägbar och avsedd för en viss patient, kan patienten lämna sitt samtycke på förhand så att den personal som ingår i vårdkedjan får ta del av relevant information och tjänster. Sid 8/15

9 3. Person 3: Anna - tonåring Ålder: 14 år, kvinna, bor i Norrköping Pojkvän Stor datorvana Surfar dag/kväll/natt Surfar övervägande via mobiltelefonen och ipad, ibland via dator Har bråttom när hon besöker webbsidor Åsas dotter Anna är idag en frisk 14-åring. Hon använder 1177 Vårdguiden och Umo.se för att skaffa information om både sjukdomar, behandlingar och vilka mottagningar som finns tillgängliga om hon behöver. Hon tycker det är lätt att hitta den information hon behöver. Vid ett par tillfällen har hon bokat in besök på ungdomsmottagningen i hemorten och hon ser det som självklart att ingen annan ska veta något om hennes bokningar där. För ett par år sedan var läget ett annat. Anna genomgick en ganska lång och ofta arbetsam behandling. Medan behandlingen pågick följde Anna och hennes föräldrar med i journalen och i provsvaren via Journalen på 1177 Vårdguidens. Anna fyllde 13 år medan behandlingen pågick. Som 12-åring hade Anna också en period då både familjen och skolan oroade sig för att hon höll på att utveckla ätstörningar. Nu, som 14-åring, följer Anna ett program i plattformen Stöd och behandling som är speciellt riktad till unga mellan 11 och 16 år som är i riskzonen för att utveckla ätstörningar. 3.1 Scenario 3: Vårdnadshavare för barn år samt minderårigas tillgång till journalinformation Sid 9/15

10 Vårdnadshavarfunktionen i 1177 Vårdguiden gör det möjligt för vårdnadshavare att se journalinformation samt utföra ärenden åt barn 0-12 år. När barnet fyller 13 år försvinner den möjligheten. Journalinformationen är stängd för ungdomar tills de fyller 16 men vissa andra vanliga ärenden och kontakter med vården kan en ungdom med egen e-legitimation utföra via 1177 Vårdguidens e-tjänster. 4 När Anna genomgår sin behandling är det av stort värde för både familjen och behandlande vårdenhet om både Anna och hennes föräldrar kan fortsätta kommunicera digitalt med enheten. Efter beslut av verksamhetschef på behandlande enhet lägger den centrala administratören in Annas båda vårdnadshavare som ombud för Anna. Administratören öppnar även journalen från den specifika enheten för Anna själv. Fortfarande gäller att både Anna och hennes ombud behöver e-legitimation för att nå den begränsade informationen. Ombudsrätten gäller bara för information från och kommunikation med den behandlande enheten. Annas föräldrar ser inte annan eventuell journalinformation, provsvar eller kommande bokningar som Anna kan ha. Sina tidbokningar och andra kontakter med vården via e-tjänsterna sköter Anna själv. Under den period då hon var som mest sjuk, gjorde Anna sina vårdnadshavare till ombud även för funktionerna tidbokning, förnya recept och mina intyg. När Anna mådde bättre valde hennes pappa ganska snart att själv att avbryta sin ombudsstatus medan Anna hann före sin mamma och avslutade Åsas status som ombud från sitt håll. Önskad funktionalitet Det finns en fast åldersgräns för när vårdnadshavare inte längre automatiskt har tillgång till sitt barns journalinformation och annan kommunikation med hälso- och sjukvården. En gräns på 13 år är rimlig. Gränsen kan flyttas neråt, till 12 år. Det är tekniskt möjligt att öppna valda digitala tjänster och informationsmängder för både vårdnadshavare och minderårig patient. 4 OBS! idag är det fortfarande 18 år som gäller, men förslag på att flytta den övre gränsen till 16 år är ute för beslut hos landsting och regioner. 16-årsgränsen följer EU:s dataskyddsförordning som träder i kraft Sid 10/15

11 Det är möjligt att efter överenskommelse göra vårdnadshavaren till ombud för barn mellan år för vissa e-tjänster och vissa informationsmängder under en viss tid. Barnet, vårdnadshavare och vårdpersonal ska samråda innan det görs. Det är alltid ansvarig person på den verksamhet det gäller som fattar beslut om att tilldela vårdnadshavare ombudsrättigheter. En central administratör hanterar ombudstilldelningen i det administrativa gränssnittet Det är möjligt för alla parter barn, vårdnadshavare samt vårdpersonal att omedelbart och på egen hand avbryta ombudstilldelningen Sid 11/15

12 4. Person 4: Sarah - Småbarnsförälder Ålder: 32år, kvinna, bor i Umeå Gift, två barn 3 och 5 år gamla Stor datorvana Surfar dag/kväll/natt Surfar övervägande mobiltelefonen och ipad, sällan via dator Sarah och Nasser bor i Umeå med sin två barn, Laila 3 år och Malcom, 5 år. Malcolms biologiska pappa bor numera i London. Malcolm träffar sin pappa regelbundet men i vardagen betraktar han Nasser som sin pappa, precis som Laila gör. Sarah har ett jobb som gör att hon reser mycket i vissa perioder så det är ofta Nasser som sköter kontakterna med förskola, hälsooch sjukvård och annat speciellt om ett ärende inte går att hantera enbart digitalt. 4.1 Scenario 4: Vårdnadshavares tillgång till minderårigs digitala tjänster Sarah är på jobbresa när det plingar till i mobilen. Ett sms från 1177 Vårdguiden. Sarah loggar in och ser att det är en kallelse till BVC för både Laila och Nasser. Hon tittar snabbt i sin kalender och ser att kallelsen gäller just den vecka familjen har bokat en efterlängtad semesterresa till Sicilien. Sarah är van vid att använda de digitala tjänsterna på 1177 Vårdguiden men hon läser ändå igenom instruktionerna om hur hon själv kan boka om tiden på BVC via vårdenhetens online-tidbokning. Hon går direkt till tidbokning on-line från kallelsen och ser att det finns en hel del lediga tider både veckan före och veckan efter resan, men ingen av tiderna passar henne själv. Hon sms:ar Nasser och ber honom gå in och boka om tiden till någon tid då han kan följa med barnen till BVC. Nasser loggar in med sin e-legitimation på 1177Vårdguiden. Eftersom han är vårdnadshavare för Laila har han automatiskt tillgång till alla de digitala tjänster som är aktuella för henne. Genom ett musklick växlar han till vyn där allt han gör loggas som vårdnadshavare för Laila. Han kan läsa i Journalen och han kan se bokade tider. Han kan byta vårdcentral och han kan se hennes vaccinationer, med mera. Sid 12/15

13 Eftersom Nasser inte är Malcolms vårdnadshavare kan han däremot inte utföra de flesta digitala tjänster för Malcolms räkning. Tidbokningen on-line gör det dock möjligt för honom att boka om en tid även åt Malcolm. Bekräftelse på bokningen skickas till Lailas och Malcoms personliga meddelandeboxar i 1177 Vårdguiden. Båda Sarah och Nasser kan läsa i Lailas inbox, medan det bara är Sarah, vårdnadshavaren, som automatiskt kan se bekräftelsen som kommer till Malcolm. Därför skriver Nasser in sin egen e-postadress i ett fält som innebär att kopia på bokningsbekräftelse skickas till honom också, via e-post. Funktionen i tidbokningen on-line gör det möjligt för en individ som loggat in med e- legitimation att boka och boka av/om tider åt en annan person, förutsatt att man kan ange fullständigt personnummer. Den gör det inte möjligt att se andra bokade tider, vare sig historiskt eller framåt i tiden. Bekräftelse på bokningen skickas enbart till den person det gäller. Om personen är ett minderårigt barn kan vårdnadshavare se bekräftelsen via vårdnadshavarfunktionen. I samband med att man utför bokningen kan man också ange fler e- postadresser dit man vill att kopia på bokningsbekräftelsen skickas. (jämför SJ:s biljettbokning) Önskad funktionalitet En vårdnadshavare har automatiskt tillgång till barns digitala tjänster, barn 0-12 år En vårdnadshavare kan spärras från att hantera sitt barns digitala tjänster på 1177 Vårdguiden Spärren görs via ett administrativt gränssnitt Samtliga vårdenheter erbjuder tidbokning on-line Tidbokningen on-line nås via inloggning med e-legitimation Det är möjligt att boka och omboka tider i on-linebokningen för annans räkning, förutsatt att man har tillgång till fullständigt personnummer. Vid all bokning loggas vem som gör bokningen. Individen har möjlighet att se vem som gjort en bokningen via åtkomstloggen Bekräftelse på bokningen skickas automatiskt till den person bokningen gäller Det finns möjlighet att få kopia på bokningsbekräftelsen skickad till annan mottagare En person kan välja att tilldela ett ombud rätt att se meddelande i den personliga inboxen i 1177Vårdguiden Sid 13/15

14 5. Person 5: Kiana - tonåring Ålder: 14 år, kvinna, bor i Norrköping Äldre släkting, kompisar Stor datorvana Surfar dag/kväll/natt Surfar övervägande via mobiltelefonen och ipad, ibland via dator Har bråttom när hon besöker webbsidor Annas kompis Kiana kom till Sverige på egen hand för 3 år sen. Hon har en god man, som hon har förtroende för och som hon träffar en gång i månaden. För ett par månader sen flyttade hon från ett HVB-hem till en avlägsen släkting, en kusin hennes farbrors fru. På HVB-hemmet fanns det en äldre kille som tog på sig rollen som hennes pojkvän och beskyddare. Han har varit hotfull. Hon vill inte längre ha kontakt med honom. Annas och Kiana träffades i en samtalsgrupp på ätstörningsenheten. De har blivit mycket goda vänner. Nu följer de bägge ett program på plattformen Stöd och behandling. 5.1 Scenario 5: Möjligheten att försegla information Anna och Kiana börjar följa programmet på plattformen Stöd och behandling medan de är knutna till ätstörningsenheten. Anna har stort stöd från sina föräldrar och inledningsvis är de båda hennes ombud i de digitala kontakterna med ätstörningsenheten. Det innebär att de kunde se att Anna följer programmet. Kiana däremot upplevde under en period problem med pojkvännen, som ville läsa över hennes axel när hon var inne på 1177Vårdguidens e-tjänster. Hon valde till slut att försegla sin journalinformation. Hon trivs bra där hon bor nu och hon kan vara ifred när hon jobbar i sin dator. För att bryta förseglingen behöver hon ta kontakt med vården, det vet hon, men hon känner sig fortfarande osäker och vill behålla förseglingen ett tag till. Sid 14/15

15 Det är fortfarande saker hon inte kan eller vill prata med den äldre släktingen om, så hon har bett sin gode man att tills vidare inte berätta om behandlingen på ätstörningsenheten. Kianas gode man har gått med på det, så länge hon visar att hon fortsätter följa programmet och gode mannen märker att Kiana inte riskerar att ramla tillbaka i sitt gamla ätbeteende. Kiana och hennes gode man har kommit överens om att Kiana själv sköter in digitala kontakter med vården så gode mannen är inte ombud. Önskad funktionalitet Det är möjligt Att själv försegla sin journalinformation. Vare sig individen själv eller ett eventuellt ombud ser någon information efter att försegling gjorts. Att försegla journalinformation via ett administrativt gränssnitt Att försegling innebär att det inte heller visas information om att försegling har gjorts Att öppna en försegling via ett administrativt gränssnitt Sid 15/15