Beslutad på förbundsstyrelsen den 6-7 december Reumatikerförbundets. Aktivitetsplan 2012

Transkript

1 Beslutad på förbundsstyrelsen den 6-7 december 2011 Reumatikerförbundets Aktivitetsplan 2012

2 Reumatikerförbundet in i framtiden Reumatikerförbundets vision är ett bra liv för alla reumatiker och lösningen på reumatismens gåta. Målet är att skapa en samhällsutveckling som ger alla reumatiker full delaktighet och jämlikhet inom alla samhällsområden. Med siktet inställt på vår vision och vårt mål har vi tagit fasta på tre huvuduppgifter: Att driva reumatikers frågor i samhället Att ge stöd i vardagen Att stödja forskningen om de reumatiska sjukdomarna eller annan sjukdom i rörelseorganen Reumatikerförbundet strävar alltid efter att bli bättre på dessa områden. I vår verksamhetsplan, som sträcker sig fram till år 2015, är målet att vi kommit ännu längre än idag. Hur långt vi kommer beror på de val vi gör och de strategier vi väljer. Men det beror också på den värld vi lever i. Här finns både utmaningar och möjligheter. År 2015 kommer Reumatikerförbundet att vara det självklara valet för de som har en reumatisk sjukdom eller annan sjukdom i rörelseorganen och vi kommer att välkomna nya medlemsgrupper. Vi har flyttat fram positionerna i den politiska debatten och är en röst som hörs ännu mer än idag. Reumatikerförbundets stöd till den medicinska forskningen inom vårt område kommer att vara högre än idag. De aktiviteter som Reumatikerförbundet har i sin aktivitetsplan för 2012 syftar till att ta några ytterligare steg på väg mot dessa mål. Varje del i aktivitetsplanen inleds med de målformuleringar som återfinns i verksamhetsplan Inför förbundsstämman 2012 ska vi arbeta fram förslag till ny värdegrund för Reumatikerförbundet. Värdegrunden omfattar vision och inriktningsmål, kultur/grundsyn och den bild vi vill kommunicera om oss som organisation. Tema år 2012 Reumatikerförbundet kunskap som lindrar Under 2012 genomför vi vårt temaår Reumatikerförbundet kunskap som lindrar. Syftet med temaåret är att ge medlemmar möjlighet till att hitta information och ökad kunskap om sin sjukdom och hur de kan leva ett bättre liv, att fler känner till Reumatikerförbundet och att vi som organisation ger ökad kunskap för ett bra liv. Externt ska vi lyfta artros det är en stor diagnosgrupp där många idag troligen inte är medvetna om sambandet med reumatiska sjukdomar. Anne Carlsson Förbundsordförande

3 Förbundsstämman Förbundsstämman äger rum den juni Stämman ska bland annat behandla förslag till nya stadgar samt en ny värdegrund för Reumatikerförbundet och verksamhetsplan Förbundsstyrelsen Förbundsstyrelsen sammanträder 7 ggr. Fastställda datum är 20 februari, 27 mars, 4-6 maj ( i anslutning till distriktsordförandekonferensen ), juni ( i anslutning till stämman ), 18 september, 6 november och december. Medlemskapets värde 2015 har vi stärkt vårt varumärke så att Reumatikerförbundet är det självklara valet för alla med en reumatisk sjukdom. Särskilt viktigt är det att vi når personer med fibromyalgi och artros En ny och viktig grupp som vi också vill vända oss till är personer med kroniska ryggsjukdomar. Vi måste bli tydligare i vårt budskap, sprida information om vårt varumärke via sociala medier, dagstidningar, fackpress, nyhetsbrev som vi även skickar till andra organisationer och lyfta fram vår betydelse för att nya behandlingsmetoder kommit tillstånd har vi ökat medlemsvärdet genom kunskap och inspiration Vi måste skriva populärvetenskapligt kring forskning, använda vardagsspråk kring diagnoserna. Vi ska profilera det friska och hur det går att leva ett friskt och aktivt liv vet vi mer om våra medlemmar och vad de vill ha ut av sitt medlemskap Det är viktigt att vi definierar målgrupper tydligare, för då kan det vi erbjuder genom ett medlemskap i Reumatikerförbundet tilltala gamla, nya och presumtiva medlemmar bättre. området medlemskapets värde: Tema genomförs Reumatikerförbundet Kunskap som lindrar. Året kommer att inledas med en kick of för temaåret och den nya webben. En särskild kampanj för att lyfta fram temaåret kommer att genomföras under året. Externt ska vi fokusera på artros det är en stor diagnosgrupp där många idag troligen inte är medvetna om sambandet med reumatiska

4 sjukdomar. Vi vill öka kunskapen så fler blir medvetna om det och därmed intresserade av oss. Alla olika verksamheter som har kopplingar till diagnoskunskap ska samordnas. Medlemskort Medlemskort och inbetalningskort för 2013 skickas med i Reumatikervärlden nr 6. Material Under 2012 planeras en del förändringar kring medlemsbutikens utbud och beställningsrutiner. Dessa är under utarbetande. Patientskolor Vi ska ge förutsättningar till distrikt och föreningar som önskar delta med föreningsombud på patientskolor i primärvården. Genom patientskolorna når vi personer med fibromyalgi och artros. Välkommen till oss 2015 har vi diagnosspecifika nätverk, arbetsgrupper och föreningar. Vi måste satsa på det unika för att ökat medlemsvärdet Genom vår nya webbportal ska vi förmedla diagnosspecifik information och inbjuda till deltagande i diagnosspecifika riksnätverk. Alla medlemmar ska få tillgång till ökad kunskap om sin diagnos, konkreta tips och aktiviteter för att leva med sin sjukdom, varierat utbud av bra och intressanta aktiviteter på riks- och lokalnivå. området välkommen till oss: Nya webben Januari 2012 lanseras vår nya webb. Detta är en av förbundets strategiskt viktigaste satsningar för framtiden. Tema genomförs Reumatikerförbundet Kunskap som lindrar. En viktig del under temaåret är att öka medlemmarnas kunskap om sin diagnos och få konkreta metoder för att leva med sin sjukdom på ett bättre sätt. Vi kommer att kunna erbjuda tematräffar ute i våra föreningar och kommer att försöka utveckla gemenskapen även via internet.

5 Ekonomiskt stöd till distrikt och föreningar För att stimulera, uppmuntra och öka utåtriktade aktiviteter i samarbete med andra under temaåret ger Reumatikerförbundet våra föreningar och distrikt en möjlighet att söka verksamhetsmedel. Det ekonomiska stödet avser endast aktiviteter som handlar om just diagnoskunskap. Unga Reumatiker Samarbetet med Unga Reumatiker har en särställning. Tillsammans försöker vi att hitta gemensamma aktiviteter liksom intressepolitiska frågor som vi kan driva gemensamt. Kurs för registeransvariga För att tillmötesgå många medlemmars önskemål och behov behöver vi kunna göra riktade insatser. Vårt medlemsregister är en stor kunskapskälla som kan användas i detta syfte. Därför ska förbundet utbilda distriktens registeransvariga för att de i sin tur ska kunna hjälpa och stödja föreningarnas registeransvariga. I rörelse Vi vill inspirera våra medlemmar till ett mer aktivt liv. Om behov uppstår ska vi ta fram nya gymnastikprogram, ge stöd till verksamhet eller redskap. Under året kommer också Elin, som är sjukgymnast med specialistkompetens inom reumatologi, att fortsätta med träningsbloggen som återfinns på hemsidan. Bildbank Vi ska fortsätta fylla bildbanken med hjälp av professionell fotograf i syfte att förse förbundet med bilder som kan användas i både intern och extern kommunikation. Trycksaksmallar Vi ska ta fram webbaserade trycksaksmallar för att underlätta för distrikten och föreningarna när de ska ta fram egna enklare foldrar. Vår nya webb att ge oss goda förutsättningar för att producera professionella underlag. Medlemsvård/medlemsvärvning Olika insatser ska göras under året för att öka nyrekrytering av medlemmar och minska andelen befintliga medlemmar som väljer att lämna Reumatikerförbundet Reuma Direkt Vi fortsätter att samarbeta med Spenshults sjukhus och Abbott för att hålla telefonlinjen Reuma Direkt öppen. Dit kan alla ringa som har frågor om reumatiska sjukdomar.

6 Att vilja, våga och kunna engagera sig för andra 2015 vill, vågar och kan fler ta på sig ett ideellt ledaruppdrag Vi ska utveckla organisationskulturen så att fler medlemmar kan engagera sig, om än i liten skala. Prova olika föreningsformer, nätverk och grupper som ökar förutsättning för delaktighet och engagemang på många olika sätt. När det är lämpligt kan direktdemokrati användas. Detta för att stimulera fler till engagemang. området att vilja, våga och kunna engagera sig för andra: Utbildningsvägen del 4 Utbildningsvägen är ett utbildningskoncept för blivande ledare inom Reumatikerförbundet. Del 4 är en central ordförandeutbildning för 10 nyvalda ordföranden och deras mentorer. Utbildningen omfattar två steg, kurshelg och ett mentorsprogram. Distriktsordförandekonferens Den årligen återkommande distriktsordförandekonferensen genomförs den 5-6 maj. På agendan för konferensen kommer bland annat förslag till nya stadgar och en ny värdegrund för Reumatikerförbundet att finnas med. Rådslag om värdegrunden Inför förbundsstämman ska ett rådslag i någon form engagera medlemmarna till att engagera sig i framtagandet av vår värdegrund. Detta kan komma att ske via webben, via Reumatikervärlden eller på annat sätt som förbundsstyrelsen finner lämpligt. Föräldranätverk / förening Föräldrar till barn med reumatisk sjukdom är en målgrupp som vi behöver förstärka inom Reumatikerförbundet. Därför kommer Reumatikerförbundet satsa på att skapa ett föräldranätverk. Infobladet Kommer ut nio gånger under året i form av ett elektroniskt nyhetsbrev. Pappersversion kommer att skickas i ett exemplar till distrikt och föreningar. Annes snabbinfo Förbundsordförandes snabbinfo kommer att fortsätta att skickas ut, i syfte att förbättra dialogen mellan förbund, distrikt och föreningar.

7 Resor till distrikt och föreningar För att hjälpa, främst distrikten, att utveckla sin verksamhet åker personal från förbundskansliet ut i landet och medverkar på olika konferenser och utbildningar. Här vill vi synas 2015 har vi ökat Reumatikerförbundets synlighet på nätet, i vården, radio, tv och tidningar På nätet har vi en aktiv roll genom vår hemsida och sociala medier där vi som organisation är avsändare. Vi syns även i de forum där andra aktörer är avsändare men där vi aktivt deltar och för fram våra åsikter. Vårt informationsmaterial och Reumatikervärlden finns i väntrummen och personalen ser Reumatikerförbundet som en resurs och tipsar sina patienter om vår verksamhet är Reumatikerförbundet den självklara kunskapskällan för journalister som bevakar området reumatism. Detta gäller för både nyhetsmedia och populärpress Vi ska aktivt och strategiskt använda oss av sociala medier och mobila kommunikationsmedel. Samarbeta med andra aktörer (företag, organisationer) som är viktiga för våra medlemmar och som stärker vårt varumärke. Ge våra medlemmar många olika möjligheter att kommunicera till exempel via hemsidan, sociala medier, elektroniska nyhetsbrev, sms och Reumatikervärlden. området här vill vi synas: Reumatikervärlden Reumatikervärlden går in på sitt tredje år. Eftersom tidningen mottagits så väl bland medlemmarna och dessutom erhållit pris finns all anledning att fortsätta med den samma. Reumatikervärlden produceras av A4 och trycks på Sörmlands grafiska och ges ut med sex nr per år. Bulletinen Tidningen Bulletinen för reumatiska systemsjukdomar fortsätter att ge ut fyra nummer per år Press och internetbevakning Vi bevakar vad som skrivs om Reumatikerförbundet liksom om de reumatiska sjukdomarna.

8 Press- och media kontakter Kontakter med press och media sker löpande exempelvis genom deltagande på seminarier, pressmeddelanden och debattartiklar. Förbundet bistår regelbundet med att ta fram lämpliga intervjupersoner och levererar faktamaterial när journalister hör av sig. Mässor och event Vi kommer bland annat att synas i Kungsträdgården under Forskning och Hälsa dagen i maj, vid Blodomloppet i juni och under ABF jubileumsvecka i juni. Ett bra liv för alla reumatiker 2015 har vi ökat kunskapen i våra distrikt och föreningar så att vi kan nå ut med vårt budskap till beslutsfattare, myndigheter och arbetsmarknadens parter 2015 har vi ökat våra medlemmars kunskap om diagnos och behandling. Skapat en bättre relation med primärvården. Deltagit i arbetet för att ta fram nationella behandlingsriktlinjer*. Ökat kunskapen om vikten av kvalificerad medicinsk rehabilitering 2015 har vi tillsammans med de andra handikappförbunden har vi ökat kunskapen om tillgänglighetsfrågor när det gäller både fysisk och kognitiv tillgänglighet 2015 har vi har vi ökat kunskapen om hur våra medlemmar har det ekonomiskt i förhållande till andra i samhället genom att genomföra en kartläggning om hur merkostnaderna har utvecklat sig *) heter numera nationella riktlinjer området ett bra liv för alla reumatiker Intressepolitisk utbildning Vi vill ge de förtroendevalda i distrikten utbildning så att de blir mer pålästa och kan argumentera och driva opinionsbildning i våra viktiga frågor. Träffar med politiker, nätverk i riksdagen Nätverksarbete med riksdagsledamöterna i socialutskottet och socialförsäkringsutskottet ska genomföras. Vi ska också inbjuda till ett informationsmöte i riksdagen i samband med Lucia.

9 Deltagande i konferenser och kongresser Vi ska delta på externa konferenser såsom Ortopediveckan, Medicinska riksstämman, Svensk reumatologisk förenings vårmöte och Registerdagen i januari. Juridiskt stöd Förbundet anlitar en jurist för rådgivning och konsultation. Vi ska även kompetensutveckla några medarbetare på förbundskansliet så att fler kan ge stöd och vägledning till våra medlemmar. Almedalen Aktiviteter i samband med politikerveckan i Visby genomförs under vecka 27. Handlingsprogram för arbetsmarknad och sjukvård Framtagande av handlingsprogram kommer att inledas under 2012 Arbetet är tänkt att starta med en workshop för våra distrikt. Intressepolitiskt nyhetsbrev Vi ska fortsätta med det elektroniska nyhetsbrevet till intresserade medlemmar och övriga om vad vi gör och har gjort kring påverkansarbete och opinionsbildning. Målsättningen är att komma ut med ca 4-5 brev. Arbete med nationella riktlinjer Möten och aktiviteter ska genomföras när de nya riktlinjerna för rörelseorganens sjukdomar kommer. Vi inleda arbetet med att försöka få ett projekt kopplat till nationella riktlinjerna. Projektet Hälsa välkommen Hälsa välkommen vill skapa förutsättningar för att utveckla mötet mellan personer med utomnordisk härkomst med reumatiska sjukdomar och vården. Mer konkret handlar det om att utveckla stöd i olika former för såväl patient som vårdgivare. Detta är projektets sista år. Projektet Leva Livet-Länge Leva Livet Länge syftar till att ge äldre med funktionsnedsättning och deras närstående mod att ta för sig och tillåta sig ett bra och rikt liv genom filmvisningar, samtalskvällar, cirklar och föreläsningar. Detta är projektets sista år. Samarbete med designskolor I samarbete med designskolor, Unicum och Design för Alla-testet genomför vi ett projekt 2012 som syftar till att ge studenter som läser kurser inom grafisk formgivning fördjupade kunskaper i Design för alla och Ett tillgängligt samhälle.

10 Samarbete med läkemedelsbolag Flera samarbetsprojekt kommer att fortsätta eller påbörjas under Flera av dessa är så kallande allmänhetsmöten om olika diagnoser, det vill säga föreläsningar som arrangeras av distrikten och föreningarna där allmänheten bjuds in via annonser i dagspressen. Reumainformatörsverksamheten Vi genomför utbildningar för personal inom hälso- och sjukvården samt vid vårdutbildningar inom diagnoserna reumatoid artrit, artros och ankyloserande spondylit. Verksamhetens syfte och målsättning ät tidig upptäckt av dessa sjukdomar, förbättrad behandling och ökad förståelse för vad det innebär att leva med dessa diagnoser. Internationella reumatikerdagen Vi uppmärksammar den 12 oktober tillsammans med distrikten och föreningarna runt Stockholm, Göteborg och Sundsvall. och lösningen på reumatismens gåta 2015 är Reumatikerfonden Sveriges mest kända fond för forskning kring rörelseorganens sjukdomar Genom att utarbeta och kommunicera tydligare mål kan vi göra forskningen mer känd har insamlingen till Reumatikerfonden ökat till ca 50 miljoner om året Genom ett väl utvecklat insamlingsarbetet där föreningar och medlemmar involveras i större utsträckning. Genom att pröva nya vägar och idéer gentemot allmänheten tillsammans med professionen har samhällets satsning på rörelseorganens sjukdomar fördubblas Genom att Reumatikerförbundet tillsammans med professionen har genomfört ett långsiktigt lobbyarbete området och lösningen på reumatismens gåta: Stöd till forskning Insamlingsverksamhet

11 Under året kommer en kampanj att genomföras för att lyfta fram Reumatikerfonden som en del av Reumatikerförbundet. Härutöver fortsätter insamlandet via exempelvis personliga brev, Postkodlotteriet och minnesblad. Ett koncept för att öka antalet testamenten kommer också att påbörjas. Ökad information och integrering i förbundets övriga verksamhet, exempelvis temaåret, ska göra att insamling till Reumatikerfonden blir en alltmer självklar del av förbundets verksamhet.2011 års insamling ska följas upp även under Forskningsrådet Här diskuteras långsiktiga och strategiska forskningsfrågor, till exempel hur beslutsfattare ska påverkas, införandet av nya bidragsformer, samarbete med forskningsfinansiärer, insamling och frigöra mer resurser till forskning. Mer resurser Arbetet inför nästa forskningsproposition och EU:s kommande forskningsprogram FP8 kommer att prioriteras Vetenskapliga nämnden För att bedöma de ansökningar som kommer till Reumatikerfonden har vår styrelse hjälp av Vetenskapliga nämnden. Den består av nio välmeriterade forskare inom reumatologin och närliggande forskningsområden. Nämnden granskar alla ansökningar och lämnar förslag till hur fondmedlen ska fördelas. Därefter tar vår förbundsstyrelse det formella beslutet. Nämnden granskar också forskningsredovisningarna. Satsningsområden 2012 Satsningen på forskning om långvarig smärta och fibromyalgi förlängs till och med år Kronisk inflammation går vidare liksom satsningen på Spenshults FoU. Stöd till två forskningstjänster i Umeå samt stöd till professur i Malmö med inriktning på ryggar. Ett större projekt om artros utreds/startas och kombineras med riktad insamling under temaåret Andra eftersatta områden som bör uppmärksammas är vård i varmare klimat samt vårdforskning. Ett tidsbegränsat projekt Brukarinitierad forskning omfattande våren 2012 genomförs med Spenshult som bas. Målet blir att ta fram minst tre förslag till forskningsprojekt i form av projektskiss. Dessutom skall processen i gruppen följas och minst en modell för att ta fram brukarinitierad forskning redovisas. Fyra forskningspartners engageras som projektgrupp med sekreterare och sakkunskap från Spenshult. Under processen engageras också vanliga medlemmar i arbetet i typ fokusgrupper. Brukarmedverkan i forskningen För att de som forskningen berör ska få bättre möjligheter att bidra till denna utbildar vi medlemmar som har reumatisk diagnos till så kallade forskningspartners. Vi vet att ett samarbete mellan forskare och brukare ofta ger väldigt positiva effekter, både för forskare och för brukare.

12 Övrigt som uppmärksammar forskning Fortsatta försök med nya former via utsändningar över nätet, och nya grepp på den nya hemsidan kommer att göras. Vi ska också ge stöd till aktivitet vid universiteten för större uppmärksamhet för forskning om rörelseorganens sjukdomar. Samarbete Strategisk väg till framgång 2015 har vi internationellt en ställning som en av de aktivaste reumatikerorganisationerna i Europa området Samarbete strategisk väg till framgång: Nordiskt samarbete Samråd och erfarenhetsbyte med reumatikerförbunden i de nordiska länderna. Påverkansarbete mot Nordiska ministerrådet EULAR Möte i Berlin. Årsmöte för People with Arthritis/Rheumatism in Europe ( EULAR-Pare ). Plattform för det europeiska samarbetet mellan reumatikerorganisationerna i Europa. Medlemskap i diagnosrelaterade internationella organisationer European Network of Fibromyalgia Associations ( ENFA ), Lupus Europé, Ankylosing Spondylits International Federation ( ASIF ), International Osteporosis Foundation ( IOF ), Federation of European Soleroderma Associations ( FESCA ). ACR Reumatikerförbundet deltar med representant i American College Rheumatology ( ACR ) möte i USA för att följa utvecklingen inom den reumatologiska forskningen. Internationellt övrigt Vi har en ambition att genom medlemskap eller kontakt med några internationella organisationer och nätverk, som bland annat svarar för enskilda diagnosområden, följa arbetet och tillvara ta andras erfarenheter. Projekt Sri Lanka Stöd till uppbyggnad av en reumatikerorganisation i Sri Lanka i samverkan med SHIA.

13 EUmusc.net Syftet med projektet är att skapa ett Europeiskt Informationsnätverk och en hemsida kring rörelseorganens sjukdomar. Osteolink En webbsida med information om Osteoporos i samarbete med Riksföreningen Osteoporotiker ( ROP ) och Osteoporossällskapet.