Årsrapport 2015 från Nationella Bröstcancerregistret

Transkript

1 Årsrapport 2015 från Nationella Bröstcancerregistret September 2016

2 Versionshantering Datum Beskrivning av förändring Slutversion september 2016 Ansvarigt Regionalt cancercentrum: Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland. Rapporten publiceras enbart som pdf-dokument och finns att ladda ner på Årsrapport från Nationella Bröstcancerregistret. September 2016 Bröstcancerregistret Nationell årsrapport

3 Innehållsförteckning Ordlista och förkortningar... 4 Rapporterande sjukhus... 7 Organisation... 9 Utveckling av registret sedan Sammanfattning Summary in English Basfakta om registret Sammanfattande tabeller med målnivåer Patienten och bröstcancersjukdomen Täckningsgrad Mammografiupptäckt bröstcancer Diagnos klar innan operation Vårdprocessen Multidisciplinär konferens Operation Bröstbevarande operation och onkoplastikkirurgi Kompletterande operation Axillkirurgi Fullständig Patologirapport Strålbehandling Endokrin behandling Cytostatikabehandling Antikroppsbehandling Patientrapporterade utfallsmått (PROM) Överlevnad Publikationer Bröstcancerregistret Nationell årsrapport

4 ORDLISTA OCH FÖRKORTNINGAR Adjuvant behandling Förebyggande medicinsk efterbehandling i form av strålning, cytostatika, endokrin och/eller antikroppsbehandling. Sköts vanligen av onkologiska kliniker baserat på nationella eller regionala riktlinjer. Axill Armhåla. AKI Arbetsgruppen för Kvalitetsregister och INCA. BRO Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation. Bröstbevarande operation Endast en del av bröstet tas bort i samband med canceroperationen. Lämplig metod vid små och medelstora tumörer. Följs av strålbehandling mot kvarvarande bröst. Bröstrekonstruktion Återskapande av en bröstform efter mastektomi med eller utan sparande av bröstvårta/vårtgård. Cancer in situ (CIS) Duktal cancer in situ (DCIS) Förstadium till bröstcancer där cancercellerna ligger inuti bröstets utförsgångar och körtlar. Kan inte spridas, d.v.s. ge upphov till metastaser. Cytostatika Läkemedel som direkt kan döda cancerceller. Är mest verksamt på snabbväxande celler och innebär nästan alltid biverkningar på friska organ. Endokrin behandling Ges i princip till alla patienter med ER-positiv och/eller PgR- positiv bröstcancer. Består av hormonblockerande substanser, t.ex. tamoxifen och aromatashämmare. Ges oftast under fem till tio år. ER Östrogenreceptor. De flesta bröstcancrar uttrycker östrogenreceptorer och kallas då ERpositiva (ER+), vilket betyder att de är mottagliga för östrogen som stimulerar cellerna till att växa. Antiöstrogen behandling = endokrin behandling, rekommenderas vid ER-positiva tumörer. Om tumören saknar receptorer för östrogen har denna behandling ingen effekt. EUSOMA European Society of Breast Cancer Specialists, definierar standard för bröstsjukdomars utredning och behandling. I denna europeiska samarbetsorganisation för bröstcancer ingår både profession och patientföreningar ( HER2 HER2 (Human Epidermal Growth Factor receptor 2) är en gen som normalt finns i alla celler i kroppen och som kontrollerar cellväxt och cellreparation. HER2-positiva tumörer har många kopior av HER2-genen (amplifiering) vilket leder till en kraftig ökning av antalet HER2- receptorer på cellytan. Detta i sin tur stimulerar till snabb cancertillväxt. HER2-positiva tumörer är känsliga för behandlingar mot HER2-receptorn i form av antikroppar eller tyrosinkinashämmare. INCA Informationsnätverk för Cancervården. Invasiv cancer Cancercellerna infiltrerar i bröstkörtelns stödjevävnad och kan sprida sig via lymfa eller blodbanan till andra organ. Bröstcancerregistret Nationell årsrapport

5 Ki67 Markör för cellproliferation. I cancer med högt Ki67 delar sig cellerna oftare och tumören är mer snabbväxande. Omvänt, lågt Ki67 innebär mer långsamväxande cancer. KVAST Kvalitets- och standardiseringskommittén inom Svensk Förening för Patologi. Luminal A + B Tumörer som uttrycker östrogenreceptorer(er)och/eller progesteronreceptorer (PgR), det vill säga, är ER-positiva och/ eller PgR positiva kallas luminala. Mammografiscreening Allmänt program i den offentliga vården, där kvinnor med regelbundna intervall kallas för mammografi för tidig upptäckt av bröstcancer. Socialstyrelsen rekommenderar att alla kvinnor mellan år bjuds in till screeningprogrammet. Mastektomi En operation där hela bröstet tas bort. Om samtidig bröstrekonstruktion utförs sparas mer hud och ibland även bröstvårta och vårtgård. MDK Multidisciplinära konferenser före och efter behandling av bröstcancer där alla specialister närvarar och ger rekommendation om behandling. Målnivåer - Relaterar till nationella och internationella riktlinjer för bröstcancervården. Illustreras med färg i tabellerna med procentnivåerna hög respektive låg. Neoadjuvant behandling Behandling med cytostatika eller endokrin behandling före operation. Används främst vid större cancrar med eller utan spridning i syfte att mäta behandlingseffekt och möjliggöra operation och eventuellt ett mer begränsat ingrepp. Onkoplastikkirurgi Omformning av bröstet/brösten i samband med eller efter bröstbevarande kirurgi i syfte att förbättra utseende och/ eller skapa symmetri. Palliativ Palliativ behandling Behandlingsform för icke botbara patienter, där behandlingen syftar till maximal symtomlindring och därmed ett ökat välbefinnande. PgR Progesteronreceptor. De flesta bröstcancrar uttrycker progesteronreceptorer tillsammans med östrogenreceptorer, vilket betyder att de är mottagliga för östrogen som stimulerar cellerna till att växa. Endokrin behandling med olika former av antiöstrogena substanser rekommenderas vid PgR positiva tumörer. Om tumören saknar receptorer för både progesteron och östrogen har denna behandling ingen effekt. PREM Patient Reported Experience Measures. Patientrapporterade upplevelse av och tillfredsställelse med vården. Detta kan innefatta bemötande, delaktighet, information, förtroende för vårdgivaren och tillgänglighet. PROM Patient Reported Outcome Measures. Patientrapporterade utfallsmått är patientens skattningar av hur de själva i samband med sjukdom bedömer sina symtom, funktion och livskvalitet. RCC Regionalt cancercentrum ( ) Sentinel node operation -SN Vid denna operation identifieras den första lymfkörteln ( portvaktskörteln ) i lymfavflödet från bröstet. Påvisande av cancerceller i 1-4 lymfkörtlar leder antingen till borttagande av fler lymfkörtlar och/eller adjuvant behandling. Om körteln är fri från cancer undviks borttagande av friska lymfkörtlar, vilket minskar risken för biverkningar med armbesvär till exempel i form av armsvullnad. Bröstcancerregistret Nationell årsrapport

6 SFFB Svensk Förening för Bröstkirurgi ( SKL Sveriges Kommuner och Landsting, en arbetsgivar- och intresseorganisation för landets alla kommuner, landsting och regioner. SVD Strukturerade vårddata. Subtyper Invasiv bröstcancer delas i grupper (subtyper) enligt biologiska egenskaper. Tumörerna inom varje subtyp har likartad prognos och är känslig för särskilda behandlingar. Experimentellt och baserat på genetiska analyser (genuttrycksanalyser) delas bröstcancer vanligen in i subtyperna Luminal A, Luminal B, HER2-rik och basallik. Inom rutinsjukvården används immunohistokemiska analyser för denna indelning då genuttrycksanalyser ännu ej är en standardmetod. Fördelarna med den metoden är att behandlingsnyttan med endokrin behandling och anti-her2-behandling säkrare kan bedömas. Vid immunohistokemisk metod benämns subtyperna: Luminal A-lik, Luminal B-lik HER2- negativ, Luminal B-lik HER2-positiv, HER2-positiv och trippelnegativ. Vanligen används begreppen Luminal A, Luminal B, HER2-positiv och trippelnegativ, där HER2-positiv omfattar alla tumörer som överuttrycker HER2. Överenstämmelse mellan genuttrycksanalysen och analysen med immunohistokemi är hög, dock inte 100 %. Den svåraste avgränsningen är mellan Luminal A och Luminal B, där man inom rutinsjukvård idag i första hand använder tumörgrad och Ki67 som hjälp. SVF Standariserat vårdförlopp är ett led i den statliga satsningen på kortare väntetider i cancervården. SVF innebär att vården ska följa ett definierat schema för att vara så effektivt som möjligt. SweQA bröstcancer Swedish Quality Assurance, arbetsgrupp som utför kvalitetsarbete rörande de faktorer (ER, PgR, HER2, Ki67 och tumörgrad), som rutinmässigt utvärderas vid bröstcancer i Sverige. SweBCG Svenska Bröstcancergruppen ( TNM Är ett system för stadieindelning av cancer, som försöker klarlägga utbredningen av patientens tumörsjukdom. Parametern T relaterar till storlek och utbredning av primärtumören, N till utbredning i regionala lymfkörtlar och M till förekomst av fjärrmetastaser. Tumörgrad (histologisk grad, Elstongrad, Nottinghamgrad) System för att dela upp bröstcancer i tre kategorier baserat på vävnadsanalys. Grad 1 (G1), liknar mest normal bröstvävnad. Grad 3 (G3), liknar minst normal bröstvävnad. Grad 2 (G2), intermediär grupp mellan G1 och G3. Trippelnegativ En cancer som saknar östrogenreceptorer (ER) och progesteronreceptorer (PgR) men inte överuttrycker HER2. Den är varken hormonkänslig eller känslig för behandling riktad mot HER2-receptorn. Bröstcancerregistret Nationell årsrapport

7 RAPPORTERANDE SJUKHUS Kirurgi (kirurgisk och onkologisk verksamhet kopplad) Kirurgi/Onkologi (kirurgisk och onkologisk öppen- och slutenvård) REGION RAPPORTERANDE SJUKHUS KIRURGI ONKOLOGI RCC Sthlm/ Capio S:t Görans sjukhus Kirurgkliniken Gotland Danderyds sjukhus Kirurgkliniken Onkologikliniken RCC Uppsala Örebro Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Kirurgkliniken Onkologikliniken Sophiahemmet Försäkringsmottagn Christinakliniken Södersjukhuset Kirurgkliniken Onkologikliniken Visby lasarett Kirurgkliniken Akademiska sjukhuset Uppsala Kirurgkliniken Onkologikliniken Västmanlands sjukhus Västerås Kirurgkliniken Onkologikliniken Centralsjukhuset Karlstad Kirurgkliniken Onkologikliniken Falu lasarett* Lasarettet i Enköping Mora lasarett Kirurgkliniken Kirurgkliniken Kirurgkliniken Mälarsjukhuset Eskilstuna Kirurgkliniken Onkologikliniken Sjukhuset i Arvika Kirurgkliniken Sjukhuset i Gävle Kirurgkliniken Onkologikliniken Universitetssjukhuset Örebro Kirurgkliniken Onkologikliniken RCC Sydost Höglandssjukhuset Eksjö Kirurgkliniken Länssjukhuset Ryhov Jönköping Kirurgkliniken Onkologikliniken Länssjukhuset i Kalmar Kirurgkliniken Onkologikliniken Universitetssjukhuset Linköping Kirurgkliniken Onkologikliniken Värnamo sjukhus Kirurgkliniken Västerviks sjukhus Kirurgkliniken RCC Syd Blekingesjukhuset Karlskrona Kirurgkliniken Centrallasarettet Växjö Kirurgkliniken Onkologikliniken Centralsjukhuset Kristianstad Hallands sjukhus Halmstad Kirurgkliniken Kirurgkliniken Helsingborgs lasarett Kirurgkliniken Onkologikliniken Skånes universitetssjukhus Lund Kirurgkliniken Onkologikliniken Skånes universitetssjukhus Malmö Kirurgkliniken Onkologikliniken Bröstcancerregistret Nationell årsrapport

8 REGION RAPPORTERANDE SJUKHUS KIRURGI ONKOLOGI RCC Väst Hallands sjukhus Varberg Kirurgkliniken Sahlgrenska universitetssjukhuset Kirurgkliniken Onkologikliniken Skaraborgs sjukhus Lidköping** Skaraborgs sjukhus Skövde** Kirurgkliniken Kirurgkliniken Södra Älvsborgs sjukhus Borås Kirurgkliniken Onkologikliniken Uddevalla sjukhus Kirurgkliniken RCC Norr Länssjukhuset Sundsvall Kirurgkliniken Onkologikliniken Norrlands universitetssjukhus Umeå Kirurgcentrum Onkologikliniken Skellefteå lasarett Sunderby sjukhus, Luleå Kirurgkliniken Kirurgkliniken Östersunds sjukhus Kirurgkliniken Onkologikliniken * I årets rapport saknas data från Falu lasarett som inte uppnått täckningsgrad för rapportering då all journaldokumentation förberetts för automatisk överföring. Bröstcancerregistret Nationell årsrapport

9 ORGANISATION Det Nationella Bröstcancerregistret har ersatt de regionala kvalitetsregistren för bröstcancer och är aktivt i landets alla regioner. Det har regional representation av bröstcancerspecialister från olika professioner i styrgruppen. Deltagande sjukhus rapporterar via det webbaserade bröstcancerregistret till respektive Regionalt cancercentrum, där Stockholm-Gotlandregionen är primärt samordnande med Umeå som stödjande centrum. Registret använder INCA, en nationell generisk IT-plattform för hantering av register Anslag för registrets utveckling har mottagits från Beslutsgruppen för Nationella Kvalitetsregister vid Sveriges Kommuner och Landsting sedan Stadgar, styrgrupp ledamöter för bröstcancerregistret På finns uppgifter om styrdokument, manualer och variabelbeskrivningar. På finns uppgifter om registerhållare och styrgrupp. Stödteam/support På finns uppgifter om nationellt stödteam vid RCC. Bröstcancerregistret Nationell årsrapport

10 UTVECKLING AV REGISTRET SEDAN 2014 Årsrapporten innehåller resultat både från 2014 och I vissa fall redovisas även tidsserier bakåt. Given behandling istället för planerad behandling redovisas. För onkologvariablerna där adjuvant strålbehandling, endokrin behandling, cytostatika och antikroppsbehandling redovisas har vi i år gjort en stor förändring. Tidigare har endast planerad adjuvant behandling blivit redovisad, men nu övergår vi att rapportera den mer korrekta beskrivningen med given behandling rapporterad via adjuvantblanketten. Fördelen med detta är att vi nu får en sann bild av vilka behandlingar som getts inom respektive län. Nackdelen är att det blir ett års eftersläpning då behandlingarna ofta tar lång tid och först kan rapporteras efter att cytostatika och strålbehandlingsdelen är färdig. En annan nackdel är att täckningsgraden fortfarande är relativt dålig på många håll, varför länen med lägre rapporteringsgrad än 80 % ej redovisas. Förutom en korrekt beskrivning av given behandling hoppas vi nu stimulera till en bättre rapportering av dessa viktiga variabler i fortsättningen. Patientupplevda utfallsdata (PROM/PREM) Patientrapporterade utfallsmått (PROM) är skattningar eller utsagor från patienter om hur de själva i samband med sjukdom bedömer sina symtom och funktioner. PREM avser patientupplevda erfarenheter av vården. Målsättningen är att utveckla, testa och implementera relevanta utfallsmått (PROM) i bröstcancerregistret för att ge möjlighet att påverka samt förbättra vårdkvaliteten. Instrumentet skall därmed kunna användas i verksamheten. I årets rapport redovisas de vanligast förekommande symtomen ett år efter operation, enligt en nationell enkät. Omvårdnadsvariabler Under 2015 har två omvårdnadsvariabler: namngiven kontaktsjuksköterska och individuell vårdplan införts i registret. Automatisk dataöverföring från journal till registret Manuell inmatning av data i register är mycket tidskrävande och kan innebära felkällor. På flera håll i landet sker arbeten på kliniknivå med att strukturera journaldata (såväl journaltext som patologi och övrig laboratoriedata) för att möjliggöra direktöverförning till registret. Arbetet med dataöverföring via tjänstekontrakt fortskrider långsamt. I årets rapport saknas data från Falu lasarett som inte uppnått täckningsgrad för rapportering då all journaldokumentation förberetts för automatisk överföring. Bröstcancerregistret Nationell årsrapport

11 Registrets betydelse för bröstcancervården i Sverige Rapporten vänder sig till alla som behandlar och organiserar bröstcancervården och till patienter som behandlas för bröstcancer samt närstående. Den innehåller detaljerad information om patientens väg genom bröstcancerprocessen från diagnos till återfall. Tolkningsanvisningar syftar till att tydliggöra data. Rapporten ersätter inte vetenskapliga artiklar med specifika frågeställningar. Framtidens rapporter Framtida årsrapporter kommer inte ha samma utformning och omfattning som de hittills publicerade rapporterna. Under byggs ett helt nytt Bröstcancerregister på INCAplattformen och process och utfallsmått kommer att presenteras främst elektroniskt. Årsrapporten kommer därför att bli betydligt mer kortfattad. Bröstcancerregistret Nationell årsrapport

12 SAMMANFATTNING Handläggningen av bröstcancer är enligt riktlinjer en multidisciplinär angelägenhet. Rapporten redovisar 8270 primära fall av invasiv cancer och cancer in situ motsvarande totalt 8022 patienter. I kvalitetsregistret rapporteras endast en cancer per bröst. Undantaget är överlevnadsdata där första cancern per patient redovisas. Täckningsgraden är hög, 97 % för diagnostik och primär behandling (operation) I åldersgruppen år är 64 % diagnostiserade via screeningmammografi. Tumörstorleken för opererade fall med invasiv bröstcancer är i median 15 mm vilket tyder på en fungerande vårdkedja från diagnostik till behandling. Bröstbevarande kirurgi utförs i cirka tre fjärdedelar av fall med tumörstorlek < 30 mm. Under registrets åtta år har det i enlighet med riktlinjer skett en koncentration av bröstcancerkirurgin i Sverige från 61 till 39 sjukhus. Hälften av operationerna utförs på enheter med > 150 fall/år. År 2015 utgör den vanligaste och den med bäst prognos ER/PgR-positiva och HER2- negativa bröstcancern 77 % av alla nya fall. Den HER2-positiva cancerformen utgör 14 % och den trippelnegativa typen 9 % av alla nyupptäckta bröstcancrar. Patientrapporterade utfallsmått (PROM) har testats nationellt cirka ett år efter operation och drygt hälften av de tillfrågade patienterna besvarade enkäten. Av dessa uppgav ungefär hälften att de har kvarstående symtom/besvär efter operation och adjuvant behandling. Införandet av PROM nationellt planeras. Den relativa 5-års-överlevnaden i bröstcancer utan primär fjärrmetastasering är mycket god i Sverige (91 %). Starka delar inom svensk bröstcancervård enligt föreliggande rapport: Täckningsgraden i registret för rapporterade nya bröstcancerfall är hög. Diagnostiken är välutvecklad med mammografiscreening och över 90 % av patienterna har en klar diagnos innan operation. I princip alla fall (99 %) diskuteras på multidisciplinära konferenser för behandlingsbeslut före och efter operation. En relativt liten andel patienter (cirka 10 %) behöver reopereras efter den första canceroperationen, men siffrorna skiljer sig avsevärt inom landet. När bröstbevarande operation utförs har 86 % av fallen enbart en operation i bröstet. Skillnaderna mellan regionerna är liten men varierar mer mellan sjukhusen vilket kan avspegla volym och operationstyp. Bröstcancerregistret Nationell årsrapport

13 Vid bröstbevarande operation får 93 % strålbehandling mot bröstet enligt riktlinjer. Endokrin behandling vid ER positiva tumör ges till 9 av 10 kvinnor. Antikroppsbehandling vid HER2-positiv bröstcancer ges till 78 %. Områden med klar förbättringspotential i flera regioner i Sverige Täckningsgraden i registret för adjuvant behandling och uppföljning är ofullständig i många län på grund av låg inrapportering. Även inrapporteringshastigheten till registret bör förbättras. Samtliga väntetider i bröstprocessen från diagnos till avslutad primär behandling är ofta betydligt längre än önskvärt. Variationen är stor både på läns- och regionnivå. Här finns en klar förbättringspotential. Införandet av strukturerat vårdförlopp har förutsättningar att förbättra resultaten. Andelen patienter med små och medelstora tumörer som opereras med bröstbevarande operation är rimlig nationellt, men varierar mycket inom landet (mellan 62 % - 85 % för olika län) vilket inte kan anses motiverat. Rekonstruktionsregistret innehåller begränsad information om onkoplastikkirurgi och omedelbara och sena rekonstruktioner. Det är framförallt större enheter som står för majoriteten av inrapporteringen. Det har skett en svag ökning av andelen primära bröstrekonstruktioner i landet sedan start av registreringen men nivåerna i samtliga län utom Stockholm-Gotland är låga jämfört med internationell standard. Strålbehandling vid spridning till axillens lymfkörtlar ges i alltför begränsad omfattning enligt europeiska standarders i hela landet och variationerna är fortfarande mycket stora. Adjuvant cytostatikabehandling erbjuds sannolikt för få patienter med icke hormonkänslig cancer och skillnaderna mellan regionerna är stora vad gäller cytostatikabehandling vid spridning till lymfkörtlar. Här krävs bättre likriktning. Rapporten har utarbetats av: Från exekutiva ledningsgruppen i Nationella Brötcancerregistret : Anna Ehinger, Henrik Lindman, Lars Löfgren, Lena-Marie Petersson, Kerstin Sandelin Från stödteamet RCC Stockholm-Gotland: Anna Stoltenberg, Annette Asterkvist, Ann-Sofi Oddestad, Charlotta Lönnqvist, Lena Grönlund, Lina Benson och Sini Kilpeläinen. Ett särskilt tack till professor Johannes Järhult för genomläsning och värdefulla synpunkter på innehållet i rapporten. Bröstcancerregistret Nationell årsrapport

14 SUMMARY IN ENGLISH The treatment of breast cancer is, according to the guidelines, multidisciplinary. Reporting of the continuing processes after surgery is still lagging and is reflected in the data of this report. The current eighth report covers data in the National Breast Cancer Register with all new cases of cancer both invasive and non-invasive (i.e. cancer in situ) diagnosed 2015 and that of adjuvant treatment given Palliative treatment is not included in the report. There were 7963 women and 59 men diagnosed with primary breast cancer in 2015 making a total of 8270 cases. In the report one tumor per breast is reported as one case. Bilateral breast cancer was reported in 248 cases. Quality indicators proposed by the Ministry of Health and Welfare are measured and mirror the breast cancer process. Process target levels are set by national and international guidelines. The mandatory reporting to the Cancer Register and voluntary reporting to the Breast Cancer Register have been combined in one electronic format, to avoid double reporting. The primary data completion rate is 97 %. There are 39 hospitals in the country that perform breast cancer operations. A concentration of breast surgery has occurred and 50 % of all surgeries are done in units with more than 150 cases annually. Breast conservation for medium size tumors is performed in over 70 % of cases. Nationally, around 10 % immediate reconstructions are performed which is very low according to guidelines. Only the Stockholm region performs around 30 % immediate breast reconstructions. Oncoplastic breast surgery procedures are done primarily by large volume units in the university regions. In 2015 the hormone receptor positive, HER2-negative breast cancer represented 78 % of all new cases whereas HER2-positive cancer represented 14 %. The triple-negative form represented 9 % of all new cases of breast cancer. PROMs were tested for a subset of Swedish patients randomly selected where around half of the patients expressed complaints regarding surgery and adjuvant therapy. The five-year relative survival is 91 % and tumor subtype analyses confirm that triple negative tumors have a worse prognosis than the luminal subtypes. Bröstcancerregistret Nationell årsrapport

15 Strengths of Swedish breast cancer care, according to reported data The register s completion rate for new breast cancer cases is very high. The diagnostic work-up is robust with well-functioning mammography screening in most regions and 90 % of patients have a confirmed cancer diagnosis before surgery. In the age group of years, 64 % of all breast cancer cases are screen detected. The median tumor size is 15 mm in the operated cases with invasive breast cancer. This reflects a functioning healthcare pathway from diagnosis to treatment. The vast majority has a contact nurse and a written care plan at the time of diagnosis. Almost all cases are discussed at multidisciplinary conferences where decisions about treatment are made before and after surgery. Breast surgery is performed by dedicated breast surgeons and the majority in units with resources that include the whole breast cancer trajectory. Sentinel node biopsy technique is nationally implemented and the surgical treatment of the axilla is undergoing changes towards less invasive surgery. A relatively small proportion (around 10 %) needs a second operation after their first cancer procedure, although this figure varies around the country. Radiotherapy after breast conservation surgery is offered to 93 % of cases. Seventy-eight percent of cases with HER2-positive breast cancer will receive trastuzumab as adjuvant therapy. Patients who receive trastuzumab for HER2-positive breast cancer is very high in Sweden. The relative survival for women with breast cancer short term, five years, is 91 % and that of cancer in situ is 100 %. Bröstcancerregistret Nationell årsrapport

16 Limitations in Swedish breast cancer care with need for improvement The data completion rates for adjuvant treatment and follow-up is still unsatisfactory in some counties. The time lag for data reporting should also be improved. The waiting time between treatment plan and date of breast surgery often exceeds the recommended three weeks and may be stressful for the patient. Waiting times for start of chemo- and/or radiotherapy exceed recommendations and vary within the country. The structured care plan process introduced in 2016 will potentially overcome this phenomenon. The number of patients with small and medium size tumors who receive breast conserving surgery is appropriate on a national level (76 %) but varies within the country (62-85 % between regions), the reason for which is not clear. Breast reconstruction, immediately following mastectomy, was carried out in 10 % of the patients with a large variability between the different regions of Sweden. Lack of resources (manpower, training, patient information) are possible contributing factors, why the reporting of oncoplastic procedures has low completion rate. Locoregional radiotherapy to lymph node positive patients is administrated unevenly in Sweden and with large variations. Adjuvant chemotherapy treatment is underutilized in patients with non-hormone sensitive cancer and variations in chemotherapy treatment policy for patients with lymph node metastases prevail. Standardized treatment policies are warranted. Few patients receive preoperative (neoadjuvant) chemotherapy for locally advanced breast cancer and the reason should be investigated further. PROMs are warranted to follow all patients treatment compliance, side-effects and symptoms as these were frequently found throughout the first year after diagnosis. Should be nationally implemented in the care process and nursing plan. The current report was produced by: Executive Management Group of the National Cancer Registry Anna Ehinger, Henrik Lindman, Lars Löfgren, Lena-Marie Petersson, Kerstin Sandelin Supportteam at RCC Stockholm-Gotland Anna Stoltenberg, Annette Asterkvist, Ann-Sofi Oddestad, Charlotta Lönnqvist, Lena Grönlund, Lina Benson, Sini Kilpeläinen. Professor Johannes Järhult is acknowledged for proof reading and valuable comments to the current report. Bröstcancerregistret Nationell årsrapport

17 BASFAKTA OM REGISTRET Sedan 1 januari 2008 finns ett nationellt bröstcancerregister. Om kvalitetsindikatorer och målnivåer En grundtanke med registrets funktion är att alla faktorer av betydelse för den enskilda bröstcancerdrabbade individen skall belysas. Alla nya primära fall av invasiv cancer och cancer in situ hos kvinnor och män registreras, även de fåtal som inte blir opererade. I kvalitetsregistret rapporteras endast en cancer per bröst. Socialstyrelsen rapporterar däremot antal anmälda cancertumörer per bröst, vilket kan vara fler än en. Därför redovisar Socialstyrelsen betydligt fler fall än kvalitetsregistret. Registerdata ger möjligheter att på ett objektivt och standardiserat sätt följa vårdkedjan från diagnos till eventuellt återfall och död. Vi kan kartlägga skillnader mellan regioner och vårdgivare och relatera till aktuella riktlinjer och kvalitetsmål som ställs upp av specialistföreningar, Socialstyrelsen och EU. Rapportering till Cancerregistret är obligatorisk, men är frivillig till kvalitetsregister. Behandlingsrekommendationerna följer nationella riktlinjer utarbetade av Svenska Bröstcancergruppen där patientföreträdare finns representerade. Kvalitetsindikatorer kan delas in i vad man gör (struktur), hur man gör (processmått) och vad utfallet blir (resultatmått). Här rapporteras i huvudsak processmått, men i framtida rapporter planeras resultatmåtten få en större plats, både vad gäller återfall i sjukdom och patientens upplevelser av behandlingen och vården. Det finns idag flera organ som utfärdar kvalitetsindikatorer och målnivåer. Vi har denna gång utgått från EUSOMA:s riktlinjer, i första hand för att jämföra resultaten ur ett internationellt perspektiv. Socialstyrelsens kvalitetsindikatorer överlappar till största delen dessa. Målnivåerna har i första hand utgått från EUSOMA:s riktlinjer, men när dessa saknats har målnivåerna utgått från Socialstyrelsen eller professionen. Det är rimligt att man årligen omprövar målnivåerna med tanke på ny forskning och ändrade riktlinjer. Vägen till diagnos, ledtider för diagnostik, ledtider för väntan på behandling och förslag på adjuvant behandling samt detaljuppgifter angående kirurgiska resultat registreras. Kirurgidelen innehåller vidare information om rekonstruktiv kirurgi har utförts liksom behov av reoperationer och orsak därtill. Via anmälningsformuläret registreras även information om tumörens egenskaper, bedömda av patologer. Tyngdpunkten på rapporten ligger fortfarande på den primära handläggningen vid kirurgiska enheter i samband med operation. Den medicinska adjuvanta behandlingen i form av strålbehandling och läkemedel rapporteras i form av planerad behandling. Då Bröstcancerregistret i högre utsträckning vill rapportera given medicinsk adjuvant behandling har det inneburit nya krav och inrapporteringsrutiner för i första hand onkologklinikerna. De uppföljningsdata som insamlas i första hand avser återfall och pågående adjuvant endokrin behandling. Här finns ett logistiskt problem, då allt fler kliniker gör stora nedskärningar i uppföljningsverksamheten av bröstcancerpatienter av resursskäl. Den medicinska nyttan av regelbunden uppföljning är inte bevisad. Traditionen att leverera uppföljningsdata till register Bröstcancerregistret Nationell årsrapport

18 skiljer sig också mellan regionerna vilket kan förklara skillnader i täckningsgraden. Det pågår arbeten med olika lösningar för att öka och förbättra antalet uppföljningsrapporter av patienterna. Detta är inte minst viktigt när registret framöver skall rapportera patienternas upplevelser av behandlingar och vårdprocesser. Data från de sjukhus i landet som primärt handlägger bröstcancer ingår i redovisningen. Enheter med 10 eller färre patienter redovisas inte separat i tabellerna för att enskilda fall inte ska kunna identifieras.. Redovisning presenteras på riksnivå och uppdelat på landets sex regioner (Norra, Uppsala-Örebro, Stockholm-Gotland, Sydöstra, Södra och Västra). Denna rapport omfattar inte behandlingen av återfall eller av spridd (metastatisk) bröstcancer då Bröstcancerregistret ännu inte omfattar den typen av variabler. Variabler om palliativ vård registreras heller inte i registret, ej heller cancer som upptäcks då patienten är avliden. Standardiserade rapportmallar finns för att inrapporterande kliniker själva enkelt och fortlöpande ska kunna följa sina egna resultat. Publiceringsregler för data från Nationella Bröstcancerregistret finns på Registret har valt ut kvalitetsindikatorer som rapporteras i Vården i siffror. Bröstrekonstruktionsregistret Ett bröstrekonstruktionsregister registrerar genomförda rekonstruktiva (onkoplastikkirurgiska) bröstoperationer hos såväl cancerdrabbade som kvinnor med ärftligt förhöjd risk att få bröstcancer. Registret har fortfarande begränsad täckningsgrad då bara större enheter rapporterar. Årets rapport återger endast antal registreringar och kan inte kopplas till bröstcancerregistret. Patientinformation I kallelse från vårdgivaren till patienten och i anslag i mottagningsrum finns information att vårdgivaren registrerar patientuppgifter i kvalitetsregister och vad syftet med denna registrering är. Utförlig patientinformation kan erhållas från mottagningspersonal alternativt nås via Regionalt cancercentrums hemsida. Här finns information om bröstcancerregistrets innehåll, årsrapporter och styrgruppens sammansättning. Här finns även information om hur personuppgifter skyddas, vilken som är ansvarig myndighet och hur sekretess och gallring hanteras. Uppgifter om vart patienter ska vända sig för att få utdrag ur registret eller för att få sina uppgifter utplånade finns också i denna patientinformation. Bröstcancerregistret Nationell årsrapport

19 SAMMANFATTANDE TABELLER MED MÅLNIVÅER Andel bröstcancerfall (%) för utvalda variabler per län. LÄN 1A 1B 1B 10A 10A 5A 5B 11A 11B 12 13B 14 Stockholm Uppsala Södermanland * * * * * Östergötland * * * * * Jönköpings Kronoberg Kalmar Gotland ** Blekinge Skåne Halland Västra Götaland Värmland Örebro Västmanland * * * * * Dalarna * * * * * Gävleborg Västernorrland Jämtland * * * * * Västerbotten Norrbotten RIKET * Södermanland, Östergötland, Västmanland, Dalarna och Jämtland exkluderade på grund av rapporteringsgrad < 80 %. ** Gotland ej med då patienterna får strålbehandling på andra kliniker i Stockholm Hög Låg Målnivå (målnivåer inom parentes för respektive variabel). 1A Täckningsgrad för nyanmälan (diagnosår 2015) (99/95) 1B Täckningsgrad för behandling efter operation (diagnosår 2014) (85/70) 1B Täckningsgrad för rapportering av uppföljning (diagnosår 2014) (85/70) 10A Fullständig patologirapport för invasiva cancrar utan fjärrmetastaser (diagnosår 2015) (95/90) 10A Opererade inom 6 veckor från första kontakt (diagnosår 2015) (90/75) 5A Multidisciplinär konferens före operation (diagnosår 2015) (99/90) 5B Multidisciplinär konferens efter operation (diagnosår 2015) (99/90) 11A Strålbehandling efter bröstbevarande operation och invasiv cancer (diagnosår 2015) (95/90) 11B Strålbehandling efter mastektomi vid spridning till lymfkörtlar (diagnosår 2015) 90/80) 12 Endokrin behandling (diagnosår 2015) (90/80) 13B Neoadjuvant cytostatikabehandling, N1-3 (diagnosår 2015) (inga målnivåer) 14 Antikroppsbehandling (diagnosår 2015) (inga målnivåer) Bröstcancerregistret Nationell årsrapport

20 Andel bröstcancerfall (%) för utvalda variabler per sjukhus. REGION SJUKHUS 3 7B 7D 8A Sthlm/Gotland Capio St Göran Danderyd Karolinska Sophiahemmet 92 * 75 Södersjukhuset Visby Uppsala/Örebro Akademiska Arvika Enköping * * * * Eskilstuna Falun * * * * Gävle Karlstad Mora 96 * 0 88 Västerås Örebro Sydöstra Eksjö/Nässjö Jönköping Kalmar Linköping Värnamo Västervik Södra Halmstad Helsingborg Karlskrona Kristianstad Lund Malmö Växjö Västra Borås Lidköping** SU/Sahlgrenska Skövde** Uddevalla Varberg Norra Luleå Skellefteå Sundsvall Umeå Östersund Riket * Resultat för sjukhus med 10 bröstcancerfall eller färre redovisas inte i tabellen **Samma enhet 3 Diagnos klar innan operation (diagnosår 2015) (90/80) 7B Bröstbevarande operation vid invasiv cancer (diagnosår 2015) (80/70) 7D Omedelbara rekonstruktioner vid mastektomi (diagnosår 2015) (20/15) 8A Enbart en operation vid invasiv cancer (diagnosår 2015) (90/80) Bröstcancerregistret Nationell årsrapport

21 PATIENTEN OCH BRÖSTCANCERSJUKDOMEN Bröstcancer är den vanligaste tumörsjukdomen hos kvinnor och utgör cirka 30 % av all cancer hos kvinnor. Insjuknandet har ökat stadigt sedan Cancerregistret infördes i slutet av 50-talet, medan dödligheten minskat. Den genomsnittliga årliga ökningstakten för invasiv bröstcancer har varit 1,4 % under de senaste tjugo åren enligt Socialstyrelsens redovisning av Cancerincidens Ungefär män drabbas årligen av bröstcancer. Prognosen för bröstcancerpatienter är god i Sverige och resultaten är jämna över landet. Överlevnaden är en av de högsta i Europa. Bröstcancerbehandling involverar ett multidisciplinärt team och utöver kirurgisk behandling ingår behandling med cytostatika, endokrin behandling, strålbehandling och antikroppsbehandling. Den förbättrade överlevnaden är ett resultat av flera samverkande faktorer. Väsentligast för överlevnaden är tidig upptäckt, systematiskt användande av strålbehandling, adjuvant endokrin behandling, cytostatika behandling och antikropps behandling både vid ny- och återinsjuknande samt multidisciplinär handläggning. Den höga andelen opererade patienter avspeglar det faktum att i Sverige upptäcks bröstcancer tidigt. Medianstorleken för primärt opererade fall av invasiv bröstcancer är 15 mm, vilket gör att kirurgi nästan alltid är möjlig att utföra enligt nationella och internationella riktlinjer. De som inte blir opererade är huvudsakligen patienter som på grund av tumörkarakteristika eller av andra medicinska skäl inte lämpar sig för operation. Medianåldern vid diagnos 2015 var liksom 2014, 65 år. Figur 1: Diagram av antal registrerade bröstcancerfall, Figur 2. Åldersfördelning, antal 8270, Ackumulerat antal, över tid. Medelålder: 64, medianålder: 65. Bröstcancerregistret Nationell årsrapport

22 Tabell 1: Antal registrerade bröstcancerfall (kvinnor och män) FALL ANTAL BILATERALA DIAGNOSÅR KVINNOR MÄN TOTALT KVINNOR MÄN TOTALT KVINNOR Total Bröstcancerregistret Nationell årsrapport

23 1. TÄCKNINGSGRAD Typ av kvalitetsvariabel: Utfärdare av variabel: Vetenskapligt underlag: Process. Socialstyrelsen. Svagt men avgörande för tolkning av andra registerdata. Målnivåer Hög 99 % Låg 95 % Som ett basalt kvalitetsmått skall registret ha närmast 100 % täckningsgrad. Canceranmälan och anmälan till kvalitetsregistret är kombinerade i ett elektroniskt formulär. Därmed undviks dubbelarbete och det ger bra förutsättningar till god täckning för formulär Anmälan. Inrapporteringshastigheten av i första hand formulär Anmälan är mycket avgörande för täckningsgraden och det är viktigt med snabb rapportering för att inte fördröja och försvaga årsrapporterna. Registrets styrgrupp använder ett årshjul med bestämda datum för när till exempel inrapportering senast ska vara klar. Kraven på täckningsgraden för given medicinsk adjuvant behandling och uppföljning är i dagsläget lägre satta då denna del fortfarande är under utveckling i många delar av Sverige. Figur 1A-1: Täckningsgrad för inrapportering till registret: nyanmälan, behandling efter operation och uppföljning, över tid. Bröstcancerregistret Nationell årsrapport

24 1A. Nyanmälan Tabell 1 A-1: Täckningsgrad för nyanmälan (per region, diagnosår 2015). REGION Antal i cancerregistret Antal i kvalitetsregistret Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra RIKET Tabell 1A-2: Täckningsgrad för nyanmälan (per län, diagnosår 2015). LÄN 99 % % Antal i cancerregistret Antal i kvalitetsregistret Stockholm Uppsala Södermanland Östergötland Jönköpings Kronoberg Kalmar Gotland Blekinge Skåne Halland Västra Götaland Värmland Örebro Västmanland Dalarna Gävleborg Västernorrland Jämtland Västerbotten Norrbotten RIKET % % % % Bröstcancerregistret Nationell årsrapport

25 Kumulativ andel (%) inrapporterade till NBCR Kumulativ andel (%) inrapporterade till NBCR Kumulativ andel (%) inrapporterade till NBCR Inrapporteringshastighet Inrapporteringshastighet grafer för regioner och riket. Figur. Riket. Figur. Stockholm Gotland. Riket Stockholm-Gotland % 100% % 100% % % Antal månader från diagnos Antal månader från diagnos Figur. Uppsala Örebro. Figur. Sydöstra Uppsala-Örebro 98% 100% Sydöstra 100% % % % Antal månader från diagnos Antal månader från diagnos Figur. Södra Södra 99% Figur. Västra Västra 100% % 96% % % Antal månader från diagnos Antal månader från diagnos Figur. Norra. Norra % 100% % Antal månader från diagnos Bröstcancerregistret Nationell årsrapport

26 1B. Behandling och uppföljning Målnivåer Hög 85 % Låg 70 % Tabell 1B-1: Täckningsgrad för behandling och uppföljning (per region, diagnosår 2014). Behandling innan operation Behandling efter operation Uppföljning REGION % AV % AV % AV Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra % % RIKET Tabell 1B-2: Täckningsgrad för behandling och uppföljning (per län, diagnosår 2014). Behandling innan operation Behandling efter operation Uppföljning LÄN % AV % AV % AV Stockholm Uppsala Södermanland Östergötland Jönköpings Kronoberg Kalmar Gotland Blekinge Skåne Halland Västra Götaland Värmland Örebro Västmanland Dalarna Gävleborg Västernorrland Jämtland Västerbotten Norrbotten Uppgift saknas RIKET % % Sida 26

27 TOLKNINGSANVISNINGAR Höga täckningsgrader är ett resultat av bra arbetsrutiner för registerarbetet på klinikerna. Registrering av nya patienter fungerar relativt väl (nyanmälan). Man har kunnat basera det på etablerade rutiner för den obligatoriska canceranmälan. En lång fördröjning av inrapporteringen innebär att det senaste årets patientantal är låga (lägre) vid datauttaget för årsrapporten. Rapportering av given adjuvant behandling ska och kan ske1-1,5 år efter operation, beroende på typ av behandling. Resurser och bra rutiner för den registreringen saknas fortfarande på många sjukhus. Det förklarar låga siffror för år Rapporteringen är uppdelad i behandling som getts före respektive efter operation (neoadjuvant behandling respektive postoperativ behandling). Rapporteringen från uppföljningen ska ske åtminstone när det gått fem år efter diagnos, och vid återfall i sjukdomen. Även för denna rapportering finns brister i form av resurser och rutiner och skillnader mellan olika vårdgivare och regioner. SLUTSATSER: Generellt finns nationella skillnader i täckningsgrad, i vissa fall stora skillnader. Enligt TAB 1A-1 når Södra regionen inte den lägre målnivån medan tre regioner når den högre nivån för nyanmälan. En hög inrapporteringshastighet möjliggör utveckling och förbättringsarbete. Sida 27

28 2. MAMMOGRAFIUPPTÄCKT BRÖSTCANCER Typ av kvalitetsvariabel: Utfärdare av variabel: Vetenskapligt underlag: Process. Styrgruppen. starkt, välfungerande bröstcancerscreening räddar liv. Målnivåer Hög 70 % Låg 60 % Det finns starka bevis för att mammografiscreening minskar dödligheten i bröstcancer. Nackdelar som mammografiscreening medför är en risk för ökad oro samt en risk för onödiga ingrepp i form av provtagning eller till och med operation för friska kvinnor. Vad som dock sällan framhävs är att det finns många andra fördelar för bröstcancerpatienter som blivit diagnostiserade i ett tidigt stadium förutom en bättre överlevnadschans. Sannolikt gäller för denna grupp patienter som även kallas lågriskgrupp att det krävs mindre omfattande operation såväl i bröst som arm- håla liksom mindre behov av cytostatikabehandling. Det är den allmänna meningen att det finns en välfungerande mammografiscreening i alla län i Sverige. En effekt av omfattande mammografiscreening är att antalet diagnostiserade patienter med cancer in situ blir relativt hög. Alla landsting har byggt ut screeningen till att omfatta hela åldersspannet år. Man kallar även kvinnor som uteblivit vid tidigare kallelser. Spärrlistor finns för personer som inte vill delta eller som av andra särskilda skäl inte kan undersökas Genom att studera hur stor andel som diagnostiseras via screening får man en bra uppfattning om hur verksamheten fungerar i stort. Ju högre siffra ett landsting kan uppnå desto effektivare är screeningen i populationen. Genom att enbart studera de åldersgrupper som kallas till screening får vi ett tydligare utslag på hur effektivt screeningen fungerar. De fall som inte är diagnostiserade via screeningen kan i huvudsak delas in i patienter som insjuknat mellan screeningtillfällena (intervallcancer) och patienter som av olika orsaker ej deltagit i den landstingsorganiserade screeningen. Målnivåerna är baserade på tidigare erfarenheter i Sverige om vad som är möjligt att rimligen uppnå i de bäst organiserade landstingen. Sida 28

29 Figur 2-1. Andel screeningupptäckta bröstcancerfall över tid hos kvinnor år. I storstäderna finns det sannolikt en större andel kvinnor som själva tar initiativ för regelbundna mammografi- kontroller utanför den organiserade screeningen. Detta skulle kunna förklara varför man har ett lägre antal deltagare i screeningen här utan negativa effekter på tumörstorleken. Tabell 2-1: Screeningupptäckta bröstcancerfall för kvinnor år (per län). LÄN % AV Stockholm Uppsala Södermanland Östergötland Jönköpings Kronoberg Kalmar Gotland Blekinge Skåne Halland Västra Götaland Värmland Örebro Västmanland Dalarna Gävleborg Västernorrland Jämtland Västerbotten Norrbotten Uppgift saknas 2 RIKET % % Sida 29

30 TOLKNINGSANVISNINGAR Definitionen av screeningupptäckt fall kan enligt erfarenhet tolkas olika vilket kan påverka siffrorna. Enligt kvalitetsregistret avses enbart de patienter som diagnostiserats i samband med en kallelse till den landstingsorganiserade screeningmammografin. Det finns en osäkerhet avseende andel screeningupptäckta fall då det på vissa orter bara finns en mammografienhet som både utför screening och klinisk mammografi. SLUTSATSER: Sverige har ett högt deltagande i mammografiscreening vilket avspeglas i siffrorna. Av totalt 8270 rapporterade bröstcancerfall är 49 % screeningupptäckta. Siffran kan jämföras med 64 % som upptäckts i screeningen i åldersgrupperna år, figur 2-1. Det finns en tydlig nationell trend där allt fler patienter diagnostiseras via screeningen. Idag diagnostiseras drygt hälften av alla nya tumörfall via den landstingsorganiserade screeningen. Det finns skillnader i andel screeningupptäckta tumörer mellan olika landsting. Bakomliggande orsaker har inte närmare analyserats i årets rapport. Sida 30

31 3. DIAGNOS KLAR INNAN OPERATION Typ av kvalitetsvariabel: Utfärdare av variabel: Vetenskapligt underlag: Process. EUSOMA. Svagt, men har stor betydelse för en fungerande vårdprocess. I Socialstyrelsens nationella riktlinjer för bröstcancervård noteras att preoperativt fastställd malign diagnos är en indikator som ska följas upp. Det är viktigt för att patienten ska slippa ovisshet och för att man ska kunna planera och genomföra en enda operation för patienten. I Sverige finns en tradition med högt satta mål. Målnivåer Hög 90 % Låg 80 % Figur 3-1: Diagnos klar innan operation (per region) Sida 31

32 Tabell 3-1: Diagnos klar innan operation (per region och rapporterande sjukhus). REGION RAPPORTERADE SJUKHUS % AV Sthlm/Gotland Capio St Göran Danderyd Karolinska Sophiahemmet Södersjukhuset Visby Uppsala/Örebro Akademiska Arvika Eskilstuna Gävle Karlstad Mora Västerås Örebro Sydöstra Eksjö/Nässjö Jönköping Kalmar Linköping Värnamo Västervik Södra Halmstad Helsingborg Karlskrona Kristianstad Lund Malmö Växjö Västra Borås Lidköping SU/Sahlgrenska Skövde Uddevalla Varberg Norra Luleå Skellefteå Sundsvall Umeå Östersund RIKET * Resultat för sjukhus med 10 bröstcancerfall eller färre redovisas inte i tabellen. 90 % % Sida 32

33 TOLKNINGSANVISNINGAR För att uppnå hög andel patienter med klar diagnos innan operation krävs en effektiv utredningsverksamhet med välfungerande mammografi -och patologienheter. Det kan ibland vara nödvändigt att operera patienten innan diagnosen är klar (diagnostisk operation) för att undvika alltför långa utredningstider. Klar diagnos måste vägas mot tidsåtgång. Provtagningsmetoderna har vissa begränsningar. SLUTSATSER: Resultaten är goda och alla regioner uppnår den högre målnivån. Utvecklingen är dessutom positiv och en allt större andel patienter har fastställd diagnos innan operation. Sida 33

34 4. VÅRDPROCESSEN 4A. Tid till operation Typ av kvalitetsvariabel: Utfärdare av variabel: Vetenskapligt underlag: Process. EUSOMA. Svagt, men har psykologiskt stort värde. Målnivåer Hög 90 % Låg 75 % Väntetider är processmått som är viktiga för den som måste vänta. Det finns flera sätt att redovisa väntetider där det tydligaste är att visa hur stor andel patienter som har behandlats före en viss tidpunkt. Att snabbt behandla ett fåtal patienter anses mindre värt än att undvika mycket långa väntetider för andra patienter. Rent medicinskt är tiden från första kontakt till operation samt från operation till start av efterbehandling viktig. Vägen in i processen kan vara antingen via mammografiscreening, remiss från andra vårdgivare eller att patienten själv söker direkt till bröstenhet med mammografi. SFBK satte för många år sedan upp riktlinjer för ledtider. I dessa anges att 80 % av alla med misstanke om bröstcancer ska beredas besök hos specialist inom en vecka och 100 % inom två veckor. Enligt SFBK ska 90 % av alla med diagnostiserad bröstcancer erbjudas tid för operation inom tre veckor och ingen ska behöva vänta mer än fyra veckor efter att diagnosen är klar och behandlingsbeslut taget. De europeiska riktlinjerna anser att minst 75 % skall opereras inom sex veckor från första mammografiundersökningen. Vi redovisar istället tiden från första kontakt, vilket i många fall blir något längre. Väntan på besked om operationsresultatet är också påfrestande. Enligt SFBK bör den postoperativa konferensen hållas inom åtta till tio arbetsdagar efter operationen. Därefter skall patienten informeras snarast möjligt. Våren 2016 införs Standardiserade Vårdförlopp (SVF). Det innebär en nationell satsning som inkluderar ekonomiska resurser. De gamla tidsmålen ersätts med kortare ledtider. Omhändertagande i SVF omfattar alla individer med välgrundad misstanke om cancer. Sida 34

35 Tabell 4A-1: Andel fall av patienter med primär bröstcancer utan fjärrmetastaser vid diagnos som blivit opererade inom 6 veckor efter kontakt med sjukvården (per region). REGION % AV UPPGIFT SAKNAS Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra RIKET % % Figur 4A-1: Andel fall av patienter med primär bröstcancer utan fjärrmetastaser vid diagnos som blivit opererade inom 6 veckor efter kontakt med sjukvården (per region, antal dagar). Tredje kvartilen Median Sida 35

36 Tabell 4A-2: Andel fall av patienter med primär bröstcancer utan fjärrmetastaser vid diagnos som blivit opererade inom 6 veckor efter kontakt med sjukvården (per län). LÄN % AV Stockholm Uppsala Södermanland Östergötland Jönköpings Kronoberg Kalmar Gotland Blekinge Skåne Halland Västra Götaland Värmland Örebro Västmanland Dalarna Gävleborg Västernorrland Jämtland Västerbotten Norrbotten Uppgift saknas 3 RIKET % % 4B. Tid från operation till start av adjuvant behandling, diagnosår 2014 Eftersom en överväldigande majoritet av patienterna med bröstcancer får adjuvant endokrinbehandling och strålbehandling samt i många fall även cytostatikabehandling är det viktigt att ta hänsyn till tiden mellan operation och start av den. Detta gäller i första hand tiden till start av strålbehandling eller cytostatika. Det saknas idag riktlinjer hur snabbt respektive behandling bör inledas. Beslutet påverkas också av eventuella kvarstående komplikationer efter operation, eventuella reoperationer samt vilken biologisk typ av bröstcancer som patienten har. Väntetidens betydelse för prognosen är omdiskuterad och måste fortfarande anses oklar eftersom kontrollerade studier saknas. Ledtider över 3 månader har dock rapporterats som negativt ur prognostisk synvinkel i flera studier. Eftersom rapporteringen av adjuvant behandling fortfarande är ofullständig har vi valt att bara redovisa enheter som rapporterat starttiderna för 80 % eller fler av sina patienter. Södermanland, Östergötland, Västmanland, Dalarna och Jämtland är exkluderad. Sida 36

37 Figur 4B-1: Tid från primär operation till adjuvant cytostatikabehandling (per län, diagnosår 2014, antal dagar). Tredje kvartilen Median Figur 4B-2: Tid från primär operation till adjuvant strålbehandling (per län, diagnosår 2014, antal dagar). Tredje kvartilen Median Sida 37

38 SLUTSATSER: Vårdkedjan för patienter som genomgår mammografiscreening är mycket väl upparbetad. Ledtiderna från diagnostiserad cancer till primär kirurgisk behandling är fortfarande generellt för långa och det finns betydande regionala skillnader. I Sverige opereras 67 % av patienterna inom sex veckor räknat från första vårdkontakten. Målen för vad som är acceptabel väntetid skärps med införandet av Standardiserade Vårdförlopp (SVF) Det finns omfattande skillnader i väntetid till strålbehandling och start av cytostatikabehandling efter operation. Här finns en klar förbättringspotential för flera län. Sida 38

39 4C Kontaktsjuksköterska Typ av kvalitetsvariabel: Utfärdare av variabel: Vetenskapligt underlag: Process. Socialstyrelsen. Svagt, men är viktigt för vårdprocessen för kommunikation, kontinuitet och tillgänglighet. Variabeln om patienten har erbjudits, i journalen dokumenterad, kontaktsjuksköterska infördes i registret januari Detta har tidigare inte kunnat följas i bröstcancerregistret. Tabell 4 C. Dokumenterad kontaktsjuksköterska (per region, %). Sida 39

40 VAD VI VET I ÄMNET I den nationella cancerstrategin har man beslutat att varje cancerpatient ska ha tillgång till en fast kontaktperson på den vårdande kliniken från det att diagnosen ställs. På de flesta kliniker är denna person en kontaktsjuksköterska. Både Socialstyrelsens nationella riktlinjer och det nationella vårdprogrammet rekommenderar att alla bröstcancerpatienter blir erbjudna en kontaktsjuksköterska. SLUTSATSER Av bröstcancerpatienterna som diagnostiserades 2015 blev 97 % erbjudna en namngiven kontaktsjuksköterska vid diagnostillfället. Sida 40

41 4D Skriftlig individuell vårdplan (Min Vårdplan) Typ av kvalitetsvariabel: Process. Utfärdare av variabel: - Vetenskapligt underlag: Svagt, men av betydelse för vårdprocessen och patientsäkerhet, patienters delaktighet och följsamhet. Variabeln om patienten har erbjudits en skriftlig individuell vårdplan (Min Vårdplan) som upprättats i samråd med patienten infördes i registret januari Denna uppgift har tidigare inte kunnat följas. Figur 4 D. Individuell vårdplan (per region %). Sida 41

42 VAD VI VET I ÄMNET I det nationella vårdprogrammet för bröstcancer rekommenderas att alla bröstcancerpatienter får en individuell vårdplan SLUTSATSER Data från registrering av individuell vårdplan i bröstcancerregistret visar att 90 % av bröstcancerpatienterna som diagnostiserades 2015 fick en individuell vårdplan vid diagnosbeskedet. Sida 42

43 5. MULTIDISCIPLINÄR KONFERENS Typ av kvalitetsvariabel: Utfärdare av variabel: Vetenskapligt underlag: Process. EUSOMA, Socialstyrelsen. Svagt, men är viktigt för vårdprocessen för jämlik vård, kunskapsstyrd vård och för kvalitetssäkring. I figurerna redovisas andelen patienter som diskuterades vid MDK inför behandling och efter operation. Resultaten ger en bild av om regioner och sjukhus har en struktur och process för omhändertagandet av patienter med bröstcancer och hur ofta den används. 5A. Multidisciplinär konferens(mdk) före operation Målnivåer Hög 99 % Låg 90 % Tabell 5A-1: MDK före operation (per region). REGION % AV UPPGIFT SAKNAS Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra RIKET % % Sida 43

44 Tabell 5A-2: MDK före operation (per län). LÄN % AV Stockholm Uppsala Södermanland Östergötland Jönköpings Kronoberg Kalmar Gotland Blekinge Skåne Halland Västra Götaland Värmland Örebro Västmanland Dalarna Gävleborg Västernorrland Jämtland Västerbotten Norrbotten Uppgift saknas 6 RIKET % % Sida 44

45 5B. Multidisciplinär konferens efter operation Målnivåer Hög 99 % Låg 90 % Vid konferensen efter operation presenteras analyser av tumörvävnaden. Sedan tas ett gemensamt beslut om patientens rekommenderade postoperativa (adjuvanta) medicinska behandling. I vissa fall diskuteras också behov av ytterligare operation. Efter konferensen skall patienten informeras både om operationsresultatet och rekommenderad adjuvant behandling. Tabell 5B-1: MDK efter operation (per region). REGION % AV UPPGIFT SAKNAS Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra RIKET % % Tabell 5B-2: MDK efter operation (per län). LÄN % AV Stockholm Uppsala Södermanland Östergötland Jönköpings Kronoberg Kalmar Gotland Blekinge Skåne Halland Västra Götaland Värmland Örebro Västmanland Dalarna Gävleborg Västernorrland Jämtland Västerbotten Norrbotten Uppgift saknas RIKET % % Sida 45

46 VAD VI VET I ÄMNET Rekommendationen om multidisciplinära konferenser (MDK) med deltagande av kirurg, onkolog, patolog, mammografiläkare och kontaktsjuksköterska följer europeiska riktlinjer och bygger på svenska och internationella erfarenheter. Syftet är att belysa patientens situation från olika perspektiv vilket vanligen också leder till god följsamhet till riktlinjer och jämlik vård. Ibland används telemedicin för konferenserna för att mindre sjukhus skall få tillgång till alla specialister och på så sätt uppfylla kraven. Behandlingsförslag skall utformas vid MDK både inför behandlingsstart och efter operation. SLUTSATSER MDK säkrar en allsidig bedömning av behandlingsrekommendationer och följsamheten till Socialstyrelsens riktlinjer är mycket god. Sida 46

47 6. OPERATION Typ av kvalitetsvariabel: Utfärdare av variabel: Vetenskapligt underlag: Struktur EUSOMA Starkt - centralisering till stora enheter ökar vårdkvaliten och minskar resursåtgången. Operation av bröstcancer innebär att tumörområdet tas bort antingen som en bröstbevarande operation eller att hela bröstet avlägsnas. Om bröstbevarande operation kombineras med strålbehandling mot kvarvarande bröstvävnad är långtidsprognosen likvärdig med den som om hela bröstet avlägsnas. Tabell 6-1: Opererade bröstcancerfall av diagnostiserade DIAGNOSÅR % AV Tabell 6-2: Antal kliniker med 10, 50, 150 eller fler opererade bröstcancerfall diagnostiserade DIAGNOSÅR > 150 TOTALT Sida 47

48 Tabell 6-3: Antal operationer per opererande sjukhus. REGION OPERERANDE ANTAL SJUKHUS OPERERADE Sthlm/Gotland Capio St Göran 512 Danderyd 97 Karolinska 588 Sophiahemmet 16 Södersjukhuset 383 Visby 57 Uppsala/Örebro Akademiska 306 Arvika 27 Eskilstuna 201 Gävle 236 Karlstad 207 Mora 28 Västerås 220 Örebro 225 Sydöstra Eksjö/Nässjö 65 Jönköping 117 Kalmar 116 Linköping 339 Värnamo 64 Västervik 75 Södra Halmstad 144 Helsingborg 247 Karlskrona 113 Kristianstad 223 Lund 267 Malmö 305 Växjö 153 Västra Borås 194 Lidköping 88 SU/Sahlgrenska 636 Skövde 105 Uddevalla 258 Varberg 130 Norra Luleå 169 Skellefteå 52 Sundsvall 197 Umeå 124 Östersund 93 RIKET 7377 * Resultat för sjukhus med 10 bröstcancerfall eller färre redovisas inte i tabellen. 150 st st Sida 48

49 VAD VI VET I ÄMNET Möjligheterna att utveckla vården och vårdprocesser ökar om operationsvolymerna är tillräckligt stora. En styrning av behandlingen mot större enheter är eftersträvansvärd både av resurs- och kvalitetsskäl. Enligt Europeiska riktlinjer bör ett bröstcentrum operera minst 150 fall per år. I patientperspektivet är samlade resurser och kompetens av betydelse för utfall och tillfredställelse med vården. Då dagens bröstcancervård blir mer komplex och resurskrävande är det rimligt att den centraliseras. En minimumnivå av 50 operationer per år är rimlig om vårdkedjan i övrigt är välfungerande. Målet är minst 150 operationer per år (medelstora och stora enheter). SLUTSATSER: I Sverige uppfyller idag nära hälften av de opererande enheterna målnivån om 150 operationer/år per enhet. En centralisering till större enheter sker i alla regioner vilket främjar utveckling av bröstcancerprocessen. De tidigare rapporterande lågvolymsenheterna utför i undantagsfall operationer som då utförs av bröstkirurger från den större bröstenheten. Sida 49

50 7. BRÖSTBEVARANDE OPERATION OCH ONKOPLASTIKKIRURGI Typ av kvalitetsvariabel: Utfärdare av variabel: Vetenskapligt underlag: Process. EUSOMA. Starkt, bröstbevarande operation är en säker metod som inte försämrar prognosen. Bröstbevarande operation rekommenderas som förstahandsmetoden vid mindre eller medelstor tumörutbredning och kan utföras utan att prognosen på sikt äventyras. Därefter strålbehandlas bröstet efter genomgången operation. Den kirurgiska behandlingen av bröstet är densamma medan lymfkörtlarna i axillen inte rutinmässigt undersöks vid enbart duktal cancer in situ. Vid duktal cancer in situ med begränsad utbredning ges ingen strålbehandling. Tidig upptäckt, bland annat via det allmänna programmet med mammografiscreening, gör att majoriteten bröstcancrar är mindre än 30 mm och lämpar sig därmed för bröstbevarande operation. Den borttagna vävnaden skall inte innehålla cancerceller i kanterna. Det finns anledningar till att bröstbevarande operation ändå inte utförs trots liten tumörstorlek. Ärftlighet, avstånd till strålbehandlingsenhet, möjlighet till bröstrekonstruktion och kvinnans oro kan bidra till valet att ta bort hela bröstet. Onkoplastikkirurgi syftar till att skapa ett estetiskt gott resultat, eventuellt kombinerat med operation även på den friska sidan. Det föreligger fortfarande stor regional variation avseende tillgång till onkoplastikkirugi och t.ex. utförd omedelbar bröstrekonstruktion. Bröstspecialistföreningen uppmuntrar sina medlemmar till utbildning och träning i onkoplastikkirurgi. Utförda onkoplastikkirurgiska operationer inklusive omedelbara och sena rekonstruktioner rapporteras separat i bröstcancerregistret. Onkoplastik Rekonstruktionsregistret är ett verktyg för kvalitetsuppföljning och förbättringsarbete. Registret ger möjlighet att kartlägga nationella och regionala skillnader, typer av använda rekonstruktionstekniker och tillgänglighet. Registret ger möjlighet att stödja forskning och utveckling kring rekonstruktiv bröstkirurgi. Registret har i nuläget emellertid begränsningar, och därför redovisas begränsade data i årets rapport. Registret kommer att omarbetats för att uppnå större likhet och koppling till anmälan. Rapportmallarna skall även byggas om. Sida 50

51 7A. Bröstbevarande operation Tabell 7A-1: Bröstbevarande operation av alla opererade bröstcancerfall. REGION % AV Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra RIKET B. Bröstbevarande operation för invasiva bröstcancerfall Målnivåer Hög 80 % Låg 70 % Tabell 7B-1: Bröstbevarande operation av primärt opererade invasiva bröstcancerfall med tumörstorlek < 30 mm (invasiv och/eller in situ), multifokala fall exkluderade (per region). REGION % AV Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra RIKET % % Sida 51

52 Tabell 7B-2: Bröstbevarande operation av primärt opererade invasiva bröstcancerfall med tumörstorlek < 30 mm (invasiv och/eller in situ) multifokala fall exkluderade (per län). LÄN % AV Stockholm Uppsala Södermanland Östergötland Jönköpings Kronoberg Kalmar Gotland Blekinge Skåne Halland Västra Götaland Värmland Örebro Västmanland Dalarna Gävleborg Västernorrland Jämtland Västerbotten Norrbotten Uppgift saknas 2 RIKET % % Sida 52

53 Tabell 7B-3: Bröstbevarande operation av primärt opererade invasiva bröstcancerfall med tumörstorlek < 30 mm (invasiv och/eller in situ), multifokala fall exkluderade (per region och opererande sjukhus). REGION OPERERANDE SJUKHUS % AV Sthlm/Gotland Capio St Göran Danderyd Karolinska Södersjukhuset Visby Uppsala/Örebro Akademiska Arvika Eskilstuna Gävle Karlstad Västerås Örebro Sydöstra Eksjö/Nässjö Jönköping Kalmar Linköping Värnamo Västervik Södra Halmstad Helsingborg Karlskrona Kristianstad Lund Malmö Växjö Västra Borås Lidköping SU/Sahlgrenska Skövde Uddevalla Varberg Norra Luleå Skellefteå Sundsvall Umeå Östersund RIKET * Resultat för sjukhus med 10 bröstcancerfall eller färre redovisas inte i tabellen. 80 % % Sida 53

54 Figur 7B-1: Bröstbevarande operation av primärt opererade invasiva bröstcancerfall med tumörstorlek < 30 mm (invasiv och/eller in situ), multifokala fall exkluderade, (per region diagnosår ) Figur 7B-2: Bröstbevarande operation av primärt opererade invasiva bröstcancerfall med tumörstorlek < 30 mm (invasive och/eller in situ), multifokala fall exkluderade, diagnosår (hela landet). Sida 54

55 7C. Bröstbevarande operation, duktal cancer in situ, DCIS Ren DCIS utgör ungefär 10 % av alla rapporterade bröstcancerfall. Det kan vara svårt att bedöma storleken på DCIS och den saknas ofta. Tabell 7C-1: Bröstbevarande operation av primärt opererade bröstcancerfall med DCIS med tumörstorlek < 20 mm, multifokala fall exkluderade, (per region). REGION % AV Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra RIKET % % 7D. Omedelbara rekonstruktioner vid mastektomi Bröstrekonstruktion kan utföras antingen i samband med borttagande av hela bröstet, eller i ett senare skede. Det erbjuds och utförs främst vid enheter som har tillgång till plastikkirurgisk kompetens (specialutbildade kirurger eller i samarbete med plastikkirurger). Plastikkirurgiska enheter är koncentrerade främst till region- och universitetsjukvård. Vi redovisar dels data på omedelbara bröstrekonstruktioner och inrapporterade data över tid till rekonstruktionsregistret. Målnivåerna saknar evidensgrad och baserar sig på rekommendationer från patientorganisation EUROPA DONNA och från Storbritannien. Tabell 7D-1: Omedelbara rekonstruktioner vid mastektomi, invasiva och/eller in situ bröstcancerfall, (per region). REGION % AV UPPGIFT SAKNAS Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra RIKET % % Sida 55

56 Tabell 7D-2: Omedelbara rekonstruktioner vid mastektomi, invasiva och/eller in situ bröstcancerfall, (per region och opererande sjukhus). REGION OPERERANDE SJUKHUS % AV Sthlm/Gotland Capio St Göran Danderyd Karolinska Södersjukhuset Visby 0 19 Uppsala/Örebro Akademiska Arvika 8 12 Eskilstuna 5 82 Gävle 1 91 Karlstad 0 84 Mora 0 24 Västerås Örebro 3 78 Sydöstra Eksjö/Nässjö 3 32 Jönköping 2 51 Kalmar Linköping Värnamo Västervik 0 23 Södra Halmstad Helsingborg 5 92 Karlskrona 3 40 Kristianstad 4 83 Lund 6 98 Malmö Växjö 9 55 Västra Borås 0 86 Lidköping 3 35 SU/Sahlgrenska Skövde 0 32 Uddevalla Varberg 0 36 Norra Luleå Skellefteå 0 42 Sundsvall 6 64 Umeå Östersund 3 33 RIKET * Resultat för sjukhus med 10 bröstcancerfall eller färre redovisas inte i tabellen. 20 % % Sida 56

57 Figur 7D-1: Omedelbara rekonstruktioner vid mastektomi diagnosår Figur 7D-2: Omedelbara rekonstruktioner vid mastektomi diagnosår i riket. Sida 57

58 Tabell. 7 D-3. Antal registreringar i Bröstrekonstruktionsregistret DIAGNOSÅR Formulär 1* Formulär 2** Formulär 3*** Totalt formulär 1, 2, Totalt * Omedelbara rekonstruktioner/onkoplastikkirurgi vid bröstbevarande operation/ mastektomi på cancersida och på andra bröstet. **Sena rekonstruktiva ingrepp inklusive kontralateralingrepp + rekonstruktion. ***Bilateral profylaktiska ingrepp, ingen cancer i anamnesen. Tabell 7 D-4. Kontralateralt ingrepp för symmetri eller i profylaktiskt syfte *Data från bröstrekonstruktionsregistret. Sida 58

59 TOLKNINGSANVISNINGAR OCH SLUTSATSER: Fall med diagnosdatum 2014 som opererats 2015 ingår inte i årsrapporten. I redovisningar över tid ingår fallen under respektive diagnosår. Alla sex regioner når den undre målnivån för bröstbevarande operationer för invasiv cancer < 30 mm. Sedan registret startades 2008 ses en ökning från 67 till 77 %. Majoriteten av patienter med begränsad invasiv cancer eller DCIS opereras med bröstbevarande operation. Det finns skillnader mellan sjukhusen avseende andel bröstbevarande operationer. Orsakerna är ofullständigt kända. Andelen bröstbevarande operationer för cancer in situ < 20 mm ligger på den högre målnivån i tre av sex regioner. Hög andel bröstbevarande operationer kan öka risken för att patienten opereras flera gånger. Omedelbara rekonstruktioner har utförts främst i Malmö och Stockholm tack vare ett utvecklat samarbete mellan bröstkirurger och plastikkirurger och en satsning på utbildning i rekonstruktiv kirurgi av bröstkirurger i Stockholm. Alla regioner utför omedelbara rekonstruktioner, de flesta i begränsad utsträckning. De enheter som har kompetens utför rekonstruktiv bröstkirurgi på egna patienter och tar emot patienter från andra sjukhus, d.v.s. verksamheten är i viss mån centraliserad men samtidigt ojämnt fördelad. Flera högvolymenheter rapporterar < 10 % utförda omedelbara rekonstruktioner. I andra delar av landet görs sannolikt en större andel rekonstruktioner i ett senare skede. Andelen kontralaterala ingrepp för symmetri (förminskningsoperationer) är mycket låg. Det saknas koppling mellan bröstcancerregistret och rekonstruktionsregistret för att närmare studera fördelning och ingrepp. Rapporteringen till Rekonstruktionsregistret är fortfarande bristfällig. I Stockholm Gotland genomfördes omedelbar rekonstruktion i nära en tredjedel fall vid mastektomi. Sida 59

60 8. KOMPLETTERANDE OPERATION Efter en operation för bröstcancer analyseras den borttagna vävnaden. En omoperation kan behövas om det framkommer ny information, till exempel att tumörområdet var större än förväntat. Typ av kvalitetsvariabel: Utfärdare av variabel: Vetenskapligt underlag: Process. EUSOMA. Svagt, främst psykologiskt och resursmässigt belastande. Målnivåer Hög 90 % Låg 80 % Tabell 8A-1: Andel fall med invasiv cancer och enbart en operation, (per region). REGION % AV UPPGIFT SAKNAS Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra RIKET % % Sida 60

61 Tabell 8A-2: Andel patienter med invasiv cancer och enbart en operation, (per opererande sjukhus). REGION OPERERANDE SJUKHUS % AV Sthlm/Gotland Capio St Göran Danderyd Karolinska Sophiahemmet Södersjukhuset Visby Uppsala/Örebro Akademiska Arvika Eskilstuna Gävle Karlstad Mora Västerås Örebro Sydöstra Eksjö/Nässjö Jönköping Kalmar Linköping Värnamo Västervik Södra Halmstad Helsingborg Karlskrona Kristianstad Lund Malmö Växjö Västra Borås Lidköping SU/Sahlgrenska Skövde Uddevalla Varberg Norra Luleå Skellefteå Sundsvall Umeå Östersund RIKET * Resultat för sjukhus med 10 bröstcancerfall eller färre redovisas inte i tabellen. 90 % % Sida 61

62 Tabell 8A-3: Enbart en operation vid bröstbevarande operation vid invasiva bröstcancer, fall (per region). REGION % AV UPPGIFT SAKNAS Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra RIKET Tabell 8A-4: Enbart en operation vid bröstbevarande operation vid invasiva bröstcancer, (per sjukhus). REGION OPERERANDE SJUKHUS % AV Sthlm/Gotland Capio St Göran Danderyd Karolinska Södersjukhuset Visby Uppsala/Örebro Akademiska Arvika Eskilstuna Gävle Karlstad Västerås Örebro Sydöstra Eksjö/Nässjö Jönköping Kalmar Linköping Värnamo Västervik Södra Halmstad Helsingborg Karlskrona Kristianstad Lund Malmö Växjö Västra Borås Lidköping SU/Sahlgrenska Skövde Uddevalla Varberg Norra Luleå Skellefteå Sundsvall Umeå Östersund RIKET * Resultat för sjukhus med 10 bröstcancerfall eller färre redovisas inte i tabellen. 90 % 80 % 90 % 80 % Sida 62

63 TOLKNINGANVISNINGAR: En noggrann preoperativ utredning minskar risken för behov av ytterligare operationer, men kan också leda till långa utredningstider för enstaka patienter vilket kan vara psykiskt belastande. En enhet som utför många mastektomier har rimligen färre kompletterande operationer. Sannolikt ger tabellerna 9A för patienter med enbart bröstbevarande operationen en mer rättvis bild. Målet att undvika kompletterande operation uppfylls för en stor majoritet av patienter med invasiv bröstcancer. Samtliga regioner når upp till den högre målnivån > 90 %. Den enskilda enhetens resultat illustrerar betydelsen av ett välfungerande teamarbete. För att göra en rättvis tolkning av variabeln kompletterande operation måste hänsyn tas till omfattningen av det första operationen. Vid bröstbevarande operation ökar risken för ytterligare en operation på grund av tumörfaktorer som inte var kända tidigare, därför måste resultatet vägas mot andelen patienter där hela bröstvävnaden avlägsnats. Mindre än 10 % av alla opererade patienter bör genomgå en ny operation på grund av tumördata. Patienter med enbart cancer in situ skall särredovisas enligt europeiska riktlinjer då målnivåerna är lägre för denna patientgrupp. SLUTSATSER Risken för en kompletterande bröstoperation vid invasiv cancer efter bröstbevarande operation är låg jämfört med internationella resultat. Mindre än 15 % av fall som opereras med bröstbevarande kirurgi leder till kompletterande operation. Notera att målnivåer inte är definierade av EUSOMA. Resultaten är jämt fördelade på regional nivå. Kvaliteten på utförd bröstbevarande kirurgi är hög vilket återspeglas i andelen reoperationer. Sida 63

64 9. AXILLKIRURGI Typ av kvalitetsvariabel: Utfärdare av variabel: Vetenskapligt underlag: Process. EUSOMA, Socialstyrelsen. Starkt, kännedom om tumörspridning till axillens lymfkörtlar ger vägledning för behandling och information om prognos. Sentinel node-tekniken minskar risk för armbesvär efter bröstcanceroperation. Teknik och strategi för axillkirurgi är etablerad och generellt väl fungerande i Sverige. Sentinel node-tekniken är en etablerad metod för att få säker information om det finns tumörspridning utanför bröstet. I Sverige erbjuds alla kvinnor denna operationsmetod när det anses lämpligt. 9A. Sentinel node-operation Målnivåer Hög 95 % Låg 90 % Figur 9A-1: Sentinel node opererade av invasiva och kliniska N0 bröstcancerfall diagnostiserade i riket. 9B. Bröstoperationer utan axillutrymning I princip skall patienter med ductal cancer in situ inte genomgå axillkirurgi. I vissa situationer med DCIS som är mer utbredd och/eller har högre grad av kärnatypi och risk för invasiv cancer är det dock motiverat med sentinel node-operation enligt SweBCG. Då fallen med enbart DCIS är relativt ovanligt presenteras endast data på nationell nivå med tidstrend. Sida 64

65 Figur 9B-1: Operationer utan axillutrymning av cancer in situ diagnostiserade Sida 65

66 VAD VI VET I ÄMNET: Det finns studier som indikerar att vid begränsad spridning till lymfkörtlar är ytterligare operation i axillen inte av betydelse för patientens prognos. Det pågår för närvarande flera vetenskapliga studier i Sverige för att öka kunskapen och ge beslutsunderlag för hur operationer i axillen bäst utförs. En hög andel sentinel node-operationer för patienter utan känd spridning till axillen speglar en välfungerande vårdprocess. En hög andel sentinel node-operationer minskar risken för armbesvär. Med införande av PROM får vi mer information om symtom efter bröstcancerbehandling. Hos patienter med utbredd cancer in situ är axillkirurgi motiverat i utvalda fall där risken för samtidig invasiv cancer är hög. Vi kommer förmodligen att fortsätta se en utveckling mot färre reoperationer i axillen som resultat av pågående svenska studier. SLUTSATSER: Andelen patienter utan tecken till lymfkörtelspridning (N0) som genomgått sentinel node-operation är > 95 % och når därmed upp till den högre målnivån. Andelen patienter med cancer in situ som ej genomgår axillkirurgi är betryggande hög.

67 Onkologi Enligt de nationella riktlinjerna bör adjuvantbehandlingen föreslås till patienten efter diskussion vid den postoperativa multidisciplinära konferensen. Vid den preoperativa multidisciplinära konferensen kan även behandling innan operation (neoadjuvant behandling) föreslås. Täckningsgraden är fortfarande relativt dålig på många håll varför de län med lägre rapporteringsgrad än 80 % inte redovisas. Ett urval av redovisningen i detta avsnitt görs på länsnivå och skälet är då att patologioch onkologikliniken diagnosticerar och behandlar flera enheter. Sida 67

68 10. FULLSTÄNDIG PATOLOGIRAPPORT Typ av kvalitetsvariabel: Utfärdare av variabel: Vetenskapligt underlag: Process. EUSOMA. Starkt, fullständig analys av tumören krävs vanligen för korrekt handläggning. 10A. Fullständig patologirapport för opererad invasiv bröstcancer (+tumörstorlek, lymfkörtelstatus) Målnivåer Hög 98 % Låg 95 % Enligt EUSOMAs riktlinjer bör tumörspecifika egenskaper som tumörgrad, östrogenreceptorer (ER), progesteronreceptorer (PgR), HER2-receptorer (HER2), tillväxthastigheten med Ki67 och tumörtyp (duktal/lobulär med flera) analyseras och rapporteras för patienter med invasiv bröstcancer. Detta överensstämmer väl med de svenska riktlinjerna. För patienter med invasiv cancer som har opererats skall tumörstorlek och antalet tumörangripna respektive friska lymfkörtlar i axillen rapporteras utöver de tumörspecifika egenskaperna. Patienter som inte opereras i axillen har inga uppgifter om lymfkörtlar ifyllda och man tar därför inte hänsyn till detta i beräkningen av patologirapporten. Tabell 10A-1: Fullständig patologirapport för primärt opererade fall av invasiv cancer utan fjärrmetastaser vid diagnos (per region). REGION % AV Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra RIKET En fullständig patologirapport innehåller information om östrogenreceptorer (ER), progesteronreceptorer (PgR), HER2-receptorer, Ki67, tumörtyp, tumörgrad, tumörstorlek och/eller extent samt körtelstatus (om axilloperation utförd). 95 % % Sida 68

69 Tabell 10A-2: Fullständig patologirapport för primärt opererade fall av invasiv cancer utan fjärrmetastaser vid diagnos (per län). LÄN % AV Stockholm Uppsala Södermanland Östergötland Jönköpings Kronoberg Kalmar Gotland Blekinge Skåne Halland Västra Götaland Värmland Örebro Västmanland Dalarna Gävleborg Västernorrland Jämtland Västerbotten Norrbotten Uppgift saknas 4 RIKET En fullständig patologirapport innehåller information om östrogenreceptorer (ER), progesteronreceptorer (PgR), HER2-receptorer, Ki67, tumörtyp, tumörgrad, tumörstorlek och/eller extent samt körtelstatus (om axilloperation utförd). 95 % % Sida 69

70 Tabell 10A-3: Fullständig patologirapport för primärt opererade fall av invasiv cancer utan fjärrmetastaser vid diagnos(per sjukhus). REGION RAPPORTERANDE SJUKHUS % AV Sthlm/Gotland Capio St Göran Danderyd Karolinska Södersjukhuset Visby Uppsala/Örebro Akademiska Arvika Eskilstuna Gävle Karlstad Mora Västerås Örebro Sydöstra Eksjö/Nässjö Jönköping Kalmar Linköping Värnamo Västervik Södra Halmstad Helsingborg Karlskrona Kristianstad Lund Malmö Växjö Västra Borås Halmstad Lidköping SU/Sahlgrenska Skövde Uddevalla Varberg Norra Luleå Skellefteå Sundsvall Umeå Östersund RIKET * Resultat för sjukhus med 10 bröstcancerfall eller färre redovisas inte i tabellen. En fullständig patologirapport innehåller information om östrogenreceptorer (ER), progesteronreceptorer (PgR), HER2, Ki67, tumörtyp, tumörgrad, tumörstorlek och/eller extent samt körtelstatus (om axillingrepp utförd). 95 % % Sida 70

71 10B. Fullständig patologirapport för cancer in situ Målnivåer Hög 98 % Låg 95 % För cancer in situ skall åtminstone grad, storlek och tumörtyp rapporteras. Tabell 10B-1: Fullständig patologirapport för opererade fall av cancer in situ (per region). REGION % AV Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra RIKET % % Tabell 10B-2: Fullständig patologirapport för opererade fall av cancer in situ (per län). LÄN % AV Stockholm Uppsala Södermanland Östergötland Jönköpings Kronoberg Kalmar Blekinge Skåne Halland Västra Götaland Värmland Örebro Västmanland Gävleborg Västernorrland Västerbotten Norrbotten RIKET % % Sida 71

72 10C. Subtyper baserat på immunohistokemiska analyser Tabell 10C-1: Subtyper baserat på immunohistokemiska analyser, fall av invasiv cancer (per region). REGION % % % % Uppgift AV Luminal A Luminal B HER2+ Trippel neg saknas Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra RIKET Tabell 10C-2: Subtyper baserat på immunohistokemiska analyser, invasiv cancer (per län). LÄN % % % % Luminal A Luminal B HER2+ Trippel neg AV Stockholm Uppsala Södermanland Östergötland Jönköpings Kronoberg Kalmar Gotland Blekinge Skåne Halland Västra Götaland Värmland Örebro Västmanland Dalarna Gävleborg Västernorrland Jämtland Västerbotten Norrbotten RIKET Sida 72

73 VAD VET VI I ÄMNET Ett viktigt arbete för kvalitetssäkring och likvärdig bedömning av bröstcancerprover i Sverige görs av Kvalitets- och standardiseringskommittén (KVAST) och Swedish Quality Assurance (SweQA) med stöd av Bröstcancerföreningarnas Riksorganisation (BRO). Tumörens egenskaper har stor betydelse för prognosen och val av medicinsk behandling. Här bedöms känsligheten för hormoner, i första hand ER, samt om tumören har en kraftig ökning av så kallade HER2, vilket kan innebära snabbväxande egenskaper som dock kan behandlas med särskilda läkemedel idag. Tumörgraden klassificeras från G1-G3, där den sistnämnda vanligen är mer aggressiv (se ordlista). Sedan drygt tio år tillbaka kan man dela in bröstcancer i olika subtyper baserat på biologiska egenskaper (se ordlista). Vi redovisar här en praktisk klinisk fördelning av de fyra viktigaste subtyperna (Trippelnegativ, HER2-positiv och Luminal A och Luminal B). Denna är enbart baserad på mikroskopiska undersökningar vilket kan innebära avvikelser från direkta genanalyser. Det finns kända svårigheter i rapporteringen, till exempel att resultat av HER2-analyser ofta är fördröjda jämfört med övriga svar. På lokal nivå är det många faktorer som kan påverka analysresultaten såsom rutiner i flödet för proverna och skillnader i laboratoriemetoder. SLUTSATSER: Enligt registret når rapporteringen av fullständig patalogirapport inte målnivåerna och kan förbättras. Variationerna i frekvens av Luminal A och Luminal B mellan länen är svårförståeliga och behöver analyseras i detalj. Variationen rapporterade andelar tumörer som är hormonkänsliga, andelen ER-positiva respektive PgR-positiva och HER2-positiva respektive klassas som Grad tre är relativt liten mellan regionerna. Sida 73

74 11. STRÅLBEHANDLING Typ av kvalitetsvariabel: Utfärdare av variabel: Vetenskapligt underlag: Process. EUSOMA. Starkt strålbehandling efter operation minskar risken för lokala återfall och räddar liv. Målnivåer Hög 95 % Låg 90 % Postoperativ strålbehandling mot det opererade bröstet är rutin efter bröstbevarande operation vid invasiv cancer och i ökande omfattning även vid cancer in situ för att förhindra återfall i kvarvarande bröst. Det finns måttliga skillnader mellan regionerna och en likriktning och generell ökning kan ses sedan flera år. Ung ålder är en stark riskfaktor för lokalrecidiv och det finns därför en separat analys av patienter yngre än 65 år. Det har i Sverige genomförts en studie av kvinnor 65 år och äldre med lågrisk bröstcancer där man avstod från strålning efter bröstbevarande kirurgi (Strålkohortstudien) och istället gav endokrin adjuvant behandling. I flera län behandlas de äldre patienterna efter denna princip. 11A. Strålbehandling efter bröstbevarande operation och invasiv cancer Tabell 11A-1: Strålbehandling efter bröstbevarande operation (per region). ALLA ÅLDRAR 65 ÅR REGION % AV UPPGIFT SAKNAS % AV UPPGIFT SAKNAS Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra RIKET % % Sida 74

75 Tabell 11A-2: Strålbehandling efter bröstbevarande operation (per län). ALLA ÅLDRAR 65 ÅR LÄN % AV % AV Stockholm Uppsala Jönköpings Kronoberg Kalmar Gotland Blekinge Skåne Halland Västra Götaland Värmland Örebro Gävleborg Västernorrland Västerbotten Norrbotten Uppgift saknas 1 1 RIKET Södermanland, Östergötland, Västmanland, Dalarna och Jämtland exkluderade på grund av rapporteringsgrad < 80 %. 95 % % Figur 11A-1: Strålbehandling efter primärt opererade invasiva bröstcancerfall med bröstbevarande kirurgi utan fjärrmetastaser vid diagnos, (per region, diagnosår ). Sida 75

76 11B. Strålbehandling vid spridning till lymfkörtlar Typ av kvalitetsvariabel: Utfärdare av variabel: Vetenskapligt underlag: Process. EUSOMA. Starkt, klar överlevnadsvinst utöver minskad risk för återfall. Målnivåer Hög 95 % Låg 90 % Då hela bröstet opereras bort (mastektomi) anses normalt inte strålbehandling behövas. Vid spridning till lymfkörtlarna bör dock strålning ges både mot bröstkorgsväggen och omgivande lymfkörtlar då data visar en klar överlevnadsvinst för denna åtgärd. Traditionellt har man tidigare inom flera regioner avstått från strålbehandling om spridning endast funnits till enstaka lymfkörtlar. De europeiska målnivåerna är högt satta då många äldre patienter har praktiskt svårt att genomföra behandlingen. En separat analys för kvinnor 65 år har därför gjorts. Tabell 11B-1: Strålbehandling efter mastektomi vid spridning till lymfkörtlar (per region). ALLA ÅLDRAR 65 ÅR REGION % AV UPPGIFT SAKNAS % AV UPPGIFT SAKNAS Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra RIKET % % Sida 76

77 Tabell 11B-2: Strålbehandling efter mastektomi vid spridning till lymfkörtlar (per län). ALLA ÅLDRAR 65 ÅR LÄN % AV % AV Stockholm Uppsala Jönköpings Kronoberg * * Kalmar Blekinge Skåne Halland * * Västra Götaland Värmland Örebro * * Gävleborg Västernorrland * * Västerbotten * * Norrbotten * * RIKET Södermanland, Östergötland, Västmanland, Dalarna och Jämtland exkluderade på grund av rapporteringsgrad < 80 %. * Resultat för sjukhus med 10 bröstcancerfall eller färre redovisas inte i tabellen. 90 % % Figur 11B-1: Strålbehandling efter mastektomi vid spridning till lymfkörtlar (per region), diagnosår Sida 77

78 11C. Lokoregional strålbehandling vid spridning till lymfkörtlar Typ av kvalitetsvariabel: Utfärdare av variabel: Vetenskapligt underlag: Process. Styrgruppen för nationella bröstcancerregistret. Starkt, klar överlevnadsvinst. Målnivåer Hög 90 % Låg 80 % Vid spridning till lymfkörtlarna bör strålning ges både mot bröstkorgsväggen och omgivande lymfkörtlar då data visar en klar överlevnadsvinst för denna åtgärd. Traditionellt har man tidigare inom flera regioner avstått från strålbehandling mot lymfkörtlarna om spridning endast funnits till enstaka lymfkörtlar. Flera studier av strålbehandling stödjer nu åtgärden att inte bara strålbehandla bröstet utan även omgivande lymfkörtlar om det finns lymfkörtelmetastasering varför detta idag rekommenderas. Målnivåerna är relativt högt satta och idag når ingen av regionerna upp till den lägre nivån. Tabell 11C-1: Lokoregional strålbehandling vid spridning till lymfkörtlar (per region och ålder). ALLA ÅLDRAR 65 ÅR REGION % AV % AV Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra RIKET % % Sida 78

79 Figur 11C-1: Lokoregional strålbehandling vid spridning till lymfkörtlar, (per region diagnosår ) Sida 79

80 TOLKNINGSANVISNINGAR Vid bröstbevarande operation rekommenderas postoperativ strålbehandling. Orsaker till avsteg från detta kan vara: - Patienten har mycket låg risk för återfall (< 10 %) baserat på kända riskfaktorer (utvärderas i den nationella Strålkohortstudien). - Svårigheter att genomföra strålbehandling av praktiska skäl (långt avstånd, hög ålder). - Patienten önskar avstå. - Svårare hjärt- eller lungsjukdom. Nya data stödjer att man bör vara särskilt aktiv med postoperativ strålbehandling i de fall det finns spridning till lymfkörtlarna. Nackdelen med omfattande strålbehandling kan i första hand vara en ökad risk för hjärtbiverkningar, vilket i många fall har gjort att behandlingen inte används fullt ut. Det är viktigt att man gör en individuell risk/nytta-analys. Historiskt finns det stora skillnader i traditioner för strålbehandling där södra och västra delarna av landet har varit mer restriktiva. SLUTSATSER: Tidstrenden visar en svag ökning av antalet patienter som erhåller postoperativ strålbehandling mot bröstet efter bröstbevarande operation. Resultatet är tillfredsställande ur ett nationellt perspektiv och samtliga regioner uppfyller målnivåerna. Ingen av Sveriges regioner uppfyller de europeiska målen för strålbehandling efter mastektomi och lymfkörtelspridning. Det finns här avsevärda skillnader inom landet och stor förbättringspotential. Andelen patienter som fått lokoregional strålbehandling vid lymfkörtelspridning är omotiverat låg. Ett skäl har tidigare varit att även patienter med mikrometastasering har inkluderats i statistiken en grupp som numer enbart får strålbehandling mot kvarvarande bröstvävnad. Då axillutrymning blir allt ovanligare, antyder data från registerat att en mycket stor del av patienterna blir underbehandlade med strålning. Sida 80

81 12. ENDOKRIN BEHANDLING Typ av kvalitetsvariabel: Utfärdare av variabel: Vetenskapligt underlag: Process. EUSOMA. Starkt, endokrin behandling räddar liv. Målnivåer Hög 90 % Låg 80 % Endokrin behandling ges i princip till alla patienter med östrogenreceptorpositiv (ER-positiv) bröstcancer. Vid cancer med låg risk för återfall (små tumörer under en cm utan spridning till lymfkörtlar och utan riskfaktorer) brukar man vanligen avstå från endokrin adjuvant behandling i de flesta regioner i Sverige. Ungefär 85 % av alla bröstcancrar är ER-positiva, men variationen mellan länen är relativt stor och avspeglar snarare analystekniken än en naturlig variation av tumörtyper. Tabell 12-1: Adjuvant endokrin behandling för opererade, invasiva och östrogenkänsliga bröstcancerfall (per region). REGION % AV UPPGIFT SAKNAS Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra RIKET % % Sida 81

82 Tabell 12-2: Adjuvant endokrin behandling för opererade, invasiva och östrogenkänsliga bröstcancerfall (per län). LÄN % AV Stockholm Uppsala Jönköpings Kronoberg Kalmar Gotland Blekinge Skåne Halland Västra Götaland Värmland Örebro Gävleborg Västernorrland Jämtland Västerbotten Norrbotten RIKET Södermanland, Östergötland, Västmanland, Dalarna och Jämtland exkluderade på grund av rapporteringsgrad < 80 %. Figur 12-1: Adjuvant endokrin behandling för opererade, invasiva och ER-positiva bröstcancerfall, (per region, diagnosår ) Sida 82

83 Figur 12-2: Adjuvant endokrin behandling för opererade, invasiva och östrogenkänsliga bröstcancerfall diagnostiserade Sida 83

84 TOLKNINGSANVISNINGAR Vid bröstcancer med låg risk för återfall är nyttan med adjuvant endokrin behandling lägre. Adjuvant endokrin behandling ges i fem till tio år och kan innebära biverkningar och därför görs en avvägning mellan nytta och risk, där olika lokala bedömningar kan ge skillnader i resultaten. Här presenteras data för påbörjad behandling. Det finns studier som visar att cirka 70 % av patienterna stoppar eller gör längre avbrott i sin adjuvanta endokrina behandling i huvudsak på grund av biverkningar. SLUTSATSER: Samtliga regioner når de europeiska målnivåerna för adjuvant endokrin behandling vid hormonkänslig bröstcancer, men skillnaderna är relativt stora. Det har tidigare funnits en trend till ökning och utjämning av skillnader för endokrin behandling som dock nu har avstannat. Skillnaderna speglar äldre regionala behandlingstraditioner. De nationella riktlinjerna för adjuvant endokrin behandling för lågrisk bröstcancer behöver tydliggöras. Sida 84

85 13. CYTOSTATIKABEHANDLING Cytostatikabehandling rekommenderas i allmänhet vid bröstcancer med spridning till axillens lymfkörtlar, men även utan lymfkörtelengagemang om tumören har svag hormonell känslighet och/eller då det föreligger riskfaktorer. Behandlingen ges normalt efter operation (postoperativ adjuvant), men i vissa fall före operation för att minska tumörutbredningen. Under senare år har skett en utveckling mot en mer tumörbiologisk indelning av bröstcancer, vilket inneburit att vi i praktiken delar tumörerna i minst fyra undergrupper: Luminal A, Luminal B, HER2-positiv och Trippelnegativ Denna indelning tillsammans med tumörens spridning har stor betydelse för ställningstagande till om cytostatika skall ges. 13A. Cytostatikabehandling för ER-negativa bröstcancerfall > 10 mm Typ av kvalitetsvariabel: Utfärdare av variabel: Vetenskapligt underlag: Process. EUSOMA. Starkt, väldokumenterade överlevnadsvinster. Målnivåer Hög 90 % Låg 80 % Tabell 13A-1: Cytostatikabehandling vid ER-negativ bröstcancer (per region). ALLA ÅLDRAR 65 ÅR REGION % AV UPPGIFT SAKNAS % AV UPPGIFT SAKNAS Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra RIKET % % Sida 85

86 Figur 13A-1: Cytostatikabehandling, per region, diagnosår B. Andel cytostatikabehandlade vid invasiv bröstcancer uppdelat på N0 och N1-3 För att bättre studera betydelsen av spridning till lymfkörtlar för beslut om förebyggande cytostatikabehandling har vi valt att presentera data på samtliga opererade fall med invasiv bröstcancer uppdelade på de utan spridning till axillen (pn0) och de med en eller flera lymfkörtelmetastaser (pn1-3). Syftet är att belysa skillnader inom landet. I södra Sverige har man tidigare varit mer restriktiv till att behandla patienter med ER-positiv cancer med cytostatika. Skillnaderna inom landet har tidigare varit mycket stora och arbete med att likrikta vårdprogrammen fortsätter. Dessa data visar primärt opererade fall som även blivit axillopererade. Tabell 13B-1: Cytostatikabehandlade vid invasiv bröstcancer, (per region N0, N1-3). N0 N1-3 REGION % AV UPPGIFT SAKNAS % AV UPPGIFT SAKNAS Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra RIKET Sida 86

87 Tabell 13B-2: Cytostatikabehandling, (per län N0, N1-3). N0 N1-3 LÄN % AV % AV Stockholm Uppsala Jönköpings Kronoberg Kalmar Gotland Blekinge Skåne Halland Västra Götaland Värmland Örebro Gävleborg Västernorrland Västerbotten Norrbotten RIKET Södermanland, Östergötland, Västmanland, Dalarna och Jämtland exkluderade på grund av rapporteringsgrad < 80 %. 13C. Neoadjuvant cytostatika Syftet med denna analys är att se hur ofta cytostatika ges preoperativt instället för postoperativt för alla patienter i behov av cytostatikabehandling. Tabell 13C-1: Neoadjuvant behandling (per region). REGION % AV Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra RIKET Sida 87

88 Tabell 13C-2: Neoadjuvant behandling (per län). LÄN % AV Stockholm Uppsala Jönköping 4 85 Kronoberg Kalmar 8 87 Gotland Blekinge 5 37 Skåne Halland Västra Götaland Värmland 6 71 Örebro Gävleborg Västernorrland Västerbotten Norrbotten 5 43 RIKET Södermanland, Östergötland, Västmanland, Dalarna och Jämtland exkluderade på grund av rapporteringsgrad < 80 %. Figur 13C-1: Neoadjuvant behandling, per region, diagnsår Sida 88

89 DET VI VET I ÄMNET Det finns inga starka bevis att det är någon medicinsk fördel att ge behandlingen innan operation för patienter som har en primärt operabel bröstcancer om inte syftet är att krympa tumören för att minska det kirurgiska ingreppet. Ett flertal vetenskapliga studier pågår för att hitta patienter som kan ha nytta av denna behandling. Bröstcancerprocessen i Sverige idag är i huvudsak baserade på primär operation följt av eventuell postoperativa cytostatika. Det är svårt att fastslå vilken nivå på andelen cytostatikabehandlade som är den rimliga, men det finns en relativt stor samsyn att patienter med icke hormonkänslig tumör vanligen skall erbjudas förebyggande cytostatikabehandling om patienten förväntas tåla den. Även patienter med mer omfattande spridning till axillen erbjuds normalt cytostatikabehandling. Neoadjuvant cytostatika har stor betydelse för patienter med mycket omfattande lokal eller regional tumörväxt eftersom tumören då i många fall kan krympa och därmed ge bättre förutsättningar för den kirurgiska operationen. Att använda neoadjuvant cytostatikabehandling mer rutinmässigt vid mindre allvarliga tillstånd är vanligt i många europiska länder och sker ofta i vetenskapliga studier. Neoadjuvant behandling innebär flera utmaningar för vårdgivare och diskussioner pågår hur den bäst skall användas. Det finns idag ingen målnivå angiven för denna behandling för medelstora och mindre tumörer. Det ökade resursbehovet som neoadjuvant behandling genererar måste hanteras. SLUTSATSER: Analysen visar att endast tre av sex regioner når upp till målnivåerna för cytostatika av icke hormonkänslig bröstcancer. För patienter upp till 65 års ålder når samtliga regioner målnivåerna. Det finns ingen tydlig tidstrend, varken regionalt eller nationellt. Vid analysen av andelen patienter som erbjudits cytostatika är skillnaderna stora inom landet för patienter med lymfkörtelspridning. För patienter utan spridning till lymfkörtlarna är skillnaderna mindre och uppgår till cirka 25 %. Det finns stora regionala skillnader inom landet när det gäller användandet av neoadjuvant cytostatikabehandling, men andelen ökar generellt. Sida 89

90 14. ANTIKROPPSBEHANDLING Typ av kvalitetsvariabel: Utfärdare av variabel: Vetenskapligt underlag: Process. EUSOMA. Starkt, trastuzumab som tillägg till cytostatika räddar liv. Målnivåer Hög 90 % Låg 80 % Tillväxtfaktorreceptorn HER2 är en prognostisk och prediktiv faktor vid primär bröstcancer. Den måste vara kraftigt överuttryckt och/eller genamplifierad för att tillägg av antiher2- behandling ska ha effekt och dessa tumörer benämns som HER2-positiva. Endast 14 % av alla invasiva bröstcancerfall var HER2-positiva år Behandlingen med trastuzumab av HER2-positiva patienter har på ett avgörande sätt förbättrat prognosen för denna grupp patienter med annars relativt dålig prognos. För att behandlingen skall vara effektiv måste den ges i kombination med cytostatika. Vid HER2-positiv invasiv bröstcancer rekommenderas nationellt och internationellt behandling med trastuzumab i kombination med cytostatika, under förutsättning att patienten kan tolerera det sistnämnda. Annars har endast patienter med mycket små tumörer (5 mm eller mindre) undantagits från behandlingen. Den primära variabeln som bedöms är andelen trastuzumabbehandlade fall med HER2-positiv bröstcancer och som fått adjuvant cytostatika. Analysen rekommenderad av EUSOMA och har fördelen att man då väljer att studera de fall som överhuvudtaget kan komma ifråga för cytostatika med beaktande av patientens allmänna hälsa. För att få begrepp om hur stor andel av samtliga HER2-positiva fall och trastuzumab-behandling har vi valt att även redovisa detta i år. Tabell 14-1: Antikroppsbehandling (per region) av HER2-positiva. Antikroppsbehandling Cytostatikabehandlade REGION % AV Uppgift Uppgift % AV saknas saknas Sthlm/Gotland Uppsala/Örebro Sydöstra Södra Västra Norra RIKET % % Sida 90

91 Tabell 14-2: Antikroppsbehandling (per län).av HER2-positiva. Antikroppsbehandling Cytostatikabehandlade LÄN % AV % AV Stockholm Uppsala Jönköpings Kronoberg Kalmar Gotland Blekinge Skåne Halland Västra Götaland Värmland Örebro Gävleborg Västernorrland Västerbotten Norrbotten RIKET Södermanland, Östergötland, Västmanland, Dalarna och Jämtland exkluderade på grund av rapporteringsgrad < 80 %. Sida 91

92 TOLKNINGSANVISNINGAR Det finns logistiska problem vid rapporteringen av denna variabel eftersom man i många fall måste vänta på kompletterande genanalyser. Detta har tidigare varit en stor felkälla. Man kan anta att kunskapen om nyttan av trastuzumab för HER2-positiv bröstcancer är väl utbredd i landet och att patienter normalt endast undantagsvis inte får denna behandling. Sannolikt är målnivåerna för lågt satta varför vi i år kompletterar tabellen med kolumner för samtliga HER2-positiva patientfall och då kan identifiera patienter som varken fått cytostatika eller trastuzumab. De huvudsakliga skälen är sannolikt annan sjuklighet eller ålder som omöjliggjort cytostatikabehandling, mycket liten primärtumör eller patientens eget val. SLUTSATSER: Samtliga regioner uppfyller målnivån för trastuzumabbehandling för HER2-positiva patienter som erhållit cytostatika. Det ses relativt små skillnader mellan regionerna. Sida 92

93 15. PATIENTRAPPORTERADE UTFALLSMÅTT (PROM) Samtliga, icke-avlidna, kvinnor och män (n=2179) som opererades för invasiv bröstcancer under perioden september - december 2013 fick våren 2015 en inbjudan hemskickad att besvara det bröstcancerspecifika frågeformuläret Breast Cancer Symptom Assessment Scale (BCSAS) avseende kvarstående symtom och besvär. Svarsfrekvensen var 59 % och en lite större andel svarade på webben (n=626) jämfört med pappersformulär (n=565) och vissa svarade på både webb och papper (n=78). Svaren från webben för de som svarat på båda redovisas. Mer än hälften angav att de hade symtomen svettningar, led- och sömnbesvär samt orkeslöshet. Figur Rapporterade symtom (%). Sida 93