Namn och sybe med namn

Transkript

1 Namn och sybe med namn Utvecklingsstörning Begreppets innebörd och aktuell forskning Veronica Lövgren vilka glas- ögon? Kategorisering - säfa diagnos - klassificera - planera stöd Säger något om hur vi förstår det/ den betydelse vi ger fenomenet Vardagsformer av kategorisering pers m utvecklingsstörning Gustavsson 2000, Söder Subhumana varelser inte fullt mänskliga, Sjuka/defekta människor kan inte rå för hur de är, Offer synd om, personlig tragedi Eviga barn af de under hela livet i vardag fungerar som barn, begränsade prestanoner inte deras fel Forts. vardagsformer av kategorisering En börda med omsorgsbehov som kräver personliga uppoffringar av andra Människor med störd utveckling behöver speciella pedagogiska insatser eller annan behandling för af kunna utveckla sin potennal Människor med sociala rä?gheter - har pga sina speciella begränsningar räf Nll kompensanon för af kunna leva som andra Människor som är precis som andra - måste uppräfas ebersom de av misstag kommit af behandlas som onormala 1

2 FunkNonsnedsäFning versus funknonshinder FunkNonshinder via 4 modeller Socialstyrelsen 10/ : handikapp utgår som begrepp! funktionsnedsättning: nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga. funktionshinder: begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen. För båda termerna avråds handikapp som synonym. Medicinsk/ individuell MiljörelaNv Social modell Biopsyko- social Den medicinska/individuella modellen Den sociala modellen the Social Model of Disability Fokus på kroppsliga avvikelser och diagnoser, normalitet F- h en effekt av personliga egenskaper Fokus på samhällsstruktur Ingen relanon Nll f- n, f- h skapas av samhället PaNent, personlig tragedi Vård och rehabilitering Förtryckt, diskrimine- rad Sociala förändringar, räygheter 2

3 Den miljörelanva modellen ICF, en biopsykosocial modell WHO 2001, Fokus på mötet/ samspelet mellan individ och miljö I vissa situanoner f- h, andra inte FunkNonshinder en effekt av individens möte med miljön Förändringar i miljön och hos individen Hälsobetingelse (störning/sjukdom) Kroppsfunktion Aktivitet Delaktighet Omgivningsfaktorer Personliga faktorer utvecklingsstörning Intellectual disability is a disability characterized by significant limitations both in intellectual functioning and in adaptive behaviour, which covers many everyday social and practical skills. This disability originates before the age of 18 (16 år) (AAIDD). Utvecklingsstörning - diagnosnsering IQ under 70 NedsäFning av adapnv förmåga Ålderskriterium - nedsäfning av intellektuell förmåga och förekomst av nedsaf adapnv förmåga ska ha inträffat/visat sig innan 16- årsålder (DSM- IV) (18 år = AAIDD) 3

4 AdministraNv defininon I Sverige använder vi oba en administranv defininon utvecklingsstörda är personer som pga sina intellektuella svårigheter bedöms ha hjälpbehov som inte Nllgodoses på annat och därmed erhåller stöd enligt speciell lagsnbning RäF Nll stödinsatser Särskola LSS varför diagnos? Fylla psykologiska och sociala behov Avlastning av skuld Lindra stress IdenNtet Utvecklingsstörning- klassificering Mellan 0,4-3 % av befolkningen har IQ under 70 (beroende på val av defininon medicinsk, administranv) Grav (djupgående) IQ- nivå under Svår IQ- nivå Medelsvår (måflig) IQ- nivå Lindrig IQ- nivå Intelligens? Generell mental förmåga inkluderar förmågorna af resonera, planera, tänka abstrakt, lösa problem, lära av erfarenheter, begripa komplexa idéer och orsakssammanhang, förmåga Nll inlärning Beroende av kontextuella omständigheter och färdigheter 4

5 IQ Intelligenskvot Tester, uppgiber af lösa Ger poäng på skalor Jämförs med medeltal för sin ålder Räknas som en stabil egenskap men säger mycket lite om hur människor löser uppgiber svaga Nll måfliga samband mellan intelligenskvot och hur man klarar praknska sysslor, socialt umgänge och leva självständigt AdapNva förmågor har stor betydelse! En persons förmåga af anpassa sig Nll sin vardag och af anpassa sin vardag Nll sig själv (Granlund) Förmågan af kunna anpassa sig Nll omgivningens åldersanpassade krav tankemässigt, praknskt och socialt (Arvidsson 2009). Tre dimensioner av förmågor Begreppsliga förmågor språk och läsfärdighet; pengar, Nd och sifferbegrepp Sociala färdigheter Samspel; ta ansvar och kunna följa regler; säfa sig in i andras perspeknv och bedöma andras avsikter; godtrogenhet och undvika bli utsaf PrakNska förmågor ADL; yrkesfärdigheter; resor, transporter; scheman, runner; säkerhet; uppkomst? Flera olika slags orsaker 90% beror på någon form av hjärnskada Före, under eller efter förlossningen t.ex. Downs syndrome, andra kromosomavvikelser, Cerebral pares, ämnesomsättningssjukdomar, sjukdomar hos modern, olyckor, etc. 10 % sägs bero på normalvariation 5

6 Begåvning i form av tankestrukturer Uppfattning om Rum Tid Kvalitet Kvantitet Orsakssamband Begåvning läroprocess och problemlösning Läroprocesser Samspel mellan personer eller föremål över längre perioder i närmiljön Typ av stöd större inverkan på vad man kan lära än IQ Varierat stöd störst effekt Problemlösning LäFare lära nyf om det upprepas, sker i lagom tempo och kan kopplas Nll Ndigare kunskaper Kommunikation communis, communica, communicatio Att kommunicera genom ömsesidigt utbyte göra tankar, information, känslor, upplevelser etc. gemensamma Kommunikativ kompetens, (Brodin) Innehåll Avsikt Form Gammal forskning 6

7 Innehåll beroende av Form *Erfarenheter sinnen, motorik, bearbetning, miljö *Gensvar på känslor o behov Grafiskt bilder, fotografier, text Ljud med röst, saker el. hjälpmedel Rörelser Gester Avsikt vilket är sybet? Kommunikationsnivåer Innehåll Form Avsikt Signaler, med- el omedvetet Språk Manipulera 7

8 Lindrig konkreta begrepp rak ordföljd korta meningar undvik ord- och bildspråk undvik neganoner Gamla kära råd Svår ord som signaler bild eller ord kan stå för hel situanon Kan fler ord än som kan ufryckas! fokus på personliga egenskaper, men vad om miljön? Personens biologiska, psykologiska och sociala egenskaper Följ upp förståelsen Social miljö Fysisk miljö Ideologi Lagrum InsNtuNoner Benämning Ideologi Lagrum InsNtuNoner Benämn. Rashygien, social- darwinism Övergång från rashygien Nll normali- sering 1935 Steriliseringslag 1941 Steriliseringslag 1944 Lag om undervisn. o vård av bildbara sinnesslöa Lag om undervisn. o vård av vissa psykiskt eberblivna Könssegreg. specialsjukhus, privata o kommunala anstalter Större vårdhem i varje landsnng, mindre privata enheter Sinnesslö (vanartad) EBerbliven, sinnesslö (bildbar resp. obildbar) Normal- isering, Integrering Independent living 1967 Lag ang. omsorger om vissa psykiskt utvecklingsstörda 1986 Lag om särskilda omsorger om psykiskt utvecklingsstörda med flera Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade) Vårdhem, flera små per landsnng Inackarderings- hem Egen bostad med särskilt stöd. Personlig assistans Psykiskt utvecklings- störd, aunst Personer med funknons- hinder 8

9 Normaliseringsprincipen På sin Nd mycket kontroversiell! Åter diskuterad och ifrågasaf Som jag ser det innebär normaliseringsprincipen sålunda ad man för de utvecklingsstörda gör Ellgängliga de vardagsmönster och livsvillkor som ligger så nära samhällets gängse som möjligt. (Nirje 2003 [1969]:15) Normaliseringsprincipens 8 punkter Normal dygnsrytm, veckorytm, årsrytm Normala utvecklingsfaser (barndom, ungdomsnd, vuxenliv och ålderdom) Val, önskemål och krav ska respekteras och beaktas Leva i tvåkönad värld Normal ekonomisk standard InsNtuNonerna byggda enligt normal byggnadsstandard Vad är då normalt? StaNsNsk normalitet det vanliga, det genomsnifliga Medicinsk det icke- avvikande, det friska NormaNv normalitet det ideala, det ebersträvansvärda Men det normala kan bara förstås i relanon Nll det som uppfafas som avvikande! Integrering/inkludering Genuin innebörd = känneteckna en gemenskap eller helhet Använts som = en metod af föra in någon (dvs. ngn som är segregerad) Fysisk FunkNonell Social (Samhällelig) 9

10 DelakNghet samhället bör uuormas så af människor med funknonshinder i alla åldrar blir fullt delaknga i samhället (SOU 1991:46) Mål: Nllgängligt samhälle senast 2010 (??) 1993 antog FN s standardregler af Nllförsäkra mskr m funknonsnedsäfning delaknghet och jämlikhet ICF delaknghet = en persons engagemang i en livssituanon DelakNg i vad och som vem? Former av delaknghet AkNvitet Engagemang Tillhörighet (formell och informell) Inflytande och makt FörutsäFningar för delaknghet Internt: vilja och förmåga Externt: Nllgänglighet och Nllfälle Balansakt mellan diskurser FunkNonshinder och livslopp Diskurs Exempel Nyckelbegrepp Normalitet/avvikelse Jämlikhet/ojämlikhet Vi/dom Förebygga funknonshinder, Rehabilitering/habilitering, Normaliseringsideologin Klient/paNent i välfärdssamhället RäYgheter DelakNghet/Diskriminering Hylla det annorlunda omfamna sngma människovetenskaper Resurser, ekonomi IdenNfikaNon Födelse: fosterdiagnosnk, aborurågan och värdigt liv/räfen af födas Barndom: the tyranny of normal child development, specialundervisning eller inkludering? Ungdom: ungdomsliv i utkanten, mot vuxenlivet förberedelse Nll vad? 10

11 FunkNonshinder och livslopp Vuxenlivet: självständighet och beroende, föräldraskap? Åldrande/ålderdom: social respeknve biologisk förståelse, Döden: Disability is very much a life and death issue, värdigt liv och döden som befriare? Skola och övergång Nll vuxenliv Antalet elever i särskolan fördubblades mellan Ökningen den nya särskolegeneranon Spänning mellan retorik och praknk Förbereds för särskildhet Pendlar mellan världar vilja undvika utanförskap samndigt som förvänta sig stöd och hävda sin räf Boende och socialt liv Från insntunoner Nll bostad med särskilt stöd Normaliseringsarbete och ambivalens Omsorgshemmet Spänning mellan boendets kolleknva och individuella områden Vikten av svaga sociala band Den betydelsefulla frinden Arbete och sysselsäfning InternaNonellt beforskat och centralt tema i funknonshinderpolinken Vägval eber skolan på vilka villkor? Ökat antal unga (män) som går direkt Nll daglig verksamhet Stödets betydelse Normalisering och imitanon Skilda logiker 11

12 ålderdom Exemplet Downs syndrom Andelen personer med funknonsnedsäfningar ökar med sngande åldrar Människor med medfödda och Ndigt förvärvade funknonshinder lever allt längre, FlerfunkNonshinder medför oba Ndigare åldrande Många med f- h möf hinder af uppfafas som vuxna Beroende/oberoende Eviga barn Många unga med f- h Ndigt hänvisade Nll äldresfär AF förstå åldersförändringar tal tal Tidigt tal tal UppgiB våren 2012 på sr.se Medellivslängd 2-3 år (andra uppgib. 9 år) Ca 15 år 35 år 57 år UppgiBer Grunewald 2001 Mer än hälben blir 60 år och äldre Vad säger informanterna? vi har aldrig pratat om ålder ungdomsideal utseende och aknvitet Förhandlade livsfaser BeräFelser versus egna erfarenheter Åldrande hos andra läsglasögon, förändringar i aknvitetsgrad etc. förklaras med annat Förväntar sig vara som andra Äldreomsorg etc. Behovet av refleknon i arbetet Pendling mellan närhet och distans Rama in ge handlingsutrymme Hantera ambivalens Möjliggöra normala livsmönster standardliv Bemötande Närhet, respekt omtanke Asymmetri, tolkningsföreträde och makt 12